Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
zondag 15 augustus 2010 om 13:53
IBI, ik heb al een tijd niet gereageerd maar ik leef met je mee, denk regelmatig aan jullie.
Wat een tegenvalles allemaal weer zeg! Enne, net wat de anderen al schrijven, laat je schoonmoeder en schoonzus lekker in hun sop gaar koken, richt je energie op dingen die nu belangrijker zijn.
*Zit me net te bedenken dat hun houding ook te maken kan hebben met het feit dat ze niet weten hoe ze met de situatie om moeten gaan. Niet om hun gedrag goed te praten maar om aan te geven dat sommige mensen een sociale beperking hebben als het om dit soort situaties gaat. Ik heb dit nl. gezien toen mijn lievelingstante terminaal ziek was.*
Wat een tegenvalles allemaal weer zeg! Enne, net wat de anderen al schrijven, laat je schoonmoeder en schoonzus lekker in hun sop gaar koken, richt je energie op dingen die nu belangrijker zijn.
*Zit me net te bedenken dat hun houding ook te maken kan hebben met het feit dat ze niet weten hoe ze met de situatie om moeten gaan. Niet om hun gedrag goed te praten maar om aan te geven dat sommige mensen een sociale beperking hebben als het om dit soort situaties gaat. Ik heb dit nl. gezien toen mijn lievelingstante terminaal ziek was.*
zondag 15 augustus 2010 om 13:59
Gelukkig heeft HIH jou, daar heeft ie meer aan dan aan moeder/zus.
Kan me de schrikreactie voorstellen (zeker met zo'n domme opmerking van vk).
Stel dat het idd aan de dosering medicatie tegen misselijkheid ligt, kon de dokter iets zeggen hoe snel halvering aan kan slaan?
Huil gerust wanneer je die behoefte hebt, je hebt je zo bewonderenswaardig kranig gedragen vanaf dag 1.
Hoop dat HIH zich straks/vanavond wat beter voelt
Kan me de schrikreactie voorstellen (zeker met zo'n domme opmerking van vk).
Stel dat het idd aan de dosering medicatie tegen misselijkheid ligt, kon de dokter iets zeggen hoe snel halvering aan kan slaan?
Huil gerust wanneer je die behoefte hebt, je hebt je zo bewonderenswaardig kranig gedragen vanaf dag 1.
Hoop dat HIH zich straks/vanavond wat beter voelt
zondag 15 augustus 2010 om 18:36
Lieverd wat een k*tsituatie nou weer. Probeer als het je lukt zoveel mogelijk alles te ontlopen met je schoonfamilie. Dat moet je er nu niet bij hebben. Je hebt het al zwaar genoeg. Ja ik weet het, makkelijk gezegd. Maar probeer die dingen nu niet aan te gaan. Je hebt belangrijkere dingen aan je hoofd.
En dat van HIH weer erbij. Dat klinkt ook weer zo naar. Wanneer krijgt hij weer uitslagen? Ik zou achter de schermen wel tegen de verpleging zeggen dat het niet zulke fijne opmerkingen zijn als je je al zo zorgen over alles maakt.
Ik wou dat ik meer voor je kon doen. Mocht je een keer gewoon even willen uithuilen, je mag mij altijd bellen of ik wil jou ook bellen.
Hopelijk deze week een betere week meis. XXX
En dat van HIH weer erbij. Dat klinkt ook weer zo naar. Wanneer krijgt hij weer uitslagen? Ik zou achter de schermen wel tegen de verpleging zeggen dat het niet zulke fijne opmerkingen zijn als je je al zo zorgen over alles maakt.
Ik wou dat ik meer voor je kon doen. Mocht je een keer gewoon even willen uithuilen, je mag mij altijd bellen of ik wil jou ook bellen.
Hopelijk deze week een betere week meis. XXX
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
zondag 15 augustus 2010 om 21:45
zondag 15 augustus 2010 om 22:15
Heb HIH aan de telefoon gaat niet goed. Krijgt zo van de dokter nog prednison druppels voor zijn ogen. Waarschijnlijk zijn die zeer heftig ontstoken. Ogen open doen is enorm pijnlijk. Loopt te gillen en te huilen en zijn ogen te bedekken.
Het is zo moeilijk om hier thuis te zijn wetende dat hij daar pijn ligt te lijden.
Het is zo moeilijk om hier thuis te zijn wetende dat hij daar pijn ligt te lijden.
zondag 15 augustus 2010 om 22:43
quote:ikbenikenbenertrotsop schreef op 15 augustus 2010 @ 22:15:
Heb HIH aan de telefoon gaat niet goed. Krijgt zo van de dokter nog prednison druppels voor zijn ogen. Waarschijnlijk zijn die zeer heftig ontstoken. Ogen open doen is enorm pijnlijk. Loopt te gillen en te huilen en zijn ogen te bedekken.
Het is zo moeilijk om hier thuis te zijn wetende dat hij daar pijn ligt te lijden.God, wat zal je hart dan breken.....
Heb HIH aan de telefoon gaat niet goed. Krijgt zo van de dokter nog prednison druppels voor zijn ogen. Waarschijnlijk zijn die zeer heftig ontstoken. Ogen open doen is enorm pijnlijk. Loopt te gillen en te huilen en zijn ogen te bedekken.
Het is zo moeilijk om hier thuis te zijn wetende dat hij daar pijn ligt te lijden.God, wat zal je hart dan breken.....
Ja, dat vind ik echt.