
Chronisch ziek, carriere, arbeidsongeschikt..?
dinsdag 3 november 2009 om 15:57
De verwarring is in de topictitel te merken.
Ik ben chronisch ziek. Was het even vergeten, want het ging een tijdje beter, maar werd een aantal weken geleden er weer grof aan herinnerd. Ik heb reumatoide arthritis. En secundaire fibromyalgie. En een zwangerschapswens. En een fulltime baan, en een kind. En een man die een baan zoekt.
De ontstekingen worden per dag erger. Donderdag weer naar de reumatoloog, een MRI en een boel gewrichtsecho's staan op de planning, er wordt onder andere gezocht naar halswervelschade. Halswervelschade?! Vandaar die nek-/hoofdpijn elke ochtend. Medicijnen staan te trappelen aan de deur, maar we hebben een kinderwens. Met medicijnen geen kinderwens. Dus waarschijnlijk cortison, en snel zwanger worden. Zwangerschap is goed voor de reuma, het zal er waarschijnlijk van verminderen.
En ondertussen? De pijnstillers wegen amper op tegen de pijn. De vermoeidheid groeit evenredig met de onstekingen. De baan wordt er niet rustiger op, in tegendeel, ik heb het druk! Ziekmelden? Oh ik ben zo'n schijterd daarin! Ik durf niet, ik weet niet waarom. Ik haat ziekmelden. Echt. En dan ook: als ik me ziekmeldt, dan heb ik honderd keer meer tijd om tegen de muren op te lopen.
OK, ik hoef geen antwoord. Waarom dit topic? Weet ik veel, typen doet zelfs pijn, dus het is echt stompzinnig om extra te gaan typen.
Ik ben gewoon een beetje nerveus voor wat er nog gaat komen.
Wie herkent de achtbaan? Wie heeft er zin om tegen mij te zeggen dat ik stoer ben? Ik kan het wel gebruiken.
Ik ben chronisch ziek. Was het even vergeten, want het ging een tijdje beter, maar werd een aantal weken geleden er weer grof aan herinnerd. Ik heb reumatoide arthritis. En secundaire fibromyalgie. En een zwangerschapswens. En een fulltime baan, en een kind. En een man die een baan zoekt.
De ontstekingen worden per dag erger. Donderdag weer naar de reumatoloog, een MRI en een boel gewrichtsecho's staan op de planning, er wordt onder andere gezocht naar halswervelschade. Halswervelschade?! Vandaar die nek-/hoofdpijn elke ochtend. Medicijnen staan te trappelen aan de deur, maar we hebben een kinderwens. Met medicijnen geen kinderwens. Dus waarschijnlijk cortison, en snel zwanger worden. Zwangerschap is goed voor de reuma, het zal er waarschijnlijk van verminderen.
En ondertussen? De pijnstillers wegen amper op tegen de pijn. De vermoeidheid groeit evenredig met de onstekingen. De baan wordt er niet rustiger op, in tegendeel, ik heb het druk! Ziekmelden? Oh ik ben zo'n schijterd daarin! Ik durf niet, ik weet niet waarom. Ik haat ziekmelden. Echt. En dan ook: als ik me ziekmeldt, dan heb ik honderd keer meer tijd om tegen de muren op te lopen.
OK, ik hoef geen antwoord. Waarom dit topic? Weet ik veel, typen doet zelfs pijn, dus het is echt stompzinnig om extra te gaan typen.
Ik ben gewoon een beetje nerveus voor wat er nog gaat komen.
Wie herkent de achtbaan? Wie heeft er zin om tegen mij te zeggen dat ik stoer ben? Ik kan het wel gebruiken.
dinsdag 3 november 2009 om 16:11
dinsdag 3 november 2009 om 16:20
Ik herken het wel, al speelde dit voor mij een paar jaar geleden. Alleen ik heb besloten om, hoe frustrerend het ook soms is en hoeveel ik er soms ook van baal, mijn carriere op te geven. Het kind heb ik inmiddels, de schade van die de zwangerschap heeft veroorzaakt, is nog bij lange na niet hersteld. Ook fysiek een paar enorme kutjaren gehad omdat ik mijn medicatie niet kon combineren met kinderwens en het even duurde voordat ik de baby had. Ik werk al jaren parttime, ben wel economisch zelfstandig volgens de norm, maar het is bij lange na niet het werk dat ik zou willen doen of zou kunnen doen.
Ik kan me ook voorstellen dat jij je stoer voelt, dat voel ik me vaak ook. Maar als ik heel eerlijk ben, ben ik vaak meer dom dan stoer. Want voor elke keer dat ik over mijn grens ga, moet ik er dubbel voor betalen. En doordat ik stoer doe en het er eigenlijk nooit over heb, denkt iedereen dat het allemaal wel meevalt en loop ik soms tegen een muur van onbegrip op (weekendje weg met vrienden, ik hou het programma niet vol) en dat is dan mijn eigen schuld.
Ik heb keuzes gemaakt. Die waren niet makkelijk en niet leuk, maar wel noodzakelijk.
Ik kan me ook voorstellen dat jij je stoer voelt, dat voel ik me vaak ook. Maar als ik heel eerlijk ben, ben ik vaak meer dom dan stoer. Want voor elke keer dat ik over mijn grens ga, moet ik er dubbel voor betalen. En doordat ik stoer doe en het er eigenlijk nooit over heb, denkt iedereen dat het allemaal wel meevalt en loop ik soms tegen een muur van onbegrip op (weekendje weg met vrienden, ik hou het programma niet vol) en dat is dan mijn eigen schuld.
Ik heb keuzes gemaakt. Die waren niet makkelijk en niet leuk, maar wel noodzakelijk.
dinsdag 3 november 2009 om 16:28
Bagheera, ja, herkenbaar. Dom, of stoer? En wanneer kies je voor het een en wanneer voor het ander? En hoe communiceer je met je werkgever? Open en eerlijk? Durf ik dat wel? Ik bedoel, als je je werkgever verteld dat je ziek bent, maar je niet ziek meldt, heb je tenslotte geen ontslagbescherming. Ik woon in Zwitserland, daar is geen ontslagbescherming behalve bij ziekte of zwangerschap. Lastig!
Zwangerschap als medicijn. Dan heb jij ook een autoimmuunziekte, denk ik. Of iets anders immunologisch.
Ik moet even ophouden met typen. Later weer!
Zwangerschap als medicijn. Dan heb jij ook een autoimmuunziekte, denk ik. Of iets anders immunologisch.
Ik moet even ophouden met typen. Later weer!
dinsdag 3 november 2009 om 16:59
Ziekmelden bij een chronische ziekte is heel ingewikkeld vind ik zelf. Je weet namelijk nooit hoelang deze slechte periode blijft, je wilt geen etiket van zieke, je wilt stoer en sterk zijn, ondanks medicijnen, pijn, vermoeidheid en onderzoeken.
Maar je bent harstikke stoer en sterk, je gaat toch gewoon verder.
Ik heb mijn ziek meld en doktersprobleem opgelost door veel vrije dagen te kopen. Dan neem ik nog wel eens een dagje vrij om extra rust te krijgen. Onderzoeken kan ik dan in mijn eigen tijd doen, dat voelt beter voor mezelf.
Succes met de onderzoeken, medicijnen maar vooral met je kinderwens.
Maar je bent harstikke stoer en sterk, je gaat toch gewoon verder.
Ik heb mijn ziek meld en doktersprobleem opgelost door veel vrije dagen te kopen. Dan neem ik nog wel eens een dagje vrij om extra rust te krijgen. Onderzoeken kan ik dan in mijn eigen tijd doen, dat voelt beter voor mezelf.
Succes met de onderzoeken, medicijnen maar vooral met je kinderwens.

dinsdag 3 november 2009 om 17:23
Hallo Xaloy,
Ik weet precies hoe verwaard en onzeker jij je voelt.
Ik zit op dit moment in hetzelfde schuitje.
Vorige week diagnose Reumatoide Artritis gekregen, na jaren met vage klachten gelopen te hebben waar bloedonderzoek niets uitgewezen heeft.
Daarnaast Heel wat andere gezondheidlijke ellende gehad.
Daarnaast een kinderwens.
Daarnaast economische crisis op het werk....
Ik heb besloten om open kaart te spelen.
Heb donderdag een afspraak met de baas.
kijk er enorm tegenop, maar gezondheid staat op dit moment op de eerste plaats.
Ik heb ook enorm getwijfeld, je krijgt dan toch een bepaald stempel.
Wees tegenover jezelf stoer en gun jezelf tijd om alles op orde te krijgen. Dat kan alleen maar door eerlijk tegenover je baas te zijn.
Daar heeft hij het recht op, en jij ook.
Heel veel succes met keuzes maken.
En RA en zwanger zijn in combi met medicatie kan prima samen!
Ik weet precies hoe verwaard en onzeker jij je voelt.
Ik zit op dit moment in hetzelfde schuitje.
Vorige week diagnose Reumatoide Artritis gekregen, na jaren met vage klachten gelopen te hebben waar bloedonderzoek niets uitgewezen heeft.
Daarnaast Heel wat andere gezondheidlijke ellende gehad.
Daarnaast een kinderwens.
Daarnaast economische crisis op het werk....
Ik heb besloten om open kaart te spelen.
Heb donderdag een afspraak met de baas.
kijk er enorm tegenop, maar gezondheid staat op dit moment op de eerste plaats.
Ik heb ook enorm getwijfeld, je krijgt dan toch een bepaald stempel.
Wees tegenover jezelf stoer en gun jezelf tijd om alles op orde te krijgen. Dat kan alleen maar door eerlijk tegenover je baas te zijn.
Daar heeft hij het recht op, en jij ook.
Heel veel succes met keuzes maken.
En RA en zwanger zijn in combi met medicatie kan prima samen!
dinsdag 3 november 2009 om 18:22
Wat is een secundaire fibromyalgie?
Ik heb fibromyalgie maar wat is dan secundaire fibromyalgie?
Btw vind ik je niet zo stoer eigenlijk, klinkt hard i know, maar ik heb ook met dit bijltje gehakt, het is veel stoerder om rustiger aan te gaan doen en voor jezelf en je lichaam te kiezen.
Ik kan jou pijn niet voelen, maar voor mij is er ook geen medicijn die werkt, wat wel werkt is kiezen voor mezelf en mijn lichaam, sinds ik dat kan gaat het vele malen beter.
Lees eens het boek pijn de baas van Frits Winter.
Ik heb fibromyalgie maar wat is dan secundaire fibromyalgie?
Btw vind ik je niet zo stoer eigenlijk, klinkt hard i know, maar ik heb ook met dit bijltje gehakt, het is veel stoerder om rustiger aan te gaan doen en voor jezelf en je lichaam te kiezen.
Ik kan jou pijn niet voelen, maar voor mij is er ook geen medicijn die werkt, wat wel werkt is kiezen voor mezelf en mijn lichaam, sinds ik dat kan gaat het vele malen beter.
Lees eens het boek pijn de baas van Frits Winter.
dinsdag 3 november 2009 om 19:55
Puk, inderdaad, dat is precies het probleem. Komt nog bij dat je overal het gevoel hebt dat je bijna faalt. Op jewerk, thuis, naar je kind.. overal kom je eigenlijk tekort! VErmoeiend, is dat.
Nina,wat eng. Ik hoop dat het een opluchting voor je wordt! Weet je al wat je als uitkomst wenst? Is namelijk voor mij een vraag... wat wil ik nou eigenlijk? Laat je even weten wat er uit het gesprek gekomen is?
Secundair betekent dat het uit een andere (primaire) ziekte is ontstaan. Reuma bij mij dus. Het boek van Frits ken ik, maarhelptmij niet!
Dankjewel Q
Dat doet goed! Bedrijfsartsen doen zehier niet aan, dat scheelt weer. Als mijn arts mij ziek vindt, dan ben ik dat. (Ik heb ovulatietesten gekocht en pies dus nu over staafjes )
Nina,wat eng. Ik hoop dat het een opluchting voor je wordt! Weet je al wat je als uitkomst wenst? Is namelijk voor mij een vraag... wat wil ik nou eigenlijk? Laat je even weten wat er uit het gesprek gekomen is?
Secundair betekent dat het uit een andere (primaire) ziekte is ontstaan. Reuma bij mij dus. Het boek van Frits ken ik, maarhelptmij niet!
Dankjewel Q


dinsdag 3 november 2009 om 20:07
Xaloy, ik weet niet wat jouw reumatoloog je geadviseerd heeft, maar de mijne wilde eerst mijn Reuma rustig krijgen en op orde hebben voordat ik met zwanger worden begin.
Volgens haar zal het anders heel moeilijk worden om zwanger te raken (was voor de diagnose al een paar jaar bezig).
P.s. Hoelang heb je al RA? Heb je nooit medicatie voor hoeven te slikken?
Had je het al voor je eerste kind gehad, zo ja hoe verliep je zwangerschap en de tijd ernaar?
Sorry voor al die vragen, ben best van slag door alles en zit met zoveel vragen!
Volgens haar zal het anders heel moeilijk worden om zwanger te raken (was voor de diagnose al een paar jaar bezig).
P.s. Hoelang heb je al RA? Heb je nooit medicatie voor hoeven te slikken?
Had je het al voor je eerste kind gehad, zo ja hoe verliep je zwangerschap en de tijd ernaar?
Sorry voor al die vragen, ben best van slag door alles en zit met zoveel vragen!

dinsdag 3 november 2009 om 20:14
quote:qwertu schreef op 03 november 2009 @ 19:11:
[...]
Precies de vinger op de zere plek.
Ik heb doorgewerkt tot ik omviel. Letterlijk. En zelfs toen wilde ik nog doorwerken. Dacht ik dat het met een weekje over zou zijn.
Ziekmelden met een chronische ziekte heeft ook een soort van "hoe pak ik dit voor de rest van mijn leven aan" in zich. Dat is volgens mij ook precies wat het zo verwarrend maakt. Plus de overgave aan goodwill van anderen die er opeens bij komt kijken. Vindt de dokter je ook wel ziek? En hoe zit het dan met de bedrijfsarts? En de keuringsarts? Wat heeft het oordeel van die laatste voor gevolgen voor je toekomst? Je gaat een traject in waarin je opeens de zeggenschap over je leven verliest.
En de druk om NU zwanger te worden, die herken ik ook. Pffffff... ik kon die test wel positief kíjken. Niet dat het hielp natuurlijk...
Had ik al een gegeven?
Vrouw, je verdient 'm.Wat een herkenning!
[...]
Precies de vinger op de zere plek.
Ik heb doorgewerkt tot ik omviel. Letterlijk. En zelfs toen wilde ik nog doorwerken. Dacht ik dat het met een weekje over zou zijn.
Ziekmelden met een chronische ziekte heeft ook een soort van "hoe pak ik dit voor de rest van mijn leven aan" in zich. Dat is volgens mij ook precies wat het zo verwarrend maakt. Plus de overgave aan goodwill van anderen die er opeens bij komt kijken. Vindt de dokter je ook wel ziek? En hoe zit het dan met de bedrijfsarts? En de keuringsarts? Wat heeft het oordeel van die laatste voor gevolgen voor je toekomst? Je gaat een traject in waarin je opeens de zeggenschap over je leven verliest.
En de druk om NU zwanger te worden, die herken ik ook. Pffffff... ik kon die test wel positief kíjken. Niet dat het hielp natuurlijk...
Had ik al een gegeven?
Vrouw, je verdient 'm.Wat een herkenning!
dinsdag 3 november 2009 om 21:11
dinsdag 3 november 2009 om 21:18
Zo, dat was het to-do lijstje
Ik denk dat je je klachten serieus moet nemen om het weer een beetje beheersbaar te krijgen. Je hebt zo veel verantwoordelijkheden genoemd, maar de verantwoordelijkheid voor je eigen gezondheid staat er niet tussen. Ik geloof absoluut niet dat gezondheid maakbaar is, maar je kunt wel een beetje invloed uitoefenen op hoe erg het is /zal worden. Zorg dat je geen onherstelbare schade oploopt door je eigen koppigheid.
Ik denk dat je je klachten serieus moet nemen om het weer een beetje beheersbaar te krijgen. Je hebt zo veel verantwoordelijkheden genoemd, maar de verantwoordelijkheid voor je eigen gezondheid staat er niet tussen. Ik geloof absoluut niet dat gezondheid maakbaar is, maar je kunt wel een beetje invloed uitoefenen op hoe erg het is /zal worden. Zorg dat je geen onherstelbare schade oploopt door je eigen koppigheid.
woensdag 4 november 2009 om 07:56
quote:Nina28 schreef op 03 november 2009 @ 20:07:
Xaloy, ik weet niet wat jouw reumatoloog je geadviseerd heeft, maar de mijne wilde eerst mijn Reuma rustig krijgen en op orde hebben voordat ik met zwanger worden begin.
Volgens haar zal het anders heel moeilijk worden om zwanger te raken (was voor de diagnose al een paar jaar bezig).
P.s. Hoelang heb je al RA? Heb je nooit medicatie voor hoeven te slikken?
Had je het al voor je eerste kind gehad, zo ja hoe verliep je zwangerschap en de tijd ernaar?
Sorry voor al die vragen, ben best van slag door alles en zit met zoveel vragen!
Ik heb RA (en fibro) sinds 2001, dus alweer 8 jaar. Medicatie in overvloed gehad, vooral de eerste 5 jaar. MTX, Arava, Vioxx, Celebrex, Cortisonspuiten, allerlei NSAID's (Zelfs morfine preparaten een tijd lang) en nagedacht over Enbrel. Toen mijn man leren kennen, getrouwd en zwanger geworden. (na afzetten van de medicijnen, natuurlijk, wat toen weinig effect had aangezien ik blijkbaar niet in een schub zat). Zwangerschap ging prima, heb nog meegedaan aan een onderzoek van de Erasmus Universiteit over reuma en zwangerschap. Ook geen schub gehad na geboorte, bleef allemaal op een laag pitje. Dus ik ben nooit meer teruggegaan naar de basistherapie.
Tot 3 weken geleden is weer es bij (een nieuwe) reumatoloog zat, en hij bijna boos werd door mijn laconieke houding. We zijn 1 jaar na de geboorte van onze zoon naar Zwitserland verhuist, vandaar de nieuwe arts. Hij denkt dat er schade is ontstaan in mijn halswervels, vandaar de MRI morgenochtend. Foto's gemaakt van de hele ratteplan, handen, voeten, knieen en ellebogen.
Tja. Man en ik zijn geschrokken, en willen nog een tweede kind. Ik ben 36, dus niet eerst reuma rustig krijgen en dan zwanger worden, reuma rustig krijgen duurde bij mij vorige keren ook uitermate lang (het duurde 4,5 maand voordat ik iets ging merken van de MTX, en als je dan zwanger wil worden moet je het spul minstens 3 maanden laten staan, dan ben je dus zo 37 en dan ben je amper begonnen!)
Waarschijnlijk dus cortison slikken en eisprongpiekjes bepalen door over staafjes te plassen, en duimen dat het tijdens de zwangerschap net zo goed gaat als de vorige keer. En in de tussentijd zo goed en kwaad als het gaat doorwerken.
(ik heb helemaal bobbels op mijn handen vandaag. Getver!)
En jij?
Xaloy, ik weet niet wat jouw reumatoloog je geadviseerd heeft, maar de mijne wilde eerst mijn Reuma rustig krijgen en op orde hebben voordat ik met zwanger worden begin.
Volgens haar zal het anders heel moeilijk worden om zwanger te raken (was voor de diagnose al een paar jaar bezig).
P.s. Hoelang heb je al RA? Heb je nooit medicatie voor hoeven te slikken?
Had je het al voor je eerste kind gehad, zo ja hoe verliep je zwangerschap en de tijd ernaar?
Sorry voor al die vragen, ben best van slag door alles en zit met zoveel vragen!
Ik heb RA (en fibro) sinds 2001, dus alweer 8 jaar. Medicatie in overvloed gehad, vooral de eerste 5 jaar. MTX, Arava, Vioxx, Celebrex, Cortisonspuiten, allerlei NSAID's (Zelfs morfine preparaten een tijd lang) en nagedacht over Enbrel. Toen mijn man leren kennen, getrouwd en zwanger geworden. (na afzetten van de medicijnen, natuurlijk, wat toen weinig effect had aangezien ik blijkbaar niet in een schub zat). Zwangerschap ging prima, heb nog meegedaan aan een onderzoek van de Erasmus Universiteit over reuma en zwangerschap. Ook geen schub gehad na geboorte, bleef allemaal op een laag pitje. Dus ik ben nooit meer teruggegaan naar de basistherapie.
Tot 3 weken geleden is weer es bij (een nieuwe) reumatoloog zat, en hij bijna boos werd door mijn laconieke houding. We zijn 1 jaar na de geboorte van onze zoon naar Zwitserland verhuist, vandaar de nieuwe arts. Hij denkt dat er schade is ontstaan in mijn halswervels, vandaar de MRI morgenochtend. Foto's gemaakt van de hele ratteplan, handen, voeten, knieen en ellebogen.
Tja. Man en ik zijn geschrokken, en willen nog een tweede kind. Ik ben 36, dus niet eerst reuma rustig krijgen en dan zwanger worden, reuma rustig krijgen duurde bij mij vorige keren ook uitermate lang (het duurde 4,5 maand voordat ik iets ging merken van de MTX, en als je dan zwanger wil worden moet je het spul minstens 3 maanden laten staan, dan ben je dus zo 37 en dan ben je amper begonnen!)
Waarschijnlijk dus cortison slikken en eisprongpiekjes bepalen door over staafjes te plassen, en duimen dat het tijdens de zwangerschap net zo goed gaat als de vorige keer. En in de tussentijd zo goed en kwaad als het gaat doorwerken.
(ik heb helemaal bobbels op mijn handen vandaag. Getver!)
En jij?
woensdag 4 november 2009 om 08:00
quote:didi schreef op 03 november 2009 @ 21:11:
Ik ben nogal van de lijstjes:
- ziekmelden voordat je het nog erger krijgt / maakt en beter worden' (hoe wil je een kindje verzorgen als je niet eens kunt typen?)
- man aan baan krijgen, desnoods in andere sector
- zwanger worden, ukkie baren en vertroetelen
- zelf minder gaan werken
Dit is ook ons lijstje, alleen dat ziekmelden ben ik een beetje bang voor. Ziekmelden, en dan bellen en zeggen dat ik zwanger ben, vind ik nogal een belasting voor de betreffende werkgever.. Gelukkig is het geen klein bedrijf en kunnen ze wel wat hebben. Anders had ik me écht schuldig gevoeld.
Vandaag ben ik trouwens wel ziek. In overleg. Mijn werkgever weet al wel dat ik ziek ben. Maar de meeste werkgevers verzinken niet in hun medelevende houding maar vragen bars en kortaf: 'je bent toch wel donderdagmiddag bij die en die confcall erbij?'
En dan zeg ik maar ja. Hoewel ik nu al weet dat ik na alle onderzoeken van donderdag mogelijk een paar klappen te verwerken krijg, misschien wel kapotte halswervels. En dan staat mijn hoofd (leuke woordspeling) niet naar confcalls.
Ik ben nogal van de lijstjes:
- ziekmelden voordat je het nog erger krijgt / maakt en beter worden' (hoe wil je een kindje verzorgen als je niet eens kunt typen?)
- man aan baan krijgen, desnoods in andere sector
- zwanger worden, ukkie baren en vertroetelen
- zelf minder gaan werken
Dit is ook ons lijstje, alleen dat ziekmelden ben ik een beetje bang voor. Ziekmelden, en dan bellen en zeggen dat ik zwanger ben, vind ik nogal een belasting voor de betreffende werkgever.. Gelukkig is het geen klein bedrijf en kunnen ze wel wat hebben. Anders had ik me écht schuldig gevoeld.
Vandaag ben ik trouwens wel ziek. In overleg. Mijn werkgever weet al wel dat ik ziek ben. Maar de meeste werkgevers verzinken niet in hun medelevende houding maar vragen bars en kortaf: 'je bent toch wel donderdagmiddag bij die en die confcall erbij?'
En dan zeg ik maar ja. Hoewel ik nu al weet dat ik na alle onderzoeken van donderdag mogelijk een paar klappen te verwerken krijg, misschien wel kapotte halswervels. En dan staat mijn hoofd (leuke woordspeling) niet naar confcalls.