
Mijn man had leukemie

donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.

vrijdag 11 juni 2010 om 01:21


vrijdag 11 juni 2010 om 06:24
Goedemorgen IBI,
Ik kan me voorstellen dat je wilt weten of je man goed heeft geslapen. Ik zou gewoon bellen. Ik wilde gisteravond al reageren op je topic maar ik kon/kan de juiste woorden niet vinden. Ik hoop dat jij en je man veel steun aan elkaar hebben. Ik ga voor jullie duimen. Aan jullie denken... Een hele dikke virtuele knuffel
Ik kan me voorstellen dat je wilt weten of je man goed heeft geslapen. Ik zou gewoon bellen. Ik wilde gisteravond al reageren op je topic maar ik kon/kan de juiste woorden niet vinden. Ik hoop dat jij en je man veel steun aan elkaar hebben. Ik ga voor jullie duimen. Aan jullie denken... Een hele dikke virtuele knuffel
vrijdag 11 juni 2010 om 07:19
Lieve IBI,
Ik lees dit nu voor het eerst en ben gewoon geschokt! Dat dokters zo'n fout diagnose kunnen stellen en je zo van het kastje naar de muur kunnen sturen is onbegrijpelijk. Het kan toch niet normaal zijn dat je zo lang pijn blijft houden en dat je gewoon 25 kg afvalt in zeer korte tijd. Onbeschrijfelijk.
Ik wil jou en je man heel veel sterkte wensen in de ongetwijfeld moeilijke tijd die zal komen. Dat je overal maar kracht vandaan kunt halen die je nodig hebt.
Schroom niet om hulp te vragen dat is nu enorm belangrijk. Jij moet er zijn voor je man maar er moet ook iemand zijn voor jou! Anders hou jij het ook niet vol.
En huilen is zeer logisch hoor meid! Al die spanningen moeten eruit en het is gewoon nogal wat. Je krijgt ineens zo'n erg nieuws en dan gaat ervan alles door je hoofd.
Heel veel sterkte!
Liefs,
Iejoor!
Ik lees dit nu voor het eerst en ben gewoon geschokt! Dat dokters zo'n fout diagnose kunnen stellen en je zo van het kastje naar de muur kunnen sturen is onbegrijpelijk. Het kan toch niet normaal zijn dat je zo lang pijn blijft houden en dat je gewoon 25 kg afvalt in zeer korte tijd. Onbeschrijfelijk.
Ik wil jou en je man heel veel sterkte wensen in de ongetwijfeld moeilijke tijd die zal komen. Dat je overal maar kracht vandaan kunt halen die je nodig hebt.
Schroom niet om hulp te vragen dat is nu enorm belangrijk. Jij moet er zijn voor je man maar er moet ook iemand zijn voor jou! Anders hou jij het ook niet vol.
En huilen is zeer logisch hoor meid! Al die spanningen moeten eruit en het is gewoon nogal wat. Je krijgt ineens zo'n erg nieuws en dan gaat ervan alles door je hoofd.
Heel veel sterkte!
Liefs,
Iejoor!

vrijdag 11 juni 2010 om 07:24
Ach Ibi, wat een kutnacht heb je achter de rug. Ik wil je toch als tip meegeven iets van sultanaatjes, of crackertjes in je tas mee te nemen. Eten zal er snel bij inschieten en het is zo belangrijk dat je voor jezelf zorgt.
Wat dat schuldgevoel betreft, en dat snauwen, voel je niet schuldig. Je bent simpelweg ook maar een mens. En als je het al geweten had dan had je het niet gedaan. Probeer jezelf dat voor ogen te houden.
Je verhaal komt me ook angstig bekend voor. Mijn vader werd ook ziekig, geen pijntjes maar rare uitslag en kuchjes, en bij hem werd het gegooid op een allergie, of misschien een oude tbc infectie of longontsteking.
Ik wens je echt alle sterkte en kracht toe de komende tijd, en mocht je je hart willen luchten... je weet ons te vinden. Ik hoop dat je net zoveel steun kunt vinden hier als ik hier vind in een ander topic
Wat dat schuldgevoel betreft, en dat snauwen, voel je niet schuldig. Je bent simpelweg ook maar een mens. En als je het al geweten had dan had je het niet gedaan. Probeer jezelf dat voor ogen te houden.
Je verhaal komt me ook angstig bekend voor. Mijn vader werd ook ziekig, geen pijntjes maar rare uitslag en kuchjes, en bij hem werd het gegooid op een allergie, of misschien een oude tbc infectie of longontsteking.
Ik wens je echt alle sterkte en kracht toe de komende tijd, en mocht je je hart willen luchten... je weet ons te vinden. Ik hoop dat je net zoveel steun kunt vinden hier als ik hier vind in een ander topic
vrijdag 11 juni 2010 om 07:36
Lieve Ieb ik wilde dat ik meer kon doen dan aan je denken en hier een nutteloos stukje typen maar helaas, dit is iets waar niemand bij kan helpen, alle shit die op je bordje komt moet je zelf behappen en das soms best even slikken (ieuw, sorry dat klinkt ranzig)
Sterkte weer vandaag meid en wees er voor elkaar, onthoud: ook jij mag het moeilijk hebben he! Zo'n vreselijke ziekte heb je met z'n tweeën dus ook jij mag steun zoeken.
Ieb, vergeet niet door alle zorgen ook nog "gewoon" van elkaar te houden.
Sterkte weer vandaag meid en wees er voor elkaar, onthoud: ook jij mag het moeilijk hebben he! Zo'n vreselijke ziekte heb je met z'n tweeën dus ook jij mag steun zoeken.
Ieb, vergeet niet door alle zorgen ook nog "gewoon" van elkaar te houden.

vrijdag 11 juni 2010 om 07:50
Ibi, hoe gaat het meissie? Wanneer kan je naar het ziekenhuis? Heb je al gegeten? Wel doen hoor, je moet ook echt om jezelf denken nu. Ga anders even lekker met je hondje lopen. Knuffel met de kat en huil lekker in z'n vachtje.
Toen ik wakker werd was je de eerste waar ik aan dacht. Ik vind het zo vreselijk voor je en voor je man. Ik kom hier vandaag nog een paar keer kijken of er al wat nieuws is. Veel sterkte vandaag lieverd.
Toen ik wakker werd was je de eerste waar ik aan dacht. Ik vind het zo vreselijk voor je en voor je man. Ik kom hier vandaag nog een paar keer kijken of er al wat nieuws is. Veel sterkte vandaag lieverd.

