Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
vrijdag 3 september 2010 om 14:30
De berichten hier zijn echt heel fijn. Net alsof ik een hele fanclub heb die me aanmoedigen!
HIH is wakker althans niet meer in de comaslaap. Hij reageert wel op mij maar is in veel dingen erg kinds. Toen de arts bv geen reactie kreeg gaf hij hem een pijnprikkel waarop HIH ging jammeren aaaauuu (hoog kindertoontje) jij knijpt mij. Ongeveer 2 minuten later zegt hij man arm doet pijn wat is er dan? Alsof iemand mij knijpt. Ja schat dat deed die meneer net maar nu niet meer. Nee nu niet meer.
Soms ligt te sabbelen als een baby en hij zit aan alle draadjes te trekken dus hij zit nog vastgebonden. En doen roept hij help help. Wat is er? Ik zit vast. Ja schat dat weet ik. Maak me los.
Toen ik 2 uur weg was geweest (had ik hem verteld wat ik ging doen enzo) toen kwam ik binnen en zei ik ben er weer. Toen tuite hij zijn liep en zei ibi ik hou van je ik heb je zo gemist. Dat missen zal wel meevallen want zijn vader was er heel de tijd. Toen zei ik tegen hem gelukkig was je vader er. Nee die was er niet. Hij is dus niet echt een betrouwbare infobron maar was wel erg ontroerd. Ik heb me de hele nacht af liggen vragen wat nou precies zijn laatste woorden tegen mij waren en ik kwam uit op: ik moet plassen mag ik de fles. Ben gewoon zo blij dat dat niet de laatste woorden ooit waren.
Nu is de tweede ct scan gemaakt over een paar uur de uitslag. Als die goed is mag hij vandaag of morgen terug naar de Daniel. Daar kan hij weer verder aansterken en zullen we kijken wat de operatie en de reis voor invloed hebben gehad op zijn weerstand en de leukemie. Spannend dus nog altijd.
HIH is wakker althans niet meer in de comaslaap. Hij reageert wel op mij maar is in veel dingen erg kinds. Toen de arts bv geen reactie kreeg gaf hij hem een pijnprikkel waarop HIH ging jammeren aaaauuu (hoog kindertoontje) jij knijpt mij. Ongeveer 2 minuten later zegt hij man arm doet pijn wat is er dan? Alsof iemand mij knijpt. Ja schat dat deed die meneer net maar nu niet meer. Nee nu niet meer.
Soms ligt te sabbelen als een baby en hij zit aan alle draadjes te trekken dus hij zit nog vastgebonden. En doen roept hij help help. Wat is er? Ik zit vast. Ja schat dat weet ik. Maak me los.
Toen ik 2 uur weg was geweest (had ik hem verteld wat ik ging doen enzo) toen kwam ik binnen en zei ik ben er weer. Toen tuite hij zijn liep en zei ibi ik hou van je ik heb je zo gemist. Dat missen zal wel meevallen want zijn vader was er heel de tijd. Toen zei ik tegen hem gelukkig was je vader er. Nee die was er niet. Hij is dus niet echt een betrouwbare infobron maar was wel erg ontroerd. Ik heb me de hele nacht af liggen vragen wat nou precies zijn laatste woorden tegen mij waren en ik kwam uit op: ik moet plassen mag ik de fles. Ben gewoon zo blij dat dat niet de laatste woorden ooit waren.
Nu is de tweede ct scan gemaakt over een paar uur de uitslag. Als die goed is mag hij vandaag of morgen terug naar de Daniel. Daar kan hij weer verder aansterken en zullen we kijken wat de operatie en de reis voor invloed hebben gehad op zijn weerstand en de leukemie. Spannend dus nog altijd.
vrijdag 3 september 2010 om 14:35
Nou we blijven allemaal voor je duimen en positief aan jullie te denken dat het snel weer beter gaat met HIH. Wat naar al te lezen hoe het hem heeft geraakt, en voor jou en familie zo naar dit zo te zien en mee te maken. Ik brand vanavond weer hier een kaarsje voor je, en hoop dat we snel weer goed/beter nieuws horen.
Hou je haaks lieverd.
Hou je haaks lieverd.
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
vrijdag 3 september 2010 om 14:36
vrijdag 3 september 2010 om 14:37
vrijdag 3 september 2010 om 14:45
Oh meis, wat heerlijk om weer positievere berichten te lezen. En maak je niet te ongerust over die kinderlijke reacties, dat is typisch 1 van die dingen die kunnen gebeuren als je hersens even in de knel hebben gezeten. Het vocht is nu weliswaar weg, maar zijn hersenen zullen even tijd nodig hebben om van de schrik van gister te bekomen.
Ik hoop dat de foto's goed zijn en dat HIH snel weer terug mag naar de Daniel.
van 1 van je fans
Ik hoop dat de foto's goed zijn en dat HIH snel weer terug mag naar de Daniel.
van 1 van je fans
vrijdag 3 september 2010 om 16:37
Schoonvader en ik zaten net te praten over zijn eventuele terugkeer naar de Daniel. Horen we HIH ineens zeggen: zijn we daar niet meer? Besef begint zachtjesaan te komen.
Is nog steeds erg onrustig heb de handen weer vast moeten binden hij trekt en duwt aan alles. Hij kwam er net achter ons niet te zien (oogarts komt straks nog) krijsen en met zijn armen trekken. Ik kan jullie niet zien!!! Toen we zijn gaan staan zag hij ons beter.
Is nog steeds erg onrustig heb de handen weer vast moeten binden hij trekt en duwt aan alles. Hij kwam er net achter ons niet te zien (oogarts komt straks nog) krijsen en met zijn armen trekken. Ik kan jullie niet zien!!! Toen we zijn gaan staan zag hij ons beter.
vrijdag 3 september 2010 om 17:12
ppfffff ibi, wat vreselijk allemaal, maar in elk geval is hij nu weer af en toe bij en zijn die woorden inderdaad niet de laatste geweest die je van hem hoorde
Hou vol, geef niet op, jullie gaan gewoon proberen hier weer bovenop te komen, misschien mag hij al snel weer terug naar het Daniël.
Sterkte!
Hou vol, geef niet op, jullie gaan gewoon proberen hier weer bovenop te komen, misschien mag hij al snel weer terug naar het Daniël.
Sterkte!