Broer/zus met downsyndroom
maandag 3 mei 2010 om 22:25
Ben vooral erg benieuwd hoe anderen het ervaren.
Ik heb naast mijn broer geen andere broers of zussen en ben de laatste tijd erg bezig met hoe het moet als mijn ouders er straks (hopelijk duurt dit nog erg lang) niet meer zijn. Heb al aangegeven dat ik dan de zorg op me wil nemen, maar van de andere kant heb ik natuurlijk ook mijn eigen leven met wellicht tegen die tijd wel kinderen. Op de woonvorm waar hij woont merk ik dat sommige bewoners maar heel weinig naar hun eigen familie gaan wanneer de ouders slecht zijn of al overleden en dat hun wereldje daardoor heel beperkt is. Ik woon niet om de hoek en kan hem dus niet ieder weekend 'over laten komen', maar ik zou het vreselijk vinden als zijn wereldje daardoor nog beperkter wordt.
Ik heb naast mijn broer geen andere broers of zussen en ben de laatste tijd erg bezig met hoe het moet als mijn ouders er straks (hopelijk duurt dit nog erg lang) niet meer zijn. Heb al aangegeven dat ik dan de zorg op me wil nemen, maar van de andere kant heb ik natuurlijk ook mijn eigen leven met wellicht tegen die tijd wel kinderen. Op de woonvorm waar hij woont merk ik dat sommige bewoners maar heel weinig naar hun eigen familie gaan wanneer de ouders slecht zijn of al overleden en dat hun wereldje daardoor heel beperkt is. Ik woon niet om de hoek en kan hem dus niet ieder weekend 'over laten komen', maar ik zou het vreselijk vinden als zijn wereldje daardoor nog beperkter wordt.
maandag 3 mei 2010 om 22:31
Hoi Ilsie,
Ik heb geen broer/zus met down, maar wel een gehandicapt zoontje, ik snap heel goed dat je contact zoekt met andere broers/zussen.
Mijn dochter heeft net als jij alleen een gehandicapte broer, ze is nog maar zeven maar ik merk dat ze het contact met een dochter van een vriendin in dezelfde situatie leuk vindt. Niet om nou altijd over hun gehandicapte broers te praten maar ze hebben wat dat stukje betreft aan een half woord genoeg.
Het kan niet anders dan dat er zich mensen gaan melden die een zelfde soort gezinssituatie hebben
Succes!
Ik heb geen broer/zus met down, maar wel een gehandicapt zoontje, ik snap heel goed dat je contact zoekt met andere broers/zussen.
Mijn dochter heeft net als jij alleen een gehandicapte broer, ze is nog maar zeven maar ik merk dat ze het contact met een dochter van een vriendin in dezelfde situatie leuk vindt. Niet om nou altijd over hun gehandicapte broers te praten maar ze hebben wat dat stukje betreft aan een half woord genoeg.
Het kan niet anders dan dat er zich mensen gaan melden die een zelfde soort gezinssituatie hebben
Succes!
maandag 3 mei 2010 om 22:34
Hee hoi,
Mijn zusje heeft niet het down-syndroom maar is wel verstandelijk beperkt, autistisch en gedragsgestoord.
Ik heb gelukkig nog 2 zusjes naast haar, dus ik zal de zorg later, als onze ouders overleden zijn nooit helemaal alleen hoeven dragen.
Bovendien wonen we allemaal in dezelfde stad.
Maar dat sluit niet uit, dat ik denk dat haar wereld straks kleiner wordt. Elk mens wat ze nu om zich heen heeft en wie ze verliest, zal impact hebben. Ze maakt namelijk geen vrienden of nieuwe familie aan.
Dus ik hoop, dat er straks mensen zijn in de zorg, die haar wereld blijven verrijken.
Mijn zusje heeft niet het down-syndroom maar is wel verstandelijk beperkt, autistisch en gedragsgestoord.
Ik heb gelukkig nog 2 zusjes naast haar, dus ik zal de zorg later, als onze ouders overleden zijn nooit helemaal alleen hoeven dragen.
Bovendien wonen we allemaal in dezelfde stad.
Maar dat sluit niet uit, dat ik denk dat haar wereld straks kleiner wordt. Elk mens wat ze nu om zich heen heeft en wie ze verliest, zal impact hebben. Ze maakt namelijk geen vrienden of nieuwe familie aan.
Dus ik hoop, dat er straks mensen zijn in de zorg, die haar wereld blijven verrijken.
maandag 3 mei 2010 om 22:52
Hoi Ilsie
Heb een broer met down-syndroom gehad.
Deze woonde in een woongroep en na het overlijden van mijn ouders kwam hij nog bij broer en mij.
Ook was het zo dat er bv met zijn verjaardag altijd een feest was op zijn groep en werden er altijd leuke uitnodigingen gestuurd.
Natuurlijk word(t) het wereldje kleiner, maar als hij gelu7kkig is in zijn groep kan er afhankelijk van zijn beperking toch nog een grote wereld voor hem zijn.
Want vaak is het zo als de jongens/meisjes in een groep langer bij elkaar zijn een goede sociale band is, waardoor ze toch blij en vrolijk zijn.
groetjes trikky
Heb een broer met down-syndroom gehad.
Deze woonde in een woongroep en na het overlijden van mijn ouders kwam hij nog bij broer en mij.
Ook was het zo dat er bv met zijn verjaardag altijd een feest was op zijn groep en werden er altijd leuke uitnodigingen gestuurd.
Natuurlijk word(t) het wereldje kleiner, maar als hij gelu7kkig is in zijn groep kan er afhankelijk van zijn beperking toch nog een grote wereld voor hem zijn.
Want vaak is het zo als de jongens/meisjes in een groep langer bij elkaar zijn een goede sociale band is, waardoor ze toch blij en vrolijk zijn.
groetjes trikky
maandag 3 mei 2010 om 23:10
quote:Ilsie schreef op 03 mei 2010 @ 22:25:
Ben vooral erg benieuwd hoe anderen het ervaren.
Ik heb naast mijn broer geen andere broers of zussen en ben de laatste tijd erg bezig met hoe het moet als mijn ouders er straks (hopelijk duurt dit nog erg lang) niet meer zijn. Heb al aangegeven dat ik dan de zorg op me wil nemen, maar van de andere kant heb ik natuurlijk ook mijn eigen leven met wellicht tegen die tijd wel kinderen. Op de woonvorm waar hij woont merk ik dat sommige bewoners maar heel weinig naar hun eigen familie gaan wanneer de ouders slecht zijn of al overleden en dat hun wereldje daardoor heel beperkt is. Ik woon niet om de hoek en kan hem dus niet ieder weekend 'over laten komen', maar ik zou het vreselijk vinden als zijn wereldje daardoor nog beperkter wordt.
Hoi Ilsie,
Ik heb ook een broer met het syndroom van Down, lijkt me interessant om eens ervaringen uit te wisselen. Hij is nu 22 en als mijn ouders er niet meer zijn zal de zorg voor hem ook op mij gaan neerkomen. Hier ben ik al jaren bewust mee bezig: ik weet dat ik sowieso ooit de zorg voor een 'kind' zal krijgen.
Ook werk ik zelf in de verstandelijk gehandicaptenzorg, dus ik zie van heel dichtbij hoe weinig mensen met een verstandelijke beperking in een instelling soms bezoek van familie krijgen. Heel vaak overigens doordat het niet anders kan.
Op welk niveau functioneert jouw broer? Dat kan een hoop uitmaken qua bezoekjes e.d.
Ben vooral erg benieuwd hoe anderen het ervaren.
Ik heb naast mijn broer geen andere broers of zussen en ben de laatste tijd erg bezig met hoe het moet als mijn ouders er straks (hopelijk duurt dit nog erg lang) niet meer zijn. Heb al aangegeven dat ik dan de zorg op me wil nemen, maar van de andere kant heb ik natuurlijk ook mijn eigen leven met wellicht tegen die tijd wel kinderen. Op de woonvorm waar hij woont merk ik dat sommige bewoners maar heel weinig naar hun eigen familie gaan wanneer de ouders slecht zijn of al overleden en dat hun wereldje daardoor heel beperkt is. Ik woon niet om de hoek en kan hem dus niet ieder weekend 'over laten komen', maar ik zou het vreselijk vinden als zijn wereldje daardoor nog beperkter wordt.
Hoi Ilsie,
Ik heb ook een broer met het syndroom van Down, lijkt me interessant om eens ervaringen uit te wisselen. Hij is nu 22 en als mijn ouders er niet meer zijn zal de zorg voor hem ook op mij gaan neerkomen. Hier ben ik al jaren bewust mee bezig: ik weet dat ik sowieso ooit de zorg voor een 'kind' zal krijgen.
Ook werk ik zelf in de verstandelijk gehandicaptenzorg, dus ik zie van heel dichtbij hoe weinig mensen met een verstandelijke beperking in een instelling soms bezoek van familie krijgen. Heel vaak overigens doordat het niet anders kan.
Op welk niveau functioneert jouw broer? Dat kan een hoop uitmaken qua bezoekjes e.d.
dinsdag 4 mei 2010 om 06:34
Op het niveau van een 3-jarige ongeveer, lezen en schrijven kan hij niet (vindt hij niet belangrijk heeft hij ooit gezegd ) maar verder is hij toch best goed: kan gewoon lopen, zich goed verstaanbaar maken, heeft 2 zwemdiploma's, kan op een normale fiets fietsen etc.
Ondanks zijn lage niveau mogen we niet klagen denk ik vaak als ik andere gehandicapten zie.
Vanaf dat ik geboren ben zijn we al de beste maatjes en daarom vind ik het wel eens jammer dat ik een eindje bij hem vandaan woon. Kan nooit even zomaar langs gaan, moet het altijd plannen en ik merk dat hij met bepaalde vaardigheden achteruit gaat sinds hij op de woonvorm woont omdat de leiding simpelweg geen tijd heeft om hem daarin actief te houden. Daarbij is hij ook best gemakzuchtig
Welk niveau heeft jouw broer en woont hij nog bij je ouders?
Ondanks zijn lage niveau mogen we niet klagen denk ik vaak als ik andere gehandicapten zie.
Vanaf dat ik geboren ben zijn we al de beste maatjes en daarom vind ik het wel eens jammer dat ik een eindje bij hem vandaan woon. Kan nooit even zomaar langs gaan, moet het altijd plannen en ik merk dat hij met bepaalde vaardigheden achteruit gaat sinds hij op de woonvorm woont omdat de leiding simpelweg geen tijd heeft om hem daarin actief te houden. Daarbij is hij ook best gemakzuchtig
Welk niveau heeft jouw broer en woont hij nog bij je ouders?
dinsdag 4 mei 2010 om 16:51
Mijn broer functioneert op ongeveer 6 jaar. Hij woont niet meer bij m'n ouders, maar in een gezinsvervangend tehuis. Dit is een kleinschalige gebeuren waar hij erg op zijn plek zit: bij hem gaan z'n vaardigheden zelfs vooruit! Ik kan me erg voorstellen hoe naar het is om te zien dat bij jouw broer dat juist achteruit gaat. De mijne is trouwens ook liever lui dan moe hoor 
Mijn broer komt toevallig een nachtje logeren vandaag, morgen gaan we samen ergens 5 mei vieren. Doe jij ook weleens van dat soort dingen samen? Hoe oud is je broer in chronologische leeftijd? Lijkt me heel erg moeilijk om zo ver van elkaar te wonen!
Mijn broer komt toevallig een nachtje logeren vandaag, morgen gaan we samen ergens 5 mei vieren. Doe jij ook weleens van dat soort dingen samen? Hoe oud is je broer in chronologische leeftijd? Lijkt me heel erg moeilijk om zo ver van elkaar te wonen!
dinsdag 4 mei 2010 om 20:51
28 is hij. Helaas doen wij weinig dingen echt samen. Maar toen wij ons huis kochten heb ik hem beloofd dat hij een keer mag komen logeren en dat gaat er komende zomer dus van komen
Heb 1 familielid hier dichtbij wonen, als mijn ouders en broer daar zijn en ze ook naar ons komen, haal ik hem daar wel eens alvast eerder op zodat hij ook eens zonder m'n ouders bij mij en mijn vriend is. Geweldig vindt hij dat, zo leuk! Mijn vriend is zijn grote held
ik ook, maar een jongen is dan natuurlijk toch heel anders.
Leuk dat je broer komt logeren, veel plezier alvast!
Ik ga denk ik ook maar eens proberen om 1x in de paar weken iets met hem samen te doen, hij vindt dat zo leuk.
Heb 1 familielid hier dichtbij wonen, als mijn ouders en broer daar zijn en ze ook naar ons komen, haal ik hem daar wel eens alvast eerder op zodat hij ook eens zonder m'n ouders bij mij en mijn vriend is. Geweldig vindt hij dat, zo leuk! Mijn vriend is zijn grote held
Leuk dat je broer komt logeren, veel plezier alvast!
Ik ga denk ik ook maar eens proberen om 1x in de paar weken iets met hem samen te doen, hij vindt dat zo leuk.
dinsdag 4 mei 2010 om 21:13
Hoi Ilsie,
Lastig onderwerp voor mij.
Ik heb een geestelijk gehandicapte zus en ze heeft niet het syndroom van Down. Zuurstofgebrek bij haar geboorte waardoor ze verstandelijk gehandicapt is. Mijn zus en ik zorgen voor haar al woont ze verder weg. Ze functineert op het niveau van een twee- tot zesjarige. Moeilijk soms omdat ze ouder wordt, mijn ouders en wij ook. Komend weekend komt ze ook en de lijn tussen thuis is altijd vaag.
Lastig onderwerp voor mij.
Ik heb een geestelijk gehandicapte zus en ze heeft niet het syndroom van Down. Zuurstofgebrek bij haar geboorte waardoor ze verstandelijk gehandicapt is. Mijn zus en ik zorgen voor haar al woont ze verder weg. Ze functineert op het niveau van een twee- tot zesjarige. Moeilijk soms omdat ze ouder wordt, mijn ouders en wij ook. Komend weekend komt ze ook en de lijn tussen thuis is altijd vaag.
woensdag 5 mei 2010 om 15:29
Mijn vriend heeft een zus met down. Zij is altijd thuis blijven wonen en heeft een baan. Mijn vriend zegt altijd dat wanneer zijn ouders de zorg niet meer aankunnen hij haar in huis neemt. Al weet hij denk ik net zo goed als ik dat dat vrijwel onmogelijk is. Maar het ligt nogal gevoelig bij hem en hij praat daar ook liever niet over. Ik kan me soms best wel zorgen over haar maken als het om de toekomst gaat.
vrijdag 7 mei 2010 om 20:34
quote:Ilsie schreef op 04 mei 2010 @ 20:51:
28 is hij. Helaas doen wij weinig dingen echt samen. Maar toen wij ons huis kochten heb ik hem beloofd dat hij een keer mag komen logeren en dat gaat er komende zomer dus van komen
Heb 1 familielid hier dichtbij wonen, als mijn ouders en broer daar zijn en ze ook naar ons komen, haal ik hem daar wel eens alvast eerder op zodat hij ook eens zonder m'n ouders bij mij en mijn vriend is. Geweldig vindt hij dat, zo leuk! Mijn vriend is zijn grote held
ik ook, maar een jongen is dan natuurlijk toch heel anders.
Leuk dat je broer komt logeren, veel plezier alvast!
Ik ga denk ik ook maar eens proberen om 1x in de paar weken iets met hem samen te doen, hij vindt dat zo leuk.Haha, wat leuk, dat gaat bij ons precies zo. Hij is altijd zo blij om m'n vriend te zien! Gaat vlak naast hem op de bank zitten en spiegelt alles wat hij doet: zo leuk om te zien. Ik heb nog eens zitten denken over dat verlies van vaardigheden, want dat vind ik toch wel kwalijk. Weet je welke houding ze aannemen t.o. het behouden van vaardigheden in de instelling waar je broer zit? Het lijkt mij namelijk dat het behoud van vaardigheden hoog op de prioriteitenlijst hoort te staan!
28 is hij. Helaas doen wij weinig dingen echt samen. Maar toen wij ons huis kochten heb ik hem beloofd dat hij een keer mag komen logeren en dat gaat er komende zomer dus van komen
Heb 1 familielid hier dichtbij wonen, als mijn ouders en broer daar zijn en ze ook naar ons komen, haal ik hem daar wel eens alvast eerder op zodat hij ook eens zonder m'n ouders bij mij en mijn vriend is. Geweldig vindt hij dat, zo leuk! Mijn vriend is zijn grote held
Leuk dat je broer komt logeren, veel plezier alvast!
Ik ga denk ik ook maar eens proberen om 1x in de paar weken iets met hem samen te doen, hij vindt dat zo leuk.Haha, wat leuk, dat gaat bij ons precies zo. Hij is altijd zo blij om m'n vriend te zien! Gaat vlak naast hem op de bank zitten en spiegelt alles wat hij doet: zo leuk om te zien. Ik heb nog eens zitten denken over dat verlies van vaardigheden, want dat vind ik toch wel kwalijk. Weet je welke houding ze aannemen t.o. het behouden van vaardigheden in de instelling waar je broer zit? Het lijkt mij namelijk dat het behoud van vaardigheden hoog op de prioriteitenlijst hoort te staan!
vrijdag 7 mei 2010 om 20:38
quote:yoyo2 schreef op 05 mei 2010 @ 15:29:
Mijn vriend heeft een zus met down. Zij is altijd thuis blijven wonen en heeft een baan. Mijn vriend zegt altijd dat wanneer zijn ouders de zorg niet meer aankunnen hij haar in huis neemt. Al weet hij denk ik net zo goed als ik dat dat vrijwel onmogelijk is. Maar het ligt nogal gevoelig bij hem en hij praat daar ook liever niet over. Ik kan me soms best wel zorgen over haar maken als het om de toekomst gaat.Hoi yoyo, dit lijkt me inderdaad verschrikkelijk moeilijk. Wat dat betreft ben ik blij dat mijn broer 'gewoon' op zijn 18e het huis uitgegaan is, hij is gewend om niet meer thuis te wonen. Kun je aangeven hoe het komt dat het vrijwel onmogelijk is om zijn zus in huis te nemen? Wat lastig dat het zo gevoelig ligt bij je vriend (wel heel herkenbaar moet ik zeggen), en ik kan me echt voorstellen dat je je zorgen over haar maakt.
Mijn vriend heeft een zus met down. Zij is altijd thuis blijven wonen en heeft een baan. Mijn vriend zegt altijd dat wanneer zijn ouders de zorg niet meer aankunnen hij haar in huis neemt. Al weet hij denk ik net zo goed als ik dat dat vrijwel onmogelijk is. Maar het ligt nogal gevoelig bij hem en hij praat daar ook liever niet over. Ik kan me soms best wel zorgen over haar maken als het om de toekomst gaat.Hoi yoyo, dit lijkt me inderdaad verschrikkelijk moeilijk. Wat dat betreft ben ik blij dat mijn broer 'gewoon' op zijn 18e het huis uitgegaan is, hij is gewend om niet meer thuis te wonen. Kun je aangeven hoe het komt dat het vrijwel onmogelijk is om zijn zus in huis te nemen? Wat lastig dat het zo gevoelig ligt bij je vriend (wel heel herkenbaar moet ik zeggen), en ik kan me echt voorstellen dat je je zorgen over haar maakt.
vrijdag 7 mei 2010 om 22:56
quote:DigitalArt schreef op 07 mei 2010 @ 20:38:
Kun je aangeven hoe het komt dat het vrijwel onmogelijk is om zijn zus in huis te nemen?
Ondanks dat ze redelijk zelfstandig lijkt, zal er toch vrijwel altijd iemand bij haar in de buurt moeten zijn en toch voor haar moeten zorgen. Ik denk dat dat als broer een hele moeilijke opgave zal zijn. Vooral naast een carriere. Ze heeft hier wel eens een weekend gelogeerd, maar dan pas kom ik erachter hoeveel energie en zorg dat eigenlijk kost. Maar de familie heeft er voor gekozen dat ze niet in een instelling zal wonen en in hun ogen gaat dat ook nooit gebeuren.
Soms denk ik dat het voor haar misschien wel leuk zou zijn als ze op die manier echte vriendschappen zou kunnen opbouwen. Maar ze wil helemaal niets te maken hebben met mensen die ook een handicap hebben.
Kun je aangeven hoe het komt dat het vrijwel onmogelijk is om zijn zus in huis te nemen?
Ondanks dat ze redelijk zelfstandig lijkt, zal er toch vrijwel altijd iemand bij haar in de buurt moeten zijn en toch voor haar moeten zorgen. Ik denk dat dat als broer een hele moeilijke opgave zal zijn. Vooral naast een carriere. Ze heeft hier wel eens een weekend gelogeerd, maar dan pas kom ik erachter hoeveel energie en zorg dat eigenlijk kost. Maar de familie heeft er voor gekozen dat ze niet in een instelling zal wonen en in hun ogen gaat dat ook nooit gebeuren.
Soms denk ik dat het voor haar misschien wel leuk zou zijn als ze op die manier echte vriendschappen zou kunnen opbouwen. Maar ze wil helemaal niets te maken hebben met mensen die ook een handicap hebben.
zaterdag 8 mei 2010 om 01:18
quote:yoyo2 schreef op 07 mei 2010 @ 22:57:
Op welke manier ligt het bij jou trouwens zo gevoelig?
Om een aantal redenen: rationeel gezien de wetenschap dat er een verhoogde kans bestaat op dementie en versnelde veroudering, dat hij nergens meer terecht kan, puur de zorgen die ik me daar om kan maken (is nu op zijn 22e helemaal niet aan de orde, maar wat als.. weet je wel)
Emotioneel gezien omdat ik drie jaar geleden mijn jongste broer ben verloren, en dit mijn beschermende houding tegenover mijn broer met handicap (om 'm zo maar even te duiden) alleen maar versterkt heeft. Het geeft zo'n gevoel van: kom niet aan hem, want dan kom je aan mij! Kan heel heftig reageren als het op hem aankomt. Hoe zit dat bij jou/je vriend?
Op welke manier ligt het bij jou trouwens zo gevoelig?
Om een aantal redenen: rationeel gezien de wetenschap dat er een verhoogde kans bestaat op dementie en versnelde veroudering, dat hij nergens meer terecht kan, puur de zorgen die ik me daar om kan maken (is nu op zijn 22e helemaal niet aan de orde, maar wat als.. weet je wel)
Emotioneel gezien omdat ik drie jaar geleden mijn jongste broer ben verloren, en dit mijn beschermende houding tegenover mijn broer met handicap (om 'm zo maar even te duiden) alleen maar versterkt heeft. Het geeft zo'n gevoel van: kom niet aan hem, want dan kom je aan mij! Kan heel heftig reageren als het op hem aankomt. Hoe zit dat bij jou/je vriend?
zaterdag 8 mei 2010 om 01:24
Ik snap trouwens dat het in huis nemen van zijn zus een opgave is, als ze zoveel zorg behoeft. Het lijkt me zo moeilijk om voor zulke dilemma's gesteld te worden.
Weet je of zijn ouders en hij er iets over hebben laten vastleggen? Bij mij ligt bijvoorbeeld vast dat ik bij het overlijden van (een van) mijn ouders, ik (mede)mentor/bewindvoerder van mijn broer wordt. Nu heb ik (nog) niet de zorgen over wat te doen met huisvesting.
Lastig, ik breng het zelden onder woorden eigenlijk, het doet me een hoop!
Weet je of zijn ouders en hij er iets over hebben laten vastleggen? Bij mij ligt bijvoorbeeld vast dat ik bij het overlijden van (een van) mijn ouders, ik (mede)mentor/bewindvoerder van mijn broer wordt. Nu heb ik (nog) niet de zorgen over wat te doen met huisvesting.
Lastig, ik breng het zelden onder woorden eigenlijk, het doet me een hoop!
zaterdag 8 mei 2010 om 01:26
quote:DigitalArt schreef op 08 mei 2010 @ 01:18:
Het geeft zo'n gevoel van: kom niet aan hem, want dan kom je aan mij! Kan heel heftig reageren als het op hem aankomt. Hoe zit dat bij jou/je vriend?
Dat herken ik helemaal!
Als ze mee gaat naar de kroeg ofzo.. dan is hij net haar bodyguard. Kom niet aan haar...
Wat erg trouwens dat je je broer verloren bent... ik kan me voorstellen dat je dan juist extra zuinig op hem bent.
Het geeft zo'n gevoel van: kom niet aan hem, want dan kom je aan mij! Kan heel heftig reageren als het op hem aankomt. Hoe zit dat bij jou/je vriend?
Dat herken ik helemaal!
Als ze mee gaat naar de kroeg ofzo.. dan is hij net haar bodyguard. Kom niet aan haar...
Wat erg trouwens dat je je broer verloren bent... ik kan me voorstellen dat je dan juist extra zuinig op hem bent.