Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
maandag 1 maart 2010 om 19:55
@ Swissie:
Met mij gaat het goed! Ik ben inmiddels weer aan het werk. De zittende klussen doe ik weer op volle kracht, werkzaamheden met veel staan en lopen ben ik nog aan het opbouwen.
Ik heb een aantal goede weken achter de rug, alleen vorige week ben ik nogal hard tegen mijn grenzen aangeknald. Ik had een paar uur bij Ikea rondgelopen, en dit heb ik de hele week moeten bezuren. Weer een gevoelige buik en vermoeide benen. Dit viel me behoorlijk tegen, ik was er ook wat chagrijnig van.
Ik moet dus lichamelijke activiteiten nog goed verspreiden, meerdere lichamelijk intensieve dingen op een dag is dus nog te veel. Ik was twee weken geleden bij de huisarts, en die zei dat het een jaar kan duren voor ik conditioneel weer op het niveau van voor de operatie zit.
Ik heb ook nog bloed geprikt vorige week, want had erge bloedarmoede. Dit is nu gelukkig goed! Mijn bloed is ook nog op een aantal algemene zaken getest, en dit was ook allemaal goed.
Jij veel sterkte en succes gewenst voor de onderzoeken van morgen, en de medicatie-ronde van volgende week!
@ Montenegro:
Fijn te lezen dat het met jou ook redelijk gaat. Ik hoop dat één van de twee functies het gaat worden!
Wat duurt het trouwens lang voordat de wond echt genezen is! Ik neem aan dat dit normaal is bij de soort operatie die je hebt gehad?
Prettig dat je nu een gesprek krijgt met een oncoloog-verpleegkundige. Hopelijk kan die je vragen wel op een bevredigende wijze beantwoorden, en kan ze wat van je ongerustheid wegnemen.
Jij ook veel sterkte en succes met alles!
Met mij gaat het goed! Ik ben inmiddels weer aan het werk. De zittende klussen doe ik weer op volle kracht, werkzaamheden met veel staan en lopen ben ik nog aan het opbouwen.
Ik heb een aantal goede weken achter de rug, alleen vorige week ben ik nogal hard tegen mijn grenzen aangeknald. Ik had een paar uur bij Ikea rondgelopen, en dit heb ik de hele week moeten bezuren. Weer een gevoelige buik en vermoeide benen. Dit viel me behoorlijk tegen, ik was er ook wat chagrijnig van.
Ik moet dus lichamelijke activiteiten nog goed verspreiden, meerdere lichamelijk intensieve dingen op een dag is dus nog te veel. Ik was twee weken geleden bij de huisarts, en die zei dat het een jaar kan duren voor ik conditioneel weer op het niveau van voor de operatie zit.
Ik heb ook nog bloed geprikt vorige week, want had erge bloedarmoede. Dit is nu gelukkig goed! Mijn bloed is ook nog op een aantal algemene zaken getest, en dit was ook allemaal goed.
Jij veel sterkte en succes gewenst voor de onderzoeken van morgen, en de medicatie-ronde van volgende week!
@ Montenegro:
Fijn te lezen dat het met jou ook redelijk gaat. Ik hoop dat één van de twee functies het gaat worden!
Wat duurt het trouwens lang voordat de wond echt genezen is! Ik neem aan dat dit normaal is bij de soort operatie die je hebt gehad?
Prettig dat je nu een gesprek krijgt met een oncoloog-verpleegkundige. Hopelijk kan die je vragen wel op een bevredigende wijze beantwoorden, en kan ze wat van je ongerustheid wegnemen.
Jij ook veel sterkte en succes met alles!
dinsdag 2 maart 2010 om 19:00
Vanmorgen controles gehad, mijn ogen zijn helemaal goed!
En mijn CT-scan was eerlijk gezegd eng. Waarom eng, ik heb het toch al twee keer gehad?
Nou niet eng in die zin, maar eng omdat de test een half uur duurde in plaats van gewoon 15 min, en daarnaast (nu komt het enge) riepen ze ineens om een arts halverwege mijn test.
Dat vind ik persoonlijk geen goed teken. Laten we hopen dat het niks te maken had met mijn test (hoewel ik de enige was die ze moesten controleren) en was het gewoon toevallig heel iets anders.
Adem in, adem uit zeg maar.
Voordat ik de persoon die me eraf hielp kon vragen wat er was, vertelde hij dat ze de resultaten opsturen en ik die dan van mijn arts krijg. Dat wordt dus een weekje zenuwen.
Gelukkig was ik vanmiddag erg druk, op die manier gaat het wel.
Oh ja, ik liep als een zware verslaafde door de stad. Had oogdruppels gekregen waar je pupillen door worden vergroot. Niet aangenaam! Het duurde bijna 2 uur, zat echt verdoofd achter mijn buro!
Verana, fijn dat alles weer zoveel beter gaat. Jeetje, een jaar zeg, dat is echt lang. Vervelend dat je het moet bezuren als je teveel doet. Daar hou je nu gewoon geen rekening mee.
Montenegro
Jeetje, dat je wond nog steeds niet helemaal dicht is. Dat duurt echt lang zeg. Fijn dat je een gesprek kunt hebben met een verpleegkundige. Ik hoop dat je vragen beantwoordt kunnen worden. Krijg je ook nog echo's of scans? Hier zou ik zonder trail elke 3 maanden bloedtesten krijgen en dan eens in de 6 maanden of een PET scan of een echo en longenfoto.
Spannend solliciteren. Ik ben ook een beetje bezig, ben ook benieuwd wat ervan komt.
Mijn ogen branden een beetje, zijn een beetje droog volgens de oogarts. Mijn darmen zijn gelukkig weer goed. Nu maar afwachten of dat na de volgende shot nog steeds zo is.
En mijn CT-scan was eerlijk gezegd eng. Waarom eng, ik heb het toch al twee keer gehad?
Nou niet eng in die zin, maar eng omdat de test een half uur duurde in plaats van gewoon 15 min, en daarnaast (nu komt het enge) riepen ze ineens om een arts halverwege mijn test.
Dat vind ik persoonlijk geen goed teken. Laten we hopen dat het niks te maken had met mijn test (hoewel ik de enige was die ze moesten controleren) en was het gewoon toevallig heel iets anders.
Adem in, adem uit zeg maar.
Voordat ik de persoon die me eraf hielp kon vragen wat er was, vertelde hij dat ze de resultaten opsturen en ik die dan van mijn arts krijg. Dat wordt dus een weekje zenuwen.
Gelukkig was ik vanmiddag erg druk, op die manier gaat het wel.
Oh ja, ik liep als een zware verslaafde door de stad. Had oogdruppels gekregen waar je pupillen door worden vergroot. Niet aangenaam! Het duurde bijna 2 uur, zat echt verdoofd achter mijn buro!
Verana, fijn dat alles weer zoveel beter gaat. Jeetje, een jaar zeg, dat is echt lang. Vervelend dat je het moet bezuren als je teveel doet. Daar hou je nu gewoon geen rekening mee.
Montenegro
Jeetje, dat je wond nog steeds niet helemaal dicht is. Dat duurt echt lang zeg. Fijn dat je een gesprek kunt hebben met een verpleegkundige. Ik hoop dat je vragen beantwoordt kunnen worden. Krijg je ook nog echo's of scans? Hier zou ik zonder trail elke 3 maanden bloedtesten krijgen en dan eens in de 6 maanden of een PET scan of een echo en longenfoto.
Spannend solliciteren. Ik ben ook een beetje bezig, ben ook benieuwd wat ervan komt.
Mijn ogen branden een beetje, zijn een beetje droog volgens de oogarts. Mijn darmen zijn gelukkig weer goed. Nu maar afwachten of dat na de volgende shot nog steeds zo is.
dinsdag 2 maart 2010 om 21:43
Swissie, veel sterkte weer. Ik lees hier af en toe mee (maar leef altijd met je mee!).
Mag ik je even iets banaals vragen? Wij willen deze zomer een week naar Zwitserland (en dan daarna 2 weken naar Italië). We willen het liefst naar Wallis. Heb jij tips? We zijn een gezin met een groot kind (12) en een kleintje van dan 3,5 jaar en zelf houd ik wel erg van bergwandelen maar ik weet niet zeker of die kleine dat ook al kan dan. Sorry als je hoofd er niet naar staat, negeer mijn vraag dan maar gewoon hoor. Sterkte met alles weer!
Mag ik je even iets banaals vragen? Wij willen deze zomer een week naar Zwitserland (en dan daarna 2 weken naar Italië). We willen het liefst naar Wallis. Heb jij tips? We zijn een gezin met een groot kind (12) en een kleintje van dan 3,5 jaar en zelf houd ik wel erg van bergwandelen maar ik weet niet zeker of die kleine dat ook al kan dan. Sorry als je hoofd er niet naar staat, negeer mijn vraag dan maar gewoon hoor. Sterkte met alles weer!
woensdag 3 maart 2010 om 13:23
Mirjam, leuk dat je naar Zwitserland en Italie wilt. Is een erg goede combinatie.
Wallis ken ik zelf eigenlijk alleen maar van skieen, en ik vind het geweldig. Hoewel ik eerlijk gezegd iets meer problemen heb met de mensen, vind de Franstalige zwitsers een stuk minder vriendelijk.
Wat je ook eens kunt / moet bekijken is het Italiaans talige gedeeltje, Tessin. Daar heb je ook schitterende bergen, mooie meren enzo en ook heerlijke hotels. Volgens mij zijn de mensen ook een stuk vriendelijker. Wij zijn zelf ook aan het kijken of we een korte vakantie naar Tessin kunnen boeken over niet al te lange tijd. Mijn man wil graag fietsen en ik wil graag meer wandelen en zwemmen enzo met zoon.
Kan de kleinste al fietsen / op een loopfiets? Dan moet je natuurlijk wel goede paden hebben, maar zo kan je de kleinste af en toe ook goed meenemen!
Wallis ken ik zelf eigenlijk alleen maar van skieen, en ik vind het geweldig. Hoewel ik eerlijk gezegd iets meer problemen heb met de mensen, vind de Franstalige zwitsers een stuk minder vriendelijk.
Wat je ook eens kunt / moet bekijken is het Italiaans talige gedeeltje, Tessin. Daar heb je ook schitterende bergen, mooie meren enzo en ook heerlijke hotels. Volgens mij zijn de mensen ook een stuk vriendelijker. Wij zijn zelf ook aan het kijken of we een korte vakantie naar Tessin kunnen boeken over niet al te lange tijd. Mijn man wil graag fietsen en ik wil graag meer wandelen en zwemmen enzo met zoon.
Kan de kleinste al fietsen / op een loopfiets? Dan moet je natuurlijk wel goede paden hebben, maar zo kan je de kleinste af en toe ook goed meenemen!
woensdag 3 maart 2010 om 22:05
woensdag 3 maart 2010 om 22:33
Saas Fee schijnt idd schitterend te zijn. Net als Zermatt trouwens.
We hopen deze zomer ook wat vaker een lang weekend weg te gaan. Lekker genieten van en met de familie. Ik vind het nu een stuk makkelijker weggaan met Finn dan een tijdje geleden.
Hij houdt gelukkig altijd al van auto-rijden, maar nu gaat hij beter luisteren (best handig) en laat hij ook duidelijk merken wat hij leuk vindt (ook best handig). Dat hij minder slaap nodig heeft maakt reizen ook iets gemakkelijker.
Misschien kan ik je over een paar weken wel betere tips geven.
We hopen deze zomer ook wat vaker een lang weekend weg te gaan. Lekker genieten van en met de familie. Ik vind het nu een stuk makkelijker weggaan met Finn dan een tijdje geleden.
Hij houdt gelukkig altijd al van auto-rijden, maar nu gaat hij beter luisteren (best handig) en laat hij ook duidelijk merken wat hij leuk vindt (ook best handig). Dat hij minder slaap nodig heeft maakt reizen ook iets gemakkelijker.
Misschien kan ik je over een paar weken wel betere tips geven.
donderdag 4 maart 2010 om 10:50
Hallo allen!
Fijn om weer van jullie alledrie te horen.
@ Montenegro: fijn dat de wond eindelijk dicht is! Dat heeft inderdaad lang geduurd, maar het gaat vanaf nu vast snel de goede kant op. Wat goed en wat spannend dat je bent gaan solliciteren! Ik vroeg me af of je dan vertelt dat je ziek bent geweest en daardoor lang uit de running, of dat je dit in het midden laat. Lijkt me best lastig met dit soort dingen. Ik weet van mijn vriendin dat zij haar werk op een gegeven moment toch wel moest inlichten omdat ze gewoon niet functioneerde ten tijde van de controles en het wachten op uitslagen.
@ Swissie: mooi dat je ogen goed zijn, maar nu dus weer wachten op een spannende uitslag? Aiai, jij krijgt het wel voor de kiezen met die uitslagen...
Die oogdruppels heb ik inderdaad ook een keertje gehad bij de oogarts, en dan daarna op de fiets naar huis met half dichtgeknepen ogen, heel verantwoord ja
@Mirjam: Wallis en Zermatt ben ik als puber met mijn ouders heen geweest in de zomer: inderdaad prachtig, maar ook heel toeristisch en ongelooflijk duur. Dus stel je daar wel op in, dat je aan eten en openbaar vervoer enzo echt kapitalen gaat uitgeven. Maar het uitzicht maakt veel goed.
Fijn om weer van jullie alledrie te horen.
@ Montenegro: fijn dat de wond eindelijk dicht is! Dat heeft inderdaad lang geduurd, maar het gaat vanaf nu vast snel de goede kant op. Wat goed en wat spannend dat je bent gaan solliciteren! Ik vroeg me af of je dan vertelt dat je ziek bent geweest en daardoor lang uit de running, of dat je dit in het midden laat. Lijkt me best lastig met dit soort dingen. Ik weet van mijn vriendin dat zij haar werk op een gegeven moment toch wel moest inlichten omdat ze gewoon niet functioneerde ten tijde van de controles en het wachten op uitslagen.
@ Swissie: mooi dat je ogen goed zijn, maar nu dus weer wachten op een spannende uitslag? Aiai, jij krijgt het wel voor de kiezen met die uitslagen...
Die oogdruppels heb ik inderdaad ook een keertje gehad bij de oogarts, en dan daarna op de fiets naar huis met half dichtgeknepen ogen, heel verantwoord ja
@Mirjam: Wallis en Zermatt ben ik als puber met mijn ouders heen geweest in de zomer: inderdaad prachtig, maar ook heel toeristisch en ongelooflijk duur. Dus stel je daar wel op in, dat je aan eten en openbaar vervoer enzo echt kapitalen gaat uitgeven. Maar het uitzicht maakt veel goed.
donderdag 4 maart 2010 om 11:05
donderdag 4 maart 2010 om 13:36
Krookje, haha, had jij wel een zonnebril mee?
Ik neem de volgende keer (moet geloof ik elk half jaar) zeker een zonnebril mee. En misschien wel direct een taxi naar huis. Dat was echt niet aangenaam. Niet pijnlijk ofzo, maar gewoon onaangenaam.
ben blij dat ik de komende paar dagen veel afleiding heb. Morgen ga ik met man skiën (hij is jarig, en ik vind skiën een geweldig verjaardagskado) en daarna zijn zijn ouders hier. Genoeg te doen.
Goed punt van het melden of niet van je ziekte. Ik heb binnenkort waarschijnlijk een tweede gesprek voor een functie en zat over hetzelfde te denken.
Mijn man vond dat ik gewoon moet aangeven dat ik een kanker -surviver ben. Ik principe zijn we nu natuurlijk genezen (tot een eventuele volgende uitzaaiing). Controles horen nou eenmaal bij kanker, dat is dus wel logisch.
Waar ik ook zou werken ben ik toch flexibel, en de tijd maak ik wel weer goed. Ik zie het allemaal nog wel.
Ik neem de volgende keer (moet geloof ik elk half jaar) zeker een zonnebril mee. En misschien wel direct een taxi naar huis. Dat was echt niet aangenaam. Niet pijnlijk ofzo, maar gewoon onaangenaam.
ben blij dat ik de komende paar dagen veel afleiding heb. Morgen ga ik met man skiën (hij is jarig, en ik vind skiën een geweldig verjaardagskado) en daarna zijn zijn ouders hier. Genoeg te doen.
Goed punt van het melden of niet van je ziekte. Ik heb binnenkort waarschijnlijk een tweede gesprek voor een functie en zat over hetzelfde te denken.
Mijn man vond dat ik gewoon moet aangeven dat ik een kanker -surviver ben. Ik principe zijn we nu natuurlijk genezen (tot een eventuele volgende uitzaaiing). Controles horen nou eenmaal bij kanker, dat is dus wel logisch.
Waar ik ook zou werken ben ik toch flexibel, en de tijd maak ik wel weer goed. Ik zie het allemaal nog wel.
donderdag 4 maart 2010 om 21:31
Haha, nee ik had geen zonnebril mee. Mijn strategie was om eerst een stukje met dichtgeknepen rechteroog te fietsen en dan een stukje met dichtgeknepen linkeroog. Zo kon het ene oog steeds even uitrusten. Ongelooflijk dat ik heelhuids thuis ben gekomen, gelukkig woonde ik toen vlakbij het ziekenhuis.
zaterdag 6 maart 2010 om 20:24
pff, best een gevaarlijke actie Krookje.
Jeetje, kreeg gisteren een mailtje van iemand anders die dezelfde trial doet als ik. Hij ligt een week voor. Had dus afgelopen week de resultaten gekregen en bleek twee nieuwe tumoren te hebben in hetzelfde gebied waar ze zijn lymfeklieren weg hadden gehaald. Brr, ik hoop echt dat mijn resultaten beter zijn.
Jeetje, kreeg gisteren een mailtje van iemand anders die dezelfde trial doet als ik. Hij ligt een week voor. Had dus afgelopen week de resultaten gekregen en bleek twee nieuwe tumoren te hebben in hetzelfde gebied waar ze zijn lymfeklieren weg hadden gehaald. Brr, ik hoop echt dat mijn resultaten beter zijn.
donderdag 11 maart 2010 om 16:01
Zal hier ook maar eens aangeven dat mijn scans goed waren!!!!
Mijn bloed was ook goed, dus ik heb de 5e ronde van het medicijn gekregen.
Zit nu te wachten op de bijwerkingen, ik heb alweer opgezette ogen, beetje hoofdpijn, erg moe en een warm hoofd.
Ben blij dat schoonmoeder er vandaag en morgen nog is, zodat ik mocht het nodig is snel en gemakkelijk naar het ziekenhuis kan.
Ik mag nog niet beginnen met steroïden mocht ik last hebben van bijwerkingen, maar moet eerst even bij het ziekenhuis voorbij gaan. Nou ja, afwachten maar weer.
Mijn bloed was ook goed, dus ik heb de 5e ronde van het medicijn gekregen.
Zit nu te wachten op de bijwerkingen, ik heb alweer opgezette ogen, beetje hoofdpijn, erg moe en een warm hoofd.
Ben blij dat schoonmoeder er vandaag en morgen nog is, zodat ik mocht het nodig is snel en gemakkelijk naar het ziekenhuis kan.
Ik mag nog niet beginnen met steroïden mocht ik last hebben van bijwerkingen, maar moet eerst even bij het ziekenhuis voorbij gaan. Nou ja, afwachten maar weer.
donderdag 11 maart 2010 om 18:33
Swissie, van harte met je goede uitslagen van de scan!
het was wel spannend lees ik, zeker als je zo'n mailtje hebt ontvangen van/over een lotgenoot... Dan gaat het voorval bij de scan wel door je hoofd spoken!
Heb je verder al resultaten van anderen gehoord met betrekking tot de trial die je volgt?
Over mij de volgende update:
Omdat ik graag zelf weer wilde autorijden, wilde ik van de pijnmedicatie af die mij zo suf maakte dat ik niet achter het stuur mocht kruipen. Ik ben daar dan ook mee gestopt, ook om te kijken hoeveel pijn er nog overbleef als ik de pijnen kon voelen.
Alleen op de paracetamol was lastig, dus ik vroeg de pijnarts om een pijnmedicijn sterker dan paracetamol maar die mij niet zo suf zou maken. Ik ben er eergisterenmiddag mee gestopt, nadat ik met mijn ouders de bijsluiter eens had doorgenomen... Ik had al vier dagen een steen op mijn maag, maag en darmpijnen, verstoorde stoelgang, misselijk en ga zo maar door. En in plaats van dat het minder werd naarmate de dagen vorderden werd het alsmaar erger!
Gisteren werd ik voor het eerst weer wakker zonder misselijkheid en de steen was uit mijn maag verdwenen! Heerlijk! en ik ben blij dat de oplossing zo simpel was, want ik begon mij een beetje zorgen te maken...
en! Vorige week donderdag heb ik een gesprek gehad bij 1 van de bedrijven waar ik had gesolliciteerd! Het gaat om een manege voor valide en minder-valide ruiters waar ze een part-time instructrice zoeken.
Ik ben eerlijk geweest over wat ik heb meegemaakt en nog meemaak, omdat ik nu nog niet in staat ben om op de volle 100% te functioneren. En... ik ben uitgenodigd om een proefdag mee te draaien! En dat is morgen!
Ik heb er heel veel zin in! Ik heb echt het idee dat dit een baan is waar ik oud mee word en ik hoop dan ook dat ik morgen mijn kracht en passie kan laten zien en niet al teveel hinder heb van mijn lijf wat nog in haar kracht terug moet komen.
Ook ben ik bij een arts van het UWV geweest, welke begripvol was en mij de ruimte wil geven om te herstellen.
En ik heb contact met een organisatie die mij wil helpen op krachten te komen en in mijn eigen kracht terug te komen.
Er gebeurt dus veel en het gaat nog steeds elke week weer beter met mij. Ik heb het nog wel moeilijk soms, zowel geestelijk als lichamelijk, en heb nog een lange weg te gaan maar ik heb de indruk dat de weg minder hobbelig begint te worden.
het was wel spannend lees ik, zeker als je zo'n mailtje hebt ontvangen van/over een lotgenoot... Dan gaat het voorval bij de scan wel door je hoofd spoken!
Heb je verder al resultaten van anderen gehoord met betrekking tot de trial die je volgt?
Over mij de volgende update:
Omdat ik graag zelf weer wilde autorijden, wilde ik van de pijnmedicatie af die mij zo suf maakte dat ik niet achter het stuur mocht kruipen. Ik ben daar dan ook mee gestopt, ook om te kijken hoeveel pijn er nog overbleef als ik de pijnen kon voelen.
Alleen op de paracetamol was lastig, dus ik vroeg de pijnarts om een pijnmedicijn sterker dan paracetamol maar die mij niet zo suf zou maken. Ik ben er eergisterenmiddag mee gestopt, nadat ik met mijn ouders de bijsluiter eens had doorgenomen... Ik had al vier dagen een steen op mijn maag, maag en darmpijnen, verstoorde stoelgang, misselijk en ga zo maar door. En in plaats van dat het minder werd naarmate de dagen vorderden werd het alsmaar erger!
Gisteren werd ik voor het eerst weer wakker zonder misselijkheid en de steen was uit mijn maag verdwenen! Heerlijk! en ik ben blij dat de oplossing zo simpel was, want ik begon mij een beetje zorgen te maken...
en! Vorige week donderdag heb ik een gesprek gehad bij 1 van de bedrijven waar ik had gesolliciteerd! Het gaat om een manege voor valide en minder-valide ruiters waar ze een part-time instructrice zoeken.
Ik ben eerlijk geweest over wat ik heb meegemaakt en nog meemaak, omdat ik nu nog niet in staat ben om op de volle 100% te functioneren. En... ik ben uitgenodigd om een proefdag mee te draaien! En dat is morgen!
Ik heb er heel veel zin in! Ik heb echt het idee dat dit een baan is waar ik oud mee word en ik hoop dan ook dat ik morgen mijn kracht en passie kan laten zien en niet al teveel hinder heb van mijn lijf wat nog in haar kracht terug moet komen.
Ook ben ik bij een arts van het UWV geweest, welke begripvol was en mij de ruimte wil geven om te herstellen.
En ik heb contact met een organisatie die mij wil helpen op krachten te komen en in mijn eigen kracht terug te komen.
Er gebeurt dus veel en het gaat nog steeds elke week weer beter met mij. Ik heb het nog wel moeilijk soms, zowel geestelijk als lichamelijk, en heb nog een lange weg te gaan maar ik heb de indruk dat de weg minder hobbelig begint te worden.
vrijdag 12 maart 2010 om 12:03
@Swissie: gefeliciteerd met je goede uitslag! Vergeet je niet om af en toe een goeie fles bubbels open te trekken? Hoop dat de bijwerkingen meevallen, steroiden zijn natuurlijk ook niet best voor je lijf. Weet je toevallig van trialgenoten of de bijwerkingen meer/minder worden tijdens het hele proces?
@Montenegro: wauw, een proefdag! Wat spannend! Zo te lezen zijn paarden helemaal jouw passie, en past deze functie je als gegoten. Dat moet toch gewoon overkomen op je (toekomstig) leidinggevenden? Hoop dat je de baan krijgt!
@Montenegro: wauw, een proefdag! Wat spannend! Zo te lezen zijn paarden helemaal jouw passie, en past deze functie je als gegoten. Dat moet toch gewoon overkomen op je (toekomstig) leidinggevenden? Hoop dat je de baan krijgt!
vrijdag 12 maart 2010 om 13:32
Montenegro, wat een super functie zeg. Klinkt helemaal perfect voor je, ik hoop dat alles goed gaat. Goed dat je meteen alles hebt uitgelegd, ik weet niet of ik dat zou kunnen.
Hier gaat het redelijk. Ik ben weer eens vreselijk moe, en mijn ogen zijn weer opgezet, maar verder gaat het redelijk.
De vorige keer had ik op vrijdagnacht last van de bijwerkingen. Maar toen had ik natuurlijk meer rotzooi in mijn lijf.
De bijwerkingen van anderen verschillen enorm. Elk immuunsysteem is anders, dus ik moet het gewoon afwachten.
Kreeg laatst een mailtje van iemand die pas na de 6e of 7e ronde wat bijwerkingen kreeg. Heel vreemd allemaal.
Ik hoop gewoon dat het allemaal meevalt dit keer. Ga nu eerst maar even met zoon meeslapen, want ik ben echt moe.
Hier gaat het redelijk. Ik ben weer eens vreselijk moe, en mijn ogen zijn weer opgezet, maar verder gaat het redelijk.
De vorige keer had ik op vrijdagnacht last van de bijwerkingen. Maar toen had ik natuurlijk meer rotzooi in mijn lijf.
De bijwerkingen van anderen verschillen enorm. Elk immuunsysteem is anders, dus ik moet het gewoon afwachten.
Kreeg laatst een mailtje van iemand die pas na de 6e of 7e ronde wat bijwerkingen kreeg. Heel vreemd allemaal.
Ik hoop gewoon dat het allemaal meevalt dit keer. Ga nu eerst maar even met zoon meeslapen, want ik ben echt moe.
zaterdag 13 maart 2010 om 18:00
Pff, op zich gaat alles heel goed, ik ben niet misselijk, heb geen barstende koppijn (een normale hoofdpijn), en heb geen last van mijn darmen.
Toch voel ik me alles behalve goed. Het is stom, maar ik ben zo vreselijk moe dat ik wel kan janken. Ik wordt er bijna depri van, heb overal jeuk (heb al een paar dagen geen anti jeuk medicijn genomen omdat ik daar nog vermoeider van wordt) en ik voel me gewoon buh.
Bah, ik baal vreselijk van mezelf, wil er niet aan toegeven en wil het vooral niet aan anderen toegeven, maar ik voel me echt zo k... Hoop dat het gewoon een bijwerking is die snel weer over gaat. Dit is namelijk niet leuk.
Vanavond maar weer vroeg naar bed en morgen hopelijk een beetje uitslapen. Gisterenmiddag heb ik 2 uur liggen pitten, maar daarna voelde ik me nog niet veel beter. Vandaar dat ik dat vandaag maar niet heb gedaan (nu baal ik). Zit nu op man te wachten zodat ik even nog boodschappen kan doen (heb geen zin om zoon mee te nemen).
Toch voel ik me alles behalve goed. Het is stom, maar ik ben zo vreselijk moe dat ik wel kan janken. Ik wordt er bijna depri van, heb overal jeuk (heb al een paar dagen geen anti jeuk medicijn genomen omdat ik daar nog vermoeider van wordt) en ik voel me gewoon buh.
Bah, ik baal vreselijk van mezelf, wil er niet aan toegeven en wil het vooral niet aan anderen toegeven, maar ik voel me echt zo k... Hoop dat het gewoon een bijwerking is die snel weer over gaat. Dit is namelijk niet leuk.
Vanavond maar weer vroeg naar bed en morgen hopelijk een beetje uitslapen. Gisterenmiddag heb ik 2 uur liggen pitten, maar daarna voelde ik me nog niet veel beter. Vandaar dat ik dat vandaag maar niet heb gedaan (nu baal ik). Zit nu op man te wachten zodat ik even nog boodschappen kan doen (heb geen zin om zoon mee te nemen).
zaterdag 13 maart 2010 om 21:57
zondag 14 maart 2010 om 10:35
Dank jullie, ja het is zeker een bijwerking en gaat hopelijk over een tijdje weer beter.
Gisterenavond werd ik misselijk, maar gelukkig niet zo erg dat ik echt moest overgeven. Ook begon gisteren een ergere hoofdpijn. Die zit er jammer genoeg nog. Heb gelukkig wel lekker geslapen, man is er met Finn uitgegaan, zodat ik ook nog lekker langer kon blijven liggen.
Gisterenavond werd ik misselijk, maar gelukkig niet zo erg dat ik echt moest overgeven. Ook begon gisteren een ergere hoofdpijn. Die zit er jammer genoeg nog. Heb gelukkig wel lekker geslapen, man is er met Finn uitgegaan, zodat ik ook nog lekker langer kon blijven liggen.
dinsdag 16 maart 2010 om 12:25
He Swissie,
dat is niet leuk dat je je zo moe en misselijk voelt... Ik heb het ook laatst 4 dagen aaneengesloten gehad en de energie sijpelt gewoon uit je lijf... Bij mij was het de bijwerking van een nieuwe pijnstiller en gelukkig kon ik ermee stoppen woensdag waardoor ik vrijdag weer aardig fit was.
Vervelend is dat jij het moet uitzingen, omdat het nu eenmaal in je lijf zit nu! dat is K!
Laats was er in NL een programma op tv waar er gesproken werd over een medicijn tegen misselijkheid dat ingezet werd specifiek bij mensen die na kanker aan een trialmedicijn of chemo zitten. Ik heb alleen de naam gemist...
ik zal zo ff googelen. Dat is dus een medicijn dat naast een trial ingenomen zou kunnen worden en goed werkt, maar het is natuurlijk de vraag of jouw trialarts het ook ziet zitten dat je het inneemt naast het 'trialspul'.
Is dit nu wat elke keer in je lijf gebeurt na het krijgen van het medicijn? of is het elke keer anders?
Mijn proefdag was trouwens top!
Ik heb de hele dag (van 8.30 tot 17.30 uur) vol kunnen houden en ik vond alles leuk en het voelde goed!
Ik heb ook 2 lessen gegeven en dat is toch wat ik graag doe hoor! heerlijk! Zij waren ook enthousiast over mij zeiden ze en ik word deze week gebeld! Ik ben in elk geval, samen met nog 1 ander, door naar de volgende ronde!
ben benieuwd!
Ik moest wel eerlijk zijn over 'mijn toestand', omdat het mij in het begin echt zal hinderen bij de werkzaamheden en ik mijzelf in bescherming moet nemen om niet gelijk teveel hooi op mijn vork te nemen (leuke woordspeling trouwens in deze..haha) en ik ook kan zeggen dat zoals ik nu functioneer, het alleen maar beter wordt de komende maanden.
Ik vond het wel eng en had van tevoren het gevoel dat ik mijn eigen glazen in zou gooien als ik het ter sprake zou brengen. Gelukkig heb ik met mijn moeder, mijn man, een goede vriendin en de therapeute de boel doorgesproken en zijn wij er samen uitgekomen dat het er niet om gaat wat je zegt, maar hoe je het zegt. Eerlijkheid wordt over het algemeen gewaardeerd en zoals ik eerder al zei, je geeft jezelf lucht om soms even een stapje terug te doen mocht je aangenomen worden, als je aangenomen wordt 'ondanks', dan weet je dat jij als geheel bent aangenomen en niet 'jij met een stukje weggelaten'. Het was voor mij goed om het te vertellen als zijnde een nare ervaring die mij heeft gevormd en mij anders in mijn leven doet staan en waar ik nog van aan het herstellen ben, maar ik heb hen gezegd dat ik net zoveel kans heb om kanker te krijgen als ieder ander, want het is verwijderd en de 1e controle was ook 'schoon'. Dus ik heb geen reden om te denken dat ik weer kanker krijg, ik ben mij alleen meer bewiust van het fenomeen omdat ik ermee om de oren geslagen ben.
Ik ben blij dat ik het gezegd heb, al kreeg ik wel warme wangen terwijl ik het zei en ik moest opletten dat ik wel oogcontact hield en niet ging ratelen om het maar snel gezegd te hebben. Bij de therapeute heb ik het geheel doorgesproken en vooral bekeken: wat is het ergste wat kan gebeuren als ik het vertel? Dan was ik daar in elk geval op voorbereid.. Natuurlijk schrokken zij wel van mijn verhaal, maar dat is een gezonde reactie, het is ook niet niks... Maar daarna konden wij gelukkig weer verder.
Op de rpoefdag heeft mijn lichaam mij in elk geval niet in de steek gelaten en dat gaf mij ook weer meer vertrouwen in mijn lijf (dat is toch wel even minder hoor, sinds de diagnose en de operatie en het herstel. Dus of ik het nu word of niet: ik ben in elk geval nummer 2 van de 9 en ik heb mij staande gehouden op de proefdag!
Ik moet nu gelukkig zijn met elk gewin wat ik heb, om mijzelf op te beuren in lastige momenten en om mij te richten op voorwaarts.
lekkere lap tekst weer he...
sorry
dat is niet leuk dat je je zo moe en misselijk voelt... Ik heb het ook laatst 4 dagen aaneengesloten gehad en de energie sijpelt gewoon uit je lijf... Bij mij was het de bijwerking van een nieuwe pijnstiller en gelukkig kon ik ermee stoppen woensdag waardoor ik vrijdag weer aardig fit was.
Vervelend is dat jij het moet uitzingen, omdat het nu eenmaal in je lijf zit nu! dat is K!
Laats was er in NL een programma op tv waar er gesproken werd over een medicijn tegen misselijkheid dat ingezet werd specifiek bij mensen die na kanker aan een trialmedicijn of chemo zitten. Ik heb alleen de naam gemist...
ik zal zo ff googelen. Dat is dus een medicijn dat naast een trial ingenomen zou kunnen worden en goed werkt, maar het is natuurlijk de vraag of jouw trialarts het ook ziet zitten dat je het inneemt naast het 'trialspul'.
Is dit nu wat elke keer in je lijf gebeurt na het krijgen van het medicijn? of is het elke keer anders?
Mijn proefdag was trouwens top!
Ik heb de hele dag (van 8.30 tot 17.30 uur) vol kunnen houden en ik vond alles leuk en het voelde goed!
Ik heb ook 2 lessen gegeven en dat is toch wat ik graag doe hoor! heerlijk! Zij waren ook enthousiast over mij zeiden ze en ik word deze week gebeld! Ik ben in elk geval, samen met nog 1 ander, door naar de volgende ronde!
ben benieuwd!
Ik moest wel eerlijk zijn over 'mijn toestand', omdat het mij in het begin echt zal hinderen bij de werkzaamheden en ik mijzelf in bescherming moet nemen om niet gelijk teveel hooi op mijn vork te nemen (leuke woordspeling trouwens in deze..haha) en ik ook kan zeggen dat zoals ik nu functioneer, het alleen maar beter wordt de komende maanden.
Ik vond het wel eng en had van tevoren het gevoel dat ik mijn eigen glazen in zou gooien als ik het ter sprake zou brengen. Gelukkig heb ik met mijn moeder, mijn man, een goede vriendin en de therapeute de boel doorgesproken en zijn wij er samen uitgekomen dat het er niet om gaat wat je zegt, maar hoe je het zegt. Eerlijkheid wordt over het algemeen gewaardeerd en zoals ik eerder al zei, je geeft jezelf lucht om soms even een stapje terug te doen mocht je aangenomen worden, als je aangenomen wordt 'ondanks', dan weet je dat jij als geheel bent aangenomen en niet 'jij met een stukje weggelaten'. Het was voor mij goed om het te vertellen als zijnde een nare ervaring die mij heeft gevormd en mij anders in mijn leven doet staan en waar ik nog van aan het herstellen ben, maar ik heb hen gezegd dat ik net zoveel kans heb om kanker te krijgen als ieder ander, want het is verwijderd en de 1e controle was ook 'schoon'. Dus ik heb geen reden om te denken dat ik weer kanker krijg, ik ben mij alleen meer bewiust van het fenomeen omdat ik ermee om de oren geslagen ben.
Ik ben blij dat ik het gezegd heb, al kreeg ik wel warme wangen terwijl ik het zei en ik moest opletten dat ik wel oogcontact hield en niet ging ratelen om het maar snel gezegd te hebben. Bij de therapeute heb ik het geheel doorgesproken en vooral bekeken: wat is het ergste wat kan gebeuren als ik het vertel? Dan was ik daar in elk geval op voorbereid.. Natuurlijk schrokken zij wel van mijn verhaal, maar dat is een gezonde reactie, het is ook niet niks... Maar daarna konden wij gelukkig weer verder.
Op de rpoefdag heeft mijn lichaam mij in elk geval niet in de steek gelaten en dat gaf mij ook weer meer vertrouwen in mijn lijf (dat is toch wel even minder hoor, sinds de diagnose en de operatie en het herstel. Dus of ik het nu word of niet: ik ben in elk geval nummer 2 van de 9 en ik heb mij staande gehouden op de proefdag!
Ik moet nu gelukkig zijn met elk gewin wat ik heb, om mijzelf op te beuren in lastige momenten en om mij te richten op voorwaarts.
lekkere lap tekst weer he...
sorry
donderdag 18 maart 2010 om 20:06
zo, ben net even bij ' de kraker' geweest! heerlijk!
In 2005 heb ik een flinke aanvaring gehad met een paard die niet helemaal goed in zijn hoofd was... Hij viel mij met zijn ruim 700 kilo vol aan op mijn linker zij, ter hoogte van mijn borst. Mijn borst was gevuld met een fors hematoom wat wel 3 maanden aanhield en daarna bleek dat mijn ribben verschoven waren en dus weer terug gezet moesten worden. Echter, omdat zij zo'n 3 maanden niet juist hebben gehangen, hebben zij nog steeds de neiging om op het randje van het kommetje te gaan hangen. Mijn ruggewervels verschuiven dan ook (vooral tussen mijn schouders) mijn atlas rechts zit dan klem in mijn nek en mijn ribben zetten niet lekker uit als ik adem.
In het begin ging ik 2x per week om de boel weer een tractie te geven zodat ze weer in de juiste positie terugkwamen en nu hebben wij het afbouwd naar 1x in de 8-10 weken.
De manueel therapeut schrok behoorlijk van het lawaai wat mijn wervels tussen mijn schouders gaven en zei dat dat veel last veroorzaakt moest hebben! Nouja, ik heb last met ademhalen, dat kan dan even niet zo diep, maar ik ben nu toch niet zo actief dus je past je aan.
Ik ben in elk geval heeel blij dat de boel weer goed zit! wat een lucht geeft dat! Alleen mijn spieren moeten nu weer even wennen, want die hadden zich natuurl;ijk ook al een beetje aangepast!
Hoe gaat het nu met jou Swissie? zakken de bijwerkingen al wat?
en oja! ik ben gisterenochtend gebeld door de manege waar ik gesolliciteerd heb! Ik ben uitgenodigd voor a.s. dinsdag om een gesprek met het bestuur te hebben!!! Ik ben nog steeds 1 vd 2 die in de race zitten, dus ik moet mij nog even goed in de kaart spelen... Ik hoop zoooo dat ik het word!!
In 2005 heb ik een flinke aanvaring gehad met een paard die niet helemaal goed in zijn hoofd was... Hij viel mij met zijn ruim 700 kilo vol aan op mijn linker zij, ter hoogte van mijn borst. Mijn borst was gevuld met een fors hematoom wat wel 3 maanden aanhield en daarna bleek dat mijn ribben verschoven waren en dus weer terug gezet moesten worden. Echter, omdat zij zo'n 3 maanden niet juist hebben gehangen, hebben zij nog steeds de neiging om op het randje van het kommetje te gaan hangen. Mijn ruggewervels verschuiven dan ook (vooral tussen mijn schouders) mijn atlas rechts zit dan klem in mijn nek en mijn ribben zetten niet lekker uit als ik adem.
In het begin ging ik 2x per week om de boel weer een tractie te geven zodat ze weer in de juiste positie terugkwamen en nu hebben wij het afbouwd naar 1x in de 8-10 weken.
De manueel therapeut schrok behoorlijk van het lawaai wat mijn wervels tussen mijn schouders gaven en zei dat dat veel last veroorzaakt moest hebben! Nouja, ik heb last met ademhalen, dat kan dan even niet zo diep, maar ik ben nu toch niet zo actief dus je past je aan.
Ik ben in elk geval heeel blij dat de boel weer goed zit! wat een lucht geeft dat! Alleen mijn spieren moeten nu weer even wennen, want die hadden zich natuurl;ijk ook al een beetje aangepast!
Hoe gaat het nu met jou Swissie? zakken de bijwerkingen al wat?
en oja! ik ben gisterenochtend gebeld door de manege waar ik gesolliciteerd heb! Ik ben uitgenodigd voor a.s. dinsdag om een gesprek met het bestuur te hebben!!! Ik ben nog steeds 1 vd 2 die in de race zitten, dus ik moet mij nog even goed in de kaart spelen... Ik hoop zoooo dat ik het word!!
