
Hypermobiliteitl/HMS/EDS
woensdag 14 oktober 2009 om 15:32
Hooi,
Ik ben hypermobiel, en ben vorige week bij de reumatoloog geweest (doorverwijzing van de ha) want het werd even wat erger. Veel gewrichtspijn enz.
Maar de arts vertelde mij dat er helemaal niks aan te doen is en dat ik mijn leven maar moet aanpassen. Alles heel consequent in gaan delen, en niet meer zo "uitbundig" leven. Tja, ik ben een alleenstaande mama van een meisje van 6, en ik ben daar dus niet blij mee. Ik kan moeilijk bepaalde dingen maar aan de kant zetten.
Ook op mijn werk (lichamelijk werk) zal ik aanpassingen moeten gaan maken....
Op mijn 16e is het trouwens geconstateerd, en de reden dat ik aan de bel trok is omdat ik 's nachts wakker wordt van pijn in mijn knokkels (zeurend) en s'ochtends mijn vingers krom staan. Overdag heb ik er praktisch geen last van.... De "snelheid" is uit mijn vingers.....
Verder knakt alles!! Mijn vingers (maar dat is geen uitzondering) polsen, 1 schouder, 1 heup, borstbeen, knieen, weet ik het wat nog meer.
Iemand herkenning????
Alvast bedankt!!!!
Inmiddels is de diagnose HMS eruit gekomen. (november 2009)
Ik ben hypermobiel, en ben vorige week bij de reumatoloog geweest (doorverwijzing van de ha) want het werd even wat erger. Veel gewrichtspijn enz.
Maar de arts vertelde mij dat er helemaal niks aan te doen is en dat ik mijn leven maar moet aanpassen. Alles heel consequent in gaan delen, en niet meer zo "uitbundig" leven. Tja, ik ben een alleenstaande mama van een meisje van 6, en ik ben daar dus niet blij mee. Ik kan moeilijk bepaalde dingen maar aan de kant zetten.
Ook op mijn werk (lichamelijk werk) zal ik aanpassingen moeten gaan maken....
Op mijn 16e is het trouwens geconstateerd, en de reden dat ik aan de bel trok is omdat ik 's nachts wakker wordt van pijn in mijn knokkels (zeurend) en s'ochtends mijn vingers krom staan. Overdag heb ik er praktisch geen last van.... De "snelheid" is uit mijn vingers.....
Verder knakt alles!! Mijn vingers (maar dat is geen uitzondering) polsen, 1 schouder, 1 heup, borstbeen, knieen, weet ik het wat nog meer.
Iemand herkenning????
Alvast bedankt!!!!
Inmiddels is de diagnose HMS eruit gekomen. (november 2009)
donderdag 25 maart 2010 om 14:31
Stippeltjes, welkom!!
Tja, Mc, we kunnen elkaar misschien allemaal helpen op het gebied van gewrichtsklachten, banduitlubberingen
losse gewrichten, luxaties, sub-luxaties, blaaskrampen, ontstekingen, beklemmingen en alle andere perikelen rond deze aandoeningen.
Maja, de reumatoloog zal ook bloed gaan prikken bij je, veel vragen stellen en je een lichamelijk onderzoek laten ondergaan. hij/zij gaat overal op duwen en voelen.
Daarna ga je weer terug voor de uitslag. En wat er daarna gebeurt? Hangt af van haar/zijn bevindingen.
Laat je weten hoe het gegaan is???
Sent; aan de fysio! Dat zal waarschijnlijk heel pittig worden, maar wel met een goed doel!
Ik kan me voorstellen dat je het helemaal hebt gehad met oefeningen doen, vooral na zo'n lange periode zonder resultaat.
Ik hoop echt resultaat te hebben, anders wordt ik gek!!
En ik wil er alles maar dan ook alles aan doen om vastzetten te voorkomen. Maakt niet uit hoe vaak of hoe pijnlijk, het moet!
Tja, Mc, we kunnen elkaar misschien allemaal helpen op het gebied van gewrichtsklachten, banduitlubberingen

Maja, de reumatoloog zal ook bloed gaan prikken bij je, veel vragen stellen en je een lichamelijk onderzoek laten ondergaan. hij/zij gaat overal op duwen en voelen.
Daarna ga je weer terug voor de uitslag. En wat er daarna gebeurt? Hangt af van haar/zijn bevindingen.
Laat je weten hoe het gegaan is???
Sent; aan de fysio! Dat zal waarschijnlijk heel pittig worden, maar wel met een goed doel!
Ik kan me voorstellen dat je het helemaal hebt gehad met oefeningen doen, vooral na zo'n lange periode zonder resultaat.
Ik hoop echt resultaat te hebben, anders wordt ik gek!!
En ik wil er alles maar dan ook alles aan doen om vastzetten te voorkomen. Maakt niet uit hoe vaak of hoe pijnlijk, het moet!
donderdag 25 maart 2010 om 16:05
donderdag 25 maart 2010 om 20:32
Mc, ik zag dat je naar de woningbouw moest. Hoe gaat het verder op scheidingsgebied?? Dat is ontzettend emotioneel. En je hebt ook nog eens de zorg voor je kinderen. Lukt het?
Ik heb een hele slechte dag vandaag. Slapen doe ik zowieso al slecht, maargoed vanmorgen toch met frisse moed er tegen aan.
De spier die op mijn schouderblad ligt, is helemaal bol gaan staan, en strak en hard. Auw!!!
Op het werk aangekomen praatte weer niemand met me (onbegrip). Ineens vroeg iemand, hoe is het met je? Ik antwoordde; moe. Ik kreeg een snauw terug; ik ben ook moe. Punt. En het liep weer weg. Verder werd ik doodgezwegen. ze zien niets aan me. Ze begrijpen het niet (terwijl baas alles heeft uitgelegd) Ik hoorde via een collega (waar ik goed mee kan opschieten) dat er onderling wordt gezegd dat ze het raar vinden dat ik na het ziekenhuisbezoek "ineens" niet meer zoveel mag werken....
Dat doet me veel verdriet. Maandenlang sleep ik mij naar het werk, meld me niet ziek, blijf alle werkzaamheden doen. Klaag nooit. Er zijn collega's die voor veeeeeeel minder langdurig in de ziektewet zitten. Ik snap het niet.....
Ik vind het zo erg om eerder weg te gaan. En ik probeer mij voor te houden dat het moet. Ik ben zo moe.... Ik loop op mijn laatste eindje. En ik wil graag ook nog energie overhouden voor mijn dochter. En geen uitgeputte moeder, waar ze niet spontaan bij in de armen kan springen omdat dat zo zeer doet. Ravotten, stoeien dat is er niet meer bij. Ik ben lichtgeraakt thuis, geirriteerd, gefrustreerd. En voor wat?? Mijn werk waar ik totaal niet begrepen wordt.
Ik weet dat ik aan mijzelf moet denken en de rust moet nemen voor mijn herstel.
Zo. dat lucht op en ik weet dat jullie mij wel begrijpen... Lang leve het viva-forum!!
Ik heb een hele slechte dag vandaag. Slapen doe ik zowieso al slecht, maargoed vanmorgen toch met frisse moed er tegen aan.
De spier die op mijn schouderblad ligt, is helemaal bol gaan staan, en strak en hard. Auw!!!
Op het werk aangekomen praatte weer niemand met me (onbegrip). Ineens vroeg iemand, hoe is het met je? Ik antwoordde; moe. Ik kreeg een snauw terug; ik ben ook moe. Punt. En het liep weer weg. Verder werd ik doodgezwegen. ze zien niets aan me. Ze begrijpen het niet (terwijl baas alles heeft uitgelegd) Ik hoorde via een collega (waar ik goed mee kan opschieten) dat er onderling wordt gezegd dat ze het raar vinden dat ik na het ziekenhuisbezoek "ineens" niet meer zoveel mag werken....
Dat doet me veel verdriet. Maandenlang sleep ik mij naar het werk, meld me niet ziek, blijf alle werkzaamheden doen. Klaag nooit. Er zijn collega's die voor veeeeeeel minder langdurig in de ziektewet zitten. Ik snap het niet.....
Ik vind het zo erg om eerder weg te gaan. En ik probeer mij voor te houden dat het moet. Ik ben zo moe.... Ik loop op mijn laatste eindje. En ik wil graag ook nog energie overhouden voor mijn dochter. En geen uitgeputte moeder, waar ze niet spontaan bij in de armen kan springen omdat dat zo zeer doet. Ravotten, stoeien dat is er niet meer bij. Ik ben lichtgeraakt thuis, geirriteerd, gefrustreerd. En voor wat?? Mijn werk waar ik totaal niet begrepen wordt.
Ik weet dat ik aan mijzelf moet denken en de rust moet nemen voor mijn herstel.
Zo. dat lucht op en ik weet dat jullie mij wel begrijpen... Lang leve het viva-forum!!
donderdag 25 maart 2010 om 20:43
Froep een hele hele dikke knuffel! En ja wij weten precies hoe je je voelt, zoals Sent zegt been there done that
Ik heb voorlopige acceptatie voor een flatje getekend, 8 april volgt het huurcontract. Het is inderdaad behoorlijk emotioneel ookal hebben we geen ruzie of iets dergelijks. We zitten nu nog in 1 huis dus de zorg voor onze dochter doen we ook gewoon nog samen. En straks is ze van donderdagmiddag tot zaterdagavond bij hem (co-ouderschap). Dus dan kan ik ook een beetje tot rust komen.
Ik heb voorlopige acceptatie voor een flatje getekend, 8 april volgt het huurcontract. Het is inderdaad behoorlijk emotioneel ookal hebben we geen ruzie of iets dergelijks. We zitten nu nog in 1 huis dus de zorg voor onze dochter doen we ook gewoon nog samen. En straks is ze van donderdagmiddag tot zaterdagavond bij hem (co-ouderschap). Dus dan kan ik ook een beetje tot rust komen.
maandag 29 maart 2010 om 10:11
Lekker die reumatoloog.
Ze zei iets van dat het volgens haar in mijn spieren zit????
en ze wou me niet verder testen op Lyme, daar had ze geen verstand van en ik moest er maar mee terug naar mijn huisarts.
En ik moest bloedprikken om de oorzaak van de 'vermoeidheid' te vinden. Of ze nu de vermoedheid in mijn gewrichten of de algehele vermoeidheid bedoelde weet ik niet.
Ik ga ondertussen verder met fysiotherapie. Dat helpt iig een beetje.
Ze zei iets van dat het volgens haar in mijn spieren zit????
en ze wou me niet verder testen op Lyme, daar had ze geen verstand van en ik moest er maar mee terug naar mijn huisarts.
En ik moest bloedprikken om de oorzaak van de 'vermoeidheid' te vinden. Of ze nu de vermoedheid in mijn gewrichten of de algehele vermoeidheid bedoelde weet ik niet.
Ik ga ondertussen verder met fysiotherapie. Dat helpt iig een beetje.
maandag 29 maart 2010 om 15:01
zondag 4 april 2010 om 11:12
Hoe is het hier met iedereen???
Ik heb de laatste tijd steeds meer last van hartkloppingen. Dat heb ik al zo lang ik mij kan herinneren, en zelfs zo erg dat mijn hart jaren geleden volledig is onderzocht. Het was ook te zien op de monitor. Het zou komen door teveel kleine haarvaatjes rondom het hart. Of zoiets, want dat is ongeveer 15 jaar geleden, dus wat er precies gezegd is weet ik niet meer.....
En wat jullie hebben met jullie blaas heb ik geloof ik met mijn darmen. My god..... Ook al de de laatste tijd steeds erger.
Ik heb zowieso nooit vaste ontlasting, veel krampen, steken, gerommel blabla. Ik zit nu heel vaak op het toilet, zonder resultaat.
Sjongejonge....
Gisteren gewinkeld met mijn moeder, en ze moest me helpen verkleden in een pashokje, want ik kreeg het niet zelf aan of uit! Ik was ook niet voorbereid om kleding te kopen, maar liep er spontaan tegenaan. Echt voor schut, maar mijn moeder legde het uit aan de verkoopster. Dat hoefde voor mij ook weer niet....
Na een kort winkeluitje weer terug naar huis, en 's avonds een filmpje gekeken. Lang slapen zit er niet in, ik wordt op een gegeven moment wakker omdat mijn lijf zo'n zeer doet. Ik moet dan opstaan en wat bewegen.
Fijne Pasen!
Ik heb de laatste tijd steeds meer last van hartkloppingen. Dat heb ik al zo lang ik mij kan herinneren, en zelfs zo erg dat mijn hart jaren geleden volledig is onderzocht. Het was ook te zien op de monitor. Het zou komen door teveel kleine haarvaatjes rondom het hart. Of zoiets, want dat is ongeveer 15 jaar geleden, dus wat er precies gezegd is weet ik niet meer.....
En wat jullie hebben met jullie blaas heb ik geloof ik met mijn darmen. My god..... Ook al de de laatste tijd steeds erger.
Ik heb zowieso nooit vaste ontlasting, veel krampen, steken, gerommel blabla. Ik zit nu heel vaak op het toilet, zonder resultaat.
Sjongejonge....
Gisteren gewinkeld met mijn moeder, en ze moest me helpen verkleden in een pashokje, want ik kreeg het niet zelf aan of uit! Ik was ook niet voorbereid om kleding te kopen, maar liep er spontaan tegenaan. Echt voor schut, maar mijn moeder legde het uit aan de verkoopster. Dat hoefde voor mij ook weer niet....
Na een kort winkeluitje weer terug naar huis, en 's avonds een filmpje gekeken. Lang slapen zit er niet in, ik wordt op een gegeven moment wakker omdat mijn lijf zo'n zeer doet. Ik moet dan opstaan en wat bewegen.
Fijne Pasen!
zondag 4 april 2010 om 11:34
Hoi Froep balen dat je niet lang kan slapen! Ik was gister bij de hap geweest omdat ik bang was dat de luchtweginfectie weer terug was. Ben de hele week alweer verkouden en had verhoging en beetje benauwd ook en hoesten. De avond ervoor heb ik waarschijnlijk (voor het eerst) links onder een rib gesubluxeerd, het deed behoorlijk pijn vooral met diep ademen of omdraaien in bed. Met hoesten moest ik echt mijn hand in mijn zij zetten om tegendruk te geven anders was het niet te doen. Gelukkig waren mijn longen schoon volgens de arts, want zit er echt niet op te wachten om weer 4 dagen in bed te liggen omdat ik geen puf/lucht heb voor iets anders. Heb daar helemaal geen tijd voor, krijg donderdag de sleutel van mijn flatje! Maar alles was dus goed, alleen omdat mijn hartslag hoog was, 122, wilde hij toch overleggen met de longarts (terwijl ik meerdere keren had gezegd dat dat normaal ik voor mij. Hij kreeg hem niet gelijk te pakken en omdat ik aangaf niet doorgestuurd te willen worden en de pijn niet herkende als longembolie mocht ik naar huis. Later belde de arts dat ie had overlegd met de longarts en dat ze mij toch wilden zien op de 1ste hulp. Ik heb vriendelijk geweigerd. Mijn hartslag is gewoon vaker te hoog, ik voelde hem ook jagen toen ik daar was. Eenmaal thuis zakte hij wel weer naar de 89. Waardoor het komt die hartslag, geen idee. Ben wel getest op te snelle schildklier, maar dat was het niet. Het zal wel allemaal hihi.
maandag 5 april 2010 om 22:01
MC; hoe is het nu??? Jeetje, dat is wat zeg!!
Beterschap!
En donderdag de sleutel! Wauw! Moet je veel doen in het huis???
Ik heb hier alles opnieuw moeten schilderen, vooral de trap naar de eerste verdieping was een crime..... Dat deed ik na werktijd s avonds zodat het dan de volgende dag klaar was. Ik heb dit hele huis in mijn eentje geverfd.... Ik had heel veel hulp, maar niemand kon echt muurtjes verven....
Ik hoop dat jij meer hulp krijgt op dat gebied! Hou je taai hé momsy! Denk aan je lijf!!!
Heeft hier iemand tips om een bruiloft te overleven??? Ik kijk er zooooooo tegenop..... Ik ben de hele dag uitgenodigd (ben getuige) en het feest gaat tot diep in de nacht door (later dan dat ik gewend ben) Ik heb er ontzettend veel zin in, maar tegelijkertijd ben ik zo bang dat ik het niet kan volhouden.... En als getuige moet ik op mijn best zijn! Voor mijn lieve vriendinnetje, maar ook als mama van een meisje dat na een hele dag stilzitten waarschijnlijk lekker drukjes zal zijn....
Ik begrijp dat ik comfortabele, platte schoenen moet dragen (check), maar ondersteuning dmv leuningen zullen niet of nauwelijks aanwezig zijn.... En daar heb ik na een tijdje vreselijk last van. Whelp!
Sent; hoe ist?? Vooruitgang aan het boeken met schouder?? Ben je met de fysio al lekker op gang??
Maja; Al wat wijzer??
Stippeltjes; Ben je er nog?
Beterschap!
En donderdag de sleutel! Wauw! Moet je veel doen in het huis???
Ik heb hier alles opnieuw moeten schilderen, vooral de trap naar de eerste verdieping was een crime..... Dat deed ik na werktijd s avonds zodat het dan de volgende dag klaar was. Ik heb dit hele huis in mijn eentje geverfd.... Ik had heel veel hulp, maar niemand kon echt muurtjes verven....
Ik hoop dat jij meer hulp krijgt op dat gebied! Hou je taai hé momsy! Denk aan je lijf!!!
Heeft hier iemand tips om een bruiloft te overleven??? Ik kijk er zooooooo tegenop..... Ik ben de hele dag uitgenodigd (ben getuige) en het feest gaat tot diep in de nacht door (later dan dat ik gewend ben) Ik heb er ontzettend veel zin in, maar tegelijkertijd ben ik zo bang dat ik het niet kan volhouden.... En als getuige moet ik op mijn best zijn! Voor mijn lieve vriendinnetje, maar ook als mama van een meisje dat na een hele dag stilzitten waarschijnlijk lekker drukjes zal zijn....
Ik begrijp dat ik comfortabele, platte schoenen moet dragen (check), maar ondersteuning dmv leuningen zullen niet of nauwelijks aanwezig zijn.... En daar heb ik na een tijdje vreselijk last van. Whelp!
Sent; hoe ist?? Vooruitgang aan het boeken met schouder?? Ben je met de fysio al lekker op gang??
Maja; Al wat wijzer??
Stippeltjes; Ben je er nog?
dinsdag 6 april 2010 om 15:19
Froep ja gaat al weer wat beter. Wij hebben in ons huidige huurhuis de trap helemaal kaal moeten halen en vervolgens dus laag op laag op laag. Wat een vreselijk karwei was dat zeg. In mijn nieuwe huisje zit er geen dikke verflaag op de trap en is ie in redelijke conditie, hier en daar komt het hout erdoor heen en de kleur is afschuwelijk. Dus hij moet wel gedaan worden maar ik hoef hem dus niet eerst kaal te halen, dat scheelt echt heel veel. Verder moet wel alles geverfd worden, maar ja daar heb ik alle tijd voor dus dan doe ik het ook liever zelf. Ik ga een afspraak maken bij de handclinic in amsterdam, krijg steeds meer last van mijn rechterhand (voornamelijk) en daar ben ik niet zo blij mee. Ik kan wel (bijna) alles ook met links maar handig is anders hihihi. Moet er toch eens goed naar laten kijken en heb nog een verwijzing liggen van de reumatoloog voor handenfysio.
Tips voor de bruiloft, nou veel zitten tussendoor als het even kan en probeer ergens tussendoor een rustpauze in te lassen dat je even gaat liggen thuis (als het niet te ver van huis is). Ik was toen ik zwanger was (6 maanden ofzo) uitgenodigd voor een bruiloft de hele dag en ik ben dus echt even gaan liggen, heb een gedeelte van de receptie overgeslagen om thuis te gaan liggen en dat hielp wel. De bankjes in de kerk waren echt martelwerktuigen trouwens, misschien iets van een zitkussentje mee ofzo hihihi. En verder regelmatig van houding wisselen en pijnstillers mee.
Tips voor de bruiloft, nou veel zitten tussendoor als het even kan en probeer ergens tussendoor een rustpauze in te lassen dat je even gaat liggen thuis (als het niet te ver van huis is). Ik was toen ik zwanger was (6 maanden ofzo) uitgenodigd voor een bruiloft de hele dag en ik ben dus echt even gaan liggen, heb een gedeelte van de receptie overgeslagen om thuis te gaan liggen en dat hielp wel. De bankjes in de kerk waren echt martelwerktuigen trouwens, misschien iets van een zitkussentje mee ofzo hihihi. En verder regelmatig van houding wisselen en pijnstillers mee.
dinsdag 6 april 2010 om 21:03
Froep: bruiloft overleven? Allereerst even alles over "hoe het eigenlijk hoort" en wat je wel of niet "kunt maken" uit je hoofd zetten. Jij bent getuige en dus een belangrijke gast; zij willen jou erbij dus moeten rekening met je houden. Ben twee jaar terug getuige geweest voor hele goede vriendin, die hebben zelfs iemand geregeld die mij reed in een rolstoelbus en mij ook kon helpen met de toiletgang e.d. En JA, ik voelde mij bezwaard, maar het was nu eenmaal niet anders: als ik erbij wilde/moest zijn, moesten er ook bepaalde aanpassingen gemaakt worden.
In jouw geval: regel in elk geval een goede stoel. Bel de ceremoniemeester, die wil vast meedenken. Sterker nog, die móet . Ervoor zorgen dat jij als getuige de dag door kunt komen, behoort gewoon tot zijn/haar takenpakket. Zo'n tuinstoel met verstelbare rug, is dat wat? Gegarandeerd dat íemand in je kennissenkring zo'n ding heeft staan, en is niet zwaar, past in de auto, etc. Moet de ceremoniemeester iemand regelen die 'm tilt, uiteraard. Of misschien is er op de locatie zelf een goede stoel aanwezig of te regelen.
Verder: neem kussens mee. Om op te zitten, maar ook om evt. onder je arm te leggen. Zéker op die momenten dat je even níet op een goede stoel zit: meenemen. Of neem een sling mee om af en toe je arm even in te hangen, op zo'n dag is alles geoorloofd hoor . Alleen: dat idee van "de-mensen-kijken-naar-me" zul je dus écht even van je af moeten zetten.
Extra pijnstillers: check! Hele goeie van MC. Overleg desnoods vantevoren met je huisarts als je niets hebt liggen dat goed werkt. Maar ga geen middelen nemen waarvan je niet weet hoe je erop reageert. Dus mocht je iets meekrijgen dat je nog niet eerder hebt gehad: eerst een (paar) keer testen hoe je reactie is. Denk ook om evt. interactie met medicatie en alcohol.
Blijf ook vooral niet te lang staan. Bedenk als je zit op een ongemakkelijke stoel, of als je een tijdje staat: "kan ik dit nog een tijdlang volhouden?" Zo nee: andere houding zoeken, andere stoel of gaan zitten. Probeer het moment dat het écht niet meer gaat vooral vóór te zijn, je wilt immers de avond kunnen halen. Moet er (lang) gelopen worden van de ene naar de andere locatie? Parkeerplaats? Regel dan iemand die je oppikt. Bij gemeentehuis bijv. kun je je vást wel voor de deur op laten pikken, maar mag je vaak niet voor de deur parkeren, zeker niet als je geen gehandicaptenparkeerkaart hebt. Iemand met wie je mee kan rijden, en die even een stukje extra rijdt, kan dan nét even schelen. Weet je zo niemand: overleg met de ceremoniemeester.
Tussendoor ergens écht kunnen rusten zou geweldig zijn. Met bruiloft oom/tante heb ik eens tussen twee locaties door de sleutel van ooms appartement meegekregen om daar op de bank te gaan liggen, bij een vriendin heb ik 's avonds tijdens het feest op een veldbed in de feestzaal gelegen, bij een andere vriendin even tussen de bedrijven door op mijn eigen (verhoogde) luchtbed in een kamertje náást de feestzaal. Ook tijdens zo'n drukke dag zijn er altijd momenten dat het even wat rustiger is, en een half uurtje liggen kan al enórm schelen. Maar ook hier geldt: je moet dan écht even lak hebben aan wat anderen denken, vragen of zeggen. Er IS heel wat te regelen, en als je de avond ook wilt halen, zul je misschien echt dit soort opties moeten overwegen. Maar regel in elk geval een goeie stoel en neem een extra kussen voor onder je arm mee, dat lijkt me het minste wat je voor jezelf kunt doen hierin.
En tenslotte: je kúnt natuurlijk besluiten 's avonds eerder weg te gaan. Niet leuk, en zou ook niet mijn eerste beslissing zijn. Ik ga er liever desnoods in de feestzaal bij liggen . Grappige is dat je dan ineens over wordt geslagen met de hapjes e.d. Een gast in een rolstoel dat kán nog, maar liggend werd ze blijkbaar toch echt te gortig. Maar ehm, moet je dus wel in staat zijn even te doen.
Zijn er nog specifieke dingen waar je tegenop ziet die dag waar we 't nog niet over gehad hebben? Roept u maar, we denken graag mee!
In jouw geval: regel in elk geval een goede stoel. Bel de ceremoniemeester, die wil vast meedenken. Sterker nog, die móet . Ervoor zorgen dat jij als getuige de dag door kunt komen, behoort gewoon tot zijn/haar takenpakket. Zo'n tuinstoel met verstelbare rug, is dat wat? Gegarandeerd dat íemand in je kennissenkring zo'n ding heeft staan, en is niet zwaar, past in de auto, etc. Moet de ceremoniemeester iemand regelen die 'm tilt, uiteraard. Of misschien is er op de locatie zelf een goede stoel aanwezig of te regelen.
Verder: neem kussens mee. Om op te zitten, maar ook om evt. onder je arm te leggen. Zéker op die momenten dat je even níet op een goede stoel zit: meenemen. Of neem een sling mee om af en toe je arm even in te hangen, op zo'n dag is alles geoorloofd hoor . Alleen: dat idee van "de-mensen-kijken-naar-me" zul je dus écht even van je af moeten zetten.
Extra pijnstillers: check! Hele goeie van MC. Overleg desnoods vantevoren met je huisarts als je niets hebt liggen dat goed werkt. Maar ga geen middelen nemen waarvan je niet weet hoe je erop reageert. Dus mocht je iets meekrijgen dat je nog niet eerder hebt gehad: eerst een (paar) keer testen hoe je reactie is. Denk ook om evt. interactie met medicatie en alcohol.
Blijf ook vooral niet te lang staan. Bedenk als je zit op een ongemakkelijke stoel, of als je een tijdje staat: "kan ik dit nog een tijdlang volhouden?" Zo nee: andere houding zoeken, andere stoel of gaan zitten. Probeer het moment dat het écht niet meer gaat vooral vóór te zijn, je wilt immers de avond kunnen halen. Moet er (lang) gelopen worden van de ene naar de andere locatie? Parkeerplaats? Regel dan iemand die je oppikt. Bij gemeentehuis bijv. kun je je vást wel voor de deur op laten pikken, maar mag je vaak niet voor de deur parkeren, zeker niet als je geen gehandicaptenparkeerkaart hebt. Iemand met wie je mee kan rijden, en die even een stukje extra rijdt, kan dan nét even schelen. Weet je zo niemand: overleg met de ceremoniemeester.
Tussendoor ergens écht kunnen rusten zou geweldig zijn. Met bruiloft oom/tante heb ik eens tussen twee locaties door de sleutel van ooms appartement meegekregen om daar op de bank te gaan liggen, bij een vriendin heb ik 's avonds tijdens het feest op een veldbed in de feestzaal gelegen, bij een andere vriendin even tussen de bedrijven door op mijn eigen (verhoogde) luchtbed in een kamertje náást de feestzaal. Ook tijdens zo'n drukke dag zijn er altijd momenten dat het even wat rustiger is, en een half uurtje liggen kan al enórm schelen. Maar ook hier geldt: je moet dan écht even lak hebben aan wat anderen denken, vragen of zeggen. Er IS heel wat te regelen, en als je de avond ook wilt halen, zul je misschien echt dit soort opties moeten overwegen. Maar regel in elk geval een goeie stoel en neem een extra kussen voor onder je arm mee, dat lijkt me het minste wat je voor jezelf kunt doen hierin.
En tenslotte: je kúnt natuurlijk besluiten 's avonds eerder weg te gaan. Niet leuk, en zou ook niet mijn eerste beslissing zijn. Ik ga er liever desnoods in de feestzaal bij liggen . Grappige is dat je dan ineens over wordt geslagen met de hapjes e.d. Een gast in een rolstoel dat kán nog, maar liggend werd ze blijkbaar toch echt te gortig. Maar ehm, moet je dus wel in staat zijn even te doen.
Zijn er nog specifieke dingen waar je tegenop ziet die dag waar we 't nog niet over gehad hebben? Roept u maar, we denken graag mee!
dinsdag 6 april 2010 om 21:22
Sent ik verbaas me er iedere keer over hoe specifiek jij dingen kan neerzetten! Zijn allemaal dingen die wel door mijn hoofd schoten, maar waarvan ik dacht das misschien niet handig. Bijvoorbeeld die stoel mee, had ik wel aangedacht maar dacht vervolgens dan moet ze ermee sjouwen en das ook geen optie ...... en vervolgens denk ik niet verder. Maar goed zijn ook dingen waar ik geen ervaring mee heb, dat zal ook schelen hihihi.
dinsdag 6 april 2010 om 21:34
Poe, ik doe even in twee posts hoor, ben weer eens veel te lang van stof!
Jullie hebben dus allebei hartritmestoornissen, da's wel apart. Meestal zijn die dingen onschuldig natuurlijk, maar houd 't in de gaten, zou ik zeggen.
MC: aan 't klussen straks? Heb je een beetje klussers kunnen mobiliseren alvast? Ik ga ook verhuizen binnenkort, gelukkig ken ik veel handige mensen. Ben een beetje verwend wat dat betreft hoor: ik ben lid van een kerk, en dan heb je zo een heel legertje voor de deur staan als je een keer hulp nodig hebt. Erg handig, dat wel. Maar ik hoop dat jij ook een beetje mensen kunt vinden, want je kunt niet veel zelf doen natuurlijk. Ook niet wíllen doen hoor, al weet ik dat dat moeilijk is!
Wat voor handklachten heb je precies? Had jij nu ook silversplints, of had je daar pas een vraag over ofzo? Stond me iets van bij..
Oh, en Froepie, wat betreft darmklachten: dat kan, ik heb exact hetzelfde met m'n endeldarm als ik met m'n blaas heb. Dus te ver uitgerekt, en kan daardoor minder goed samentrekken. Enige verschil is dat mijn endeldarm nooit uit zichzelf verkrampt en de gehele inhoud eruit perst, maar dat dat alleen gebeurt als mijn blaas krampt. Vieze zooi is dat. Gelukkig heb ik erg weinig last van fecale incontinentie (bijna nooit meer) sinds ik m'n darmen spoel, maar ik kan dus niet meer 'gewoon' naar de WC doordat de boel uitgerekt is; exact 't zelfde probleem als met m'n blaas dus.
Ik weet niet of jij er ook ontlasting bij verliest, maar met dit soort klachten moet je sowieso niet te lang door blijven lopen. Je schrijft dat je nooit vaste ontlasting hebt, dat lijkt me sowieso een reden om eens bij de huisarts langs te gaan. En vaak op het toilet zitten zonder resultaat ken ik, en 't is enorm frustrerend als je wél moet, maar het er gewoon niet uit kunt krijgen. Mijn ervaring is dat er voor darmgedoe vaak betere oplossingen zijn dan voor blaasgedoe, dus ik zou er zéker eens medisch advies voor vragen als ik jou was. Wie weet is het wel 'gewoon' met medicatie bij te sturen, en dat zou het natuurlijk vooral ook een stuk comfortabeler voor je maken. Los daarvan geldt dat er bij HMS/EDS nogal wat darmproblemen voor kunnen komen, en in z'n algemeenheid geldt daarvoor dat het meestal erger wordt wanneer je er niets aan doet. Wel een keer langsgaan dus.
Ik ga morgen weer naar de fysio, ben dan een week aan 't trainen geweest met m'n vastgezette schouder. Echt, ik bouw gewoon krácht op, en merkte binnen een paar dagen al verschil! Schokkend gewoon, eerder heb ik járen die schouder getraind zonder merkbaar resultaat, en m'n linkerschouder geeft nu na ruim anderhalf jaar nog maar een matig resultaat. Wel merkbaar nu, maar voor anderhalf jaar lang dagelijks trainen is het niet veel hoor. Begon dus een beetje te denken dat mijn spieren niet goed trainbaar waren, maar als er geen instabiel gewricht tussen zit, kunnen mijn spieren blijkbaar best wat aan. Wonderlijk.
En nu ga ik m'n knieën even koelen, die staan in straalkachel-modus. Heb boodschappen gedaan vandaag, en zelfs al rijd ik gewoon rond in m'n elro (elektrische rolstoel), dan nóg vinden mijn knieën blijkbaar dat ik mezelf overbelast heb. Rare jongens hoor, die Romeinen
Jullie hebben dus allebei hartritmestoornissen, da's wel apart. Meestal zijn die dingen onschuldig natuurlijk, maar houd 't in de gaten, zou ik zeggen.
MC: aan 't klussen straks? Heb je een beetje klussers kunnen mobiliseren alvast? Ik ga ook verhuizen binnenkort, gelukkig ken ik veel handige mensen. Ben een beetje verwend wat dat betreft hoor: ik ben lid van een kerk, en dan heb je zo een heel legertje voor de deur staan als je een keer hulp nodig hebt. Erg handig, dat wel. Maar ik hoop dat jij ook een beetje mensen kunt vinden, want je kunt niet veel zelf doen natuurlijk. Ook niet wíllen doen hoor, al weet ik dat dat moeilijk is!
Wat voor handklachten heb je precies? Had jij nu ook silversplints, of had je daar pas een vraag over ofzo? Stond me iets van bij..
Oh, en Froepie, wat betreft darmklachten: dat kan, ik heb exact hetzelfde met m'n endeldarm als ik met m'n blaas heb. Dus te ver uitgerekt, en kan daardoor minder goed samentrekken. Enige verschil is dat mijn endeldarm nooit uit zichzelf verkrampt en de gehele inhoud eruit perst, maar dat dat alleen gebeurt als mijn blaas krampt. Vieze zooi is dat. Gelukkig heb ik erg weinig last van fecale incontinentie (bijna nooit meer) sinds ik m'n darmen spoel, maar ik kan dus niet meer 'gewoon' naar de WC doordat de boel uitgerekt is; exact 't zelfde probleem als met m'n blaas dus.
Ik weet niet of jij er ook ontlasting bij verliest, maar met dit soort klachten moet je sowieso niet te lang door blijven lopen. Je schrijft dat je nooit vaste ontlasting hebt, dat lijkt me sowieso een reden om eens bij de huisarts langs te gaan. En vaak op het toilet zitten zonder resultaat ken ik, en 't is enorm frustrerend als je wél moet, maar het er gewoon niet uit kunt krijgen. Mijn ervaring is dat er voor darmgedoe vaak betere oplossingen zijn dan voor blaasgedoe, dus ik zou er zéker eens medisch advies voor vragen als ik jou was. Wie weet is het wel 'gewoon' met medicatie bij te sturen, en dat zou het natuurlijk vooral ook een stuk comfortabeler voor je maken. Los daarvan geldt dat er bij HMS/EDS nogal wat darmproblemen voor kunnen komen, en in z'n algemeenheid geldt daarvoor dat het meestal erger wordt wanneer je er niets aan doet. Wel een keer langsgaan dus.
Ik ga morgen weer naar de fysio, ben dan een week aan 't trainen geweest met m'n vastgezette schouder. Echt, ik bouw gewoon krácht op, en merkte binnen een paar dagen al verschil! Schokkend gewoon, eerder heb ik járen die schouder getraind zonder merkbaar resultaat, en m'n linkerschouder geeft nu na ruim anderhalf jaar nog maar een matig resultaat. Wel merkbaar nu, maar voor anderhalf jaar lang dagelijks trainen is het niet veel hoor. Begon dus een beetje te denken dat mijn spieren niet goed trainbaar waren, maar als er geen instabiel gewricht tussen zit, kunnen mijn spieren blijkbaar best wat aan. Wonderlijk.
En nu ga ik m'n knieën even koelen, die staan in straalkachel-modus. Heb boodschappen gedaan vandaag, en zelfs al rijd ik gewoon rond in m'n elro (elektrische rolstoel), dan nóg vinden mijn knieën blijkbaar dat ik mezelf overbelast heb. Rare jongens hoor, die Romeinen
dinsdag 6 april 2010 om 21:37
quote:Mainecoon79 schreef op 06 april 2010 @ 21:22:
Maar goed zijn ook dingen waar ik geen ervaring mee heb, dat zal ook schelen hihihi.Oh ja, 't meeste heb ik inderdaad wel eens bij de hand gehad. Maar wat ik zeg: je moet even lak hebben aan "wat hoort" of zelfs wat je zelf zou wíllen, maar even leren denken vanuit oplossingen: wát maakt dat je bepaalde dingen niet kunt, en vervolgens wat je nodig hebt om het wél te kunnen. Dan kom je soms op bizarre dingen uit, of dingen waarvan je stiekem bij jezelf denkt: "maar zo gehandicapt bén ik toch niet?" En daar stop je dan snel met denken inderdaad. Zet je juist díe gedachtes even aan de kant, dan kom je soms toch tot een oplossing.
Maar goed zijn ook dingen waar ik geen ervaring mee heb, dat zal ook schelen hihihi.Oh ja, 't meeste heb ik inderdaad wel eens bij de hand gehad. Maar wat ik zeg: je moet even lak hebben aan "wat hoort" of zelfs wat je zelf zou wíllen, maar even leren denken vanuit oplossingen: wát maakt dat je bepaalde dingen niet kunt, en vervolgens wat je nodig hebt om het wél te kunnen. Dan kom je soms op bizarre dingen uit, of dingen waarvan je stiekem bij jezelf denkt: "maar zo gehandicapt bén ik toch niet?" En daar stop je dan snel met denken inderdaad. Zet je juist díe gedachtes even aan de kant, dan kom je soms toch tot een oplossing.
dinsdag 6 april 2010 om 22:26
Nou dat "zooo gehandicapt ben ik toch niet" klinkt bekend ja hihi. Ik was eigenlijk van plan om het klussen grotendeels zelf te doen Ik heb nu inmiddels 1 stoel alvast helemaal opgeknapt, in stappen weliswaar, en ik merk dat het nou niet gaat zoals het vroeger ging Ik hang nog ergens tussen positief denken, beperking niet/wel accepteren en negeren in geloof ik haha. Ik heb wel ruim de tijd om het in kleine stappen aan te pakken dus ik moet het nog maar even overdenken. Mijn handen tsja de boel is redelijk instabiel, gaat het een en ander scheef staan, de basis van mijn duim (vooral links) subluxeert zo nu en dan en een maand of 2 geleden heeft dochterlief mijn rechter middelvinger en ringvinger uit elkaar getrokken en nu is de knokkel van mijn ringvinger verzakt lijkt het en mijn knokkel van mijn middelvinger verdikt en doet het een beetje pijn/ voelt vervelend aan. En heb regelmatig pijn aan mijn handen (gewrichten zijn ook iets verdikt) en kan er niet veel kracht mee zetten. Heb een stukje, tsja wat is het, rubberachtig ofzo, wat ik op een deksel of iets kan leggen (beetje zelfde effect als de theedoek erbij pakken) en dan kan ik met mijn platte hand kracht zetten en dan krijg ik pakken drinken enzo wel open. Heb toen bij de reumatoloog geinformeerd omdat ik het idee had dat mijn klachten niet kwamen door beginnende artrose, zoals zij had geopperd, maar door het hypermobiel zijn en dat ik dacht wellicht baat te hebben bij silversplints. Maar daar vond ze mij te jong voor en moest eerst maar eens fysio gaan proberen. Dus dat gaan we dan maar doen.
woensdag 7 april 2010 om 12:57
Sent fijn dat het trainen effect heeft. Lijkt me anderzijds wel vervelend om te weten dat de potentie wel in die andere spier zit ook maar er dus niet uit kan komen door dat hypermobiele gewricht. Maar aan de andere kant weet je dus dat de spier wel echt te trainen is en dus wel degelijk zin heeft om door te gaan, ookal schiet het bij die wat minder hard op. Die hoge hartslag is denk ik het resultaat van ons lichaam behoorlijk hard te hebben overbelast met continu maar door blijven werken en door blijven werken terwijl het eeuwen geleden eigenlijk al helemaal niet meer ging.
Froep ben net bij de fysio geweest, was een beetje bang dat mijn schouder en arm een klein beetje jouw kant op ging hihihi maar het viel gelukkig heel erg mee. Het sleutelbeen gewrichtje aan de schouderkant en de eerste rib zaten opslot en daarom had ik moeite met mijn arm te bewegen en last van uitstraling. Ze heeft het losgemaakt dus nu gaat het al iets beter alleen het voelt minder fijn dan het deed door de napijn hihhi. Maar ik kan tenminste wel mijn schouderbladen weer naar elkaar toe bewegen dus het probleem opzich is wel verholpen denk ik.
Froep ben net bij de fysio geweest, was een beetje bang dat mijn schouder en arm een klein beetje jouw kant op ging hihihi maar het viel gelukkig heel erg mee. Het sleutelbeen gewrichtje aan de schouderkant en de eerste rib zaten opslot en daarom had ik moeite met mijn arm te bewegen en last van uitstraling. Ze heeft het losgemaakt dus nu gaat het al iets beter alleen het voelt minder fijn dan het deed door de napijn hihhi. Maar ik kan tenminste wel mijn schouderbladen weer naar elkaar toe bewegen dus het probleem opzich is wel verholpen denk ik.
woensdag 7 april 2010 om 13:47
Zo hee!! Wat is er veel geschreven! Leuheuk!
Allereerst lieve dames, bedankt voor jullie tips!! "hoe overleef je een bruiloft!" Ik heb gelukkig nog een paar weken, dus ga maar eens kijken welke tips ik van jullie allemaal kan meenemen. Ik vind het wel moeilijk hoor.... Maar helaas zal ik regelmatig de realiteit onder ogen moeten zien. Maar ik denk telkens; Sent zit in een rolstoel!! Ik niet! Wat zeur ik nou???? Dat denk ik altijd; er zijn altijd mensen die het veeeeeeeel slechter hebben als ik.
Sent; wat een verademing moet dit voor je zijn! Je blijdschap spat van het scherm af! Ik ben helemaal happy voor je!
Tja, die darmen is ook al heel lang, maar de laatste tijd lijkt het erger te worden. Soms moet ik rennen, anders ben ik echt niet op tijd. En dan ben ik gelukkig wel thuis. Dat komt nu steeds vaker voor. Ik ben eigenlijk nooit bezig met pijntjes en of ongemakkelijkheden (bestaat dat woord?) Pas als ik er écht niet meer omheen kan ga ik me pas bewust worden van het "probleem". Ik kan me niet herinneren ooit een dag te hebben doorgebracht zonder darm issues. En als ik bij hoge uitzondering eens vaste ontlasting had, had ik het gevoel uit te scheuren! Allememaggies.....En ook dat is al maaaaaaaanden geleden. Gek hé?
MC; Pfieuw.....gelukkig dat het probleem met je schouder "goed" te verhelpen is! Ik hoop dat het zo blijft! Is de fysio ook met je vingers bezig geweest of nu alleen je schouder???
Toch uitkijken met schilderen hé!! En niet alles eigenwijs zelf willen doen. Accepteer dat dat gewoonweg niet meer KAN. En je moet ook nog energie voor je kindjes (en jezelf) overhouden!!
En die vingers hé?.... Tja, mijn vingers subluxeren meerdere malen per dag (links, rechts alleen los) Vooral s'nachts doen mijn vingers heel veel pijn. Daar wordt ik elke nacht wakker van.
Maarja, reumatoloog toen, zag niet in waar die pijn vandaan zou moeten komen. Diezelfde reumatoloog zei trouwens dat het niet erger zou worden en ik er verder geen hinder van ging hebben.... Yeah, right....
Ik wil best eens terug naar haar, gewoon om te laten zien hoe het er nu aan toe is. Om aan te tonen dat het dus zeker wel losser kan gaan! Misschien dat ik dat toch eens doe, zij moet haar ervaring toch ook ergens op baseren? Of zou dat onzin zijn??? Misschien dat ze me dan wel kan helpen met mijn vingers???
Wat zijn jou ondernemingen met je vingers MC? Alleen fysio? En die silversplints kreeg je toch niet van je reumatoloog? Wat als je nu terug zou gaan????
Fijne middag!
Allereerst lieve dames, bedankt voor jullie tips!! "hoe overleef je een bruiloft!" Ik heb gelukkig nog een paar weken, dus ga maar eens kijken welke tips ik van jullie allemaal kan meenemen. Ik vind het wel moeilijk hoor.... Maar helaas zal ik regelmatig de realiteit onder ogen moeten zien. Maar ik denk telkens; Sent zit in een rolstoel!! Ik niet! Wat zeur ik nou???? Dat denk ik altijd; er zijn altijd mensen die het veeeeeeeel slechter hebben als ik.
Sent; wat een verademing moet dit voor je zijn! Je blijdschap spat van het scherm af! Ik ben helemaal happy voor je!
Tja, die darmen is ook al heel lang, maar de laatste tijd lijkt het erger te worden. Soms moet ik rennen, anders ben ik echt niet op tijd. En dan ben ik gelukkig wel thuis. Dat komt nu steeds vaker voor. Ik ben eigenlijk nooit bezig met pijntjes en of ongemakkelijkheden (bestaat dat woord?) Pas als ik er écht niet meer omheen kan ga ik me pas bewust worden van het "probleem". Ik kan me niet herinneren ooit een dag te hebben doorgebracht zonder darm issues. En als ik bij hoge uitzondering eens vaste ontlasting had, had ik het gevoel uit te scheuren! Allememaggies.....En ook dat is al maaaaaaaanden geleden. Gek hé?
MC; Pfieuw.....gelukkig dat het probleem met je schouder "goed" te verhelpen is! Ik hoop dat het zo blijft! Is de fysio ook met je vingers bezig geweest of nu alleen je schouder???
Toch uitkijken met schilderen hé!! En niet alles eigenwijs zelf willen doen. Accepteer dat dat gewoonweg niet meer KAN. En je moet ook nog energie voor je kindjes (en jezelf) overhouden!!
En die vingers hé?.... Tja, mijn vingers subluxeren meerdere malen per dag (links, rechts alleen los) Vooral s'nachts doen mijn vingers heel veel pijn. Daar wordt ik elke nacht wakker van.
Maarja, reumatoloog toen, zag niet in waar die pijn vandaan zou moeten komen. Diezelfde reumatoloog zei trouwens dat het niet erger zou worden en ik er verder geen hinder van ging hebben.... Yeah, right....
Ik wil best eens terug naar haar, gewoon om te laten zien hoe het er nu aan toe is. Om aan te tonen dat het dus zeker wel losser kan gaan! Misschien dat ik dat toch eens doe, zij moet haar ervaring toch ook ergens op baseren? Of zou dat onzin zijn??? Misschien dat ze me dan wel kan helpen met mijn vingers???
Wat zijn jou ondernemingen met je vingers MC? Alleen fysio? En die silversplints kreeg je toch niet van je reumatoloog? Wat als je nu terug zou gaan????
Fijne middag!
donderdag 8 april 2010 om 18:24
Hoi,
Ik werd op dit topic geattandeerd door Froep nav mijn topic over mijn klachten.
Ik zal mijn stukken uit dat topic hier even plakken. Wel een heel verhaal alles bij elkaar, maar dan is het gelijk duidelijk...
Zal me proberen in te lezen vanavond...Tot pagina 18 Zal vanaf dan ook mee kletsen...
Hallo allemaal,
Ik weet niet of ik op de goede pyler zit, maar dat merk ik dan wel weer....
Ik heb al een aantal jaar last van nek/rug en schouderklachten...Ik ben er achter gekomen door de fysio dat ik hypermobiel ben...
Nu is het ook zo dat ik erg lichamelijk reageer op stress/spanning...Het gaat bij mij dan erg vast zitten. Dit zorgt er wss voor dat het daardoor ook snel weer 'fout' zit ivm de hypermobiliteit.
Ik sport 2x in de week. Ik heb dan cardio oefeningen en krachttraining, voor mijn nek, rug en schouders...Dit helpt tijdelijk, net als douchen...
Mijn houding is ook niet altijd even goed, sta soms wat te veel naar voren gebogen ik plaats van netjes recht op, of iig zoveel mogelijk...
Ik merk dat er ook veel oud zeer in mijn lichaam zit. Ik ben nu bezig met dingen te verwerken van vroeger, hierdoor is er al een hele last van mijn schouders gevallen..Veel verdriet en boosheid...
Hebben jullie tips?
Is een sportmasseur zinvol?
En hebben jullie ervaring met haptotherapie?
Ik hoor graag tips...
Bedankt
MMR
Ik heb ook oefeningen voor mijn nekspiertjes.
Kraken doe ik niet meer...alleen op een gezonde manier, in de zin van rustig met de schouders rond draaien en doordat ik mijn oefeningen doe kraakt het ook, maar ik forceer het niet..
Ook heb ik een massage kussen, hierdoor gaat het ook losser zitten, heb hem nog maar een week.
Bedankt voor de reacties. Ik was vanavond werken vandaar dat ik nu pas reageer
@zarazara. Als een orthomanuele arts is wat ik denk dat het is dan ben ik er al een aantal keer geweest. Die man kraakt de boel en dat is dus niet goed voor mij ivm de hypermobiliteit.
@ Josje. Ik zal morgen of van de week asl ik wat meer tijd heb de angels vragen om je mail adres.
@ Kampen Ik denk dat ik wel een goed matras is. Maar wanneer weet je of dat ook echt zo is. Het is een dik matras, die wel een beetje indeukt als je er op gaat liggen. Vormt een beetje naar je lichaam. Maar het is geen tampur zoals van de reclame. Maar zou dat een goed matras zijn. Is dat echt zo...Wat maakt of 'breekt' een matras.
En over het kussen ik denk dat ik een goed kussen heb, hoewel ik wel last van mijn nek krijg. Ik heb een kussen met een gat er in. Nu is het zo dat ik meer op de rand slaap/lig dan in het midden dus met mijn oor in het gat hihi. Morgen naar de fysio en zal het dan ff vragen. Ook over het medisch kussen.
Een ergotherapeut of ceasar is misschien ook wel een idee omdat weer (ceasar) op te pakken..
Ben vergeten te schrijven over mijn heupen, maar die staan vaak scheef of iig 1. Voelt niet echt lekker. Heb het idee dat ik maar 1x naar bv mijn vriend hoef te hangen, met mijn hoofd dus op zijn schouder en met 1 bil helft voor het idee in de lucht dat het daardoor 'gelijk' scheef schiet.
Bedankt nogmaals
MMR
Goedemorgen,
Het zou best kunnen dat mijn nek klachten worden verergert door mijn kussen....Zal ik wss weer een ander moeten Maarja...Straks maar even informern bij de fysio...
Wat betreft mijn rug, het is meer tussen mijn schouderbladen dat het pijn doet, dus boven mijn bh bandje en onderrug. Ik denk dat het komt door mijn nek, en mijn onderrug door mijn heup stand. Nu heb ik er bv echt last van, ook met bukken..Anders bijna nooit. Mijn heup(en) staan nu ook scheef, ben er nu expert in om het te voelen helaas...
Ik ben er geweest. Maar t gaat steeds sneller fout zitten dus heeft t geen zin meer. ja voor 3 dagen. maar bedankt voor de tip.
Ben trouwens in de haast vanmorgen mijn kussen vergeten mee te nemen naar de fysio. Neem het nu woensdag mee.
Bedankt voor het lezen
Ik werd op dit topic geattandeerd door Froep nav mijn topic over mijn klachten.
Ik zal mijn stukken uit dat topic hier even plakken. Wel een heel verhaal alles bij elkaar, maar dan is het gelijk duidelijk...
Zal me proberen in te lezen vanavond...Tot pagina 18 Zal vanaf dan ook mee kletsen...
Hallo allemaal,
Ik weet niet of ik op de goede pyler zit, maar dat merk ik dan wel weer....
Ik heb al een aantal jaar last van nek/rug en schouderklachten...Ik ben er achter gekomen door de fysio dat ik hypermobiel ben...
Nu is het ook zo dat ik erg lichamelijk reageer op stress/spanning...Het gaat bij mij dan erg vast zitten. Dit zorgt er wss voor dat het daardoor ook snel weer 'fout' zit ivm de hypermobiliteit.
Ik sport 2x in de week. Ik heb dan cardio oefeningen en krachttraining, voor mijn nek, rug en schouders...Dit helpt tijdelijk, net als douchen...
Mijn houding is ook niet altijd even goed, sta soms wat te veel naar voren gebogen ik plaats van netjes recht op, of iig zoveel mogelijk...
Ik merk dat er ook veel oud zeer in mijn lichaam zit. Ik ben nu bezig met dingen te verwerken van vroeger, hierdoor is er al een hele last van mijn schouders gevallen..Veel verdriet en boosheid...
Hebben jullie tips?
Is een sportmasseur zinvol?
En hebben jullie ervaring met haptotherapie?
Ik hoor graag tips...
Bedankt
MMR
Ik heb ook oefeningen voor mijn nekspiertjes.
Kraken doe ik niet meer...alleen op een gezonde manier, in de zin van rustig met de schouders rond draaien en doordat ik mijn oefeningen doe kraakt het ook, maar ik forceer het niet..
Ook heb ik een massage kussen, hierdoor gaat het ook losser zitten, heb hem nog maar een week.
Bedankt voor de reacties. Ik was vanavond werken vandaar dat ik nu pas reageer
@zarazara. Als een orthomanuele arts is wat ik denk dat het is dan ben ik er al een aantal keer geweest. Die man kraakt de boel en dat is dus niet goed voor mij ivm de hypermobiliteit.
@ Josje. Ik zal morgen of van de week asl ik wat meer tijd heb de angels vragen om je mail adres.
@ Kampen Ik denk dat ik wel een goed matras is. Maar wanneer weet je of dat ook echt zo is. Het is een dik matras, die wel een beetje indeukt als je er op gaat liggen. Vormt een beetje naar je lichaam. Maar het is geen tampur zoals van de reclame. Maar zou dat een goed matras zijn. Is dat echt zo...Wat maakt of 'breekt' een matras.
En over het kussen ik denk dat ik een goed kussen heb, hoewel ik wel last van mijn nek krijg. Ik heb een kussen met een gat er in. Nu is het zo dat ik meer op de rand slaap/lig dan in het midden dus met mijn oor in het gat hihi. Morgen naar de fysio en zal het dan ff vragen. Ook over het medisch kussen.
Een ergotherapeut of ceasar is misschien ook wel een idee omdat weer (ceasar) op te pakken..
Ben vergeten te schrijven over mijn heupen, maar die staan vaak scheef of iig 1. Voelt niet echt lekker. Heb het idee dat ik maar 1x naar bv mijn vriend hoef te hangen, met mijn hoofd dus op zijn schouder en met 1 bil helft voor het idee in de lucht dat het daardoor 'gelijk' scheef schiet.
Bedankt nogmaals
MMR
Goedemorgen,
Het zou best kunnen dat mijn nek klachten worden verergert door mijn kussen....Zal ik wss weer een ander moeten Maarja...Straks maar even informern bij de fysio...
Wat betreft mijn rug, het is meer tussen mijn schouderbladen dat het pijn doet, dus boven mijn bh bandje en onderrug. Ik denk dat het komt door mijn nek, en mijn onderrug door mijn heup stand. Nu heb ik er bv echt last van, ook met bukken..Anders bijna nooit. Mijn heup(en) staan nu ook scheef, ben er nu expert in om het te voelen helaas...
Ik ben er geweest. Maar t gaat steeds sneller fout zitten dus heeft t geen zin meer. ja voor 3 dagen. maar bedankt voor de tip.
Ben trouwens in de haast vanmorgen mijn kussen vergeten mee te nemen naar de fysio. Neem het nu woensdag mee.
Bedankt voor het lezen
dinsdag 13 april 2010 om 21:00
MMR, welkom! Zijn er nog nieuwe ontwikkelingen?? En heb je wat herkenbaarheid hier op dit topic?? Ik hoop het voor je!
MC; Druk is denk ik zelfs nog zacht uitgedrukt..... Hoe gaat het met je? Trek je het? En met de kinderen? Hoelang denk je nodig te hebben om de boel op te knappen? Helpt je ex ook mee? Sterkte meid, en zorg goed voor jezelf!
Gisteren Ha geweest, want ik kan niet meer bukken zonder in te krimpen van de pijn. Ik begin de moed een beetje te verliezen. Hij zei dat hij heel direct tegen me ging zijn. Hij vertelde vervolgens dat ik blijf doen alsof er niets aan de hand is. En daardoor steeds meer pijn krijg. En hij zei dat ik nou roch echt eens moest gaan leren leven met deze "beperking" Hij was heel lief, en ik begon te huilen...... Ik mag altijd bellen of langskomen en hij schreef een brief voor mijn fysio. Dat ik hulpmiddelen moet gaan gebruiken om het wat te verlichten. En daar is dus de welbekende sling. Ik heb hem even omgehad, maar sjezus.... Ik wil mijn arm gebruiken! Ik kan dat helemaal niet, die arm niet gebruiken. Zelfs niet als ik op de bank niks zit te doen. Ach, het zal wel wennen zijn. Fysio is ook heel erg lief en zei dat het wachten was op een breekpunt. Ik ben nog steeds heel gemotiveerd en ga weer terug naar 2 x fysio per week. Dan kijken we over 6 weken en dan bepaalt hij of er vooruitgang is Hoe minimaal ook. Zo niet, revalidatiearts.
Maargoed. Eerst even 6 weken bikkelen!
Ha! én ik heb afgelopen zaterdag "normale" stoelgang gehad!! T'is maar waar een mens blij van kan worden, toch???
Sent; hoe ist??? lekker aan het genieten van je schouder/arm die je weer mag gebruiken??
MC; Druk is denk ik zelfs nog zacht uitgedrukt..... Hoe gaat het met je? Trek je het? En met de kinderen? Hoelang denk je nodig te hebben om de boel op te knappen? Helpt je ex ook mee? Sterkte meid, en zorg goed voor jezelf!
Gisteren Ha geweest, want ik kan niet meer bukken zonder in te krimpen van de pijn. Ik begin de moed een beetje te verliezen. Hij zei dat hij heel direct tegen me ging zijn. Hij vertelde vervolgens dat ik blijf doen alsof er niets aan de hand is. En daardoor steeds meer pijn krijg. En hij zei dat ik nou roch echt eens moest gaan leren leven met deze "beperking" Hij was heel lief, en ik begon te huilen...... Ik mag altijd bellen of langskomen en hij schreef een brief voor mijn fysio. Dat ik hulpmiddelen moet gaan gebruiken om het wat te verlichten. En daar is dus de welbekende sling. Ik heb hem even omgehad, maar sjezus.... Ik wil mijn arm gebruiken! Ik kan dat helemaal niet, die arm niet gebruiken. Zelfs niet als ik op de bank niks zit te doen. Ach, het zal wel wennen zijn. Fysio is ook heel erg lief en zei dat het wachten was op een breekpunt. Ik ben nog steeds heel gemotiveerd en ga weer terug naar 2 x fysio per week. Dan kijken we over 6 weken en dan bepaalt hij of er vooruitgang is Hoe minimaal ook. Zo niet, revalidatiearts.
Maargoed. Eerst even 6 weken bikkelen!
Ha! én ik heb afgelopen zaterdag "normale" stoelgang gehad!! T'is maar waar een mens blij van kan worden, toch???
Sent; hoe ist??? lekker aan het genieten van je schouder/arm die je weer mag gebruiken??
dinsdag 13 april 2010 om 22:08
Ik heb btw een nieuw kussen gekocht, had opeens weer zo veel last. Hij was ook duidelijk niet goed. Heb nu een tempur kussen, misschien al opgemerkt door het topic en bevalt nog goed. Wel nog ff wennen en ik heb nog last van mijn nek, maar dat ik oude pijn zeg maar en komt niet van mijn kussen. Het verschil is ook te merken. Bij mijn pude kussen voel ik na 1 minuut mijn spieren trekken e.d. en als ik dan mijn nieuwe kussen pak en gebruik heb ik dat niet....
Maar zsm meer...
Maar zsm meer...