reumatoïde artritis deel 4

Hahahaa moet om jullie beide lachen!



Roos, Jaschenca die het topic geopend heeft, heeft er een aantal aangepast. Dus als je haar ziet, en wie weet krijg je van een ander wel een goeie tip.



Bumper, veel succes onder de douche!

Liever dat je om me lacht, dan dat je me uitlacht.

Roos ik las je reaktie op het topic Bechterew en misschien is het idd een optie wat je voorstelde om de topictitel te veranderen in KE (kreupele eenheid). We zijn hier al met verschillende ziekten en lopen veelal tegen dezelfde soort dingen aan.



Ben benieuwd wat de anderen er van denken. Of moet er nog iets in de titel dat naar reuma verwijst?

quote:roosvrouw schreef op 15 augustus 2007 @ 21:11:

Liever dat je om me lacht, dan dat je me uitlacht. Hahahaa ja die smiley die je erbij geplaatst had!

Ik ben trouwens zo meteen weg. Lief komt zo thuis en er is hier weer eens iets zoek dat morgen tevoorschijn moet zijn en ik heb werkelijk overal al gezocht waarvan ik dacht dat het zou kunnen liggen dus ik hoop dat hij nog briljante ideeen heeft.

jasmine,

succes met zoeken.



Kreupele eenheid vind ik inderdaad een goede titel, maar misschien moet er inderdaad een verwijzing naar reuma in. (om te voorkomen dat we straks100 geinteresseerde schrijvers met een gekneusde teen hebben).



Bumper,

ben blij dat ik nu het hoofd van je kat zie, ze is erg mooi. Toen ik bij jou op bezoek was zag ik alleen een dikke bult onder je dekbed , heb je kat niet kunnen bewonderen

Oh van die dingen die dus spontaan overmorgen in ene zo maar op je kastje liggen (waar je al 5 keer had gekeken en ze zéker niet lagen). Hoogst-irritant.



Ik ben niet moeilijk qua titel, zo lang als ik ons maar vind. Ik kwam er meer op omdat ik merk dat er diverse topics geopend worden over andere reuma-vormen (en soms ook andere aandoeningen waar we wat aan elkaar kunnen hebben). Soms denk ik dan wel eens dat men dit topic overslaat in de overtuiging en/of angst hier vast aan het verkeerde adres te zitten.

DT, die tenen en voeten moeten we inderdaad niet tussen de deur krijgen, no offence. Dan op zijn allerminst sowieso iets in de titel dat naar reuma en/of chronische ziekte aan bewegingsapparaat verwijst? (denk dat we te veel verschillen hebben met andere takken van chronische ziekten????)

OH, goh, ik heb RA topic gevonden *plinggggg*

Maar gelijk even gelezen bij de kreupele eenheid... Ik voel me erg aangetrokken tot die titel



Roosvrouw, bedankt voor je reactie op mijn Bechterew-vraag. Natuurlijk is nog niets zeker en moet ik eerst en vooral naar de huisarts. Maar ja, het kwam even hard binnen daarnet.



Heb in de tussentijd al ongenadig op mijn donder gekregen van een vriendin die verpleegkundige is. Haar visie: "Nooit google-en naar kwaaltjes, binnen het kwartier kan je terminaal zijn. In je eigen beleving dan..."



Eerst maar eens afwachten wat de dokter te zeggen heeft.

quote:Jieoor schreef op 15 augustus 2007 @ 21:36:

Maar gelijk even gelezen bij de kreupele eenheid... Ik voel me erg aangetrokken tot die titel



Roosvrouw, bedankt voor je reactie op mijn Bechterew-vraag. Natuurlijk is nog niets zeker en moet ik eerst en vooral naar de huisarts. Maar ja, het kwam even hard binnen daarnet.



Heb in de tussentijd al ongenadig op mijn donder gekregen van een vriendin die verpleegkundige is. Haar visie: "Nooit google-en naar kwaaltjes, binnen het kwartier kan je terminaal zijn. In je eigen beleving dan..."



Eerst maar eens afwachten wat de dokter te zeggen heeft.



tja wat moet ik hierop zeggen: je hebt een slimme vriendin

. Inderdaad maar "even" afwachten.

Grijns, Bump je handen zijn sneller dan je hersenen. Je kunt al kleurtjes doen, nu moet je alleen nog ontvogelen hóe.



Iejoor, dat het hard aankomt snap ik wel hoor. Onzekerheid is heel erg onprettig, maar het biedt ook altijd nog de (hoe klein soms ook) optie dat het vanzelf wel weer overwaait. Als je denkt dat een plaatje past, dan is daarmee "het gaat wel weer over" ook het raam uit. Zelf heb ik zo'n 3 jaar gezocht voor we wisten in welke hoek ik moest zoeken (speelde al wel langer), dus ik ken de tijd van niets weten.



Qua google heeft die vriendin natuurlijk helemaal gelijk. Voor ons leken is het bijna onmogelijk om een goede inschatting te maken en niet meteen bij zeg "3 van de 5 passen" in de "bingo dit is het dús" te schieten. Al zal ik ook de laatste zijn die roept dat men internet per definitie volledig links moet laten liggen. Bij mij kwam de huisarts met een uitspraak over een aandoening. Thuis ben ik eens gaan neuzen en dacht al snel; "er past veel, maar er klopt iets niet". Ik ben zo op het spoor gekomen van andere aandoeningen in het verlengde van wat mijn huisarts noemde en een heel lang verhaal kort; hij had er nooit aan gedacht en mijn gevoel bleek te kloppen.





Dreamer, ook jij welkom. Ik las op het andere topic dat je niet alleen kwam binnenvallen om Iejoor de weg te wijzen, dus voel je vrij om mee te posten als je er zin in hebt.

Trustuh.

Dag meiden, kennen jullie me nog



Ik weet niet goed wat het is dat ik de weg naar dit topic niet zo goed kan vinden. En stuk niet willen weten dat ik reuma heb wellicht? Een stuk eigenwijzigheid en het zelf willen uitvinden? Ik ben er nog niet uit, maar ik kan eigenlijk als ik mijn eigenwijzigheid naast me neer leg en eerlijk ben, de herkenning, de steun en tips best gebruiken.



Het gaat namelijk de hele zomer al niet geweldig met mij, sinds die hete droge weken in april eigenlijk al niet meer. De pijn blijft en wordt alleen ietsje minder als het wat droger wordt. Ontstekingen heb ik niet (gelukkig is het wat dat betreft rustig), dus de reumatoloog kan nog wel eens gelijk hebben met zijn: het is artrose waarschijnlijk. Pijnstilling helpt alleen om de scherpe randjes eraf te halen.



Af en toe wordt mijn partner gestoord van mijn humeur, hoewel hij prima begrijpt waar mijn humeur vandaan komt. Ik snap het ook best, ik ben af en toe een monster met bijbehorend humeur.

Ik geloof dat ik eindelijk écht in de verwerking zit in plaats van in de gewoon-blind-doorstomen-en-niet-zeuren-modus.



Ik ga dus mijn best doen om hier weer wat meer actief te zijn en de vruchten te plukken van de tips die jullie me kunnen geven omdat de meesten van jullie deze weg al bewandeld hebben. Of in ieder geval al verder opgelopen zijn dan ik.

Ach Mik, we gaan allemaal die weg op, staan stil, verlaten de weg, gaan de weg weer op etc. Was er maar een "succesrecept", dan stond ik samen met je in de rij om die meteen op te halen! Ik bedoel; al dat gelazer met mijn rolstoel is ronduit verschrikkelijk maar tegelijkertijd betrap ik mezelf er ook op dat het ergens nog veilig is ook. Zolang als 'ie zo ongeschikt is, staat 'ie stof te vangen op de gang en kan ik nog even langer doen alsof het niet zo is. Als je het mij vraagt doen we allemaal maar wat, schot in het donker.



Bump, niet met het water door het doucheputje gegaan hopelijk?



Qua stoel gaat het hier nu hard. Gister is de besturing van de vering aangepast (bedrijf1) en vandaag belde bedrijf2 dat ze morgen met de andere dingen aan de slag willen. Wel heb ik weer zoals gewoonlijk daar de nodige fouten uitgeplukt. Zoals altijd zijn weer niet alle nodige veranderingen doorgegeven. Begint weer goed?

Roos, wat zijn de letters van je avatar vandaag duidelijk!



Hoi Mik, we hebben elkaar vannacht op het andere topic al even gesproken maar ik denk dat Roos helemaal gelijk heeft; we doen allemaal maar wat.

Goed he Jas, met dank aan Int.



Hoe is het trouwens met jouw zeep-avontuur? Het was toch zeep? In elk geval iets lekkers en zelf grutten.



Ik denk dat ik maar een puntmuts koop, dan hoef ik niet meer steeds een punthoofd te krijgen. Krijg ik vandaag post van het CIZ, ja wel over de roemruchte stoel-soap. En zie daar; ze hebben een advies afgegeven!? Das knap, want dat mogen ze hier enkel sinds de WMO en mijn aanvraag en 2 bezwaren lopen al sinds de WVG. De gemeente heeft de fout gemaakt me nu onder de WMO te gooien, wat wettelijk niet mag. Daar maak je bezwaar tegen en wat doet de gemeente? Die vraagt een indicatie aan voor een NIEUWE aanvraag onder de WMO. En omdat die t*thola daar zo snugger is, geeft ze meteen nog even mijn oude adres door aan het CIZ. Dezelfde t*thola die de beschikking gemaakt heeft omtrent mijn woningaanpassingen in het niéuwe huis, met de beschikking op het níeuwe adres.



CIZ was wel humor overigens. De vrouw die ik aan de lijn had was even gepikeerd, dacht geloof ik dat ik over hen kwam klagen. Dus ik heb geprobeerd uit te leggen graag te willen weten waar hun brief over ging, ik had immers niets aangevraagd!? Daarop wist zij tevoorschijn te toveren welke aanpassingen er aangevraagd zijn. Haar reactie "hmm, das wel erg veel, kunnen ze niet gewoon een stoel bestellen waar dat allemaal óp zit". Grijns, nou ja toen ik aangaf dat die er wel zijn, maar "zit niet in het pakket en ggd weet het beter" sloeg de toon duidelijk om. Ik denk dat er daar iemand van haar stoel gedonderd is zo verbaast reageerde ze op deze soap.

Wijze woorden allemaal, dank



ik ben het af en toe zo verschrikkelijk beu, maar ik hoef hier natuurlijk niet verder uit te weiden over hoe dat voelt. Op slechte dagen zou ik soms het liefst onder mijn dekbed kruipen en er pas weer onder vandaan komen als het beter gaat.

Gelukkig heb ik dan nog Zoonmik die voor mij vaak mijn sterretje aan de hemel is, waardoor ik mijn pijn even achter me kan laten en die me afleiding biedt. Helaas is hij vaak ook de reden dat ik over mijn grenzen heen ga, maar goed dat is een nog een leerproces.....

Waarom hoef je daar niet over uit te weiden, Mik? Als je het zelf niet wilt; jouw goed recht. Maar niet denken dat je dan als een zeur oid overkomt he!



Zou je dat over de grenzen gaan voor Zoonmik kunnen gebruiken in andere vormen die minder belastend zijn waardoor het voor jou makkelijker wordt om ook gedecideerder met die grenzen om te gaan? Zo is zusje hier een zwak punt op dat gebied. Ik ging gerust op de grond zitten om met haar te spelen (totaal onverantwoord), wánt daar speelde ze graag en dús moest er daar gespeeld worden in mijn denkbeeld. Dat ben ik toch maar gaan veranderen en zie daar; er wordt volop aan tafel gespeeld en ze vindt het zelfs nog leuker ook! Soms (zeker niet altijd met die jonkies) is het mogelijk om een middenweg te vinden tussen wat jouw lijf aankan en wat die kleintjes nodig hebben/leuk vinden. Wellicht kan het voor jou ook als een goede steun werken om jezelf voor te houden waarom je grenzen hebt en wilt respecteren. Omdat je zoonmik ook in de toekomst nog een zo actief mogelijke mama gunt. Mep jezelf niet neer als je eens over de grens gaat, dat maakt je géén slechte mama. Prijs jezelf voor die keren dat je een grens respecteert, dat maakt je namelijk een goede vriendin voor jezelf en daarmee voor zoonmik.





Zelf heb ik dat grenzen-probleem in een status quo gekregen door te gaan werken met meerdere grenzen. De lichamelijke grens en de kneiterharde grens. Die lichamelijke grens zijn alle dingen die ik niet moet doen wil ik mijn lichaam ideaal behandelen, maar waarvan ik zelf vind dat die dingen heel af en toe doen de minpunten waard is. Een "dag" de stad in bijv. Voor jou is dat misschien 3 dagen pijn in je hand als je zoonmik op een schommel duwt. De kneiterharde grens zijn dingen waarvan ik denk; dat is té slopend voor nu of de toekomst. Voorheen ging ik kilometers over mijn grenzen heen, verschrikkelijk. Doordat ik nu 2 type grenzen heb gaat het beter. Ik spring nog altijd wel eens uit de band (grens 1), maar weet me beter in te houden wanneer het dingen betreft die echt te heftig zijn. Ik heb het kennelijk mentaal ook nodig om af en toe even lekker een grens over te gaan, puur om het over gaan van de grens.



Neem mijn vakantie. Dat is duidelijk over grens 1 heen, want ik kom kaduk terug en ga naar verwachting daardoor weer blijvend achteruit. Voorheen had ik dat als reden aangegrepen om volledig los te gaan en álle dingen in 1 vakantie te proppen en nergens meer naar verantwoord te kijken. De gevolgen laten zich raden. Nu ga ik ook over grenzen heen, maar kan ik daarin de afweging maken wat het me nog waard is en waar ik te ver ga. Zo kan ik nu minder moeilijk (makkelijk is het nooit) dingen schrappen. "Ik leef nu" is voor mij nog steeds ongekend belangrijk, maar ik kan nu zeg maar de 3 punten die ik het allerliefste wil doen pakken, i.p.v. punten 1 t/m 10 in 1 vakantie te proppen. Het is jammer dat ik punt 4 etc. niet kan doen, maar nu geef ik mezelf tenminste nog een kans voor een volgende vakantie en dan komt punt 4 wel aan bod. Als ik nu doorjas tot punt 10, dan bereik ik punt 11 zeker nooit.