Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van Pfeiffer
vrijdag 16 juli 2010 om 18:10
Hallo,
Bij mij is medio januari uit bloedonderzoek naar voren gekomen dat ik de ziekte van Pfeiffer heb. Na een vele maanden erg vermoeidheid had ik de hoop het ergste gehad te hebben. Nu heb ik sinds december ook al 5 keer oorontsteking gehad en loop ik continu te sukkelen met schimmelinfecties. Volgens mijn huisarts allemaal uitingen van mijn lichaam door de pfeiffer en mijn lage weerstand. Momenteel kwakkel ik dus nog steeds, goeie weken wisselen af met nog steeds erg vermoeide weken.
Hoe lang heeft het bij jullie geduurd voor je het gevoel had weer de oude te zijn, en hadden jullie ook last van infectie o.i.d door je verminderde weerstand?
Bij mij is medio januari uit bloedonderzoek naar voren gekomen dat ik de ziekte van Pfeiffer heb. Na een vele maanden erg vermoeidheid had ik de hoop het ergste gehad te hebben. Nu heb ik sinds december ook al 5 keer oorontsteking gehad en loop ik continu te sukkelen met schimmelinfecties. Volgens mijn huisarts allemaal uitingen van mijn lichaam door de pfeiffer en mijn lage weerstand. Momenteel kwakkel ik dus nog steeds, goeie weken wisselen af met nog steeds erg vermoeide weken.
Hoe lang heeft het bij jullie geduurd voor je het gevoel had weer de oude te zijn, en hadden jullie ook last van infectie o.i.d door je verminderde weerstand?
vrijdag 16 juli 2010 om 18:23
Het virus blijft je hele leven latent aanwezig, en kan gereactiveerd worden en zo besmettelijk zijn. Bij 15 tot 20% van de gezonde seropositieve volwassenen is het virus in de keel aantoonbaar.
Na besmetting treedt een incubatietijd op van 1 à 2 maanden (10 dagen tot 3 maanden).
De acute fase van de ziekte duurt zo'n 2 à 3 weken. Hierna verdwijnen de meeste symptomen en is de patiënt nog een aantal maanden vermoeid, in enkele gevallen (1-2%) is dit chronisch.
Na besmetting treedt een incubatietijd op van 1 à 2 maanden (10 dagen tot 3 maanden).
De acute fase van de ziekte duurt zo'n 2 à 3 weken. Hierna verdwijnen de meeste symptomen en is de patiënt nog een aantal maanden vermoeid, in enkele gevallen (1-2%) is dit chronisch.
vrijdag 16 juli 2010 om 18:30
vrijdag 16 juli 2010 om 18:31
vrijdag 16 juli 2010 om 18:32
Ik had in November mijn bloedtest: Pfeiffer!
Tot ongeveer Februari heb ik voor dood op de bank gelegen. Nu heb ik er nog steeds last van. Ongeveer rond mijn menstruatie merk ik wel dat ik pfeiffer gehad heb. Ook voel ik me nog niet helemaal "bewust" van mijn omgeving.. en kan ik me nog steeds slecht op meerdere dingen tegelijk concentreren..
Oh en toen ik pfeiffer had, at ik als een muis. Je mag dan zowieso niets vets, daar kreeg ik enorme buikpijn van. Maar puntje bij paaltje is mijn maag nu wel enorm verkleind daardoor, dus ik eet nu ook heel weinig. Ben tijdens de Pfeiffer zo'n 15 kilo afgevallen, dat was dan wel weer mooi meegenomen
Het is een klote ziekte!
Tot ongeveer Februari heb ik voor dood op de bank gelegen. Nu heb ik er nog steeds last van. Ongeveer rond mijn menstruatie merk ik wel dat ik pfeiffer gehad heb. Ook voel ik me nog niet helemaal "bewust" van mijn omgeving.. en kan ik me nog steeds slecht op meerdere dingen tegelijk concentreren..
Oh en toen ik pfeiffer had, at ik als een muis. Je mag dan zowieso niets vets, daar kreeg ik enorme buikpijn van. Maar puntje bij paaltje is mijn maag nu wel enorm verkleind daardoor, dus ik eet nu ook heel weinig. Ben tijdens de Pfeiffer zo'n 15 kilo afgevallen, dat was dan wel weer mooi meegenomen
Het is een klote ziekte!
vrijdag 16 juli 2010 om 18:36
Hmmmm....raar dat ze dat niet even melden. Is wel fijn om te weten.
Nova, de eerste weken had ik wel enorm opgezwollen lymfklieren in mijn nek, kon ik nauwelijks praten en eten en had ik koorts. Maar na die eerste weken was dat over. De vermoeidheid duurt alleen een stuk langer
Vervelend, Noa, dat je 2x zoiets hebt gehad!
Nova, de eerste weken had ik wel enorm opgezwollen lymfklieren in mijn nek, kon ik nauwelijks praten en eten en had ik koorts. Maar na die eerste weken was dat over. De vermoeidheid duurt alleen een stuk langer
Vervelend, Noa, dat je 2x zoiets hebt gehad!
vrijdag 16 juli 2010 om 19:18
Ik heb bijna 2 jaar geslapen door de pfeiffer. Extreem lang, maar ik kon echt weinig.
Doordat ik zoveel sliep (zelfs op de wc viel ik in slaap, dat was 3 meter van mijn bed af), merkte ik niet dat ik een blaasontsteking had, tot ik me nog slechter begon te voelen. Ik bleek 41,5 graad koorts te hebben. De huisarts wilde niet langskomen en ik moest het nog maar een paar dagen aankijken.
's avonds voelde ik me zo slecht dat we naar de hap zijn gegaan, daar bleek ik bijna een nierbekkenontsteking te hebben en de arts daar zei dat als ik het advies van de huisarts had gevolgd, ik er niet meer geweest was.
Ik ben na de pfeiffer ook nooit meer op hetzelfde energie-niveau gekomen als voor de pfeiffer. Nu, 10 jaar later, ook nog niet.
Doordat ik zoveel sliep (zelfs op de wc viel ik in slaap, dat was 3 meter van mijn bed af), merkte ik niet dat ik een blaasontsteking had, tot ik me nog slechter begon te voelen. Ik bleek 41,5 graad koorts te hebben. De huisarts wilde niet langskomen en ik moest het nog maar een paar dagen aankijken.
's avonds voelde ik me zo slecht dat we naar de hap zijn gegaan, daar bleek ik bijna een nierbekkenontsteking te hebben en de arts daar zei dat als ik het advies van de huisarts had gevolgd, ik er niet meer geweest was.
Ik ben na de pfeiffer ook nooit meer op hetzelfde energie-niveau gekomen als voor de pfeiffer. Nu, 10 jaar later, ook nog niet.
vrijdag 16 juli 2010 om 20:01
Huisartsen vinden pfeiffer altijd onschuldig....
Vorig jaar maart werd bij mij pfeiffer geconstateerd. In januari had ik nog een operatie aan mijn rug gehad, en er moest er nog één plaatsvinden in april. Volgens mijn huisarts kon dit. Ook de artsen in het ziekenhuis vonden dit geen bezwaar. Maar ik kwam er maar niet bovenop, het herstel bleef uit!
In november j.l. vlamden de vermoeidheids-klachten weer op. In december verschillende keren bij de huisarts geweest, niets aan de hand volgens hem. In januari was ik zó ziek dat ik bij mijn ouders verbleef. In januari werd ik in 3 weken tijd 6 keer weggestuurd bij de h.a. Op 25 januari werd ik met gillende sirenes naar het ziekenhuis gebracht. Dezelfde avond doorvervoerd naar een zeer groot academisch ziekenhuis, meer dood dan levend. Daar heb ik ruim 5 weken voor mijn leven gevochten en werden mijn onderbenen geamputeerd, die waren door het slechte pompen van mijn hart afgestorven....... Daarna nog 5 weken gevochten. Het bleek dat de pfeiffer (EBV-virus) op mijn hartspier was 'geslagen' (cardiomyopathie of miocarditis) en dat mijn hart zó langzaam pompte (nog maar 10%) dat er klontjes in mijn bloed ontstonden....
Dit is een zeeeeeeer zeldzame complicatie en komt echt bijna nooit voor. Niet meteen de ambulance bellen dus
Maar..... als de h.a. me serieus had genomen, dan.....
(En dat hoor ik dus nu van heeeeel veel mensen met pfeiffer: "het lijkt wel of ie me niet serieus neemt ofzo...")
Gewoon vragen om aanvullend bloedonderzoek of hartfilmpje ofzo als je het niet vertrouwd! Het is jouw lichaam!
Vorig jaar maart werd bij mij pfeiffer geconstateerd. In januari had ik nog een operatie aan mijn rug gehad, en er moest er nog één plaatsvinden in april. Volgens mijn huisarts kon dit. Ook de artsen in het ziekenhuis vonden dit geen bezwaar. Maar ik kwam er maar niet bovenop, het herstel bleef uit!
In november j.l. vlamden de vermoeidheids-klachten weer op. In december verschillende keren bij de huisarts geweest, niets aan de hand volgens hem. In januari was ik zó ziek dat ik bij mijn ouders verbleef. In januari werd ik in 3 weken tijd 6 keer weggestuurd bij de h.a. Op 25 januari werd ik met gillende sirenes naar het ziekenhuis gebracht. Dezelfde avond doorvervoerd naar een zeer groot academisch ziekenhuis, meer dood dan levend. Daar heb ik ruim 5 weken voor mijn leven gevochten en werden mijn onderbenen geamputeerd, die waren door het slechte pompen van mijn hart afgestorven....... Daarna nog 5 weken gevochten. Het bleek dat de pfeiffer (EBV-virus) op mijn hartspier was 'geslagen' (cardiomyopathie of miocarditis) en dat mijn hart zó langzaam pompte (nog maar 10%) dat er klontjes in mijn bloed ontstonden....
Dit is een zeeeeeeer zeldzame complicatie en komt echt bijna nooit voor. Niet meteen de ambulance bellen dus
Maar..... als de h.a. me serieus had genomen, dan..... (En dat hoor ik dus nu van heeeeel veel mensen met pfeiffer: "het lijkt wel of ie me niet serieus neemt ofzo...")
Gewoon vragen om aanvullend bloedonderzoek of hartfilmpje ofzo als je het niet vertrouwd! Het is jouw lichaam!
vrijdag 16 juli 2010 om 21:51
Jeetje Kuukelesaan wat een verhaal! Hoe is het nu met je? Wat verschrikkelijk dat je je onderbenen moet missen.
Ik merk inderdaad ook wel dat het niet erg serieus wordt genomen. Ook door mijn omgeving niet. Maar dat neem ik mensen niet kwalijk want ze weten ook niet hoe ik me soms voel. Maar het is niet altijd even leuk. Daarnaast is Pfeiffer met 2 jonge kinderen (anderhalf en drieenhalf) ook niet altijd even handig.
Ik merk inderdaad ook wel dat het niet erg serieus wordt genomen. Ook door mijn omgeving niet. Maar dat neem ik mensen niet kwalijk want ze weten ook niet hoe ik me soms voel. Maar het is niet altijd even leuk. Daarnaast is Pfeiffer met 2 jonge kinderen (anderhalf en drieenhalf) ook niet altijd even handig.
vrijdag 16 juli 2010 om 23:44
quote:Sarah Scott schreef op 16 juli 2010 @ 23:36:
[...]
Hé heb jij dat ook gehad?! Heb je er nog naweeën van?
Nee, nu heb ik wel het geluk gehad dat ik het heel rustig aan kon doen.
Ik heb trouwens een huisarts(en) die mij heel serieus neemt. Ik dacht met die cmv ach dat gaat wel, maar van mijn huisarts moest ik echt rustig aan doen, mocht ook de eerste tijd niet werken.
[...]
Hé heb jij dat ook gehad?! Heb je er nog naweeën van?
Nee, nu heb ik wel het geluk gehad dat ik het heel rustig aan kon doen.
Ik heb trouwens een huisarts(en) die mij heel serieus neemt. Ik dacht met die cmv ach dat gaat wel, maar van mijn huisarts moest ik echt rustig aan doen, mocht ook de eerste tijd niet werken.
Cum non tum age
vrijdag 16 juli 2010 om 23:56
Kuukelesaan, wat ontzettend heftig.
Hier ook slechte ervaringen met Pfeiffer, gelukkig niet dermate schokkend als bij Kuukelesaan maar wel precies wat Stukje Cake omschrijft.
Ziekte van Pfeiffer 14 jaar geleden gehad maar sindsdien bij lange na niet hetzelfde energieniveau.
Ben dus eigenlijk nooit over mijn vermoeidheid heen gekomen en ben nog steeds snel moe. Inmiddels kan ik er aardig mee leven, werk 32 uur, maar kan daarnaast niet teveel (sociale) verplichtingen aan omdat ik er te moe van word.
Ik wist overigens niet dat ik deze ziekte onder de leden had. Toen het getest werd, was het virus al bijna uit mijn lijf volgens de huisarts.
Ik voelde me al tijden wel erg moe maar ben nogal een eigenwijze bikkel wat mijn gezondheid betreft dus vond een bezoekje aan de huisarts niet zo nodig. Na het bloedonderzoek en de diagnose heb ik me alsnog 2 maanden ziek moeten melden om te herstellen. Ik was op.
Dus ik wijt het ook min of meer aan mezelf dat ik nu 14 laar later nog steeds vermoeidheidsverschijnselen heb omdat ik er dus te lang mee heb doorgelopen zonder het te weten.
Wat ik eigenlijk wil zeggen is, pas er mee op. Het is niet zo onschuldig als sommige huisartsen zeggen.
Sterkte met je herstel Nova!
Hier ook slechte ervaringen met Pfeiffer, gelukkig niet dermate schokkend als bij Kuukelesaan maar wel precies wat Stukje Cake omschrijft.
Ziekte van Pfeiffer 14 jaar geleden gehad maar sindsdien bij lange na niet hetzelfde energieniveau.
Ben dus eigenlijk nooit over mijn vermoeidheid heen gekomen en ben nog steeds snel moe. Inmiddels kan ik er aardig mee leven, werk 32 uur, maar kan daarnaast niet teveel (sociale) verplichtingen aan omdat ik er te moe van word.
Ik wist overigens niet dat ik deze ziekte onder de leden had. Toen het getest werd, was het virus al bijna uit mijn lijf volgens de huisarts.
Ik voelde me al tijden wel erg moe maar ben nogal een eigenwijze bikkel wat mijn gezondheid betreft dus vond een bezoekje aan de huisarts niet zo nodig. Na het bloedonderzoek en de diagnose heb ik me alsnog 2 maanden ziek moeten melden om te herstellen. Ik was op.
Dus ik wijt het ook min of meer aan mezelf dat ik nu 14 laar later nog steeds vermoeidheidsverschijnselen heb omdat ik er dus te lang mee heb doorgelopen zonder het te weten.
Wat ik eigenlijk wil zeggen is, pas er mee op. Het is niet zo onschuldig als sommige huisartsen zeggen.
Sterkte met je herstel Nova!
Wegens grote belangstelling ben ik momenteel verminderd beschikbaar. Dit kan tijdelijk zijn.
dinsdag 20 juli 2010 om 09:20
Pfeiffer is echt een virus waarbij je het heel rustig aan moet gaan doen, ook als je je "wel okay" voelt. Ik heb het in mijn examenjaar gehad en heel veel last van gehad 
Al met al heb ik er denk ik 4 jaar last van gehad, en soms nog een vermoeidheids terugslag, maar het gaat wel steeds beter. Volgens mij gaat het nooit echt uit je systeem, maar het wordt wel steeds minder. Mijn huisarts nam mij toen die tijd ook niet serieus, ik heb echt moeten smeken voor een test.
Heel veel sterkte.
Al met al heb ik er denk ik 4 jaar last van gehad, en soms nog een vermoeidheids terugslag, maar het gaat wel steeds beter. Volgens mij gaat het nooit echt uit je systeem, maar het wordt wel steeds minder. Mijn huisarts nam mij toen die tijd ook niet serieus, ik heb echt moeten smeken voor een test. Heel veel sterkte.
dinsdag 20 juli 2010 om 15:21
Bij mij werd het ontdekt doordat ik een lever-ontsteking had. Mij urine was errug donker, en ik dacht dat ik voor de zoveelste keer blaasontsteking had.
Vooral 's nachts had ik koorts-aanvallen. En ik was wel erg moe. Maar dacht dat dat door mijn rug-problemen kwam....
Achteraf gezien heb ik het wel ruim een jaar gehad voordat het ontdekt werd. En toen was het dus eigenlijk al op z'n retour, zeg maar.
Pfeiffer hoort niet op te kunnen vlammen. Je lichaam maakt anti-stoffen zodat het niet terug komt.
Neem je rust waar het kan!!
(Met mij gaat het nu héél goed, ook al heb ik een amputatie ondergaan... Heb geen echte na-weeen van de Pfeiffer, denk ik. De vermoeidheid die ik heb komt door de schade aan mijn hart en longen.....)
Sterkte!
Vooral 's nachts had ik koorts-aanvallen. En ik was wel erg moe. Maar dacht dat dat door mijn rug-problemen kwam....
Achteraf gezien heb ik het wel ruim een jaar gehad voordat het ontdekt werd. En toen was het dus eigenlijk al op z'n retour, zeg maar.
Pfeiffer hoort niet op te kunnen vlammen. Je lichaam maakt anti-stoffen zodat het niet terug komt.
Neem je rust waar het kan!!
(Met mij gaat het nu héél goed, ook al heb ik een amputatie ondergaan... Heb geen echte na-weeen van de Pfeiffer, denk ik. De vermoeidheid die ik heb komt door de schade aan mijn hart en longen.....)
Sterkte!
