Gezondheid
alle pijlers
ervaringen posttraumatische dystrofie
dinsdag 1 december 2009 om 04:34
Hoi allemaal,
3 maanden geleden ben ik na een ongeluk aan mijn rechterhand geopereerd waarna 2 zenuwen zijn gerepareerd. Ben hiervoor een revalidatietraject ingegaan, maar de pijnklachten zijn de laatste tijd verergert. Mag en kan op dit moment niet werken ivm pijn, weinig spierkracht en moeheid. Nu ben ik na een doorverwijzing van mijn chirurg op de pijnpoli terecht gekomen waar vandaag is geconstateerd dat ik de aandoening/ziekte posttraumatische dystrofie heb in mijn rechterhand met uitstralingen naar de arm, nek en rug. Ik ben hier erg van geschrokken, vooral ook vanwege het feit dat ik vanaf morgen zware medicatie moet gaan slikken en niet weet hoe het verloop gaat zijn.
Wie heeft er ervaring met deze aandoening, en met de medicatie lyrica?
Voor de mensen die niet weten wat voor aandoening het is hieronder een omschrijving. Alvast bedankt voor eventuele reacties!
Posttraumatische dystrofie (PD) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een lidmaat, arm of been, ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van PD geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate PD tot gevolg hebben.Jaarlijks krijgen 8.000 mensen deze complicatie na een letsel.
De symptomen van posttraumatische dystrofie zijn:
* zwelling, soms extreem
* veranderde huidkleur (rood of blauw)
* veranderde temperatuur (warmer of kouder dan tegengesteld lidmaat)
* beperking van beweging o.a. door pijn en stijfheid
* diffuse pijn, veelal brandend, veelal in een groter gebied dan het oorspronkelijk letsel en heftiger dan bij het letsel past
Wanneer vier van deze vijf symptomen aanwezig zijn is er sprake van PD.
De pijn kan extreme vormen aannemen. Bij ongeveer 5% is er sprake van een zogenaamde koude dystrofie en is het lidmaat koud en blauw.
Na maanden kan het lidmaat er schraal en ingevallen uit gaan zien omdat het onderhuids vetweefsel en de spieren grotendeels verdwenen zijn. Op een rontgenfoto is vaak botontkalking te zien. Ook kunnen de gewrichten onherstelbare schade hebben opgelopen.
# Zenuwaantasting
Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn 'van binnen' voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt. Er kan een verminderd tastgevoel ontstaan of men ervaart dat het lidmaat niet meer bij het lichaamsschema hoort (het gevoel of de hand bijvoorbeeld erg ver weg is). De spierkracht neemt snel af en men heeft geen kracht meer om een kopje vast te houden of een zware deur te openen of een stukje te lopen. In ernstige gevallen kan de totale spierkracht verloren gaan en is er sprake van een (pseudo)-paralyse. Men heeft een verlamming maar op een EMG-onderzoek is er geen afwijking te zien.
Het kan een tijdje duren voordat herstel intreed. In een aantal gevallen wordt de dystrofie chronisch.
3 maanden geleden ben ik na een ongeluk aan mijn rechterhand geopereerd waarna 2 zenuwen zijn gerepareerd. Ben hiervoor een revalidatietraject ingegaan, maar de pijnklachten zijn de laatste tijd verergert. Mag en kan op dit moment niet werken ivm pijn, weinig spierkracht en moeheid. Nu ben ik na een doorverwijzing van mijn chirurg op de pijnpoli terecht gekomen waar vandaag is geconstateerd dat ik de aandoening/ziekte posttraumatische dystrofie heb in mijn rechterhand met uitstralingen naar de arm, nek en rug. Ik ben hier erg van geschrokken, vooral ook vanwege het feit dat ik vanaf morgen zware medicatie moet gaan slikken en niet weet hoe het verloop gaat zijn.
Wie heeft er ervaring met deze aandoening, en met de medicatie lyrica?
Voor de mensen die niet weten wat voor aandoening het is hieronder een omschrijving. Alvast bedankt voor eventuele reacties!
Posttraumatische dystrofie (PD) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een lidmaat, arm of been, ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van PD geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate PD tot gevolg hebben.Jaarlijks krijgen 8.000 mensen deze complicatie na een letsel.
De symptomen van posttraumatische dystrofie zijn:
* zwelling, soms extreem
* veranderde huidkleur (rood of blauw)
* veranderde temperatuur (warmer of kouder dan tegengesteld lidmaat)
* beperking van beweging o.a. door pijn en stijfheid
* diffuse pijn, veelal brandend, veelal in een groter gebied dan het oorspronkelijk letsel en heftiger dan bij het letsel past
Wanneer vier van deze vijf symptomen aanwezig zijn is er sprake van PD.
De pijn kan extreme vormen aannemen. Bij ongeveer 5% is er sprake van een zogenaamde koude dystrofie en is het lidmaat koud en blauw.
Na maanden kan het lidmaat er schraal en ingevallen uit gaan zien omdat het onderhuids vetweefsel en de spieren grotendeels verdwenen zijn. Op een rontgenfoto is vaak botontkalking te zien. Ook kunnen de gewrichten onherstelbare schade hebben opgelopen.
# Zenuwaantasting
Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn 'van binnen' voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt. Er kan een verminderd tastgevoel ontstaan of men ervaart dat het lidmaat niet meer bij het lichaamsschema hoort (het gevoel of de hand bijvoorbeeld erg ver weg is). De spierkracht neemt snel af en men heeft geen kracht meer om een kopje vast te houden of een zware deur te openen of een stukje te lopen. In ernstige gevallen kan de totale spierkracht verloren gaan en is er sprake van een (pseudo)-paralyse. Men heeft een verlamming maar op een EMG-onderzoek is er geen afwijking te zien.
Het kan een tijdje duren voordat herstel intreed. In een aantal gevallen wordt de dystrofie chronisch.
dinsdag 1 december 2009 om 09:15
De heren dokters zijn bij mij hevig in twijfel of ik al dat niet last heb (gehad) van posttraumatische dystrofie.
Nadat ik mijn enkel had verstuikt werd deze ingetaped. Na een paar dagen werd ik gek van de jeuk, waren mijn tenen blauw, kon ik nog steeds mijn voet niet op de grond zetten zonder pijn te hebben en voelde mijn voet verdoofd. Mijn behandelend huisarts meende dat ik last had van posttraumatische dystrofie en schreef bloedvatverwijderaars en een creme voor. Naar verloop van tijd na een maand kon ik weer licht steunen en na 3 maanden weer korte stukjes lopen zonder krukken, nu ondervind ik alleen met sporten nog problemen, hardlopen wil bijvoorbeeld niet) verdwenen de klachten voor een groot deel.
Toen ik later bij een andere huisarts terecht kwam (door een verhuizing) trok deze hevig in twijfel of ik ik echt PD had en vond deze dat ik last had van een ernstige allergische reactie op de tape.
Mijn enkel is altijd mijn zwakke punt gebleven. Hij bljift stijf, kan niet teveel belasting aan (na 3 jaar dus wel dagelijkse belasting, maar hardlopen en andere intensieve sporten willen niet), is bij vlagen een beetje pafferig (net een babyvoetje) en voelt op dit moment ongeveer 2 graden kouder aan dan mijn goede enkel en de rest van mijn lichaam.
Ik weet dus niet of ik PD heb (gehad), ik weet wel dat als het zo is dat het in mijn geval relatief weinig gevolgen heeft. Er zijn hele enge verhalen te lezen op internet, probeer dat vooral niet te doen. Ik weet dat PD steeds serieuzer wordt genomen en dat er momenteel artsen zijn die zich erin specialiseren (ik meen dat er een arts in Hoogeveen zit).
Veel sterkte ermee in elk geval
Nadat ik mijn enkel had verstuikt werd deze ingetaped. Na een paar dagen werd ik gek van de jeuk, waren mijn tenen blauw, kon ik nog steeds mijn voet niet op de grond zetten zonder pijn te hebben en voelde mijn voet verdoofd. Mijn behandelend huisarts meende dat ik last had van posttraumatische dystrofie en schreef bloedvatverwijderaars en een creme voor. Naar verloop van tijd na een maand kon ik weer licht steunen en na 3 maanden weer korte stukjes lopen zonder krukken, nu ondervind ik alleen met sporten nog problemen, hardlopen wil bijvoorbeeld niet) verdwenen de klachten voor een groot deel.
Toen ik later bij een andere huisarts terecht kwam (door een verhuizing) trok deze hevig in twijfel of ik ik echt PD had en vond deze dat ik last had van een ernstige allergische reactie op de tape.
Mijn enkel is altijd mijn zwakke punt gebleven. Hij bljift stijf, kan niet teveel belasting aan (na 3 jaar dus wel dagelijkse belasting, maar hardlopen en andere intensieve sporten willen niet), is bij vlagen een beetje pafferig (net een babyvoetje) en voelt op dit moment ongeveer 2 graden kouder aan dan mijn goede enkel en de rest van mijn lichaam.
Ik weet dus niet of ik PD heb (gehad), ik weet wel dat als het zo is dat het in mijn geval relatief weinig gevolgen heeft. Er zijn hele enge verhalen te lezen op internet, probeer dat vooral niet te doen. Ik weet dat PD steeds serieuzer wordt genomen en dat er momenteel artsen zijn die zich erin specialiseren (ik meen dat er een arts in Hoogeveen zit).
Veel sterkte ermee in elk geval
dinsdag 1 december 2009 om 09:52
In 2005 ben ik gevallen in de badkamer op mijn linkerhand. Sindsdien veel pijn, veel onderzoeken, veel medicijnen, een zenuwblokkade.
Eerste diagnose was Post Traumatische Dystrofie, deze diagnose is later bijgesteld tot Chronisch Regionaal Pijn Syndroom.
In het begin las ik alles wat ik maar kon lezen over PTD, maar daar ben ik mee gestopt, wat een narigheid allemaal. Als dat mijn voorland zou zijn.......
Ik heb altijd pijn aan/in mijn linkerhand/arm en vooral als het kouder is. Dan krijg ik meer pijn.
Ik heb geen idee of het ooit over gaat, maar als het niet erger wordt dan hoe het nu is dan kan ik er mee leven.
Eerste diagnose was Post Traumatische Dystrofie, deze diagnose is later bijgesteld tot Chronisch Regionaal Pijn Syndroom.
In het begin las ik alles wat ik maar kon lezen over PTD, maar daar ben ik mee gestopt, wat een narigheid allemaal. Als dat mijn voorland zou zijn.......
Ik heb altijd pijn aan/in mijn linkerhand/arm en vooral als het kouder is. Dan krijg ik meer pijn.
Ik heb geen idee of het ooit over gaat, maar als het niet erger wordt dan hoe het nu is dan kan ik er mee leven.
dinsdag 1 december 2009 om 10:41
Mijn moeder heeft in 1996 haar pols gebroken en die is meerdere malen verkeerd gezet en daardoor heeft ze PD opgelopen in haar rechter arm en haar rug.
Wat hier onder staat is misschien niet echt geruststellend maar tis helaas wel de praktijk:
Ze is ongeveer 1,5 jaar uit de running geweest en heeft zelfs met links moeten leren schrijven omdat ze eigenlijk niets kon met haar rechterarm. Ze deed zelf veel lichamelijk werk dus dit was echt onmogelijk nog te doen.De pijn was ook vaak bijna ondragelijk. Koken en huishouden was bijna onmogelijk...
Ze heeft ook tijden lang zware medicijnen moeten slikken en inderdaad de arm zag er niet best uit. Zeer droge, doffe huid, met zeer donkere haren. (weet niet of dat hetzelfde medicijn is als wat jij hebt)
Ze heeft jarenlang fysiotherapie gehad en heeft veel geoefend met in een balletje knijpen. Je moet echt blijven doorzetten. Het kan jaren duren voordat je weer 'normaal' kunt functioneren, maar echt het kan!
Mijn moeder is zeker al 10 jaar van de medicijnen af en ze heeft nog wel dagelijks wat pijntjes maar het is zeker dragelijk en ze kan zelfs weer zwaar lichamelijk werk doen.
O ja en laat je alsjeblieft niet afschepen door het bedrijfsartsen of van de uitkeringsinstantie want voor je t weet zit je achter een naaimachine en kun je na 1 dag helemaal niets meer!!
Ik hoop dat je hier het postieve van kun inzien.
Maak jezelf in ieder geval niet gek en wil niet te veel tijdens je revalidatie. Overbelasting heb je zo te pakken. Bij PD is geduld een zeer schone zaak.
Er is een organisatie speciaal voor PD. Deze organiseren lezingen e.d. en heeft ook een tijdschrift over Posttraumatische dystrofie, misschien moet je die eens opzoeken. Zij kunnen misschien ook je extra informatie verschaffen over nieuwe behandel methoden.
Wat hier onder staat is misschien niet echt geruststellend maar tis helaas wel de praktijk:
Ze is ongeveer 1,5 jaar uit de running geweest en heeft zelfs met links moeten leren schrijven omdat ze eigenlijk niets kon met haar rechterarm. Ze deed zelf veel lichamelijk werk dus dit was echt onmogelijk nog te doen.De pijn was ook vaak bijna ondragelijk. Koken en huishouden was bijna onmogelijk...
Ze heeft ook tijden lang zware medicijnen moeten slikken en inderdaad de arm zag er niet best uit. Zeer droge, doffe huid, met zeer donkere haren. (weet niet of dat hetzelfde medicijn is als wat jij hebt)
Ze heeft jarenlang fysiotherapie gehad en heeft veel geoefend met in een balletje knijpen. Je moet echt blijven doorzetten. Het kan jaren duren voordat je weer 'normaal' kunt functioneren, maar echt het kan!
Mijn moeder is zeker al 10 jaar van de medicijnen af en ze heeft nog wel dagelijks wat pijntjes maar het is zeker dragelijk en ze kan zelfs weer zwaar lichamelijk werk doen.
O ja en laat je alsjeblieft niet afschepen door het bedrijfsartsen of van de uitkeringsinstantie want voor je t weet zit je achter een naaimachine en kun je na 1 dag helemaal niets meer!!
Ik hoop dat je hier het postieve van kun inzien.
Maak jezelf in ieder geval niet gek en wil niet te veel tijdens je revalidatie. Overbelasting heb je zo te pakken. Bij PD is geduld een zeer schone zaak.
Er is een organisatie speciaal voor PD. Deze organiseren lezingen e.d. en heeft ook een tijdschrift over Posttraumatische dystrofie, misschien moet je die eens opzoeken. Zij kunnen misschien ook je extra informatie verschaffen over nieuwe behandel methoden.
donderdag 3 december 2009 om 14:16
hallo,
Ik heb 3 jaar geleden een ongeluk gehad waarbij ik met m'n onderbeen in een achterportier terecht ben gekomen. Sindsdien heb ik erg veel pijn, zenuwpijn. De eerste diagnose was destijds indd ptd, .... Ik heb diverse onderzoeken en behandelingen gehad en niets heeft geholpen maar nu sta ik op de wachtlijst(tussen januari en maart) voor scs operatie (neurostimulatie) Is iemand hier al bekend mee?
Ik heb 3 jaar geleden een ongeluk gehad waarbij ik met m'n onderbeen in een achterportier terecht ben gekomen. Sindsdien heb ik erg veel pijn, zenuwpijn. De eerste diagnose was destijds indd ptd, .... Ik heb diverse onderzoeken en behandelingen gehad en niets heeft geholpen maar nu sta ik op de wachtlijst(tussen januari en maart) voor scs operatie (neurostimulatie) Is iemand hier al bekend mee?
dinsdag 29 december 2009 om 17:54
Hier weer een update inmiddels.
Ben in de tussentijd al weer 2 keer bij de specialist geweest, en mijn medicatie is nu verdubbeld. Heb nu weer opnieuw bijwerkingen, waardoor ik mijn dagen in huis en op bed slijt. Volgende week moet ik weer opnieuw naar het ziekenhuis, ze gaan dan kijken of de medicatie aanslaat en wat dan de verdere behandeling zal gaan zijn.
Helaas moet ik bekennen dat de medicijnen tot nu toe, zelfs na de verhoging, nog geen effect hebben bij mij, op de bijwerkingen na dan. De pijn is daarentegen nog erger geworden en moet steeds meer moeite doen om de oefeningen die ik gekregen heb om mijn hand soepel te houden te blijven doen. Het kost gewoon veel kracht en is erg pijnlijk.
Wel raar eigenlijk dat zo'n klein onderdeel van je lichaam (rechterhand en pols) zulke erge pijnen kan opleveren.
Ik zit nog steeds thuis, kan mijn arm lastig gebruiken (ik gebruik hem wel omdat ik er wel een bepaalde soepelheid in wil behouden, dan maar iets meer pijn.)
Heb echt geen idee hoe lang dit nog gaat duren, ben inmiddels op eigen kosten maar aan een opleiding algemene cultuurwetenschappen aan de universiteit begonnen. Altijd handig voor als ik mijn hand niet meer zou kunnen gebruiken, en zowiezo een goede kennis uitbreiding voor mijn huidige werk. En het belangrijkste, heb nu tenminste weer iets om handen; zag de muren toch echt wel op me af komen.
Verder; iedereen bedankt die de moeite heeft of had genomen om op mijn topic te reageren. Het is toch interessant om andere ervaringen te lezen.
Ben in de tussentijd al weer 2 keer bij de specialist geweest, en mijn medicatie is nu verdubbeld. Heb nu weer opnieuw bijwerkingen, waardoor ik mijn dagen in huis en op bed slijt. Volgende week moet ik weer opnieuw naar het ziekenhuis, ze gaan dan kijken of de medicatie aanslaat en wat dan de verdere behandeling zal gaan zijn.
Helaas moet ik bekennen dat de medicijnen tot nu toe, zelfs na de verhoging, nog geen effect hebben bij mij, op de bijwerkingen na dan. De pijn is daarentegen nog erger geworden en moet steeds meer moeite doen om de oefeningen die ik gekregen heb om mijn hand soepel te houden te blijven doen. Het kost gewoon veel kracht en is erg pijnlijk.
Wel raar eigenlijk dat zo'n klein onderdeel van je lichaam (rechterhand en pols) zulke erge pijnen kan opleveren.
Ik zit nog steeds thuis, kan mijn arm lastig gebruiken (ik gebruik hem wel omdat ik er wel een bepaalde soepelheid in wil behouden, dan maar iets meer pijn.)
Heb echt geen idee hoe lang dit nog gaat duren, ben inmiddels op eigen kosten maar aan een opleiding algemene cultuurwetenschappen aan de universiteit begonnen. Altijd handig voor als ik mijn hand niet meer zou kunnen gebruiken, en zowiezo een goede kennis uitbreiding voor mijn huidige werk. En het belangrijkste, heb nu tenminste weer iets om handen; zag de muren toch echt wel op me af komen.
Verder; iedereen bedankt die de moeite heeft of had genomen om op mijn topic te reageren. Het is toch interessant om andere ervaringen te lezen.
dinsdag 29 december 2009 om 17:59
Mijn mams heeft 't gehad na 'n polsbreuk met uitwendige schroeven. Ze heeft er 'n paar jaar vreselijke last van gehad. Zij heeft moeten oefenen en trainen door de pijn heen (en ik geloof echt dat het gruwelijk veel pijn doet!) Ze heeft elke dag een uur gezwommen en andere oefeningen gedaan met die hand en uiteindelijk is de pijn verminderd en weg getrokken. Er zijn mensen waarbij 'n dystrofie in de hand kan leiden tot uiteindelijk totaal functieverlies van de hele arm (of erger) Dus hoeveel pijn het ook doet, heel erg veel bewegen en hopelijk trekt het bij jou uiteindelijk ook weg. Misschien is dagelijks zwemmen voor jou ook wel 'n oplossing?
zondag 3 januari 2010 om 22:36
Hoi Whopper,
Ik zit nu in de molen om te bepalen of ik PD heb. Ik heb vorig jaar mijn thalus gebroken. Na maanden fysiotherapie kon ik nog steeds niet pijnvrij mijn voet afrollen en bewegen. Volgens de dokters had dat wel even tijd nodig. Maar nu tig onderzoeken en 3 ziekenhuizen verder kwam er als voorlopige diagnose PD uit. Dit moet alleen bevestigd worden door de pijnpoli van dr. Zuurmond in het VU (ziekenhuis nummer 4). Ik ben benieuwd wat er uit gaat komen. Ik hou je op de hoogte.
Ik moet wel zeggen dat het leven met de pijn mij zwaar is tegengevallen. Er zijn dagen dat ik niet kan lopen, ik heb mijn actieve sociale leven moeten aanpassen en ik baal ervan.
Ik zit nu in de molen om te bepalen of ik PD heb. Ik heb vorig jaar mijn thalus gebroken. Na maanden fysiotherapie kon ik nog steeds niet pijnvrij mijn voet afrollen en bewegen. Volgens de dokters had dat wel even tijd nodig. Maar nu tig onderzoeken en 3 ziekenhuizen verder kwam er als voorlopige diagnose PD uit. Dit moet alleen bevestigd worden door de pijnpoli van dr. Zuurmond in het VU (ziekenhuis nummer 4). Ik ben benieuwd wat er uit gaat komen. Ik hou je op de hoogte.
Ik moet wel zeggen dat het leven met de pijn mij zwaar is tegengevallen. Er zijn dagen dat ik niet kan lopen, ik heb mijn actieve sociale leven moeten aanpassen en ik baal ervan.
maandag 4 januari 2010 om 05:47
Jemig pokkesmurf (grappige nickname trouwens ), lastige situatie waarin je op dit moment zit zeg! Hoe ziet je voet er eigenlijk uit? Mijn hand ziet er dik roodpaars uit, de duim waar het oorspronkelijk letsel zat(en nog steeds zit), heeft een nagel die een verstoorde groei heeft, is overgevoelig en voelt of extreem koud of gloeiend heet aan. Verder is de haargroei op mijn hand erg toegenomen (lijkt nu een beetje op een mannenhand, alleen dan met slanke vingers), en mijn pols is een stuk dunner dan de pols van de andere hand. Ik kan eigenlijk helemaal niets met mijn rechterhand.
Dit zijn zomaar een paar van de symptomen die tekenend zijn voor dystrofie.
Ik hoop dat je nu een definitieve diagnose gaat krijgen, wat hoe eerder er gestart wordt met een gepaste behandeling hoe groter de kans op genezing. Zelf zit ik al vanaf mijn ongeval en operatie tot nu op de pijnpoli in hetzelfde ziekenhuis en is de diagnose redelijk vlot gesteld. Het is zuur te horen dat dat bij jouw niet het geval is.
Idd, de pijn is erg zuur, en nog zuurder dat het zo'n effect heeft op je sociale leven, en ook dat je steeds opnieuw aan mensen moet uitleggen wat je hebt, omdat ze nog nooit van de aandoening hebben gehoord.
Ik wens je in ieder geval heel veel succes, en hoop op positief resultaat voor je. Laat je me wat weten?
Whopper
Dit zijn zomaar een paar van de symptomen die tekenend zijn voor dystrofie.
Ik hoop dat je nu een definitieve diagnose gaat krijgen, wat hoe eerder er gestart wordt met een gepaste behandeling hoe groter de kans op genezing. Zelf zit ik al vanaf mijn ongeval en operatie tot nu op de pijnpoli in hetzelfde ziekenhuis en is de diagnose redelijk vlot gesteld. Het is zuur te horen dat dat bij jouw niet het geval is.
Idd, de pijn is erg zuur, en nog zuurder dat het zo'n effect heeft op je sociale leven, en ook dat je steeds opnieuw aan mensen moet uitleggen wat je hebt, omdat ze nog nooit van de aandoening hebben gehoord.
Ik wens je in ieder geval heel veel succes, en hoop op positief resultaat voor je. Laat je me wat weten?
Whopper
maandag 4 januari 2010 om 05:51
maandag 4 januari 2010 om 20:01
Hi Whopper,
bijnaam ooit eens gehad van een ex-vriendje, lief bedoeld maar is altijd blijven hangen. Kan er zelf hartelijk om lachen.
Mijn voet is smaller geworden, de spiermassa in mijn kuit is ook afgenomen en neemt niet toe. Mijn linkervoet is altijd koud met uitstralende pijn naar mijn kuit/scheen en tenen. Ik heb haar op mijn grote teen en links is gewoon donkerder dan rechts. En de tintelingen, de tintelingen in mijn voet zijn om gek van te worden op dagen. De zool van mijn voet is overgevoelig en zo kan ik wel doorgaan.
Met een klein kind in huis en een voet die niet meewerkt en pijn die altijd zeurt of op de loer ligt heb ik niet veel keus, dan door te bijten en door te gaan. Want blijven zitten en niks doen is geen optie.
Hopelijk als er een definitieve diagnose is dat ik wat meer duidelijkheid en grenzen in mijn leven kan aangeven, wat op dit moment vrij moeilijk is.
Het is idd vermoeiend om altijd uit te leggen wat je hebt en waarom je niet opstaat in de bus of trein als er iemand wilt gaan zitten. Hele kleine vanzelfsprekende dingen kunnen dan ineens niet maar dan ben ik ineens asociaal.
De kids en mijn wederhelft houden mij op de been en gelukkig al mijn vrienden die ik heb.
Ik zal je volgende week laten weten wat de diagnose is. Wat vind jezelf van de pijnpoli bij het VU?
Pokkesmurf
bijnaam ooit eens gehad van een ex-vriendje, lief bedoeld maar is altijd blijven hangen. Kan er zelf hartelijk om lachen.
Mijn voet is smaller geworden, de spiermassa in mijn kuit is ook afgenomen en neemt niet toe. Mijn linkervoet is altijd koud met uitstralende pijn naar mijn kuit/scheen en tenen. Ik heb haar op mijn grote teen en links is gewoon donkerder dan rechts. En de tintelingen, de tintelingen in mijn voet zijn om gek van te worden op dagen. De zool van mijn voet is overgevoelig en zo kan ik wel doorgaan.
Met een klein kind in huis en een voet die niet meewerkt en pijn die altijd zeurt of op de loer ligt heb ik niet veel keus, dan door te bijten en door te gaan. Want blijven zitten en niks doen is geen optie.
Hopelijk als er een definitieve diagnose is dat ik wat meer duidelijkheid en grenzen in mijn leven kan aangeven, wat op dit moment vrij moeilijk is.
Het is idd vermoeiend om altijd uit te leggen wat je hebt en waarom je niet opstaat in de bus of trein als er iemand wilt gaan zitten. Hele kleine vanzelfsprekende dingen kunnen dan ineens niet maar dan ben ik ineens asociaal.
De kids en mijn wederhelft houden mij op de been en gelukkig al mijn vrienden die ik heb.
Ik zal je volgende week laten weten wat de diagnose is. Wat vind jezelf van de pijnpoli bij het VU?
Pokkesmurf
maandag 4 januari 2010 om 23:15
Ik zit bij pijn de pijnpoli in het azu, en moet zeggen dat die tot nu toe wel redelijk is bevallen. Ik wordt behandeld door een anestesioloog/pijbestrijdster, zij heeft bij mij ook de definitieve diagnose gesteld nadat ik door was gestuurd door de hoofdchirurg.
De symptomen die je noemt lijkt erop alsof je koude dystrofie hebt; bij deze variant wordt je aangedane ledemaat helemaal blauw(zwart) en erg koud.
Ja erg he dat je dan ineens asociaal bent, maar goed, de mensen kunnen ook niet door onze kleding heen kijken. Hoewel ik overdag als ik weg ben een verband om mijn handen moet houden ter bescherming.
Is inderdaad niet gemakkelijk zo met kinderen! Jemig, ik zou echt moeite hebben om het vol te houden hoor. Echt respect!
De symptomen die je noemt lijkt erop alsof je koude dystrofie hebt; bij deze variant wordt je aangedane ledemaat helemaal blauw(zwart) en erg koud.
Ja erg he dat je dan ineens asociaal bent, maar goed, de mensen kunnen ook niet door onze kleding heen kijken. Hoewel ik overdag als ik weg ben een verband om mijn handen moet houden ter bescherming.
Is inderdaad niet gemakkelijk zo met kinderen! Jemig, ik zou echt moeite hebben om het vol te houden hoor. Echt respect!
vrijdag 15 januari 2010 om 08:50
hoi pokkesmurf, balen zeg! Maar inderdaad nu heb je een diagnose, kunnen ze het in ieder geval goed behandelen. Kop op, zat er zelf ook ff helemaal doorheen, helemaal nu ik in de chronische behandelfase ben beland. Je raakt er helaas aangewend. Maar zelfs nu zegt mijn artsen nog dat op lange termijn volledige werkhervatting in mijn oude functie, mits met aanpassingen, nog tot de mogelijkheden behoord. (Zit al maanden in de ziektewet.)
Bij mij is er ook weer een update; de lyrica en dmso creme hebben bij mij niet aangeslagen. Ben nu weer met nieuwe medicatie gestart; amitriptyline, en moet volgende week een proefblokkade (stellatumblokkade) laten zetten in het ziekenhuis. We zijn weer terug bij af, maar kijken ook nu maar weer hoe dit gaat lopen.
Kop op pokkesmurf! Dikke knuffel en sterkte
Bij mij is er ook weer een update; de lyrica en dmso creme hebben bij mij niet aangeslagen. Ben nu weer met nieuwe medicatie gestart; amitriptyline, en moet volgende week een proefblokkade (stellatumblokkade) laten zetten in het ziekenhuis. We zijn weer terug bij af, maar kijken ook nu maar weer hoe dit gaat lopen.
Kop op pokkesmurf! Dikke knuffel en sterkte
vrijdag 15 januari 2010 om 23:28
Hey Whopper,
dank je wel voor je aanmoediging. Het komt ook zeker goed met of zonder dystrofie. Maar gisteren was ik gewoon even op en zag ik het even niet meer.
Net alsof ik nu eindelijk de bevestiging heb gekregen dat het niet in mijn hoofd zat. En nu mag de stress er even helemaal vanaf.
Dus vandaag met goede moed begonnen en over 6 weken weer naar het ziekenhuis. Ik ben benieuwd.
De diagnose stelling ging niet zo makkelijk want ze kwamen er niet uit met z'n drietjes en moesten uiteindelijk mr. Zuurmond er zelf bij halen om het te bepalen.
Wel grappig dat hij het meteen zag welke voet het was zonder dat ie mijn dossier had gezien. Dat was ook een soort van erkenning.
Jij ook veel sterkte met je verdere behandeling. Ik hou je op de hoogte.
Prettig weekend....
dank je wel voor je aanmoediging. Het komt ook zeker goed met of zonder dystrofie. Maar gisteren was ik gewoon even op en zag ik het even niet meer.
Net alsof ik nu eindelijk de bevestiging heb gekregen dat het niet in mijn hoofd zat. En nu mag de stress er even helemaal vanaf.
Dus vandaag met goede moed begonnen en over 6 weken weer naar het ziekenhuis. Ik ben benieuwd.
De diagnose stelling ging niet zo makkelijk want ze kwamen er niet uit met z'n drietjes en moesten uiteindelijk mr. Zuurmond er zelf bij halen om het te bepalen.
Wel grappig dat hij het meteen zag welke voet het was zonder dat ie mijn dossier had gezien. Dat was ook een soort van erkenning.
Jij ook veel sterkte met je verdere behandeling. Ik hou je op de hoogte.
Prettig weekend....
vrijdag 15 januari 2010 om 23:35
10 jaar geleden heb ik mijn been gebroken en daar PD aan over gehouden. Na maanden van infusen met medicijnen en orale inname van diezelfde medicijnen is mijn enkel weer redelijk herstelt. In ieder geval in die mate dat ik gewoon kan sporten en pijn vrij door het leven ga. Wel dat been vreemd aanvoelen als je de huid aanraakt.
Ik heb zelf slechte ervaringen met het zkh. in Hoogeveen m.b.t. PD. Daar erkenden ze het toen niet.
In Stadskanaal zat toen een erg goede arts die, in Nederland en in de rest van de wereld, erg hoog aangeschreven stond m.b.t. de behandeling van PD.
Ik heb zelf slechte ervaringen met het zkh. in Hoogeveen m.b.t. PD. Daar erkenden ze het toen niet.
In Stadskanaal zat toen een erg goede arts die, in Nederland en in de rest van de wereld, erg hoog aangeschreven stond m.b.t. de behandeling van PD.
dinsdag 19 januari 2010 om 20:05
Hallo Allemaal,
Ik heb PD aan mijn enkel gehad en ben er na 2,5 jaar van genezen, geen pijn meer, geen last meer van kou, alleen nog een hele kleine beperking.
Behandeling met Amitriptyline en dmso-creme, in beweging blijven ondanks de pijn en zelf aan blijven raken ondanks de pijn.
Ik denk dat ik ontzettende mazzel heb gehad, maar genezen kan dus wel.
Wees assertief en blijf vragen bij de specialisten!!!!!!
Sterkte allemaal
Ik heb PD aan mijn enkel gehad en ben er na 2,5 jaar van genezen, geen pijn meer, geen last meer van kou, alleen nog een hele kleine beperking.
Behandeling met Amitriptyline en dmso-creme, in beweging blijven ondanks de pijn en zelf aan blijven raken ondanks de pijn.
Ik denk dat ik ontzettende mazzel heb gehad, maar genezen kan dus wel.
Wees assertief en blijf vragen bij de specialisten!!!!!!
Sterkte allemaal
Good girls are bad girls that never get caught!!!!!
woensdag 27 januari 2010 om 05:48
update hier, voor degene die het willen lezen.
Vorige week maandag een proefblokkade gehad middels een dagopname in het ziekenhuis. Het ging om een stellatumblokkade, uiteindelijke conclusie is dat deze niet heeft aangeslagen. Moet nu Amitriptyline blijven slikken tot de nieuwe afspraak volgende week, en dan gaan ze naar een verdere behandelmethode kijken. Slik deze medicijnen nu een maand en merk nog niets van pijnstilling of iets dergelijks, wel van de erg vervelende bijwerkingen. Wordt er intussen een beetje moe van. Het is nu al het 3e rondje medicatie wat niet helpt. ben benieuwd wat de volgende stap gaat zijn...
Vorige week maandag een proefblokkade gehad middels een dagopname in het ziekenhuis. Het ging om een stellatumblokkade, uiteindelijke conclusie is dat deze niet heeft aangeslagen. Moet nu Amitriptyline blijven slikken tot de nieuwe afspraak volgende week, en dan gaan ze naar een verdere behandelmethode kijken. Slik deze medicijnen nu een maand en merk nog niets van pijnstilling of iets dergelijks, wel van de erg vervelende bijwerkingen. Wordt er intussen een beetje moe van. Het is nu al het 3e rondje medicatie wat niet helpt. ben benieuwd wat de volgende stap gaat zijn...
woensdag 27 januari 2010 om 23:11
Ook hier iemand die het heeft gehad. Na een val met volleyballen heb ik mijn enkel gekneusd wat niet wilde genezen. Uiteindelijk vrij snel door mijn huisarts de diagnose gesteld dat het wel eens PD kon zijn. Dit was in 1996. Ik denk nog steeds dat de snelle diagnose er voor mij in heeft geresulteerd dat ik genezen ben. Ook ik had koude dystrofie. De prognose was toen slecht, rolstoel is toen ook genoemd en zie nu: ik volleybal zelfs weer en heb nergens meer last van.
Toch ben ik me er van bewust dat het niet voor iedereen zo'n positieve afloop heeft maar ik vertel mijn verhaal ook om positief te blijven en een ieder een hart onder de riem te steken.
In ieder geval voor een ieder heel veel sterkte gewenst
Toch ben ik me er van bewust dat het niet voor iedereen zo'n positieve afloop heeft maar ik vertel mijn verhaal ook om positief te blijven en een ieder een hart onder de riem te steken.
In ieder geval voor een ieder heel veel sterkte gewenst
vrijdag 29 januari 2010 om 20:03
Ik heb het helaas ook, nu voor de 2e keer vastgesteld, de eerste keer was in okt 2009 maar ik geloofde het niet. Ben in feb 2009 geopereerd aan CTS (rechterhand), links moet nog maar dat doe ik dus nooiiit meer! Ben heel eigenwijs geweest en ben veel te lang door gegaan (oa werk) en nu sinds een maand redelijk ingestort. Heb in okt DMSO zalf en bruistabletten gehad. Nu lyrica gekregen, durf er alleen niet aan te beginnen.
Heb twee kindjes van net 1 en 3,5 en zie door het bomen het bos soms niet...
Las dat iemand anders ook kleine kinderen heeft. Een drama vind ik het. Ritsjes, verschonen, aankleden, gek word ik ervan.
Whopper, wat is precies een proefopstelling?
Heb twee kindjes van net 1 en 3,5 en zie door het bomen het bos soms niet...
Las dat iemand anders ook kleine kinderen heeft. Een drama vind ik het. Ritsjes, verschonen, aankleden, gek word ik ervan.
Whopper, wat is precies een proefopstelling?
zaterdag 30 januari 2010 om 12:16
Ik heb nu een jaar of 9 dystrofie, zit ondertussen alweer 4 jaar in een rolstoel. Ik heb koude dystrofie aan mijn linker been. Ik heb daar een spalk voor omdat mijn voet anders vergroeit Ik lig regelmatig in het ziekenhuis voor infuus kuren (mannitol, dexametashon, heparine, regitine en ketamine). Ik heb heel lang lyrica gebruikt, daar had ik wel baad bij mij werd heel erg vergeetachtig.
Nu gebruik ik
baclofen, tegen de kramp 3 x daags
's ochtends 100mg amitriptaline en 's avonds 200mg amitriptaline.
's ochtends en 's avonds celebrex
zn pijnmedicatie (oxynorm)
Ik ben trouwens onder behandeling van een specialist in Alkmaar.
Nu gebruik ik
baclofen, tegen de kramp 3 x daags
's ochtends 100mg amitriptaline en 's avonds 200mg amitriptaline.
's ochtends en 's avonds celebrex
zn pijnmedicatie (oxynorm)
Ik ben trouwens onder behandeling van een specialist in Alkmaar.
zaterdag 30 januari 2010 om 23:00
Sunshine, dat is nogal wat zeg. Al 9 jaar en in een rolstoel, wat een ellende. En nog steeds ziekenhuisopnames, bha zeg. Hoe is het gekomen in je linkerbeen?
Ben gister begonnen aan de Lyrica. Werd er wel erg moe van hahaha. Vanmorgen stond ik op en had het gevoel dat ik eerst 2 wijntjes op had voor het ontbijt.. Gelukkig verdween het na wat uurtjes.
Wat ik zo vreemd vind is dat mijn artsen (waren er 2, maar bij 1 ben ik weggegaan), zeggen dat fysio geen zin heeft. Heb het wel een maand of 4 gedaan en in eerste instantie dacht ik dat het hielp maar de laatste maand niet meer.
Ben gister begonnen aan de Lyrica. Werd er wel erg moe van hahaha. Vanmorgen stond ik op en had het gevoel dat ik eerst 2 wijntjes op had voor het ontbijt.. Gelukkig verdween het na wat uurtjes.
Wat ik zo vreemd vind is dat mijn artsen (waren er 2, maar bij 1 ben ik weggegaan), zeggen dat fysio geen zin heeft. Heb het wel een maand of 4 gedaan en in eerste instantie dacht ik dat het hielp maar de laatste maand niet meer.
