
leven met pijn: wie praat er mee?
donderdag 24 april 2008 om 12:05
He hallo,
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
zondag 1 november 2009 om 20:33
Hoi
Als jullie het niet erg vinden, kom ik even klagen/zeuren....
Op het moment weet ik van ellende niet waar ik gedachten heen moet. Ik heb een dip, zo eentje die eens in de zoveel tijd langskomt.
Ik ben het zoooooooooo zat die pijn. De hele week al, staan de tranen in mijn ogen. Het idee dat ik zo nog 30 jaar door moet, de moed zakt me in de schoenen.
Vorige week gezwommen, als ik 1 baan doe dan wordt ik 5x ingehaald door dezelfde persoon. Vervolgens heb ik de hele dag pijn gehad. Frusterend!!
Ik weet dat dit maar tijdelijk is (het gevoel, niet de pijn) en dat het weer grotendeels schuldig is hieraan.
Ik hoop dat deze dip snel over is.
groet
Bumper
Als jullie het niet erg vinden, kom ik even klagen/zeuren....
Op het moment weet ik van ellende niet waar ik gedachten heen moet. Ik heb een dip, zo eentje die eens in de zoveel tijd langskomt.
Ik ben het zoooooooooo zat die pijn. De hele week al, staan de tranen in mijn ogen. Het idee dat ik zo nog 30 jaar door moet, de moed zakt me in de schoenen.
Vorige week gezwommen, als ik 1 baan doe dan wordt ik 5x ingehaald door dezelfde persoon. Vervolgens heb ik de hele dag pijn gehad. Frusterend!!
Ik weet dat dit maar tijdelijk is (het gevoel, niet de pijn) en dat het weer grotendeels schuldig is hieraan.
Ik hoop dat deze dip snel over is.
groet
Bumper
maandag 2 november 2009 om 23:43
Hallo allemaal,
Ik heb net veel van jullie berichten gelezen en ook ik ben iemand die moet leren leven met chronische pijn, ik zal hieronder beschrijven wat ik heb en hoop van jullie tips te krijgen hoe ermee om te gaan. Jullie zijn ervaringsdeskundigen!
Op 11 mei 2007 ben ik voor controle naar een nieuwe tandarts geweest, ik was toen 4 maanden zwanger van ons eerste kindje en was compleet gezond, werkte, en genoot van al het moois wat het leven te bieden had/heeft. De tandarts zag een gaatje en adviseerde mij om het te laten boren. Gezien mijn zwangerschap wilde ik dit eerst niet maar zijn advies was: doe het maar wel voordat je last krijgt. Dit was het begin van een lange, nog steeds durende lijdensweg. Na het boren kiespijn, niet meer slapen en natuurlijk niets willen innemen omdat ik zwanger was. Wortelkanaalbehandelingen, apex bij de kaakchirug,nog een keer een apex bij de kaakchirug, ziekenhuisopname tijdens mijn zwangerschap i.v.m. maanden zeer weinig slaap en ondragelijke kiespijn. Uiteindelijk de bevalling eerder opgewekt omdat ik compleet uitgeput was. Op 31 okt 2007 bevallen van een gezond jongentje. Na 9 dagen thuis opgenomen op de moeder en kind afdeling van Erasmus MC om zware pijnstillers te testen, uiteindelijk naar huis gestuurd met een tas vol medicijnen. Na een half jaar toch maar besloten de kies te laten trekken zonder resultaat. Inmiddels bleek dat de medicijnen wel erg verslavend werkte, dat wilde ik toch ook niet. Proberen van de medicijnen af tekomen, lukte niet alleen. Mijzelf een aantal weken op laten nemen om van de medicatie af te komen.
Dit in vogelvlucht. Momenteel ben ik gelukkig van de medicatie af maar heb nog steeds, 24 uur per dag kiespijn in een kies die er niet meer is. Mijn baan ben ik kwijtgeraak, ik trek het niet meer om 4 dagen te werken. Heb geprobeerd 20 uur te werken maar door het slaaptekort, de vermoeidheid gaat het niet. Ik wil er voor mijn zoontje en man zijn en dat gaat helaas momenteel niet samen met werken. Jullie kunnen weer genieten van het leven, ondanks jullie pijn. Hebben jullie tips? Het is mij nu wel duidelijk dat de pijn niet overgaat, er is een zenuw beschadigd en daar is niets aan te doen. Depressief op de bank blijven zitten gaat mij ook niet verder helpen maar ik ben als ik opsta zoooo moe, weer een dag met kiespijn..MAAR, ik wil ondanks deze ellende wat van mijn leven maken, mijn kindje verdiend een moeder. Soms is het zoo moeilijk te accepteren. Ik werk al 10 jaar in de jeugdzorg, vele kindjes geholpen en nu kan ik er niet zijn voor mijn zoontje op de manier die ik voor ogen had. Veel van jullie hebben ook kindjes, hoe doen jullie dat..het brengen naar school, de nachten uit je bed om je kindje te troosten en dan zelf weer uren wakker liggen...soms zie ik het niet meer zitten. Er is niets aan mij te zien dus onbegrip ...
Ik zie uit naar jullie reacties, en voor jullie natuurlijk veel goeds en sterkte. Heb bewondering voor jullie doorzettingsvermogen.
Liefs, nootje
Ik heb net veel van jullie berichten gelezen en ook ik ben iemand die moet leren leven met chronische pijn, ik zal hieronder beschrijven wat ik heb en hoop van jullie tips te krijgen hoe ermee om te gaan. Jullie zijn ervaringsdeskundigen!
Op 11 mei 2007 ben ik voor controle naar een nieuwe tandarts geweest, ik was toen 4 maanden zwanger van ons eerste kindje en was compleet gezond, werkte, en genoot van al het moois wat het leven te bieden had/heeft. De tandarts zag een gaatje en adviseerde mij om het te laten boren. Gezien mijn zwangerschap wilde ik dit eerst niet maar zijn advies was: doe het maar wel voordat je last krijgt. Dit was het begin van een lange, nog steeds durende lijdensweg. Na het boren kiespijn, niet meer slapen en natuurlijk niets willen innemen omdat ik zwanger was. Wortelkanaalbehandelingen, apex bij de kaakchirug,nog een keer een apex bij de kaakchirug, ziekenhuisopname tijdens mijn zwangerschap i.v.m. maanden zeer weinig slaap en ondragelijke kiespijn. Uiteindelijk de bevalling eerder opgewekt omdat ik compleet uitgeput was. Op 31 okt 2007 bevallen van een gezond jongentje. Na 9 dagen thuis opgenomen op de moeder en kind afdeling van Erasmus MC om zware pijnstillers te testen, uiteindelijk naar huis gestuurd met een tas vol medicijnen. Na een half jaar toch maar besloten de kies te laten trekken zonder resultaat. Inmiddels bleek dat de medicijnen wel erg verslavend werkte, dat wilde ik toch ook niet. Proberen van de medicijnen af tekomen, lukte niet alleen. Mijzelf een aantal weken op laten nemen om van de medicatie af te komen.
Dit in vogelvlucht. Momenteel ben ik gelukkig van de medicatie af maar heb nog steeds, 24 uur per dag kiespijn in een kies die er niet meer is. Mijn baan ben ik kwijtgeraak, ik trek het niet meer om 4 dagen te werken. Heb geprobeerd 20 uur te werken maar door het slaaptekort, de vermoeidheid gaat het niet. Ik wil er voor mijn zoontje en man zijn en dat gaat helaas momenteel niet samen met werken. Jullie kunnen weer genieten van het leven, ondanks jullie pijn. Hebben jullie tips? Het is mij nu wel duidelijk dat de pijn niet overgaat, er is een zenuw beschadigd en daar is niets aan te doen. Depressief op de bank blijven zitten gaat mij ook niet verder helpen maar ik ben als ik opsta zoooo moe, weer een dag met kiespijn..MAAR, ik wil ondanks deze ellende wat van mijn leven maken, mijn kindje verdiend een moeder. Soms is het zoo moeilijk te accepteren. Ik werk al 10 jaar in de jeugdzorg, vele kindjes geholpen en nu kan ik er niet zijn voor mijn zoontje op de manier die ik voor ogen had. Veel van jullie hebben ook kindjes, hoe doen jullie dat..het brengen naar school, de nachten uit je bed om je kindje te troosten en dan zelf weer uren wakker liggen...soms zie ik het niet meer zitten. Er is niets aan mij te zien dus onbegrip ...
Ik zie uit naar jullie reacties, en voor jullie natuurlijk veel goeds en sterkte. Heb bewondering voor jullie doorzettingsvermogen.
Liefs, nootje
dinsdag 3 november 2009 om 21:37
Hoi Nootje,
Ik heb ook ooit een wortelkanaalbehandeling gehad en daar ging 1 week zenuwpijn aan vooraf. Ik hoop het nooit meer te maken.... Ik heb die week ook amper geslapen. Die pijn was er gewoon altijd.
Kijk, heb op het moment pijn met elke stap die ik zet. Maar als ik zit en zo min mogelijk beweeg heb ik die pijn niet. Dat was met die kiespijn wel anders. Wat een ellende was dat.
Kunnen ze die zenuw niet laten afsterven? volgens mij hebben ze dat bij mij gedaan. Aan de andere kant, zullen alle mogelijkheden wel besproken zijn, dus dit vast ook al.
Ik heb niet echt tips voor je. Helaas geniet ik ook niet echt van het leven op dit moment. Ik werk 32 uur maar vraag me af hoelang ik dat nog vol hou. Die overige uren lig ik op de bank of op bed om mijn lichaam rust te geven. Ga zelden tot nooit uit en af en toe bij een vriendin langs. Niet echt een inspirerend leven dus...
Sorry, meestal zie ik het leven wat positiever in maar heb even geen opbeurende woorden voor je.
Ik heb ook ooit een wortelkanaalbehandeling gehad en daar ging 1 week zenuwpijn aan vooraf. Ik hoop het nooit meer te maken.... Ik heb die week ook amper geslapen. Die pijn was er gewoon altijd.
Kijk, heb op het moment pijn met elke stap die ik zet. Maar als ik zit en zo min mogelijk beweeg heb ik die pijn niet. Dat was met die kiespijn wel anders. Wat een ellende was dat.
Kunnen ze die zenuw niet laten afsterven? volgens mij hebben ze dat bij mij gedaan. Aan de andere kant, zullen alle mogelijkheden wel besproken zijn, dus dit vast ook al.
Ik heb niet echt tips voor je. Helaas geniet ik ook niet echt van het leven op dit moment. Ik werk 32 uur maar vraag me af hoelang ik dat nog vol hou. Die overige uren lig ik op de bank of op bed om mijn lichaam rust te geven. Ga zelden tot nooit uit en af en toe bij een vriendin langs. Niet echt een inspirerend leven dus...
Sorry, meestal zie ik het leven wat positiever in maar heb even geen opbeurende woorden voor je.
woensdag 4 november 2009 om 10:32
Jeetje Nootje.. wat een verhaal! Ik heb totaal geen tips voor je. Zoals Bumper ook zegt: als ik zit, heb ik meestal niet zoveel pijn. En pijn in/om het hoofd wordt ook weer anders ervaren dan in buik of knie.
In elk geval is het boekje "de pijn de baas" misschien een optie voor je. Er staan geen tips in hoe je van de pijn af kunt komen, wel hoe je er mee om kunt leren gaan/mee kunt leren leven.
Mijn kinderen zijn al groter, dus ik hoef er niet heel intensief meer mee om te gaan, heb geen doorwaakte nachten meer en ze redden zichzelf redelijk. Heb natuurlijk weer andere dingen met ze, de puberteit in aantocht. Heb wel 2 dagen migraine gehad, omdat mijn dochter zonodig een slaapfeestje wilde houden en dan met name niet wilde slapen.. En ook dat zou nog niet zo erg geweest zijn, als ze maar niet zo'n herrie gemaakt hadden, zodat IK ook niet sliep.
Heel veel sterkte, in elk geval!
In elk geval is het boekje "de pijn de baas" misschien een optie voor je. Er staan geen tips in hoe je van de pijn af kunt komen, wel hoe je er mee om kunt leren gaan/mee kunt leren leven.
Mijn kinderen zijn al groter, dus ik hoef er niet heel intensief meer mee om te gaan, heb geen doorwaakte nachten meer en ze redden zichzelf redelijk. Heb natuurlijk weer andere dingen met ze, de puberteit in aantocht. Heb wel 2 dagen migraine gehad, omdat mijn dochter zonodig een slaapfeestje wilde houden en dan met name niet wilde slapen.. En ook dat zou nog niet zo erg geweest zijn, als ze maar niet zo'n herrie gemaakt hadden, zodat IK ook niet sliep.
Heel veel sterkte, in elk geval!
Later is nu
donderdag 5 november 2009 om 13:01
Jeetje, ik ben het even helemaal ZAT
vandaag veel digitaal knip en plakwerk gedaan, met links wegens RSI rechts en... jullie snappen het al PIJN. In de schouder en achterop de hand. Daarnaast dinsdag veel gestaan, natuurlijk op 'leuke' schoenen, dus ook pijn op wreef van m'n voet. Naast de normale pijn aan knieën en inmiddels ook heupen. Maandag hele dag migraine.. ik vind het NU AL weer genoeg voor DEZE MAAND!!!
zo
dat moest ik even kwijt
vandaag veel digitaal knip en plakwerk gedaan, met links wegens RSI rechts en... jullie snappen het al PIJN. In de schouder en achterop de hand. Daarnaast dinsdag veel gestaan, natuurlijk op 'leuke' schoenen, dus ook pijn op wreef van m'n voet. Naast de normale pijn aan knieën en inmiddels ook heupen. Maandag hele dag migraine.. ik vind het NU AL weer genoeg voor DEZE MAAND!!!
zo
dat moest ik even kwijt
Later is nu
vrijdag 6 november 2009 om 12:33
Nootje; welkom. Tips en tricks. Hmm, dan ga ik meteen de bitch maar uit hangen.
Pijn is NIET interessant. Voor de buitenwereld, that is. Sure, een eerste keer willen ze best eens iets aanhoren, daarna is het niet langer interessant. Vergelijk het met een gipsen been. Eerste keer is het tig vragen en agossie's. Zit je al 3 jaar in het gips, dan hoor je niemand er nog over. Het is er, klaar. Niets om 'aanwezig' te zijn.
Je zult verder moeten mét pijn, ongeacht of je wilt. Daarvoor zul je bepaalde dingen min of meer los(ser) laten. Voor de een is dat vasthouden aan hoe iets vroeger was, voor de ander het bijstellen van wensen en dromen, voor een derde het leven voor een 'genezing' en voor een vierde persoon is het weer iets anders.
Ik ga er even vanuit dat je het leven niet nutteloos acht. Dan wordt vraag 2; wat maakt jouw leven mooier gekleurd? Wat heb je allemaal om voor te leven? Wat wil je? En dat alles binnen het realistische, haalbare mét de pijn die er is. Het klinkt simpel, maar haalbare doelen hebben en bezig zijn met het positievere geeft meer kracht en veerkracht.
Ah, laten we mijn eeuwige stopwoord ook maar weer in de groep gooien; het boek "De Pijn de Baas" van Frits Winters. Een boek waarin uitgelegd wordt hoe pijn biologisch werkt, hoe het lijf bij chronische pijn ontregeld kan raken, hoe je zelf het lijf optimaal kunt krijgen, hoe pijn psychisch en sociaal invloed kan hebben en hoe je daar mee om kunt gaan.
Redt je het niet alleen? Dan ben je niet de enige. Er zijn niet voor niets allerlei pijnrevalidatie programma's. Nu weet ik niet of die bij gebitspijn als totaalpakket aangeboden kunnen worden in de traditionele vorm -er valt bijv. lichamelijk weinig aan te pakken bij gebitspijn, heb ik zo'n beeld-, maar de pijlers op het gebied van het emotionele, sociale, arbeidstechnische etc. daar kun je wél veel van oppikken. Bijv. een goede psycholoog die thuis is in deze materie en type revalidatie zou een optie kunnen zijn.
Dit alles in mijn praktijk? Ik kom altijd weer tot de conclusie dat ik geen keuze heb. Opgeven, achter de geraniums blijven zitten en het allemaal oneerlijk en mezelf zielig vinden, daar word ik niet vrolijker van. Dat is voor mij dus geen keuze. Rest me niets anders dan er dús het beste van te moeten maken. Natuurlijk komen daar ook écht wel momenten van verdriet, woede, koppigheid en noem het maar op bij om de hoek kijken. Dan jank ik, schop ik, whatever. Raas uit, om dan toch weer tot die irritante conclusie te komen dat alleen ik mijn leven kan sturen. Dus hup, dan maar weer jezelf oppakken.
Voor mij zit een kern in weten wat ik wil in het leven. Wat vind ik belangrijk? Hoe kan ik dat in een realistische vorm bereiken? Zo vond ik werk heel belangrijk, maar dat is niet realistisch meer. Dat werd vrijwilligerswerk. Reizen, oh zo belangrijk voor mijn portie geestelijke kracht. Lichamelijk lever ik in, maar de kracht die het geeft is zo groot dat ik het met liefde toch doe. Vrienden en familie; belangrijk. OK, ik zal niet elke week even binnen kunnen vallen bij een vriendin die verder weg woont, maar daar vinden we dan ook wel weer een weg in.
Bump, meid steek je kop in het zand voor wat betreft die 30 jaar. Werkt als een tierelier. Leuk je hier weer eens te zien, reden des te minder leuk.
Cay; die coupe valt me nog alleszinds mee. Had het erger brandweer verwacht. Kom van het weekend nog even terug op je mailtje, is hier een beetje een hotel-de-botel-drukte.
Dromende; al wat druk van de ketel af?
Pijn is NIET interessant. Voor de buitenwereld, that is. Sure, een eerste keer willen ze best eens iets aanhoren, daarna is het niet langer interessant. Vergelijk het met een gipsen been. Eerste keer is het tig vragen en agossie's. Zit je al 3 jaar in het gips, dan hoor je niemand er nog over. Het is er, klaar. Niets om 'aanwezig' te zijn.
Je zult verder moeten mét pijn, ongeacht of je wilt. Daarvoor zul je bepaalde dingen min of meer los(ser) laten. Voor de een is dat vasthouden aan hoe iets vroeger was, voor de ander het bijstellen van wensen en dromen, voor een derde het leven voor een 'genezing' en voor een vierde persoon is het weer iets anders.
Ik ga er even vanuit dat je het leven niet nutteloos acht. Dan wordt vraag 2; wat maakt jouw leven mooier gekleurd? Wat heb je allemaal om voor te leven? Wat wil je? En dat alles binnen het realistische, haalbare mét de pijn die er is. Het klinkt simpel, maar haalbare doelen hebben en bezig zijn met het positievere geeft meer kracht en veerkracht.
Ah, laten we mijn eeuwige stopwoord ook maar weer in de groep gooien; het boek "De Pijn de Baas" van Frits Winters. Een boek waarin uitgelegd wordt hoe pijn biologisch werkt, hoe het lijf bij chronische pijn ontregeld kan raken, hoe je zelf het lijf optimaal kunt krijgen, hoe pijn psychisch en sociaal invloed kan hebben en hoe je daar mee om kunt gaan.
Redt je het niet alleen? Dan ben je niet de enige. Er zijn niet voor niets allerlei pijnrevalidatie programma's. Nu weet ik niet of die bij gebitspijn als totaalpakket aangeboden kunnen worden in de traditionele vorm -er valt bijv. lichamelijk weinig aan te pakken bij gebitspijn, heb ik zo'n beeld-, maar de pijlers op het gebied van het emotionele, sociale, arbeidstechnische etc. daar kun je wél veel van oppikken. Bijv. een goede psycholoog die thuis is in deze materie en type revalidatie zou een optie kunnen zijn.
Dit alles in mijn praktijk? Ik kom altijd weer tot de conclusie dat ik geen keuze heb. Opgeven, achter de geraniums blijven zitten en het allemaal oneerlijk en mezelf zielig vinden, daar word ik niet vrolijker van. Dat is voor mij dus geen keuze. Rest me niets anders dan er dús het beste van te moeten maken. Natuurlijk komen daar ook écht wel momenten van verdriet, woede, koppigheid en noem het maar op bij om de hoek kijken. Dan jank ik, schop ik, whatever. Raas uit, om dan toch weer tot die irritante conclusie te komen dat alleen ik mijn leven kan sturen. Dus hup, dan maar weer jezelf oppakken.
Voor mij zit een kern in weten wat ik wil in het leven. Wat vind ik belangrijk? Hoe kan ik dat in een realistische vorm bereiken? Zo vond ik werk heel belangrijk, maar dat is niet realistisch meer. Dat werd vrijwilligerswerk. Reizen, oh zo belangrijk voor mijn portie geestelijke kracht. Lichamelijk lever ik in, maar de kracht die het geeft is zo groot dat ik het met liefde toch doe. Vrienden en familie; belangrijk. OK, ik zal niet elke week even binnen kunnen vallen bij een vriendin die verder weg woont, maar daar vinden we dan ook wel weer een weg in.
Bump, meid steek je kop in het zand voor wat betreft die 30 jaar. Werkt als een tierelier. Leuk je hier weer eens te zien, reden des te minder leuk.
Cay; die coupe valt me nog alleszinds mee. Had het erger brandweer verwacht. Kom van het weekend nog even terug op je mailtje, is hier een beetje een hotel-de-botel-drukte.
Dromende; al wat druk van de ketel af?
vandaag ga ik van alles kunnen
vrijdag 6 november 2009 om 18:56
Nootje, ook namens mij welkom! Is het 100% zeker dat er niets meer aan je pijn te doen is, ook niet met bv. elektrostimulatie (zie http://home.planet.nl/~mip/gezicht.htm en scroll dan door naar deafferentiatiepijn)? Als dat het geval is, zit er inderdaad niets anders op dan accepteren dat je leven mét pijn er anders uitziet dan dat zonder pijn. Grijp in dat geval alle hulp aan die je kunt krijgen om te zoeken naar manieren waarop je je leven weer leuk en zinvol kunt maken. Een pijnpsych zou misschien niet gek zijn.
Bumper, da's lang geleden! Zet 'm op meid
Ik lig voor de tweede achtereenvolgende dag op bed bij mijn ouders, omdat ik letterlijk niets kan beginnen door de nek- en armpijn. Wilde gisterochtend tegen zes uur weer in bed gaan liggen, toen het spontaan helemaal mis ging in mijn nek. Mijn hoofd staat nu in dwangstand naar voren, wat weer voor spierverkrampingen en extra pijn zorgt. Ondanks de morfine en diazepam is 't nog bijna niet te harden, dus begin een beetje wanhopig te worden
Bumper, da's lang geleden! Zet 'm op meid
Ik lig voor de tweede achtereenvolgende dag op bed bij mijn ouders, omdat ik letterlijk niets kan beginnen door de nek- en armpijn. Wilde gisterochtend tegen zes uur weer in bed gaan liggen, toen het spontaan helemaal mis ging in mijn nek. Mijn hoofd staat nu in dwangstand naar voren, wat weer voor spierverkrampingen en extra pijn zorgt. Ondanks de morfine en diazepam is 't nog bijna niet te harden, dus begin een beetje wanhopig te worden
zaterdag 7 november 2009 om 20:42
Wat naar toch allemaal, die pijn. Weer mooi geschreven door Roos, maar theorie wil nog wel steeds botsen met praktijk. Soms ben ik ook bang dat ik daardoor hier heel negatief ben. AF en toe wil ik het kwijt, baal ik er goed van en spuien is dan fijn. Maar er in blijven hangen natuurlijk niet.
Druk is op zich weer van ketel. Ik merk dat ik m'n leven aan 't aanpassen ben rond dochters sport. Ze is ineens heel goed in waterpolo, hartstikke leuk, maar ineens ga ik de weekenden van zwembad naar zwembad. Van niet naar vaak is dat ineens veel
Omdat ze er zo enorm veel plezier in heeft, wil ik zover meegaan, als gevraagd wordt. Door haar. Zelf twijfelt ze nog in hoeverre ze er alles voor wil geven. Ze is net 12 geworden, ik dobber wel mee Wel geef ik hiervoor dus m 'n vrijwilligerswerk weer op. Heb geen vrije middagen meer over, in het weekend, en zo wel, dan is het ook MIJN middag. Daar voelt zij zich schuldig over, maar dat hoeft natuurlijk niet.
De extra pijn, die ik er deze week bijkreeg was gewoon even balen. M"n voet doet nog steeds erg zeer. Voelt alsof het gaat ontsteken (nou dáár weer) en ik baal er zelfs van, dat ik al wéét hoe "het gaat ontsteken" voelt. Maar goed, na 4 dagen deze plotselinge pijn, leer ik er alweer mee dealen. Het gaat vast weer over. Pas op de plaats en weer door.
Gisterenavond lekker verwend en genoten door/met/van de Cheersdames
En ik ga meedoen aan een onderzoek naar de invloed van voeding op fibromyalgie. Ben benieuwd
Druk is op zich weer van ketel. Ik merk dat ik m'n leven aan 't aanpassen ben rond dochters sport. Ze is ineens heel goed in waterpolo, hartstikke leuk, maar ineens ga ik de weekenden van zwembad naar zwembad. Van niet naar vaak is dat ineens veel
Omdat ze er zo enorm veel plezier in heeft, wil ik zover meegaan, als gevraagd wordt. Door haar. Zelf twijfelt ze nog in hoeverre ze er alles voor wil geven. Ze is net 12 geworden, ik dobber wel mee Wel geef ik hiervoor dus m 'n vrijwilligerswerk weer op. Heb geen vrije middagen meer over, in het weekend, en zo wel, dan is het ook MIJN middag. Daar voelt zij zich schuldig over, maar dat hoeft natuurlijk niet.
De extra pijn, die ik er deze week bijkreeg was gewoon even balen. M"n voet doet nog steeds erg zeer. Voelt alsof het gaat ontsteken (nou dáár weer) en ik baal er zelfs van, dat ik al wéét hoe "het gaat ontsteken" voelt. Maar goed, na 4 dagen deze plotselinge pijn, leer ik er alweer mee dealen. Het gaat vast weer over. Pas op de plaats en weer door.
Gisterenavond lekker verwend en genoten door/met/van de Cheersdames
En ik ga meedoen aan een onderzoek naar de invloed van voeding op fibromyalgie. Ben benieuwd
Later is nu
zaterdag 7 november 2009 om 21:56
Lieske, zakt het alweer een beetje?
Aanpassen is de kunst Dreamer, als dat een beetje lukt dan is er wel mee te leven.
Als je ziet wat ik slaap/rust/badder op een dag, om maar vooruit te kunnen komen, dan kun je in die overblijvende uren nog best heel veel doen. Maar door moeten stomen terwijl je bekaf bent van de pijn, dat is veel erger. Dus balans aanbrengen vind ik het belangrijkste. Over een dag, over een week. Slim plannen, nee durven zeggen, ook tegen je kinderen. Schakel ze in om iets voor je te doen zodat jij daarna iets voor of met hun kunt doen. Ik weet het, daar ben ik ook niet altijd even goed in maar ik ben me er wel steeds meer van bewust. Hier mss nog iets lastiger omdat beide kinderen ook EDS hebben en dus soms net zo beroerd in hun vel zitten als ik.
En nu ga ik lekker weer breien, het lukt me weer en dat vind ik zo heerlijk! Heb vannacht van half 2 tot 2 zitten breien, kon niet slapen vanwege allerlei gepieker en dacht, kom mijn hand is uitgerust genoeg, lekker breien ipv wakker liggen en piekeren.
Sliep daarna heerlijk totdat dochter lief dacht een beest onder het bed te hebben..grr. Alles afgezocht, uiteraard geen beest.
Daarna gelukkig weer als een blok in slaap gevallen, te lang uitgeslapen waardoor de rest van de dag weer pijn. Een mens is soms dom he..
dag dag, groetjes Ambra
Aanpassen is de kunst Dreamer, als dat een beetje lukt dan is er wel mee te leven.
Als je ziet wat ik slaap/rust/badder op een dag, om maar vooruit te kunnen komen, dan kun je in die overblijvende uren nog best heel veel doen. Maar door moeten stomen terwijl je bekaf bent van de pijn, dat is veel erger. Dus balans aanbrengen vind ik het belangrijkste. Over een dag, over een week. Slim plannen, nee durven zeggen, ook tegen je kinderen. Schakel ze in om iets voor je te doen zodat jij daarna iets voor of met hun kunt doen. Ik weet het, daar ben ik ook niet altijd even goed in maar ik ben me er wel steeds meer van bewust. Hier mss nog iets lastiger omdat beide kinderen ook EDS hebben en dus soms net zo beroerd in hun vel zitten als ik.
En nu ga ik lekker weer breien, het lukt me weer en dat vind ik zo heerlijk! Heb vannacht van half 2 tot 2 zitten breien, kon niet slapen vanwege allerlei gepieker en dacht, kom mijn hand is uitgerust genoeg, lekker breien ipv wakker liggen en piekeren.
Sliep daarna heerlijk totdat dochter lief dacht een beest onder het bed te hebben..grr. Alles afgezocht, uiteraard geen beest.
Daarna gelukkig weer als een blok in slaap gevallen, te lang uitgeslapen waardoor de rest van de dag weer pijn. Een mens is soms dom he..
dag dag, groetjes Ambra
zondag 8 november 2009 om 21:41
Dag allemaal,
Alvast bedankt voor jullie lieve reacties. Ik heb soms echt even mensen nodig die weten wat het is....altijd pijn. Ik snap het ook wel, als je er geen last van heb is het ook moeilijk voor te stellen wat voor energie het kost en hoe zwaar het soms is. Als ik dan zeg dat ik soms zo moe ben dan zeggen ze vaak, oh..ook moe, je had toch alleen maar pijn??!! Maar goed, ik snap wel dat ik diegene ben die het voel en dat het ook niet uit te leggen valt. Elke ochtend is het weer zwaar om de dag aan te gaan maar ik heb zo'n mooi en lief zoontje, zoveel om voor te leven dus...ik probeer maar er het beste van te maken. Voor nu....jullie ook allemaal sterkte en ....tot schrijfs
Alvast bedankt voor jullie lieve reacties. Ik heb soms echt even mensen nodig die weten wat het is....altijd pijn. Ik snap het ook wel, als je er geen last van heb is het ook moeilijk voor te stellen wat voor energie het kost en hoe zwaar het soms is. Als ik dan zeg dat ik soms zo moe ben dan zeggen ze vaak, oh..ook moe, je had toch alleen maar pijn??!! Maar goed, ik snap wel dat ik diegene ben die het voel en dat het ook niet uit te leggen valt. Elke ochtend is het weer zwaar om de dag aan te gaan maar ik heb zo'n mooi en lief zoontje, zoveel om voor te leven dus...ik probeer maar er het beste van te maken. Voor nu....jullie ook allemaal sterkte en ....tot schrijfs
maandag 9 november 2009 om 12:17
Een noot voor naar je zoontje Nootje: schuldgevoel kost ook energie. Richt je op wat je wel kunt, zoek hulp voor wat/wanneer je echt niet kunt en geniet met je zoontje van jullie tijd!
Klinkt heel makkelijk, tiept ook heel makkelijk op, kan best een tijdje duren voordat het ook daadwerkelijk zo lukt en ingevuld is. Maar stop met schuldgevoel, is echt zonde van je energie!
Klinkt heel makkelijk, tiept ook heel makkelijk op, kan best een tijdje duren voordat het ook daadwerkelijk zo lukt en ingevuld is. Maar stop met schuldgevoel, is echt zonde van je energie!
Later is nu
dinsdag 10 november 2009 om 12:56
dinsdag 10 november 2009 om 19:16
Da's iid lang geleden Lieske!! Jullie zijn allemaal erg trouw aan het topic...het is ook overbodig om te vragen hoe het met je gaat. Ik moet dan gewoon even 178 pagina's doorlezen.... eehhh...hoe is het? Je laatste bericht is helaas niet zo'n leuk bericht
Ik heb mijn kop uit het zand getrokkken vanochtend bij de reuumatoloog. Ik heb een aantal pijntjes op tafel gelegd (nee, niet allle pijntjes, je moet wat bewaren voor je jezelf). Maar actie geeft natuurlijk reactie, dus ik heb mijn ochtend besteed aan foto's maken van mijn gewrichten. Was al jaren niet meer gebeurd. Arts wilde foto's van gewrichten die belast zijn, dus ik heb op trapjes gestaan, met 1 been in de lucht. Vanochtend was dus nog niet zo erg. 28 december worden de foto's besproken met de orthopead, daar kijk ik wat minder naar uit (nog minder).
Maar goed, het zij zo...
Ik heb mijn kop uit het zand getrokkken vanochtend bij de reuumatoloog. Ik heb een aantal pijntjes op tafel gelegd (nee, niet allle pijntjes, je moet wat bewaren voor je jezelf). Maar actie geeft natuurlijk reactie, dus ik heb mijn ochtend besteed aan foto's maken van mijn gewrichten. Was al jaren niet meer gebeurd. Arts wilde foto's van gewrichten die belast zijn, dus ik heb op trapjes gestaan, met 1 been in de lucht. Vanochtend was dus nog niet zo erg. 28 december worden de foto's besproken met de orthopead, daar kijk ik wat minder naar uit (nog minder).
Maar goed, het zij zo...
donderdag 12 november 2009 om 11:39
och Lieske, dat klinkt helemaal niet fijn.
ben je nog steeds bij je ouders?
Ik hoop dat die MRI snel komt..
sterkte meid, dikke knuffel (wel op afstand anders wordt je ook nog verkouden)
ik moet met mijn zieke kop zo meteen 3 uur lesgeven, was eigenlijk al voor dinsdag gepland maar toen ging het helemaal niet.
nu nog eigenlijk niet maar ja..
ga me maar eens in mijn juffenpak hijsen. Een hele dikke trui deze keer, heb het ijskoud.
dag dag, tot later
ben je nog steeds bij je ouders?
Ik hoop dat die MRI snel komt..
sterkte meid, dikke knuffel (wel op afstand anders wordt je ook nog verkouden)
ik moet met mijn zieke kop zo meteen 3 uur lesgeven, was eigenlijk al voor dinsdag gepland maar toen ging het helemaal niet.
nu nog eigenlijk niet maar ja..
ga me maar eens in mijn juffenpak hijsen. Een hele dikke trui deze keer, heb het ijskoud.
dag dag, tot later
donderdag 12 november 2009 om 18:36
Hoihoi,
Ben inderdaad nog bij mijn ouders; tot gisteren kon ik zelfs mijn bed niet uit om te eten en mijn moeder moest me onder de douche helpen. Maar nu komt het bizarre: de pijn is ineens minstens 80% minder! Hartstikke fijn natuurlijk, maar aan de andere kant had ik liever gehad dat die verbetering ná de MRI in zou zetten Straks zien ze er niets op en blijft onduidelijk waar deze enorme pijn vandaan komt (was niet de eerste keer en ik vrees ook niet de laatste).
Jij loopt dus flink te snotteren, Ambra?
Ben inderdaad nog bij mijn ouders; tot gisteren kon ik zelfs mijn bed niet uit om te eten en mijn moeder moest me onder de douche helpen. Maar nu komt het bizarre: de pijn is ineens minstens 80% minder! Hartstikke fijn natuurlijk, maar aan de andere kant had ik liever gehad dat die verbetering ná de MRI in zou zetten Straks zien ze er niets op en blijft onduidelijk waar deze enorme pijn vandaan komt (was niet de eerste keer en ik vrees ook niet de laatste).
Jij loopt dus flink te snotteren, Ambra?
donderdag 12 november 2009 om 21:41
Eh.. ja.. nou, fijn voor je Lieske
Toch wel fijn, dat de pijn weg is, maar begrijpelijk dat je liever had dat het nou eens tijdens de pijn onderzocht werd.
Met zieke kop lesgeven is níet fijn..
ik ga maar weer eens op tijd naar bed.. begin een oud mens te worden/lijken.. heb vandaag ook m'n eerste leesbril gekocht
Toch wel fijn, dat de pijn weg is, maar begrijpelijk dat je liever had dat het nou eens tijdens de pijn onderzocht werd.
Met zieke kop lesgeven is níet fijn..
ik ga maar weer eens op tijd naar bed.. begin een oud mens te worden/lijken.. heb vandaag ook m'n eerste leesbril gekocht
Later is nu
vrijdag 13 november 2009 om 12:09
Gekke Lieske, alsof je naar de tandarts moet, en op de stoep is de kiespijn weg..
Ja, dubbel he, het is lekker dat die vreselijke pijn weg is maar wat is het nou geweest..
weet je al wanneer de MRI is?
Ik ben er destijds voor naar een particulier bedrijf in A'dam geweest omdat ze daar geen wachtlijsten hebben, ook voor mijn nek toen. Ik denk alleen dat dat net te ver is voor je als je zoveel pijn hebt, of je moet goed kunnen liggen achterin een auto.
het lesgeven ging nog wel maar moest vandaag nog werken..
Heb om half 9 de secr. al gebeld dat ik er nog eens een uurtje over ging slapen, en om half 12 werd ik weer wakker. Heb me toen toch maar ziek gemeld. Alleen al het idee van aankleden, optutten (je moet er toch iets van maken) en in de auto stappen deed me alle moed in de schoenen zakken.
en nou heb ik nog niet eens griep, alleen maar hartstikke verkouden. Wilde de prik halen vandaag op het werk maar denk dat ze dat niet doen als je zo aan komt snotteren..
Dreamer, af en toe betrap ik mezelf op een draad die niet meer zo makkelijk in de naald wil, of met weinig licht iets willen lezen, wil ook niet meer zo. Konden ook wel eens de eerste signalen zijn van help een leesbril. Hebben ze je uitgelachen thuis gisteren? Ik vrees hier het ergste..
dag dag allemaal,
knuffel Ambra
Ja, dubbel he, het is lekker dat die vreselijke pijn weg is maar wat is het nou geweest..
weet je al wanneer de MRI is?
Ik ben er destijds voor naar een particulier bedrijf in A'dam geweest omdat ze daar geen wachtlijsten hebben, ook voor mijn nek toen. Ik denk alleen dat dat net te ver is voor je als je zoveel pijn hebt, of je moet goed kunnen liggen achterin een auto.
het lesgeven ging nog wel maar moest vandaag nog werken..
Heb om half 9 de secr. al gebeld dat ik er nog eens een uurtje over ging slapen, en om half 12 werd ik weer wakker. Heb me toen toch maar ziek gemeld. Alleen al het idee van aankleden, optutten (je moet er toch iets van maken) en in de auto stappen deed me alle moed in de schoenen zakken.
en nou heb ik nog niet eens griep, alleen maar hartstikke verkouden. Wilde de prik halen vandaag op het werk maar denk dat ze dat niet doen als je zo aan komt snotteren..
Dreamer, af en toe betrap ik mezelf op een draad die niet meer zo makkelijk in de naald wil, of met weinig licht iets willen lezen, wil ook niet meer zo. Konden ook wel eens de eerste signalen zijn van help een leesbril. Hebben ze je uitgelachen thuis gisteren? Ik vrees hier het ergste..
dag dag allemaal,
knuffel Ambra
vrijdag 13 november 2009 om 12:29
Hebben mijn gekruisde vingers om de pijn tijdelijk terug te laten komen gewerkt, Lies?
Ambra een uurtje er over slapen en dan 3 uur out zijn, dat zegt al wel het een en ander. Enten is inderdaad niet handig als je al zo aan het klootviolen bent. Normaal geloof ik vooral als je koorts hebt doen ze het niet, maar voor mij volgt huisarts al de stelregel als ik blegh ben van een verkoudenheid ook niet te enten. Redenatie; lijf is al zo bezig met verkoudheid dat enten wel eens net te veel kan zijn. Anders even overleggen met huisdok over wat verstandig is?
Bump, welkom uit het zand dan maar?? Ik zie al helemaal voor me hoe je daar bij de röntgen in allerlei houdingen stond.
Ik zit er hard aan te denken in mijn koffer te kruipen. Mijn ouders nemen die koffer morgen mee naar Thailand voor 3 weken. En aangezien het daar op het moment 32 graden is...... Ik ben jaloers. Afijn, heb ze gisteren online ingecheckt. Moest wel even een kwartiertje investeren in het uitleggen en geruststellen van vader over boardingpassen die je tegenwoordig zelf kunt printen. Dat is toch niets? Daar kunnen ze geen zijkantje vanaf scheuren, en dat is papier, dat komt toch nooit goed? Grijns, je merkt dat ze langzaam maar zeker wat ouder worden.
Even fingers crossed dat het zo even droog is. Het hoost hier enorm en ik moet zo toch echt de deur even uit voor een cardio controle. Zoals het er nu uit ziet ben ik net zeiknat voor ik in de taxi zit. En ik haat zeiknat zijn!
Ambra een uurtje er over slapen en dan 3 uur out zijn, dat zegt al wel het een en ander. Enten is inderdaad niet handig als je al zo aan het klootviolen bent. Normaal geloof ik vooral als je koorts hebt doen ze het niet, maar voor mij volgt huisarts al de stelregel als ik blegh ben van een verkoudenheid ook niet te enten. Redenatie; lijf is al zo bezig met verkoudheid dat enten wel eens net te veel kan zijn. Anders even overleggen met huisdok over wat verstandig is?
Bump, welkom uit het zand dan maar?? Ik zie al helemaal voor me hoe je daar bij de röntgen in allerlei houdingen stond.
Ik zit er hard aan te denken in mijn koffer te kruipen. Mijn ouders nemen die koffer morgen mee naar Thailand voor 3 weken. En aangezien het daar op het moment 32 graden is...... Ik ben jaloers. Afijn, heb ze gisteren online ingecheckt. Moest wel even een kwartiertje investeren in het uitleggen en geruststellen van vader over boardingpassen die je tegenwoordig zelf kunt printen. Dat is toch niets? Daar kunnen ze geen zijkantje vanaf scheuren, en dat is papier, dat komt toch nooit goed? Grijns, je merkt dat ze langzaam maar zeker wat ouder worden.
Even fingers crossed dat het zo even droog is. Het hoost hier enorm en ik moet zo toch echt de deur even uit voor een cardio controle. Zoals het er nu uit ziet ben ik net zeiknat voor ik in de taxi zit. En ik haat zeiknat zijn!
vandaag ga ik van alles kunnen
vrijdag 13 november 2009 om 16:30
Zo, terug van de MRI (gewoon in ziekenhuis Ambra, maar ik ken het MRI-centrum ook van binnen). Je duimendraaierij heeft niet echt geholpen, Roos. Ben zeker nog niet pijnvrij en had vlak na de scan nog een deels gevoelloze arm en wat tintelingen door het plat liggen, maar het haalt het niet bij wat het was Heb eerder het idee dat dit te stuiptrekkingen zijn van een zenuw die een flinke opdonder heeft gehad.
Anyway, het is wel een verademing om niet meer bij de geringste beweging van mijn hoofd te loeien als een alarmsirene, om weer te kunnen slapen, mezelf niet meer knock out te hoeven slikken, én om vanavond weer naar huis te kunnen
Dat dit een instabiliteitsprobleem is dat zich ook nog eens altijd op hetzelfde niveau afspeelt (C7-T1), is duidelijk. Vastzetten is zelfs al eens ter sprake gekomen, maar volgens de orthopeed die ook mijn rug heeft vastgezet, was dit als een bom plaatsen in mijn nek; hij verwacht dan problemen op andere niveaus. Kan ik inkomen, maar bij teveel van deze episodes neig ik toch naar ingrijpen. Een MRI die het verhaal dan goed ondersteunt, zou daarom meer dan welkom zijn. Of gewoon een nek die zich gedraagt, da's de nóg betere optie
Roos, hoe was het bij de cardio? Ben je de APK weer door?
Dream, is de wereld een stukje helderder geworden dankzij je bril? Kun je het psychisch een beetje aan?
Anyway, het is wel een verademing om niet meer bij de geringste beweging van mijn hoofd te loeien als een alarmsirene, om weer te kunnen slapen, mezelf niet meer knock out te hoeven slikken, én om vanavond weer naar huis te kunnen

Dat dit een instabiliteitsprobleem is dat zich ook nog eens altijd op hetzelfde niveau afspeelt (C7-T1), is duidelijk. Vastzetten is zelfs al eens ter sprake gekomen, maar volgens de orthopeed die ook mijn rug heeft vastgezet, was dit als een bom plaatsen in mijn nek; hij verwacht dan problemen op andere niveaus. Kan ik inkomen, maar bij teveel van deze episodes neig ik toch naar ingrijpen. Een MRI die het verhaal dan goed ondersteunt, zou daarom meer dan welkom zijn. Of gewoon een nek die zich gedraagt, da's de nóg betere optie

Roos, hoe was het bij de cardio? Ben je de APK weer door?
Dream, is de wereld een stukje helderder geworden dankzij je bril? Kun je het psychisch een beetje aan?
vrijdag 13 november 2009 om 16:31
en Roos, droog over?
Hoe kan het bij jou zo hozen terwijl het hier het allerliefste herfst weer van de wereld is? je weet wel, van de reclame, met die zon zo over de blaadjes die lieflijk naar beneden dwarrelen. Dat werk dus.
Oh ik weet het al, er wordt hier natuurlijk ergens een reclame opgenomen en dan bestellen ze dat weer erbij!
Slimme Ambraatje toch. Daar heb ik mooi geen leesbril bij nodig.
Gaat het met je vader goed genoeg, dat hij zo lekker op vakantie kan? heerlijk hoor, 32 graden, maar zo warm is mijn mannetje ook (minstens) dus ik kruip daar maar tegenaan..
Vakantie zit er nog ff niet in.
Misschien volgend voorjaar naar Hamburg, naar Herman. maar dat is altijd maar kort, een weekendje.
Hoe kan het bij jou zo hozen terwijl het hier het allerliefste herfst weer van de wereld is? je weet wel, van de reclame, met die zon zo over de blaadjes die lieflijk naar beneden dwarrelen. Dat werk dus.
Oh ik weet het al, er wordt hier natuurlijk ergens een reclame opgenomen en dan bestellen ze dat weer erbij!
Slimme Ambraatje toch. Daar heb ik mooi geen leesbril bij nodig.
Gaat het met je vader goed genoeg, dat hij zo lekker op vakantie kan? heerlijk hoor, 32 graden, maar zo warm is mijn mannetje ook (minstens) dus ik kruip daar maar tegenaan..
Vakantie zit er nog ff niet in.
Misschien volgend voorjaar naar Hamburg, naar Herman. maar dat is altijd maar kort, een weekendje.