Gezondheid
alle pijlers
Alvleesklierkanker met uitzaaiing
woensdag 2 juni 2010 om 09:43
Ik weet sinds een paar dagen dat mijn moeder alvleesklierkanker met uitzaaiing naar de lever heeft...wat een schok !
Het gevoel wat er dan...en nu, door mij heen gaat is niet te beschrijven..
En het verdriet,de pijn en de angst van mijn moeder, dat alleen al maakt mij kapot.
Mijn moeder is altijd zo'n sterke vrouw, niks of niemand kreeg haar klein....en nu is ze gebroken !!
De vooruitzichten zien er slecht uit, dit omdat er al uitzaaiing is, heeft er iemand ervaring met deze ziekte ???
Het gevoel wat er dan...en nu, door mij heen gaat is niet te beschrijven..
En het verdriet,de pijn en de angst van mijn moeder, dat alleen al maakt mij kapot.
Mijn moeder is altijd zo'n sterke vrouw, niks of niemand kreeg haar klein....en nu is ze gebroken !!
De vooruitzichten zien er slecht uit, dit omdat er al uitzaaiing is, heeft er iemand ervaring met deze ziekte ???
zaterdag 19 juni 2010 om 01:01
quote:Mirjam762 schreef op 14 juni 2010 @ 21:11:
Deurtje, misschien een idee om het boek "Mam, vertel eens" te kopen en samen met haar (dat zij de antwoorden geeft en jij ze opschrijft) in te vullen? Dan heb je voor altijd een document van hoe ze haar jeugd heeft beleefd en wat in haar leven de meeste indruk heeft gemaakt etc. etc. Nu het zo hard lijkt te gaan, is dit misschien wel iets fijns om in te vullen? Er is overigens ook een digitale versie van:
[afbeelding]
En bovenal: ontzettend veel sterkte!!!!
Dit boek heeft mijn leven bepaald. Mijn moeder kreeg ook alvleesklierkanker en overleed 7 maanden later (uitzonderlijk lang dus!). We hebben samen dit boek volgeschreven en het is nu de leidraad door mijn leven. Alles wat ik altijd nog wou vragen, staat in het boek.
KOOP HET ALSJEBLIEFT!!!
@ Mirjam: heb jij dit boek eerder getipt hier op Viva Forum? Ik kreeg deze tip hier en ben er nooit meer achter gekomen wie mij getipt heeft.
En Deurtje, heel veel sterkte. Benut qualitytime, bespreek hoe je die tijd kwaliteit maakt, en spreek alles uit wat je nog wilt. Heel veel sterkte. Nutridrink helpt veel, als je moeder t nog kan drinken, doen!
Liefs KL (wees op dr 22e, dus zeker ervaringsdeskundige)
Deurtje, misschien een idee om het boek "Mam, vertel eens" te kopen en samen met haar (dat zij de antwoorden geeft en jij ze opschrijft) in te vullen? Dan heb je voor altijd een document van hoe ze haar jeugd heeft beleefd en wat in haar leven de meeste indruk heeft gemaakt etc. etc. Nu het zo hard lijkt te gaan, is dit misschien wel iets fijns om in te vullen? Er is overigens ook een digitale versie van:
[afbeelding]
En bovenal: ontzettend veel sterkte!!!!
Dit boek heeft mijn leven bepaald. Mijn moeder kreeg ook alvleesklierkanker en overleed 7 maanden later (uitzonderlijk lang dus!). We hebben samen dit boek volgeschreven en het is nu de leidraad door mijn leven. Alles wat ik altijd nog wou vragen, staat in het boek.
KOOP HET ALSJEBLIEFT!!!
@ Mirjam: heb jij dit boek eerder getipt hier op Viva Forum? Ik kreeg deze tip hier en ben er nooit meer achter gekomen wie mij getipt heeft.
En Deurtje, heel veel sterkte. Benut qualitytime, bespreek hoe je die tijd kwaliteit maakt, en spreek alles uit wat je nog wilt. Heel veel sterkte. Nutridrink helpt veel, als je moeder t nog kan drinken, doen!
Liefs KL (wees op dr 22e, dus zeker ervaringsdeskundige)
zaterdag 19 juni 2010 om 10:00
Och jeetje, wat een schrik. Hier helaas ook ervaring. Het is echt een vreselijke ziekte met inderdaad slechte prognoses. Maar het is bij iedereen anders, dus bekijk het dag voor dag.
Het is vreselijk eng en onzeker waar jullie nu doorheen moeten. Mijn tip: neem je tijd. Neem tijd voor elkaar. Niets is belangrijker nu.
Heel veel sterkte
Het is vreselijk eng en onzeker waar jullie nu doorheen moeten. Mijn tip: neem je tijd. Neem tijd voor elkaar. Niets is belangrijker nu.
Heel veel sterkte
zaterdag 19 juni 2010 om 10:47
2 dagen terug te horen gekregen dat ze niks meer kunnen doen, de prognose is nog enkele maanden !
In mijn achterhoofd wist ik het wel maar ik bleef tegen beter weten in hoop houden, en nu is dat weggenomen. Het voeld alsof je ineens in het diepe valt, er zijn geen handvaten meer...zo ervaar ik dat.
Farfalla,ik weet niet waar het tumor precies zit, ik heb dit ook niet gevraagd. Door de uitzaaiingen en de grote van het tumor is het niet operabel.
Pyridine,ik herken mezelf helemaal in jou gevoelens...hoe kan nou, waarom doet niemand iets ??? Die onmacht is verschrikkelijk.
Kaarslichtje,ik heb dit boek vorigeweek aan mijn moeder gegeven en ze is er al mee begonnen. Dit zal zonder twijfel mijn mooiste erfstuk worden.
Bedankt allemaal X
In mijn achterhoofd wist ik het wel maar ik bleef tegen beter weten in hoop houden, en nu is dat weggenomen. Het voeld alsof je ineens in het diepe valt, er zijn geen handvaten meer...zo ervaar ik dat.
Farfalla,ik weet niet waar het tumor precies zit, ik heb dit ook niet gevraagd. Door de uitzaaiingen en de grote van het tumor is het niet operabel.
Pyridine,ik herken mezelf helemaal in jou gevoelens...hoe kan nou, waarom doet niemand iets ??? Die onmacht is verschrikkelijk.
Kaarslichtje,ik heb dit boek vorigeweek aan mijn moeder gegeven en ze is er al mee begonnen. Dit zal zonder twijfel mijn mooiste erfstuk worden.
Bedankt allemaal X
zaterdag 19 juni 2010 om 19:01
Lieve Deurtje, ook ik wil je heel veel sterkte wensen voor de komende tijd!
Ook mijn schoonvader is 1 1/2 jaar geleden overleden aan deze ziekte. Vanaf de diagnose heeft hij nog 11 maanden geleefd. Het is echt een vreselijke ziekte. De laatste weken kon hij ook bijna niet meer eten en was zo ontzettend mager, echt heel erg, ;het was zo'n energieke man.
En dan iemand zo zien aftakelen.
Ik hoop echt dat jullie nog een tijdje van elkaar kunnen genieten, nogmaals heel veel sterkte
Wij hebben trouwens het boek Pap vertel eens aan hem gegeven,helaas heeft hij het niet ingevuld.....
Ook mijn schoonvader is 1 1/2 jaar geleden overleden aan deze ziekte. Vanaf de diagnose heeft hij nog 11 maanden geleefd. Het is echt een vreselijke ziekte. De laatste weken kon hij ook bijna niet meer eten en was zo ontzettend mager, echt heel erg, ;het was zo'n energieke man.
En dan iemand zo zien aftakelen.
Ik hoop echt dat jullie nog een tijdje van elkaar kunnen genieten, nogmaals heel veel sterkte
Wij hebben trouwens het boek Pap vertel eens aan hem gegeven,helaas heeft hij het niet ingevuld.....
zaterdag 19 juni 2010 om 22:34
Kaarslichtje, volgens mij was ik het niet, die jou getipt heeft destijds. Maar wat fijn dat het boek zo waardevol voor je is. Heb je kopieën gemaakt van alle bladzijdes (ik zou echt paranoide worden..stel je voor dat er iets mee gebeurt)? Of schiet ik door? Wat erg dat jij (ook) je moeder moet missen. Een kennis van mij heeft haar moeder verloren aan dezelfde ziekte. Zij (de dochter dus) was toen zwanger en haar moeder heeft nog wel de naam gehoord die het kindje zou krijgen. Het lijkt me enorm heftig.
Heel veel sterkte iedereen die het nodig heeft hier en nu even in het bijzonder voor Deurtje!
Heel veel sterkte iedereen die het nodig heeft hier en nu even in het bijzonder voor Deurtje!
zondag 20 juni 2010 om 09:57
Wow Mirjam kennen wij elkaar ofzo? mijn moeder is aan deze ziekte overleden toen ik zwanger was. Ongeveer 3 week nadat we de naam vertelden, is ze overleden.
Ik heb het boek ook voor haar gekocht. Maar ze kon het niet invullen. Het is wel aanleiding geweest tot een aantal mooie gesprekken. Ik denk er nu over om het boek samen met een aantal vriendinnen van haar toch zover mogelijk compleet te maken. En ik houd voor mijn dochter een dagboek bij, zodat ze altijd iets tastbaars heeft, mocht ik er niet meer zijn.
Deurtje, hoe is het nu? Met jou en met je moeder?
Ik heb het boek ook voor haar gekocht. Maar ze kon het niet invullen. Het is wel aanleiding geweest tot een aantal mooie gesprekken. Ik denk er nu over om het boek samen met een aantal vriendinnen van haar toch zover mogelijk compleet te maken. En ik houd voor mijn dochter een dagboek bij, zodat ze altijd iets tastbaars heeft, mocht ik er niet meer zijn.
Deurtje, hoe is het nu? Met jou en met je moeder?
zondag 20 juni 2010 om 17:08
Sophy, nee, op basis van jouw verhaal denk ik niet dat we elkaar kennen. Bij die kennis zat er een maand of 4 tussen (overlijden moeder, geboorte kindje). Ik heb het idee dat alvleesklierkanker vooral "jongere" (vijftigers) mensen treft die verder altijd gezond waren. Klopt dat met jullie verhalen hier?
zondag 20 juni 2010 om 21:08
zondag 20 juni 2010 om 21:16
Mirjam: dat was ook wel te toevallig geweest. Helaas zijn er meer van deze verhalen idd 
mijn moeder was op zich gezond. Ze had wel borstkanker gehad maar geen uitzaaiingen en had de vijf jaar grens byna gehaald. Stond er volledig los van. Was wel een stevige roker. En dat lijkt de kans te verhogen voor deze kanker. Was idd ook een vijftiger.
mijn moeder was op zich gezond. Ze had wel borstkanker gehad maar geen uitzaaiingen en had de vijf jaar grens byna gehaald. Stond er volledig los van. Was wel een stevige roker. En dat lijkt de kans te verhogen voor deze kanker. Was idd ook een vijftiger.
maandag 21 juni 2010 om 07:58
Wat verschrikkelijk, al die verhalen van "kinderen" die een ouder hebben verloren !
Wat is het leven toch hard !!
Ik hoop dat mijn moeder haar boek af schrijft maar zoals het nu gaat....ze is beroerd, eet niks en slaapt de hele dag.Ik weet dat ze wel al wat pagina's had ingevuld maar ik denk niet dat we het gaan halen.
Vandaag komt de thuiszorg langs, ze mag 24 uur zorg hebben, dat gaan we vandaag in orde maken.
Morgen weer een gesprek met een arts over eventuele chemo, maar als ik heel eerlijk ben heb ik er een hard hoofd in. Ik wil niet negatief zijn maar ik ben de hoop wel kwijt geraakt nu.
Ik huil erg veel, eet te weinig en slaap slecht, het lijkt nu echt door te gaan dringen bij mij...ik raak binnen korte tijd mijn moeder kwijt......!!!!
Ondertussen wil ik schreeuwen, waarom doet niemand iets, wanneer komt er actie, wanneer ligt er een plan op tafel !!
Wat is het leven toch hard !!
Ik hoop dat mijn moeder haar boek af schrijft maar zoals het nu gaat....ze is beroerd, eet niks en slaapt de hele dag.Ik weet dat ze wel al wat pagina's had ingevuld maar ik denk niet dat we het gaan halen.
Vandaag komt de thuiszorg langs, ze mag 24 uur zorg hebben, dat gaan we vandaag in orde maken.
Morgen weer een gesprek met een arts over eventuele chemo, maar als ik heel eerlijk ben heb ik er een hard hoofd in. Ik wil niet negatief zijn maar ik ben de hoop wel kwijt geraakt nu.
Ik huil erg veel, eet te weinig en slaap slecht, het lijkt nu echt door te gaan dringen bij mij...ik raak binnen korte tijd mijn moeder kwijt......!!!!
Ondertussen wil ik schreeuwen, waarom doet niemand iets, wanneer komt er actie, wanneer ligt er een plan op tafel !!
maandag 21 juni 2010 om 08:21
Lieve Deurtje,
Wat een verschrikkelijke ziekte is het toch. Ik heb bijna 2 jaar geleden nu mijn schoonvader verloren na een ziektebed van slechts 4 maand. Probeer zoveel mogelijk van elkaar te genieten. De tijd gaat zo onwerkelijk snel nu.
Wij hebben ook het boek gegeven maar hij kon het niet invullen omdat hij er zo emotioneel van werd.
Wat een verschrikkelijke ziekte is het toch. Ik heb bijna 2 jaar geleden nu mijn schoonvader verloren na een ziektebed van slechts 4 maand. Probeer zoveel mogelijk van elkaar te genieten. De tijd gaat zo onwerkelijk snel nu.
Wij hebben ook het boek gegeven maar hij kon het niet invullen omdat hij er zo emotioneel van werd.
Niets is blijvend, behalve de verandering.
maandag 21 juni 2010 om 08:37
Deurtje ik denk niet dat chemo zin heeft en bedenk wel dat dat heel zwaar is voor je moeder als ze al zo zwak is. Maar daar zullen jullie zelf ook wel aan denken.
Ja, het is net een nachtmerrie, je wilt je moeder niet zo zien aftakelen. Heel veel sterkte, het is heel, heel zwaar. Ik weet niet of je werkt enzo maar ik zou zoveel mogelijk bij haar blijven. De tijd is om voor je het weet.
Ja, het is net een nachtmerrie, je wilt je moeder niet zo zien aftakelen. Heel veel sterkte, het is heel, heel zwaar. Ik weet niet of je werkt enzo maar ik zou zoveel mogelijk bij haar blijven. De tijd is om voor je het weet.
dinsdag 22 juni 2010 om 06:49
Deurtje wat vreselijk dat je moeder zo snel zo ziek is. Is ze nu thuis? Dat lijkt me wel fijn.
Bij ons was er ook sprake van chemo maar dan id vorm van een experiment. Mijn moeder wilde dat niet. Ik vond dat eerst moeilijk, want wie weet wat het kon doen!? Maar achteraf ben ik er blij om. Ze was niet genezen van die kuur en was misschien wel sneller achteruit gegaan.,toch zijn het hele moeilijke beslissingen, het is toch een soort van strohalm. Laat je goed voorlichten. Is je moeder nog aanspreekbaar? Leeft je vader nog en heb je broers of zussen?
Heeft je moeder goede pijnbestrijding? Of heeft ze dat niet nodig? Dat niet eten vond ik ook zo naar.
Zet m op!
Bij ons was er ook sprake van chemo maar dan id vorm van een experiment. Mijn moeder wilde dat niet. Ik vond dat eerst moeilijk, want wie weet wat het kon doen!? Maar achteraf ben ik er blij om. Ze was niet genezen van die kuur en was misschien wel sneller achteruit gegaan.,toch zijn het hele moeilijke beslissingen, het is toch een soort van strohalm. Laat je goed voorlichten. Is je moeder nog aanspreekbaar? Leeft je vader nog en heb je broers of zussen?
Heeft je moeder goede pijnbestrijding? Of heeft ze dat niet nodig? Dat niet eten vond ik ook zo naar.
Zet m op!
dinsdag 22 juni 2010 om 11:29
Mirjam, voor mijn vader klopt dat inderdaad. En het klopt ook wel min of meer met de cijfers: voor de meeste soorten kanker zijn er duidelijke risicofactoren zoals overgewicht en roken. Dat verband is met alvleesklierkanker veel minder sterk, dus krijgen ook meer gezonde mensen het. Het is trouwens ook wel een ziekte die meer voorkomt bij oudere mensen, ik denk dat je op een forum ook wel een beetje een vertekend beeld krijgt omdat het toch meer indruk maakt als iemand jonger is. Mensen zullen minder snel over hun opa van 85 dan over hun vader/moeder van 50 schrijven. Al is het allebei erg hoor, daar niet van.
Deurtje heel veel sterkte nog een keer. Die definitieve diagnose is toch een klap, ook al weet je het eigenlijk wel. Iets eigenwijs in je blijft toch hopen dat het wel weer goedkomt. Bij mij is dat nooit overgegaan trouwens. Iets in mij blijft er van overtuigd dat hij wel weer een keertje binnen komt lopen. Gezellig op bezoek. Dat gevoel wordt wel steeds minder maar het blijft bestaan. Dat kan heel hardnekkig zijn.
Misschien hebben wij in Nederland ook wel te weinig ervaring met dingen die écht misgaan in het leven en hebben we daarom ook zo veel moeite om dat toch te accepteren. Mensen zeiden tegen me als troost 'alles komt altijd weer goed'. Ik kon soms wel terugschreeuwen 'NEE niet alles komt goed!' Er is geen natuurwet die alles goed laat komen!
Deurtje heel veel sterkte nog een keer. Die definitieve diagnose is toch een klap, ook al weet je het eigenlijk wel. Iets eigenwijs in je blijft toch hopen dat het wel weer goedkomt. Bij mij is dat nooit overgegaan trouwens. Iets in mij blijft er van overtuigd dat hij wel weer een keertje binnen komt lopen. Gezellig op bezoek. Dat gevoel wordt wel steeds minder maar het blijft bestaan. Dat kan heel hardnekkig zijn.
Misschien hebben wij in Nederland ook wel te weinig ervaring met dingen die écht misgaan in het leven en hebben we daarom ook zo veel moeite om dat toch te accepteren. Mensen zeiden tegen me als troost 'alles komt altijd weer goed'. Ik kon soms wel terugschreeuwen 'NEE niet alles komt goed!' Er is geen natuurwet die alles goed laat komen!
dinsdag 22 juni 2010 om 11:36
Sorry, ik zie dat ik een pagina nog niet had gelezen toen ik mijn vorige bericht schreef.
Over chemo: KIJK UIT. Echt. Mijn vader heeft 2 soorten chemo gehad, levensverlengend. De eerste was te doen, poliklinisch en niet zwaar. Dat hielp 3 maanden en toen niet meer. Sterkere kuur werd een optie. Elke maand een ziekenhuisopname van een week en mogelijk meer bijwerkingen. Na wikken en wegen uiteindelijk besloten: 1 keer proberen, dan zien we wel hoe het uitpakt en of het zinvol is om daarmee door te gaan.
Nou het was een ramp. De kuur was heel akelig, mijn vader is er heel ziek van geworden. En het resultaat van dat afzien: exploderende tumorgroei. De chemo stimuleerde de tumor juist. Hij is er dus én ziek van geworden én heeft er korter van geleefd. Uiteraard is dat niet voor iedereen zo, anders zouden ze het nooit voorstellen. Maar terugdenkend hadden we dat nooooooooit moeten doen. Word er nog akelig van als ik er aan terugdenk.
Over chemo: KIJK UIT. Echt. Mijn vader heeft 2 soorten chemo gehad, levensverlengend. De eerste was te doen, poliklinisch en niet zwaar. Dat hielp 3 maanden en toen niet meer. Sterkere kuur werd een optie. Elke maand een ziekenhuisopname van een week en mogelijk meer bijwerkingen. Na wikken en wegen uiteindelijk besloten: 1 keer proberen, dan zien we wel hoe het uitpakt en of het zinvol is om daarmee door te gaan.
Nou het was een ramp. De kuur was heel akelig, mijn vader is er heel ziek van geworden. En het resultaat van dat afzien: exploderende tumorgroei. De chemo stimuleerde de tumor juist. Hij is er dus én ziek van geworden én heeft er korter van geleefd. Uiteraard is dat niet voor iedereen zo, anders zouden ze het nooit voorstellen. Maar terugdenkend hadden we dat nooooooooit moeten doen. Word er nog akelig van als ik er aan terugdenk.
dinsdag 22 juni 2010 om 11:38
O ja nog over het boek van Mam/Pap vertel 's. Ik heb heb ook aan mijn vader gegeven en die vond het heel fijn om in te vullen. Maar toen was hij ook nog minder ziek. Maar misschien kun je er over praten met je moeder en dan de antwoorden zelf opschrijven? Dat kost minder energie dan zelf schrijven. Ik ben wel heel erg blij dat ik het heb.
donderdag 24 juni 2010 om 07:11
Lieve allemaal,
Mijn moeder gaat hard achteruit.
Dinsdag hebben we een gesprek met de arts gehad en hij zei dat ze echt niks meer kunnen doen.
Er komt geen chemo behandeling, geen operatie....niks !
Dit is zo verschrikkelijk,dit gaat zo ontzettend snel.
Ze kan niks meer eten en ook de sondevoeding is eraf gehaald.Het tumor drukt op de darmen, het eten kan niet weg (Verteren) op die manier. Ze krijgt alleen nog vocht en glucose ( of zoiets) binnen via het infuus.
Gisteren is ma over gebracht naar een hospice, 3 weken na de diagnose.
Mijn moeder gaat hard achteruit.
Dinsdag hebben we een gesprek met de arts gehad en hij zei dat ze echt niks meer kunnen doen.
Er komt geen chemo behandeling, geen operatie....niks !
Dit is zo verschrikkelijk,dit gaat zo ontzettend snel.
Ze kan niks meer eten en ook de sondevoeding is eraf gehaald.Het tumor drukt op de darmen, het eten kan niet weg (Verteren) op die manier. Ze krijgt alleen nog vocht en glucose ( of zoiets) binnen via het infuus.
Gisteren is ma over gebracht naar een hospice, 3 weken na de diagnose.
