LLS KMT GD

20-03-2010 09:44 2525 berichten
Alle reacties Link kopieren
Zo, een nieuw topic. Alles komt altijd weer goed. Ook een van mijn motto's. Het bewijs zijn de opdracht van Lien nu, het feit dat ik zo goed in mijn vel zit na jarenlang tobben met werk, Pebblo die geen enge kanker heeft.



Laat het ook een hoopgevend motto zijn. Voor wie het nodig heeft.
Alle reacties Link kopieren
Knorrie en Schorrie zijn druk, erg druk. Ik moet iets gaan doen met ze denk ik, anders word ik gek. Maar wat, het is echt geen mooi weer hier.
Alle reacties Link kopieren
Mooie topictitel.



Na de euforie dat Pebblo geen kanker heeft komt nu het besef dat er wel iets ernstigs aan de hand is. Iets waar we de komende tijd (jaren?) mee moeten dealen. En dat hakt er bij ons in. Nu. De wetenschap dat het nog wel even duurt voordat alles weer gewoon is. Pebblo, die zo dood- en doodmoe is en nergens meer energie voor heeft. Lichamelijk is hij uitgeput. De onderzoeken die nog gaan volgen, waar in zijn lichaam, naast zijn longen is het allemaal mis? De impact op onze relatie, ons gezin en onze zaak. De longarts gaf aan dat sommige huwelijken het niet redden. Wij wel, dat weet ik zeker. Maar niet vanzelf.



Ik moet er al heel de ochtend van huilen. Pebblo huilde vanochtend ook. Hij is gaan werken terwijl hij zich niet goed voelt. Maar ik kon geen oppas (mijn zusje) vinden voor Moshje. Mijn zusje moest huilen omdat ze niet kon oppassen. Gisteren heeft Pebblo de hele dag geslapen. Ik was met Moshje op de zaak. Klanten vinden het niet erg, een baby in de winkel. We zijn ook maar mensen. Maar handig is het niet, in je eentje.



Ik moet oppasadres vinden voor donderdag en wellicht ook vrijdag. Maar mijn hart breekt echt als ik er aan denk mijn kind weg te brengen. Ik ben een watje als moeder, ik wil mijn kind bij me hebben of bij iemand die me na staat (schoonmoeder, zus). Jullie hebben allemaal jullie kinderen op kdv gehad en vinden vast dat ik me aanstel, maar ik vind het echt vreselijk.



We gaan niet op dinsdag dicht omdat dat een hele drukke dag is. Na weekend en gesloten op maandag hebben we op dinsdag veel vragen in mail en per telefoon. Bovendien moet ik uiterlijk dinsdagochtend bestellen bij mijn leveranciers om het op donderdag of vrijdag geleverd te krijgen.



We durven bijvoorbeeld nog niet aan vakantie te denken. Kennen verhaal van broer van vriend die met de auto al gepakt het niet aankon om op vakantie te gaan. En dan moet je dus ook niet gaan. Luiteren naar je lichaam, dat is het belangrijkste. En ik lees alleen maar over onbegrip in je omgeving, in sociale relaties. Maar samen staan we sterk. En als de mensen die er toe doen het begrip maar hebben (en wij er dus over praten) dan is het goed.



Nou, ik ga me even opfrissen en dan puinruimen hier. Gelukkig is mijn hulp weer volledig, precies op tijd.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb oor morgen 4 kaarten voor een voorstelling in de schouwbrug hier. 2 volwassenen en 2 kinderen. Iemand hier geïnteressseerd?



Theater Terra - De wonderbaarlijke reis van mijnheer prikkebeen
Alle reacties Link kopieren
Mooie titel, Morrie.



Ach, Pebbles. Het is ook niet niets dat nieuws wat zo jullie leven binnen komt vallen. Naast de opluchting dat het geen kanker is is het wel een aandoening waar je veel last van hebt. Ik heb die site gelezen en werd er eerlijk gezegd ook niet vrolijk van dus kan me je gesteldheid heel goed voorstellen. En ook de vragen die je nu nog allemaal hebt. En ik denk dat die onzekerheid (hoe gaat het verder, wat is precies de invloed op ons huidige leven) je nu even nekt en opbreekt. Ik hoop voor jullie dat jullie meer duidelijkheid en houvast hebben als jullie in het LUMC zijn geweest. Echt waar...

En als je hulp nodig hebt dan wil ik echt inspringen.Een dag oppassen op Moshje bijvoorbeeld. Met alle liefde (en plezier)...

Dikke kus voor jullie. Het is niet niks.



Hier een zieke BRS die nu helemaal overstuur is omdat zijn broer net is opgehaald door opa en oma die met ze naar de voetbal gaat en daar vannacht slaapt. Dat was de planning... alleen BRS nu niet mee want buikgriep en koorts. Echt zielig.



En net op tijd de schoenen voor KW binnen. Nét voordat ze weggingen kwam TNT ze afleveren. Hij is er zo blij mee. Ik vind ze heel leuk (Puma sneakers) en niet zo schreeuwend duur. Goede service ook en snel geleverd.



Nu even douchen want nog steeds in campingoutfit.
Alle reacties Link kopieren
Groot Pebbeltje heeft deze sneakers, in maat 37...:





Ik vind ze echt heel erg leuk, zou ze zelf wel willen hebben.
Alle reacties Link kopieren
En lief aanbod Wind, oppassen op Moshje. Ik zie alleen in de praktijk niet zo makkelijk hoe dat te realiseren is. (ivm afstand).



We gaan ook om 17 uur dicht ipv 18 uur. Later open heeft weinig zin, we rijden altijd door nadat de Pebbeltjes naar school zijn gebracht. Uurtje eerder thuis geeft ook rust met Pebbeltjes. Vroeger eten, daarna nog wat Q-time met gezin.
Alle reacties Link kopieren
Morrie, in voruig topic had je een link naar muziek die Leo Blokhuis had getwitterd ofzo. Wilde er nog op klikken maar kan hem niet meer vinden. Nog eens?
Alle reacties Link kopieren
Ik kan het ook niet meer vinden. Weet ook niet meer wat het was. Ik zal nog even de Twitter van Leo afstruinen. Anders ga je hem ook volgen? Hij twittert elke dag muziek.



En sluit me verder bij Wind aan. Is heel begrijpelijk dat het jullie aanvliegt. Kun je iets meer over de aandoening vertellen en hoe je verwacht dat het jullie leven gaat beinvloeden?
Alle reacties Link kopieren
Die sneakers van GP zijn gaaf, ook voor ons idd. Lijken ook wel een beetje op mijn witte Adidas sneakers. Die zijn alweer afgetrapt dus ik moet nieuwe.

Voor Schorrie en Knorrie houd ik het nog maar even bij degelijke stevige schoenen.
Alle reacties Link kopieren
Deze was het:

deze
Alle reacties Link kopieren
De link is dus van het liedje.



Vannacht dus loge gehad. Ging prima. Vanochtend waren Schorrie en hij om half 7 wakker en gingen ze spelen op zijn kamer. En dat voor een 12 jarige en een 5 jarige; ik vond het leuk en goed van ze! Gezegd dat ze ook naar beneden mochten, dus wij konden nog even blijven rotten in bed tot Knorrie wakker werd om kwart voor 8 (die had liggen spoken vannacht).



Vanochtend is loge met Harrie mee gaan werken, nu is hij weer thuis en Wii't met Schorrie. Gaat allemaal prima. Maar over 3 kwartier komt neefje, ik ben benieuwd hoe dat dan weer gaat. dan hebben we echt een huis vol met knullen!



Ga maar pannenkoeken bakken. Dat lusen ze allemaal. Zal wel een megastapel moeten worden!
Alle reacties Link kopieren
quote:Morrie schreef op 20 maart 2010 @ 13:55:

Ik kan het ook niet meer vinden. Weet ook niet meer wat het was. Ik zal nog even de Twitter van Leo afstruinen. Anders ga je hem ook volgen? Hij twittert elke dag muziek.



Heb ik inmiddels gedaan.



quote:En sluit me verder bij Wind aan. Is heel begrijpelijk dat het jullie aanvliegt. Kun je iets meer over de aandoening vertellen en hoe je verwacht dat het jullie leven gaat beinvloeden?Ik kan nog niets meer vertellen dan dat wat ik op internet lees. Op de site van de belangenvereniging voor sarcoïdose staat de meeste informatie. De klachten die Pebblo momenteel heeft zijn koorts, 's avonds oplopend tot 38,7, hoesten, pijn in longen en ribben en extreme vermoeidheid. Hij is al moe als hij 's ochtends opstaat en na een paar uur is elke stap die hij zet hem teveel.



De aandoening zelf: Sarcoïdose is een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van het lichaam. Bij zo’n ontstekingsreactie worden grote hoeveelheden witte bloedcellen (ook wel afweercellen of leukocyten genaamd) gemaakt die zich ophopen. Deze ophopingen worden granulomen genoemd. (...)

In het meest ernstige geval vormt zich littekenweefsel op de plaats van de granulomen. Dit littekenweefsel en ook de aanwezigheid van grote aantallen granulomen kunnen er toe leiden dat organen niet meer goed werken. In dit geval heeft de patiënt vaak klachten die langdurig blijven bestaan.



Pebblo heeft littekenweefsel in zijn longen.



Onderstaande klachen heeft hij zo goed als allemaal:





Er bestaat een acute en een chronische variant, Pebblo heeft de chronische. Achteraf terugkijkend heeft hij al zo'n 3-4 jaar klachten:

Sarcoïdose met een geleidelijk begin kenmerkt zich door een langzaam begin van de ziekte. Vaak is de ziekte al langer, sluimerend aanwezig voordat de patiënt bij de dokter komt. De patiënt lijdt aan klachten die weliswaar minder hevig zijn, maar wel langer aanhouden. Het verloop gaat gepaard met terug-kerende opvlammingen: nadat de patiënt zich aan de betere hand voelt, volgt er weer een periode waarin de klachten juist toenemen, waarna de conditie van de patiënt weer verbetert, enzovoort.



Vijf van de zes patiënten heeft sarcoïdose met een geleidelijk begin. Bij deze vorm komt het vaker voor dat de ziekte jaren lang aanwezig blijft. Het wordt ook wel de chronische vorm van sarcoïdose genoemd.



Van alle patiënten met sarcoïdose verdwijnt bij 70% de ziekte binnen een periode van twee jaar. Zo’n 20 tot 30% van de patiënten heeft blijvende schade aan bijvoorbeeld de longen en voor een zeer klein deel van de patiënten (1 tot 5%) is sarcoïdose de doodsoorzaak.



Rust is de enige remedie. En luisteren naar je lijf. De signalen negeren veroorzaakt een vergering van de klachtne, Stress dient te worden vermeden, maar het kan ook dat zelfs naar een verjaardag gaan teveel is.

Zoals eerder gesteld is sarcoïdose een ziekte met een onbekende oorzaak en een onvoorspelbaar, grillig verloop. Deze onzekerheid, in combinatie met de aanhoudende moeheid, zijn zowel voor veel patiënten als voor hun omgeving bijzonder belastend. Regelmatig ervaren patiënten gevoelens van neerslachtigheid of zelfs depressie. Daarnaast worden ze geconfronteerd met onbegrip. Sarcoïdosepatiënten zien er

namelijk over het algemeen niet ziek uit. Collega’s vragen daarom al gauw wanneer u weer met werken begint. Of: waarom u opnieuw ziek bent. Familie en vrienden begrijpen niet waarom u andermaal niet op hun verjaardag komt. En uw partner vraagt zich wellicht af wanneer die moeheid nou eens overgaat en u weer samen iets kunt ondernemen. Het zijn allemaal vragen waar noch de behandelend arts noch de patiënt zelf een goed antwoord op heeft.



Wat informatie in een notendop, van de site van de belangenvereniging.
Alle reacties Link kopieren
Duidelijk Pebbles, dank je wel. Zelfs ik denk bij het lezen: dit had Pebblo dus al. Dit waren die dips die hij had.
Alle reacties Link kopieren
De grilligheid van de ziekte lijkt me echt killing en ik begrijp ook wel waarom de arts het onbegrip van de omgeving aanhaalde. Het zijn allemaal zulke op zichzelf staande vage klachten dat je niet duidelijk een ziektebeeld hebt dat mensen herkennen. En dat icm de energieke en ambitieuze Pebblo wekt denk ik wel op dat mensen het niet begrijpen als hij zich niet lekker voelt. Ik hoop echt dta hij de klachten serieus nemen en niet meer tot het gaatje doorgaat en dat hij op die manier voor jullie gezin behapbaar en controleerbaar blijft. Doseren wordt zijn nieuwe motto, denk ik.



Jullie mannenhuis klinkt gezellig, Morrie!

Geen spijt van dus. Of al ik dat morgen vragen?



De jongens hebben deze schoenen, maar zijn in het echt donkerblauw. Puma's



Oh, BRS roept!
Alle reacties Link kopieren
Helder verhaal Pebbles, veel nu bezien herkenbare dingen dus. Is degene die jullie kennen er ook met rust af gekomen? En helemaal hersteld? Goed dat jullie winkel een dag sluiten, sterkte met balans vinden.



Leuke gympen allemaal!



Wij zijn in afwachting van het gehaalde voedsel. Een rommelig zaterdagje, maar wel relaxed.
Alle reacties Link kopieren
Geen spijt, maar ben wel kapot!

Knorrie ligt al in bed, Schorrie en neefje worden er nu ingestopt (neefje gaat met mij in het grote bed, Harrie gaat dan straks op de bank ). Loge, Harrie en ik gaan zo een film kijken. Film duurt 3 uur, ik ben benieuwd! Ga lekker met mijn beentjes omhoog en komt niet meer van de bank af.
Alle reacties Link kopieren
Klinkt gezellig, Morrie!



Hier ook relaxed dagje gehad. Verplicht thuis omdat BRS dus diaree heeft maar daarom wel lekker middagslaapje (van 2,5 uur !!) kunnen houden en ik ging pas om 16.00 uur onder de douche. Lekker hoor.



Net op SBS6 gekeken naar "Je eigen droomhuis". Zo'n leuk programma. Nu twee keer gezien en vorig keer werd een heel groot industrieel pand in Amsterdam verbouwd tot huis en vandaag een voormalig tranformatorhuis uit 1922 in Apeldoorn. Echt heel gaaf om te zien en te volgen.



GW ligt in bad en ik ga de was maar even vouwen ofzo.
Alle reacties Link kopieren
Zijn dat herhalingen? Ik heb ook een keer gezien dat een transformatorhuis verbouwd was. Die mensen hadden de slaapkamer geloof ik midden in de ruimte gemaakt, maar zo dat de wanden te verplaatsen waren als ze hem een keer ergens anders wilden.
Alle reacties Link kopieren
We hebben theepauze.
Alle reacties Link kopieren
Kan best dat het herhalingen zijn, maar ik zie ze voor het eerst

Die slaapkamer werd inderdaad als een blok/kubus in de ruimte geplaatst en kon daarna worden weggehaald zonder dat dat zichtbaar bleef/was. Echt een leuk programma.



Wij hebben vanavond Lie to me gekeken. Een serie die we compleet hebben (op de laptop) en nu kijken. Echt een leuke serie.



We gaan naar bed.

Tot morgen!
Alle reacties Link kopieren
Kom net thuis van het feest van mijn moeder, was zo gezellig!

Ben wel bekaf en heb zere voeten maar ook lekker gedanst.

Nu snel naar bed!
Alle reacties Link kopieren
Klinkt goed, Nathje!

Ik hoop voor je dat je nu nog slaapt of net wakker bent



Wij werden om 10.00 uur wakker!

BRS is niet lekker dus heeft ook uitgeslapen en ZCHT kwam pas om 05.30 uur voor zijn eerste voeding (vanaf 21.00 uur) en daarna hebben we dus allemaal uit kunnen slapen tot 10.00 uur. Dat doet de mens goed!



Hoe laat waren ze bij jou wakker, Morrie?



LLL, mooie dag vandaag. Geniet nog even lekker in Zeeland!



Mille, alles goed meid?

Mooie dag gehad gisteren?
Alle reacties Link kopieren
Het-is-len-te!!!
Alle reacties Link kopieren
Zien jullie dat vrolijke lenteplaatje nou?

Ik niet...

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven