Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
woensdag 8 september 2010 om 21:40
Geloof het of niet maar hij mag morgen naar huis. Ben er een beetje dubbel in heel blij lijkt me heerlijk hem weer thuis te hebben. Maar ben ook bang. Bang voor de afhankelijkheid van hem, bang dat hij valt door het slecht zien, bang om te gaan werken, bang dat ze verwachten dat hij niet meer verder opknapt (zicht en psyche) en dat we ermee moeten leren leven.
Het geld wat gedoneerd word gebruik ik uiteraard voor het familiehuis verblijf tijdens de transplantatie. Dan moet die ook weer 6 weken opgenomen worden. Die is trouwens een week verschoven naar 13 oct. Opname datum is nu 6 oct.
Als het goed gaat blijft hij tot die tijd poliklinisch onder behandeling.
Het geld wat gedoneerd word gebruik ik uiteraard voor het familiehuis verblijf tijdens de transplantatie. Dan moet die ook weer 6 weken opgenomen worden. Die is trouwens een week verschoven naar 13 oct. Opname datum is nu 6 oct.
Als het goed gaat blijft hij tot die tijd poliklinisch onder behandeling.
woensdag 8 september 2010 om 21:46
Oh wow!!! Morgen al naar huis!!! Wat zul je met je oren hebben staan te klapperen zeg...
Kan me de angst voor de afhankelijkheid, het vallen, het weer gaan werken en de prognose heel goed voorstellen. M.u.v. het weer gaan werken heb ik iets soortgelijks doorgemaakt met mijn man na zijn hersenbloeding. Kun je in contact blijven met de MW-er? Is er een indicatie voor hulp thuis in een of andere vorm? Is er iets dat wij kunnen regelen/doen/in huis halen voor jullie voor morgen? Of de dagen er na natuurlijk.
Ook deze hobbel kunnen jullie aan, is weer een andere, onverwacht snelle hobbel, maar als je van die schrik bekomen bent komt dit ook goed!
Kan me de angst voor de afhankelijkheid, het vallen, het weer gaan werken en de prognose heel goed voorstellen. M.u.v. het weer gaan werken heb ik iets soortgelijks doorgemaakt met mijn man na zijn hersenbloeding. Kun je in contact blijven met de MW-er? Is er een indicatie voor hulp thuis in een of andere vorm? Is er iets dat wij kunnen regelen/doen/in huis halen voor jullie voor morgen? Of de dagen er na natuurlijk.
Ook deze hobbel kunnen jullie aan, is weer een andere, onverwacht snelle hobbel, maar als je van die schrik bekomen bent komt dit ook goed!
donderdag 9 september 2010 om 09:56
Wat een heerlijk nieuws, maar ik kan me voorstellen dat je twijfelt of je hier wel blij mee bent. Ineens heb jij dan echt alle zorg. Bespreek dit met de huisarts, deze kan je ondersteuen voor extra zorg. Kan HIH wel alleen thuis blijven?
De hersenen van HIH hebben flink in de knel gezeten. Herstel is een langdurig proces, kan wel 2 jaar duren. Hebben ze ook een revalidiatieplangeschreven? Ik heb altijd begrepen dat het erg belangrijk is om zsm te revalideren om de kans op blijvende schade zo klein mogelijk te houden.
Geniet van elkaar! Zorg je wel goed voor jezelf? Zijn er mensen die bij HIH kunnen blijven, zodat je er ook eens even uit kunt?
De hersenen van HIH hebben flink in de knel gezeten. Herstel is een langdurig proces, kan wel 2 jaar duren. Hebben ze ook een revalidiatieplangeschreven? Ik heb altijd begrepen dat het erg belangrijk is om zsm te revalideren om de kans op blijvende schade zo klein mogelijk te houden.
Geniet van elkaar! Zorg je wel goed voor jezelf? Zijn er mensen die bij HIH kunnen blijven, zodat je er ook eens even uit kunt?
donderdag 9 september 2010 om 10:13
Vandaag en morgen heb ik vrij genomen. Na het weekend zal er elke dag iemand anders zijn om bij hem te zijn. Ziekenhuis heeft contact opgenomen met huisarts die komt misschien vandaag of morgen langs.
Revalidatie is niet over gesproken. Er is alleen gezegd dat we moeten kijken of het beter word en ermee om moeten leren gaan.
Ben nu op weg naar hem toe. Ben een uur bezig geweest bed op te maken maar niet gelukt is ook de taak van hih normaal. Was nu te gespannen en ben gaan gillen. Hen schoonvader sms gestuurd met de vraag of hij het zo kan doen. Ik wil zo graag alles goed doen en kan ondertussen niet eens een bed opmaken.
Revalidatie is niet over gesproken. Er is alleen gezegd dat we moeten kijken of het beter word en ermee om moeten leren gaan.
Ben nu op weg naar hem toe. Ben een uur bezig geweest bed op te maken maar niet gelukt is ook de taak van hih normaal. Was nu te gespannen en ben gaan gillen. Hen schoonvader sms gestuurd met de vraag of hij het zo kan doen. Ik wil zo graag alles goed doen en kan ondertussen niet eens een bed opmaken.
donderdag 9 september 2010 om 11:08
Ik begrijp die spanning. Het is ook niet niets, een hele verantwoording. Laat het goed willen doen los. Geniet van het samen zijn, het samen op bed liggen, het samen ontbijten, gewoon het samen zijn. Ik hoop voor jullie dat dit goed gaat tot zijn volgende opname.
Bespreek ook al je vragen, opmerkingen, angsten met de huisarts. Dus ook over het herstel van HIH. De huisarts is hiervoor.
Maar bovenal geniet van elkaar. De rest is echt bijzaak.
Bespreek ook al je vragen, opmerkingen, angsten met de huisarts. Dus ook over het herstel van HIH. De huisarts is hiervoor.
Maar bovenal geniet van elkaar. De rest is echt bijzaak.
donderdag 9 september 2010 om 14:13
Lieve dames/meiden/forumsters!
Vanochtend heb ik IBI de eerste 5 nachten voor het 'huis' kunnen geven.
En tot mijn schrik/ontroering, was er net alweer gestort, naast meldingen van storting/onderweg.
Btw, dit is fijn en leuk maar niet voor iedereen haalbaar, dus voel je niet bezwaard (hoop niet dat ik te belerend overkom) als niet kunt bijdragen want alle lieve en bemoedigende postings op dit topic zijn minstens net zo belangrijk (lijjkt mij/denk ik/vind ik, maar ja wie ben ik )!
IBI & HIH hoop dat jullie ondanks onzekerheden en wennen even kunnen genieten van elkaar en het thuis zijn (en lekkerder eten voor HIH)
En en voor de rest van posters en meelezerTs!
Vanochtend heb ik IBI de eerste 5 nachten voor het 'huis' kunnen geven.
En tot mijn schrik/ontroering, was er net alweer gestort, naast meldingen van storting/onderweg.
Btw, dit is fijn en leuk maar niet voor iedereen haalbaar, dus voel je niet bezwaard (hoop niet dat ik te belerend overkom) als niet kunt bijdragen want alle lieve en bemoedigende postings op dit topic zijn minstens net zo belangrijk (lijjkt mij/denk ik/vind ik, maar ja wie ben ik )!
IBI & HIH hoop dat jullie ondanks onzekerheden en wennen even kunnen genieten van elkaar en het thuis zijn (en lekkerder eten voor HIH)
En en voor de rest van posters en meelezerTs!
donderdag 9 september 2010 om 14:20
Kippenvel om te horen allemaal. Wat een goed forum is het toch. Nee, niemand hoeft zich bezwaard te voelen. Dat is wel fijn Thee dat je dat vermeld. Want sommigen kunnen zelf niets missen, hoe graag ze ook zouden willen.
Maar ook het bijstaan van praktische hulp kan al fijn zijn. Of gewoon, bemoedigende woorden.
Maar ook het bijstaan van praktische hulp kan al fijn zijn. Of gewoon, bemoedigende woorden.