Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
dinsdag 7 september 2010 om 09:16
IBI is al onderzocht of hij misschien een beroerte heeft gehad door al deze toestanden?
Dat kan zijn gedrag namelijk heel goed verklaren, vaak wordt dit niet onderzocht als de achterliggende aandoening erger is.
Toch zou ik er op staan, dan kan er direct aangewerkt worden door oa de fysio en zo de schade beperken.
Mocht je liever dit soort berichten niet lezen dan hoor ik het graag van, dit soort zaken zijn mij nml erg bijgebleven van mijn werk en dan was iemand genezen maar doordat de beroerte naar achtergeschoven werdt alsnog enigzins beperkt bleven in hun lijf, zeg maar, vandaar dat ik dat hier even wilde melden, dus mocht je dit liever niet horen, zeg het even.
Verder nog van harte, beetje laat en
Dat kan zijn gedrag namelijk heel goed verklaren, vaak wordt dit niet onderzocht als de achterliggende aandoening erger is.
Toch zou ik er op staan, dan kan er direct aangewerkt worden door oa de fysio en zo de schade beperken.
Mocht je liever dit soort berichten niet lezen dan hoor ik het graag van, dit soort zaken zijn mij nml erg bijgebleven van mijn werk en dan was iemand genezen maar doordat de beroerte naar achtergeschoven werdt alsnog enigzins beperkt bleven in hun lijf, zeg maar, vandaar dat ik dat hier even wilde melden, dus mocht je dit liever niet horen, zeg het even.
Verder nog van harte, beetje laat en
dinsdag 7 september 2010 om 09:18
Ja zeg, dat lijkt me ook moeilijk voor HIH. Was het altijd al zijn hond? Jeetje wat een leeftijd voor een hond zeg 14 jaar.
Ik hoop dat hij snel nog een keer naar huis mag, al heb jij dan ook wel de zorg of alles goed gaat. Ik vond het altijd heel eng om Nienke mee naar huis te nemen na al die complicaties. En toch ging het altijd goed.
Ik hoop dat hij snel nog een keer naar huis mag, al heb jij dan ook wel de zorg of alles goed gaat. Ik vond het altijd heel eng om Nienke mee naar huis te nemen na al die complicaties. En toch ging het altijd goed.
dinsdag 7 september 2010 om 10:07
Zus, juist fijn dat mensen meedenken ik zal het gewoon eens aankaarten bij de arts wanneer ik die alleen te spreken krijg doe dit soort dingen liever niet waar hih bij is
zoebie wel fijn om te lezen dat de thuiskomst bij nienke altijd goed is gegaan. Ik vind het nu in ieder geval enorm spannend om er alleen al aan te denken.
Onze hond hebben we 7 jaar geleden uit het asiel gehaald. Het was het eerste huisdier van hih. Ikzelf heb altijd katten gehad en al eerder een hond. We hebben afgesproken dat ik het niet vertel als onze hond komt te overlijden terwijl hij daar ligt omdat hij dat gewoon niet aan kan.
zoebie wel fijn om te lezen dat de thuiskomst bij nienke altijd goed is gegaan. Ik vind het nu in ieder geval enorm spannend om er alleen al aan te denken.
Onze hond hebben we 7 jaar geleden uit het asiel gehaald. Het was het eerste huisdier van hih. Ikzelf heb altijd katten gehad en al eerder een hond. We hebben afgesproken dat ik het niet vertel als onze hond komt te overlijden terwijl hij daar ligt omdat hij dat gewoon niet aan kan.
dinsdag 7 september 2010 om 15:52
quote:Moonlight82 schreef op 07 september 2010 @ 13:54:
Gelukkig gaat het een stuk beter dan vorige week. Ben blij dat te lezen
Dus Thee is tussenpersoon?
Sorry ik heb even niet de concentratie om alles terug te lezen.
Dan neem ik via Angel 4 contact op met Thee.
4 heeft idd ook mijn gegevens en aangegeven te kunnen/willen bemiddelen in contact en je kunt mij ook mailen thee39@hotmail.com
Ibi, ik mail je zeker nog, maar zal ook aantal dingen via F doen omdat zij je al wel irl kent en jij mij nog niet, dus wil je niet onnodig belasten. Maar er zijn al wel wat extra 'huis'nachtjes onderweg zodat je wat vaker dichter bij HIH in de buurt kunt zijn.
Lieve groet en
Gelukkig gaat het een stuk beter dan vorige week. Ben blij dat te lezen
Dus Thee is tussenpersoon?
Sorry ik heb even niet de concentratie om alles terug te lezen.
Dan neem ik via Angel 4 contact op met Thee.
4 heeft idd ook mijn gegevens en aangegeven te kunnen/willen bemiddelen in contact en je kunt mij ook mailen thee39@hotmail.com
Ibi, ik mail je zeker nog, maar zal ook aantal dingen via F doen omdat zij je al wel irl kent en jij mij nog niet, dus wil je niet onnodig belasten. Maar er zijn al wel wat extra 'huis'nachtjes onderweg zodat je wat vaker dichter bij HIH in de buurt kunt zijn.
Lieve groet en
dinsdag 7 september 2010 om 16:31
quote:ikbenikenbenertrotsop schreef op 07 september 2010 @ 07:51:
[...]
Wat leuk dat je bij de Mac bij hoogvliet was dat is ook "onze" mac. Woon jij daar ook in de buurt?Ik woon op een half uur rijden van Hoogvliet, maar kom er geregeld. Kom zelf uit de Hoeksche Waard, ken je dat? Het boerenland zeg maar
[...]
Wat leuk dat je bij de Mac bij hoogvliet was dat is ook "onze" mac. Woon jij daar ook in de buurt?Ik woon op een half uur rijden van Hoogvliet, maar kom er geregeld. Kom zelf uit de Hoeksche Waard, ken je dat? Het boerenland zeg maar
dinsdag 7 september 2010 om 22:17
woensdag 8 september 2010 om 10:00
quote:thee schreef op 07 september 2010 @ 22:19:
Sarah, ik zie de fout niet (en mail al wel met 4) maar zie het in die posting niet; kun je me mailen wat er fout staat of die posting aanpassen??Ik heb het e-mailadres al aangepast, je was een a'tje vergeten.
Sarah, ik zie de fout niet (en mail al wel met 4) maar zie het in die posting niet; kun je me mailen wat er fout staat of die posting aanpassen??Ik heb het e-mailadres al aangepast, je was een a'tje vergeten.
e-mail | redactievivaforum@gmail.com
woensdag 8 september 2010 om 10:56
Vannacht weer in familiehuis geslapen geeft me enorm veel rust. Vanmorgen paar keer gebeld door hih dat hij me mist en of ik gelijk kon komen. Uur geleden belde hij dat ik direct moest komen want hij had ct scan. Die nu net gehad dus afwachten.
Sinds gisteren mag hij weer van zijn kamer af. Erg fijn want hij heeft onrustige benen en hij wilt graag wandelen. Mag die alleen met mij erbij want hij ziet nog erg slecht en loopt onzeker en wankel.
Volgens mij slaapt hij nu.
Gisteravond wilde hij over de telefoon weer alles horen wat er met hem is gebeurd. Van mij, van de verpleging en van zijn vader om een compleet beeld te krijgen. Vannacht heeft hij daarover liggen piekeren. Heeft haldol gekregen.
Vanmiddag heb ik afspraak met Mw'er en hij wilt zowaar erbij zijn. Hij wilt dus wel gesprekken met haar maar alleen met mij erbij. Ben benieuwd.
Sinds gisteren mag hij weer van zijn kamer af. Erg fijn want hij heeft onrustige benen en hij wilt graag wandelen. Mag die alleen met mij erbij want hij ziet nog erg slecht en loopt onzeker en wankel.
Volgens mij slaapt hij nu.
Gisteravond wilde hij over de telefoon weer alles horen wat er met hem is gebeurd. Van mij, van de verpleging en van zijn vader om een compleet beeld te krijgen. Vannacht heeft hij daarover liggen piekeren. Heeft haldol gekregen.
Vanmiddag heb ik afspraak met Mw'er en hij wilt zowaar erbij zijn. Hij wilt dus wel gesprekken met haar maar alleen met mij erbij. Ben benieuwd.
woensdag 8 september 2010 om 11:55
Fijn dat het familiehuis je goed bevalt. Dat je daar de rust kunt vinden. Momenteel is het wel heel zwaar voor je nu HIH zoveel op je steunt. Herstel van hersenletsel is helaas langdurig en dus onzeker of het allemaal weer goed komt. Heeft hij hiervoor wel een revalidatie arts?
Hebben de artsen al een besluit genomen omtrent de beenmergtransplantatie?
Het is goed dat HIH MW spreekt, het is belangrijk dat jullie dat ook smane doen. Maar voor jou kan het ook heel prettig zijn om dat alleen te doen. Met MW kun je je angsten bespreken die je niet wilt bespreken met HIH. Net als de laatste week die je hebt meegemaakt, hoe heftig dat was.
Sterkte voor vandaag.
Hebben de artsen al een besluit genomen omtrent de beenmergtransplantatie?
Het is goed dat HIH MW spreekt, het is belangrijk dat jullie dat ook smane doen. Maar voor jou kan het ook heel prettig zijn om dat alleen te doen. Met MW kun je je angsten bespreken die je niet wilt bespreken met HIH. Net als de laatste week die je hebt meegemaakt, hoe heftig dat was.
Sterkte voor vandaag.
woensdag 8 september 2010 om 12:33
Lieve IBI, heb je net gemaild met ´goed´ nieuws. Ook al kunnen wij HIH niet beter maken, het geeft jou wat ruimte.
Ik post hieronder nog iets en als je liever hebt dat ik het weghaal, laat het weten dan doe ik dat direct, maar wat ik post is ´voor jou´.
Lieve meelezers en reageerders.... voor wie het niet gelezen heeft: ik ben blijkbaar de tussenpersoon om te zorgen dat IBI wat vaker in het huis kan blijven slapen/dichter bij HIH kan zijn.
Gelukkig zijn er al wat 'nachten' binnen maar dat mag altijd meer worden/zijn.
Voor info, mail me op thee39@hotmail.com
Dit is niet als bedelposting bedoeld, wel bedoeld om het IBI wat makkelijker te maken.
Ik post hieronder nog iets en als je liever hebt dat ik het weghaal, laat het weten dan doe ik dat direct, maar wat ik post is ´voor jou´.
Lieve meelezers en reageerders.... voor wie het niet gelezen heeft: ik ben blijkbaar de tussenpersoon om te zorgen dat IBI wat vaker in het huis kan blijven slapen/dichter bij HIH kan zijn.
Gelukkig zijn er al wat 'nachten' binnen maar dat mag altijd meer worden/zijn.
Voor info, mail me op thee39@hotmail.com
Dit is niet als bedelposting bedoeld, wel bedoeld om het IBI wat makkelijker te maken.
woensdag 8 september 2010 om 13:08
Zijn net terug van rondje ziekenhuis in rolstoel. Kwam een vrouw tegen die ik nog ken van de vorige opname. Ze gaan vandaag naar huis haar man is opgegeven. Even elkaars handen gepakt en sterkte gewenst. Wat moet je zeggen op zo'n moment?
Thee, bedankt voor al je hulp ik zal zo mijn mail gaan lezen.
Thee, bedankt voor al je hulp ik zal zo mijn mail gaan lezen.