Gezondheid
alle pijlers
Ongeneeslijk ziek: een hersentumor
maandag 13 augustus 2007 om 12:50
Dit is niks voor mij, maar ik wilde het toch eens proberen, een onderwerp op het forum te starten. Maar ja, het verhaal: (en voor dat ik erover begin wil ik alvast zeggen dat ik dit niet doe om te horen dat ik zielig ben, zo voel ik me helemaal niet.)
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.
Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.
Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
dinsdag 25 augustus 2009 om 19:45
donderdag 12 november 2009 om 13:16
donderdag 12 november 2009 om 13:16
dinsdag 19 januari 2010 om 16:08
hoi allemaal (..alhoewel ik geloof dat we nog maar met z'n 3-en overzijn)
waar zal ik beginnen ; ik ben afgelopen juli geopereerd, half september begonnen met de bestraling en ik ben nu aan het wachten totdat ik met revalideren kan beginnen.
voornamelijk voor m'n spraak ; ik kan heel vaak niet op de juiste woorden en/of zinnen komen. dat is nog even afwachten want er zijn lange wacht lijsten voor.
ik ben inmiddels wel weer 2x4 uur/week aan het werk.
(ps het is inmiddels een graad 3 geworden)
meghan hoe is het met jou? vind je het niet spannend om maar een keer per jaar een scan te krijgen?
en juliana met jou, ik las op een ander topic dat er wat groei had plaatsgevonden van je tumor; wat gaan ze er aan doen?
chantal
waar zal ik beginnen ; ik ben afgelopen juli geopereerd, half september begonnen met de bestraling en ik ben nu aan het wachten totdat ik met revalideren kan beginnen.
voornamelijk voor m'n spraak ; ik kan heel vaak niet op de juiste woorden en/of zinnen komen. dat is nog even afwachten want er zijn lange wacht lijsten voor.
ik ben inmiddels wel weer 2x4 uur/week aan het werk.
(ps het is inmiddels een graad 3 geworden)
meghan hoe is het met jou? vind je het niet spannend om maar een keer per jaar een scan te krijgen?
en juliana met jou, ik las op een ander topic dat er wat groei had plaatsgevonden van je tumor; wat gaan ze er aan doen?
chantal
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
zondag 5 september 2010 om 12:09
hoi,
Ik zit een beetje (zeg maar gerust een heleboel) in spanning want morgen krijg ik de uitslag van de 2e scan na mijn ok.
Vooral omdat de revalidatie op zijn einde loopt; moet nog een keer naar de logopedie, en 1 keer naar de erg0therapie.
En dan begin ik te malen: wat als het allemaal( de revalidatie dan) voor niets is geweest. wat als de tumor terug is en gegroeid is en het een graad 4 is geworden.
Ik heb helemaal geen reden om te denken dat ie terug is gekomen, maar toch..
Weet niet zo goed wat ik met deze post wil, denk dat ik het even van me af wil schrijven
groetjes
Ik zit een beetje (zeg maar gerust een heleboel) in spanning want morgen krijg ik de uitslag van de 2e scan na mijn ok.
Vooral omdat de revalidatie op zijn einde loopt; moet nog een keer naar de logopedie, en 1 keer naar de erg0therapie.
En dan begin ik te malen: wat als het allemaal( de revalidatie dan) voor niets is geweest. wat als de tumor terug is en gegroeid is en het een graad 4 is geworden.
Ik heb helemaal geen reden om te denken dat ie terug is gekomen, maar toch..
Weet niet zo goed wat ik met deze post wil, denk dat ik het even van me af wil schrijven
groetjes
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
zondag 5 september 2010 om 12:17
Hoi Rtyler,
Spannend is het hè? Tot de dag voor de uitslag lukt het me over het algemeen erg goed om mijn kop in t zand te duwen. Met zo veel vertrouwen als je vroeger, voordat er een tumor in je kop gevonden is, uitslagen afwachtte van bloedprikken of een röntgenfoto of wellicht een scan (ach, ze fixen het wel weer) met zoveel onzekerheid wacht je nu.
Ik kan je geen moed-maak-praatje geven, want het kan, maar het kan ook niet zo zijn. Het enige wat ik je kan geven is een beetje raar, maar voor mij altijd wel een fijne gedachte, het is zoals het is en als het zo is dat mijn tumor terug is, dan deal ik er weer mee. En ik heb met mezelf afgesproken dat ik geniet van ieder uur van mijn leven, juist op de dag voor uitslagen. En maandag is een rotdag, dan hik je er gezellig het weekend tegenaan.
Ik weet niet waar jouw tumor uithing, maar wat mij ook nog helpt is het besef dat als mijn tumor terug zou zijn, ik al gebeld zou zijn, omdat er dan snel ingegrepen moet worden.
Hm, weet niet of je dit helpt.
Sterkte vandaag, het is mooi weer, misschien kun je een eindje wandelen of als je dat kunt fietsen, even je lichaam voelen, voelen dat je leeft.
Laat je t morgen even weten?
Spannend is het hè? Tot de dag voor de uitslag lukt het me over het algemeen erg goed om mijn kop in t zand te duwen. Met zo veel vertrouwen als je vroeger, voordat er een tumor in je kop gevonden is, uitslagen afwachtte van bloedprikken of een röntgenfoto of wellicht een scan (ach, ze fixen het wel weer) met zoveel onzekerheid wacht je nu.
Ik kan je geen moed-maak-praatje geven, want het kan, maar het kan ook niet zo zijn. Het enige wat ik je kan geven is een beetje raar, maar voor mij altijd wel een fijne gedachte, het is zoals het is en als het zo is dat mijn tumor terug is, dan deal ik er weer mee. En ik heb met mezelf afgesproken dat ik geniet van ieder uur van mijn leven, juist op de dag voor uitslagen. En maandag is een rotdag, dan hik je er gezellig het weekend tegenaan.
Ik weet niet waar jouw tumor uithing, maar wat mij ook nog helpt is het besef dat als mijn tumor terug zou zijn, ik al gebeld zou zijn, omdat er dan snel ingegrepen moet worden.
Hm, weet niet of je dit helpt.
Sterkte vandaag, het is mooi weer, misschien kun je een eindje wandelen of als je dat kunt fietsen, even je lichaam voelen, voelen dat je leeft.
Laat je t morgen even weten?
zondag 5 september 2010 om 12:29
Mijn tumor zit liksfrontaal dus vlak bij mijn spraakgebied.
dat is ook de reden dat ik vorig jaar een wakkere ok heb gehad.
Ik loop al 5 jaar rond met een hersentumor, ben 3 keer geopereerd in die tijd maar ik ben nog nooit vantevoren gebeld.
Goede tip van dat fietsen, dat kan ik (weer)
bedankt voor alle knuffels.
dat is ook de reden dat ik vorig jaar een wakkere ok heb gehad.
Ik loop al 5 jaar rond met een hersentumor, ben 3 keer geopereerd in die tijd maar ik ben nog nooit vantevoren gebeld.
Goede tip van dat fietsen, dat kan ik (weer)
bedankt voor alle knuffels.
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
maandag 6 september 2010 om 20:50
dinsdag 7 september 2010 om 09:44
Lief van je dat je aan me hebt gedacht.
De uitslag was goed: was precies hetzelfde als de vorige keer. Dus ik ga nu voor 6 maanden de verlenging in.
En nu ga ik dus beginnen met de rest van mijn leven; dank voor de tips spuka.
De uitslag was goed: was precies hetzelfde als de vorige keer. Dus ik ga nu voor 6 maanden de verlenging in.
En nu ga ik dus beginnen met de rest van mijn leven; dank voor de tips spuka.
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
