Gezondheid
alle pijlers
CU/ Crohn deel 9
dinsdag 17 oktober 2006 om 23:38
Om maar weer te starten met de oude openingzin van dit topic:
Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte
van Crohn en Colitus Ulcerosa
Ook mensen die vrienden/familieleden met deze
ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!
Hou het wel schoon,
onze darmen zijn "vuil" genoeg!!
Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte
van Crohn en Colitus Ulcerosa
Ook mensen die vrienden/familieleden met deze
ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!
Hou het wel schoon,
onze darmen zijn "vuil" genoeg!!
Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
woensdag 3 oktober 2007 om 21:46
wat rot zeg! Hoi klienzonnetje, Ik ben wel geopereerd, zou een stoma krijgen, inderdaad net zo`n snee als jij beschrijft (net boven mijn navel tot aan mijn schaambot). Echter, ik bleek geen Crohn te hebben (beetje raar verhaal zo, maar moet je anders maar even teruglezen),. Ik ken dus wel het fenomeen buikoperatie, alleen bij mij zijn ze niet in de darmen geweest en heb ik dus geen risico op naadlekkage gehad. Wat wil je weten? Ik weet van een eerdere buikok (keizersnede) dat een buikwond behoorlijk pijnlijk kan zijn, met name door het doorhalen van de buikspieren. Nu heb ik er niet zo heel veel last van gehad omdat ik verder zo ontzettend ziek was en erg veel buikpijn had. De operatiepijn viel in het niet zeg maar. Wat wil je verder weten?Ik ben onderhuids gehecht en het is redelijk netjes geheeld, wel een forse jaap, maar ja, nu hoort het wel gewoon bij me. Mocht je nog vragen hebben dan hoor ik het wel......Succes anders!
donderdag 4 oktober 2007 om 18:22
Hallo,
Bedankt voor de reacties! Hoe gaat het verder met alle darmpjes (en de rest)?
Hier zijn we nog steeds aan de shakes, ik moet wel zeggen dat ik af en toe wel iets "gewoons" eet en dat gaat vrij redelijk. Het wachten duurt me nu al lang...ik zit al zo'n tijdje thuis en nu nog 3 weken dan ben of wordt ik waarschijnlijk met een paar dagen geopereerd. En we denken maar zo...over 6 weken heb ik geen pijn meer en kan ik alles weer eten! Zal zo blij zijn als die woorden ook dan uit de mond van mijn chirurg en mdl-arts komen!
Met de operatie ben ik echt gewoon benieuwd naar de ervaringen van mensen. Ik ben één keer eerder geopereerd maar ik liep toen toch tegen allerlei dingen aan waarvan ik dacht "Hé, dat hadden ze me wel ff kunnen zeggen". Dus daarom zeg maar...
Ik ben vooral benieuwd naar mensen met de ziekte van Crohn die zijn geopereerd met een microscoop waardoor je dus (als het goed is) hele kleine littekens hebt en je daar dan ook helemaal niet zoveel pijn aan hebt. Als het goed is moet deze pijn te bestrijden zijn met een paracatamol of iets zwaarders.... (ik moet dat ook nog maar even afwachten want ik zit standaard al aan mijn prednisolon en het maximale aan paracetamols per dag). ik hoop dus dat ik niet zo'n groot litteken ofwel dat ze gaan opereren op de "oude" manier want dan was me inderdaad wel gezegd dat ik dan veel langer moet herstellen en meer pijn zou hebben.
Mijn schoonmoeder kwam ook nog ff met een opbeurend verhaal (ahum) een vriendin van haar heeft ook een darmoperatie gehad en die is dus wel gaan lekken. Daar is ze zo ziek van geweest dat ze 9 maanden in het ziekenhuis heeft gelegen en zelfs is bediend... en bedankt voor de geruststellende woorden schoonmama! Maar ik denk niet dat dat bij mij het geval zal zijn.
Succes er allemaal weer mee en ik hou jullie op de hoogte!!!!
Bedankt voor de reacties! Hoe gaat het verder met alle darmpjes (en de rest)?
Hier zijn we nog steeds aan de shakes, ik moet wel zeggen dat ik af en toe wel iets "gewoons" eet en dat gaat vrij redelijk. Het wachten duurt me nu al lang...ik zit al zo'n tijdje thuis en nu nog 3 weken dan ben of wordt ik waarschijnlijk met een paar dagen geopereerd. En we denken maar zo...over 6 weken heb ik geen pijn meer en kan ik alles weer eten! Zal zo blij zijn als die woorden ook dan uit de mond van mijn chirurg en mdl-arts komen!
Met de operatie ben ik echt gewoon benieuwd naar de ervaringen van mensen. Ik ben één keer eerder geopereerd maar ik liep toen toch tegen allerlei dingen aan waarvan ik dacht "Hé, dat hadden ze me wel ff kunnen zeggen". Dus daarom zeg maar...
Ik ben vooral benieuwd naar mensen met de ziekte van Crohn die zijn geopereerd met een microscoop waardoor je dus (als het goed is) hele kleine littekens hebt en je daar dan ook helemaal niet zoveel pijn aan hebt. Als het goed is moet deze pijn te bestrijden zijn met een paracatamol of iets zwaarders.... (ik moet dat ook nog maar even afwachten want ik zit standaard al aan mijn prednisolon en het maximale aan paracetamols per dag). ik hoop dus dat ik niet zo'n groot litteken ofwel dat ze gaan opereren op de "oude" manier want dan was me inderdaad wel gezegd dat ik dan veel langer moet herstellen en meer pijn zou hebben.
Mijn schoonmoeder kwam ook nog ff met een opbeurend verhaal (ahum) een vriendin van haar heeft ook een darmoperatie gehad en die is dus wel gaan lekken. Daar is ze zo ziek van geweest dat ze 9 maanden in het ziekenhuis heeft gelegen en zelfs is bediend... en bedankt voor de geruststellende woorden schoonmama! Maar ik denk niet dat dat bij mij het geval zal zijn.
Succes er allemaal weer mee en ik hou jullie op de hoogte!!!!
woensdag 31 oktober 2007 om 15:34
Jeetje was is het stil hier zeg!
Bij mij gaat alles z'n gangetje. Nog steeds braaf aan de drankjes.
Bij het ziekenhuis is er weer eens heel wat misgegaan waardoor ik nu een week later geopereerd ga worden maar donderdag 8 nov is het dan toch eindelijk zover. Ben zo blij! En zal nog blijer zijn als we weer een paar weken verder zijn en alles achter de rug is en ik weer lekker alles mag/kan eten!
Afgelopen vrijdag bij de MDL-arts geweest die heeft wel mijn prednisolon verhoogt naar 40 mg per dag. Gisteren bij de MDL-verpleegkundige geweest voor meer info na de operatie enzo...
Hoe gaat het verder met jullie?
Bij mij gaat alles z'n gangetje. Nog steeds braaf aan de drankjes.
Bij het ziekenhuis is er weer eens heel wat misgegaan waardoor ik nu een week later geopereerd ga worden maar donderdag 8 nov is het dan toch eindelijk zover. Ben zo blij! En zal nog blijer zijn als we weer een paar weken verder zijn en alles achter de rug is en ik weer lekker alles mag/kan eten!
Afgelopen vrijdag bij de MDL-arts geweest die heeft wel mijn prednisolon verhoogt naar 40 mg per dag. Gisteren bij de MDL-verpleegkundige geweest voor meer info na de operatie enzo...
Hoe gaat het verder met jullie?
donderdag 15 november 2007 om 11:20
Hoi allemaal!
Nou vorige week rond deze tijd was het dan zover...ik werd geopereerd en nu heb ik net mijn eerste nacht in mijn eigen bedje weer doorgebracht! Dat gaat ontzettend snel dus! Maar het ging niet vanzelf...hieronder mijn verhaal:
Rond 11.30 uur zou ik geopereerd worden, dat werd al verplaatst naar 12.30 uur en toen zat ik om 13.15 uur nog boven in mijn eigen pyama en honger te lijden. Om 13.30 uur ging ik dan eindelijk naar beneden waar eerst mijn ruggenprik werdt gezet en daar zag ik ook het meeste tegenop. Na een half uur en 4 pijnbestrijdingen zat tie er eindelijk in. Toen gaf de annesist ook aan dat ik vrijwel zeker de ziekte van Bechterew, ook wel spondylitis ankylopoëtica of ankyloserende spondylitis geheten heb. dit is een rugziekte waardoor hij zeer moeilijk de prik kon zetten.
Inmiddels was het dus 14.30 uur toen ik de operatiekamer binnen werd gereden en mijn verder verdoving kreeg zodat ik lekker kon slapen. Alleen na ongeveer 5-10 minuten hoor ik ineens allerlei stemmen en blijk ik dus gewoon wakker te zijn geworden maar doordat mijn ogen waren afgeplakt en ik bijna niet kon bewegen duurde dat ff voor ze het door hadden...dat was dus niet echt prettig!
Rond 17.30 uur was ik weer op de uitslaapkamer en rond 18.00 uur lag ik alweer terug op zaal en kwam mijn chirurg langs...
... het was de bedoeling dat het allemaal labroscopisch weg zou worden gehaald maar helaas is dat niet gelukt. Er is zo'n 20 cm darm weggehaald (overgang van dunne naar dikke darm) en mijn blinde darm was weggehaald. Toen hij verder ging kijken zag hij een fitsel bij mijn endeldarm en daar moest hij met zijn handen bij kunnen. En geloof me, die man had grote handen! hihi Dus nu ook een hele grote snee en wat kleine sneetjes over mijn buik maar ik heb er geen spijt van.
De operatie is zeer geslaagd aangezien het er vol zat van verklevingen etc etc. Dit had nooit met medicatie opgelost kunnen worden, aldus de chirurg.
De eerste paar dagen kun je alleen maar plat liggen van de slangen, medicatie etc maarheb niet extreem veel pijn gehad. Na een paar dagen mocht ik uit bed en nu ben ik alweer thuis! Vorige week lag ik nog te wachten in mijn bedje....
Hoe gaat het verder met jullie allemaal?
Nou vorige week rond deze tijd was het dan zover...ik werd geopereerd en nu heb ik net mijn eerste nacht in mijn eigen bedje weer doorgebracht! Dat gaat ontzettend snel dus! Maar het ging niet vanzelf...hieronder mijn verhaal:
Rond 11.30 uur zou ik geopereerd worden, dat werd al verplaatst naar 12.30 uur en toen zat ik om 13.15 uur nog boven in mijn eigen pyama en honger te lijden. Om 13.30 uur ging ik dan eindelijk naar beneden waar eerst mijn ruggenprik werdt gezet en daar zag ik ook het meeste tegenop. Na een half uur en 4 pijnbestrijdingen zat tie er eindelijk in. Toen gaf de annesist ook aan dat ik vrijwel zeker de ziekte van Bechterew, ook wel spondylitis ankylopoëtica of ankyloserende spondylitis geheten heb. dit is een rugziekte waardoor hij zeer moeilijk de prik kon zetten.
Inmiddels was het dus 14.30 uur toen ik de operatiekamer binnen werd gereden en mijn verder verdoving kreeg zodat ik lekker kon slapen. Alleen na ongeveer 5-10 minuten hoor ik ineens allerlei stemmen en blijk ik dus gewoon wakker te zijn geworden maar doordat mijn ogen waren afgeplakt en ik bijna niet kon bewegen duurde dat ff voor ze het door hadden...dat was dus niet echt prettig!
Rond 17.30 uur was ik weer op de uitslaapkamer en rond 18.00 uur lag ik alweer terug op zaal en kwam mijn chirurg langs...
... het was de bedoeling dat het allemaal labroscopisch weg zou worden gehaald maar helaas is dat niet gelukt. Er is zo'n 20 cm darm weggehaald (overgang van dunne naar dikke darm) en mijn blinde darm was weggehaald. Toen hij verder ging kijken zag hij een fitsel bij mijn endeldarm en daar moest hij met zijn handen bij kunnen. En geloof me, die man had grote handen! hihi Dus nu ook een hele grote snee en wat kleine sneetjes over mijn buik maar ik heb er geen spijt van.
De operatie is zeer geslaagd aangezien het er vol zat van verklevingen etc etc. Dit had nooit met medicatie opgelost kunnen worden, aldus de chirurg.
De eerste paar dagen kun je alleen maar plat liggen van de slangen, medicatie etc maarheb niet extreem veel pijn gehad. Na een paar dagen mocht ik uit bed en nu ben ik alweer thuis! Vorige week lag ik nog te wachten in mijn bedje....
Hoe gaat het verder met jullie allemaal?
donderdag 15 november 2007 om 18:42
Hoi dames!
Ik lees dit topic regelmatig en wil ook graag even mijn ervaring posten.
Sinds 2 jaar weet ik dat ik de ziekte van Crohn heb, maar eigenlijk loop ik al vanaf 2002 met klachten die toen nog niet te verklaren waren. Momenteel alles goed onder controle met Imuran. Ben zelfs al langzaam aan het afbouwen, omdat ik in 2008 zwanger wil worden. Gebruikt hier iemand ook Imuran? Wat zijn je ervaringen daarmee? Ben een beetje huiverig om zwanger te worden terwijl ik nog medicatie gebruik...
Heb vorige week ook helaas van de internist te horen gekregen dat ik osteopenie heb (voorstadium van osteoporose). Dat was wel even schrikken aangezien ik pas 23 ben! Dus meteen 2dd calci chew gekregen. Brrr, wat een vieze kauwtabletten. Heeft ook iemand hier ervaring mee?
Groetjes!
Ik lees dit topic regelmatig en wil ook graag even mijn ervaring posten.
Sinds 2 jaar weet ik dat ik de ziekte van Crohn heb, maar eigenlijk loop ik al vanaf 2002 met klachten die toen nog niet te verklaren waren. Momenteel alles goed onder controle met Imuran. Ben zelfs al langzaam aan het afbouwen, omdat ik in 2008 zwanger wil worden. Gebruikt hier iemand ook Imuran? Wat zijn je ervaringen daarmee? Ben een beetje huiverig om zwanger te worden terwijl ik nog medicatie gebruik...
Heb vorige week ook helaas van de internist te horen gekregen dat ik osteopenie heb (voorstadium van osteoporose). Dat was wel even schrikken aangezien ik pas 23 ben! Dus meteen 2dd calci chew gekregen. Brrr, wat een vieze kauwtabletten. Heeft ook iemand hier ervaring mee?
Groetjes!
37 weken zwanger!
vrijdag 16 november 2007 om 11:19
maandag 19 november 2007 om 16:56
Hallo hallo!
Ik kom even binnensluipen... Heb sinds 2002 ziekte van Crohn en zag het berichtje van Fennah met haar vraag over Imuran. Inmiddels ben ik ruim 36 weken zwanger, met gebruik van Imuran. Daarnaast heb ik ook nog een tijd Remicade gekregen. Mijn specialist heeft vorig jaar uitgezocht of zwangerschap en Remicade te combineren zijn, ondanks de richtlijnen in NL (wordt hier sterk afgeraden). Blijkt dat men in de VS al veel verder is met onderzoek naar deze combinatie en die onderzoeken geven op zich goede resultaten. Gezien mijn medische situatie op dat moment (al lange tijd goed lopen op de Remicade en de ziekte die al een aantal jaren rustig is) was zijn advies om gewoon te proberen zwanger te worden, mét Remicade en Imuran. Wel heb ik tijdens het laatste trimester geen infuus meer gehad (wel met 12 en 22 weken, kreeg het meestal om de 12 weken), dus het blijft afwachten hoe mijn lichaam het doet na de bevalling. Inmiddels wordt ons kindje dus bijna geboren...
Over de combinatie met Imuran kan ik je aangeven dat ik met name door het gebruik van dit medicijn onder behandeling ben van een gynaecoloog, al tijdens mijn gehele zwangerschap, maar dat op zich is zeker niet erg of vervelend. De groei van onze kleine wordt extra goed in de gaten gehouden, omdat er met gebruik van Imuran risico is op een groeiachterstand. Ons kindje heeft een lichte groeiachterstand (liep twee weken geleden ongeveer twee weken achter, woensdag weten we hoe de zaken er nu voor staan), maar het is niet zeker of dat door de Imuran komt.
Wel mag je in elk geval geen borstvoeding geven als je Imuran slikt, omdat het middel in moedermelk terecht komt. Dat is dus helaas niet anders, maar gelukkig zijn er genoeg kindjes groot geworden met flesvoeding!
Kortom: bij mij ziet alles er goed uit, ondanks het gebruik van medicijnen. Mijn tip voor jou: zorg dat je praat met je eigen arts over je plannen en wensen, er zijn onder Nederlandse artsen nogal wat verschillen hoe zij omgaan met medicijnen en zwangerschap, zorg dat je dat in elk geval bespreekbaar maakt!
Succes!
Herah
Ik kom even binnensluipen... Heb sinds 2002 ziekte van Crohn en zag het berichtje van Fennah met haar vraag over Imuran. Inmiddels ben ik ruim 36 weken zwanger, met gebruik van Imuran. Daarnaast heb ik ook nog een tijd Remicade gekregen. Mijn specialist heeft vorig jaar uitgezocht of zwangerschap en Remicade te combineren zijn, ondanks de richtlijnen in NL (wordt hier sterk afgeraden). Blijkt dat men in de VS al veel verder is met onderzoek naar deze combinatie en die onderzoeken geven op zich goede resultaten. Gezien mijn medische situatie op dat moment (al lange tijd goed lopen op de Remicade en de ziekte die al een aantal jaren rustig is) was zijn advies om gewoon te proberen zwanger te worden, mét Remicade en Imuran. Wel heb ik tijdens het laatste trimester geen infuus meer gehad (wel met 12 en 22 weken, kreeg het meestal om de 12 weken), dus het blijft afwachten hoe mijn lichaam het doet na de bevalling. Inmiddels wordt ons kindje dus bijna geboren...
Over de combinatie met Imuran kan ik je aangeven dat ik met name door het gebruik van dit medicijn onder behandeling ben van een gynaecoloog, al tijdens mijn gehele zwangerschap, maar dat op zich is zeker niet erg of vervelend. De groei van onze kleine wordt extra goed in de gaten gehouden, omdat er met gebruik van Imuran risico is op een groeiachterstand. Ons kindje heeft een lichte groeiachterstand (liep twee weken geleden ongeveer twee weken achter, woensdag weten we hoe de zaken er nu voor staan), maar het is niet zeker of dat door de Imuran komt.
Wel mag je in elk geval geen borstvoeding geven als je Imuran slikt, omdat het middel in moedermelk terecht komt. Dat is dus helaas niet anders, maar gelukkig zijn er genoeg kindjes groot geworden met flesvoeding!
Kortom: bij mij ziet alles er goed uit, ondanks het gebruik van medicijnen. Mijn tip voor jou: zorg dat je praat met je eigen arts over je plannen en wensen, er zijn onder Nederlandse artsen nogal wat verschillen hoe zij omgaan met medicijnen en zwangerschap, zorg dat je dat in elk geval bespreekbaar maakt!
Succes!
Herah
vrijdag 28 december 2007 om 18:51
Hallo
Lang niet hier geweest, alles was van mijn PC gecrashed, en nu ben ik toch het een en ander weer terug aan het vinden.
Maar hoe is het met jullie, de crohn/cu-meiden ???
Alles een beetje onder controle?
Hier gaat het goed, mijn diabetes gaat minder, met als gevolg dat ik weer wat zwaarder ben geworden.
Sinds ik Lipitor slik voor de diabetes heb ik weinig last van de diarree, maar helaas nog wel veel buikpijn, vooral 's nachts.
Zit nog steeds aan de pentasa en verder voor de crohn niets.
Dus da's wel fijn, hoop het zo ook vol te houden.
Graag hoor ik weer eens van jullie hoe het met jullie gaat.
Heel veel groetjes van Sjaantje.
dinsdag 1 januari 2008 om 12:22
Hoi Sjaantje!
Ja, inmiddels ben ik bevallen van een gezonde dochter! Ze is op 10 december geboren, maar was (met 39 weken zwangerschap en 2445 gram) wel een stuk kleiner dan verwacht. We wisten dat ze niet groot zou zijn, de gynaecoloog schatte dat ze met 40 weken rond de 6 pond zou zijn, maar zó klein was wel even schrikken. Haar start was daarom best heftig, met name ook omdat ik bij de bevalling verschijnselen van zwangerschapsvergiftiging had. Het kán zijn dat ze zo klein is door mijn medicijngebruik, zoals ik eerder al schreef, maar dat is niet zeker. De placenta is onderzocht en we hopen dat daar iets uit naar voren komt.
Gelukkig gaat het inmiddels erg goed hier, ze drinkt prima, slaapt goed (hoewel, s nachts nog niet ) en groeit ook nog eens netjes! Kortom: het kan prima, zwanger worden met medicijnen, mits je maar onder goed toezicht staat van artsen!
Herah
Ja, inmiddels ben ik bevallen van een gezonde dochter! Ze is op 10 december geboren, maar was (met 39 weken zwangerschap en 2445 gram) wel een stuk kleiner dan verwacht. We wisten dat ze niet groot zou zijn, de gynaecoloog schatte dat ze met 40 weken rond de 6 pond zou zijn, maar zó klein was wel even schrikken. Haar start was daarom best heftig, met name ook omdat ik bij de bevalling verschijnselen van zwangerschapsvergiftiging had. Het kán zijn dat ze zo klein is door mijn medicijngebruik, zoals ik eerder al schreef, maar dat is niet zeker. De placenta is onderzocht en we hopen dat daar iets uit naar voren komt.
Gelukkig gaat het inmiddels erg goed hier, ze drinkt prima, slaapt goed (hoewel, s nachts nog niet ) en groeit ook nog eens netjes! Kortom: het kan prima, zwanger worden met medicijnen, mits je maar onder goed toezicht staat van artsen!
Herah
zondag 6 januari 2008 om 19:59
Hallo Herah
Van Harte Gefeliciteerd zeg met de geboorte van je dochter.
Dus de kleine is vorig jaar geboren !!! (leuk he dat je dat zo snel al kunt zeggen)
En geweldig dat het zo goed gaat met jullie allebei.
Mag je borstvoeding geven, of niet met je medicatie.
Enne......vandaag mag het nog........nog de allerallerallerbeste wensen voor dit nieuwe jaar, zeker nu met die kleine meid he !!
Groetjes van Sjaantje.
Van Harte Gefeliciteerd zeg met de geboorte van je dochter.
Dus de kleine is vorig jaar geboren !!! (leuk he dat je dat zo snel al kunt zeggen)
En geweldig dat het zo goed gaat met jullie allebei.
Mag je borstvoeding geven, of niet met je medicatie.
Enne......vandaag mag het nog........nog de allerallerallerbeste wensen voor dit nieuwe jaar, zeker nu met die kleine meid he !!
Groetjes van Sjaantje.
maandag 7 januari 2008 om 20:19
Ik lees al een tijdje met jullie allemaal mee en het is eens tijd om een reactie te plaatsen.
Ik ben 35 jaar en bij mij is Crohn 7 jaar geleden geconstateerd. Ik heb echter de laatste 4 jaar helemaal geen last meer. Tuurlijk moet ik het nog regelmatig in de gaten houden (met wat ik eet enzo) en zorgen dat ik genoeg beweging en niet te veel stress heb, maar het gaat al heel lang goed. Verder ben ik de afgelopen twee jaar op wereldreis geweest naar Azie en Afrika. En ja, ook in landen waar de gezondheidszorg niet zo goed is (understatement) Als hoogtepunt ben ik 30 oct bevallen van een gezonde dochter. Aangezien ik deze 4 jaar ook geen medicijnen meer slik heb ik de hele zwangerschap gewoon bij de Verloskundige mogen lopen. Ik ben super trots op mijn lichaam.
Ik wilde dit berichtje even posten voor iedereen die het op dit moment moeilijk heeft, pijn heeft en het even niet meer ziet zitten. Het kan dus echt op een gegeven moment beter gaan. Misschien heb ik "mazzel" maar wil alleen maar zeggen houd de moed erin, laat de ziekte je leven zo min mogelijk beinvloeden. En laat je spirit niet zakken. Ik leef met jullie mee want ik weet hoe kut het kan zijn.
Ik ben 35 jaar en bij mij is Crohn 7 jaar geleden geconstateerd. Ik heb echter de laatste 4 jaar helemaal geen last meer. Tuurlijk moet ik het nog regelmatig in de gaten houden (met wat ik eet enzo) en zorgen dat ik genoeg beweging en niet te veel stress heb, maar het gaat al heel lang goed. Verder ben ik de afgelopen twee jaar op wereldreis geweest naar Azie en Afrika. En ja, ook in landen waar de gezondheidszorg niet zo goed is (understatement) Als hoogtepunt ben ik 30 oct bevallen van een gezonde dochter. Aangezien ik deze 4 jaar ook geen medicijnen meer slik heb ik de hele zwangerschap gewoon bij de Verloskundige mogen lopen. Ik ben super trots op mijn lichaam.
Ik wilde dit berichtje even posten voor iedereen die het op dit moment moeilijk heeft, pijn heeft en het even niet meer ziet zitten. Het kan dus echt op een gegeven moment beter gaan. Misschien heb ik "mazzel" maar wil alleen maar zeggen houd de moed erin, laat de ziekte je leven zo min mogelijk beinvloeden. En laat je spirit niet zakken. Ik leef met jullie mee want ik weet hoe kut het kan zijn.
Verander wat je niet kunt accepteren en accepteer wat je niet kunt veranderen
dinsdag 12 februari 2008 om 16:33
donderdag 6 maart 2008 om 21:05
Hallo allemaal.
Ik heb al een tijdje Crohn (15 jaar) en ben sinds vandaag begonnen met Humira. Een spuit met medicijnen erin. Het is een variatie op Remicade (Humira is van mensen eiwit gemaakt ipv muizeneiwit, daar kon ik niet tegen).
Ik ben heel benieuwd of hier mensen zijn die hier ervaring mee hebben en het al gebruiken?
Enne, Herah, weten ze al hoe het komt dat je kindje zo klein is? Ik heb een zoontje van 5 en die was bij de geboorte 2395 gr., de placenta 375 gram, ook veel te klein dus. Waarschijnlijk door Prednison gebruik tijdens de zwangerschap, maar er is nooit onderzoek naar gedaan. Hij is nu nog niet groot, maar wel kern gezond. Als bijna alle kindje in zijn klas ziek zijn, dan heeft hij nergens last van.
Had je veel last van de Crohn tijdens je zwangerschap?
Ik heb al een tijdje Crohn (15 jaar) en ben sinds vandaag begonnen met Humira. Een spuit met medicijnen erin. Het is een variatie op Remicade (Humira is van mensen eiwit gemaakt ipv muizeneiwit, daar kon ik niet tegen).
Ik ben heel benieuwd of hier mensen zijn die hier ervaring mee hebben en het al gebruiken?
Enne, Herah, weten ze al hoe het komt dat je kindje zo klein is? Ik heb een zoontje van 5 en die was bij de geboorte 2395 gr., de placenta 375 gram, ook veel te klein dus. Waarschijnlijk door Prednison gebruik tijdens de zwangerschap, maar er is nooit onderzoek naar gedaan. Hij is nu nog niet groot, maar wel kern gezond. Als bijna alle kindje in zijn klas ziek zijn, dan heeft hij nergens last van.
Had je veel last van de Crohn tijdens je zwangerschap?
zaterdag 8 maart 2008 om 14:45
Hallo Hoepsakee
Grappige nickname, tenminste, mag ik aannemen.
Het is hier wel heel erg rustig, net als Herah al zegt, weinig zieken waarschijnlijk, alleen maar goed.
Toen ik hier zo'n jaar of vijf geleden begon te schrijven, hadden we ooit pagina's vol op een dag....maar het is dus steeds rustiger, ikzelf kom hier eerlijk gezegd bijna nooit meer, maar ik was iets/iemand aan het zoeken en kwam toen de CU/Crohn-topic weer eens tegen.
Er zijn hier meerderen op (geweest) die dus de Humira gebruiken, ikzelf gebruik sinds enkele jaren alleen nog maar pentasa, en gelukkig gaat dat erg goed.
Tijdens mijn zwangerschappen mocht ik helemaal niets gebruiken, en mijn eerste kind was 8 pond en de tweede 10 pond, en een ongebruikelijke ontzettend grote nageboorte.
Ik was in de vijf dagen dat ik in het ziekenhuis was geweest precies 17 hele kiloos kwijtgeraakt, inclusief de bevalling tuurlijk.
Ik heb tijdens de zwangerschappen weinig last van de crohn gehad, de eerste zwangerschap heb ik wel gerookt, toen was het gevaar van roken tijdens zwangerschap nog niet bekend.
Direct na de geboorte ben ik gestopt.........dus bij de tweede rookte ik niet, was ook meteen 2 pond zwaarder.
Misschien komen er nog oude bekenden langs hier, wel weer leuk om weer wat terug te lezen, en hopelijk weer de pen op te pakken en te schrijven.
Heel veel sterkte Hoepsakee en misschien tot gauw weer.
Groetjes,
Sjaantje.
Grappige nickname, tenminste, mag ik aannemen.
Het is hier wel heel erg rustig, net als Herah al zegt, weinig zieken waarschijnlijk, alleen maar goed.
Toen ik hier zo'n jaar of vijf geleden begon te schrijven, hadden we ooit pagina's vol op een dag....maar het is dus steeds rustiger, ikzelf kom hier eerlijk gezegd bijna nooit meer, maar ik was iets/iemand aan het zoeken en kwam toen de CU/Crohn-topic weer eens tegen.
Er zijn hier meerderen op (geweest) die dus de Humira gebruiken, ikzelf gebruik sinds enkele jaren alleen nog maar pentasa, en gelukkig gaat dat erg goed.
Tijdens mijn zwangerschappen mocht ik helemaal niets gebruiken, en mijn eerste kind was 8 pond en de tweede 10 pond, en een ongebruikelijke ontzettend grote nageboorte.
Ik was in de vijf dagen dat ik in het ziekenhuis was geweest precies 17 hele kiloos kwijtgeraakt, inclusief de bevalling tuurlijk.
Ik heb tijdens de zwangerschappen weinig last van de crohn gehad, de eerste zwangerschap heb ik wel gerookt, toen was het gevaar van roken tijdens zwangerschap nog niet bekend.
Direct na de geboorte ben ik gestopt.........dus bij de tweede rookte ik niet, was ook meteen 2 pond zwaarder.
Misschien komen er nog oude bekenden langs hier, wel weer leuk om weer wat terug te lezen, en hopelijk weer de pen op te pakken en te schrijven.
Heel veel sterkte Hoepsakee en misschien tot gauw weer.
Groetjes,
Sjaantje.
woensdag 12 maart 2008 om 13:31
Nou er is inderdaad niet veel animo meer voor dit onderwerp. Misschien heb je idd meer behoefte om te schrijven als het minder goed gaat. Heb het onderwerp ook gezocht via de zoekmachine, zag het er niet tussen staan.
Enne, hoepsakee is idd een nicknamen. Denk ook niet dat je je kind zo mag noemen als je het aan gaat geven
Wat heerlijk alleen maar Pentasa, ik daarnaast nog 2 medicijnen en die Humira dus. Volgende week moet ik weer prikken en dan zie ik aan de waarden wel of het aanslaat ja of nee. Ik voel het nl. niet meer of het goed of slecht gaat. Pas als mijn gewrichten ook gaan ontsteken, weet ik dat het te laat is. Maar aan de pijn ben ik al gewend. Wat fijn is, maar ook dus een nadeel heeft. Ik ben er altijd te laat bij.
Ik slik nu Pentasa (3000 mg per dag), 9 mg Entocort en 1 x per 2 weken dus Humira. Sinds half december ben ik voor het eerst in 15 jaar van de Prednison af. Dat heb ik al die tijd nonstop gebruikt. Tijdens mijn bevalling heb ik toen een stootkuur gehad van 3000 mg. Maar daar heb ik geen last van gehad. Ik heb alles gewoon alles door moeten slikken. Gelukkig heeft hij er niks aan over gehouden.
Jammer dat die mensen die Humira gebruiken niet meer hier schrijven, zou wel wille weten of het werkt en hoe ze zich voelen. Misschien lezen ze af en toe wel eens mee en geven ze alsnog antwoord.
Enne, hoepsakee is idd een nicknamen. Denk ook niet dat je je kind zo mag noemen als je het aan gaat geven
Wat heerlijk alleen maar Pentasa, ik daarnaast nog 2 medicijnen en die Humira dus. Volgende week moet ik weer prikken en dan zie ik aan de waarden wel of het aanslaat ja of nee. Ik voel het nl. niet meer of het goed of slecht gaat. Pas als mijn gewrichten ook gaan ontsteken, weet ik dat het te laat is. Maar aan de pijn ben ik al gewend. Wat fijn is, maar ook dus een nadeel heeft. Ik ben er altijd te laat bij.
Ik slik nu Pentasa (3000 mg per dag), 9 mg Entocort en 1 x per 2 weken dus Humira. Sinds half december ben ik voor het eerst in 15 jaar van de Prednison af. Dat heb ik al die tijd nonstop gebruikt. Tijdens mijn bevalling heb ik toen een stootkuur gehad van 3000 mg. Maar daar heb ik geen last van gehad. Ik heb alles gewoon alles door moeten slikken. Gelukkig heeft hij er niks aan over gehouden.
Jammer dat die mensen die Humira gebruiken niet meer hier schrijven, zou wel wille weten of het werkt en hoe ze zich voelen. Misschien lezen ze af en toe wel eens mee en geven ze alsnog antwoord.
woensdag 2 april 2008 om 11:43
Hallo..
Mijn vraag aan jullie is of 1 van jullie ook te maken hebben, of hebben gehad met vaginale fistels. Ik ben er eigenlijk wel van overtuigd dat ik er 1 heb, al jarenlang.
Aantal jaar geleden wel MRI gehad de ene kwam uit dat er "iets" zat, de andere mri niets, en dus gebeurd er niks. Maar ik moet zo vaak naar het toilet, dat de boel weer geiriteerd raakt, dat het mij weer pijn doet. Ook gebruik pijnstillers,en is er volgens mij lichte verhoging.
Ik zag met het wisselen van de tampon(sorry) dat daar wat aanzat wat er niet hoort, welliswaar minimaal maar toch. En heel soms komt er lucht uit.
Ik heb te maken met de z v crohn, waar ik 2x aan geopereerd ben.
Gr v Modjoh
Mijn vraag aan jullie is of 1 van jullie ook te maken hebben, of hebben gehad met vaginale fistels. Ik ben er eigenlijk wel van overtuigd dat ik er 1 heb, al jarenlang.
Aantal jaar geleden wel MRI gehad de ene kwam uit dat er "iets" zat, de andere mri niets, en dus gebeurd er niks. Maar ik moet zo vaak naar het toilet, dat de boel weer geiriteerd raakt, dat het mij weer pijn doet. Ook gebruik pijnstillers,en is er volgens mij lichte verhoging.
Ik zag met het wisselen van de tampon(sorry) dat daar wat aanzat wat er niet hoort, welliswaar minimaal maar toch. En heel soms komt er lucht uit.
Ik heb te maken met de z v crohn, waar ik 2x aan geopereerd ben.
Gr v Modjoh
woensdag 2 april 2008 om 12:06
Hallo mag ik even inbreken op jullie topic
ik ben lambada 46 jaar en sinds mijn 40eheb ik colitis
Soms met heviger periodes zoals nu al een half jaar is het een rotzooitje met mijn darmen
Regelmatig pijn niet alleen de buikpijn maar het heeft zijn weerslag op mijn lele lichaam moe ....altijd moe gewrichtsklachten ..spierpijnen
gelukkig zijn mijn kinderen al wat ouder dus ik heb niet de zorg voor kleine kinderen
Ik ben van mezelf iemand die altijd heel erg snel last van stress heeft en dat verergerd de ziekte
ik vind dat ik faal
Faal als echtgenoot als moeder als huisvrouw
gezinsleden moeten regelmatig insprinegn waardoor ik me zeer schuldig voel
boven dien ben ik wel een poetsfreak [moet ook wel met katten en een grote hond] er moet vanwege haren elke dag gezogen worden
en daarheb ik niet altijd de energie voor
dehond moet eruit en dat is nu ook heel zwaar vanwege de pijn
Zelf heb ik het idee dat ik mezelf in de weg zit ik maak mezelf zieker dan nodig is
als ik een verjaardag of feestje hebt moet ik kijken hoe ik me voel en regelmatig word er afgezegd ,waarover ik me weer schuldig voel
dit is een cirkel wwar ik niet uitkom mijn lichaam heeft zn beperkingen en ik wil t niet accepteren.
vooral de stress breekt me op
stress om alles, om t huishouden om een bruiloft om een etentje
ik loop me om alles druk te maken en word zo steeds zieker
herkent iemand dit en hoe pakken jullie de stress aan
mvg lambada
ik ben lambada 46 jaar en sinds mijn 40eheb ik colitis
Soms met heviger periodes zoals nu al een half jaar is het een rotzooitje met mijn darmen
Regelmatig pijn niet alleen de buikpijn maar het heeft zijn weerslag op mijn lele lichaam moe ....altijd moe gewrichtsklachten ..spierpijnen
gelukkig zijn mijn kinderen al wat ouder dus ik heb niet de zorg voor kleine kinderen
Ik ben van mezelf iemand die altijd heel erg snel last van stress heeft en dat verergerd de ziekte
ik vind dat ik faal
Faal als echtgenoot als moeder als huisvrouw
gezinsleden moeten regelmatig insprinegn waardoor ik me zeer schuldig voel
boven dien ben ik wel een poetsfreak [moet ook wel met katten en een grote hond] er moet vanwege haren elke dag gezogen worden
en daarheb ik niet altijd de energie voor
dehond moet eruit en dat is nu ook heel zwaar vanwege de pijn
Zelf heb ik het idee dat ik mezelf in de weg zit ik maak mezelf zieker dan nodig is
als ik een verjaardag of feestje hebt moet ik kijken hoe ik me voel en regelmatig word er afgezegd ,waarover ik me weer schuldig voel
dit is een cirkel wwar ik niet uitkom mijn lichaam heeft zn beperkingen en ik wil t niet accepteren.
vooral de stress breekt me op
stress om alles, om t huishouden om een bruiloft om een etentje
ik loop me om alles druk te maken en word zo steeds zieker
herkent iemand dit en hoe pakken jullie de stress aan
mvg lambada
woensdag 9 april 2008 om 18:24
Hallo,
Ik zou ook graag meedoen met jullie topic. Ik heb geen CU of Crohn, maar Eosinofiele Gastro Entritis. Dit is een erg zeldzame aandoening aan het maag/darm-kanaal, vergelijkbaar met crohn..alleen zijn het een ander soort ontstekingen *met eosinofielen*.
Op het moment slik ik Budenofalk en Prednison hiervoor, maar dat doet zijn werk helaas onvoldoende. Krijg woensdag weer een coloscopie..Bah! Nu onder propofol, dus hoop goed weg te zijn. En ipv cleanprep krijg ik Phosphoral, 2 kleine flesjes..Dus dat zal dan ook wel wat beter gaan! Zie er best tegen op, want de vorige keer ging het neit zo goed..veel pijn gehad, en heb liggen gillen ondanks het dubbele roesje en pijnstilling.
Maar goed..hoop dus dat ik ook welkom ben, ondanks dat ik niet echt de ziekte van crohn heb.
Jitske.
Ik zou ook graag meedoen met jullie topic. Ik heb geen CU of Crohn, maar Eosinofiele Gastro Entritis. Dit is een erg zeldzame aandoening aan het maag/darm-kanaal, vergelijkbaar met crohn..alleen zijn het een ander soort ontstekingen *met eosinofielen*.
Op het moment slik ik Budenofalk en Prednison hiervoor, maar dat doet zijn werk helaas onvoldoende. Krijg woensdag weer een coloscopie..Bah! Nu onder propofol, dus hoop goed weg te zijn. En ipv cleanprep krijg ik Phosphoral, 2 kleine flesjes..Dus dat zal dan ook wel wat beter gaan! Zie er best tegen op, want de vorige keer ging het neit zo goed..veel pijn gehad, en heb liggen gillen ondanks het dubbele roesje en pijnstilling.
Maar goed..hoop dus dat ik ook welkom ben, ondanks dat ik niet echt de ziekte van crohn heb.
Jitske.
donderdag 10 april 2008 om 12:19
Nou..meedoen op dit topic... het is niet erg actief meer volgens mij
Zijn wel veel 'nieuwe' mensen op het forum met Crohn/Cu volgens mij dus wie weet kunnen we het nieuw leven inblazen!
@Adeline: Die phosphoral heb ik ook 2x gehad. Vies (echt nog nooit zoiets smerigs geproefd) !! Maar idd..het zijn maar twee kleine flesjes. Moet er eerlijk bijzeggen dat ik zelfs met die twee kleine flesjes moeite had. Maar misschien ben ik wel gewoon een piepert
Succes in ieder geval woensdag..hoop voor je dat het roesje meer effect heeft deze keer!!
@Lambada: Stress is een zeer verschijnselen verhogende factor. Bij mij in ieder geval ook. Het heeft even geduurd voordat ik dat als zodanig herkende maar het is idd wel een feit. En tja..hoe ga je daarmee om? Stress is niet altijd te voorkomen. Ik heb wel de keus gemaakt om mijn carriere planning zoals ik die in mijn hoofd had los te laten en voor de iets minder gestresste baan te gaan (waar ik het wel super naar mijn zin heb trouwens). Dat gaf al een hoop rust voor mij. Daarbuiten probeer ik zoveel mogelijk rekening te houden met het feit dat ik nou eenmaal minder energie heb dan een ander. Op de dagen dat ik werk, heb ik s; avonds dus (meestal) geen afspraken. Werken op zich is dan genoeg. De leuke dingen doe ik in mijn weekenden en als ik weet dat ik vrijdag en zaterdag drukke/gezellige dagen heb dan hou ik zondag weer vrij. Dan moet ik weer bijtanken om maandag aan het werk te gaan. Verder heb ik mezelf een huishoudster cadeau gedaan. Dit nam ook heeeeel veel stress weg! Je hoeft je dan niet meer schuldig te voelen over geen energie hebben voor je huishoudklusjes, die worden namelijk voor je gedaan. Zo zijn er talloze kleine en grotere dingen die ik heb aangepast om het leuk te houden voor mezelf. Maar stress ansich..tja...soms overkomt het je..en heb je er gewoon last van
Zijn wel veel 'nieuwe' mensen op het forum met Crohn/Cu volgens mij dus wie weet kunnen we het nieuw leven inblazen!
@Adeline: Die phosphoral heb ik ook 2x gehad. Vies (echt nog nooit zoiets smerigs geproefd) !! Maar idd..het zijn maar twee kleine flesjes. Moet er eerlijk bijzeggen dat ik zelfs met die twee kleine flesjes moeite had. Maar misschien ben ik wel gewoon een piepert
Succes in ieder geval woensdag..hoop voor je dat het roesje meer effect heeft deze keer!!
@Lambada: Stress is een zeer verschijnselen verhogende factor. Bij mij in ieder geval ook. Het heeft even geduurd voordat ik dat als zodanig herkende maar het is idd wel een feit. En tja..hoe ga je daarmee om? Stress is niet altijd te voorkomen. Ik heb wel de keus gemaakt om mijn carriere planning zoals ik die in mijn hoofd had los te laten en voor de iets minder gestresste baan te gaan (waar ik het wel super naar mijn zin heb trouwens). Dat gaf al een hoop rust voor mij. Daarbuiten probeer ik zoveel mogelijk rekening te houden met het feit dat ik nou eenmaal minder energie heb dan een ander. Op de dagen dat ik werk, heb ik s; avonds dus (meestal) geen afspraken. Werken op zich is dan genoeg. De leuke dingen doe ik in mijn weekenden en als ik weet dat ik vrijdag en zaterdag drukke/gezellige dagen heb dan hou ik zondag weer vrij. Dan moet ik weer bijtanken om maandag aan het werk te gaan. Verder heb ik mezelf een huishoudster cadeau gedaan. Dit nam ook heeeeel veel stress weg! Je hoeft je dan niet meer schuldig te voelen over geen energie hebben voor je huishoudklusjes, die worden namelijk voor je gedaan. Zo zijn er talloze kleine en grotere dingen die ik heb aangepast om het leuk te houden voor mezelf. Maar stress ansich..tja...soms overkomt het je..en heb je er gewoon last van
