Autisme

15-08-2007 13:38 52 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Ik heb een zoontje van 21 maanden en net was hier een psycholoog om zijn gedrag te beoordelen. De conclusie was dat hij een grote achterstand heeft en dat hij waarschijnlijk autisme heeft. Dit was voor mij natuurlijk een grote schok en ik ben er heel erg door van streek. Ik had al lang gezien dat hij anders was dan andere kindjes, maar je hoopt toch dat het niet zo is. De psycholoog kon eigenlijk geen voorspellingen voor de toekomst geven dus ik zit nu in grote onzekerheid over wat ik van mijn zoontje kan verwachten, of hij wel gaat praten, of hij zichzelf later kan handhaven in de maatschappij enzovoorts. HIj krijgt nog verdere onderzoeken voordat de diagnose echt gesteld wordt, maar ik denk dat de kans groot is dat ze gelijk hebben.

Wie zit er in hetzelfde schuitje, heeft een kind of partner met autisme en kan me wat meer informatie geven en/of praten hierover?



Liefs, Muis
Alle reacties Link kopieren
Hoi Iris,



Wat rot voor je zoontje, dat hij naast zijn autisme een angststoornis heeft! Gelukkig gaat het wat beter nou hij medicijnen slikt, al is het natuurlijk niet niks, zo'n jong manneke aan de medicatie. Hangt de angststoornis samen met zijn autisme?

1.46 m is trouwens idd. lang voor een zevenjarige! Mijn zoontje ziet er gewoon zo uit als leeftijdsgenootjes (bijna tweejarigen dus) maar loopt en gedraagt zich als een kindje dat nog niet zo lang één is. Dat ziet er dan wel gek uit, zo'n "volwassen" kereltje dat dan nog met zijn beentjes wijd loopt om zijn evenwicht te bewaren (hij loopt pas vanaf mei dus vandaar). Hij roept ook nog heel veel vertedering op, maar ik vraag me ook af of dat ook zo is als hij de leeftijd van jouw zoon heeft. Kan me voorstellen dat je dan voor jezelf het gevoel hebt dat je dingen moet verantwoorden.

En dat veel ziek zijn heeft mijn zoontje ook gehad; bij zijn oude kinderdagverblijf was hij iedere keer ziek als hij geweest was, chronisch verkouden en ook regelmatig koorts. Sinds kort zit hij op een nieuwe opvang en tot nu toe heeft hij nog niks gehad (afkloppen). En vaak ziek zijn zet dan ook nog eens een rem op de ontwikkeling.



Vandaag heeft hij trouwens weer een mijlpaaltje gehad: hij heeft zijn pudding zelf met een lepeltje gegeten! (ik ga nou alles trots opschrijven ha, ha!)
Alle reacties Link kopieren
hoi hoi muis,



ik ben 30 jaar,en ik ben er sinds mijn 23ste achter gekomen dat ik een lichte vorm van pdd-nos heb,mijn ouders hebben dit voor me verzwegen uit bescherming,aan de ene kant had ik t graag eeerder geweten.om met gevoelens en andere zaken anders om te kunnen gaan,.ik neem t ze niet kwalijk,misschien dat ik er nu beter mee om kan gaan dan toen.ik heb diverse cursussen gevolgd en ben wijzer geworden.wat ik wel moeilijk zou gaan vinden als ik een relatie zou krijgen,of degene wel zou begrijpen dat ik pdd-nos heb.mensen denken vaak dat we in een soort eigen wereldje leven.maar daar is helemaal niks van waar,niet iedereen met autisme heeft dat!!!.dat moest maar eens gezegt worden.daardoor wordt je ook moeilijker begrepen.



en nog een tip voor iedereen. ga dan naar www.leokannerhuis.nl



ik heb er heel veel aan gehad.
Alle reacties Link kopieren
Muis, geweldig die mijlpaal, ik vind dat heel knap van je zoon, hoor. Mijn jongste van ruim 3,5 wil nu nog liefst gevoerd worden.





Over middelste, ja op school is het inderdaad een probleem dat hij moeite heeft met de overgangsmomenten. Hij gaat helemaal op in een taak en als er dan iets anders moet gebeuren moet hij dat loslaten en zich daar weer op gaan richten. Dat is echt moeilijk voor hem.



Hij zit dan wel op regulier onderwijs, maar daar doen ze aan "het nieuwe leren", heel individuele manier van aanpak met kleine klasjes.

In het begin maakten ze gebruik vd kleurenklok, daarop kon hij precies zien hoelang hij ergens mee bezig mocht zijn.

Maar daar is hij best leerbaar in.

Toch laat het hem niet los. Als hij ergens mee heeft moeten stoppen terwijl hij nog niet klaar was, komt dat er na school uit. Hij staat dan nog een kwartier tegen de juf aan te praten over al hetgeen hij nog kwijt moest over zaken die onderbroken zijn. Daar raakt hij gestresst door.

Ik moet hem altijd binnen gaan halen in de school, want ook dan is de overgang te abrupt. Hij blijft hangen. Alle andere kinderen rennen blij de school uit. Maar hij niet.



Ze hebben voor hem een bordje met een mond erop met een vinger ervoor ( een picto met het `ssst.` teken, haha.) Want hij gáát maar door, en is niet te stoppen. Dan zit hij in zijn eigen wereldje en heeft geen tijdsbesef. Heeft niet in de gaten dat hij (en de anderen) alweer verder moet met het volgende.



Maar het gaat goed op school hoor. Zijn schoolresultaten lijden er niet onder.
Alle reacties Link kopieren
Hoi meiden,



Vivian, jij ook bedankt voor je reactie!

Vandaag had ik het er steeds moeilijk mee; op mijn werk zat het steeds in mijn achterhoofd en ik was daardoor ook gespannen. Waar ik ook heel veel moeite mee heb is in een uitzonderingsprositie te zitten. Steeds in mijn leven (is niet de eerste keer) gebeuren er dingen waardoor ik in een uitzonderingsprositie kom te zitten en ik vind het zo naar om me anders te voelen dan anderen met "normale" kindjes.

Op het moment ben ik dan ook te leeggezogen om uitgebreid te reageren, maar ik zal binnenkort zeker nog eens uitgebreid reageren.



Groetjes, Muis
Alle reacties Link kopieren
Uitzonderingsprositie moet uiteraard positie zijn (pff, ben echt erbij hoor!)
Alle reacties Link kopieren
Hallo muis (en andere natuurlijk),



Mijn zoontje heeft klassiek autisme. Hij is ook een ontzettend lief, knap, innemelijk jongetje die iedereen om zijn vingers wind. Mensen merken dan ook weinig aan hem. Hij heeft moeite met hele drukke situaties maar daar red hij zich tegenwoordig goed uit.



Toen hij 1.5/2 jaar was zijn we begonnen met allerlei onderzoeken omdat ik ook vond dat hij erg achter lag in zijn ontwikkeling ten opzichte van andere kinderen. Ik dacht altijd dat dat lag aan zijn vroeggeboorte. Hij is 3 maanden te vroeg geboren en woog toen ook maar 850 gram. Ik dacht dat hij die periode gewoon een keer moest inhalen. Toen hij ongeveer 2 jaar was vond ik dat het wel erg lang duurde voordat hij begon met praten etc... In het audiologisch centrum is hij toen een aantal weken onderzocht. Ze konden toen nog geen vinger leggen op wat hij precies had maar ze hadden wel een vermoeden dat het autisme kon zijn. Ze adviseerden me dan ook hem aan te melden bij een MKD. Daar kon hij gelukkig snel terecht en werden we met open armen ontvangen. Al snel is daar door de psycholoog klassiek autisme gediagnosteerd.



Sinds die tijd gaat het geweldig goed met hem. Toen hij 5 was is hij naar een speciale school gegaan waar ze auti-klasjes hebben. Daar voelt hij zich erg op zijn plek. Hij presteerd heel goed en is zelfs bijzonder goed in creatieve dingen zoals tekenen, knutselen, bouwen, etc...



Hij is nu bijna 7 jaar en praat ontzettend goed. Hij ligt nu zelf voor op zijn leeftijd. Hij heeft een passie voor alles wat met piraten te maken heeft en bouwt dan ook de meest mooie piratenboten. Hij is heel sociaal, zegt iedereen op straat goedendag en is altijd vrolijk. Voor zijn zusje (die 3 jaar jonger is en geen autisme heeft) is hij ontzettend lief en ze kunnen leuk samen spelen. Hij eet goed, slaapt goed, leert goed. Het enige waar hij moeite mee heeft zijn erg onverwachte situaties en grote drukte.Maar ik ben erg blij dat ik weet wat hij heeft en weet hoe ik erop in moet gaan.



Al met al met ik ontzettend trots op mijn zoontje en zou hem niet anders willen als dat hij nu is!



Muis, heel veel sterkte komende periode! Probeer je idd alleen op de positieve kanten te focussen dat is voor jezelf maar zeker ook voor hem alleen maar fijner!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Muis!



De psychiater heeft dus vastgesteld dat je zoontje een vorm van autisme heeft. Is al eerder gezegd, maar er zijn vele vormen van autisme! Je kunt nu absoluut nog niet weten hoe jouw zoontje zich zal ontwikkelen en welke vorm hij heeft. Daarnaast vind ik het bijzonder dat hem nu al het stempel wordt gegeven, op zo'n jonge leeftijd.



Bij mijn dochter is een paar jaar geleden de diagnose autistisch gegeven. Toen was ze nog geen vijf. Ze wiegde steeds heen en weer, en was erg depressief. Terwijl ze altijd zo'n zonnestraaltje was. Ze had grote interesse voor details, glimmende dingetjes etc. Wat ze ook deed, was lekker op haar eigen 'wolk' zitten, zoals wij dat noemden. Maar ze was óók heel sociaal! Altijd kletsen met iedereen, begaan met iedereen, erg knuffelig ook. Dit vonden wij dus vreemd, deze combinatie...



Ze is behandeld (speltherapie) door de kinderpsycholoog tot ze weer lekker in haar vel zat. Een verademing. Klinkt allemaal vast heel positief voor je. Maar een paar maanden geleden hebben we haar opnieuw laten testen. Dit, omdat we al ruim een jaar totaal NIETS aan haar merkten. Wat we wel merkten was, dat ze op school totaal vastliep. Huilend heen, en huilend terug.



Wat blijkt nu? Ze is helemaal niet autistisch, maar blijkt hoogbegaafd te zijn! Daardoor is ze autistivorm gedrag gaan vertonen, uit pure frustratie. Ze gaat nu naar groep 3, en na de herfstvakantie naar groep 4. Ze doet 2 jaar in één en ze voelt zich dolgelukkig.



Ik begrijp dat je geschokt bent door de diagnose. Maar haal je nu niet al allerlei rampscenario's voor de geest die misschien helemaal niet uit hoeven te komen. Geniet van je mannetje. Als je een tip wilt: zorg voor struktuur! Iedere dag de vaste dingen op de vaste manier en tijd. Daar zal hij heel veel baat bij hebben. En maak die dingen duidelijk met plaatjes. Ik kan je erg veel tips geven als je daar behoefte aan hebt. Dan zeg je het maar .
Alle reacties Link kopieren
Weet je wat een goed boek is om te lezen,en waar veel bruikbare tips instaan "geef me de 5" van Colette de Bruin-Wanrooy



Het is een begrijpelijk boek,met veel voorbeeld situatie's



Ik zat nog eens na te denken over dat je zo geschrokken bent,dat kan ik me goed voorstellen *had dat zelf ook*,maar als je je eenmaal door dat gevoel heen hebt geworsteld,en merkt dat er best veel mogelijk heden zijn,je dus ook wat kunt doen,wordt het echt makkelijker

Natuurlijk wensen we dat onze kinderen blij ,vrolijk,en zelfstandig in de wereld staan.

Maar autistich zijn,betekend niet perse ongelukkig zijn.

Sterkte (f)
Alle reacties Link kopieren
Hoi meiden,



Bedankt voor jullie lieve en opbeurende reacties! Fijn dat ik hier zo'n praatclubje heb, kan ik lekker even alles van me afschrijven!

Evane, wat fijn dat je zoontje zoveel heeft bijgeleerd! Wat is eigenlijk precies het verschil tussen klassiek autisme en PDDS-NOS? Ik had het idee dat klassiek autisme erger is, maar als het verhaal van jouw zoontje lees dan valt dat nog mee. Kan me voorstellen dat je i.v.m. zijn vroeggeboorte niet aan autisme dacht; dat is ook altijd de eerste vraag die wij van hulpverleners krijgen, of hij te vroeg geboren is en of hij zuurstofgebrek heeft gehad. Ik zal ook blij zijn als mijn zoontje wat hulp krijgt; nu heb ik het gevoel dat ik er alleen voor sta, dat ik verantwoordelijk ben voor zijn ontwikkeling en het frusterende is dat ik zoveel energie stop in het stimuleren van zijn ontwikkeling en er maar zo weinig voor terug krijg. Zal blij zijn als professionals dit gedeeltelijk van me overnemen zodat ik weer gewoon zijn mamma kan worden.



Dutchy, het is nog niet vastgesteld dat mijn zoontje autisme heeft, de psycholoog had alleen een sterk vermoeden, maar hij moet nog gestest worden door een psychiater. Maar als ik jouw verhaal zo lees dan kunnen die er ook flink naast zitten! Ik denk zelf niet dat hij hoogbegaafd is (dat weet hij dan wel erg goed verborgen te houden ha, ha!). Ik denk zelf of autistisch of zwakbegaafd. Ik herken op zich wel veel in de verhalen van iedereen die hier schrijft; alleen het zich moeilijk aanpassen vind ik reuze meevallen en eten is ook nooit een probleem geweest. Hij komt ook niet autistisch over, maar van wat ik hier lees hoeft dat dus ook niet. Ik heb ook nog nooit een autistisch kind gezien, dus ik kan hem ook niet vergelijken ofzo. Tips zijn trouwens altijd welkom!



Iris, dat klopt wel hoor, dat autistisch zijn niet persé hoeft te betekenen dat je ongelukkig bent. Ik denk dat ik er misschien wel meer moeite mee heb dan dat hij ooit zal hebben. Ik had me toch een beeld gevormd van een zoon waar ik als volwassene gelijkwaardig mee zou kunnen communiceren, die later zou trouwen en zelf kinderen zou krijgen. Nou weet ik, het is allemaal nog erg ver in de toekomst en ik ben zelf pas 26 (moet er nog niet aan denken om oma te worden ha, ha!), maar toch denk je over die dingen na. Relaties aangaan zal niet makkelijk zijn met autisme en ik zie mijn zoon van 40 al doodongelukkig en kinderloos bij me wonen, erg hè? Mijn moeder zei ook al dat ik wat meer bij de dag moest leven en dat niemand weet wat de toekomst brengt, maar dit zijn dan toch dingen die me bezig houden. Boeken durf ik vaak niet te lezen, omdat ik bang ben dat ik me dan nog meer zorgen ga maken. Misschien als ik het een beetje verwerkt heb.



Liefs, Muis
Alle reacties Link kopieren
Hoi Muis!

Je hebt zoveel vormen van autisme: PDD nos, Asperger en nog een heel aantal. Regelmatig wordt er dus ook gesproken van een stoornis 'in het autistisch spectrum'. Dat wil zeggen: een stoornis met autisme-verwante kenmerken. En dat kan varieren van heel licht tot heel zwaar.



Met mijn berichtje wilde ik je vooral laten zien, dat dit alles niet hoeft te zijn zoals het lijkt. Ik herken je gevoelens wel heel goed hoor. Ik had dat precies hetzelfde na die diagnose: tranen met tuiten. Want hoe moest dat nou later....Ze houdt juist zo van babies, zou ze die dan nooit zelf krijgen door haar stoornis, krijgt ze wel een partner, hoe gaat het met op zichzelf wonen? Etc. etc. etc...........Één groot doolhof in mijn hoofd....



Ik ben me toen wel heel erg gaan verdiepen in de autisme materie en ben toen gerustgesteld door ook alle positieve verhalen! Verhalen van mensen die gewoon getrouwd zijn, een goede baan hebben etc. Maar wel een stoornis hebben in het autistisch spectrum.



Alles is nog mogelijk, lieve Muis. Vergeet dat niet! Je mannetje verdient die open visie. Weten dat er iets met hem aan de hand is, is belangrijk! Absoluut, want dan kun je met hem omgaan op een manier die voor hém prettig is en hem een veilig en begrepen gevoel geeft. Gun jezelf de tijd om aan het idee te wennen....het komt goed, echt waar. En uiteindelijk.....zegt het ook weer niet alles......want wie zegt dat een kind dat 'normaal' is, de toekomst krijgt zoals je die het liefst voor je kind ziet....



Leef nu...ik wens je sterkte met het verwerken, maar ik wens je vooral ook: succes!
Alle reacties Link kopieren
Volgens mij noemen ze het tegenwoordig bij voorkeur sowieso een stoornis in het autistisch spectrum (ASS) en niet pddnos of asperger of klassiek autisme.



Eigenlijk komt het er vooral op neer dat je de juiste ingangen weet te vinden bij je kind, vind ik.



Mijn zoon is ook hoogbegaafd, maar dat bleek pas op het MKD, toen hij 4 was. Hoogbegaafd en autistisch.



Ik sprak laatst een moeder van een kind met klassiek autisme en hij is 8 jaar. Zij hebben de diagnose pas sinds 1 jaar, en hij scoorde altijd erg laag op IQ tests ( beneden de 70), terwijl nu blijkt dat hij erg voor ligt met rekenen. Taal ligt hij wat achter maar dat gaat ook steeds beter.



IQ tests zijn moeilijk af te nemen met een kind met autisme, omdat de hele testsituatie invloed kan hebben op de prestaties. Een lage uitslag zegt dus niet meteen iets.



Een kind met autisme scoort vaak erg met pieken en dalen, in sommige onderdelen erg hoog in andere weer erg laag.

Volgens mij komt dit vooral omdat iemand met autisme vaak beperkte interesses heeft en dus vooral op 1 gebied erg de diepte ingaat.



Muis, ik weet ook nog hoe ik me voelde toen hij 2 was, dat is echt iets wat er zeer inhakt, zo'n gewaarwording: accepteren dat hij anders is, en naar de toekomst kijkend etc.



De vader van mijn kind heeft hoogstwaarschijnlijk ook autisme, ik weet dus hoe het gaat bij een volwassene, zeker als die niet begeleid is in zijn jeugd.

Ik ben blij met alles wat me nu kan helpen in de begeleiding met mijn zoon.

Juist omdat ik weet wat er is, kan ik hem accepteren met alles wat daarbij hoort.

Als je niet weet dat er sprake is van autisme, heeft een kind het nog veel moeilijker.



Mijn zoon zit op een school waar ze benadrukken dat iedereen wel iets heeft waar hij of zij niet zo goed in is en dingen waar hij of zij wel goed in is.

Als mijn zoon bv. gilt omdat iets niet gaat zoals hij wilde, legt de juf uit aan de anderen dat hij het moeilijk vindt: moeilijk om aan te geven waar hij hulp bij nodig heeft.

En dan zegt ze dat hij wel heel goed kan rekenen en dat anderen daar weer niet zo goed in zijn. Dat iedereen zijn plus en minpunten heeft.



Ik ga er van uit dat ook hij veel kan betekenen voor anderen, misschien niet op een standaard manier, maar dat hij door te zijn wie hij is, anderen ook de ogen opent.

Er is niet 1 manier van hoe een mens hoort te zijn, toch?
Alle reacties Link kopieren
Het verschil tussen klassiek en en de andere vormen van autisme weet ik niet eigenlijk. Heb me namelijk laten vertellen dat ieder kind met autisme uniek is en dat het moeilijk is er een stempel op te drukken. Het enige waar ik me in verdiep is hoe ik zijn leven (en natuurlijk die van ons) zo fijn mogelijk kan maken. Ik hou enorm rekening met zijn moeilijke punten maar probeer hem ook niet te veel te beschermen. Ben ook net zo streng voor hem als voor zijn zusje. Als hij straf verdiend krijgt hij het en maak geen uitzonderingen voor hem. Zijn begeleidster op het MKD zei ook altijd dat we ondanks alles wel moeten blijven opvoeden.



Wat de toekomst betreft maak ik me geen zorgen. Als ik zie wat tegenwoordig mogelijk is voor autisten, hoge opleidingen, begeleiden in alle vormen, etc...weet ik zeker dat het ook met hem wel goed komt. En stel hij gaat niet trouwen, kinderen krijgen etc.. die zekerheid heb je uberhaupt nooit. Ze zullen later toch hun eigen keuzes moeten maken en kunnen net zo goed bovoorbeeld geen kinderen willen of kunnen krijgen. Dat geld voor alle kinderen en heeft niks met autisme te maken.



Wat betreft de oorzaak. Daar zijn ze bij hem niet zeker van. Hij heeft een herseninfarct bij zijn geboorte gehad en het vermoeden is dat het daarmee te maken heeft. Maar zijn biologische vader toont ook veel symptonen van autisme (maar wil geen onderzoeken). mkt ook niet uit. Feit blijft wel dat hij het heeft en dat het nooit weg zal gaan.
Alle reacties Link kopieren
Muis, ik heb een paar dagen mee zitten lezen en wil toch even reageren.

Wat lijkt me dat moeilijk om te ontdekken dat je kindje misschien wat 'anders' is dan andere kindjes op die leeftijd. Laat je vooral niet gek maken door wat er allemaal wel en niet geschreven staat over autisme en aanverwante stoornissen, elk persoon met autisme ontwikkelt zich op een eigen manier.

Zeker als ze er zo vroeg al bij zijn is er enorm veel aan begeleiding mogelijk tegenwoordig. Zodat ook jouw kindje zijn eigen plekje kan vinden in deze maatschappij.



Ikzelf (ben nu bijna 23), kreeg pas op mijn 20e te horen dat ik waarschijnlijk een 'aan autisme verwante stoornis' heb. Op dat moment had ik er al zo'n 2 jaar in de hulpverlening op zitten, van de ene therapeut naar de andere psycholoog of psychiater: niemand die me echt van mijn klachten af kon helpen. Totdat ze met de term autisme kwamen, ik ben gaan zoeken en lezen en het was net of ik over mezelf las. Alle puzzelstukjes leken op hun plaats te vallen.

Inmiddels is er weer twee jaar verstreken en heb ik nog steeds geen diagnose zwart op wit staan en is er dus nog steeds geen passende begeleiding.

Dat heeft de afgelopen jaren geresulteerd in twee afgebroken studies, wegens overbelasting met als gevolg ernstige depressiviteit. Een derde studie ben ik aan begonnen en nog steeds mee bezig.

Daarnaast zit ik na een eindeloze wachtlijst eindelijk in een diagnostisch onderzoekstraject. Ruim 4 jaar nadat ik voor het eerst de hulpverlening inschakelde!

Daarnaast woon ik inmiddels samen met een hele lieve vriend, volg een studie (helaas wel beneden niveau: MBO in plaats van universitair), ik heb een Wajong uitkering obv 100% arbeidsongeschiktheid, en met de nodige ups en downs gaat het best goed.



Wat ik hiermee wil zeggen, is dat er zoveel meer mogelijk is bij een vroege diagnose! Als ik zie wat mij bespaard had kunnen blijven als ik eerder een diagnose had gekregen...
Alle reacties Link kopieren
Hoi meiden,



Ja, ik weet eigenlijk ook wel dat ik me geen rampscenarios in mijn hoofd moet halen en dat ieder kind anders is, maar toch denk je dan aan die dingen die eigenlijk nog ver van je bed staan. Ben dan ook bang dat hij er "rare" dingen bij gaat krijgen (mensen merken nou niks aan hem, alleen dat hij niet praat). En het is op zich wel goed dat ze er vroeg bij zijn; al doet het me wel pijn om hem straks naar een ander dagverblijf te moeten brengen. Hij zit pas sinds augustus op dit kinderdagverblijf na anderhalf jaar op een dagverblijf te hebben gezeten waar hij het totaal niet naar zijn zin had (en dat is nog zacht uitgedrukt; ik kon hem er niet eerder afhalen i.v.m. lange wachtlijst bij de opvanglokatie die ik voor hem wilde). Nu zit hij eindelijk op die opvanglokatie en het bevalt hem prima! Vind het echt triest dat ik hem er dan alweer zo snel vanaf moet halen, maar ik zie ook wel dat ze hem daar niet de zorg kunnen bieden die hij nodig heeft. Heb trouwens nog steeds niks gehoord van die maatschappelijk werkster van het TIV-team, terwijl ze zeiden dat ze deze week zouden bellen, niet echt netjes hè?!

Nu is het arme menneke ook nog eens ziek, de hele dag overgeven en slapen, de arme schat!



Jody, wat naar dat je een zware depressie hebt gehad! Ik heb zelf ook een forse depressie gehad, dus ik weet wat voor hel het is. En het lijkt me voor jezelf fijn als je jezelf in een beschrijving kunt herkennen, dat geeft toch wat rust denk ik. En ja, een vroege diagnose kan positief zijn, maar ook negatief. Mijn dokter zei bijvoorbeeld dat het op deze leeftijd nog alle kanten op kan en dat het helemaal geen autisme hoeft te zijn. Misschien kan het je dan ook wel weer onnodig ongerust maken. Ik ga in ieder geval proberen om van hem te genieten zoals hij nu is, met zijn goede en minder goede kanten. Voor teveel stress moet ik mezelf echt in bescherming nemen, anders ben ik straks weer terug bij waar ik was toen ik die depressie had (ging een soort burn-out aan vooraf).

En vervelend trouwens ja, die wachtlijsten. Het traject van mijn zoontje loopt al vanaf april en er is nog helemaal niks gebeurd!



Groetjes, Muis
Alle reacties Link kopieren
He Muis,ik hoop dat je mannetje snel weer opknapt.

Wat je schrijft over dat je nog niet terug gebeld bent,nou bereid je maar vast voor,want veel geduld zul je moeten hebben,als je eenmaal met dit soort instantie's te maken krijgt pppfffff

Moet wel eerlijk zeggen,dat alle begeleiding die wij krijgen heel goed gaat,maar voordat dat allemaal loopt,heeft het wat geduld gevraagd



Eigenlijk maak ik me ook nog niet zo veel zorgen,over hoe dat in de toekomst allemaal gaat lopen,met mijn zoon,ben heel erg in het hier en nu gebleven,want voordat je door allerlei commisie's heen bent,voor bv cluster 4 onderwijs,naschoolse behandeling ,PGB enz enz......nou dan ben je zo weer een jaar verder,dan is het allemaal toch een beetje afwachten of je kind,daar wel lekker gaat.

Onze zoon start morgen met de naschoolse behandeling,en als het goed gaat na de herfst vakantie,naar cluster 4 onderwijs,ik denk dat als dat loopt,ik eerst eens heel diep ga zuchten,en dan stiekum wat naar de toekomst kijk.

Zo zie je dus maar,dat iedereen anders reageerd op het nieuws over een autistisch kind.

En onhou goed jouw kind is uniek,er is al eerder geschreven dat ze byzonder kunnen uitblinken in bepaalde dingen,dat merk ik ook heel goed,terwijl hij met de testen gemiddeld maar 81 scoorde.

Moet ook vaak om hem lachen,want het blijft zo'n heerlijk joch,zeker als hij weer gemeten moet worden,en tegen de muur moet gaan staan,standaard gaat hij met zijn neus tegen de muur staan ipv met zijn rug ,terwijl hij gemiddeld iedere 3 maanden gemeten wordt,hij kan het niet onthouden,net als op zijn tenen lopen,vraagt de arts J,ga eens op je tenen staan,dat neemt hij altijd letterlijk,en zet zijn ene voet op zijn andere voet,hij staat dan letterlijk ook op zijn tenen hahahahaha.

Maar geef hem een boek,en hij leest als geen ander.

Probeer dus vooral te genieten van je kind,in de toekomst kijken is onmogelijk. (f)
Alle reacties Link kopieren
Sorry Muis80 voor deze inbraak. Er is iemand die denkt de monopolie positie te hebben op onderwerpen zoals deze. Iedereen steelt haar topic. Neem mij niet kwalijk, even laten zien dat er mensen voor haar waren met dit onderwerp.



Voor Vivian, er wordt niet van jouw gestolen. Er was zelfs iemand eerder dan jij je topic opende.
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
Alle reacties Link kopieren
Hoi,



Mijn zoontje van vijf heeft ook een autistische stoornis. Het heeft ongeveer een jaar geduurd voordat die diagnose gesteld werd. Daarvoor hadden we ook wel door dat hij anders was, maar hij was nog erg jong en dan ga je twijfelen. Ik maak me best wel zorgen over de toekomst en dan vooral op sociaal vlak. Binnenkort gaat hij naar een cluster 4 school en hoop dat het dan wat beter gaat. Hij zit nu op een gewone school met 36 kinderen, en hij begrijpt hun niet en hun begrijpen hem weer niet. Hij huilt erg veel op school om al dat onbegrip. Als hij aan het huilen is dan zijn het meestal de meisjes die hem komen troosten, als hij dan word getroost door 3/4 meisjes dan raakt hij daar weer van in paniek want dan word het hem teveel. Hij is van zichzelf echt een lief ventje, maar doordat hij op de verkeerde school zit is hij onhandelbaar. Al zijn frustraties komen er thuis uit (daar waar hij zich blijkbaar het veiligst voelt) en dat is best moeilijk. Aan de ene kant snap je echt wel dat hij ff zijn frustraties kwijt moet, maar je zit dan wel in een hoop geschreeuw en wangedrag. Op de cluster 4 school hem ik al wel een aantal dingen gezien die we thuis ook zouden kunnen gaan invoeren (bv een punt waar hij kan gaan staan en dat niemand hem dan mag lastig vallen, pictogrammen, kaartjes waarmee hij kan aangeven hoe hij zich op dat moment voelt) Maar ik wil eerst even wachten tot hij daadwerkelijk op die school zit. Ook staan we op een wachtlijst voor langdurige hulp via het RIAGG.



Jouw zoontje is ook nog erg jong en het is al een voordeel dat jullie er zo vroeg bijzijn. Alleen ik vind wel dat al heb je de diagnose, je weet dan nog niet wat je te wachten staat. De toekomst kan door niemand voorspeld worden, en elk kind met een autistische stoornis ontwikkeld zich weer anders.

Wat ik echt niet hoop is dat mijn zoontje gaat stoppen met praten en in zichzelf gaat keren, ik zou dat echt heel erg vinden. (ik heb een neefje met een autistische stoornis en bij hem is dat op latere leeftijd (16) wel gebeurd).
Alle reacties Link kopieren
Hoi meiden,



Mylenevalerie, ik had de berichtjes van Vivian op het andere topic ook gelezen, maar het onderwerp van Bianca is inderdaad weer heel iets anders. Zij vraagt zich iets af, Vivian zoekt lotgenoten met autisme en ik heb zelf een zoontje dat misschien autisme heeft.



Iris, ik heb erg moeten lachen om wat je zoontje doet als iemand hem vraagt om op zijn tenen te gaan staan! Moest zelfs nog even nadenken over wat hij dan doet!

Als ik jullie verhalen lees dan hebben jullie hele leuke grappige kindjes, maar het is inderdaad wel belangrijk dat ze de goede begeleiding krijgen omdat ze anders vastlopen. De laatste tijd leef ik ook heel erg in het hier en nu hoor; ik kan me nog helemaal geen beeld maken van mijn zoon over een paar jaar en wat voor eigenaardigheidjes hij dan zal hebben en wat hij allemaal wel of niet zal kunnen.



Deze week was de maatschappelijk werkster bij me om de testuitslagen te bespreken. Om autisme definitief vast te stellen was het nog te vroeg zei ze; dit kon pas over een paar jaar. We gaan aan het eind van deze maand samen kijken naar het medisch kinderdagverblijf. Er is nu wel al een pratisch probleem: de medische opvang is maar van 9.00 uur tot 15.30 uur en mijn werktijden zijn veel langer, dus moet bekeken worden of hij dan voor en na deze opvang naar de reguliere opvang kan, maar het kinderdagverblijf dat hij nu heeft biedt geen naschoolse opvang aan en wil voor deze opvang het volledige aantal uren dagopvang berekenen! Verder is het ook nog niet zeker of er een busje van en naar het medisch kinderdagverblijf rijdt. Erg slecht geregeld dus allemaal; hebben ze voorzieningen, zijn deze onbereikbaar.

Voor de rest krijgt mijn zoontje een medisch onderzoek in het ziekenhuis. Hij wordt dan onderzocht op chromosomenafwijkingen (zou niet weten welke, weten jullie dat misschien?) en hij krijgt een scan van zijn hoofdje.



Veel stress dus, maar ik houd jullie wel nog op de hoogte!



Groetjes, Muis
Alle reacties Link kopieren
Hallo Muis,



Ik las je berichtjes en het is zo herkenbaar. Wij hebben een dochter van 4 met autisme.

Je verdriet en onmacht is in de periode tot diagnose heel erg.

Ik vond het een hele moeilijke, verdrietige en boze periode.

Achteraf gezien natuurlijk ook omdat alles onder een vergrootglas werd gelegd en gerelateerd werd aan autisme.

Alles wat zij deed werd in het autistische kader geplaatst.

Voorbeeld: zij heeft heel lang haar. Ik steek dat iedere dag mooi op, maar op het einde van de dag (als zij thuis komt) trekt ze alle stiekjes en speldjes eruit en laat het lekker los hangen. Nu hangt dat dan weleens voor haar ogen.Reactie van hulpverlening: Ja dat is ook lekker veilig, daar kun je je een beetje achter verschuilen...

Waarom doet ze het dan thuis (veiligheid alom) en doe ik het ook als ik na een dag werken thuis kom? ....Ik ben niet autistisch..

In die periode heb ik dan ook weleens huilend gezegd: Het is zo'n mooi meisje, met haar eigen kwaliteiten en unieke dingen en dit wordt nu niet meer gezien. Gelukkig komt dit wel terug!



Ook je vraag: hoe gaat het in de toekomst.... Dat kan me soms ook zo aanvliegen en bezorgd maken. En soms krijg je dan (goed bedoelde)reacties als:"Dat is voor iedere ouder afwachten." Ja dat weet ik wel, maar ..... je denkt er dan vaak niet zo over na.

Je voed je kind op naar een zelfstandige persoon die zijn/haar eigen keuze kan maken. Maar met onze kinderen gaat dat al niet vanzelf en bovendien missen zij bepaalde vaardigheden in het interpreteren van bedoelingen (goede en ook slechte) van mensen.



Op dit moment zit zij op het medisch kinderdagverblijf.

En eerlijk is eerlijk ik vond het niet leuk dat zij daar naar toe moest, maar ze is er zo gelukkig en blij. Ze heeft nu ook meer ruimte om nieuwe dingen te leren en leuk te vinden.Om te ontwikkelen dus...



De reactie van de arts om in ieder geval er vanuit te gaan van mogelijk autisme en zo ook met hem om te gaan vind ik (uit ervaring) heel goed..... je biedt op die manier veiligheid, geborgenheid en duidelijkheid. En eerlijk is eerlijk dit willen de meeste kinderen.

Hoe eerder je aansluit bij de behoefte van je kind hoe beter,... minder frustratie bij jou als bij hem.



Ik moet zeggen dat alle kinderen met autisme op het medische kinderdagverblijf er heel mooi uitzien. Is inderdaad opvallend.



Stel je vragen en twijfels,maar twijfel nooit over jezelf als moeder!!



Sterkte en blijf genieten.

Liefs

Wilma31
Alle reacties Link kopieren
[quote]muis80 schreef op 12 september 2007 @ 16:30:

Hoi meiden,





Iris, ik heb erg moeten lachen om wat je zoontje doet als iemand hem vraagt om op zijn tenen te gaan staan! Moest zelfs nog even nadenken over wat hij dan doet!

Als ik jullie verhalen lees dan hebben jullie hele leuke grappige kindjes, maar het is inderdaad wel belangrijk dat ze de goede begeleiding krijgen omdat ze anders vastlopen. De laatste tijd leef ik ook heel erg in het hier en nu hoor; ik kan me nog helemaal geen beeld maken van mijn zoon over een paar jaar en wat voor eigenaardigheidjes hij dan zal hebben en wat hij allemaal wel of niet zal kunnen.





Hoi muis,

Ik reageer ,juist op dit stukje omdat je daarin schrijft dat het lijkt alsof wij grappige leuke kindjes hebben,en weet je,als ik over mijn J praat is hij ook zo leuk lief en grappig.

Het grote voordeel aan mijn J,vind ik dat hij zo puur is,zo echt,en als ik de reactie's zo lees,komt dat dus best veel voor.

Je schreef ook een stukje over de naschoolse voor je kindje,in mijn woonplaats is sinds kort een naschoolse behandeling,maar misschien is jouw kindje daar nog te jong voor,dit sluit hier heel mooi aan op de scholen,en er is ook vervoer voor geregeld,mijn J maakt geen gebruik van dat vervoer,omdat ik de tijd heb hem zelf te brengen,en hem dan ook nog ff snel kan zien,maar ik weet dat de meeste andere kinderen wel gebruik maken van dat vervoer.

Het is een heel gezoek hoor,voordat je precies weet wat voor jouw kindje geschikt is,en wat juist niet.

Misschien een idee om eens met de stichting MEE te gaan praten,die weten veel van verschillende projecten,en kunnen je helpen,de juiste weg te bewandelen.

Succes weer,ik vond je posting al een stuk sterker dan je eerste (f)
Alle reacties Link kopieren
Hoi meiden,



Ja Wilma, dat valt mij ook op hoor, dat alles nu in het kader van zijn autisme wordt geplaatst, terwijl hij natuurlijk gewoon een kindje is met bepaalde eigenschappen. Zo heeft hij bijvoorbeeld gehad dat hij een hele periode geen melk uit een beker wilde drinken; bij een ander kind zou dat het ontdekken van de eigen wil genoemd worden en bij hem wordt dit het gevolg van zijn stoornis genoemd.

Laatst was ik ook met mijn zoontje in de speeltuin en daar kwam ik toevallig een vader tegen met een kindje en deze wonen tegenover mijn moeder. Gewoon lekker mee zitten kletsen en dit daarna aan mijn moeder verteld. Reactie van mijn moeder: "O, dus je hebt het verteld?" Nee, waarom moet ik het altijd meteen over zijn autisme hebben, zoiets vertel ik wel als het ter sprake komt en op dat moment was hij gewoon een kindje dat lekker was aan het spelen. Gelukkig zien mijn moeder en de meeste mensen in mijn omgeving dat ook wel in.

Waar ik wel moeite mee heb is dat je altijd die aparte bent; op de kinderopvang ben ik altijd degene wiens kind is aan het krijsen als ik hem wegbreng (daarna gaat het gelukkig wel goed zeggen ze) en degene met het kind dat niet praat. Daar heb ik het dan wel moeilijk mee. En op de foto's van de kindjes van de speciale opvang kun je heel duidelijk zien dat ze wat hebben en mijn zoontje ziet er juist slimmer uit dan dat hij is, zelfs slimmer dan de meeste "normale" kindjes! Heb dan een beetje het gevoel dat hij nergens thuishoort. Maar goed, dat kan ook een vooroordeel zijn, woensdag ga ik naar de speciale opvang en wie weet zie ik daar wel kindjes tussen zoals hem. Dan ga ik inderdaad ook de pratische zaken bespreken en ik ben eigenlijk ook benieuwd naar de indeling, hebben ze daar bv. de autistische kindjes samen gezet of zitten daar ook bv. kindjes met Down of kindjes die alleen een taalachterstand of hebben ze daar weer aparte groepjes voor? Ik kan me er eigenlijk nog niet echt een beeld van vormen.



Iris, ik hoop niet dat je het stukje over grappige lieve kindjes denigrerend hebt opgevat; zo was het niet bedoeld! Wij maken soms weleens grapjes over ons zoontje, als hij bv. weer eens met iets is aan het draaien. Soms helpt het ons wel om relativerende humor te gebruiken.



Ik laat jullie zeker nog weten hoe het is afgelopen op de kijkdag!



Groetjes, Muis
Alle reacties Link kopieren
He Muis,nee hoor ik heb je stukje juist positief opgevat,en schreef er daarom nog wat over.

Ik was vandaag bij een oudergroep,met dus ouders van autistische kinderen,we hebben daarvoor het boek sociaal onhandig moeten aan schaffen,om vandaar uit te werken.*bijeenkomst duurt 10 keer*

De eerste bij eenkomst viel me zwaar,veel ouders zitten met de handen in het haar,terwijl ik een beetje zoiets had van.........hhhmmm

Veel van de problemen waar ouders dan tegenaan lopen,is toch dat ze oververmoeid raken,wat een wisselwerking heeft op het kind.

Het kind raakt dan ontregeld,en stuurloos.

Dat probleem heb ik niet veel meegemaakt,ben gelukkig gezegend,met een portie geduld,en na het uitvinden van duidelijk zijn,maar 1 ding tegelijk vragen,en mijn schoolborden,waar ik zijn dag op laat zien,en beschrijf,gaat het gewoon goed,en geniet ik vooral van de onschuld,die hij laat zien

Het zal ook denk ik wel veel schelen,dat J niet mijn eerste kind is,ik denk dat als je eerste kind autistisch is,het een stuk moeilijker is.*was al 19 jaar moeder voor ik hem kreeg*

Ik voelde me dus behoorlijk ongemakkelijk.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Allemaal,



Ik heb net even (deels) deze discussie doorgelezen, en het viel me op dat er veel moeders van jonge autistische kinderen reageren. Vaak met een bezorgde ondertoon voor 'later'. Zelf ben ik het zusje van een autist, ook wel 'brusje' genoemd. Hij is nu bijna 30 (ik 23) en ik ben echt supertrots op wat mijn grote broer allemaal bereikt heeft! Hij heeft de mavo en de meao afgerond, met de hoogste cijfers van de school. Daarna is hij, met behulp van een 'jobcoach' aan het werk gegaan. Hij woont zelfstandig in een huisje, en krijgt nu nog maar 4u in de 2 weken begeleiding. Als hij een keer ergens niet uitkomt belt hij mijn ouders, mij of mijn zus... Maar net degene die volgens hem de beste oplossing zal geven.

Ik ga zo nu en dan samen met hem kleren kopen, want als hij alleen is lukt het hem niet zo goed. In het begin moest ik 'voorshoppen' om te kijken naar welke winkel we zouden gaan, meer dan twee winkels wou hij namelijk niet in. Nu shoppen we zo een hele middag, en als ik maar geduldig ben gaat dit met veel succes!

Als we met de hele familie aan tafel zitten, of in ander groot gezelschap, kost hem dit soms moeite (vooral toen hij een puberend zusje had, hihi oeps) maar hij wordt er ook steeds sterker in om dan te zeggen dat hij er even genoeg van heeft en dan gaat hij iets voor zichzelf doen.



Goed, echt specifieke informatie is dit niet... Meer een ervaringsverhaal. Maar die kunnen soms ook een hele steun zijn, dus vandaar.



Groetjes
Alle reacties Link kopieren
Hoi meiden,



Bedankt nog voor jullie reacties. Iris, misschien zou dat mij ook geen goed doen hoor, ouders te zien die het er ontzettend moeilijk mee hebben. Waar ik juist behoefte aan heb is optimisme. Gelukkig had je mijn stukje niet verkeerd opgevat! En wat grappig; ik dacht juist dat ouders wiens tweede kind autistisch was het moeilijker zouden hebben omdat ze dan al bij hun eerste gezien hadden hoe het ook kon gaan en ik niet beter weet dan hoe mijn zoon zich ontwikkelt (oké, ik zie het natuurlijk wel om me heen, maar mij lijkt het wel moeilijk als je eerste een heel vlot en bijdehand kind is en de tweede veel trager is).



Sster, fijn dat je ook reageert en dat je een positief verhaal hebt! Gelukkig heb je niet veel "last" gehad van het autisme van je broer (en hij niet al teveel van jou ha, ha!!).



Mijn zoontje is de laatste tijd echt megadruk; echt vanalles aan het doen en hij kan ook meer dan wat hij doet, ook heel frustrerend hoor. Laatst had hij gewoon een puzzelstukje meteen ingepuzzeld en dat een paar keer en daarna ging hij weer met de stukjes gooien. Zo doet hij dat nou altijd; ik heb de indruk dat hij veel meer kan dan dat hij laat zien, als hij zich maar wat moeite ervoor zou doen! Met eten is hij wel heel bijdehand; heeft hij net zijn eten op en daarna klimt hij op de stoel om onze borden ook nog eens leeg te eten!

Lastig is dat hij op straat zo moeilijk aan het handje meeloopt; hij is op zich nog jong genoeg om in de wagen te blijven, maar ik wil hem zoveel mogelijk laten meelopen. Alleen ziet hij teveel dingen die hij allemaal wilt bekijken en laat hij zich gewoon hangen als ik een richting uit wil die hem niet zint. Daar ga ik het nog moeilijk mee krijgen vrees ik.



Vorige week ben ik trouwens naar het speciale kinderdagverblijg geweest. We hebben besloten om hem daar onder te brengen zodat hij alle zorg bij de hand heeft. Mijn indruk was zelf niet echt positief, maar dat kwam voornamelijk omdat ik de ruimtes ongezellig vond en het speelgoed ouderwets. Maar ik denk dat hij dat misschien nog niet beseft. Ik vond het in ieder geval al heel positief dat hij meteen contact zocht met een kindje; dat doet hij dus echt bijna nooit! Hij voelde zich veel meer op zijn gemak bij die kindjes, waarschijnlijk omdat ze rustiger zijn en niet meteen op hem afkomen (waren trouwens "gemengde" kindjes; er was ook een "autistengroepje" maar die mochten we niet storen vanwege teveel prikkels).

Er was geen wachtlijst dus hij zou snel terecht kunnen.



Groetjes, Muis
Alle reacties Link kopieren
Ik weet niet of jullie hier nog lezen,

Maar misschien hebben jullie wat aan het boek: "geef me de vijf" van Colette de Bruin.

Ik heb laatst lezingen van haar gehad en het is fantastisch te zien wat er met die methode met kinderen/volwassen/mensen met een verstandelijke beperking bereikt kan worden.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven