Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
zaterdag 15 mei 2010 om 00:01
pff, het valt niet mee het revalidatieprogramma!
ik ben nu 4x geweest en het is best pittig. 1 uur en een kwartier trainen.
afgelopen dinsdag ook geweest en was woensdag en donderdag helemaal van de leg!
vandaag weer geweest, maar op een laag pitje getraind want ben nog niet helemaal fit...
zal er wel bij horen, maar het valt mij niet mee! ik heb meer pijn en ben moe!
hoop dat het binnenkort energie en kracht gaat geven en dat de pijn niet aanhoudt... Vooral de aanhechting vd spier in de onderbuik doet zeer. eigenlijk al vanaf het moment dat ik uit de narcose wakker werd, maar het lijkt de laatste week erger geworden te zijn.
ik ben nu 4x geweest en het is best pittig. 1 uur en een kwartier trainen.
afgelopen dinsdag ook geweest en was woensdag en donderdag helemaal van de leg!
vandaag weer geweest, maar op een laag pitje getraind want ben nog niet helemaal fit...
zal er wel bij horen, maar het valt mij niet mee! ik heb meer pijn en ben moe!
hoop dat het binnenkort energie en kracht gaat geven en dat de pijn niet aanhoudt... Vooral de aanhechting vd spier in de onderbuik doet zeer. eigenlijk al vanaf het moment dat ik uit de narcose wakker werd, maar het lijkt de laatste week erger geworden te zijn.
zondag 16 mei 2010 om 08:49
Hoi, hoi,
We zijn terug van onze duikvakantie. We willen afleiding en een andere gedachtengang starten. Dat is gedeeltelijk gelukt. Alles van de afgelopen twee maanden blijft maar rondspoken. Bah.
Swissie, uit eerdere berichten las ik veel nuchterheid en een soort van afstandelijkheid. Kan het zijn dat je je lichamelijk nu beter voelt en dat dat juist zo raar is? Ik lees niet zoveel meer over de bijwerkingen van het medicijn, vandaar mijn vraag. Dat je daardoor enorm aan het denken slaat? Ik vind het zelf belachelijk om een ziekte te hebben, zonder lichamelijk iets te voelen. Noem het maar gek, en ik noem het zelf niet eens doemdenken. Maar ik heb het gevoel (niet zo wetenschappelijk, ik weet het), dat deze kanker nu verspreid is en dat het een kwestie van afwachten is (oef, zwart op wit is wel heeeeeel negatief).
Montenegro, ik hoop dat de pijn minder wordt en dat je straks weer prettig moe kan zijn door de lichamelijk inspanning. Het lijkt me moeilijk om door te zetten. Wel goed dat er een deskundige bij betrokken is, lijkt me. Dan mag je verwachten dat je net iets verder gaat dan je zelf zou durven.
Krookie, ik heb veel berichten van je gelezen. Fijn dat je ook laat weten dat er situaties zijn, dat er geruime tijd geen klachten zijn.
We zijn terug van onze duikvakantie. We willen afleiding en een andere gedachtengang starten. Dat is gedeeltelijk gelukt. Alles van de afgelopen twee maanden blijft maar rondspoken. Bah.
Swissie, uit eerdere berichten las ik veel nuchterheid en een soort van afstandelijkheid. Kan het zijn dat je je lichamelijk nu beter voelt en dat dat juist zo raar is? Ik lees niet zoveel meer over de bijwerkingen van het medicijn, vandaar mijn vraag. Dat je daardoor enorm aan het denken slaat? Ik vind het zelf belachelijk om een ziekte te hebben, zonder lichamelijk iets te voelen. Noem het maar gek, en ik noem het zelf niet eens doemdenken. Maar ik heb het gevoel (niet zo wetenschappelijk, ik weet het), dat deze kanker nu verspreid is en dat het een kwestie van afwachten is (oef, zwart op wit is wel heeeeeel negatief).
Montenegro, ik hoop dat de pijn minder wordt en dat je straks weer prettig moe kan zijn door de lichamelijk inspanning. Het lijkt me moeilijk om door te zetten. Wel goed dat er een deskundige bij betrokken is, lijkt me. Dan mag je verwachten dat je net iets verder gaat dan je zelf zou durven.
Krookie, ik heb veel berichten van je gelezen. Fijn dat je ook laat weten dat er situaties zijn, dat er geruime tijd geen klachten zijn.
dinsdag 18 mei 2010 om 11:21
MN, wat vervelend dat je nog steeds pijn hebt. Is daar niks aan te doen? Ik hoop echt voor je dat het helpt om weer een beetje te sporten, in ieder geval is dat mentaal al erg goed voor je.
Flipper, wat heerlijk een duikvakantie! Waar zijn jullie geweest?
Ik ben maar een keer echt gaan duiken (jaar daarna was ik zwanger en daarna is het er niet meer van gekomen omdat we met een baby / dreumes / peuter zaten. Wil wel ook weer heel graag een keer gaan duiken.
Wat vervelend en eng dat je het idee hebt dat er een uitzaaiing in je lichaam groeit waarop je nu moet wachten tot die zich uit. Helaas weet ik heel precies hoe je je voelt, want dat gevoel heb ik bijna een jaar lang gehad (tussen poortwachters onderzoek en uiteindelijke macro-metastase).
Wanneer heb je de volgende controle?
Ik vind het echt vreselijk moeilijk dat de bekendheid van melanoomkanker nog zo slecht is. En natuurlijk dat er nog geen medicijnen zijn.
Neem nou Sylvie van der Vaart. Ik vind het natuurlijk vreselijk dat ze borstkanker heeft / had, maar haar situatie was eigenlijk heel goed. Ze had geen uitzaaiingen. Ze heeft ook een chemokuur kunnen doen om eventuele restcellen te doden.
Toch is heel Nederland (en Duitsland) ervan overtuigt dat ze heel ziek is.
Eigenlijk zijn wij er "slechter" aan toe. We hebben verdorie wel uitzaaiingen EN we kunnen geen chemo doen. Voelen jullie je "zieker" dan Sylvie? Als ik haar zie denk ik "wow, wat goed dat ze alles doet met haar ziekte en chemo". Ik heb zelf het idee minder ernstig ziek te zijn, terwijl dat dus helemaal niet zo is.
Wij moeten gewoon wachten totdat er iets naar boven komt.
Dit is gewoon echt een k** ziekte, waar helaas nog steeds te weinig bekendheid aan is gegeven en waar te weinig medicijnen voor zijn gevonden.
Ik denk trouwens dat ik aan het doemdenken ben omdat ik toch wel allerlei dingen opmerk die niet "normaal" zijn, maar die me niet zouden zijn opgevallen als ik niet wist dat ik een verhoogde kans op uitzaaiingen heb.
Ik heb al maanden een gevoel van een soort druk op mijn borst, wat de laatste paar weken alleen maar (veel) erger wordt. Het zit nu tegen het pijn doen aan. Ik heb een paar weken geleden al medicijnen tegen maagzuur gekregen, maar die helpen niet.
Sinds 3 dagen ben ik er ook misselijk bij, niet zo erg dat ik niet kan eten of moet overgeven, maar een soort gevoel alsof alles wel erg hoog zit.
Ik had het de dokter geschreven, ook omdat ik dacht dat ze misschien volgende week (scan) of de week erna (bloed prikken en nieuwe ronde medicijn) nog een extra test willen doen. Maar blijkbaar wil de hoofdarts toch graag dat ik een gesprek heb met een specialist. Prima dus.
Maar weer afwachten wanneer ik daarheen kan.
Flipper, wat heerlijk een duikvakantie! Waar zijn jullie geweest?
Ik ben maar een keer echt gaan duiken (jaar daarna was ik zwanger en daarna is het er niet meer van gekomen omdat we met een baby / dreumes / peuter zaten. Wil wel ook weer heel graag een keer gaan duiken.
Wat vervelend en eng dat je het idee hebt dat er een uitzaaiing in je lichaam groeit waarop je nu moet wachten tot die zich uit. Helaas weet ik heel precies hoe je je voelt, want dat gevoel heb ik bijna een jaar lang gehad (tussen poortwachters onderzoek en uiteindelijke macro-metastase).
Wanneer heb je de volgende controle?
Ik vind het echt vreselijk moeilijk dat de bekendheid van melanoomkanker nog zo slecht is. En natuurlijk dat er nog geen medicijnen zijn.
Neem nou Sylvie van der Vaart. Ik vind het natuurlijk vreselijk dat ze borstkanker heeft / had, maar haar situatie was eigenlijk heel goed. Ze had geen uitzaaiingen. Ze heeft ook een chemokuur kunnen doen om eventuele restcellen te doden.
Toch is heel Nederland (en Duitsland) ervan overtuigt dat ze heel ziek is.
Eigenlijk zijn wij er "slechter" aan toe. We hebben verdorie wel uitzaaiingen EN we kunnen geen chemo doen. Voelen jullie je "zieker" dan Sylvie? Als ik haar zie denk ik "wow, wat goed dat ze alles doet met haar ziekte en chemo". Ik heb zelf het idee minder ernstig ziek te zijn, terwijl dat dus helemaal niet zo is.
Wij moeten gewoon wachten totdat er iets naar boven komt.
Dit is gewoon echt een k** ziekte, waar helaas nog steeds te weinig bekendheid aan is gegeven en waar te weinig medicijnen voor zijn gevonden.
Ik denk trouwens dat ik aan het doemdenken ben omdat ik toch wel allerlei dingen opmerk die niet "normaal" zijn, maar die me niet zouden zijn opgevallen als ik niet wist dat ik een verhoogde kans op uitzaaiingen heb.
Ik heb al maanden een gevoel van een soort druk op mijn borst, wat de laatste paar weken alleen maar (veel) erger wordt. Het zit nu tegen het pijn doen aan. Ik heb een paar weken geleden al medicijnen tegen maagzuur gekregen, maar die helpen niet.
Sinds 3 dagen ben ik er ook misselijk bij, niet zo erg dat ik niet kan eten of moet overgeven, maar een soort gevoel alsof alles wel erg hoog zit.
Ik had het de dokter geschreven, ook omdat ik dacht dat ze misschien volgende week (scan) of de week erna (bloed prikken en nieuwe ronde medicijn) nog een extra test willen doen. Maar blijkbaar wil de hoofdarts toch graag dat ik een gesprek heb met een specialist. Prima dus.
Maar weer afwachten wanneer ik daarheen kan.
dinsdag 18 mei 2010 om 16:30
Hebben jullie ook aan zwemmen gedacht om redelijk onbelast toch een aantal spieren te trainen?
Ik ga vanavond voor het eerst weer naar het zwembad. Normaal ga ik wekelijks. Door de teenamputatie, de lies en verwijderen van verschillende vlekjes na elkaar had ik iedere keer wel een wondje waar ik niet mee naar het zwembad wilde. Bah, vies water.
Afgelopen week waren we naar de Malediven. We hebben het super gehad. Ondanks regen en storm. Het was er namelijk zo lekker warm. Dáár heb ik van genoten. En warm, zout water van de zee voelde echt perfect (water was 30 graden, mmmmmm).
Volgende week donderdag gaat een medisch fotograaf mijn lichaam in beeld brengen. Dan kunnen we óók thuis (en ook de dermatoloog) eventuele verschillen in mijn huid goed in de gaten houden. Toch ben ik, net als jij Swissie, méér bang voor m'n organen. De huid is vrijwel altijd goed operabel. Bij organen moet je dat, vind ik zelf, maar afwachten.
Dus ja, jouw ongerustheid over die druk op je borst begrijp ik. En het is enorm balen dat je veel meer, dan anders, kwaaltjes hebt of "iets" voelt. Ik heb zelf veel hoofdpijn, misselijkheid en druk op borst. Ik denk dat het van spanning is ....... aan iets anders wil ik niet denken. Bij jou kan het misschien ook nog van de medicijnen zijn?
Oh, en dan 18 juni krijg ik de eerste echo (van rechter liesgebied).
En ja, soms bedenk ik dat ik ècht ziek ben, hoewel ik niets voel. Dus dan vertel ik mezelf dat ik een ziekte heb, maar dat ik niet ziek bèn. Ik begrijp je gevoel over iemand als Sylvie. Toch zien wij alleen foto's/beelden van haar goede dagen en het resultaat. De rest wordt zorgvuldig afgeschermd. Ik wil ook liever zelf iets doen, actie, eigen initiatief, behandeling ondergaan. Ik vind het moeilijk om de ernst van "onze" kanker af te zetten tegen andere vormen van kanker. Ik probeer niet te vergelijken (soms denk ik aan kanker in de hersenen, lever, nieren; da's óók geen pretje). Ik heb trouwens nog niet veel informatie uit Australië gevonden. Hoewel down-under wel veeeeeeeel meer melanomen geconstateerd worden. Ik zal weer eens zoeken.
Succes met de afspraak. Die zal toch wel deze week zijn of volgende week? Als je dan al weer een volgende ronde hebt? Of stellen ze de volgende ronde medicatie dan uit? Welke vorm van scan trouwens?
Ik ga vanavond voor het eerst weer naar het zwembad. Normaal ga ik wekelijks. Door de teenamputatie, de lies en verwijderen van verschillende vlekjes na elkaar had ik iedere keer wel een wondje waar ik niet mee naar het zwembad wilde. Bah, vies water.
Afgelopen week waren we naar de Malediven. We hebben het super gehad. Ondanks regen en storm. Het was er namelijk zo lekker warm. Dáár heb ik van genoten. En warm, zout water van de zee voelde echt perfect (water was 30 graden, mmmmmm).
Volgende week donderdag gaat een medisch fotograaf mijn lichaam in beeld brengen. Dan kunnen we óók thuis (en ook de dermatoloog) eventuele verschillen in mijn huid goed in de gaten houden. Toch ben ik, net als jij Swissie, méér bang voor m'n organen. De huid is vrijwel altijd goed operabel. Bij organen moet je dat, vind ik zelf, maar afwachten.
Dus ja, jouw ongerustheid over die druk op je borst begrijp ik. En het is enorm balen dat je veel meer, dan anders, kwaaltjes hebt of "iets" voelt. Ik heb zelf veel hoofdpijn, misselijkheid en druk op borst. Ik denk dat het van spanning is ....... aan iets anders wil ik niet denken. Bij jou kan het misschien ook nog van de medicijnen zijn?
Oh, en dan 18 juni krijg ik de eerste echo (van rechter liesgebied).
En ja, soms bedenk ik dat ik ècht ziek ben, hoewel ik niets voel. Dus dan vertel ik mezelf dat ik een ziekte heb, maar dat ik niet ziek bèn. Ik begrijp je gevoel over iemand als Sylvie. Toch zien wij alleen foto's/beelden van haar goede dagen en het resultaat. De rest wordt zorgvuldig afgeschermd. Ik wil ook liever zelf iets doen, actie, eigen initiatief, behandeling ondergaan. Ik vind het moeilijk om de ernst van "onze" kanker af te zetten tegen andere vormen van kanker. Ik probeer niet te vergelijken (soms denk ik aan kanker in de hersenen, lever, nieren; da's óók geen pretje). Ik heb trouwens nog niet veel informatie uit Australië gevonden. Hoewel down-under wel veeeeeeeel meer melanomen geconstateerd worden. Ik zal weer eens zoeken.
Succes met de afspraak. Die zal toch wel deze week zijn of volgende week? Als je dan al weer een volgende ronde hebt? Of stellen ze de volgende ronde medicatie dan uit? Welke vorm van scan trouwens?
dinsdag 18 mei 2010 om 16:48
Heerlijk, de malediven. Daar zijn wij ook twee keer geweest, super.
Fijn dat ze een foto maken, dat geeft alweer een beetje geruststelling. En een echo is ook goed. Ik hoop dat je een goede radioloog hebt, die je serieus neemt.
Druk op de borst kan heel goed door spanning komen. Bij mij kan het idd ook een bijwerking zijn.
Ik hoop dat ik deze week nog terecht kan. Als het niks ernstigs is, zal ik mijn medicatie over 2 weken wel gewoon krijgen.
Ik moet zeggen dat ik ook nooit veel van Australie lees. De 2 forums die ik altijd bijhoudt zijn de mpip.org en melanoma international foundation. Daar lees ik meerstal wel bij.
Ik krijg volgende week weer gewoon een CT-scan. Die is normaal bij mijn trial.
Fijn dat ze een foto maken, dat geeft alweer een beetje geruststelling. En een echo is ook goed. Ik hoop dat je een goede radioloog hebt, die je serieus neemt.
Druk op de borst kan heel goed door spanning komen. Bij mij kan het idd ook een bijwerking zijn.
Ik hoop dat ik deze week nog terecht kan. Als het niks ernstigs is, zal ik mijn medicatie over 2 weken wel gewoon krijgen.
Ik moet zeggen dat ik ook nooit veel van Australie lees. De 2 forums die ik altijd bijhoudt zijn de mpip.org en melanoma international foundation. Daar lees ik meerstal wel bij.
Ik krijg volgende week weer gewoon een CT-scan. Die is normaal bij mijn trial.
dinsdag 18 mei 2010 om 19:13
ben iets opgeknapt, maar heb nog wel wat pijntjes (vooral in de onderbuik) en ben nog niet helemaal fit.
ik herken het ook: mijn lichaam geeft behoorlijk wat signalen en mijn hersenen staan op scherp waardoor ik vaak het idee heb dat er iets niet klopt in mijn lijf... heel vermoeiend, want ik wil er eigenlijk voor kiezen om mijn leven te leven en niet in angst en afwachting van narigheid te leven. Zo lastig hoe je gevoel en je hoofd niet stroken met elkaar!
Ik heb morgen mijn 2e controle sinds de operatie... wel spannend weer hoor! Het is al weer een half jaar geleden allemaal. Aan de ene kant al hel lang geleden, aan de andere kant juist zo vers nog.
lichtpuntje: mijn litteken is op 1 klein plekje roze aan het worden! en over het geheel wat soepeler! da's toch wel fijn, want het is nogal een jaap en als die dan stug is, dat belemmert zo.
Ik heb vrij snel psycho-somatische klachten,dus voor mij klinkt het ook niet vreemd dat je last hebt van steken/kloppingen en maagklachten. Je (/ik) bent alleen nu heel alert op klachten omdat je (/ik) het gevoel hebt met een tijdbom te lopen en niet weet of en wanneer die afgaat... Zo'n grillige onberekenbare ziekte! bah!
oh,. ben trouwens net gebeld door die manege waar ik het niet geworden was!--> de ander waar ze voor gekozen hadden is geen blijver en ze willen mij weer op gesprek hebben! wie weet wordt het dus nog wat! donderdagavond ga ik babbelen, later meer
swissie, hoe is het met jouw sollicitatieprocedures afgelopen waar je mee bezig was?
ik herken het ook: mijn lichaam geeft behoorlijk wat signalen en mijn hersenen staan op scherp waardoor ik vaak het idee heb dat er iets niet klopt in mijn lijf... heel vermoeiend, want ik wil er eigenlijk voor kiezen om mijn leven te leven en niet in angst en afwachting van narigheid te leven. Zo lastig hoe je gevoel en je hoofd niet stroken met elkaar!
Ik heb morgen mijn 2e controle sinds de operatie... wel spannend weer hoor! Het is al weer een half jaar geleden allemaal. Aan de ene kant al hel lang geleden, aan de andere kant juist zo vers nog.
lichtpuntje: mijn litteken is op 1 klein plekje roze aan het worden! en over het geheel wat soepeler! da's toch wel fijn, want het is nogal een jaap en als die dan stug is, dat belemmert zo.
Ik heb vrij snel psycho-somatische klachten,dus voor mij klinkt het ook niet vreemd dat je last hebt van steken/kloppingen en maagklachten. Je (/ik) bent alleen nu heel alert op klachten omdat je (/ik) het gevoel hebt met een tijdbom te lopen en niet weet of en wanneer die afgaat... Zo'n grillige onberekenbare ziekte! bah!
oh,. ben trouwens net gebeld door die manege waar ik het niet geworden was!--> de ander waar ze voor gekozen hadden is geen blijver en ze willen mij weer op gesprek hebben! wie weet wordt het dus nog wat! donderdagavond ga ik babbelen, later meer
swissie, hoe is het met jouw sollicitatieprocedures afgelopen waar je mee bezig was?
dinsdag 18 mei 2010 om 21:11
MN, wat een goed nieuws zeg, van die manege. Ik ga voor je duimen. Hoewel dat waarschijnlijk helemaal niet nodig is, want ze wouden je al aannemen en anders zouden ze je nu niet bellen.
Mijn baan is niks geworden. Ik het tweede gesprek is de voorkeur naar een ander gegaan. Maar als ik eerlijk ben wou ik er toch niet heen, dus dat vind ik ook niet erg.
Mijn huidige baan is eigenlijk heel erg leuk. Ik zou alleen af en toe weer wat nieuwe investeringen moeten mogen doen, dan was het echt heel erg leuk.
Nou ja, ook dat komt wel weer.
Ik had vroeger heel snel last van buikpijnen (zenuwen), maar dat was altijd meer onder in mijn buik. Nu is het heel hoog, echt tussen mijn borsten achter mijn ribben.
Maar het kan goed psychisch zijn hoor. Je hebt geheel gelijk dat ik ook veel meer op mijn lichaam let.
Ik hoop echt dat dat ooit beter gaat worden.
Hoe staat het eigenlijk met jouw wensen om zwanger te worden (of ben ik nu te persoonlijk en direct)? Hebben jullie al een beslissing genomen of je het gaat proberen of niet?
Ga me op de bank nestelen. Man komt ook zo thuis, dan gaan we lekker even een serie kijken en daarna vroeg naar bed.
Mijn baan is niks geworden. Ik het tweede gesprek is de voorkeur naar een ander gegaan. Maar als ik eerlijk ben wou ik er toch niet heen, dus dat vind ik ook niet erg.
Mijn huidige baan is eigenlijk heel erg leuk. Ik zou alleen af en toe weer wat nieuwe investeringen moeten mogen doen, dan was het echt heel erg leuk.
Nou ja, ook dat komt wel weer.
Ik had vroeger heel snel last van buikpijnen (zenuwen), maar dat was altijd meer onder in mijn buik. Nu is het heel hoog, echt tussen mijn borsten achter mijn ribben.
Maar het kan goed psychisch zijn hoor. Je hebt geheel gelijk dat ik ook veel meer op mijn lichaam let.
Ik hoop echt dat dat ooit beter gaat worden.
Hoe staat het eigenlijk met jouw wensen om zwanger te worden (of ben ik nu te persoonlijk en direct)? Hebben jullie al een beslissing genomen of je het gaat proberen of niet?
Ga me op de bank nestelen. Man komt ook zo thuis, dan gaan we lekker even een serie kijken en daarna vroeg naar bed.
woensdag 19 mei 2010 om 12:27
ja, het is wel grappig, want ik wilde eerst bij hen werken en nu willen zij dat ik bij hen kom werken! Ik wil daar ook nog werken hoor, anders zou ik er niet voor gaan, maar de verhoudingen zijn anders nu in het gesprek. wel lekkere positie voor mij.
Ben blij te lezen dat je huidige baan je bevalt, dat maakt het niet doorgaan van de andere baan (die je toch niet wilde eigenlijk) ook minder zuur.
Je middenrif (dat zit ongeveer op de plaats wat jij omschrijft) kan ook een opslagplaats van spanning zijn. Maar, de rust vind je toch niet echt tot je gerust bent gesteld met een uitslag van een onderzoek (en dan nog vaak niet totale geruststelling helaas, is mijn ervaring), dus het zijn klachten waar je moeilijk vanaf komt als het inderdaad met spanning te maken heeft. Hoe langer het goed met ons gaat en hoe meer wij ons kunnen richten op leven en ontspanning en hoe meer vertrouwen wij terug gaan krijgen in ons lichaam en de signalen die het afgeeft, hoe minder deze klachten er zullen zijn denk ik. Maar tot die tijd... het is niet makkelijk, die bom...
Van mij mag iedereen alle vragen stellen die zij maar willen, ik kijk dan wel of ik erop wil antwoorden, haha!
Ik ben juist zo blij dat wij hier op het forum wel en wee kunnen delen en dat er (wat mij betreft in elk geval) geen onderwerpen geschroomd worden. Op mijn blog ben ik ook heel open en dit doe ik mede omdat ik wil dat mensen die na mij op zoek gaan naar info omdat zij er midden in zitten of net het traject in gaan en niet weten wat hen mogelijk te wachten staat en wat voor gevoelens en dilemma's er voor de deur staan, iets kunnen vinden op het net.
dus: onze wens om zwanger te worden is er sterk, hoewel we het echt wel proberen te parkeren tot de tijd daar is.
Vanaf november 2010 kunnen we een poging wagen, dan is het een jaar geleden. Ik win ondertussen info in over het wel of niet verhoogde risico voor het groeien van metastasen.
kort gezegd zien wij het zo: ik heb liever geleefd (met een gezin) en daar kort van mogen genieten, dan in afwachting van een rampscenario wat wellicht niet eens uitkomt mijn toekomstplannen en dromen 'on hold' te zetten. Straks ben ik 35 jaar oud en heb ik 2 kinderen en sterf ik t.g.v. melanoom-uitzaaiingen, of ik wordt 70 jaar oud en sterf aan iets heel anders en baal dat ik en mijn man nooit de stap hebben durfen nemen om een gezin te stichten... Niemand krijgt zijn of haar leven op een dienblaadje gepresenteerd, straks overleef ik mijn man en mijn kinderen! Ik weet het niet hoe het gaat lopen. Ik ga niet mijn mijn kop in het zand als een razende alles doen wat ik wil, zonder na te denken over de risico's of consequenties. Maar zekerheden en onzekerheden staan dicht bij elkaar in het verhaal van melanoom (eigenlijk bestaan ze beiden niet) dus weloverwogen wachten wij het 1e jaar om weer een beetje op de rit te komen lichamelijk en geestelijk en als ik dan 'schoon' ben (in oktober ga ik door de scan) dan gaan wij ervoor!
Vandaag heb ik bloed laten prikken en ik ga de S100 procedure in. Vanaf nu wordt bij elk bezoek mijn bloed geprikt en gaan ze de waarden elke keer vergelijken om mij zo in de gaten te houden.
Ben blij te lezen dat je huidige baan je bevalt, dat maakt het niet doorgaan van de andere baan (die je toch niet wilde eigenlijk) ook minder zuur.
Je middenrif (dat zit ongeveer op de plaats wat jij omschrijft) kan ook een opslagplaats van spanning zijn. Maar, de rust vind je toch niet echt tot je gerust bent gesteld met een uitslag van een onderzoek (en dan nog vaak niet totale geruststelling helaas, is mijn ervaring), dus het zijn klachten waar je moeilijk vanaf komt als het inderdaad met spanning te maken heeft. Hoe langer het goed met ons gaat en hoe meer wij ons kunnen richten op leven en ontspanning en hoe meer vertrouwen wij terug gaan krijgen in ons lichaam en de signalen die het afgeeft, hoe minder deze klachten er zullen zijn denk ik. Maar tot die tijd... het is niet makkelijk, die bom...
Van mij mag iedereen alle vragen stellen die zij maar willen, ik kijk dan wel of ik erop wil antwoorden, haha!
Ik ben juist zo blij dat wij hier op het forum wel en wee kunnen delen en dat er (wat mij betreft in elk geval) geen onderwerpen geschroomd worden. Op mijn blog ben ik ook heel open en dit doe ik mede omdat ik wil dat mensen die na mij op zoek gaan naar info omdat zij er midden in zitten of net het traject in gaan en niet weten wat hen mogelijk te wachten staat en wat voor gevoelens en dilemma's er voor de deur staan, iets kunnen vinden op het net.
dus: onze wens om zwanger te worden is er sterk, hoewel we het echt wel proberen te parkeren tot de tijd daar is.
Vanaf november 2010 kunnen we een poging wagen, dan is het een jaar geleden. Ik win ondertussen info in over het wel of niet verhoogde risico voor het groeien van metastasen.
kort gezegd zien wij het zo: ik heb liever geleefd (met een gezin) en daar kort van mogen genieten, dan in afwachting van een rampscenario wat wellicht niet eens uitkomt mijn toekomstplannen en dromen 'on hold' te zetten. Straks ben ik 35 jaar oud en heb ik 2 kinderen en sterf ik t.g.v. melanoom-uitzaaiingen, of ik wordt 70 jaar oud en sterf aan iets heel anders en baal dat ik en mijn man nooit de stap hebben durfen nemen om een gezin te stichten... Niemand krijgt zijn of haar leven op een dienblaadje gepresenteerd, straks overleef ik mijn man en mijn kinderen! Ik weet het niet hoe het gaat lopen. Ik ga niet mijn mijn kop in het zand als een razende alles doen wat ik wil, zonder na te denken over de risico's of consequenties. Maar zekerheden en onzekerheden staan dicht bij elkaar in het verhaal van melanoom (eigenlijk bestaan ze beiden niet) dus weloverwogen wachten wij het 1e jaar om weer een beetje op de rit te komen lichamelijk en geestelijk en als ik dan 'schoon' ben (in oktober ga ik door de scan) dan gaan wij ervoor!
Vandaag heb ik bloed laten prikken en ik ga de S100 procedure in. Vanaf nu wordt bij elk bezoek mijn bloed geprikt en gaan ze de waarden elke keer vergelijken om mij zo in de gaten te houden.
vrijdag 21 mei 2010 om 15:13
Hoi Montenegro, hoe is het gesprek gegaan? Super dat ze contact met je opgenomen hebben. Ben benieuwd. Ben je met andere sollicitaties bezig, of concentreer je je eerst op het volledig fit worden?
Wanneer krijg je resultaten van afgelopen woensdag? Heb je alleen bloed geprikt of ook nog andere controlemiddelen die ingezet worden?
Wanneer krijg je resultaten van afgelopen woensdag? Heb je alleen bloed geprikt of ook nog andere controlemiddelen die ingezet worden?
zaterdag 22 mei 2010 om 16:26
hi allemaal,
ik heb de baan!
1 juni ga ik beginnen. dinsdag, woensdag en zaterdag worden mijn dagen.
verder zal ik op maandag en vrijdag blijven trainen
verder had ik wel wat rondgesolliciteerd, maar nergens aan de bak gekomen.
enkel mijn bloed is afgenomen en het litteken/wondgebied en mijn lymfeklieren zijn gecheckt
ik heb de baan!
1 juni ga ik beginnen. dinsdag, woensdag en zaterdag worden mijn dagen.
verder zal ik op maandag en vrijdag blijven trainen
verder had ik wel wat rondgesolliciteerd, maar nergens aan de bak gekomen.
enkel mijn bloed is afgenomen en het litteken/wondgebied en mijn lymfeklieren zijn gecheckt
zaterdag 29 mei 2010 om 09:51
Heb de laatste tijd niet zo'n zin om veel te schrijven, vandaar dat ik nogal afwezig ben.
Afgelopen dinsdag had ik mijn laatste CT-scan en de voorlopige resultaten zijn weer helemaal goed. Joepie!
Heb dinsdag as weer mijn nieuwe ronde trial-medicijn en heb woensdag een afspraak bij een maag en darm specialist.
Mijn ouders komen dinsdag langs en nemen Finn daarna mee voor een paar daagjes vakantie. Dan kan ik even alleen maar voor mezelf zorgen. Hoop dat de bijwerkingen weer meevallen.
Afgelopen dinsdag had ik mijn laatste CT-scan en de voorlopige resultaten zijn weer helemaal goed. Joepie!
Heb dinsdag as weer mijn nieuwe ronde trial-medicijn en heb woensdag een afspraak bij een maag en darm specialist.
Mijn ouders komen dinsdag langs en nemen Finn daarna mee voor een paar daagjes vakantie. Dan kan ik even alleen maar voor mezelf zorgen. Hoop dat de bijwerkingen weer meevallen.
dinsdag 1 juni 2010 om 22:42
Ik heb weer de nieuwe lading medicijn binnen. Duurde vrij lang dit keer, want een aantal bloedwaardes duurden heel lang. Gelukkig was alles weer goed, wat heet, alles was perfect!
Morgen weer naar het ziekenhuis voor een afspraak met de maag-darm specialist. De trial arts wou het ook gewoon uitgezocht hebben, dus dat is wel fijn (voel me af en toe een vreselijke aansteller).
Morgen weer naar het ziekenhuis voor een afspraak met de maag-darm specialist. De trial arts wou het ook gewoon uitgezocht hebben, dus dat is wel fijn (voel me af en toe een vreselijke aansteller).
woensdag 2 juni 2010 om 18:40
Poeh, goed te horen dat je alles "gewoon" hebt mogen ontvangen. Hoe lang was je er mee bezig? Heb je dan ook afleiding? Gaat manlief mee? Of kijk je tv? Of voel je daar juist allemaal niets voor?
Enne .... uit jouw schrijfsels blijkt geen aansteller hoor!
Je moet juist aangeven wat er met je lijf en hoofd aan de hand is, want anders weten anderen niet of ze iets voor je moeten doen. (hah, en dan zegt dit watje in Nederland er achteraan dat ze zelf ook zo graag bevestiging van/door een arts heeft, haha).
Hoe was het vandaag?
Enne .... uit jouw schrijfsels blijkt geen aansteller hoor!
Je moet juist aangeven wat er met je lijf en hoofd aan de hand is, want anders weten anderen niet of ze iets voor je moeten doen. (hah, en dan zegt dit watje in Nederland er achteraan dat ze zelf ook zo graag bevestiging van/door een arts heeft, haha).
Hoe was het vandaag?
woensdag 2 juni 2010 om 18:54
Hoi Flipper!
Ben zoooooooooo moe! Was naar kantoor en zat vanmiddag op een nieuwe laptop te wachten, maar ben direct nadat ik die had om 16.30 weggegaan en heb zelfs even een uurtje liggen slapen. Nu zo even wat eten en lekker even douchen en weer naar bed.
Vandaag gesprek gehad met een arts die ervaring heeft met het medicijn. Hij had al een aantal andere patiënten van deze trial behandeld. In principe kon hij alleen maar beamen dat mijn problemen idd waarschijnlijk mijn maag zijn (hart en longen zijn goed), dus ik heb nu vrijdag over een week een endoscopie.
Ik ga eigenlijk altijd alleen naar dit soort dingen. Gisteren waren mijn ouders in Zurich en was mijn vader voor een afspraak in de buurt. Dus hebben we lekker een uurtje samen koffie gedronken. De rest van de tijd zit of lig in altijd te lezen.
Ben erg blij met mijn kindle (elektronisch boek van amazon), waar ik veel heerlijke boeken op heb staan.
Ben zoooooooooo moe! Was naar kantoor en zat vanmiddag op een nieuwe laptop te wachten, maar ben direct nadat ik die had om 16.30 weggegaan en heb zelfs even een uurtje liggen slapen. Nu zo even wat eten en lekker even douchen en weer naar bed.
Vandaag gesprek gehad met een arts die ervaring heeft met het medicijn. Hij had al een aantal andere patiënten van deze trial behandeld. In principe kon hij alleen maar beamen dat mijn problemen idd waarschijnlijk mijn maag zijn (hart en longen zijn goed), dus ik heb nu vrijdag over een week een endoscopie.
Ik ga eigenlijk altijd alleen naar dit soort dingen. Gisteren waren mijn ouders in Zurich en was mijn vader voor een afspraak in de buurt. Dus hebben we lekker een uurtje samen koffie gedronken. De rest van de tijd zit of lig in altijd te lezen.
Ben erg blij met mijn kindle (elektronisch boek van amazon), waar ik veel heerlijke boeken op heb staan.
woensdag 9 juni 2010 om 07:49
Hoi Flipper,
Het gaat. Ik ben alleen maar vreselijk, vreselijk moe en heb af en toe erge last van mijn maag. Maar goed, mijn maag wordt dus vrijdag onderzocht. Morgen lekker een dagje thuis.
Finn is nog een weekje bij mijn ouders gebleven (die zijn in Tessin op vakantie), en die gaan we komend weekend weer halen. We rijden vrijdag middag na mijn onderzoek die kant op en komen zondag weer thuis.
Ben de afgelopen 2 dagen om 21.30 naar bed gegaan, maar ook dat helpt niet.
Hoe gaat het met jou?
En MN, hoe gaat het daar? Ben je al met je nieuwe baan begonnen? Hoe bevalt het?
Het gaat. Ik ben alleen maar vreselijk, vreselijk moe en heb af en toe erge last van mijn maag. Maar goed, mijn maag wordt dus vrijdag onderzocht. Morgen lekker een dagje thuis.
Finn is nog een weekje bij mijn ouders gebleven (die zijn in Tessin op vakantie), en die gaan we komend weekend weer halen. We rijden vrijdag middag na mijn onderzoek die kant op en komen zondag weer thuis.
Ben de afgelopen 2 dagen om 21.30 naar bed gegaan, maar ook dat helpt niet.
Hoe gaat het met jou?
En MN, hoe gaat het daar? Ben je al met je nieuwe baan begonnen? Hoe bevalt het?
dinsdag 15 juni 2010 om 19:06
Heb weer een tijdje niks van me laten horen.
Gaat niet zo goed met me momenteel.
Donderdag (dag voor de scan) lekker uit eten gegaan met manlief, heerlijk gegeten. Daarna gezellig naar de bios, alleen werd ik halverwege echt verschrikkelijk beroerd. Enorm misselijk, knallende koppijn, gewoon echt slecht. Dus in pauze naar huis gegaan.
Vreselijk slecht geslapen en vrijdag morgen niks mogen eten of drinken. Om 13.30 eindelijk de scan. Gelukkig onder een roesje, zodat ik helemaal niks heb meegekregen. Toen ik bijkwam vertelde de dokter dat ik ontstekingen in mijn maag heb, waarvan de biopsies nu onderzocht moeten worden.
Helaas duurt het weer eens 5 tot 7 dagen voordat ze de resultaten hebben.
De rest van de vrijdag nog beroerd gevoelt en ook zaterdag bijna niks gegeten. Nu weer een beetje beter.
Ik ben stiekem weer eens erg bang voor een telefoontje met de vraag of ik zo snel mogelijk naar het ziekenhuis kan komen en mijn man mee kan nemen; ofwel, dat er kanker in mijn maag gevonden is. Maar waarschijnlijk is het gewoon weer eens een bijwerking van mijn medicijn.
Pff, ben blij dat we dit weekend weer leuke afleiding hebben (mijn schoonouders komen langs). Ik ga er namelijk vanuit dat ik op zijn vroegst op maandag de resultaten krijg.
Gaat niet zo goed met me momenteel.
Donderdag (dag voor de scan) lekker uit eten gegaan met manlief, heerlijk gegeten. Daarna gezellig naar de bios, alleen werd ik halverwege echt verschrikkelijk beroerd. Enorm misselijk, knallende koppijn, gewoon echt slecht. Dus in pauze naar huis gegaan.
Vreselijk slecht geslapen en vrijdag morgen niks mogen eten of drinken. Om 13.30 eindelijk de scan. Gelukkig onder een roesje, zodat ik helemaal niks heb meegekregen. Toen ik bijkwam vertelde de dokter dat ik ontstekingen in mijn maag heb, waarvan de biopsies nu onderzocht moeten worden.
Helaas duurt het weer eens 5 tot 7 dagen voordat ze de resultaten hebben.
De rest van de vrijdag nog beroerd gevoelt en ook zaterdag bijna niks gegeten. Nu weer een beetje beter.
Ik ben stiekem weer eens erg bang voor een telefoontje met de vraag of ik zo snel mogelijk naar het ziekenhuis kan komen en mijn man mee kan nemen; ofwel, dat er kanker in mijn maag gevonden is. Maar waarschijnlijk is het gewoon weer eens een bijwerking van mijn medicijn.
Pff, ben blij dat we dit weekend weer leuke afleiding hebben (mijn schoonouders komen langs). Ik ga er namelijk vanuit dat ik op zijn vroegst op maandag de resultaten krijg.
woensdag 16 juni 2010 om 08:27
Grr, ik hoop, met jou, dat het om bijwerkingen gaat (dan doet het medicijn in ieder geval "iets"). Sinds je hoorde dat het om kanker gaat, is je hele dagelijkse leven veranderd. Gewone dingen worden heel speciaal. En onderzoeken en angsten horen er nu bij. Ik begrijp zó goed dat je bang bent dat de kanker zich naar andere organen gaat verspreiden. Ga je nog wel eens naar een psycholoog? Helpt die je om angsten en gedachten (die je wellicht niet allemaal wilt delen met man en familie) in goede banen te leiden?
Sterkte!
Sterkte!
woensdag 16 juni 2010 om 09:23
Flipper, nee ik spreek verder niemand. Om eerlijk te zijn heeft dat ook helemaal geen zin. Ik weet namelijk alles en kan ook heel goed onder woorden brengen wat mijn angsten zijn.
En ik kan ook meteen voor mezelf aangeven wat het ook kan zijn. De vorige keer dat ik er was, kon ze me niks vragen waar ik niet direct al een antwoord op had.
Het lijkt me dat dat meestal het goede is van een psych, dat die je op een andere manier laat denken, dat die je door vragen aan het nadenken zet. Tja, dat werkt bij mij niet, want ik heb echt alles al overdacht.
Het enige is dat ik misschien eens lekker zelfmedelijden kan hebben, en misschien eens goed kan janken.
Maar daarvoor is mijn tijd me te kostbaar. Ik lees liever een goed boek, ga lekker shoppen of doe wat dan ook.
Misschien denk ik er ooit anders over, maar momenteel heb ik geen behoefte aan een psych.
Ik gebruik dit een beetje als uitlaatklep en ik heb een paar goede vriendinnen. Verder zijn mijn man en ik al 19 jaar samen, dus hij kent me echt door en door. Dat is wel erg fijn, voordat ik iets uitspreek weet hij al waar ik mee zit. Hij werkt wel enorm veel, maar ik heb een goede steun aan hem.
En ik kan ook meteen voor mezelf aangeven wat het ook kan zijn. De vorige keer dat ik er was, kon ze me niks vragen waar ik niet direct al een antwoord op had.
Het lijkt me dat dat meestal het goede is van een psych, dat die je op een andere manier laat denken, dat die je door vragen aan het nadenken zet. Tja, dat werkt bij mij niet, want ik heb echt alles al overdacht.
Het enige is dat ik misschien eens lekker zelfmedelijden kan hebben, en misschien eens goed kan janken.
Maar daarvoor is mijn tijd me te kostbaar. Ik lees liever een goed boek, ga lekker shoppen of doe wat dan ook.
Misschien denk ik er ooit anders over, maar momenteel heb ik geen behoefte aan een psych.
Ik gebruik dit een beetje als uitlaatklep en ik heb een paar goede vriendinnen. Verder zijn mijn man en ik al 19 jaar samen, dus hij kent me echt door en door. Dat is wel erg fijn, voordat ik iets uitspreek weet hij al waar ik mee zit. Hij werkt wel enorm veel, maar ik heb een goede steun aan hem.
