Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
maandag 12 juli 2010 om 18:31
en weet je IBI,ik wil je beslist niet kwetsen,maar ook jou clieenten hebben recht op een gezonde medewerkster, die er voor 100% voor hun is.
dat kan jij deze mensen nu niet bieden.mischien is een andere taak of minder werken een mogelijkheid?nogmaals ik wil je beslist niet kwetsen,maar zoals jij nu schrijft,geef je zelf al aan dat het bijna onmogelijk word om je werk professioneel uit te voeren.jou werkgever zou hier toch begrip voor moeten kunnen opbrengen?overleg anders eens met je huisarts.mischien kan die iets voor je doen?
je lieve man en jij zijn nu het belangrijkste he!!!
dat kan jij deze mensen nu niet bieden.mischien is een andere taak of minder werken een mogelijkheid?nogmaals ik wil je beslist niet kwetsen,maar zoals jij nu schrijft,geef je zelf al aan dat het bijna onmogelijk word om je werk professioneel uit te voeren.jou werkgever zou hier toch begrip voor moeten kunnen opbrengen?overleg anders eens met je huisarts.mischien kan die iets voor je doen?
je lieve man en jij zijn nu het belangrijkste he!!!
maandag 12 juli 2010 om 18:45
Heb morgen vrij genomen en wil dat volgende week ook een paar dagen doen.
@Desteny,
Je kwetst me zeker niet hoor. Ik weet namelijk ook dat ik nu niet het beste ben voor mijn cliënten. Ik weet helaas ook dat de kans 99% is dat als ik niet naar ze toe gaan mijn werkgever niet in staat is iemand anders er naar toe te laten gaan (vakantie, personeelskrapte enz.) Dus ze kunnen mij voor 80% hebben of niemand en ja dan zou ikzelf voor die 80% gaan,
Voorlopig denk ik niet dat mijn cliënten echt last hebben van mijn situatie maar meer dat ikzelf me zo enorm moet concentreren en corrigeren terwijl ik aan het werk ben en dat vermoeid mij. Mijn leidinggevende is jammer genoeg ook 3 weken op vakantie.
@allen,
Vanavond zat HIH te eten toen de verpleging binnen kwam. Uit zijn bloed is gebleken dat hij te weinig zout heeft. Nu is het infuus/vocht dus verminderd naar een liter en mag hij daarnaast maximaal 1 liter drinken. Helaas valt daar ook fruit zoals mandarijnen onder. En ook zijn soep in de middag. Hij mag dus nog maar heel weinig drinken als je bedenkt dat hij ook nog medicatie in moet nemen met water.
Waarschijnlijk is het verlaagde zoutgehalte ook de reden dat het vanmorgen helemaal fout is gegaan.
Morgenochtend ga ik even langs de huisarts. Mede om even te praten over hoe het mij gaat maar ook omdat ik erge pijn heb aan mijn tenen. Vragen of hij daar naar kan kijken ze zijn ook knalrood. Even zorgen dat het geen schimmel is ofzo of dat het weg is als HIH weer bij mij in bed ligt.
@Desteny,
Je kwetst me zeker niet hoor. Ik weet namelijk ook dat ik nu niet het beste ben voor mijn cliënten. Ik weet helaas ook dat de kans 99% is dat als ik niet naar ze toe gaan mijn werkgever niet in staat is iemand anders er naar toe te laten gaan (vakantie, personeelskrapte enz.) Dus ze kunnen mij voor 80% hebben of niemand en ja dan zou ikzelf voor die 80% gaan,
Voorlopig denk ik niet dat mijn cliënten echt last hebben van mijn situatie maar meer dat ikzelf me zo enorm moet concentreren en corrigeren terwijl ik aan het werk ben en dat vermoeid mij. Mijn leidinggevende is jammer genoeg ook 3 weken op vakantie.
@allen,
Vanavond zat HIH te eten toen de verpleging binnen kwam. Uit zijn bloed is gebleken dat hij te weinig zout heeft. Nu is het infuus/vocht dus verminderd naar een liter en mag hij daarnaast maximaal 1 liter drinken. Helaas valt daar ook fruit zoals mandarijnen onder. En ook zijn soep in de middag. Hij mag dus nog maar heel weinig drinken als je bedenkt dat hij ook nog medicatie in moet nemen met water.
Waarschijnlijk is het verlaagde zoutgehalte ook de reden dat het vanmorgen helemaal fout is gegaan.
Morgenochtend ga ik even langs de huisarts. Mede om even te praten over hoe het mij gaat maar ook omdat ik erge pijn heb aan mijn tenen. Vragen of hij daar naar kan kijken ze zijn ook knalrood. Even zorgen dat het geen schimmel is ofzo of dat het weg is als HIH weer bij mij in bed ligt.
maandag 12 juli 2010 om 20:09
maandag 12 juli 2010 om 21:37
wat vervelend dat hij zout tekort heeft. ik kan je heel goed begrijpen dat het moeilijk is om nomaal te reageren als mensen een probleem hebben om dan in te leven,als je partner heel ziek is! moet hij juist niet veel water drinken als hij aan de chemo zit? mijn vriend moest namelijk bij de chemo heel veel water drinken. hopelijk is zijn zoutwaarde gauw weer goed! ik hoop dat je vanacht een beetje goed kunt slapen en je vriend ook! heel veel sterkte weer! djinnie
dinsdag 13 juli 2010 om 09:52
Ben naar de dokter geweest. Heb zalfjevoor voeten en krijg nu diazepam ipv oxacepam.
Ben ook langs huis gegaan. Er is al een hoop gedaan maar jeetje wat moet er nog veel gedaan worden! Wij hebben toe we dit huis gekochten duidelijk de boel onderschat.
Begin wat zenuwachtig te worden over het gesprek vanmiddag met de dokter.
HIH heeft veel dorst is echt zwaar zo weinig drinken.
Ben ook langs huis gegaan. Er is al een hoop gedaan maar jeetje wat moet er nog veel gedaan worden! Wij hebben toe we dit huis gekochten duidelijk de boel onderschat.
Begin wat zenuwachtig te worden over het gesprek vanmiddag met de dokter.
HIH heeft veel dorst is echt zwaar zo weinig drinken.
dinsdag 13 juli 2010 om 11:14
Ik lees al een tijdje mee op dit forum en wil nu toch even reageren!
Wat ben jij vreselijk dapper en sterk!!!Iedere werkgever zou zulke mensen als jij willen hebben en ze dan met liefde een tijdje in de ziektewet willen sturen!!
Wat knap dat je dit zo volhoudt! Ze zouden daar gek zijn als ze jou geen vast contract gaan bieden, iemand die er in zo' n situatie staat terwijl het eigenlijk echt niet kan verdient het gewoon!!
Verder wil ik jullie heel veel sterkte en kracht toe wensen!! En ik hoop dat je man zeer snel weer naar huis mag/kan!
Dikke knuffel
Wat ben jij vreselijk dapper en sterk!!!Iedere werkgever zou zulke mensen als jij willen hebben en ze dan met liefde een tijdje in de ziektewet willen sturen!!
Wat knap dat je dit zo volhoudt! Ze zouden daar gek zijn als ze jou geen vast contract gaan bieden, iemand die er in zo' n situatie staat terwijl het eigenlijk echt niet kan verdient het gewoon!!
Verder wil ik jullie heel veel sterkte en kracht toe wensen!! En ik hoop dat je man zeer snel weer naar huis mag/kan!
Dikke knuffel
dinsdag 13 juli 2010 om 19:51
Geen goed nieuws. De kanker is agressiever dan gemiddeld waardoor de prognose naar omlaag is bijgesteld. Cijfers wilde ze niet noemen maar het is slecht. Slechter dan verwacht.
De beenmergtransplantatie die een optie was mits broer of zus een match is is nu een moet geworden. Dus als broer of zus niet matchen dan word er een minder geschikte anonieme donor gezocht met alle risico's van dien. Het niet uitvoeren betekend overlijden.
Meiden ik kan op mijn 27ste (bijna althans) toch niet en wees zijn en weduwe? Dat is toch onmenselijk?
Met HIH ging het verder vandaag wel. Moeilijk dat hij maar zo weinig drinken is echt erg opletten geblazen. Ik ben nu al bij oom en tante omdat hij vanavond bezoek kreeg en het mij niet lukte er rustig bij te zitten.
De beenmergtransplantatie die een optie was mits broer of zus een match is is nu een moet geworden. Dus als broer of zus niet matchen dan word er een minder geschikte anonieme donor gezocht met alle risico's van dien. Het niet uitvoeren betekend overlijden.
Meiden ik kan op mijn 27ste (bijna althans) toch niet en wees zijn en weduwe? Dat is toch onmenselijk?
Met HIH ging het verder vandaag wel. Moeilijk dat hij maar zo weinig drinken is echt erg opletten geblazen. Ik ben nu al bij oom en tante omdat hij vanavond bezoek kreeg en het mij niet lukte er rustig bij te zitten.
dinsdag 13 juli 2010 om 19:57
$%^&*(() oh meis wat verschrikkelijk, wat een teleurstelling. En dat na het goede nieuws van laatst. Maar geef de hoop niet op, HIH komt erdoor. Blijf in jullie geloven.
Zijn broer en zus al getest of ze matchen? Hoe wordt een andere donor evt. gezocht?
Dikke knuf, hou vol voor HIH. Kan je kijken of je iets minder kan werken? Of is dat net de afleiding die je kan gebruiken?
Zijn broer en zus al getest of ze matchen? Hoe wordt een andere donor evt. gezocht?
Dikke knuf, hou vol voor HIH. Kan je kijken of je iets minder kan werken? Of is dat net de afleiding die je kan gebruiken?
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
