Hypermobiliteitl/HMS/EDS

Froep lekker hoor dat er zoveel schot in zit nu en dat het onderzoek meeviel. En helemaal mooi dat je baas wil mee werken. De nieuwe fysio ben ik nu 2 keer geweest en ze heeft goed uitgelegd wat we gaan doen dus ben benieuwd. Ik zit momenteel aan de antibiotica voor mijn longen kreeg niet zo veel lucht hihihi, dus de oefeningen is nog niks van gekomen thuis. Lig veel in bed sinds zaterdag dus das een beetje balen, hoewel het inmiddels wel weer wat beter gaat. Verder heb ik mogelijk per april een flatje (op de vierde verdieping zonder lift .....) Dus dan word het opschieten met de scheiding hihi. Verder nog niks gehoord van uwv over re-integratie. Uiteraard.

Dank je Froep ja er komt een hoop op mij af nu. We kunnen wel alles in goed overleg regelen, samen met een mediator ook. Dus geen ruzie gelukkig. Als ik er aan denk wat me allemaal nog te doen/wachten staat uhg. Maar goed ik probeer maar in kleine stapjes te denken, dat scheelt een beetje. En ik hou mezelf maar voor dat ik straks lekker in mijn eigen huisje zit samen met dochterlief en dat ik dan mijn eigen leven heb. Gelukkig gaan we wel co-ouderschap doen en is ze van donderdagmiddag t/m zaterdag bij hem en dan zaterdagavond kom ik eten daar (of eigenlijk hier nog want ex blijft in onze huidige huurwoning) en gaan we daarna gezamelijk naar ons huisje.

Hoi Allemaal......Zit dit allemaal eens even te lezen en zie zovéél herkenninng, dát ik jullie misschien kan helpen bij een "erkenning"...... Ik heb vanaf m'n 4 de héél véél pijn in knieen en ellebogen......Onwijs véél ziekenhuizen doorlopen.....Groningen, Sneek, Leeuwarden, Amsterdam, Jan v. Breemen , A.M.C. Het V.U.....En nu jaren en jaren later, 10 knie-operaties achter de rug, zijn we er eindelijk achter dat ik het Ehler-Danlos Syndroom heb.... Onwijs Hypermobiel, een Beighton score van 9/9, lelijke brede littekens, en met koud klam weer helemaal véél pijn...Misschien is het wat om een doorverwijzing te vragen naar een Klinisch Geneticus, die alleen kan deze diagnose stellen.... Helaas is het erfelijk, mijn dochterje heeft het ook. Inmiddels heb ik twee Silversplints, die een hoop pijn uit m'n vinger's halen....Alle gewrichten "kraken" en knakken en moet ik vaak even draaien ofzo, om ze weer op hun plek te krijgen.... Hoop dat jullie wat hebben aan mijn berichtje.....Sterkte !!

@Blondebren: ik heb ook Ehlers-Danlos, hypermobiele type. Mijn problemen zijn dan ook (helaas) niet beperkt tot de gewrichten, bij mij doen met name darmen en blaas ook enthousiast mee. Overigens is het niet zo dat alléén een KG deze diagnose kan stellen. In theorie is dit zeker de meest aangewezen specialist om dit te beoordelen, maar ik ken genoeg mensen bij wie een diagnose is gesteld door bijv. internist, revalidatiearts, reumatoloog of kinderarts. Bij mij was het een revalidatiearts, en later bevestiging van een hierin gespecialiseerde reumatoloog. De KG had een paar jaar daarvoor nog gezegd dat HEDS niet uit te sluiten was, maar ook niet vast te stellen. Dat komt trouwens erg vaak voor, veel KG's vinden dat de diagnose van het hypermobiele type nooit met 100% zekerheid te stellen is, omdat hiervan de betrokken genen nog niet bekend zijn. Zij zullen dus een waarschijnlijkheidsdiagnose stellen, of zoals bij mij stellen dat het noch vast te stellen valt, noch uit te sluiten.



Froep vroeg hoe 't met me was, toch? Goed eigenlijk. Mag m'n arm wat meer gebruiken, en dat geeft meer vrijheid, ook in de zelfverzorging, toiletgang e.d. Heerlijk gewoon. Moet wel waken voor overbelasting, ben tikje eigenwijs soms.



Verder, die losse vingers: had je dat eerder niet? Soms worden gewrichten losser door luxaties en/of overbelasting, maar het kan bijv. ook hormonaal bepaald zijn: in de week vlak voor je menstruatie zit alles vaak wat losser, tijdens je menstruatie zal het dan weer wat beter gaan.



Ik hoop echt dat de neuroloog een oorzaak vindt voor je armklachten, en nog meer dat het goed behandelbaar is. In elk geval klinkt het alsof er goed naar wordt gekeken, da's al een hele opluchting, lijkt me.



MC: sterkte met de scheiding en het regel-gedoe. Scheiden is nooit leuk, ook niet als je 'goed' uit elkaar gaat. Daarbij moet je nu meer zelf doen, lijkt me lichamelijk ook zwaar trouwens. Heb je al huishoudelijke hulp? Wanneer je alleenstaand bent, kom je hier veel makkelijker voor in aanmerking dan wanneer je een partner hebt (dan is het namelijk zo goed als onmogelijk). Misschien dat dat (of een ander vorm van hulp) je wat verlichting brengt. Zorg er in elk geval voor dat je op de hoogte bent van dit soort regelingen, voor het geval je het ooit nodig hebt.



Maja: 10 km kunnen lopen vs geen 20 minuten kunnen staan is nog niet eens zó geschift . Hoewel 10 km erg veel is, maar een dynamische belasting is minder zwaar voor je lijf dan een statische. Stilstaan ís gewoon zwaar, lopen is beter. Misschien helpt het om tijdens het koken wat meer heen en weer te lopen?

Hoi Sent mooi dat het goed gaat en dat jet weet waar je valkuilen liggen hihi. Ik heb nu een schoonmaakster die 3 uurtjes op de maandagochtend komt. Ze is echt een schat, doet ook de bedden verschonen enzo. We hebben eens geprobeerd om thuiszorg te krijgen omdat ik het huishouden simpelweg niet kan, maar die zeiden inderdaad dat manlief het maar moest doen naast zijn fulltime baan ...... Ze let helaas niet zo op details als ik zou doen, maar daar heeft ze denk ik ook niet de tijd voor. Nu de lente in aantocht is krijg ik helemaal kriebels om lekker zelf flink aan de sop te gaan. Geeft zo'n heerlijk gevoel als je echt alles goed en grondig schoon hebt gemaakt. Maar goed dat gaat gewoon niet meer.



Blondebren ik ben al 2 keer bij een reumatoloog hier op het ziekenhuis geweest omdat ik zelf veel herkende in wat ik las over eds. Maar beide keren werd dat zeer onwaarschijnlijk geacht. Voor nu ga ik er niet verder achteraan, ik merk dat ik steeds meer achteruit ga dus welicht over een paar jaar dat ze dan ook zien wat ik zie.



Ik ben vandaag weer bij de fysio geweest en schijnbaar is mijn spierkracht belabberd hihi. Ze heeft me ook laten zien hoe ik goed moet staan en zitten, ik hang nogal in mijn gewrichten schijnbaar. Een normaal mens zou dan niet goed kunnen bewegen, maar doordat ik hypermobiel ben raak ik door de foute houding weinig bewegelijkheid kwijt (of misschien merk ik dat niet omdat ik van nature teveel bewegelijkheid heb). Het voelt wel heel raar en vermoeiend (spieren) om goed/normaal te staan of zitten.

quote:Mainecoon79 schreef op 12 maart 2010 @ 16:50:

We hebben eens geprobeerd om thuiszorg te krijgen omdat ik het huishouden simpelweg niet kan, maar die zeiden inderdaad dat manlief het maar moest doen naast zijn fulltime baan ......

Maar dát ligt nu dus anders. Ik neem aan dat je het nu zelf betaalt? Zou ik als ik jou was eens kijken naar de evt. eigen bijdrage die zou gelden voor thuiszorg of PGB, en zien of een nieuwe aanvraag zin heeft. Wanneer je een indicate krijgt kun je kiezen voor een PGB, en kun je zelfs dezelfde hulp inhuren, mocht je dat willen.



De diagnostiek HMS/EDS is wat ingewikkeld, maar vooral ook erg verschillend per arts. Er zijn er die heel strikt een onderscheid maken, en EDS alleen vaststellen wanneer er naast de hypermobiliteit een duidelijk overrekbare huid en/of interne problemen zijn. Bij afwezigheid van andere kenmerken wordt dan HMS vastgesteld, en geen EDS. Maar er zijn ook artsen die EDS vaststellen wanneer de hypermobiliteit duidelijk genoeg is en iemand daar klachten (pijn, luxaties) door heeft. Én er zijn artsen die zeggen dat het gaat om één en dezelfde aandoening. Dus vreemd genoeg is het etiketje dat je opgeplakt krijgt vaak meer afhankelijk van de arts dan van de kenmerken. Ik weet niet of je naast de hypermobiliteit nog duidelijk andere kenmerken hebt die kunnen wijzen op een bindweefselafwijking?



Verder hebben veel hypermobieltjes de neiging om in de eindstand van hun gewrichten te gaan 'hangen', ik denk dat dat is wat jij ook beschrijft. Denk aan staan met maximaal overstrekte knieën, of zitten in lotushouding ipv kleermakerszit. Je hoeft dan minder spierkracht te leveren, omdat je je gewrichten als het ware op slot zet. Voor de banden is dit echter een ramp, want je rekt de boel steeds verder uit, en op den duur zullen je klachten erdoor gaan verergeren. Jezelf aanleren om níet die uiterste houding op te gaan zoeken, is veel beter en op lange termijn spaart het echt je gewrichten, maar zeker in het begin is het inderdaad erg vermoeiend. Je spieren moeten dan extra aan de bak, en die zijn vaak al overbelast of in elk geval eerder vermoeid dan bij mensen die niet hypermobiel zijn.

quote:Froep schreef op 13 maart 2010 @ 12:51:

Sent; jij hebt het over PGB, wat is dat???

PGB staat voor PersoonsGebonden Budget. Wanneer je een indicatie krijgt op basis van de WMO voor Huishoudelijke Verzorging, of voor de AWBZ voor bijv. Persoonlijke Verzorging of Verpleging, heb je de keus tussen twee vormen van zorg: ZIN (Zorg In Natura) of een PGB. Kies je voor ZIN, dan krijg je zorg van een thuiszorginstantie of in het geval van HV soms van een schoonmaakbedrijf (net waar jouw gemeente contracten heeft voor die zorg) en kies je voor een PGB, dan krijg je een bepaald bedrag per maand, waarvan je zelf zorg inkoopt. Dat betekent dat je zelf op zoek gaat naar een zorgverlener, zelf afspraken maakt over hoe en wanneer de zorg geleverd wordt, en dat je zelf de (salaris)administratie voert. Dat laatste valt trouwens heel erg mee, en kun je ook weer deels (gratis!) uitbesteden aan het Zorgkantoor, die dan de betalingen uitvoert en salarisstroken maakt. Voor wat betreft WMO-indicaties geldt die mogelijkheid trouwens niet voor iedere gemeente. Over het geld dat je ontvangt en uitgeeft, leg je verantwoording af met een verantwoordingsformulier. Bij veel gemeentes is dat alleen steekproefsgewijs, bij de AWBZ-indicaties is dat standaard eens in de zoveel tijd, afhankelijk van de hoogte van je budget. Ik ontvang zelf zowel ZIN als PGB. Voor HV bijvoorbeeld heb ik een PGB, voor PV (Persoonlijke Verzorging) en VP (Verpleging) heb ik ZIN, dus krijg ik zorg via een thuiszorginstantie.



Recht op Huishoudelijke Verzorging heb je wanneer je zelf door een medische (of soms psychische) aandoening je huishouden niet kunt doen, en je niet op een andere manier hulp kunt krijgen. De gemeente kijkt eerst naar bijv. mantelzorg en andere mogelijkheden. In de praktijk is het meestal zo dat je, wanneer je een gezonde partner hebt, geen recht hebt op HV, en ook kinderen worden vanaf een bepaalde leeftijd geacht mee te helpen in het huishouden. Dus wanneer je alleen woont, en het duidelijk is dat je beperkingen niet slechts van tijdelijke aard zijn, is het zéker de moeite waard om een indicatie aan te vragen bij de WMO. Sommige gemeentes laten de indicaties uitvoeren door het CIZ, anderen doen het zelf of huren een extern bureau in. Vraag eens na bij het WMO-loket waar je moet zijn voor een dergelijke aanvraag, daar kunnen ze je ongetwijfeld verder helpen. Houd er trouwens wel rekening mee dat er voor dit soort zorg een (inkomensafhankelijke) eigen bijdrage geldt. In sommige gevallen betekent dat dat het zélf inhuren van een huishoudelijke hulp zelfs nog goedkoper is, maar omdat ik zelf altijd in de laagste klasse zit qua inkomen (en dus ook qua eigen bijdrage) heb ik me daar nooit erg in verdiept.

Sta ik vrijdag bij de dokter voor de deur om een verwijzing op te halen voor bloedpik, is de praktijk dicht.



Geen bordje niets Ik bellen: "we zijn gesloten vanwege een studiedag"



Maandag nog maar eens proberen.



Zo schiet het natuurlijk niet op

Sent dat is inderdaad wat ik bedoelde dat hangen in de maximale stand. Ik heb een aantal brede, uitgerekte, lelijke en sigarettenvloei achtige littekens. Maar heb er ook 2 die wel netjes zijn (1 onderhuids gehecht). Gebruik alleen producten van Dermolin omdat ik tegen de rest niet goed kan. Heb 3 tattoo's, bij eentje aan de binnenkant van mijn arm is de inkt uitgelopen. Heb baarmoeder/blaas verzakking en heb het gevoel dat ook het laatste stukje darm is verzakt maar dat laatste is niet vastgesteld. Heb van die ribbelnagels. Heb 3 keer problemen gehad met plaatselijke verdoving, maar heb ook 1 keer gehad bij de tandarts dat het wel goed ging (al had ik wel gemeld dat ik niet zo goed reageer op dat spul maar weet niet of hij daar iets mee heeft gedaan). Ruggeprik was bijzonder snel uitgewerkt, de verpleegkundige was erg verbaasd dat ik al naar de wc was geweest. Mijn oogbollen veranderen van vorm, heb dus nu beide ogen chilinder in de bril ipv 1 en die is ook aangepast. Mijn oogkleur is van blauwgrijs naar grijsgroen gegaan. Uh geen idee of alles relevant is eigenlijk maar goed. Oh jah en hechten na bevalling is niet goed gegaan was pijnlijk, ziet er lelijk uit en is een stukje losgelaten ofzo maar gat is nu te groot eigenlijk.



Ik ga nog ff verder lezen maar eerst maar eens dochterlief in bed gooien.

Froep thanks! mijn meisje ligt ook lekker op bed nu. Ik heb niet zo heel veel zin om nog verder naar een diagnose opzoek tegaan. Ik ben nu bezig met een fysio om houding en spieren te trainen en dat lijkt me het belangrijkste. Verder heb ik al zovaak meegemaakt dat er gewoon niet serieus op mijn klachten in word gegaan dat het van mij niet meer zo hoeft. Mijn huisarts luistert heel goed gelukkig, maar ook hij weet niet alles en weet ook niet zo goed meer wat ie ermee aan moet. Ik ben het gewoon een beetje beu om niet geloofd te worden. En aan de andere kant de meeste dingen zijn voor mij zo normaal dat ik het vergeet te melden. Zo dacht ik vroeger altijd dat iedereen zulke darmen heeft als ik (spastisch) en dat dat normaal is. Maar ik moet zeggen ik vind het wel fijn om elkaar hier te steunen en om m'n verhaal kwijt te kunnen.

Maja dat schiet inderdaad niet op zeg, wat stom. Succes dan maandag, hopelijk ga je dan niet voor niks.

Tsja inderdaad eerst maar eens rust in de brouwerij. Maar ja die reumatologen die ik toen heb gezien die beweerden beide dat mijn schouders en ellebogen niet hypermobiel zijn omdat ik ze niet kan overstrekken. Terwijl mijn schouders volgens de fysio zo hypermobiel zijn als de pest en mijn ellebogen ook hypermobiel zijn volgens de huisarts. Dus die 2 reumatologen waren niet zo bekend met hypermobiliteit, hoewel de laatste wel verbaasd was over hoe hypermobiel mijn vingers zijn. Maar ja volgens hun oordeel heb ik fibromyalgie en ben ik licht hypermobiel ......... maar dan zou ik toch nog moeten kunnen stofzuigen zonder dat er wervels draaien en ribben subluxeren.

Oh jah en dan heb ik ook een tandvlees probleem. Het ligt niet strak tegen mijn tanden aan, je kan met een tandenstoker een heel stuk tussen mijn tanden en tandvlees komen. Ik zit bijna aan de maximale diepte en dan is de behandeling wegsnijden ......... moet dinsdag weer bij de mondhygieniste zijn dus het schoot me te binnen.

Vanochtend alsnog bloed laten prikken. Gelukkig kon deze dame het wel.



Donderdag gaan we de boel bespreken.



Afgelopen vrijdag nog naar de fysio geweest. De oefeningen die ik nu krijg zijn er vooral voor om te zorgen dat mijn knieschijf weer in het goede 'spoor' gaat lopen. (en een beetje extra sporten kan geen kwaad natuurlijk)

wat een verhaal zeg Froep. Ik weet niet goed wat ik moet zeggen.

Ik hoop dat je fysio je goed verder kan helpen. Heel veel sterkte







Maja

Jeetje Froep das me het dagje dan wel zo! Ben je alweer een beetje bekomen van de schrik? Zal nog wel niet echt denk ik. Ik hoop echt voor je dat de fysio aanslaat. Wel goed dat er nu wat geregeld gaat worden qua werk. Ik snap dat je wilt blijven werken maar het is wel goed dat je een klein beetje word afgeremd. Ik duik mijn bed maar weer eens in, ben klaar met de antibiotica maar mijn longen zijn nog niet echt wat het zijn moet. Dus nog maar beetje rustig aan en dan vanmiddag naar de mondhygieniste

Och arme Froep, wat moet jij geschrokken zijn zeg!

Dat is het lullige van EDS/HMS: bij dit soort instabiliteiten zijn er behalve de arthrodese (vastzetten) weinig chirurgische opties. Alle mooie oplossingen van kapsel inkorten, banden verstevigen en weet-ik-wat wat bij mensen zónder HMS de instabiliteit kan verhelpen zonder dat ze aan functie inleveren, zijn bij EDS gedoemd te mislukken. Dan zijn er inderdaad niet veel smaken over: dat is trainen, vastzetten of bracen.



Even vanuit mijn eigen ervaring: het vastzetten van de schouder is een mooie optie, ALS de timing goed is. Wanneer er echt geen andere opties zijn, en je door je instabiliteit teveel beperkt wordt, is het heerlijk om op die manier weer stabiliteit en functie terug te winnen. MAAR: wanneer je nog redelijk functioneert, wanneer de andere opties nog niet uitgeput zijn, is het een brug te ver. Een hele grote brug zelfs. Bij mij begonnen ze over vastzetten toen ik daar echt en absoluut nog niet aan toe was (functioneerde toen nog redelijk, kon mezelf bijv. nog wassen en aankleden) en ik heb het gevoel dat dat voor jou nu ook geldt. Ik had echt een enórme weerstand tegen die arthrodese, net zoals jij nu. En dat is volledig terecht, in mijn beleving. Houd in je achterhoofd dat het - wanneer het écht niet meer anders kan - een goede optie kan zijn, maar tot die tijd is het gewoon geen reëele optie.



Ik zou je willen adviseren om in elk geval ook een revalidatiearts te betrekken in dit proces, liefst één met ervaring met EDS (of HMS)-patiënten. Ik weet niet in welke regio je werkt, maar wie weet kan ik je helpen er één te vinden. Een revalidatiearts heeft een compleet team van therapeuten en technici tot zijn/haar beschikking, en kan je écht meer bieden dan alleen een fysio en ergo in de eerste lijn.



Verder is trainen altijd noodzakelijk bij dit soort problemen, maar dat is natuurlijk niet nieuw voor je. Daarin vrees ik dat je spieren inderdaad niet meer functioneren zoals het hoort, je was nog in afwachting van de uitslag van de neuroloog, toch? Ik vraag me af of er een zenuw klem zit, en of dat eventueel te verhelpen is. Want wanneer er schade is aan de zenuw en dus de signalen niet goed doorgegeven kunnen worden naar je spieren, kun je trainen tot je een ons weegt, maar zul je er niet veel mee opschieten. Het lijkt me dus van het grootste belang om uit te zoeken hoe dat zit, en wat er eventueel aan te doen zou zijn. Nog helemaal los daarvan is trainen bij HMS/EDS geen gemakkelijke opgave, omdat je héél langzaam op moet bouwen, en gewoon niet snel resultaat ziet. Ik ben nu de laatste anderhalf jaar m'n linkerschouder aan het trainen, en pas na een maand of vijf, zes begonnen we echt vooruitgang te merken. Nu, na anderhalf jaar, is de stabiliteit zeker toegenomen, maar heb ik nog steeds een orthese nodig om te voorkomen dat mijn schouder uit de kom zakt wanneer ik mijn arm laat hangen. Alleen draag ik die nu niet meer 100% van de tijd, maar 98%. Dat lijkt een klein verschil, maar voor mij is het dat niet, want het maakt (samen met de arthrodese rechts) dat ik mijzelf 's avonds weer uit kan kleden en zélf naar bed kan, en dus alleen 's ochtends nog thuiszorg nodig heb. Dus van een afstandje lijkt het alsof die anderhalf jaar trainen nauwelijks effect heeft, maar intussen maakt het wel degelijk een groot verschil in mijn dagelijks leven. Dus: hoe frustrerend het ook is, langzaam opbouwen en heel veel geduld hebben zijn essentieel.



Verder een optie die geloof ik niet genoemd is door jouw arts, maar waar ik ook enige ervaring mee heb: braces en orthesen. De schouder is een heel moeilijk gewricht om te bracen, maar afhankelijk van de problematiek zijn er wel ortheses die de schouder redelijk op hun plek houden. Veel artsen en therapeuten zijn bij voorbaat tegen brace-gebruik omdat het potentieel de spierkracht bedreigt (wanneer je een brace draagt, worden de spieren lui en minder sterk, en kan de stabiliteit zelfs erger worden) maar soms is de afweging toch anders. Wanneer je spieren al erg weinig doen, of wanneer dus -zoals bij jou- je schouder er anders constant uithangt, kan een brace de schade aan het gewricht beperken, en soms komt dat zelfs de spierkracht ten goede. In welke richting luxeert jouw schouder? Bij mij was/is het grootste probleem dat mijn schouders er naar onderen uitzakken wanneer ik ze niet ondersteun, maar wanneer ik ze wél steun, blijven ze min of meer zitten. Ik heb dus jarenlang met een orthese gelopen die een opwaartse druk geeft, en links gebruik ik die nog steeds. Voor rechts heb ik daarmee de artrodese toch nog een paar jaar uit kunnen stellen. Ook dit is trouwens iets waarin een revalidatiearts tezamen met het team en een orthopedisch technicus je het beste kunnen adviseren.



Nog even iets dat voor mij heel erg geholpen heeft: bedenk wat voor jou belangrijk is, en wat eventueel daarvoor mag wijken. Voor mij persoonlijk is bijv. mijn zelfstandig wonen iets dat ik absoluut niet op wil geven. Een paar jaar geleden heb ik al geroepen dat ik geen schouderarthrodese wilde, maar dat ik dat wél zou willen zodra het mijn zelfstandig wonen zou gaan bedreigen. Het heeft iets langer geduurd dan dat, omdat er nog een langdurige opname in een revalidatiecentrum tussen zat voordat we deze beslissing namen, maar voor mij was het duidelijk, omdat ik voor mezelf die grens al had gesteld. Dus maak een hierarchie, en bedenk wat écht belangrijk is in je leven. Dat is voor iedereen uiteraard weer anders, maar iemand die bijv. per se wil blijven werken, zal andere keuzes maken dan iemand die haar gezin ten allen tijde vooropstelt, en dan iemand die een bepaalde hobby als meest belangrijk ziet.



Maar echt, meid: zoek een goede revalidatiearts, die heel breed wil kijken naar de mogelijkheden, en die je kan adviseren mbt therapie, hulpmiddelen, aanpassingen op het werk, etc.

Ha meiden,



Lang niets van me laten horen, eerst was daar december met alle drukte, daarna januari met alles wat je in december niet afkreeg, en feb was druk met werk. En toen moest ik nog alles bijlezen Bovendien was ik nogal in een dip, en dan ben ik niet zoveel online.

Ik had nog wel zo geduimd 24 december voor froep, maar niet de puf om echt bij te lezen of te reageren.



Anyway, ik ben helemaal hieperdepieper! Fysio heeft gisteravond met twee stukken speciaal tape (geen pleistertape) mijn schouder goed gezet. Ik kan wel bewegen, maar niet luxeren. Dus vanacht voor het eerst geslapen zonder dat me schouder half uit de kom ligt. Vanochtend dus ook pijnvrij en uitgerust wakker geworden, voor het eerst in meer dan een decennium. Ik hou echt van mijn fysio! terwijl door het tape de boel een beetje tot rust komt, gaan we werken aan de kleine spieren in dat gebied, zodat die de functie overnemen van de banden.

Fysio gaat overleggen met de osteopaat over silver splints, van die ringen voor je handen. Ik heb nog niet veel last van mijn handen, maar alles wat ik nu goed beweeg, slijt minder, en heb ik dus op oudere leeftijd minder last van. DAt zie ik wel aan mijn moeder.



Morgen naar de huisarts die had me naar de klinisch geneticus gestuurd, maar ik heb nog een brief van de HA nodig. Mams gaat ook mee, bij haar is meer dan 30 jaar geleden HMS vastgesteld, maar nu ze mij zo bezig ziet, wil ze ook weten of het HMS of EDS is.



Podoloog heeft zooltje weer opgehoogd, en nu voel ik mij SI's bijna niet



Ik hoop de HA ervan te overtuigen om me voor consult naar spine and joint centre te sturen in Rotterdam, want de bekkeninstabiliteit gaat maar niet over en ik wil een gedegen advies voordat ik met kind nummer twee begin.



Nou er staat dus weer een hoop op de rit. Mischien dat iemand iets heeft aan de tip over tape. Ook heb ik bij boekenbent een boekje besteld getiteld:Leven en leren leven met HMS/EDS (Vriens, Snel). kent iemand dat boekje al?



Meiden heel veel succes de komende tijd, ookal ben ik niet altijd online, ik denk wel aan jullie!!!!



greetz,