** December 2009 **

19-07-2009 09:38 973 berichten
Alle reacties Link kopieren
Lieve dames, prima idee van Isis, hier zijn we weer met ons oude vertrouwde december-topic.



naamlftdUDkidsbijzonderheden... Saskia1807 27 3-12-09 nee 07/12/2009 Ayla Diddda 30 3-12-09 nee 09/12/2009 Lyse Stella792 30 4-12-09 2 07/12/2009 Tijl Willem Bandit4live 23 4-12-09 nee *jongetje!* Ikje 30 10-12-09 nee 22/11/2009 Luca Biennie 12-12-09 3 05/12/2009 Lente Jumper1 34 12-12-09 nee 29/11/2009 Isolde Suffeltje 35 28-12-09 2 19-5-9 echo , 17-6 nekplooimeting IsisVG 32 28-12-09 1 30/12/2009 Thijn Arnoud Summer73 36 30-12-9 nee 08/01/2010 Pieta Fabindia 37 30-12-9 nee 28/10/2009 Ralph
Computer says nooooo
Alle reacties Link kopieren
vandaag gesprek gehad met de professor, die heeft een en ander kunnen uitleggen. ze gaan met het experimentele medicijn beginnen wat ook in de afl benoemd is, dat duurt 2 weken en dan begint de heftige chemokuur van 2 maanden, 2 maal een week chemo en dan drie weken herstellen, als het dan weer in remissie is (leukemie weg uit beenmerg) dan gaat isolde weer naar leiden. het feit dat de leukemie weer terug komt kan komen door een hardnekkige leukemiecel die ongevoelig is gebleken voor de toegediende chemo. genezingskanse zijn wel aanzienlijk gedaald van 50 % naar 10-20% maar artsen vinden wel dat we deze kans moeten aangrijpen en hebben er wel vertrouwen in. nu heb ik ook met een andere moeder contact met een baby met leukemie alleen gaat dat niet zo goed en is er niks meer wat ze voor de baby kunnen doen, dat is zo dubbel, een gevecht tussen gevoel en verstand. morgen gaan we starten met de nieuwe fase en weet je wat nu frappant is we liggen weer op dezelfde kamer als de eerste keer toen we vorig jaar december te horen kregen dat isolde leukemie heeft, zo voelt het nu ook aan weer overnieuw beginnen. nog even speciaal voor bienie, ik wil graag contact met je. en heel erg bedankt voor het aanbod en de steun die je biedt op dit forum. dat geldt natuurlijk ook voor de andere schrijfsters. jullie horen snel meer van ons



liefs Jumper
Alle reacties Link kopieren
Oh jumper. Wat heftig. Voor jullie, voor Isolde....het is goed dat de artsen vertrouwen hebben, put daar uit als je het niet meer weet.

Meid, ik wou dat ik meer voor je kon doen dan je alle kracht en wijsheid toewensen de komende periode.

Sterkte
Alle reacties Link kopieren
Och jumper, van 50 naar 10-20% is wel schokkend zeg.. jee wat moeilijk. Vol vertrouwen de behandeling (weer) aan gaan is het enige dat jullie kunnen doen. Vooral de steun van mensen die precies weten wat jullie doormaken als gezin zal je goed doen en zal je sterk houden. Liefs, sum.
Computer says nooooo
Alle reacties Link kopieren
hallo allemaal



even een klein verhaaltje van ons, het gaat naar omstandigheden redelijk goed, zijn geloof ik een beetje aan het nieuws gewend, isolde lijkt goed te reageren op haar nieuwe medicijn meest gehoorde klacht misselijkheid en die verhelpen we door preventief zofran te geven. voor de rest zijn we thuis en gaan we een paar keer per week naar de poli voor onderzoek. morgen ook gesprek met dr pieters. ben benieuwd wanneer ze weten of het medicijn dat we nu geven aanslaat.

vandaag met isolde naar het strand geweest, op terras gezeten en even isolde van het zand laten genieten, wij als ouders ook natuurlijk.
Alle reacties Link kopieren
Jumper, wat klink je alweer sterk! Respect hiervoor! Geniet van je meisje. Ik ga weer voor je duimen dat het aanslaat.
Alle reacties Link kopieren
Hoi jumper wat fijn je berichtje te lezen. Goed dat je nog even van elkaar kunt genieten. Heerlijk, het strand!



Helpt de zofran nog goed? Ik geloof dat ook meerdere van dergelijke soortgelijke middelen tegelijk gegeven kunnen worden, mocht het onverhoopt eens niet zo zijn, al weet ik niet of dat voor babietjes ook geldt. Iig schijnt dat erg effectief te zijn.



Hier wordt ook het eelt op de duimen gedraaid!
Computer says nooooo
Alle reacties Link kopieren
Verder gaat hier alles zijn gangetje, met Pieta ook. Ze gaat enorm snel ineens: pogingen tot kruipen en zitten, ze wil niet meer op haar rug in de wandelwagen, maar gaat dan lekker op haar buik liggen zodat ze onderweg goed om zich heen kan kijken. Ze is nog steeds te iel voor de buggyzit die bij de wagen hoort, en op het kdv slaapt ze ook nog lekker in de wagenbak.



We zijn inmiddels een goede 2 weken bezig met bijvoeding, het gaat steeds beter. We bieden haar stukjes aan ("rapley"): 's ochtends een stukje fruit, in de middag een rijstewafel en 's avonds met ons meer warm eten: een aardappeltje en stukje groente. Het is soms verbijsterend om te zien hoe goed ze sommige dingen al naar binnen gewerkt krijgt. en ze geniet er ook zichtbaar van. Heel lief om te zien en ook gezellig.



Hopelijk gaat alles goed met jullie!
Computer says nooooo
Alle reacties Link kopieren
Jumper ook hier inmiddels eelt op mijn duimen! en ik blijf voor jullie duimen zolang als het nodig is.

Wel fijn dat jullie even lekker konden genieten van het strand en elkaar!



Summer leuk is dat he! als je kleine hulpeloze baby meisje ineens een "echt kindje" wordt. Die geen genoegen meer neemt met op haar rug liggen. Ayla heeft ontdekt dat ze achteruit kan kruipen....en aangezien we een laminaatvloer hebben gaat dat supersnel! Wat voor wagen heb jij?? Ayla paste met 4 maanden al niet meer in de wagenbak terwijl die best wel groot was (maxi cosi mura). Of is Pieta nog niet zo erg lang? (dat kan natuurlijk ook) Ayla is nu inmiddels 74 centimeter.



Hier gaat alles zijn gangetje en morgen gaan we lekker op vakantie. We gaan 3 weken kamperen in Zeeland. Voorlopig blijft het nog lekker weer als ik het weerbericht mag geloven. Dus dat is mooi meegenomen. Het wordt Ayla's eerste vakantie, best wel spannend hoor! We moeten aan zoveel dingen denken die mee moeten, maar gelukkig is het in Nederland dus als we iets vergeten kunnen we het altijd ergens kopen.



Liefs van Saskia
Alle reacties Link kopieren
Hoi Saskia,



Zo dat is flink! 74 cm! Lente is nu 65 cm en 7,5 kilo. Ze heeft lang onder in de wagen gelegen (phil en teds) onder haar broer. Nu heb ik het kleine stoeltje eronder gezet. Daar zit ze wel goed in. Ruben is nu echt een grote broer. Als we ergens zijn dan zoekt hij ook een speeltje voor Lente uit en geeft het haar. Lente houdt Ruben continu in de gaten en lacht meteen als ze haar broer ziet. Heel leuk om te zien dat ze zo jong al zo veel lol samen hebben. Lente is dan ook een echt lachebekje. Alleen slaapt ze heel weinig en is ze ook niet zo'n grote eter. Ik blijf maar nog even borstvoeding erbij geven, want dat eet ze wel goed. Groente gaat nog niet geweldig. De boterham en het fruit weer wel. Ach ja, het komt wel.



Groetjes, Biennie
Alle reacties Link kopieren
Hi dames! Ik geloof dat Pieta er een beetje tussenin zit, ze zit qua lengte precies op de middellijn van de groeicurve, met gewicht er iets onder: 65 cm, 7100 gram. En ze is natuurlijk nog wat jonger dan jullie dames hé... Maar wij hebben ook de mura! Heerlijke wagen, ze past dus nog in de bak, ze ligt nu in de vestibule erin te slapen, as we speak



Wat lief, Biennie, dat Ruben een echte Grote Broer is voor zijn zusje .. klinkt enorm vertederend.



Ik ga er weer vandoor, ga met een vriendin naar een meertje, even zwemmen met de kids erbij en dan vanavond met de mannen er nog bij lekker eten.. Heb afgelopen weekeinde boven het fornuis staan zweten op een verse lasagne (echte met zelfgemaakte bechamel en verse parmesaan, mmm!) , dus dat wordt genieten!



Jumper; ik denk vaak aan je en hoop dat het naar omstandigheden goed met jullie gaat en dat Isolde goed op de behandeling reageert!



x
Computer says nooooo
Alle reacties Link kopieren
Jumper, Hoe gaat het nu met Isolde? Is het al bekend of het medicijn aan slaat?



Groeten, Biennie
Alle reacties Link kopieren
hallo allemaal



hierbij een berichtje uit het sophia, donderdag is isolde weer opgenomen in het ziekenhuis, ook een beenmergpunctie gedaan en daaruit bleek dat de blasten (leukemiecellen) van 10 % naar 50 % gestegen zijn. arts vond dit in de lijn der verwachting bloedwaardes waren wel goed, gister is ze met nieuwe chemo gestart. ook is isolde ziek koorts, en bij de bloedkweken kwam een kok te voorschijn wat ook de koorts en dergelijke verklaard. vandaag is ze al weer wat beter. gister was ze ook echt merkbaar ziek, daarvoor vrolijk en gister een zielig hoopje. dan hebben we het als ouders ook moeilijk, zekers als je dan nog hoort dat een van de kinderen die je kent van de afd is overleden afgelopen week. dan is het leven even zwaar. of het medicijn is aangeslagen is nog niet goed te zeggen artsen hopen met dat expirimentele medicijn dat de leukemie een eerste klap krijgt en dan door de chemo een laatste doodsteek om het zo maar te zeggen. dus het is allemaal weer spannend over hoe dit gaat aflopen. voor nu heeft ze een bloedtransfusie omdat ze zoveel bloed hebben afgenomen dat ze dat nodig heeft. ook heeft ze antibiotica om de infectie te bestrijden. tot zover de berichtgeving vanuit het sophia.



liefs Jumper
Alle reacties Link kopieren
Hoi allemaal,



sorry dat ik zo'n tijd niks van me heb laten horen. Ben wel actief op het forum, maar heb jullie verwaarloosd.



Jumper ik zit met tranen in mijn ogen de laatste ontwikkelingen te lezen. Moeilijk hoor om je kind zo ziek te zien. Veel meer wijze woorden dan dat ik je alle kracht toe wil wensen heb ik op het moment niet.



Mila nog gefeliciteerd met je promotie! Summer met je huis.



Even een update. Ralph is bijna negen maanden oud, omgerekend zeven. We zijn begonnen met stukjes geven en daar oefent hij naar lieve lust mee. Erg grappig. Ik heb er een Rapley topic over geopend waar Sophie me gevonden heeft. Ik geef nog steeds borstvoeding op verzoek.



Ralph slaapt nog niet door maar is wel begonnen met kruipen. Huis is inmiddels 'hufterproof' gemaakt (alles wat kapot kan, gevaarlijk is, is weggewerkt of omhoog verplaatst) Hij heeft vorige maand een bloedtransfusie gehad en kreeg daarna een groeispurt. Hij weegt nu 6,7 kilo en is 67 cm lang. De controle in de Vu met zes maanden (gecorrigeerd) wees uit dat hij zich gemiddeld ontwikkelt, dus als een kind dat op de uitgerekende datum zou zijn geboren. Er hoeven dus geen acties meer ondernomen te worden. Alleen nog controle afspraken.



Ik heb EMDR therapie gehad en met goed gevolg afgerond. Ben weer aan het werk en voel me goed. Man zit in het onderwijs, dus is nu lekker thuis met kind.
anoniem_91783 wijzigde dit bericht op 25-07-2010 10:43
Reden: d's en t's
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Jumper: wat moeilijk weer om je meisje zo ziek te zien. We duimen ons hier ongans zodat het in elk geval het gewenste effect gaat hebben! Zoveel bloed af genomen dat er een transfusie nodig is .. arm kleintje.



Fab: leuk je even voorbij te zien waaien! Ik kijk idd weleens op het Rapley-topic, Pieta krijgt ook haar eten in stukjes aangeboden met bv op verzoek. Schoonmoeder had er bezwaar tegen, vond het eng en veel van de andere mensen in onze omgeving leek het ook niet echt iets, maar als ze Pieta nu zien smullen, is iedereen gauw om. Erg leuk. Ze heeft alleen wat obstipatie, ik twijfel of dat van de rijstwafel komt, ze eet er wel 1 per dag, ze is er erg gek op..
Computer says nooooo
Alle reacties Link kopieren
Fijn trouwens, Fab dat het weer beter met je gaat!
Computer says nooooo
Alle reacties Link kopieren
hallo allemaal



hierbij weer een berichtje vanuit sophia



isolde is weer koorts vrij sinds vorige week zaterdag zijn de bloedkweken negatief (bacterievrij) en heeft ze tot morgen antibiotica. de chemokuren zijn achter de rug, je merkt het gelijk dat de bloedwaardes aan het dalen zijn. vannacht heeft ze 3 keer bloed gebraakt, waarschijnlijk een bijwerking op de dexa (maagzweertje). voeding is toen gestopt en dan tpv verhoogd. nu weer opbouwen van de sondevoeding en de tpv afbouwen. als ze van de tpv af kan dan mag ze naar huis. gister ook gesprek gehad met arts over hoe nu verder, ze laten nu de cellen opkomen en dan weer beenmergpunctie en als dat dan weer goed is (lees leukemie vrij) dan weer chemo en dan gelijk daarna door naar leiden, dus als het moment bijna daarna is weer duimen draaien dat we weer in remissie zijn, dan ga ik jullie hulp ook vragen...voor blaren en eelt op de duimen.

nou voor nu geen verder nieuws.goed weekend en tot de volgende keer



liefs Jumper
Alle reacties Link kopieren
Jumper, met dat duimen wacht ik niet hoor, dat doe ik gewoon nu lekker al. Voor goede uitslagen, geen nare bijwerkingen, voor mooie momenten in deze ellende en voor een goede afloop van deze nachtmerrie.





fab, hoooii! Fijn dat de emdr heeft geholpen!



Summer: leuk hè rapley?! Echt grappig vind ik het. En makkelijk heb zelf ook tijd om te eten!

Hoe is het nu met werk enzo? En drinkt pieta goed uit de fles? En thuis, heeft je man het al wat rustiger?
Alle reacties Link kopieren
Jumper! Goed weer van je te horen, wat fijn dat de bloedkweken bacterievrij zijn. Wat zal het schrikken zijn als je kleintje bloed op geeft, ik moet er iet aan denken en krijg er kippenvel van.

Als ik met mijn tenen kon duimen zat ook daar nu het eelt op, ook ik ga niet tot volgende week zitten wachten hoor, Isolde kan alle goede chi van de wereld ook nu gebruiken, dus bijgaand!

Wat is tpv? Hopelijk mag ze snel weer even met jullie mee naar huis!



Sophy: Ja, ik vind Rapley echt super. Pieta ook, trouwens! Ik krijg dat eigenwijze ding ook niks in haar mondje gestopt hoor, ze wil het alleen in haar mond als ze het er zelf in stopt. Ze heeft nu echter enorme verstopping, echt heel zielig, ws door de bijvoeding. Voor nu zijn we een paar dagen met bijvoeding gestopt en zodra haar ontlasting weer normaal is, beginnen we weer rustig aan. Ik had lactulose gehaald, maar dat krijg ik er dus met geen mogelijkheid in, ze houdt haar mondje heul "zuunig" dichtgeklemd en ik krijg gewoon een ferme mep tegen het bekertje telkens als ik het naar haar mondje breng. Gelukkig hoef ik nog niet heel pedagogisch te zijn, want ik moet er erg hard om lachen.



Mijn man heeft het idd wat rustiger nu, heerlijk! Pieta drinkt nog steeds zeer matig uit de fles. Karaktertje.

Ikzelf helaas nog steeds geen opdracht, wel druk met acquisitiegesprekken, maar houdt niet over. In mijn branche zijn veel bedrijven over de kop gegaan afgelopen tijd, alle ontslagen kippetjes zijn ook gaan freelancen, met als gevolg een compleet verzadigde markt. daarbij werken die meiden vaak onder de prijs, houdt het ook niet zuiver.



Hoe gaat het met jou dan?



We'll see, misschien laat ik me nog omscholen op mijn ouwe dag



Hoop dat het met de rest ook goed gaat!



Liefs!
Computer says nooooo
Alle reacties Link kopieren
tpv is totale parentale voeding, voeding die rechtstreeks in de bloedbaan gaat.

fijn weekend
Alle reacties Link kopieren
Meiden,



Ik lees net op de site van Isolde dat het echt helemaal niet goed met haar gaat en dat ze misschien naar de IC moet. We moeten nu echt met zijn alle heel hard voor haar gaan duimen. Als je googled op Isolde en Leukemie kun je de site van haar vinden. Laten we met zijn alle heel hard duimen en voor de gelovigen onder ons, bidden.



Jumper, Ik denk nu veel aan je en hoop dat het snel beter gaat met Isolde. Ik ben in ieder geval geschrokken van het verhaal dat ik op je site las.



Heel veel liefs en een hele dikke kus van me!!!



Sabine
Alle reacties Link kopieren
Ik ben niet zo gelovig, maar voor Isolde bid ik graag.



Jumper, man en Isolde, sterkte voor jullie!!

Zet hem op, ook hier wordt vaak aan jullie gedacht.



Computer says nooooo
Alle reacties Link kopieren
Jumper; even een vanuit het andere 'December 2009' topic. Wil jullie enorm veel sterkte wensen. Heb gekeken op jullie site, wat een prachtmeisje heb je

Sterkte...
Alle reacties Link kopieren
Ik wil jullie ook even heel veel sterkte wensen!

Ik zal ook voor jullie duimen!

Alle reacties Link kopieren
En ook vanuit mij een dikke voor jullie. Zit met tranen voor het eerst je verhaal te lezen Jumper, kippenvel...
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Jumper, ik heb ook op je site gereageerd, ik weet gewoon niet meer wat te zeggen, behalve dan dat ik met heel mij hart hoop op een goede afloop. Ik hoop en bid en duim.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven