Gezondheid alle pijlers

Oke, en nu heb ik reuma !

20-01-2010 09:46 50 berichten
Alle reacties Link kopieren
In november heb ik te horen gekregen dat ik Artritis Psoriatica heb. Oftewel : reuma die hoort bij de huidziekte Psoriasis. Vorig jaar heb ik veel ontstoken gewrichten gehad en in december ben ik begonnen met een traject van Methotrexaat. De dosis hiervan wordt nog elke maand verhoogd.

Op dit moment gaat het prima, maar er zijn ook dagen geweest dat ik niet eens mijn eigen voeten af kon drogen. Ik heb nog niet veel aangepast. Ik kan alleen niet meer sporten zoals ik deed en moet af en toe nee zeggen tegen een dagje shoppen. Eigenlijk wil ik daar niet aan, maar er is geen keus.

Nu heb ik te horen gekregen dat ik de ziekte zal moeten accepteren.. dat vind ik vreselijk. Er werd mij verteld door mijn reumaconsulente dat ik vanzelf tegen een muur zal aanlopen en dat ik dan wel zal begrijpen dat ik niet door kan gaan zoals ik altijd deed..



Graag hoor ik van jullie hoe jullie zijn omgegaan met het feit dat je opeens ziek bent... en hoe jullie je leven hebben aangepast..
Alle reacties Link kopieren
quote:mensenkind schreef op 22 januari 2010 @ 10:01:

Nog even een vraagje aan iedereen:



Moeten jullie ook elke maand bloedprikken en naar een reumaconsulent? En worden dan elke maand de medicijnen aangepast.. of hebben jullie het hele traject al gedaan?



En Malachite,

Hoe gaat dat bij jou dan?? Heb jij eens per 3 maanden een afspraak en wordt het dan pas aangepast??



Ik heb wel het idee dat ik van de MTX erg moe ben en veel stemmingswisselingen heb. Ik kan de dag nadat ik het heb genomen erg down zijn en ik neem het pas 2 en halve maand. Hebben jullie dat ook??



Ik moest de 1e keer met de MTX elke maand bloed laten prikken. Nu na 3 maanden dus hogere dosis voor wéér 3 maanden, en maar 1x bloed prikken de week voordat ik de reumatoloog weer zie.



Ik weet ook niet waarom ik maar eens in de 3 maanden heb. Er werd mij wel verteld dat de MTX na 3 maanden pas gaat werken vaak.



Van die stemmingswisselingen en moeheid kan ik niet zeggen zei ik al eerder, omdat ik al veel langer een depressie etc. heb. Ik weet dus niet wat wat veroorzaakt, en welke klachten waarmee te maken hebben ;)

Moeheid kan bijv komen door de depressie, medicijnen, of juist de ziekte zelf, of combinatie van factoren.



Verder denk ik dat 20 mg MTX per week meer dan genoeg is atm. Verder nu ook dus van 1 naar 2 foliumzuur tabletten per week.
Nee Mensenkind, die bijwerkingen herken ik niet.

Maar ik neem ook nog maar sinds 2 mnd MTX....

De vermoeidheid kan ook door de Reuma zelf komen.

Ontstekingen vergen heel veel energie van het lichaam.



Je mag gewoon (intensief) sporten hoor, mits je daarna goed uitrust en de ziekte goed onder controle is. Dat werd mij door de reumaconsulente verteld.
In welk zkh zijn jullie in behandeling eigenlijk? Ik LUMC....
Alle reacties Link kopieren
Omdat ik elke keer door mijn enkels zak met het sporten en al mijn gewrichten nog steeds ontstoken zijn, is mij door de reumatoloog afgeraden om het sporten te beperken tot wandelen, fietsen en zwemmen.



Dus ik was meteen vol goede moed 60 banen gaan zwemmen en kreeg vervolgens een enorme enkel... Toen werd er door de reumatoloog gezegd dat ik beter met 10 banen kan beginnen...



Ik ga deze week beginnen met 2 avonden in de week flink wandelen.. kijken hoe dat gaat..



Ik ga naar het Lucasziekenhuis in Apeldoorn..
Alle reacties Link kopieren
Ik heb ook al 6-7 jaar RA. MIjn klachten zitten vooral in mijn knieen. Ik gebruikte tot 1.5 jaar geleden methotrexaat. Nu ben ik 17 weken zwanger van ons tweede kindje. Eerste kindje is 13 maanden oud. In de tijd dat ik mtx gebruikte ging het qua reuma redelijk. Redelijk houdt in dat ik 1-2 km kon lopen. Dus wel boodschappen kunnen doen, maar echt winkelen lukt niet.

Ik heb wel fulltime gewerkt tot de geboorte van de eerste.

Met de mtx ben ik vanwege zwangerschapswens gestopt. Binnen korte tijd kreeg ik flinke opflakkeringen, derhalve met prednison gestart (mag bij zwangerschap). Na de geboorte van de eerste, ben ik gelijk doorgegaan voor de tweede (oke, met enkele maanden pauze).

Mijn klachten nemen wel flink toe. Verzorging van mijn dochter wordt steeds lastiger. Ik kijk dus uit naar het eind van deze zwangerschap. Dan zo snel mogelijk aan de mtx. Ik kijk er bijna naar uit. Ik vind het vooral lastig dat ibuprofen niet mag tijdens zwangerschap, want dat hielp me normaal ook best wel aardig.



Nessemeisje: aan jouw specifiek een vraag:welke medicatie gebruik je momenteel. Ik hoop namelijk ook zo stabiel als jouw te worden.
dubbel
quote:Nina28 schreef op 24 januari 2010 @ 23:04:

Helpt de prednison niet?

Jeetje, dan staat me nog wat bevoor als ik met MTX ga stoppen ivm kinderwens............

Kijk, dat is nou ook zo rot aan Reuma.

Ik wou eerst ook niet aan de MTX, maar volgens de RT zou ik nooit zwanger kunnen raken als de ziekte niet onder controle is.

Gelijk heeft zij, want ik was al maanden zonder resultaat bezig.

Maar het idee dat de ziekte weer opvlamt als ik mee stop laat me huiveren.

Het is dus kiezen tussen ondraagelijk veel pijn lijden met misschieen een uitkomst op een kind of geen kind maar geen pijn en onherstelbare beschadigingen...
Alle reacties Link kopieren
Ik heb ook reuma, ook MTX geslikt, maar uiteindelijk op andere medicijnen uitgekomen. MTX is qua medicijn voor RA niet het einde van de wereld, ma MTX is nog veel mogelijk. Het gaat er om om het beste medicijn te vinden waar jouw lijf op reageert. Ik reageerde niet gewelding op MTX, maar op azathioprine reageer ik weer heel goed. Ik reageer op pijndemping goed op ketoprofen, andere medicijnen doen weinig tot niks voor mij.



Pijn: is vervelend, maar hoe cliché ook; het went zolang het maar niet erger wordt. En als je aan een bepaald niveau gewend bent, dan is de stap naar een niveau meer zo gezet.

Ondanks dat mijn reuma onder controle is, schijn ik een secundair ziektebeeld te hebben wat er voor zorgt dat ik dagelijks erg veel pijn heb, pijn die alleen met pijndemping dragelijk is. Ondanks dat werk ik fulltime, aangezien de reuma mild verloopt en nog geen andere schade dan stijfheid heeft aangericht.



Wat ik met dit betoog wil zeggen: Richt je niet te veel op de MTX en laat je goed voorlichten over wat er nog meer mogelijk is.



Succes!
Alle reacties Link kopieren
quote:Nina28 schreef op 24 januari 2010 @ 23:08:

[...]





Ik denk niet dat je het zo moet zien. Ik ben gestopt met de mtx ivm zwanger worden. Op het moment dat ik zwanger mocht gaan worden kreeg ik de ziekte van pfeiffer. Is onhandig. Want dan voel je je lange tijd zo beroerd dat je niet denkt aan seks, laat staan zwanger worden.

Pas 2-3 maanden na de ziekte van pfeiffer, begon de reuma op te spelen. Tijdens de eerste zwangerschap hielp de prednison goed.

pas rond het zwangerschap van de tweede ging het slechter. Het lijkt er op, dat mijn kniebanden door de zwangerschap verzwakt zijn. Is een soort bekkeninstabiliteit in mijn knieen. Is een bijkomend probleem wat mijn reuma niet ten goede komt.

Tja, als je dan bedenkt dan mijn reuma vooral in mijn knieen zit, is dit dus gewoon een irritant toeval.
Caylinn,

Dat clichebeeld dat pijn went gaat niet op voor mij.

Mss heb ik een laag pijndrempel maar ik kan er niet tegen.

Zelf een irriterend gevoel wordt me teveel en vergt al mijn energie....

Verder vind ik het knap dat jij het niet bij de pakken neer zet.





Nu ik zelf Reuma heb valt me op dat er best veel mensen in mijn omgeving zijn die ook last van hebben...

Van mensen waar ik het helemaal niet van verwacht heb!

Ik hoop stiekem toch dat de wetenschap over een paar jaar een wondermiddel op de markt brengt en de ziekte laat genezen.....
Alle reacties Link kopieren
quote:Nina28 schreef op 25 januari 2010 @ 09:45:

Caylinn,

Dat clichebeeld dat pijn went gaat niet op voor mij.

Mss heb ik een laag pijndrempel maar ik kan er niet tegen.

Zelf een irriterend gevoel wordt me teveel en vergt al mijn energie....

Verder vind ik het knap dat jij het niet bij de pakken neer zet.





Nu ik zelf Reuma heb valt me op dat er best veel mensen in mijn omgeving zijn die ook last van hebben...

Van mensen waar ik het helemaal niet van verwacht heb!

Ik hoop stiekem toch dat de wetenschap over een paar jaar een wondermiddel op de markt brengt en de ziekte laat genezen.....Ja, maar je moet jezelf ook de tijd geven om er aan te wennen dat je een ziekte hebt. Dat accepteren en omgaan met de ziekte (en klachten van de ziekte) gaat echt niet in een dag / week/ maand. Maar langzamerhand merk je dat dat steeds beter gaat.
Nou, ik loop al 3 jaar met deze klachten die de heren geneeskundigen afwuifden met 'het zit tussen je oren, het gaat vanzelf over'....

Maar goed, ik heb er dank MTX geen last meer van.
Alle reacties Link kopieren
Weet iemand hoe hoog de MTX maximaal voor reuma gebruikt mag worden?



Ik heb nu 20 mg en had de afgelopen tijd Prednison in mijn lichaam. Nu de Prednison is uitgewerkt heb ik het idee dat ik veel gevoeliger wordt in mijn gewrichten...



Weet ook iemand of het weer echt te maken heeft met de klachten?
Alle reacties Link kopieren
Ip is de max. dosering 30 mgr.

Kan inderdaad, dat je meer klachten hebt nu de prednison uitgewerkt is.

Hoelang gebruik je de mtx al?
Alle reacties Link kopieren
dt50



Ik gebruik het sinds November.. tis nu 2 keer verhoogd...

Ik dacht inderdaad ook 30 mg. Ik heb ook nog 2 diclofenac per dag.. maar ik heb de laatste tijd dus niet echt het idee dat dit genoeg gaat zijn, terwijl mij is verteld dat de diclofenac er ook nog af moet... maar ja afwachten maar weer. Ik moet half feb weer terug..
Alle reacties Link kopieren
hallo, ik breek even hier in op dit topic

tik op het andere topic over rugpijn mee

maar de huisarts wil mij vanwege rugpijn doorsturen naar de reumatoloog



foto's van mijn rug zijn al gemaakt, het is niet de ziekte van bechterew wat de huisarts in eerste instantie dacht

maar ik vroeg aan hem om een mri scan, die verwijzing kon hij mij niet geven een reumatoloog wel, vraag me alleen af of dit zo is

ik lees op internet nergens dat de reumatoloog dit doet
Alle reacties Link kopieren
quote:mensenkind schreef op 26 januari 2010 @ 09:26:

dt50



Ik gebruik het sinds November.. tis nu 2 keer verhoogd...

Ik dacht inderdaad ook 30 mg. Ik heb ook nog 2 diclofenac per dag.. maar ik heb de laatste tijd dus niet echt het idee dat dit genoeg gaat zijn, terwijl mij is verteld dat de diclofenac er ook nog af moet... maar ja afwachten maar weer. Ik moet half feb weer terug..het duurt gemiddeld 8-12 weken (ook na verhoging) voordat je resultaat mag verwachten. Dus misschien dat je nog even moet afwachten voordat je wat kunt zeggen over het effect van de verhoging...
Alle reacties Link kopieren
quote:shoppen schreef op 26 januari 2010 @ 19:55:

hallo, ik breek even hier in op dit topic

tik op het andere topic over rugpijn mee

maar de huisarts wil mij vanwege rugpijn doorsturen naar de reumatoloog



foto's van mijn rug zijn al gemaakt, het is niet de ziekte van bechterew wat de huisarts in eerste instantie dacht

maar ik vroeg aan hem om een mri scan, die verwijzing kon hij mij niet geven een reumatoloog wel, vraag me alleen af of dit zo is

ik lees op internet nergens dat de reumatoloog dit doetAls een reumatoloog het nodig vindt, zal deze dit aanvragen. Kan natuurlijk ook zijn dat een reumatoloog vindt dat een mri weinig meerwaarde heeft. Dus, eerst een verwijzing vragen, en dan met de reumatoloog overleggen
Alle reacties Link kopieren
Bedankt de verwijzing heb ik gekregen voor de reumatoloog

nu afwachten wanneer ik daar terecht kan
quote:mensenkind schreef op 26 januari 2010 @ 09:26:

dt50



Ik gebruik het sinds November.. tis nu 2 keer verhoogd...

Ik dacht inderdaad ook 30 mg. Ik heb ook nog 2 diclofenac per dag.. maar ik heb de laatste tijd dus niet echt het idee dat dit genoeg gaat zijn, terwijl mij is verteld dat de diclofenac er ook nog af moet... maar ja afwachten maar weer. Ik moet half feb weer terug..





Het kan tot 3 mnd duuren voordat MTX begint te werken.

Kan dus goed zijn dat nu alleen diclo zijn werk doet .
quote:shoppen schreef op 26 januari 2010 @ 19:55:

hallo, ik breek even hier in op dit topic

tik op het andere topic over rugpijn mee

maar de huisarts wil mij vanwege rugpijn doorsturen naar de reumatoloog



foto's van mijn rug zijn al gemaakt, het is niet de ziekte van bechterew wat de huisarts in eerste instantie dacht

maar ik vroeg aan hem om een mri scan, die verwijzing kon hij mij niet geven een reumatoloog wel, vraag me alleen af of dit zo is

ik lees op internet nergens dat de reumatoloog dit doetAlleen een specialist is bevoegd jou een verwijzing voor een MRI te geven, een huisarts niet.
Oh, dt50 heeft al antwoord gegeven.
Alle reacties Link kopieren
Toevallig kwam je hier terecht? Toevallig op een topic van 3 jaar terug? Ja, dat is wel heel toevallig
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Dreamer praat je nou tegen jezelf hier? Gaat t wel goed meissie?
Alle reacties Link kopieren
hahaha, er was een reclamespotje tussendoor. Aangezien ditzelfde reclamespotje in nog een 'pijntopic' langskwam, heb ik het gestaft.



'Reclamespotje' kwam 'toevallig' langs op dit topic. Vond ik nogal bijzonder. Maar verder gaat het wel goed hoor
Later is nu

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven