Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
donderdag 16 september 2010 om 22:04
Ik kwam vanavond nogal verrot thuis. Hard gewerkt en privé ook een hoop geregeld. Maar toen ik thuis kwam lag er een briefje dat er een pakketje bezorgd was bij de buren. Ik had niks besteld dus was erg benieuwd.
En wat bleek? Ik had van een hele lieve forumster een bos bloemen gekregen! Die staat nu te pronken in een vaas. Dank je wel!!!
En wat bleek? Ik had van een hele lieve forumster een bos bloemen gekregen! Die staat nu te pronken in een vaas. Dank je wel!!!
vrijdag 17 september 2010 om 09:33
Vandaag heeft hij een longfilmpje of longscan weet niet meer zeker welke van de 2. Eigenlijk het eerste onderzoek of gesprek waar ik niet bij kan zijn voelt wel gek. Mijn oom kon hem gelukkig halen, brengen en mee gaan om hem te ondersteunen die heeft vakantie.
Werden gisteren weer gebeld dat hij maandag om half 12 ook een afspraak heeft met de radioloog. Krijgen we uitleg over de bestraling. Beetje jammer is dat de volgende afspraak pas kwart over 3 is. Bij radioloog ben ik erbij. Tijdens de controle afspraak heb ikzelf een gesprek met spoedpoli om toch weer een psychiater te krijgen. Vond maatschappelijk werkster en huisarts toch wel zo verstandig. Verwacht verder geen bijzonderheden met de controle afspraak
Werden gisteren weer gebeld dat hij maandag om half 12 ook een afspraak heeft met de radioloog. Krijgen we uitleg over de bestraling. Beetje jammer is dat de volgende afspraak pas kwart over 3 is. Bij radioloog ben ik erbij. Tijdens de controle afspraak heb ikzelf een gesprek met spoedpoli om toch weer een psychiater te krijgen. Vond maatschappelijk werkster en huisarts toch wel zo verstandig. Verwacht verder geen bijzonderheden met de controle afspraak
zaterdag 18 september 2010 om 11:38
Wat zijn jullie lief! Maar hoezeer ik het ook waardeer ook ik heb mijn zwakke momenten en soms de indruk dat ik helemaal niet meer trek hoor. Echt waar.
Vanavond organiseren we een gourmette met mijn zussen en hun gezin. Hebben zojuist de boodschappen gedaan. Was erg druk en moesten veel hebben. HIH ligt nu lekker te slapen op de bank.
Ik ga zo even biebboeken terugbrengen die ik gisteren eindelijk gevonden heb. Waren kwijt geraakt tijdens de verbouwing maar als bij een wonder zag ik ze ineens liggen in een doos. Gelukkig maar want we kregen al herinneringen en begon me er wat druk om te maken.
Ga daarna nog even een formulier invullen van de gemeente met allerlei vragen of ons koophuis. Dat moet schijnbaar en ze hebben er nu al 2 opgestuurd. Moet nog een dvd die verkeerd verzonden is van bol opsturen en heb zojuist wat vergeten betalingen verricht. Zou blij zijn als alles weer gedaan is. Heb een hekel aan die achterstanden van dergelijke dingen.
Vanavond organiseren we een gourmette met mijn zussen en hun gezin. Hebben zojuist de boodschappen gedaan. Was erg druk en moesten veel hebben. HIH ligt nu lekker te slapen op de bank.
Ik ga zo even biebboeken terugbrengen die ik gisteren eindelijk gevonden heb. Waren kwijt geraakt tijdens de verbouwing maar als bij een wonder zag ik ze ineens liggen in een doos. Gelukkig maar want we kregen al herinneringen en begon me er wat druk om te maken.
Ga daarna nog even een formulier invullen van de gemeente met allerlei vragen of ons koophuis. Dat moet schijnbaar en ze hebben er nu al 2 opgestuurd. Moet nog een dvd die verkeerd verzonden is van bol opsturen en heb zojuist wat vergeten betalingen verricht. Zou blij zijn als alles weer gedaan is. Heb een hekel aan die achterstanden van dergelijke dingen.
zaterdag 18 september 2010 om 16:54
Heel veel plezier vanavond met het gourmetten. En mocht ik op dat gebied nog iets kunnen betekenen (had al recepten op het andere topic gezet wat je gelukkig had gezien) dan mail je mij maar hoor. (nickname en hotmail.com erachter)
Heel veel plezier en ga lekker genieten meis. Doe rustig aan. XXX
Heel veel plezier en ga lekker genieten meis. Doe rustig aan. XXX
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
zondag 19 september 2010 om 20:26
Vandaag naar de Efteling geweest. Was niet erg druk en geen spetter regen gehad. Het was echt enorm leuk. Van oom en tante en van oma nog geld gekregen dus we zijn met zijn allen naar de mac gegaan om de dag af te sluiten.
Was wel wat druk voor HIH ook al waren we met de rolstoel. We liggen al lekker op bed.
Was wel wat druk voor HIH ook al waren we met de rolstoel. We liggen al lekker op bed.