
CU/ Crohn deel 9
dinsdag 17 oktober 2006 om 23:38
Om maar weer te starten met de oude openingzin van dit topic:
Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte
van Crohn en Colitus Ulcerosa
Ook mensen die vrienden/familieleden met deze
ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!
Hou het wel schoon,
onze darmen zijn "vuil" genoeg!!
Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte
van Crohn en Colitus Ulcerosa
Ook mensen die vrienden/familieleden met deze
ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!
Hou het wel schoon,
onze darmen zijn "vuil" genoeg!!
Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.

dinsdag 3 juli 2007 om 22:38
He hallon meiden!
Ik ben vandaag voor het eerst naar de internist geweest. Na een hoop vragen en buikonderzoek, liet hij weten te denken aan CU of Crohn. Vanmiddag alle potjes ingeleverd (bloed, urine, ontlasting komt morgen) en 26 juli krijg ik een coloscopie.
Mijn klachten: zeurende buikpijn, soms stekende buikpijn, bloed en slijm bij de ontlasting, aambeien (af en aan: lijnzaad helpt goed!), moe moe moe, en oja: moe, diarree of gele ontlasting. En dit nu al een week of zes.
Ik heb endometriose en hoop echt dat ik niet ook nog eens Crohn bij komt... Herkennen jullie de klachten? Of kan dit ook "gewoon"een spastische darm zijn?
Ik ben vandaag voor het eerst naar de internist geweest. Na een hoop vragen en buikonderzoek, liet hij weten te denken aan CU of Crohn. Vanmiddag alle potjes ingeleverd (bloed, urine, ontlasting komt morgen) en 26 juli krijg ik een coloscopie.
Mijn klachten: zeurende buikpijn, soms stekende buikpijn, bloed en slijm bij de ontlasting, aambeien (af en aan: lijnzaad helpt goed!), moe moe moe, en oja: moe, diarree of gele ontlasting. En dit nu al een week of zes.
Ik heb endometriose en hoop echt dat ik niet ook nog eens Crohn bij komt... Herkennen jullie de klachten? Of kan dit ook "gewoon"een spastische darm zijn?

dinsdag 3 juli 2007 om 23:46
Roque, bloed en slijm bij de ontlasting duidt niet op spastische darm. Dan is het toch vaak ernstiger. Je klachten komen overeen met de mijne al had ik niet zo'n last van vermoeidheid. Bij mij is ernstige proctitis vastgesteld in februari en ik heb nog steeds 1 keer per dag een zetpil. Maar bij mij is het recidief, dus CU. Gelukkig heb ik er geen last van nu, maar ik moet er niet aan denken wat er gebeurt als ik met die zetpillen stop.
Verder las ik dat je een colonscopie krijgt. Het is handig om je vooral de dag ervoor ziek te melden omdat je dan moet ontlasten. En geloof me, dan breng je meer uurtjes op de wc door dan ergens anders. (Dat is, als je moet laxeren met Klean Prep. En als je Klean Prep hebt, vergeet het dan niet de avond ervoor koud te stellen en er heldere appelsap door te mixen:P). De dag erna kan je gewoon weer werken. Ik ben na het onderzoek, toen het roesje uitgewerkt was, weer gaan werken.
succes!! En vergeet hier (en op het topic poeppraatje) je hart niet te luchten! Want laxeren is geen pretje..
Verder las ik dat je een colonscopie krijgt. Het is handig om je vooral de dag ervoor ziek te melden omdat je dan moet ontlasten. En geloof me, dan breng je meer uurtjes op de wc door dan ergens anders. (Dat is, als je moet laxeren met Klean Prep. En als je Klean Prep hebt, vergeet het dan niet de avond ervoor koud te stellen en er heldere appelsap door te mixen:P). De dag erna kan je gewoon weer werken. Ik ben na het onderzoek, toen het roesje uitgewerkt was, weer gaan werken.
succes!! En vergeet hier (en op het topic poeppraatje) je hart niet te luchten! Want laxeren is geen pretje..


donderdag 5 juli 2007 om 13:26
Klein Zonnetje: hoe gaat het met je?
Pekanja: en met jou dan? Vertel,vertel!!
Sjaantje: nog veel plezier op je vakantie!! we horen wel hoe het is geweest!!
Met mij is het zo zo...stoma 'loopt ' veel en mijn handen zijn in de ochtend pijnlijk en stijf. Zo erg dat als ik 'snachts naar het toilet moet, mijn stoma niet meer kan verschonen. En daar baal ik erg van, voelt zo invaliderend. Je handen gebruik je best veel , stond daar natuurlijk nooit zo bij stil. In aug. naar de reuma-verpleegkundige en dan daarna naar mijn mdl-er. Nouja, in mijn geval is de RA en Crohn gerelateerd aan elkaar, dus op zich is er wel een verklaring voor, maar het is lastig, temeer omdat er elke keer weer wat 'bijkomt ' voor mijn gevoel. Werk is ook lastig dus zal met de tijd gaan uitkijken naar ander werk. Wat rustiger is voor mij.
Groetjes!!!!!!!!
Pekanja: en met jou dan? Vertel,vertel!!
Sjaantje: nog veel plezier op je vakantie!! we horen wel hoe het is geweest!!
Met mij is het zo zo...stoma 'loopt ' veel en mijn handen zijn in de ochtend pijnlijk en stijf. Zo erg dat als ik 'snachts naar het toilet moet, mijn stoma niet meer kan verschonen. En daar baal ik erg van, voelt zo invaliderend. Je handen gebruik je best veel , stond daar natuurlijk nooit zo bij stil. In aug. naar de reuma-verpleegkundige en dan daarna naar mijn mdl-er. Nouja, in mijn geval is de RA en Crohn gerelateerd aan elkaar, dus op zich is er wel een verklaring voor, maar het is lastig, temeer omdat er elke keer weer wat 'bijkomt ' voor mijn gevoel. Werk is ook lastig dus zal met de tijd gaan uitkijken naar ander werk. Wat rustiger is voor mij.
Groetjes!!!!!!!!

zaterdag 7 juli 2007 om 21:34
ja goed wel. Blijf wel moeier dan anders, van de week `s nachts flinke buikkramp gehad, maar geen diarree. Zal dus gewoon wel wat anders zijn.
Ben aan het genieten van mijn hernieuwde puf om dingen te doen en verheuge m mateloos op de vakanite. Kan me nog wel erg irriteren aan de gaten in mijn geheugen, maar ja!
Ben aan het genieten van mijn hernieuwde puf om dingen te doen en verheuge m mateloos op de vakanite. Kan me nog wel erg irriteren aan de gaten in mijn geheugen, maar ja!

dinsdag 10 juli 2007 om 15:41
Hoe gaat het met iedereen? Bentetje:vervelend die moeheid! Herkenbaar want ik heb er vreselijk last van..slaap momenteel zo'n 11 uur per nacht (ga om 21.30 naar bed en sta om 9.00 op..erg he?) Ben echt kapot dan. Vast omdat ik zo'n last van darmen én gewrichten heb..blehehe!!) En ben dan nog moe..
Sjaantje: ben je al terug van vakantie?
En verder met????????
Sjaantje: ben je al terug van vakantie?
En verder met????????

woensdag 11 juli 2007 om 21:49
Hoi hoi
De vakantie zit er weer op, helaas.
En wat lees ik Taylor, het gaat nog steeds niet zo goed met je, wel?
Tjongejonge, dat is balen, ik hoop dat het zich allemaal snel herstelt zodat je je weer snel de oude zult voelen.
Liubi, ik ben dus in Brno geweest, niet naar de mummies, maar heb wel veel mooie dingen gezien, we hadden een Nederlandse gids bij, nou ja gids, we hadden hem leren kennen in het hotel, hij woonde daar dichtbij en was gepensioneerd dus vond het wel leuk om ons wat te laten zien.
Ook zijn we door Olomouc gereden (op de doorreis), we hebben daar een tussenstop gehouden maar het was er op dat moment helemaal uitgestorven, het regende en het was vroeg in de ochtend, maar we hadden op het grote plein lekkere cappucino gedronken.
We waren dus in Karlovy Vary gestart, toen naar Praag, vandaaruit naar Kolin, toen naar Blansko, vandaaruit via Olomouc naar Slowakije naar het plaatsje Besenova en vandaaruit een mooie rit gemaakt door het Tatragebergte en toen naar Polen gereisd, daar hebben we de vakantie afgesloten.
We hebben een overheerlijke vakantie gehad, heerlijk gegeten, heerlijk gewandeld, heeeeel veeeeel gezien en bekeken.
En heerlijk welness-centra's gehad, ons heerlijk laten kneden en verwennen.
Heb ook meer dan 300 foto's gemaakt (niet in de welness!!).
Maar wat zijn het geweldig mooie landen, in Polen vond ik de mensen het meest enthousiast en spontaan, maar ja, daar sliepen we ook bij vrienden, dat scheelt natuurlijk ook.
En nu weer zachtjesaan aan het werk, volgende week nog 'n weekje fietsen tijdens de vierdaagse van Nijmegen, niet tussen de wandelaars door, maar we proberen ze toch op enkele stukken te zien, en te verzorgen waar nodig (dochter loopt mee met enkele collega's) en dat is ook keigezellig om te doen.
Ik hoop deze week nog wat tijd vrij te krijgen om het een en ander na te lezen.......het lijkt wel of het altijd druk is, maar ik heb toch wel wat wasjes nog weg te werken, en buiten hoef ik het nu niet op te hangen.
En mijn accuutje is nu weer leeg dus ga me te rusten leggen........
Heel veel groetjes, en hopelijk tot gauw allemaal hier op het forum weer.
Sjaantje.
De vakantie zit er weer op, helaas.
En wat lees ik Taylor, het gaat nog steeds niet zo goed met je, wel?
Tjongejonge, dat is balen, ik hoop dat het zich allemaal snel herstelt zodat je je weer snel de oude zult voelen.
Liubi, ik ben dus in Brno geweest, niet naar de mummies, maar heb wel veel mooie dingen gezien, we hadden een Nederlandse gids bij, nou ja gids, we hadden hem leren kennen in het hotel, hij woonde daar dichtbij en was gepensioneerd dus vond het wel leuk om ons wat te laten zien.
Ook zijn we door Olomouc gereden (op de doorreis), we hebben daar een tussenstop gehouden maar het was er op dat moment helemaal uitgestorven, het regende en het was vroeg in de ochtend, maar we hadden op het grote plein lekkere cappucino gedronken.
We waren dus in Karlovy Vary gestart, toen naar Praag, vandaaruit naar Kolin, toen naar Blansko, vandaaruit via Olomouc naar Slowakije naar het plaatsje Besenova en vandaaruit een mooie rit gemaakt door het Tatragebergte en toen naar Polen gereisd, daar hebben we de vakantie afgesloten.
We hebben een overheerlijke vakantie gehad, heerlijk gegeten, heerlijk gewandeld, heeeeel veeeeel gezien en bekeken.
En heerlijk welness-centra's gehad, ons heerlijk laten kneden en verwennen.
Heb ook meer dan 300 foto's gemaakt (niet in de welness!!).
Maar wat zijn het geweldig mooie landen, in Polen vond ik de mensen het meest enthousiast en spontaan, maar ja, daar sliepen we ook bij vrienden, dat scheelt natuurlijk ook.
En nu weer zachtjesaan aan het werk, volgende week nog 'n weekje fietsen tijdens de vierdaagse van Nijmegen, niet tussen de wandelaars door, maar we proberen ze toch op enkele stukken te zien, en te verzorgen waar nodig (dochter loopt mee met enkele collega's) en dat is ook keigezellig om te doen.
Ik hoop deze week nog wat tijd vrij te krijgen om het een en ander na te lezen.......het lijkt wel of het altijd druk is, maar ik heb toch wel wat wasjes nog weg te werken, en buiten hoef ik het nu niet op te hangen.
En mijn accuutje is nu weer leeg dus ga me te rusten leggen........

Heel veel groetjes, en hopelijk tot gauw allemaal hier op het forum weer.
Sjaantje.
donderdag 12 juli 2007 om 14:40
Hoi allemaal,
Het begon allemaal 6 weken geleden na het eten dat ik misselijk was, de volgende ochtend had ik een blaasontsteking ( ik ben doktersassistente ) op mijn werk kreeg ik een kuurtje. S`middags bleef ik misselijk en kreeg een rare buik met diarree. De volgende dag ben ik naar 1 van de artsen gegaan voor die buikpijn ( net of ik een eiersprong kreeg ) zij verwees me toch maar even naar mn eigen HA. Hij dacht aan een gastroenteritis en moest het maar aan kijken. In het weekend werd het alleen maar erger, dacht zelf eerst aan een buitenbaarmoederlijke zwangerschap dus deed een test, deze was neg.
Maandag weer naar de HA, gynaecologisch nagekeken niets aan de hand, wel super pijnlijk. Dinsdag weer terug met urine deze was schoon -> aankijken. Het begon steeds meer zeer te doen en straalde uit naar mn navel. Vrijdag verdenking appendicitis bloed gb. Weer het weekend afgewacht maandag weer terug naar HA ben toen doorgestuurd naar de gyn daar inwendige echo niets op te zien.
Uiteindelijk ben ik nu bij de MDL arts geweest afgelopen maandag, hij denkt aan Crohn. Ik ben in 5 weken tijd 3 kg kwijt, erg moe.
Anderhalf jaar geleden heb ik campylobacter gehad en hier mee 6 weken rond gelopen ( diarree, slijm en bloed ). Nu heb ik af en toe nog wel een bloed en wat slijm bij de ontlasting.
Er is nu bloed geprikt, er is dinsdag een echo gemaakt maar deze was gelukkig goed en 27-7 moet ik voor een darmonderzoek.
Ik weet even niet wat ik er mee aanmoet! Werken doe ik nu 6 weken al niet meer ( af en toe even op de 'koffie' ) ik ben 23 jaar en voel met net een omaatje!
Groetjes Quibusjes
Het begon allemaal 6 weken geleden na het eten dat ik misselijk was, de volgende ochtend had ik een blaasontsteking ( ik ben doktersassistente ) op mijn werk kreeg ik een kuurtje. S`middags bleef ik misselijk en kreeg een rare buik met diarree. De volgende dag ben ik naar 1 van de artsen gegaan voor die buikpijn ( net of ik een eiersprong kreeg ) zij verwees me toch maar even naar mn eigen HA. Hij dacht aan een gastroenteritis en moest het maar aan kijken. In het weekend werd het alleen maar erger, dacht zelf eerst aan een buitenbaarmoederlijke zwangerschap dus deed een test, deze was neg.
Maandag weer naar de HA, gynaecologisch nagekeken niets aan de hand, wel super pijnlijk. Dinsdag weer terug met urine deze was schoon -> aankijken. Het begon steeds meer zeer te doen en straalde uit naar mn navel. Vrijdag verdenking appendicitis bloed gb. Weer het weekend afgewacht maandag weer terug naar HA ben toen doorgestuurd naar de gyn daar inwendige echo niets op te zien.
Uiteindelijk ben ik nu bij de MDL arts geweest afgelopen maandag, hij denkt aan Crohn. Ik ben in 5 weken tijd 3 kg kwijt, erg moe.
Anderhalf jaar geleden heb ik campylobacter gehad en hier mee 6 weken rond gelopen ( diarree, slijm en bloed ). Nu heb ik af en toe nog wel een bloed en wat slijm bij de ontlasting.
Er is nu bloed geprikt, er is dinsdag een echo gemaakt maar deze was gelukkig goed en 27-7 moet ik voor een darmonderzoek.
Ik weet even niet wat ik er mee aanmoet! Werken doe ik nu 6 weken al niet meer ( af en toe even op de 'koffie' ) ik ben 23 jaar en voel met net een omaatje!
Groetjes Quibusjes

donderdag 12 juli 2007 om 15:13
@Sjaantje, welkom terug!!! Wat een leuke rondreis hebben jullie gemaakt! Brno is toch wel een leuke stad. Jammer dat je de mummies niet gezien hebt zeg. En je kunt er zo lekker eten, in Tsjechie. In dat deel van Polen ben ik nog nooit geweest. Wel in het westen. (Zgorzelec) maar ik wil graag nog eens naar Krakau. Ik ben helemaal verzot op reizen en ik moet minstens 3 tot 4 keer per jaar weg anders word ik rusteloos! Ik ben zelf ook al bezig met aftellen. Nog maar 30 daagjes en dan ga ik op vakantie yeah!
@ Quibusjes, heftig hoor. MBT het darmonderzoek, maak je niet al te druk. Het laxeren is lastig (lees: tijdrovend) maar van het onderzoek zelf krijg je niet zoveel mee als je een roesje hebt.
Hier is alles prima. Dinsdag is mijn laatste werkdag. Over 2 weken ga ik 5 dagen naar Nederland, een bliksembezoek. Dan het weekend daarna verhuis ik naar het westen van Duitsland. Ondertussen heb ik ook al 2 sollicitaties lopen en op 11 augustus ga ik op vakantie. En ik hoop in september weer aan de slag te kunnen in een nieuwe baan.
En hoe is het met de rest?
@ Quibusjes, heftig hoor. MBT het darmonderzoek, maak je niet al te druk. Het laxeren is lastig (lees: tijdrovend) maar van het onderzoek zelf krijg je niet zoveel mee als je een roesje hebt.
Hier is alles prima. Dinsdag is mijn laatste werkdag. Over 2 weken ga ik 5 dagen naar Nederland, een bliksembezoek. Dan het weekend daarna verhuis ik naar het westen van Duitsland. Ondertussen heb ik ook al 2 sollicitaties lopen en op 11 augustus ga ik op vakantie. En ik hoop in september weer aan de slag te kunnen in een nieuwe baan.
En hoe is het met de rest?


vrijdag 20 juli 2007 om 17:17
7 augustus word ik getest op CU. 3,5 jaar geleden had ik al last van darmpijn en bloed in ontlasting. Dat heb ik nu weer, alleen gelukkig wel veel minder. Omdat het de tweede keer is dat het voorkomt, dacht de HA aan CU en moet ik weer een coliscopie (het kan zijn dat ik wat letters vergeet, het is niet echt een woord dat ik tot nu toe vaak heb gebruikt, gelukkig haha :)). De vorige keer heb ik dat ook gehad, maar toen was het net over tijdens het onderzoek, en kon de diagnose niet worden gesteld.
Ik heb er niet echt veel last van, maar tips en ervaringen van anderen zijn altijd mooi meegenomen, dus kom ik maar even rondkijken hier op dit stukje van het forum.
Ik lees nu dat een stijf gevoel in je gewrichten er ook mee te maken kan hebben? Dat klinkt wel bekend, namelijk.
Ik heb er niet echt veel last van, maar tips en ervaringen van anderen zijn altijd mooi meegenomen, dus kom ik maar even rondkijken hier op dit stukje van het forum.
Ik lees nu dat een stijf gevoel in je gewrichten er ook mee te maken kan hebben? Dat klinkt wel bekend, namelijk.
zaterdag 21 juli 2007 om 22:38
Hoi hoi!
Had al even een tijdje niet meer van me laten horen, maar heb het erg druk gehad met ziekenhuisbezoeken, verjaardagen...etc etc.
Hier gaat het nu wat minder... Ben na 8 weken thuis te zijn geweest weer gaan werken voor 2 uur per dag, dat doe ik nu 3 weken en vanaf volgende week ga ik het uitbouwn naar 3 uur per dag. Ben benieuwd hoedat zal gaan. Afgelopen woensdag heb ik de 3e behandeling met Remicade gehad en inmiddels is bekend dat ik deze om de 4 weken zal gaan krijgen. De prednisolon mag ik gaan afbouwen van 25 mg per dag naar 10 mg per dag. (ben ik vorige week mee begonnen, nu eerst 2 weken naar 20 mg per dag) en het gaat gelijk een stuk slechter. Heb last van mijn buik door krampen enzo...dus ben bang als ik nog meer ga afbouwen dat ik ook weer ga overgeven en dat het hele verhaal weer van voren af aan begint... Mijn mdl-er is nu met vakantie dus over een weekje daar maar weer es contact mee opnemen. Heb mijn arts namelijk ook niet meer gezien sinds de dag voor de eerste remicade, das nu zo'n 10 weken geleden...
Eind augustus ga ik naar Portugal op vakantie en daar heb ik erg zin in! Hopelijk gaat het dan weer wat beter! Ook ik ben trouwens erg moe...
Hoe gaat het verder met jullie allemaal?
Had al even een tijdje niet meer van me laten horen, maar heb het erg druk gehad met ziekenhuisbezoeken, verjaardagen...etc etc.
Hier gaat het nu wat minder... Ben na 8 weken thuis te zijn geweest weer gaan werken voor 2 uur per dag, dat doe ik nu 3 weken en vanaf volgende week ga ik het uitbouwn naar 3 uur per dag. Ben benieuwd hoedat zal gaan. Afgelopen woensdag heb ik de 3e behandeling met Remicade gehad en inmiddels is bekend dat ik deze om de 4 weken zal gaan krijgen. De prednisolon mag ik gaan afbouwen van 25 mg per dag naar 10 mg per dag. (ben ik vorige week mee begonnen, nu eerst 2 weken naar 20 mg per dag) en het gaat gelijk een stuk slechter. Heb last van mijn buik door krampen enzo...dus ben bang als ik nog meer ga afbouwen dat ik ook weer ga overgeven en dat het hele verhaal weer van voren af aan begint... Mijn mdl-er is nu met vakantie dus over een weekje daar maar weer es contact mee opnemen. Heb mijn arts namelijk ook niet meer gezien sinds de dag voor de eerste remicade, das nu zo'n 10 weken geleden...
Eind augustus ga ik naar Portugal op vakantie en daar heb ik erg zin in! Hopelijk gaat het dan weer wat beter! Ook ik ben trouwens erg moe...
Hoe gaat het verder met jullie allemaal?
maandag 30 juli 2007 om 09:01
Nog maar een berichtje van mij, dan wordt tie gelijk even weer naar boven gezet.
Afgelopen donderdag gebeld met mijn mdl-arts, ik had eigenlijk afgelopen zaterdag weer met 5 mg de prednisolon moeten afbouwen maar omdat ik bij de eerste keer afbouwen al zo'n verschil merkte was ik dit eigenlijk niet echt van plan. Daarbij kwam ook nog eens dat ik 's-avonds wat verhogingen heb meestal rond de 38-38,5 graden. Mijn mdl-arts wilde dat ik gelijk langskwam, heeft tie uiteraard weer gevoeld enzo en nu vermoed hij dat er pus in mijn buik zit. Morgenochtend heb ik een echo waar hij bij aanwezig is en dan hoor ik dus gelijk de uitslag. De pus zou dat operatief verwijderd moeten worden...en ik ga 24 aug op vakantie...dat zit er dus dan waarschijnlijk niet in...(het zou eens keer gewoon normaal kunnen gaan, hihi).
Afgelopen weekend is de pijn ook alleen maar erger geworden en mijn buik heeft hele verhalen te vertellen. Vanmorgen moet ik weer naar de arbo-arts (werk nu op ma-wo-vr 3 uur en op di-do 2 uur) en dit wil ik eigenlijk nog even vasthouden tot morgen...beetje klote want ik weet niet echt hoe hij daarop gaat reageren, ik heb nu 5 weken gewerkt en sinds afgelopen week ben ik pas 3 uurtjes omhoog gegaan, dus dat schiet allemaal niet zo op..
Hoe gaat het met jullie allemaal?
Afgelopen donderdag gebeld met mijn mdl-arts, ik had eigenlijk afgelopen zaterdag weer met 5 mg de prednisolon moeten afbouwen maar omdat ik bij de eerste keer afbouwen al zo'n verschil merkte was ik dit eigenlijk niet echt van plan. Daarbij kwam ook nog eens dat ik 's-avonds wat verhogingen heb meestal rond de 38-38,5 graden. Mijn mdl-arts wilde dat ik gelijk langskwam, heeft tie uiteraard weer gevoeld enzo en nu vermoed hij dat er pus in mijn buik zit. Morgenochtend heb ik een echo waar hij bij aanwezig is en dan hoor ik dus gelijk de uitslag. De pus zou dat operatief verwijderd moeten worden...en ik ga 24 aug op vakantie...dat zit er dus dan waarschijnlijk niet in...(het zou eens keer gewoon normaal kunnen gaan, hihi).
Afgelopen weekend is de pijn ook alleen maar erger geworden en mijn buik heeft hele verhalen te vertellen. Vanmorgen moet ik weer naar de arbo-arts (werk nu op ma-wo-vr 3 uur en op di-do 2 uur) en dit wil ik eigenlijk nog even vasthouden tot morgen...beetje klote want ik weet niet echt hoe hij daarop gaat reageren, ik heb nu 5 weken gewerkt en sinds afgelopen week ben ik pas 3 uurtjes omhoog gegaan, dus dat schiet allemaal niet zo op..
Hoe gaat het met jullie allemaal?
zaterdag 1 september 2007 om 22:03
Hoi hoi hoi allemaal.
Hopelijk lukt dit berichtje wel...............
Dit is de eerste keer sinds de site is aangepast, alhoewel, de andere zijn mislukt.
Maar het is stil op "ons" crohn/cu-topic geworden.
Kan een goed teken zijn, het gaat misschien wel goed met iedereen en dan zoek je zoiets niet zo snel op.
Maar ik ben toch wel benieuwd hoe het met iedereen gaat .
Het is alweer een hele tijd geleden, ook dat ik hier was.
Allemaal terug van vakantie?
Alle darmpkes in orde?
Met mij gaat het redelijk, valt niet te klagen gelukkig.
Hopelijk met jullie ook allemaal.
Ik hoor graag van jullie, groetjes en fijn weekend.
Sjaantje.
Hopelijk lukt dit berichtje wel...............
Dit is de eerste keer sinds de site is aangepast, alhoewel, de andere zijn mislukt.
Maar het is stil op "ons" crohn/cu-topic geworden.
Kan een goed teken zijn, het gaat misschien wel goed met iedereen en dan zoek je zoiets niet zo snel op.
Maar ik ben toch wel benieuwd hoe het met iedereen gaat .
Het is alweer een hele tijd geleden, ook dat ik hier was.
Allemaal terug van vakantie?
Alle darmpkes in orde?
Met mij gaat het redelijk, valt niet te klagen gelukkig.
Hopelijk met jullie ook allemaal.
Ik hoor graag van jullie, groetjes en fijn weekend.
Sjaantje.
zondag 2 september 2007 om 12:00
hai allemaal. Inderdaad voor mij ook de eerste keer dat ik weer hier ben. eerst vakantie gehad (leuk!) en toen erg druk in mijn hoofd met een forumvriendinnetje van mij ( mimsey, bekend?). Nu nog wel, maar ook wel weer een beetje plek voor anderen en dankzij sjaantje dacht ik eraan gelijk nu even te kijken hoe het iedereen hier vergaat.
Met mij gaat het goed, heb me op vakantie bedacht dat ik me eindelijk goed voel, het heeft dan wel 8.5 maand geduurd maar nu is het heerlijk. wel af en toe nog flinke buikpijn (toevallig afgelopen 3 dagen ) en vanmorgen voor het eerst sinds ik ziek was diarree. Toch een spastische darm misschien? Ik weet het niet maar maak me ook niet meer zo`n zorgen. Hoop dat het met jullie allemaal goed gaat en ik kom hier zeker af en toe eens langswippen.
Met mij gaat het goed, heb me op vakantie bedacht dat ik me eindelijk goed voel, het heeft dan wel 8.5 maand geduurd maar nu is het heerlijk. wel af en toe nog flinke buikpijn (toevallig afgelopen 3 dagen ) en vanmorgen voor het eerst sinds ik ziek was diarree. Toch een spastische darm misschien? Ik weet het niet maar maak me ook niet meer zo`n zorgen. Hoop dat het met jullie allemaal goed gaat en ik kom hier zeker af en toe eens langswippen.

vrijdag 7 september 2007 om 14:21
Aloha!
Tja, met mij gaat het zo zo...reuma speelt parten en heb binnenkort een foto om te kijken of er al schade is...dus dat is minder.
Verder heb ik bij tijd en wijle nog diarree..mijn bezinking was te hoog. Binnenkort naar de mdl-er en dan kijken hoe of wat. De moeheid speelt me wel parten hoor, ik slaap zo'n 11 uur per nacht/dag. Ik werk natuurlijk nog wel maar daar houdt het ook mee op.
En verder? hoe is het met iedereen?
Taylor.
Tja, met mij gaat het zo zo...reuma speelt parten en heb binnenkort een foto om te kijken of er al schade is...dus dat is minder.
Verder heb ik bij tijd en wijle nog diarree..mijn bezinking was te hoog. Binnenkort naar de mdl-er en dan kijken hoe of wat. De moeheid speelt me wel parten hoor, ik slaap zo'n 11 uur per nacht/dag. Ik werk natuurlijk nog wel maar daar houdt het ook mee op.
En verder? hoe is het met iedereen?
Taylor.

woensdag 19 september 2007 om 14:54
Ohhh ik me al schandalig niet gemeld hier! Sorry sorry! Ik was in augustus 3,5 week op vakantie naar Kazachstan en daarna heb ik het best wel druk gehad. Ik ben inmiddels verhuisd, druk in overleg en onderhandeling bij 2 werkgevers en heb inmiddels een nieuwe huisarts en een nieuwe specialist. Ik ben nu alweer sinds maart bezig met de salofalk zetpillen en ik moet ze nog minstens 1,5 jaar langer gebruiken. Dat was wel even een domper moet ik eerlijk zeggen. Maar goed. Ik ben er inmiddels aangewend en manlief ook hihi.
Goed ik ga snel weer verder want ik moet nog boodschappen doen en formulieren invullen. Ik woon wel in HET land der bureaucratie natuurlijk.
Groetjes vanuit Duitsland!!
Goed ik ga snel weer verder want ik moet nog boodschappen doen en formulieren invullen. Ik woon wel in HET land der bureaucratie natuurlijk.
Groetjes vanuit Duitsland!!
zondag 23 september 2007 om 14:33
Hey allemaal!
Voor mij is het ook weer ff geleden dat ik hier weer was. Maar met mij gaat het nog steeds niet zo best. Zoals eerder gemeld heb ik een tijdje geleden een echo gehad en diezelfde dag moest ik blijven in het ziekenhuis. Heb er toen 4 dagen ingelegen omdat ze dachten dat ik een abces had. Toen ze de 4e dag een CT Scan maakte was er niets meer te zien en mocht ik naar huis. Maar ik zou ook op vakantie gaan naar Portugal (2 weken na de opname). In overleg met mijn arts mocht ik daar alsnog naartoe.
In Portugal ging het na een klein weekje al mis. Op al het eten stopte ze Piri Piri kruiden en als ik zei dat ik dat niet wilde kreeg ik er een lading zout op waar wij een heel jaar mee zouden kunnen doen! Daarnaast was het heel veel trappen lopen en dan heb ik ook al sneller last van de darmpjes! Gelukkig had ik wel wat eten meegenomen van huis maar het was natuurlijk niet ideaal. De terugvlucht was dan ook een ramp! Had echt heel veel pijn toen ik thuis kwam!
Toen ik net een paar dagen thuis was belde mijn MDL-verpleegkundige om te vragen hoe mijn vakantie was geweest. Dus ik mijn verhaal gedaan, ging ze even overleggen met de arts en toen kon ik weer naar de eerste hulp komen. En jawel ik werd weer opgenomen! Dit keer heb ik er 11 dagen ingelegen. Kreeg sonnevoeding en Kalium bijgespoten naast de gebruikelijke Prednislon en Remicade behandelingen. Verder ben ik nog maar een keer voor de keuze gesteld. Of mijn Prednislon met 50 mg per dag verhogen of een operatie. Ik heb gekozen voor het laatse omdat de medicatie gewoon niet opschiet. Nu ben ik nog jong en is het ontstoken gedeelte waarschijnlijk niet zo heel groot. (de crohn zit bij mij in de overgang van mijn dunne naar de dikke darm). Voor de operatie moest er nog wel een coloscopie uitgevoerd worden maar dit heeft schijnbaar zo pijn gedaan dat ze niet erg ver zijn gekomen. (ik ben zo van de wereld gemaakt dat ik het allemaal niet meer weet)
Aanstaande vrijdag heb ik een afspraak met een chirurg die op een nieuw soort manier gaat opereren. Hierdoor heb ik je maar hele kleine littekentjes. Maar vrijdag gaan we kijken of dit ook bij mij mogelijk is en wat de operatie precies inhoud en wat ik moet verwachten. Bij 50% van de mensen blijft de Crohn na deze operatie weg en bij een groot gedeelte van de overige 50% blijft de Crohn een paar tot meerdere jaren weg en ben je medicijn vrij, dus dat is ook al heel veel waard! Maar ik hoop natuurlijk op het eerste.
Allemaal niet zo mooi dus, als het goed is wordt ik met 2-3 weken geopereerd. Tot die tijd zit ik aan de lekkere (bah bah) drankjes van nutrice.
Hebben jullie ooit een operatie gehad en kunnen jullie me daar nog iets meer over vertellen?
Groetjes allemaal!
Voor mij is het ook weer ff geleden dat ik hier weer was. Maar met mij gaat het nog steeds niet zo best. Zoals eerder gemeld heb ik een tijdje geleden een echo gehad en diezelfde dag moest ik blijven in het ziekenhuis. Heb er toen 4 dagen ingelegen omdat ze dachten dat ik een abces had. Toen ze de 4e dag een CT Scan maakte was er niets meer te zien en mocht ik naar huis. Maar ik zou ook op vakantie gaan naar Portugal (2 weken na de opname). In overleg met mijn arts mocht ik daar alsnog naartoe.
In Portugal ging het na een klein weekje al mis. Op al het eten stopte ze Piri Piri kruiden en als ik zei dat ik dat niet wilde kreeg ik er een lading zout op waar wij een heel jaar mee zouden kunnen doen! Daarnaast was het heel veel trappen lopen en dan heb ik ook al sneller last van de darmpjes! Gelukkig had ik wel wat eten meegenomen van huis maar het was natuurlijk niet ideaal. De terugvlucht was dan ook een ramp! Had echt heel veel pijn toen ik thuis kwam!
Toen ik net een paar dagen thuis was belde mijn MDL-verpleegkundige om te vragen hoe mijn vakantie was geweest. Dus ik mijn verhaal gedaan, ging ze even overleggen met de arts en toen kon ik weer naar de eerste hulp komen. En jawel ik werd weer opgenomen! Dit keer heb ik er 11 dagen ingelegen. Kreeg sonnevoeding en Kalium bijgespoten naast de gebruikelijke Prednislon en Remicade behandelingen. Verder ben ik nog maar een keer voor de keuze gesteld. Of mijn Prednislon met 50 mg per dag verhogen of een operatie. Ik heb gekozen voor het laatse omdat de medicatie gewoon niet opschiet. Nu ben ik nog jong en is het ontstoken gedeelte waarschijnlijk niet zo heel groot. (de crohn zit bij mij in de overgang van mijn dunne naar de dikke darm). Voor de operatie moest er nog wel een coloscopie uitgevoerd worden maar dit heeft schijnbaar zo pijn gedaan dat ze niet erg ver zijn gekomen. (ik ben zo van de wereld gemaakt dat ik het allemaal niet meer weet)
Aanstaande vrijdag heb ik een afspraak met een chirurg die op een nieuw soort manier gaat opereren. Hierdoor heb ik je maar hele kleine littekentjes. Maar vrijdag gaan we kijken of dit ook bij mij mogelijk is en wat de operatie precies inhoud en wat ik moet verwachten. Bij 50% van de mensen blijft de Crohn na deze operatie weg en bij een groot gedeelte van de overige 50% blijft de Crohn een paar tot meerdere jaren weg en ben je medicijn vrij, dus dat is ook al heel veel waard! Maar ik hoop natuurlijk op het eerste.
Allemaal niet zo mooi dus, als het goed is wordt ik met 2-3 weken geopereerd. Tot die tijd zit ik aan de lekkere (bah bah) drankjes van nutrice.
Hebben jullie ooit een operatie gehad en kunnen jullie me daar nog iets meer over vertellen?
Groetjes allemaal!
vrijdag 28 september 2007 om 16:44
Hallo allemaal!
Het is echt niet druk hier, dus vandaar maar weer een update aan mijn kant!
Vandaag bij de chirurg geweest. Hij wil gaan proberen het via een mircoscopische operatie te gaan verwijderen waardoor ik maar 4 kleine sneetjes krijg verspreid over mijn buik. Het kan alsnog wel zijn dat hij onder de operatie besluit dat hij het toch helemaal openmaakt dus dan komt er een mooie ritssluiting van mijn navel tot aan de schaamstreek bij...al met al maakt tie er dus een mooi kunstwerk van...hihi
Wel heel veel vragen aan hem kunnen stellen. Crohn is natuurlijk iets blijvends dus helemaal weg kan het nooit zijn. Ik kan er wel geen last meer van hebben en hij verwacht dan ook wel dat ik de komende jaren medicijn vrij ben. Verder vermoed hij wel dat ik nog vaker in mijn leven geopereerd moet worden en daarom dus nu zo klein mogelijke littekentjes! Risico's van de operatie heeft tie niet echt genoemd, alleen het nalekken kan gebeuren (bij 5-7%) en dan zijn we wel verder van huis, maar daar denken we maar niet aan.
O, en één klein dingetje...de chirurg gaat nog eerst lekker op vakantie dus ik kan pas over 4 weken geopereerd worden! Maar ja, dan is ie wel lekker uitgerust zullen we maar zeggen...haha Tot die tijd dus aan die lekkere shakes! (ahum)
Hoe gaat het verder met jullie en heeft er iemand al weleens eerder zo'n operatie meegemaakt?
Groetjes!
Het is echt niet druk hier, dus vandaar maar weer een update aan mijn kant!
Vandaag bij de chirurg geweest. Hij wil gaan proberen het via een mircoscopische operatie te gaan verwijderen waardoor ik maar 4 kleine sneetjes krijg verspreid over mijn buik. Het kan alsnog wel zijn dat hij onder de operatie besluit dat hij het toch helemaal openmaakt dus dan komt er een mooie ritssluiting van mijn navel tot aan de schaamstreek bij...al met al maakt tie er dus een mooi kunstwerk van...hihi
Wel heel veel vragen aan hem kunnen stellen. Crohn is natuurlijk iets blijvends dus helemaal weg kan het nooit zijn. Ik kan er wel geen last meer van hebben en hij verwacht dan ook wel dat ik de komende jaren medicijn vrij ben. Verder vermoed hij wel dat ik nog vaker in mijn leven geopereerd moet worden en daarom dus nu zo klein mogelijke littekentjes! Risico's van de operatie heeft tie niet echt genoemd, alleen het nalekken kan gebeuren (bij 5-7%) en dan zijn we wel verder van huis, maar daar denken we maar niet aan.
O, en één klein dingetje...de chirurg gaat nog eerst lekker op vakantie dus ik kan pas over 4 weken geopereerd worden! Maar ja, dan is ie wel lekker uitgerust zullen we maar zeggen...haha Tot die tijd dus aan die lekkere shakes! (ahum)
Hoe gaat het verder met jullie en heeft er iemand al weleens eerder zo'n operatie meegemaakt?
Groetjes!
vrijdag 28 september 2007 om 20:57
