Gezondheid
alle pijlers
Hypermobiliteitl/HMS/EDS
woensdag 14 oktober 2009 om 15:32
Hooi,
Ik ben hypermobiel, en ben vorige week bij de reumatoloog geweest (doorverwijzing van de ha) want het werd even wat erger. Veel gewrichtspijn enz.
Maar de arts vertelde mij dat er helemaal niks aan te doen is en dat ik mijn leven maar moet aanpassen. Alles heel consequent in gaan delen, en niet meer zo "uitbundig" leven. Tja, ik ben een alleenstaande mama van een meisje van 6, en ik ben daar dus niet blij mee. Ik kan moeilijk bepaalde dingen maar aan de kant zetten.
Ook op mijn werk (lichamelijk werk) zal ik aanpassingen moeten gaan maken....
Op mijn 16e is het trouwens geconstateerd, en de reden dat ik aan de bel trok is omdat ik 's nachts wakker wordt van pijn in mijn knokkels (zeurend) en s'ochtends mijn vingers krom staan. Overdag heb ik er praktisch geen last van.... De "snelheid" is uit mijn vingers.....
Verder knakt alles!! Mijn vingers (maar dat is geen uitzondering) polsen, 1 schouder, 1 heup, borstbeen, knieen, weet ik het wat nog meer.
Iemand herkenning????
Alvast bedankt!!!!
Inmiddels is de diagnose HMS eruit gekomen. (november 2009)
Ik ben hypermobiel, en ben vorige week bij de reumatoloog geweest (doorverwijzing van de ha) want het werd even wat erger. Veel gewrichtspijn enz.
Maar de arts vertelde mij dat er helemaal niks aan te doen is en dat ik mijn leven maar moet aanpassen. Alles heel consequent in gaan delen, en niet meer zo "uitbundig" leven. Tja, ik ben een alleenstaande mama van een meisje van 6, en ik ben daar dus niet blij mee. Ik kan moeilijk bepaalde dingen maar aan de kant zetten.
Ook op mijn werk (lichamelijk werk) zal ik aanpassingen moeten gaan maken....
Op mijn 16e is het trouwens geconstateerd, en de reden dat ik aan de bel trok is omdat ik 's nachts wakker wordt van pijn in mijn knokkels (zeurend) en s'ochtends mijn vingers krom staan. Overdag heb ik er praktisch geen last van.... De "snelheid" is uit mijn vingers.....
Verder knakt alles!! Mijn vingers (maar dat is geen uitzondering) polsen, 1 schouder, 1 heup, borstbeen, knieen, weet ik het wat nog meer.
Iemand herkenning????
Alvast bedankt!!!!
Inmiddels is de diagnose HMS eruit gekomen. (november 2009)
woensdag 14 oktober 2009 om 15:49
hoi froep
ja ik ken het
heb een dochter van bijna 14 was 12 toen het bij haar geconstateerd werd nadat ze haar schouder uit de kom kon laten schieten
nu 2 jaar later gebeuren er steeds meer dingen
knie heup pols en voet werkelijk alles knakt en schiet bij het minste of geringste uit de kom
ze heeft al een kniebrace een enkelbrace en ook zijn we al een paar keer op de eh geweest omdat ze haar pink uit de kom had
de laaste keer was een dag voor de vakantie ze struikeld en valt ongelukkig op haar voet
conclusie 6 weken gips
weg vakantie dus
hou het dus in de gaten
sucses
ja ik ken het
heb een dochter van bijna 14 was 12 toen het bij haar geconstateerd werd nadat ze haar schouder uit de kom kon laten schieten
nu 2 jaar later gebeuren er steeds meer dingen
knie heup pols en voet werkelijk alles knakt en schiet bij het minste of geringste uit de kom
ze heeft al een kniebrace een enkelbrace en ook zijn we al een paar keer op de eh geweest omdat ze haar pink uit de kom had
de laaste keer was een dag voor de vakantie ze struikeld en valt ongelukkig op haar voet
conclusie 6 weken gips
weg vakantie dus
hou het dus in de gaten
sucses
woensdag 14 oktober 2009 om 15:50
Helaas.... niet mogelijk. Iets wat los zit kun je niet meer vastkrijgen. Ik heb het tevergeefs geprobeerd. Chiropractor en manueel therapeut zeggen allebei dat het geen nut heeft.
Dus ook dat al geprobeerd. Ik had de volledige BA mentaliteit; kaaihard sporten en trainen om ervoor te zorgen dat de spieren die functie over gaan nemen... yeah, right.... stond ik dan met mijn zweetbandjes....Het zijn echt de banden die die taak hebben.
Ook zijn de banden in mijn pols spontaan gescheurt. De reumatoloog had daar ook geen verklaring voor.
Is dat bekend bij iemand???
Dus ook dat al geprobeerd. Ik had de volledige BA mentaliteit; kaaihard sporten en trainen om ervoor te zorgen dat de spieren die functie over gaan nemen... yeah, right.... stond ik dan met mijn zweetbandjes....Het zijn echt de banden die die taak hebben.
Ook zijn de banden in mijn pols spontaan gescheurt. De reumatoloog had daar ook geen verklaring voor.
Is dat bekend bij iemand???
woensdag 14 oktober 2009 om 15:56
Als je deze arts niet geloofd vraag je een second opinion aan, dat je een hekel hebt aan artsen... tja ze zijn er meestal niet om om je blij te maken (ja mevrouw wat fijn; u bent ziek!....)
Ze zijn er om je beter te maken en als dat niet gaat om je te helpen het makkelijker te maken.
Als jij je leven niet wil aanpassen moet je niet naar de dokter gaan, maar niet piepen als je straks verder van huis bent (en je echt je dochter niet kan helpen met kleine dingetjes)
Ze zijn er om je beter te maken en als dat niet gaat om je te helpen het makkelijker te maken.
Als jij je leven niet wil aanpassen moet je niet naar de dokter gaan, maar niet piepen als je straks verder van huis bent (en je echt je dochter niet kan helpen met kleine dingetjes)
woensdag 14 oktober 2009 om 16:08
Ik herken het wel. Zelf ook hypermobiel en vooral last van mijn knieën. Al 2x aan geopereerd na een aantal blessures (inscheuren banden, wegschuiven knieschijf). Verder niet zoveel aan te doen. Mij word trouwens juist geadviseerd te sporten, als je spieren sterk zijn, belast je je banden wat minder. Ik fiets en zwem veel en dat gaat prima.
Succes!
Succes!
woensdag 14 oktober 2009 om 16:15
woensdag 14 oktober 2009 om 16:21
Hmmmm.... Madelief, wat gek dat dan tegen mij wordt gezegd dat sporten geen zin heeft....
Mijn conditie is erg goed. Ik fiets en loop heel veel, het fietsen gaat veel beter dan het lopen.
Helaas ben ik nu niet in staat om een sportschool te betalen.... En fysio(bij sportschool) wordt maar een paar behandelingen vergoed.
Mag ik vragen wie je dat geadviseerd heeft? Ha, rloog, fysio?
Goed om te lezen dat het dus wel nut heeft!
Bedankt, en jij veel sterkte met je knieen!
Mijn conditie is erg goed. Ik fiets en loop heel veel, het fietsen gaat veel beter dan het lopen.
Helaas ben ik nu niet in staat om een sportschool te betalen.... En fysio(bij sportschool) wordt maar een paar behandelingen vergoed.
Mag ik vragen wie je dat geadviseerd heeft? Ha, rloog, fysio?
Goed om te lezen dat het dus wel nut heeft!
Bedankt, en jij veel sterkte met je knieen!
woensdag 14 oktober 2009 om 16:59
Hallo!
Ik ben ook hypermobiel. Heb er echter nog niet zoveel last van (als ik dat hier zo hoor van TO). Bij mij wel last van heupen, enkels (!!) en vingers, maar het belemmert me niet heel erg. kan gewoon werken; heb ook een kantoorbaan.
Zelf ga ik meerdere keren in de week aquarobiquen (schrijf je dat zo?). Heerlijk en niet slecht voor mijn gewrichten (mede door de warmte). Bovendien is 1 uur aquasporten gelijk aan 1,5 uur fitnessen.
Chiropractor is mij juist afgeraden! Hij kraakt je botten en dat is juist heel slecht voor je kraakbeen. (Geen idee of ik het zo goed omschrijf, maar roosvrouw weet hier bijv. meer van.)
Ik ben ook hypermobiel. Heb er echter nog niet zoveel last van (als ik dat hier zo hoor van TO). Bij mij wel last van heupen, enkels (!!) en vingers, maar het belemmert me niet heel erg. kan gewoon werken; heb ook een kantoorbaan.
Zelf ga ik meerdere keren in de week aquarobiquen (schrijf je dat zo?). Heerlijk en niet slecht voor mijn gewrichten (mede door de warmte). Bovendien is 1 uur aquasporten gelijk aan 1,5 uur fitnessen.
Chiropractor is mij juist afgeraden! Hij kraakt je botten en dat is juist heel slecht voor je kraakbeen. (Geen idee of ik het zo goed omschrijf, maar roosvrouw weet hier bijv. meer van.)
woensdag 14 oktober 2009 om 17:17
Ook hypermobiel, in mijn geval door een onderliggende bindweefselafwijking.
De vraag bij klachten en hypermobiliteit is altijd of iemand 'gewoon' hypermobiel is, of dat er sprake is van zo'n bindweefselafwijking. Als er (veel) klachten zijn, is die kans vrij groot. Over het algemeen wordt er gesproken van alleen hypermobiliteit wanneer er géén klachten zijn, en bij klachten van het hypermobiliteitssyndroom, tenzij er sprake is van een ándere bindweefselafwijking.
De conditie van je spieren goed houden is zéér essentieel bij hypermobiliteit, ongeacht de oorzaak. Alleen kán het soms zijn dat dóór die oorzaak het trainen niet goed wil. Maar in z'n algemeenheid is beweging noodzakelijk, en trainen zeer wenselijk, mits onder goede begeleiding en met veel geduld: wordt er te snel opgebouwd en te zwaar getraind, dan zullen de klachten toenemen. En inderdaad is chiropractie niet aan te raden bij hypermobiliteit, het manipuleren van gewrichten vergroot namelijk de bewegelijkheid, en op termijn zal dat het probleem alleen maar verergeren. Beter is een goede fysio - of oefentherapeut (Cesar of Mensendieck) te zoeken voor stabilisatietraining en algemene adviezen mbt belasting en de balans tussen in- en ontspanning. Bij milde klachten is fitness (liever meer herhalingen op een lichtere stand dan andersom) of iets als Pilates (gericht op stabiliteit, niet op lenigheid, lenig ben je immers al) soms ook voldoende. Bij complexere klachten is trainen onder goede begeleiding aan te raden.
De vraag bij klachten en hypermobiliteit is altijd of iemand 'gewoon' hypermobiel is, of dat er sprake is van zo'n bindweefselafwijking. Als er (veel) klachten zijn, is die kans vrij groot. Over het algemeen wordt er gesproken van alleen hypermobiliteit wanneer er géén klachten zijn, en bij klachten van het hypermobiliteitssyndroom, tenzij er sprake is van een ándere bindweefselafwijking.
De conditie van je spieren goed houden is zéér essentieel bij hypermobiliteit, ongeacht de oorzaak. Alleen kán het soms zijn dat dóór die oorzaak het trainen niet goed wil. Maar in z'n algemeenheid is beweging noodzakelijk, en trainen zeer wenselijk, mits onder goede begeleiding en met veel geduld: wordt er te snel opgebouwd en te zwaar getraind, dan zullen de klachten toenemen. En inderdaad is chiropractie niet aan te raden bij hypermobiliteit, het manipuleren van gewrichten vergroot namelijk de bewegelijkheid, en op termijn zal dat het probleem alleen maar verergeren. Beter is een goede fysio - of oefentherapeut (Cesar of Mensendieck) te zoeken voor stabilisatietraining en algemene adviezen mbt belasting en de balans tussen in- en ontspanning. Bij milde klachten is fitness (liever meer herhalingen op een lichtere stand dan andersom) of iets als Pilates (gericht op stabiliteit, niet op lenigheid, lenig ben je immers al) soms ook voldoende. Bij complexere klachten is trainen onder goede begeleiding aan te raden.
woensdag 14 oktober 2009 om 17:19
Sporten helpt wel degelijk. Spieren en banden zijn als het ware het omhulsel om alles bij elkaar te houden. Kijk wel goed wát je zou willen doen en laat je hierbij door bijvoorbeeld een sportarts adviseren omdat je niet verder van huis wilt komen. Maar vaak zijn oefeningen die je thuis kunt doen bijvoorbeeld met elastieken al voldoende om een goede spierspanning te krijgen die je wel degelijk kan helpen om problemen met (sub)luxatie te voorkómen.
Een reumatoloog lijkt me niet de aangewezen arts voor dit probleem eerlijk gezegd. Die interesseren zich weinig voor de patient wanneer er geen reumafactor in het spel is o.i.d.
Sterkte en succes !
Een reumatoloog lijkt me niet de aangewezen arts voor dit probleem eerlijk gezegd. Die interesseren zich weinig voor de patient wanneer er geen reumafactor in het spel is o.i.d.
Sterkte en succes !
woensdag 14 oktober 2009 om 17:50
quote:max09 schreef op 14 oktober 2009 @ 17:19:
Een reumatoloog lijkt me niet de aangewezen arts voor dit probleem eerlijk gezegd. Die interesseren zich weinig voor de patient wanneer er geen reumafactor in het spel is o.i.d.
Dat hangt toch echt van de reumatoloog af. Mijn reumatoloog is een tijd mijn hoofdbehandelaar geweest, en voor de algemene dingen (mijn uroloog wilde bijv. weten of ik een bepaalde behandeling wel 'mocht' ondergaan met mijn aandoening) wordt ook hij vaak nog gebeld. Ik ben zelfs in dagbehandeling geweest op de reuma-afdeling, en de grootste specialisten internationaal op het gebied van hypermobiliteit zijn vaak reumatologen. Maar er zijn er inderdaad ook van het soort dat jij beschrijft, dan kun je beter naar een revalidatiearts gaan.
Een reumatoloog lijkt me niet de aangewezen arts voor dit probleem eerlijk gezegd. Die interesseren zich weinig voor de patient wanneer er geen reumafactor in het spel is o.i.d.
Dat hangt toch echt van de reumatoloog af. Mijn reumatoloog is een tijd mijn hoofdbehandelaar geweest, en voor de algemene dingen (mijn uroloog wilde bijv. weten of ik een bepaalde behandeling wel 'mocht' ondergaan met mijn aandoening) wordt ook hij vaak nog gebeld. Ik ben zelfs in dagbehandeling geweest op de reuma-afdeling, en de grootste specialisten internationaal op het gebied van hypermobiliteit zijn vaak reumatologen. Maar er zijn er inderdaad ook van het soort dat jij beschrijft, dan kun je beter naar een revalidatiearts gaan.
woensdag 14 oktober 2009 om 19:00
Ontzettend bedankt voor jullie reacties!!!
Mijn mond valt toch wel open hoor.... Waarom is tegen mij gezegd dat sporten geen nut heeft??? Ik ga dus aan de bak, hoe dan ook!! Wat fijn om tips van jullie te krijgen!
Ik werk gewoon net als anders en heb nog nooit verzuimd. Ik zie niet in waarom. Ik til, sjouw en doe veel zwaar werk. Dat is wat minder, maar als het niet zo lekker gaat, dan doe ik dat ook niet.
Mijn ha had het over een bepaald syndroom, maar de rloog heeft daar met geen woord over gesproken.
De chiropractor heeft 2 behandelingen gedaan een tijdje geleden, en ik zat er aan te denken om weer eens te gaan, maar nu ik jullie reacties lees, lijkt me dat niet helemaal slim.
Het is zeker geen einde van de wereld, maar ik vind het heel erg vervelend worden. na al die jaren ben ik best op nu.... Er zit altijd maar een rem op, de ontstekingen zitten telkens weer ergens anders... En dan nu die vingers... Ik snap er niks meer van!
En ik had gehoopt eindelijk wat duidelijkheid te krijgen, maar helaas. De rloog kon me niet helpen.
Erg bedankt voor jullie reacties!!!!
Mijn mond valt toch wel open hoor.... Waarom is tegen mij gezegd dat sporten geen nut heeft??? Ik ga dus aan de bak, hoe dan ook!! Wat fijn om tips van jullie te krijgen!
Ik werk gewoon net als anders en heb nog nooit verzuimd. Ik zie niet in waarom. Ik til, sjouw en doe veel zwaar werk. Dat is wat minder, maar als het niet zo lekker gaat, dan doe ik dat ook niet.
Mijn ha had het over een bepaald syndroom, maar de rloog heeft daar met geen woord over gesproken.
De chiropractor heeft 2 behandelingen gedaan een tijdje geleden, en ik zat er aan te denken om weer eens te gaan, maar nu ik jullie reacties lees, lijkt me dat niet helemaal slim.
Het is zeker geen einde van de wereld, maar ik vind het heel erg vervelend worden. na al die jaren ben ik best op nu.... Er zit altijd maar een rem op, de ontstekingen zitten telkens weer ergens anders... En dan nu die vingers... Ik snap er niks meer van!
En ik had gehoopt eindelijk wat duidelijkheid te krijgen, maar helaas. De rloog kon me niet helpen.
Erg bedankt voor jullie reacties!!!!
woensdag 14 oktober 2009 om 20:38
quote:Froep schreef op 14 oktober 2009 @ 19:00:
Ontzettend bedankt voor jullie reacties!!!
Mijn mond valt toch wel open hoor.... Waarom is tegen mij gezegd dat sporten geen nut heeft??? Ik ga dus aan de bak, hoe dan ook!!
Prima! Maar met een "maar". Want hoewel het zeer belangrijk is om je spieren sterk en in goede conditie te krijgen en te houden, is overbelasting een grote valkuil. Let dus op de signalen van je lijf: een oefening bij bijv. fitness mag pijn geven achteraf, maar niet langer dan een dag of twee. Spierpijn is niet erg, maar gewrichtspijn is geen goed teken. Omdat je lijf wat zwakke plekken heeft, zijn er geschikte en minder geschikte sporten en oefeningen. Het verdient daarom de voorkeur je eerst eens voor te laten lichten door een (sport)fysiotherapeut, die adviezen kan geven gericht op jouw situatie.
En ja: sporten helpt. Voor zover dat lukt dan. Door je spieren stevig te maken, kun je deels compenseren voor de zwakte van de banden, waardoor je beter stabiele ewrichten krijgt.
quote:Mijn ha had het over een bepaald syndroom, maar de rloog heeft daar met geen woord over gesproken.
Ehlers-Danlos, toevallig?
Trouwens, je schrijft dat je zwaar werk doet, en "best op" bent. Denk even aan de eerder genoemde balans tussen in beweging blijven en niet overbelasten: zou het kunnen dat je huidige werk echt te zwaar voor je is? Veroorzaakt je werk bijvoorbeeld (meer) pijn?
Ontzettend bedankt voor jullie reacties!!!
Mijn mond valt toch wel open hoor.... Waarom is tegen mij gezegd dat sporten geen nut heeft??? Ik ga dus aan de bak, hoe dan ook!!
Prima! Maar met een "maar". Want hoewel het zeer belangrijk is om je spieren sterk en in goede conditie te krijgen en te houden, is overbelasting een grote valkuil. Let dus op de signalen van je lijf: een oefening bij bijv. fitness mag pijn geven achteraf, maar niet langer dan een dag of twee. Spierpijn is niet erg, maar gewrichtspijn is geen goed teken. Omdat je lijf wat zwakke plekken heeft, zijn er geschikte en minder geschikte sporten en oefeningen. Het verdient daarom de voorkeur je eerst eens voor te laten lichten door een (sport)fysiotherapeut, die adviezen kan geven gericht op jouw situatie.
En ja: sporten helpt. Voor zover dat lukt dan. Door je spieren stevig te maken, kun je deels compenseren voor de zwakte van de banden, waardoor je beter stabiele ewrichten krijgt.
quote:Mijn ha had het over een bepaald syndroom, maar de rloog heeft daar met geen woord over gesproken.
Ehlers-Danlos, toevallig?
Trouwens, je schrijft dat je zwaar werk doet, en "best op" bent. Denk even aan de eerder genoemde balans tussen in beweging blijven en niet overbelasten: zou het kunnen dat je huidige werk echt te zwaar voor je is? Veroorzaakt je werk bijvoorbeeld (meer) pijn?
zondag 18 oktober 2009 om 09:20
Misschien EDS ja, daar dacht ik ook aan, maar er zijn er meerdere. Ik heb zelf ook EDS in hele zware vorm overigens. (Nb er zijn verschillende varianten EDS maar een arts kan dat uitleggen mocht zoiets nodig zijn).
Ik zou echt eens naar een sportarts gaan en ook een sportmedische keuring ondergaan. Danweet je waar je staat en waar je aan kan werken. Als je aanvullend verzekerd bent, is dit in veel gevallen gewoon verzekerd zelfs. Vraag het eens na of kijk het na. Bij een sport medisch advies centrum kan je terecht.
Mijn sportarts wist ook gelukkig van EDS en kon samen met mij kijken welke sporten wel of niet geschikt waren (samen met de andere problemen).
Maar opbouwen is echt noodzaak. Voor iedereen trouwens
Vaak gaat het daar mis.
Maar ik lees iets anders: in jouw laatste post schrijf je dat je steeds ontstekingen hebt ook. Dat is iets anders dan pijn en (sub)luxaties etc. Heeft de reumatoloog (of HA) nog andere (bloed)testen gedaan?
Ik zou echt eens naar een sportarts gaan en ook een sportmedische keuring ondergaan. Danweet je waar je staat en waar je aan kan werken. Als je aanvullend verzekerd bent, is dit in veel gevallen gewoon verzekerd zelfs. Vraag het eens na of kijk het na. Bij een sport medisch advies centrum kan je terecht.
Mijn sportarts wist ook gelukkig van EDS en kon samen met mij kijken welke sporten wel of niet geschikt waren (samen met de andere problemen).
Maar opbouwen is echt noodzaak. Voor iedereen trouwens
Vaak gaat het daar mis.Maar ik lees iets anders: in jouw laatste post schrijf je dat je steeds ontstekingen hebt ook. Dat is iets anders dan pijn en (sub)luxaties etc. Heeft de reumatoloog (of HA) nog andere (bloed)testen gedaan?
zondag 18 oktober 2009 om 10:52
Ik ben fysiotherapeut en zelf hypermobiel.
Inderdaad niet het hypermobiliteitssyndroom, maar 'gewoon' heel erg lenig.
De laatste adviezen hier zijn enorm nuttig voor je. Sporten en stabiliteit opbouwen is extreem belangrijk, want je kan wel degelijk met spierkracht je gewrichten onder controle houden.
Daarbij moet je natuurlijk wel weten of er geen onderliggend probleem is (en gewrichten manipuleren zonder daarnaast oefeningen te gaan doen snap ik nog steeds niet, zonder juiste houding- en bewegingsadviezen moet iemand binnen no time weer gemanipuleerd worden).
Het is niet raadzaam om zelf 'zomaar' wat te gaan sporten. Het lijkt me erg belangrijk dit onder begeleiding van een fysio-/oefentherapeut of arts te doen. Al helpen ze je alleen op weg, dan kun je het daarna zelf overnemen.
Om goed je spieren te trainen heb je echt geen sportschool nodig hoor, een heleboel oefeningen kun je gewoon thuis doen (bijvoorbeeld op een swiss-ball of met losse dumbells).
Heel veel succes met het vinden van de juiste hulp.
Inderdaad niet het hypermobiliteitssyndroom, maar 'gewoon' heel erg lenig.
De laatste adviezen hier zijn enorm nuttig voor je. Sporten en stabiliteit opbouwen is extreem belangrijk, want je kan wel degelijk met spierkracht je gewrichten onder controle houden.
Daarbij moet je natuurlijk wel weten of er geen onderliggend probleem is (en gewrichten manipuleren zonder daarnaast oefeningen te gaan doen snap ik nog steeds niet, zonder juiste houding- en bewegingsadviezen moet iemand binnen no time weer gemanipuleerd worden).
Het is niet raadzaam om zelf 'zomaar' wat te gaan sporten. Het lijkt me erg belangrijk dit onder begeleiding van een fysio-/oefentherapeut of arts te doen. Al helpen ze je alleen op weg, dan kun je het daarna zelf overnemen.
Om goed je spieren te trainen heb je echt geen sportschool nodig hoor, een heleboel oefeningen kun je gewoon thuis doen (bijvoorbeeld op een swiss-ball of met losse dumbells).
Heel veel succes met het vinden van de juiste hulp.
zondag 18 oktober 2009 om 19:40
zondag 18 oktober 2009 om 20:31
Silky: het is inderdaad heel persoonlijk. Wat voor de één werkt, werkt voor de ander niet, ook omdat de écht zwakke plekken verschillen per persoon. Daarom is het slim om bij klachten door hypermobiliteit advies te vragen van bijv. een fysiotherapeut. Voor mijzelf zijn oefeningen al snel te zwaar en ik bouw nauwelijks spierkracht op, dus het is schipperen om iets te vinden dat wél werkt. Heel veel oefeningen die ik soms jarenlang braaf tweemaal daags deed, hadden geen enkel effect. Maar voor bijv. mijn ene schouder ben ik nu bijna een jaar specifiek (en heel voorzichtig!) aan het trainen, en tot verbazing van mijzelf én mijn therapeut, ga ik nog steeds met hele kleine stapjes vooruit, en mijn schouder luxeert al minder. Echt sporten zit er voor mij niet meer in verwacht ik, want veel van mijn gewrichten (sub)luxeren in dagelijkse activiteiten al te veel. In het water bijvoorbeeld val ik compleet uit elkaar, terwijl oefenen in water toch vaak wordt aangeraden voor hypermobieltjes. Voor mij is voorzichtige stabilisatietraining dus beter, en ook oefeningen die gericht zijn op het verbeteren van het spiergevoel, om de juiste spieren te kunnen vinden waarmee ik bepaalde bewegingen uit moet voeren, want ik schijn de meeste bewegingen te doen met verkeerde spiergroepen en teveel kracht.
Moraal van het verhaal: het is voor iedereen anders, en bij klachten kun je beter advies vragen bij een fysio- of oefentherapeut, om te zien waar bij jou de problemen zitten en wat bij je past. En voor de duidelijkheid: bij mij is de hypermobiliteit dus het gevolg van een bindweefselafwijking, en in mijn geval is de aandoening best beperkend. Wanneer je alleen hypermobiel bent en geen bindweefselafwijking hebt, gelden weer andere regels. Hoewel ook dan de banden zwakker zijn, waardoor een goede spierconditie extra belangrijk is, én de gewrichten dus wat kwetsbaarder zijn.
Moraal van het verhaal: het is voor iedereen anders, en bij klachten kun je beter advies vragen bij een fysio- of oefentherapeut, om te zien waar bij jou de problemen zitten en wat bij je past. En voor de duidelijkheid: bij mij is de hypermobiliteit dus het gevolg van een bindweefselafwijking, en in mijn geval is de aandoening best beperkend. Wanneer je alleen hypermobiel bent en geen bindweefselafwijking hebt, gelden weer andere regels. Hoewel ook dan de banden zwakker zijn, waardoor een goede spierconditie extra belangrijk is, én de gewrichten dus wat kwetsbaarder zijn.
maandag 19 oktober 2009 om 08:28
@sent, kun je het zelf ook merken dat je bindweefselproblemen hebt? (Mijn HA is erg laks en vind HMS maar een farce, geloof ik. Dus via haar kom ik niet veel verder. Hoeft van mij nu ook nog niet hoor. Het is voor mij nog prima leefbaar.)
Heb best snel blauwe plekken: is daar een mogelijke link te leggen?
Verder een oproepje: wie heeft er ook weleens een soort van 'kramp' in haar (/zijn) heup? Het zijn geen luxaties, volgens mij.(Voelt althans anders dan bij mijn schouders, kaak en vingers.)
Heb best snel blauwe plekken: is daar een mogelijke link te leggen?
Verder een oproepje: wie heeft er ook weleens een soort van 'kramp' in haar (/zijn) heup? Het zijn geen luxaties, volgens mij.(Voelt althans anders dan bij mijn schouders, kaak en vingers.)
maandag 19 oktober 2009 om 10:42
quote:Silky schreef op 19 oktober 2009 @ 08:28:
@sent, kun je het zelf ook merken dat je bindweefselproblemen hebt? (Mijn HA is erg laks en vind HMS maar een farce, geloof ik. Dus via haar kom ik niet veel verder. Hoeft van mij nu ook nog niet hoor. Het is voor mij nog prima leefbaar.)
Heb best snel blauwe plekken: is daar een mogelijke link te leggen?
Die is er. Het (extreem) snel krijgen van blauwe plekken is één van de kenmerken van bijvoorbeeld het Ehlers-Danlos syndroom. Dus of je het kunt merken: ja en nee. Er zijn bepaalde kenmerken die in die richting kunnen wijzen, maar bij sommige mensen is dat heel subtiel, terwijl het bij anderen overduidelijk is en het als het ware in neon-letters op hun voorhoofd te lezen staat dat ze een bindweefselprobleem hebben, omdat ze echt op álle gebied medische problemen hebben die alleen daardoor goed verklaarbaar zijn.
Maar het snel hebben van blauwe plekken im combinatie met de hypermobiliteit, wijst imho toch mogelijk wel in de richting van bindweefselproblematiek. Als je er ook nog een fluweelzachte of overrekbare huid bij hebt, voldoe je al haast aan de diagnostische criteria voor EDS.
Nu wordt trouwens de diagnose door de ene arts sneller gesteld dan door de andere, en het onderscheid tussen bijv. HMS en HEDS, alsook tussen gewone hypermobiliteit en het syndroom is wat arbitrair. Stelregel is dat wanneer er geen klachten zijn, men spreekt van hypermobiliteit, en dat het pas hypermobiliteitssyndroom heet, wanneer er chronische (pijn)klachten bestaan die te relateren zijn aan de hypermobiliteit. Maar ik ken ook mensen met EDS (dus overduidelijk bindweefselafwijking, combinatie van extreme hypermobiliteit en een rekbare huid, bijv.) die daar praktisch geen last van hebben. Terwijl er ook mensen zijn die hypermobiel zijn zónder tekenen van verdere bindweefselproblematiek, die er wél erg veel last van hebben. Overigens kan zoiets zich ook ontwikkelen: bij mij werd eerst gedacht aan 'gewoon' een familiale hypermobiliteit omdat mijn huid op zich redelijk normaal lijkt, terwijl later toch de diagnose EDS is gesteld, omdat intussen gebleken was dat er toch écht meer aan de hand was dan alleen die hypermobiliteit.
In jouw geval zou ik verzoeken om een doorverwijzing, tenzij je niet echt klachten hebt. (Trouwens: ook als je géén klachten hebt, kan het zinnig zijn hierin te zoeken naar een juiste diagnose, bijvoorbeeld wanneer je een kinderwens hebt, of kinderen hébt met dezelfde kenmerken. Het gaat immers om erfelijke aandoeningen.)
@sent, kun je het zelf ook merken dat je bindweefselproblemen hebt? (Mijn HA is erg laks en vind HMS maar een farce, geloof ik. Dus via haar kom ik niet veel verder. Hoeft van mij nu ook nog niet hoor. Het is voor mij nog prima leefbaar.)
Heb best snel blauwe plekken: is daar een mogelijke link te leggen?
Die is er. Het (extreem) snel krijgen van blauwe plekken is één van de kenmerken van bijvoorbeeld het Ehlers-Danlos syndroom. Dus of je het kunt merken: ja en nee. Er zijn bepaalde kenmerken die in die richting kunnen wijzen, maar bij sommige mensen is dat heel subtiel, terwijl het bij anderen overduidelijk is en het als het ware in neon-letters op hun voorhoofd te lezen staat dat ze een bindweefselprobleem hebben, omdat ze echt op álle gebied medische problemen hebben die alleen daardoor goed verklaarbaar zijn.
Maar het snel hebben van blauwe plekken im combinatie met de hypermobiliteit, wijst imho toch mogelijk wel in de richting van bindweefselproblematiek. Als je er ook nog een fluweelzachte of overrekbare huid bij hebt, voldoe je al haast aan de diagnostische criteria voor EDS.
Nu wordt trouwens de diagnose door de ene arts sneller gesteld dan door de andere, en het onderscheid tussen bijv. HMS en HEDS, alsook tussen gewone hypermobiliteit en het syndroom is wat arbitrair. Stelregel is dat wanneer er geen klachten zijn, men spreekt van hypermobiliteit, en dat het pas hypermobiliteitssyndroom heet, wanneer er chronische (pijn)klachten bestaan die te relateren zijn aan de hypermobiliteit. Maar ik ken ook mensen met EDS (dus overduidelijk bindweefselafwijking, combinatie van extreme hypermobiliteit en een rekbare huid, bijv.) die daar praktisch geen last van hebben. Terwijl er ook mensen zijn die hypermobiel zijn zónder tekenen van verdere bindweefselproblematiek, die er wél erg veel last van hebben. Overigens kan zoiets zich ook ontwikkelen: bij mij werd eerst gedacht aan 'gewoon' een familiale hypermobiliteit omdat mijn huid op zich redelijk normaal lijkt, terwijl later toch de diagnose EDS is gesteld, omdat intussen gebleken was dat er toch écht meer aan de hand was dan alleen die hypermobiliteit.
In jouw geval zou ik verzoeken om een doorverwijzing, tenzij je niet echt klachten hebt. (Trouwens: ook als je géén klachten hebt, kan het zinnig zijn hierin te zoeken naar een juiste diagnose, bijvoorbeeld wanneer je een kinderwens hebt, of kinderen hébt met dezelfde kenmerken. Het gaat immers om erfelijke aandoeningen.)
maandag 19 oktober 2009 om 11:55
Ik wacht nog even met een doorverwijzing. Ik kan er makkelijk mee leven; echt storend is het (nog) niet (echt).
Bij mij in de familie hebben meerderen HMS gediagnosticeerd. Zij hebben we ernstige hinder ervan. (Oa. WAO.)
Persoonlijk heeft het voor mij op dit moment geen toegevoegde waarde om het te laten diagnosticeren, maar heb een paar jaar treug wel overwogen. Toen deed ik nog aan een balsport en had ik om de haverklap 'omgeknakte' vingers en gescheurde enkelbanden. Nu ik alleen 'zwem' heb ik beduidend minder last, alhoewel ik geen schouderoefeningen doe.
Op welke manier heb jij klachten? Wat zijn jouw beperkingen bijv.?
Bij mij in de familie hebben meerderen HMS gediagnosticeerd. Zij hebben we ernstige hinder ervan. (Oa. WAO.)
Persoonlijk heeft het voor mij op dit moment geen toegevoegde waarde om het te laten diagnosticeren, maar heb een paar jaar treug wel overwogen. Toen deed ik nog aan een balsport en had ik om de haverklap 'omgeknakte' vingers en gescheurde enkelbanden. Nu ik alleen 'zwem' heb ik beduidend minder last, alhoewel ik geen schouderoefeningen doe.
Op welke manier heb jij klachten? Wat zijn jouw beperkingen bijv.?
maandag 19 oktober 2009 om 12:51
quote:Silky schreef op 19 oktober 2009 @ 11:55:
Op welke manier heb jij klachten? Wat zijn jouw beperkingen bijv.?
Heb je even?
Probeer in 't kort: pijnklachten en vermoeidheid, veel luxaties, rolstoelafhankelijk, door met name heel instabiele schouders een beroerde armfunctie waardoor ik bijv. hulp nodig heb bij wassen en aankleden, en problemen met de blaas en de darmen, en in veel mindere mate de maag, ogen, huid, etc. En misschien vergeet ik nog wel dingen, 't meeste is gelukkig zo normaal geworden dat ik er niet meer bij stilsta dat 't niet 'normaal' is
Op welke manier heb jij klachten? Wat zijn jouw beperkingen bijv.?
Heb je even?
Probeer in 't kort: pijnklachten en vermoeidheid, veel luxaties, rolstoelafhankelijk, door met name heel instabiele schouders een beroerde armfunctie waardoor ik bijv. hulp nodig heb bij wassen en aankleden, en problemen met de blaas en de darmen, en in veel mindere mate de maag, ogen, huid, etc. En misschien vergeet ik nog wel dingen, 't meeste is gelukkig zo normaal geworden dat ik er niet meer bij stilsta dat 't niet 'normaal' is
maandag 19 oktober 2009 om 13:11
Sent, allereerst een big hug voor jou!
Ik ben in lichte mate hypermobiel (ik noem het zelf tenminste licht omdat ik redelijk goed mee om kan gaan) en kwam er twee jaar geleden achter dat ik werkelijk geen een fitnes oefening juist deed. En nu lees ik dit van jou: "om de juiste spieren te kunnen vinden waarmee ik bepaalde bewegingen uit moet voeren, want ik schijn de meeste bewegingen te doen met verkeerde spiergroepen en teveel kracht".
Sorry dat ik het zo zeg, maar wat fijn dat ik nu iemand weet die dit ook heeft! Ik heb zelf heel veel moeite met spierbeheersing/coordinatie. Voorheen kon ik bijvoorbeeld niet mijn rechterbeen gelijktijdig met mijn linkerhand optillen als ik op mijn rug lag. Na heeeeeeeeeeeel veel oefenen kan ik bijna alles maar sommige dingen blijven lastig. Maar bijv. mijn eerste bevalling was een drama omdat ik niet de goede kant op kon persen (daar had ik geen gevoel bij).
Zelf knap ik erg op van fitness en soms een paar maanden stabiliteitstraining. ALleen balen dat ik wel van sport houdt maar niet van fitness of fysio oefeningen. IK vind het een drame om twee keer per week te moeten sporten voor mijn gezondheid en daarom geen energie meer te hebben voor andere sporten. Ik herstel soms pas 3/4 dagen na een training dus vaker sporten zit er gewoon niet in. Weet niet of dit ook aan hypermobiliteit te wijten is? Weet iemand dat, of langzaam herstel er ook bij hoort?
Wat is volgens jullie een goed bron om info over hypermobiliteit op te zoeken?
Ik ben in lichte mate hypermobiel (ik noem het zelf tenminste licht omdat ik redelijk goed mee om kan gaan) en kwam er twee jaar geleden achter dat ik werkelijk geen een fitnes oefening juist deed. En nu lees ik dit van jou: "om de juiste spieren te kunnen vinden waarmee ik bepaalde bewegingen uit moet voeren, want ik schijn de meeste bewegingen te doen met verkeerde spiergroepen en teveel kracht".
Sorry dat ik het zo zeg, maar wat fijn dat ik nu iemand weet die dit ook heeft! Ik heb zelf heel veel moeite met spierbeheersing/coordinatie. Voorheen kon ik bijvoorbeeld niet mijn rechterbeen gelijktijdig met mijn linkerhand optillen als ik op mijn rug lag. Na heeeeeeeeeeeel veel oefenen kan ik bijna alles maar sommige dingen blijven lastig. Maar bijv. mijn eerste bevalling was een drama omdat ik niet de goede kant op kon persen (daar had ik geen gevoel bij).
Zelf knap ik erg op van fitness en soms een paar maanden stabiliteitstraining. ALleen balen dat ik wel van sport houdt maar niet van fitness of fysio oefeningen. IK vind het een drame om twee keer per week te moeten sporten voor mijn gezondheid en daarom geen energie meer te hebben voor andere sporten. Ik herstel soms pas 3/4 dagen na een training dus vaker sporten zit er gewoon niet in. Weet niet of dit ook aan hypermobiliteit te wijten is? Weet iemand dat, of langzaam herstel er ook bij hoort?
Wat is volgens jullie een goed bron om info over hypermobiliteit op te zoeken?
