Hypermobiliteitl/HMS/EDS

Tyldak wat fijn dat die tape zo goed aanslaat! Succes met alle consulten enzo.

quote:Froep schreef op 17 maart 2010 @ 11:47:

Sent, ik kom uit regio Noord Brabant. Ik zou het erg op prijs stellen als je een (goeie) revalidatie arts kunt adviseren.

Ik ga zo de rest lezen, maar hoop dat je nog online bent, dan zet ik voor vanavond een m'n mailadres in m'n profiel, en verwijder ik dat later weer. Zet in de onderwerpregel iets over HMS of Viva ofzo, dan weet ik dat 't geen spam is

Oh, en Froep: meld 't ff als je 't gezien hebt.

Ik ben blij dat ik op zich niet zo'n last heb van mijn schouders. Weet wel hoe het voelt want als ik spierontspanners slik gaan mijn schouders ook hangen. Dus het probleem waar ik die pillen voor slik gaan dan weg alleen zit ik dan dus met flinke pijn aan mijn schouders hihi. Ga ze ook niet meer slikken.

Zo, even wat uitgebreider reageren



Froep: mail is binnen, heb ook al geantwoord. Denk dat ik wel een arts voor je weet in de regio.



Verder, Tyldak: leuk je weer eens te lezen, en wat geweldig dat het tapen zo goed werkt. Bijzonder ook, mijn ervaring met tapen en met de meeste schouderbraces is rampzalig, schouder is een erg lastig gewricht om op die manier te stabiliseren. Maar ik ben blij dat het voor jou wel werkt, zal een opluchting zijn, zeg!



Wat ik niet snap, is het overleg met een osteopaat over silversplints. OK, ik heb het om eerlijk te zijn sowieso niet zo op alternatieve therapeuten e.d., maar behalve dat 99% van de osteopaten waarschijnlijk niet weet wat silversplints ZIJN, heb je er ook niets aan als patiënt. Om het vergoed te krijgen, moeten ze voorgeschreven zijn door een medisch specialist, en aangemeten door een orthopedisch instrumentmaker. Je kunt dus veel beter naar een handtherapeut of instrumentmaker gaan, en een specialist zoeken die ze voor wil schrijven. Ik ben zelf bekend bij een handenteam waar de OIM’s ook handtherapeut zijn, ideaal is dat. Heb over de jaren behoorlijk wat silversplints verzameld (begon met één, maar dat beviel goed, nu zitten bijna alle vingers in de steigers, want die dingen werken echt geweldig) en maakte vaak de afspraak met m’n revalidatiearts dat ik eerst met iemand van het handenteam ging kijken hoe een bepaald probleem opgelost zou kunnen worden met silversplints, en dan hem zou laten weten wat ie voor moest schrijven. Werkt ideaal. En als er geen standaard-oplossing is, ga ik meestal rechtstreeks naar de zilversmid. Vaak verzinnen we dan ter plekke samen een oplossing, dus ook daar ben ik erg tevreden over. Maar goed, ik zou je dus aanraden via je arts naar een OIM te gaan, dat lijkt me veel praktischer, om eerlijk te zijn.



Even over dat boekje: ik ken de mensen die eraan gewerkt hebben, en ’t is niets persoonlijks, maar ik vind het boekje erg slordig samengesteld. Heb het eens in m’n handen gehad ergens en grotendeels ook gelezen, maar voelde gewoon plaatsvervangende schaamte vanwege het gebrek aan eindredactie, de onduidelijke structuur en alle taalfouten. Ik zou je eerder het EDS-handboek aanraden of het HMS fysio-boek, beide uitstekende boeken met heel veel goede en nuttige informatie.



Froep, terug naar het schouderprobleem: ik gebruik zelf de Wilmer-orthese.

Hoop dat het me lukt hier een foto te plaatsen:







Heb zelfs een tijdje met twee van die dingen gelopen. En er is trouwens nog een Viva-lid met EDS die daar erg tevreden over is. Dat is nu júist een orthese die die instabiliteit naar onder toe goed opvangt. Het werkt met een hefboom-mechanisme, waardoor het gewicht van de onderarm gebruikt wordt om de bovenarm terug in de kom te drukken. Nadeel van dat ding is dat je je elleboog niet meer kunt strekken, en bij mij was het zo dat zodra ik m’n elleboog verder boog, m’n schouder ook direct weer in luxatie zakte, omdat je dan dat gewicht van de onderarm niet meer in de orthese hebt hangen, en je als het ware het ding ontgrendelt. Ik kon dus bijv. niet eten met m’n rechteram (waar ik de orthese het eerst voor had) maar wanneer ik m’n elleboog steunde op bijv. de armleuning van m’n rolstoel, kon ik er wel weer wat meer mee. Het was bij mij de enige orthese die werkte. Heb er heel wat geprobeerd, maar bij alle andere orthesen luxeerde mijn schouder ook in de brace/orthese nog. Voor m’n linkerschouder, die in eerste instantie niet zó instabiel was dat hij diréct luxeerde als de ondersteuning wegviel, heb ik het nog een tijdje met een andere orthese gered, die ook de boel wat naar boven drukte. Dat was deze:



In dat ‘soort’ ortheses zijn er meer trouwens. Otto Bock heeft er één in deze stijl, en dat is niet de enige. Stuk voor stuk trouwens (net als de Wilmer) ortheses die oorspronkelijk zijn gemaakt voor mensen met een volledig verlamde arm, om het uitzakken van de schouder tegen te gaan. Je schouder kan er dan nog steeds naar voren, achteren en boven uit, en naar onder ook bij verkeerde bewegingen, maar hij hangt er niet meer constánt uit. Die tweede orthese kon ik trouwens geen hele dagen dragen, want hij ging dan schuiven en ik kreeg snel drukplekken. Dus ik droeg ‘m de halve dag, en de rest van de dag een sling.



Dat laatste is trouwens een belangrijk punt, zeker ook nu ik lees dat jouw schouder steeds verder uitzakt: als hij er steeds uithangt, worden alle structuren rond de schouder alleen maar verder uitgerekt, en alleen dat al maakt je instabiliteit erger. Dus naast dat trainen goed is, zul je een manier moeten vinden om te voorkomen dat je schouder continu zo uitzakt. Dus altijd stoelen zoeken met armleuningen, kussentje meeslepen om onder je arm te leggen als je zit, etc. En een orthese kan daar wellicht ook een rol in spelen. Het lijkt me in elk geval de moeite waard om het uit te zoeken/te bespreken. Wel is het van belang te weten óf je schouder terug te duwen is. Als jij je arm ondersteunt, gaat ie dan terug in de kom? Of zijn de spieren zo verkrampt/is de instabiliteit zo groot dat dat geen zin heeft? Oftewel: is hij altijd geluxeerd, of alleen als hij geen ondersteuning krijgt? En is hij terug te zetten? Bij mij was dat meestal wel zo, alleen als ze ‘m eindelijk terug hadden gekregen en ze lieten m’n arm los, dan vloog hij er meteen weer uit. Als ze ‘m teruggezet hadden en ze deden me meteen (liefst liggend) de orthese om, dan ging het meestal wel weer een tijdje goed. Op het eind (het laatste jaar voor de arthrodese) ook lang niet meer altijd, toen hing hij altijd minimaal in sublux, ook in een immobiliser die ik een jaar lang onder m’n kleding heb gedragen. Maar tot die tijd heb ik veel plezier gehad van de Wilmer, in elk geval. Zonder dat ding was ie al een paar jaar eerder vastgezet.



Rustig aandoen is ook belangrijk, inderdaad zul je moeten proberen je spieren te leren om ‘m op z’n plek te houden, en moet je eigenlijk elke beweging die luxatie uitlokt, zien te mijden. Makkelijk gezegd, dat weet ik. Maar alleen op die manier kun je erger voorkomen. Trouwens, je nekklachten, kan dat met je schouder te maken hebben? Zit allemaal dicht bij elkaar hé, dus pijn kan goed uitstralen, en ik kan me zo voorstellen dat je spieren ook behoorlijk gespannen staan als je continu luxaties hebt, en dat werkt ook door in je nek.



Lekker trouwens dat je een tijdje weg kunt! Ik ga dit jaar ook weer op vakantie, voor de tweede keer in tien jaar ofzo. Met een aangepaste vakantie, ben dus één keer eerder meegeweest, en dat was echt fantastisch. Heb er dus echt zin in!



MC: waar gebruik je die spierontspanners voor, als ik vragen mag? Want over ’t algemeen worden ze met klem ontraden bij HMS/EDS, omdat je echt uit elkaar valt dan. Ik gebruik wel een slaapmiddel af en toe, maar m’n huisarts heeft speciaal een middel uitgezocht dat die spierverslappende bijwerking zo min mogelijk heeft. Maar dan nog moet ik écht binnen een half uur op bed liggen als ik er één genomen heb, anders krijg ik niet eens m’n benen zelf in bed, en zak ik echt helemaal in. Soms is het noodzakelijk hoor, bij luxaties is ’t ook wel eens nodig een spierverslapper te geven voor ze ‘m terug kunnen zetten, maar ik vertel in ’t ziekenhuis altijd dat ze dat bij mij alleen in uiterste nood mogen doen en dat ze me dan moeten laten liggen tot ’t middel volledig uitgewerkt is, anders kunnen ze zo weer opnieuw beginnen met in elkaar zetten

Sent ik slik het niet standaard maar heb het wel eens gehad bij ernstige overbelastig van een spier. Volgens mij toen ik mijn kuiten had overbelast en het gevoel had dat iemand in mijn knieholten aan het steken was met een mes.

Froep kan dat dan de topictitel aanpassen of bedoel je voor als we een nieuw topic moeten openen? Ik vind het opzich een goed idee. Overigens ben ik de enige die denkt dat ik misschien eds zou kunnen hebben. Mijn huisarts en 2 reumatologen denken daar anders over. Mijn huisarts liet wel de term bindweefselafwijking vallen en vind dat ik erg losjes in elkaar zit. Maar de 2 reumatologen waren van mening dat ik maar licht hypermobiel ben.

Trouwens Sent ik las op een ander topic dat jij continu blaaskramp hebt. Ik heb zelf dat ik niet altijd een signaal krijg van mijn blaas als ie vol zit. Dan merk ik het vaak aan het feit dat mijn broek bijvoorbeeld in enen strak zit. Maar soms merk ik het niet en dan krijg ik behoorlijke kramp in mijn onderbuik. Als dat blaaskramp is dan is dat behoorlijk pittig als je daar continu last van hebt!

Froep hier ook al een tijden geen hakken meer hoor hihihi. Loopt niet zo lekker met doorgezakte voorvoeten. Blaaskramp tsja als het dat is bij mij, weet ik niet zeker. Het zit aan de voorkant van mijn onderbuik, maar mijn hele buik zet daardoor op en het is een pittige pijn. Meer pijnlijk dan mijn spastische darmen en het beperkt mij in mijn doen op zo'n moment. Nadat ik ben wezen plassen zakt het wel weer af, maar dat duurt wel even.

Froep mijn osteopaat is goed in het wegwerken van spierkrampen, hij kan zelfs gewone spierpijn zo goed als laten verdwijnen. Hoe hij het doet is me een raadsel, het is net alsof ie een resetknop weet te vinden ofzo. Misschien kun je eens opzoek naar een osteopaat bij jou in de buurt? Mijn nekspieren zijn standaard verkrampt. Een fysio heeft dat wel eens goed los gemasseerd maar toen was ik gelijk een heel stuk stabiliteit kwijt in mijn schouders. Dat was niet zo lollig. Maar goed bij mij zijn die spieren al sinds vroege puberteit verkrampt dus ik merk dat niet zo. De reumatoloog zei "och meid moet je nou zien hoe bol die spier staat!", tsja ik heb er niet echt pijn meer van. Zelfde geld voor mijn spastische darmen, zolang het niet verergerd ben ik me er niet zo van bewust. Das het voordeel van dat het een constant ongemak is. Heb 1 keer 3 dagen geen last gehad van mijn darmen door behandeling en daardoor ben ik me er nu van bewust hoeveel last ik er eigenlijk van heb omdat ik nu het verschil weet. Maar zolang ik geen momenten heb dat ik er geen last van heb, besef ik ook niet zo erg hoeveel last ik er eigenlijk van heb. Voor mij is het gewoon normaal.

quote:Froep schreef op 20 maart 2010 @ 19:42:

Sent, denk je dat het voor mij nut heeft om te beginnen met af en toe een sling te gebruiken?? Mijn fysio is er op tegen, want hij wil dat mijn spieren getraind worden. Hij is bang dat alles verslapt. Nou slapper dan dit kan toch niet....

Niet om constant te gebruiken, maar op bepaalde momenten. Wat denk jij? Of toch zo'n orthese? Moet dat worden voorgeschreven? Moet dat via de huisarts? En wordt het vergoed?

Lastig te zeggen. Ik zou zeggen dat als anders je schouder er steeds uithangt, een sling of orthese (liefst iets dat je zoveel mogelijk functie geeft en waarbij je dus nog wel actief je spieren gebruikt) beter is dan het alternatief. Of dan in elk geval bij risico-activiteiten. Als je zit op een stoel met armleuningen is het misschien niet nodig, maar bij een stukje lopen misschien weer wel.



Een orthese moet sowieso voorgeschreven worden door een specialist, en aangemeten door een orthopedisch instrumentmaker. Doe dat het liefst via een revalidatiearts, die hebben hier het meeste kijk op. De meeste ortheses worden vergoed, bandages en niet-verstevigde braces niet, maar daar heb je waarschijnlijk ook niets aan.



Inderdaad is er het gevaar voor spierkrachtverlies, maar je moet ook weer niet de weefsels rondom je schouder verder uitrekken door eigenwijs géén steun te willen geven als je spieren het overduidelijk niet aankunnen. Dat is een beetje de afweging, en die kan ik niet maken voor jou. Overleg eerst met de revalidatiearts zou ik zeggen, of regel op korte termijn een telefonisch consult met de orthopeed, als je niet kunt wachten. Af en toe een uurtje (één of twee keer op een dag) in een sling zal waarschijnlijk geen schade doen aan de spierkracht. Dus 's avonds als je al heel moe bent, of gewoon als je een keer heel veel last hebt even ondersteunen (danwel met kussen op schoot danwel met sling) zal wel kunnen. Let alleen op dat je een sling niet alleen om je nek hangt, zéker niet als je al nekklachten hebt.



Blaaskramp is het onwillekeurig samentrekken van de blaas, dus ineens trekt je blaas samen, voel je een enórme druk en pijn in je onderbuik, en loopt je hele blaas leeg. Soms leegt mijn endeldarm zich dan ook spontaan, maar dankzij het darmspoelen heb ik daar bijna nooit meer last van, gelukkig. Het gebeurt namelijk 'ineens', dus op tijd bij het toilet komen lukt nooit. Door medicatie, botox-injecties in de blaasspier, en doordat ik inmiddels gewend ben meteen naar voren te buigen en m'n bekkenbodemspieren aan te spannen, is het urineverlies bij mij momenteel minimaal. Maar de krampen blijven. Ze zeggen wel eens dat blaaskramp te vergelijken is met persweeën, geen idee of dat zo is, ik kan niet vergelijken. Weet wél dat ik altijd spontaan ga puffen bij blaaskramp, en dat de tranen me vaak in de ogen schieten. Ook schuiven m'n SI-gewrichten en onderste ribben van hun plek, want die druk in de buik is gewoon heel groot. Ik heb er wel medicatie tegen, maar dat werkt niet afdoende. Bij mij is het gekomen doordat ik een verblijfskatheter (en later een supra-pubische) had, mijn blaas trok zo krachtig samen dat die katheter soms zelfs met ballon en al door m'n plasbuis geperst werd. Omdat botox bij mij ook maar heel kort werkt, zijn er niet echt goede behandelopties meer. Gelukkig heb ik nu wat meer armfunctie dankzij de schouderoperatie, en kan ik daarom zelf katheteriseren. Dus m'n SP-katheter is eruit, en we hopen dat m'n blaas zich gaat herstellen nu, dus dat die krampen ophouden. Maar dat is nog even geduld hebben. Over een maand of twee moet ik terug naar de uroloog, maar het kan ook zijn dat het níet meer herstelt, en dan zijn we een beetje uitgedokterd. 'T is eerst even afwachten dus. Ik heb trouwens niet continu blaaskramp hoor, gelukkig niet! Wel een heel aantal keren per dag, da's eigenlijk al vervelend genoeg, vind ik.

Jeetje Sent dat klinkt toch anders dan bij mij. Ik heb dan geen urine verlies. Heb wel last van druk/opgezette buik en dat ik niet recht op kan staan, maar dus duidelijk niet zo heftig als jij beschrijft. Ik hoop echt voor je dat dat gaat herstellen.

MC: wat jij beschrijft zou ook een vorm van blaaskramp kunnen zijn hoor, maar blijkbaar trekt de blaas dan in jouw geval niet zo sterk samen dat de inhoud er echt uitgeperst wordt. Maar er zijn verschillende soorten blaaskrampen, en er is natuurlijk ook nog gewone blaaspijn (of tja, wat je gewoon noemt ). Ik heb bijvoorbeeld een hele tijd gehad dat in de loop van de dag de druk in m'n blaas toenam, en zodra ik dan even ging verzitten of opstond, liep m'n hele blaas leeg. Volgens mijn uroloog is dat óók een vorm van blaaskramp, ook al had ik op zo'n moment geen pijn. Dus niet alle blaaskrampen zijn hetzelfde.



Maar MC, als jij soms niet voelt dat je blaas vol is en je het echt merkt aan een drukgevoel en/of pijn in je onderbuik, is het misschien wel zo slim om daar eens naar te laten kijken. Gevaar is namelijk dat je blaas dan verder uitrekt op den duur, omdat je het niet voelt en je blaas met regelmaat overvult raakt. Met HMS/EDS heb je een groter risico op het uitrekken van weefsels (ook intern, helaas) en zal bovendien het herstel minder zijn. Dus wat jij benoemt lijkt mij wel iets om in elk geval eens met de huisarts over te praten. Of begin heel simpel eens te meten hoeveel er in je blaas zit op het moment dat je blaas zo vol is. Ideaal plas je 300-400 cc per keer. Een halve liter of een keer 600 cc kan meestal geen kwaad, maar mocht je bijvoorbeeld echt een liter in je blaas hebben voordat je het goed voelt, dan is dat zeker wel een reden om er eens naar te laten kijken.



Pfff.. Froep, ik ben niet zo'n rasoptimist hoor. Ik ben meer realist, of dat hoop ik in elk geval. En realistisch is dat ik weliswaar wat beperkingen heb door m'n EDS, maar dat ik nog heel veel zelf kan, en op dit moment ontzettend blij ben vanwege het feit dat ik dankzij m'n arthrodese weer méér zelf kan. Ik win echt aan zelfstandigheid, en dat voelt echt gewéldig.



Voor jou zal op dit moment het laten vastzetten van een schouder klinken als een doemscenario, en dat is ook helemaal begrijpelijk. Been there, done that . Maar zoals gezegd: wanneer de timing goed is, kan het een geweldige stap vooruit zijn. Ik kan nu meer met mijn arm dan ik in járen heb gekund! Voor mij is het feit dat mijn schouder vaststaat dus geen beperking, maar gewoon ontzettend 'lekker', en daarbij een deur die ineens geopend is naar nieuwe mogelijkheden. Voor mij was autorijden bijvoorbeeld altijd een grote droom, maar wanneer je schouder bij ieder klein hobbeltje of zelfs in een schrikreactie of bij niezen eruit lazert, kun je natuurlijk nooit veilig rijden. Nú ben ik bezig de mogelijkheden daarvoor uit te zoeken, en al is het zeker geen 100% zeker dat ik medisch gezien goedgekeurd zal worden om te rijden, en is aangepast lessen ook gewoon verschrikkelijk duur, er is weer hoop dat het ooit zal kúnnen. Dat zou mij enorm veel meer vrijheid geven. En zo meer: m'n studie lijkt ook ineens veel zinniger, want de mogelijkheid tot werken komt gewoon een stuk dichterbij als je weer gewoon in een taxi kunt stappen zonder dat je vantevoren moet kijken welke ziekenhuizen er allemaal langs de route liggen. Dus ik ben alleen maar ontzettend blij met wat m'n herkregen schouder- en armfunctie mij op dit moment biedt!



Mbt je vragen over rolstoelgebruik: ik doe "het" al een aantal jaren elektrisch. (Oh wat klinkt dat fout .) Heb nooit echt kunnen hoepelen. Tegen de tijd dat ik mijn eerste rolstoel kreeg, waren mijn beide schouders al te instabiel om 'm zelf te kunnen voortbewegen. Dat was toen geduwd worden, en over kleine stukjes dan trippelen. Na een paar jaar kwam de elro (elektrische rolstoel) omdat ik zonder rolstoel de deur niet meer uit kon, en trippelen eigenlijk veel te zwaar was voor met name m'n knieën. En de elro (of soms de handbewogen stoel, als ik geduwd word) gebruik ik alleen buitenshuis, binnen gebruik ik een trippelstoel. Is vele malen praktischer, want zo'n ding is wendbaarder, én je doet dan tenminste nog wát met je beenspieren, ook niet verkeerd natuurlijk. Ik kan nog wel íets lopen in huis, maar dat zijn echt maar een paar stappen. Al loop ik bijv. 's ochtends wel van de slaapkamer naar de badkamer, en dan laat ik na het douchen de thuiszorg m'n trippelstoel halen. Zo maak je toch nog een beetje gebruik van die loopfunctie, maar echt veel soeps is het niet meer hoor . Grappige is wel dat ik nu een beetje op m'n rechterarm

kan steunen, dus ik wil binnenkort eens kijken of ik met een schaalkruk een paar stappen méér kan lopen. Is soms toch handig, met name bij vrienden en familie thuis waar je binnenshuis niet overal kunt komen met de elro. Maar ik heb ook vanwege m'n armen nooit loophulpmiddelen kunnen gebruiken. Het is dus altijd weer een samenspel van factoren. Als mijn schouders beter waren geweest, had ik met (schaal)krukken me nog wat langer zonder rolstoel kunnen redden. Ik heb wel een tijdje een loopfiets gehad trouwens, maar ook dat was niet ideaal, en op den duur kwam die rolstoel er dus toch.



Je klinkt trouwens supergemotiveerd voor de fysio joh, lekker! Zou willen dat ik die motivatie had, ik moet mezelf er toch meer toe zétten meestal, om m'n oefeningen te doen. Dat dóe ik dan wel, maar echt plezier heb ik er toch niet in. Zie het vaak meer als een noodzakelijk kwaad. Maar dat komt misschien ook wel doordat ik tijden heb gehad dat ik echt meer dan drie uur op een dag bezig was met "oefeningen doen", en de oefeningen die ik in die jaren deed, helemaal geen effect hadden. Dan is het best lastig om je motivatie vast te houden.



Maaaaarr.. ik mag nu van m'n orthopeed ook beginnen met fysio voor m'n geopereerde schouder! Ha! Ik heb voor de operatie, in de tijd dat ik op de wachtlijst stond, echt een jaar lang NIETS gekund met die arm, dus m'n spierkracht is echt nihil. Of nou ja, ik vind dat ik al best veel kan met die arm nu, maar de kracht is duidelijk veel minder dan links. Een klein deel van dat krachtsverschil kan zitten in de zenuwbeschadiging die ik had door de verdoving, maar aangezien het gevoel in m'n hand en arm weer bijna normaal is, heb ik het idee dat dat wel dusdanig hersteld is, dat het geen hele grote rol meer speelt. Dus ik heb best zin om eens lekker aan de slag te gaan met die arm, hoewel het ongetwijfeld erg lang zal duren voor ik iets aan effect ga merken. Maar alleen al het feit dát ik iets kan doen met die arm, dat er iets is waar ik zelf invloed op kan hebben.. aaaaah, heerlijk . Had vandaag de machtiging bij de post, dus vanaf volgende week kunnen we die rechterarm ook mee gaan nemen.



Maar ik wilde vroeg naar bed vandaag, en écht vroeg is het al niet meer, dus ik moet opschieten. (Ook al zoiets trouwens: ik heb nu alleen 's ochtends nog maar thuiszorg, omdat ik nu nét voldoende zelf kan met m'n armen om me om te kleden en zelf in bed te komen. Zó lekker: zelf kunnen beslissen hoe laat je naar bed gaat!! )

Hoi Sent ik weet dat ik er eigenlijk eens naar moet laten kijken, maar het vooruit zicht van eventueel onderzoek weerhoudt mij daar nog een beetje van. Hoewel ik inmiddels al wel op het punt sta om er eens naar te laten kijken. Moet toch naar de huisarts want een maand of 2 ( ) geleden had mijn dochter wat hardhandig mijn rechter ring en middelvinger uit elkaar getrokken. En nu is de knokkel van de ringvinger verzakt lijkt het en lijkt de knokkel van mijn middelvinger dikker. Het doet geen pijn maar voelt gewoon irritant aan en het is nog niet hersteld inmiddels. Het lijkt me voor jou heerlijk om voor de verandering weer eens vooruit te gaan in mogelijkheden!

hey een topic over (o.a.) EDS zie ik...



Hier dus een EDS'er, 27 jaar, volledig afgekeurd en vorige week mijn eerste transport rolstoel aangevraagd.



Zal me nu eens door al de pagina's van dit topic heen gaan worstelen

Hallo Stippeltjes welkom hier en veel lees plezier



Froep je topictitel aanpassing werkt!

Hallo allemaal,



Morgen mag ik naar een reumatoloog.



Uit de test van de ha kwam weer hetzelfde m.b.t. lyme. Volgens de huisarts kan het geen lyme zijn maar dat ga ik nog verder bespreken met haar.



Volgens SAAG (huisartsen vereniging over lyme) kan het niet uitgesloten worden met deze testen. Ik hoop dat ze me verder wil testen.



Wat kan ik verwachten dat ze verder gaat doen?