Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
vrijdag 3 september 2010 om 01:58
Ik ben nog steeds bij hem ben nu alleen. Schoonvader is rond 12 uur vertrokken die komt morgenochtend weer. Hij is nog niet bij vertoont wel wat kleine tekenen heeft soms even 1 oog open. Soms is hardslag ineens hoog we dachten dat hij wellicht pijn had. Morfine gekregen.
Door de ruggenprikken is er hersenvocht gaan lekken tussen de hersenen en het hersenvlies is. Dit is gaan ophopen. Dit verklaart deels de hoofdpijn. De grootste hoeveelheid vocht zat recht dus aan de rechterkant hebben ze twee gaatjes geboord om het vocht eruit te laten lopen. Als hij in de loop van de dag niet goed wakker word dan gaan ze links ook nog opereren.
Zijn hele hoofd zit nu ingetapt overal loopt bedrading en hij heeft een cateter gekregen. Hij zit met zijn handen vastgebonden aan bed omdat hij anders misschien de beademingsslang automatisch uit zijn mond haalt.
Het is eng heel eng. Bedankt voor jullie berichten lief!
Door de ruggenprikken is er hersenvocht gaan lekken tussen de hersenen en het hersenvlies is. Dit is gaan ophopen. Dit verklaart deels de hoofdpijn. De grootste hoeveelheid vocht zat recht dus aan de rechterkant hebben ze twee gaatjes geboord om het vocht eruit te laten lopen. Als hij in de loop van de dag niet goed wakker word dan gaan ze links ook nog opereren.
Zijn hele hoofd zit nu ingetapt overal loopt bedrading en hij heeft een cateter gekregen. Hij zit met zijn handen vastgebonden aan bed omdat hij anders misschien de beademingsslang automatisch uit zijn mond haalt.
Het is eng heel eng. Bedankt voor jullie berichten lief!
vrijdag 3 september 2010 om 02:02
vrijdag 3 september 2010 om 02:04
vrijdag 3 september 2010 om 02:06
Lieve IBI, meis, ik denk aan jullie, ik vind dit zo erg voor jullie. Wat een enorme tegenvallers, wat een moed hebben jullie nodig. En tuurlijk je kunt dit want het lijkt te moeten he, het wordt je opgedrongen maar hier en hopelijk ook ergens in real life bij familie of vrienden, mag je ook zwak zijn. Hier zijn we sowieso trots op jou en HIH. Lieve meid, ik "ken" je niet en jij mij niet maar ik wil je alles goeds en moois wensen nog veel meer. Sterkte! Ik kom vanavond (hier is het net avond) nog eens langs.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 3 september 2010 om 02:10
Goh wat veel reacties al dat doet me goed. Ben nu wel alleen ben maar weer even naar de familiekamer gegaan en heb een kop thee gepakt. Ik heb een paar uurtjes al geslapen en ga zo ook nog ff mijn ogen proberen dicht te doen zodat hij wat aan me heeft als die wakker is.
Verpleging is erg lief mag zoveel bij hem als ik wil. Morgen mijn werk afbellen dat heb ik nog niet gedaan.
Verpleging is erg lief mag zoveel bij hem als ik wil. Morgen mijn werk afbellen dat heb ik nog niet gedaan.
vrijdag 3 september 2010 om 02:11
Hey IBI, wat een verschrikkelijke avond heb je gehad. Wat moet het hartverscheurend zijn om HIH zo te zien. Ik hoop dat jullie beiden de nacht goed doorkomen. Kun je daar bij hem blijven, en misschien even rusten? Of als het lukt eventjes slapen?
Ik bllijf aan jullie denken, en zal hard voor jullie duimen vannacht.
Veel liefs
Ik bllijf aan jullie denken, en zal hard voor jullie duimen vannacht.
Veel liefs