Werk & Studie
alle pijlers
Chronisch ziek, carriere, arbeidsongeschikt..?
dinsdag 3 november 2009 om 15:57
De verwarring is in de topictitel te merken.
Ik ben chronisch ziek. Was het even vergeten, want het ging een tijdje beter, maar werd een aantal weken geleden er weer grof aan herinnerd. Ik heb reumatoide arthritis. En secundaire fibromyalgie. En een zwangerschapswens. En een fulltime baan, en een kind. En een man die een baan zoekt.
De ontstekingen worden per dag erger. Donderdag weer naar de reumatoloog, een MRI en een boel gewrichtsecho's staan op de planning, er wordt onder andere gezocht naar halswervelschade. Halswervelschade?! Vandaar die nek-/hoofdpijn elke ochtend. Medicijnen staan te trappelen aan de deur, maar we hebben een kinderwens. Met medicijnen geen kinderwens. Dus waarschijnlijk cortison, en snel zwanger worden. Zwangerschap is goed voor de reuma, het zal er waarschijnlijk van verminderen.
En ondertussen? De pijnstillers wegen amper op tegen de pijn. De vermoeidheid groeit evenredig met de onstekingen. De baan wordt er niet rustiger op, in tegendeel, ik heb het druk! Ziekmelden? Oh ik ben zo'n schijterd daarin! Ik durf niet, ik weet niet waarom. Ik haat ziekmelden. Echt. En dan ook: als ik me ziekmeldt, dan heb ik honderd keer meer tijd om tegen de muren op te lopen.
OK, ik hoef geen antwoord. Waarom dit topic? Weet ik veel, typen doet zelfs pijn, dus het is echt stompzinnig om extra te gaan typen.
Ik ben gewoon een beetje nerveus voor wat er nog gaat komen.
Wie herkent de achtbaan? Wie heeft er zin om tegen mij te zeggen dat ik stoer ben? Ik kan het wel gebruiken.
Ik ben chronisch ziek. Was het even vergeten, want het ging een tijdje beter, maar werd een aantal weken geleden er weer grof aan herinnerd. Ik heb reumatoide arthritis. En secundaire fibromyalgie. En een zwangerschapswens. En een fulltime baan, en een kind. En een man die een baan zoekt.
De ontstekingen worden per dag erger. Donderdag weer naar de reumatoloog, een MRI en een boel gewrichtsecho's staan op de planning, er wordt onder andere gezocht naar halswervelschade. Halswervelschade?! Vandaar die nek-/hoofdpijn elke ochtend. Medicijnen staan te trappelen aan de deur, maar we hebben een kinderwens. Met medicijnen geen kinderwens. Dus waarschijnlijk cortison, en snel zwanger worden. Zwangerschap is goed voor de reuma, het zal er waarschijnlijk van verminderen.
En ondertussen? De pijnstillers wegen amper op tegen de pijn. De vermoeidheid groeit evenredig met de onstekingen. De baan wordt er niet rustiger op, in tegendeel, ik heb het druk! Ziekmelden? Oh ik ben zo'n schijterd daarin! Ik durf niet, ik weet niet waarom. Ik haat ziekmelden. Echt. En dan ook: als ik me ziekmeldt, dan heb ik honderd keer meer tijd om tegen de muren op te lopen.
OK, ik hoef geen antwoord. Waarom dit topic? Weet ik veel, typen doet zelfs pijn, dus het is echt stompzinnig om extra te gaan typen.
Ik ben gewoon een beetje nerveus voor wat er nog gaat komen.
Wie herkent de achtbaan? Wie heeft er zin om tegen mij te zeggen dat ik stoer ben? Ik kan het wel gebruiken.
zondag 8 november 2009 om 22:13
Hoi Xaloy,
Ik heb ook RA, veel pijn, 1 kind en een baan van 40 uur. Voor mij werkt dit, alleen moet ik spelregels in acht nemen:
Elke dag trouw mijn azathiopirine, nexium en ketoprofen innemen zodat de pijn dragelijk blijft. Op tijd mijn rust pakken, in het weekend middagdutjes doen. Daarnaast natuurlijk het dagelijkse leven naast het werk doseren. Gelukkig hoef ik in het huishouden weinig te doen, mede door mijn reuma is mijn man de hele dag thuis zodat ik daar niks meer hoef te doen. In het weekend meestal geen activiteiten die veel van mij vragen; indien wel daar rekening mee houden.
Kind is groot genoeg om zelf dingen te kunnen en te begrijpen dat mama erg veel pijn heeft en iets niet kan. Meestal komt ie dan bij me met een bordspelletje of een boek. Man doet de lichamelijker dingen.
In periodes dat het slechter gaat meldt ik me meestal niet ziek, omdat werken me afleid. Natuurlijk moet je daar wel de baan naar hebben, ik heb een kantoorbaan waarbij ik rustig af en toe kan gaan werken. Lieve collega's en leidinggevende die me naar huis sturen als het niet meer gaat.
Ja je bent heel stoer dat je dit allemaal doet, maar wees wel eerlijk naar je lijf of je dit trekt. Wellicht is deels ziekmelden inderdaad een optie. Of in deze periode per dag een uurtje verlof opnemen als dat qua uren kan. (ik neem in die periodes namelijk verlofuren op, maar ik werk dan ook bij de overheid en heb uren genoeg)
Koester je lijf en probeer dat voorop te stellen. En ja dat is makkelijker gezegd dan gedaan, been there.
Ik heb ook RA, veel pijn, 1 kind en een baan van 40 uur. Voor mij werkt dit, alleen moet ik spelregels in acht nemen:
Elke dag trouw mijn azathiopirine, nexium en ketoprofen innemen zodat de pijn dragelijk blijft. Op tijd mijn rust pakken, in het weekend middagdutjes doen. Daarnaast natuurlijk het dagelijkse leven naast het werk doseren. Gelukkig hoef ik in het huishouden weinig te doen, mede door mijn reuma is mijn man de hele dag thuis zodat ik daar niks meer hoef te doen. In het weekend meestal geen activiteiten die veel van mij vragen; indien wel daar rekening mee houden.
Kind is groot genoeg om zelf dingen te kunnen en te begrijpen dat mama erg veel pijn heeft en iets niet kan. Meestal komt ie dan bij me met een bordspelletje of een boek. Man doet de lichamelijker dingen.
In periodes dat het slechter gaat meldt ik me meestal niet ziek, omdat werken me afleid. Natuurlijk moet je daar wel de baan naar hebben, ik heb een kantoorbaan waarbij ik rustig af en toe kan gaan werken. Lieve collega's en leidinggevende die me naar huis sturen als het niet meer gaat.
Ja je bent heel stoer dat je dit allemaal doet, maar wees wel eerlijk naar je lijf of je dit trekt. Wellicht is deels ziekmelden inderdaad een optie. Of in deze periode per dag een uurtje verlof opnemen als dat qua uren kan. (ik neem in die periodes namelijk verlofuren op, maar ik werk dan ook bij de overheid en heb uren genoeg)
Koester je lijf en probeer dat voorop te stellen. En ja dat is makkelijker gezegd dan gedaan, been there.
maandag 9 november 2009 om 11:58
Hallo Caylinn,
Sorry Xaloy, effe offtopic. Is de genoemde medicatie die je gebruikt het enigste?
Ik gebruik MTX (werkt bij jou niet weet ik uit een ander topic),
Plaquenil en Sulfasalazine in een hoge dosering (deze 2 zijn langzaamwerkende ontstekingsremmers).
En dat werkt heel goed bij mij (afkloppen). Gelukkig geen pijn meer.
Sorry Xaloy, effe offtopic. Is de genoemde medicatie die je gebruikt het enigste?
Ik gebruik MTX (werkt bij jou niet weet ik uit een ander topic),
Plaquenil en Sulfasalazine in een hoge dosering (deze 2 zijn langzaamwerkende ontstekingsremmers).
En dat werkt heel goed bij mij (afkloppen). Gelukkig geen pijn meer.
maandag 9 november 2009 om 13:12
Nina, dat is op dit moment het enige dat ik gebruik. Plaquenil werkt bij mij ook niet (eerste medicijn dat ik kreeg) Sulfasalazine ben ik allergisch voor (hele nare reactie op gehad). De Azathiopirine werkt tegen de ontstekingen afdoende, alleen blijf ik veel pijn houden. Rloog vermoed een ander ziektebeeld ernaast door de reuma, heeft vermoedens uitgesproken, maar goed dat zijn geen ziektebeelden waar meer tegen te doen is dan pijnstilling of pijntherapie. Met pijnstilling is acceptabel qua niveau dus daar houd ik het voorlopig bij.
maandag 9 november 2009 om 17:18
Dus ook een secundaire fibro? Tenminste, ik herken het, als de ontstekingen weg zijn is de pijn nog niet automatisch weg.
Niks off topic, hier is niets off topic. Jullie mogen het ook over parfummetjes of het weer hebben watmij betreft.
Ben vandaag weer een halve dag gaan werken, was wel OK, maar kreeg weer niets af in die tijd. Veel te kort. Dus weer enigszins gefrustreerd. Wat een gedoe.
Maar goed, ben nog steeds erg erg moe, dus zou ondanks de frustratie nu even gewoon niet eens hele dagen willen werken.
Niks off topic, hier is niets off topic. Jullie mogen het ook over parfummetjes of het weer hebben watmij betreft.
Ben vandaag weer een halve dag gaan werken, was wel OK, maar kreeg weer niets af in die tijd. Veel te kort. Dus weer enigszins gefrustreerd. Wat een gedoe.
Maar goed, ben nog steeds erg erg moe, dus zou ondanks de frustratie nu even gewoon niet eens hele dagen willen werken.
maandag 9 november 2009 om 17:25
Dat of artrose en zelf neig ik naar fibro, klachten komen daar meer mee overeen. Tja en die pijn is een kwestie van belasting goed verdelen en medicatie trouw slikken.
Dat je moe bent is natuurlijk een logisch gevolg van de pijn, herkenbaar. Hoe is het weer in Die Schweiz? Ik merk dat als het hier vochtig is ik veel meer last heb dan van bijvoorbeeld droog vriezend of warm weer.
Moeilijk he een balans vinden tussen belastbaarheid en rust? Ik heb er af en toe nog altijd moeite mee. Wanneer luister ik wel naar lijf en wanneer niet.
Kan je wel tips geven, maar als eigenwijs konijn doe ik het zelf ook niet
Dat je moe bent is natuurlijk een logisch gevolg van de pijn, herkenbaar. Hoe is het weer in Die Schweiz? Ik merk dat als het hier vochtig is ik veel meer last heb dan van bijvoorbeeld droog vriezend of warm weer.
Moeilijk he een balans vinden tussen belastbaarheid en rust? Ik heb er af en toe nog altijd moeite mee. Wanneer luister ik wel naar lijf en wanneer niet.
Kan je wel tips geven, maar als eigenwijs konijn doe ik het zelf ook niet
maandag 9 november 2009 om 21:29
quote:Xaloy schreef op 09 november 2009 @ 17:18:
Dus ook een secundaire fibro? Tenminste, ik herken het, als de ontstekingen weg zijn is de pijn nog niet automatisch weg.
Niks off topic, hier is niets off topic. Jullie mogen het ook over parfummetjes of het weer hebben watmij betreft.
Ben vandaag weer een halve dag gaan werken, was wel OK, maar kreeg weer niets af in die tijd. Veel te kort. Dus weer enigszins gefrustreerd. Wat een gedoe.
Maar goed, ben nog steeds erg erg moe, dus zou ondanks de frustratie nu even gewoon niet eens hele dagen willen werken.Haha, toevallig vandaag een lekker Parfum gekocht: DKNY Cashmir... van dat geurtje wordt je echt happy
Dus ook een secundaire fibro? Tenminste, ik herken het, als de ontstekingen weg zijn is de pijn nog niet automatisch weg.
Niks off topic, hier is niets off topic. Jullie mogen het ook over parfummetjes of het weer hebben watmij betreft.
Ben vandaag weer een halve dag gaan werken, was wel OK, maar kreeg weer niets af in die tijd. Veel te kort. Dus weer enigszins gefrustreerd. Wat een gedoe.
Maar goed, ben nog steeds erg erg moe, dus zou ondanks de frustratie nu even gewoon niet eens hele dagen willen werken.Haha, toevallig vandaag een lekker Parfum gekocht: DKNY Cashmir... van dat geurtje wordt je echt happy
dinsdag 10 november 2009 om 10:24
Het heeft bij mij nog nooit een barst uitgemaakt of het mooi of slecht weer was. Wat wèl uitmaakt, bij de Fibro dan, is stress. In tijden van extreme stress krijg ik relatief snel extreme spierpijnen. Niet automatisch na lichamelijke inspanning, overigens, maar altijd bij stress. Kennelijk hoort daar pijnstress ook bij, waarmee bij mij het hele probleem verklaart is: door pijn krijg ik stress en dus meer pijn. Het kringetje draait steeds verder en het is ontzettend moeilijk er weer verandering in te brengen.
En dan, ja, dan zit het tussen de oren. Maar hoe haal je het daar in godsnaam weer weg?!
Het is hier trouwens K-weer, maar ja, het is dan ook november. Dat hoort zo. Heb in het weekend in de sneeuw gestaan, dat was wel leuk, vooral voor zoonlief. Die noemt het 'neeuws' in plaats van sneeuw.
En dan, ja, dan zit het tussen de oren. Maar hoe haal je het daar in godsnaam weer weg?!
Het is hier trouwens K-weer, maar ja, het is dan ook november. Dat hoort zo. Heb in het weekend in de sneeuw gestaan, dat was wel leuk, vooral voor zoonlief. Die noemt het 'neeuws' in plaats van sneeuw.
woensdag 11 november 2009 om 12:59
Veel herkenning hier. Ik heb een chronische nierziekte die ook ontstekingen in mijn bloedvaten (zichtbaar via de huid) en gewrichten veroorzaakt door een auto-immuun reactie van mijn lichaam. Daarnaast ook astma en een zwangerschapswens. Ben vaak heel moe en heb veel hoofdpijn. Ik gebruik nu onder andere predniselon, kalktabletten, beta-blokkers en verschillende soorten pufjes. Ik heb zwaardere medicijnen gehad, maar die heb ik ivm zwangerschapswens afgebouwd.
Ibuprofen in combinatie met predniselon is mij trouwens verboden door de arts ivm kans op maagzweren en maagbloedingen.
Ik werk fulltime (bij de overheid, dus veel vrije dagen gelukkig) en heb begripvolle leidinggevende en directe collega's. Voor de zomervakantie heb ik een aantal maanden vier dagen per week gewerkt ipv vijf om te kijken of het daar beter van werd. Dat hielp me niet voldoende om definitief 4 dagen te gaan werken. Nu dus weer volledig aan het werk en door drukte ook redelijk wat overwerk. Laatste tijd regelmatig dagen van 8u tot 18u, daarna ben ik thuis een wrak en dat wil ik eigenlijk niet langer. Ook op het werk begint het mijn collega's weer op te vallen dat het niet zo lekker met me gaat momenteel. Ben vandaag, morgenmiddag en vrijdag dus vrij om even bij te komen en uit te rusten.
Ik heb de mogelijkheid om thuis te werken, maar daar maak ik weinig gebruik van. Eigenlijk vooral op mijn vrije dagen, als ik me ziek heb gemeld of om 's avonds nog dingen af te maken. Toen mijn leidinggevende voor me regelde dat ik thuis kon werken was dat met het doel om niet naar het werk te hoeven als ik me 's morgens al niet goed voelde, maar me toch niet ziek wou melden. Leidinggevende heeft me ook weleens gewoon naar huis gestuurd, zonder ziekmelding of vakantie-uren. Na vijf ziekmeldingen in een jaar kom je bij ons in een traject met de bedrijfsarts en dat zagen we beide niet zo zitten met de bedrijfsarts die er destijds zat.
Een collega van mij zei een keer heel treffend dat ik door fulltime te blijven werken bleef hopen op beterschap, parttime gaan werken was volgens haar een teken dat ik accepteerde dat ik ziek ben en daarbij niet zo kan leven als ik zou willen. Die acceptatie heb ik na al die jaren blijkbaar nog steeds niet en dat is volgens mij wel heel belangrijk. Ik ben nu eenmaal ziek en heb daardoor beperkingen. Nu nog keuzes maken over hoe ik daar mee wil omgaan. Het klinkt zo simpel, maar het voelt zo moeilijk.
Ibuprofen in combinatie met predniselon is mij trouwens verboden door de arts ivm kans op maagzweren en maagbloedingen.
Ik werk fulltime (bij de overheid, dus veel vrije dagen gelukkig) en heb begripvolle leidinggevende en directe collega's. Voor de zomervakantie heb ik een aantal maanden vier dagen per week gewerkt ipv vijf om te kijken of het daar beter van werd. Dat hielp me niet voldoende om definitief 4 dagen te gaan werken. Nu dus weer volledig aan het werk en door drukte ook redelijk wat overwerk. Laatste tijd regelmatig dagen van 8u tot 18u, daarna ben ik thuis een wrak en dat wil ik eigenlijk niet langer. Ook op het werk begint het mijn collega's weer op te vallen dat het niet zo lekker met me gaat momenteel. Ben vandaag, morgenmiddag en vrijdag dus vrij om even bij te komen en uit te rusten.
Ik heb de mogelijkheid om thuis te werken, maar daar maak ik weinig gebruik van. Eigenlijk vooral op mijn vrije dagen, als ik me ziek heb gemeld of om 's avonds nog dingen af te maken. Toen mijn leidinggevende voor me regelde dat ik thuis kon werken was dat met het doel om niet naar het werk te hoeven als ik me 's morgens al niet goed voelde, maar me toch niet ziek wou melden. Leidinggevende heeft me ook weleens gewoon naar huis gestuurd, zonder ziekmelding of vakantie-uren. Na vijf ziekmeldingen in een jaar kom je bij ons in een traject met de bedrijfsarts en dat zagen we beide niet zo zitten met de bedrijfsarts die er destijds zat.
Een collega van mij zei een keer heel treffend dat ik door fulltime te blijven werken bleef hopen op beterschap, parttime gaan werken was volgens haar een teken dat ik accepteerde dat ik ziek ben en daarbij niet zo kan leven als ik zou willen. Die acceptatie heb ik na al die jaren blijkbaar nog steeds niet en dat is volgens mij wel heel belangrijk. Ik ben nu eenmaal ziek en heb daardoor beperkingen. Nu nog keuzes maken over hoe ik daar mee wil omgaan. Het klinkt zo simpel, maar het voelt zo moeilijk.
vrijdag 13 november 2009 om 22:00
Hallo mawa,
Ja, het accepteren vind ik ook het moelijkste onderdeel van chronisch ziek zijn.
Je wil zoveel maar je lichaam wil niet altijd meewerken.
Hoe moeilijk het is, je moet toch proberen om op signalien in te spelen.
Dat heb ik eigenlijk nooit echt gedaan en heb er zoveel spijt van. Onherstelbare beschadigingen heb ik door mijn koppigheid overgehouden.
Nu kun je nog keuzes maken, luister naar je lichaam voordat het zoals bij mij te laat is!
Ja, het accepteren vind ik ook het moelijkste onderdeel van chronisch ziek zijn.
Je wil zoveel maar je lichaam wil niet altijd meewerken.
Hoe moeilijk het is, je moet toch proberen om op signalien in te spelen.
Dat heb ik eigenlijk nooit echt gedaan en heb er zoveel spijt van. Onherstelbare beschadigingen heb ik door mijn koppigheid overgehouden.
Nu kun je nog keuzes maken, luister naar je lichaam voordat het zoals bij mij te laat is!
