Gezondheid alle pijlers

Mijn man had leukemie

10-06-2010 21:38 5896 berichten
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.



UPDATE 5 augustus:



HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.

Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.



Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.

Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.



UPDATE 7 sep.



HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.



UPDATE 9 Oct.



HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.



UPDATE 10 dec.



HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.



UPDATE 12 dec.



HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
Zijn weer in ddh. Zijn er al vanaf kwart over 11. Intensief gesprek gehad over de bestraling. Jeetje dat is ook nog heftig en heeft 70% kans op staar. Bovendien veel voorbereiding, veel kans op bijwerkingen op korte maar ook op zeer lange termijn.

Zitten nu nog te wachten op tweede gesprek wat een controle afspraak is. Ben benieuwd
Alle reacties Link kopieren
Hopelijk heeft het maar 1 enorme bijwerking...dat hij weer beter wordt!
Alle reacties Link kopieren
IBI, sterkte meis. En HIH natuurlijk ook. Wat knap dat hij al naar de Efteling kon.



Hopelijk krijgt hij niet teveel last van de bijwerkingen. Stap voor stap. Niet te ver vooruitdenken.



En, o wachten in een ziekenhuis is heel vervelend. Stom dat ze die afspraken niet een beetje achter elkaar konden zetten.
Alle reacties Link kopieren
quote:Kipstra schreef op 20 september 2010 @ 13:36:

Hopelijk heeft het maar 1 enorme bijwerking...dat hij weer beter wordt!
Alle reacties Link kopieren
quote:Kipstra schreef op 20 september 2010 @ 13:36:

Hopelijk heeft het maar 1 enorme bijwerking...dat hij weer beter wordt!helemaal mee eens!
Alle reacties Link kopieren
Ook helemaal eens met Kipstra!!
Alle reacties Link kopieren
Eens met Kipstra!

IBI en HIH
Alle reacties Link kopieren
Lekker zo'n dag in de Efteling. Is het 2e controle geprek ook goed gegaan?



Misschien zeg ik iets heel stoms hoor, maar hebben die doktoren geen internet? Dat je elkaar met Skype kan bellen? Kan ook met video. Dan hoeft HIH niet steeds voor een gesprek daarheen en zolang wachten.



Nou ja, het zal wel niet maar daar moest ik aan denken toen ik je stukje las. Sla mijn posting maar over hoor .
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
IB en HIH



Ik wens jullie veel sterkte in deze onzekere tijden.
Ik heb zojuist een blog geschreven op mijn hyves. Ik wil hem hier ook graag plaatsen. Het is een lange lap dus voel je vrij het over te slaan.



Last van zijn been. Daar begon het mee. Eerst zo af en toe wat trekken maar de pijn word steeds heftiger. Toch maar naar de huisarts want zo gaat het niet meer. Naar de fysio, meerdere keren per week. Het duurt lang de pijn gaat niet weg maar word juist erger. Hele dagen werken is niet meer mogelijk. Maar hij gaat door. Ondertussen nog wat andere klachten die eerst niet eens opvallen. Hij is begonnen met afvallen, niet gek want hij eet ook veel minder van de pijn.

Moeite met slapen ook van de pijn. Schreeuwen in de nacht van de pijn en overdag zo goed en zo kwaad als het kan halve dagen werken, soms langer soms korter.



Hij begint meer te drinken en moet ook steeds meer naar het toilet. Ik ga hem eens verder bekijken. Eigenlijk is dat afvallen wel erg hard gegaan en waarom zeggen zoveel mensen dat hij bleek ziet? Is dat zo? Misschien toch maar weer naar de huisarts toe. Het zou weleens kunnen dat hij suikerziekte heeft. Het kan toch niet allemaal van dat been komen?

Op dinsdag naar de huisarts, in de ochtend gewoon op het inloopspreekuur. Tenslotte is het een kleine klacht en kan het kort behandeld worden.

Ja het vele afvallen en het aanhouden van de pijn klachten aan het been zijn toch niet echt normaal. Voor de zekerheid maar direct bloed laten prikken. Kan gelijk door zijn we er maar vanaf. De volgende dag konden we alweer langs komen voor de uitslag.



Die woensdag ging het uit bed komen slecht. Sterker nog dinsdagavond redde hij het niet meer om naar boven te lopen dus had ik het matras naar beneden gehaald en hebben we beneden geslapen. Nee het is maar goed dat we naar de dokter gingen want zo kon het niet veel langer.

Het van het matras af komen koste ons beide veel moeite. We zijn er zeker een uur mee bezig geweest maar we moeten er uit. Naar de dokter voor de uitslag.

Maakte ik me zorgen? Nee eigenlijk niet. Eigenlijk hoopte ik dat er iets uit kwam. Dan konden we dat in orde maken en werd alles weer normaal. Het hele pijn gebeuren duurde nu wel al erg lang.



Bij de huisarts aangekomen waren we al snel aan de beurt. Hij keek serieus, ernstiger dan de dag ervoor in ieder geval. Waar wat dat goed voor?

Er waren wel wat verhogingen gevonden in zijn bloed en verlagingen daar waar het niet hoorde. Het zou kunnen dat we even langs het ziekenhuis moesten. Dat zou afhangen van de uitslag van de bloedonderzoeken die hij nog zou laten doen met het bloed van gisteren. Het liefste bij het Ikazia. Waarom? Weet ik het ik dacht nog dat hij daar waarschijnlijk goede ervaringen had dus voorruit.

Nou ja de volgende dag konden we weer komen voor de volgende uitslag.



We hebben het erover in de auto. Wat zou het kunnen zijn? Maakte ik me zorgen? Een beetje. Maar ja als het echt erg zou zijn dan moest hij vast direct naar het ziekenhuis. Nee misschien was het wel ijzertekort en suikerziekte. Lastig maar daar valt mee te leven.

De auto moet naar de APK even hebben we het erover om het af te zeggen. Is toch wel ver rijden naar Spijkenisse en hij heeft veel pijn. Maar nee die APK is toch wel belangrijk en bovendien moesten we toch auto rijden want we wilde gaan stemmen.



Toen we in de middag thuis kwamen wilde we nog even slapen. Tenslotte slaapt een matras op de grond toch minder lekker dan je eigen bed. Dus hij naar boven gestrompeld en een halve slaaptablet ingenomen die hij eindelijk heeft gekregen.

Nog geen half uur later maakt hij me wakker. Hij moet plassen maar kan zijn benen niet meer voelen en bewegen. Mijn hart slaat een slag over. Dit is niet goed. Dit is helemaal niet goed! Uiteindelijk een half liter flesje ertegen aan gezet. Ja een mens moet wat. Net terwijl ik me af zit te vragen waar mijn telefoon is om onze huisarts te bellen zegt hij wat. Hij vraagt hoe het kan dat hij zo nodig moet plassen maar toch komt er niets. Ik kijk naar het flesje en die zit helemaal vol!

Dit is foute boel, ik zeg hem dat ik de dokter ga bellen.



De dokter heeft een bandje aan staan. In geval van nood kan ik een ander nummer bellen. Ik bedenk me ongeveer 1 seconde of dit er wel onder valt maar beslis al snel dat dit wel het geval is.

Ik bel het spoednummer en excuseer mij dat ik zo lastig ben om te bellen. Ik leg de situatie kort uit en de assistent geeft aan dat de huisarts zo snel mogelijk komt.

10 minuten later is de dokter er. Hij stelt een paar vragen en kijkt naar hem. Hij geeft me de opdracht kleding in te pakken en zijn persoonlijke spullen. Hoe bedoeld u? Denkt u dat hij moet overnachten in het ziekenhuis? Hij zei dat we daar wel van uit moesten gaan.

De ambulance word gebeld en ik gebruik de tijd die we moeten wachten om snel wat spullen te pakken en enigszins op te ruimen in huis. Wat zal de huisarts wel niet denken van ons in deze zooi?

Ik bel zijn vader en mijn zus. Ik geef het door wat er gebeurd. Ze hoeven niet te komen we weten toch nog niks.



De ambulance is er. 4 man sterk staan ze ineens in onze slaapkamer. Ze overleggen hoe ze hem beneden gaan krijgen. Nee hij kon echt niet bewegen. Dan bellen ze ineens de brandweer. Ik roep nog dat hij zich niet moet aanstellen en dat ik al die heisa helemaal niet wil zo in onze nieuwe straat. Maar ja natuurlijk is dat geen optie en ergens weet ik dat ook wel (O God wat gebeurd er hier? Wat is er aan de hand?)

De brandweer komt. 2 wagens op straat en 8 mannen in huis en dan nog eens 4 van de ambulance. Het word druk in onze woning en ik schaam me steeds dieper voor de zooi.

Ik zie ze wijzen naar de kinderkamer en ze beslissen hem uit huis te takelen via die kamer. Het bed wat we net nieuw hebben word uit elkaar gehaald.

Ik kijk uit het raam en zie een klein jongetje met een brandweerman de wagen bekijken van de binnenkant. Ik bedenk me dat het nog een leuk uitje voor het jochie is. Ik zie hoe buren naar buiten komen en staan te kijken. Sommige staan live verslag te doen door de telefoon anderen staan foto's te maken. Ik voel me zo alleen ik ken geen van deze mensen en ben overgeleverd aan anderen. Ik kan niet bij HIH. Ze zijn bezig hem klaar te maken voor het eruit takelen. (dit kan toch niet? Wanneer word ik wakker? Wat gebeurd er nu?)



Hij ligt in de ambulance ik wil bij hem achter zitten maar dat mag niet. Ik zit naast de chauffeur en weet niks te zeggen. Hij vraagt wat dingen en ik geef keurig antwoord (en nu? en nu? en nu?)

We komen aan bij het Ikazia. Een dokter maakt zich zorgen. Die verhogingen waar de huisarts het over had waren niet zomaar wat verhogingen zo waren extreem. Hij blijkt koorts te hebben. Hoge koorts (ik heb niet goed voor hem gezorgd, hoe kan het zijn dat me dat is ontgaan, hoe lang is dit al het geval?) Hij krijgt zakken met anti-biotica. Hij heeft extreme dorst. Ik mag hem een paar slokken water geven. Hij smeekt om meer maar nee het mag echt niet. Schoonvader en zijn vriendin zijn inmiddels er ook. Ik vul een washandje met water en laat hem erop zuigen. Dit helpt iets maar zeker niet voldoende.

De dokter verteld dat er ergens een enorme ontsteking zit. Ik denk aan het verdovende gevoel wat hij had in zijn lippen en dat zelfs de kaakchirurg niet wist waar dat van kwam. En dat hij 3 verstandskiezen getrokken heeft. Daar was de ontsteking. Gewoon in zijn gebit. Was dat het? Kan je daardoor verlamd raken? Ik denk een hoop maar zeg niks. Wat kan je zeggen in zulke situaties?



Hij word op een kamer gelegd met 2 andere mensen. 1 meneer heeft een hernia. Poeh zeg dat is heftig! Je moet er toch niet aan denken. Zoveel pijn, operatie en zo lang in het ziekenhuis liggen (maar wat gaat er nu gebeuren? Hoe lang moet hij er liggen? Wat is er aan de hand?)

Het is avond ik ga naar mijn oom en tante. Alleen thuis slapen is gewoon geen optie. Ik vraag aan mijn zus of ze zolang op onze hond kon passen. Geen probleem.

Ik kan moeilijk in slaap vallen. Ik hoor telkens het liedje van dokter Bernard in mijn hoofd. Ik denk: het mag alles zijn behalve kanker. Waar komt dit ineens vandaan? Natuurlijk is het geen kanker doe niet zo gek. Hij heeft pijn aan zijn been dat is alles (nee dat is niet alles dat weet je best, er is meer aan de hand, het afvallen, de bleekheid, de emotionele uitbarstingen. NEE ik wil het niet weten het is iets met zijn been!)

Maak ik me zorgen? Ja enorm! Ik kan nergens anders meer aan denken.



De volgende dag spreek ik hem al vroeg weer. Hij had goed geslapen mede vanwege de vele medicatie waardoor hij geen pijn meer had. Sterk spul die morfine.

Hij vraagt of ik wat spullen wil kopen voor hem. Het spreekuur is nog lang niet maar ik ga toch maar vast alleen naar Zuidplein je weet maar nooit.

Ik ben er nog maar net en loop door een winkel. Mijn telefoon gaat. Het is de vriendin van mijn schoonvader. Ze hebben me geprobeerd te bellen van het ziekenhuis (waarom? Wat is er aan de hand? Is hij dood?) er is geen mooie manier om het te zeggen. Ik moet met spoed naar de Daniel den Hoed. Het is leukemie.



De nachtmerrie is nu pas echt begonnen en heeft een naam.
Meis, ik heb het gelezen. Bedankt dat je dit ook met ons wilt delen...



Alle reacties Link kopieren
Ja, dat vind ik echt.
Alle reacties Link kopieren
Och IBI, wat een verhaal zeg!! Wat heb je het knap opgeschreven, zo onmenselijk wat jullie al hebben mee gemaakt. Al die spanningen en onzekerheden.

Dikke knuffel voor jullie!!
Alle reacties Link kopieren
Lees af en toe mee, een
Wat een hartverscheurend verhaal.... En wat zou ik voor jullie willen dat het maar een verhaal zou zijn, en niet de bittere werkelijkheid...



Wat een aaneenschakeling van onwerkelijkheden!

Poeh!

En ja meid, behalve dat je nu door moet, komt er ook een moment dat je het moet verwerken! Goed dat je het hebt op geschreven!



Ik wens jullie alle moed en kracht en hoop toe die maar nodig zijn!
Wat heb je dat ontzettend knap verwoord IBI, echt.



Hartverscheurend om te lezen. Ik hoop echt op alle goeds voor jullie, ik heb nu geen kaars in huis, maar als ik er weer een heb zal ik er zeker weten eentje voor jullie aansteken.



Heel veel liefs
Wat mooi geschreven.



Verder weet ik (weer) niet zo veel te zeggen. Inderdaad een nachtmerrie
Alle reacties Link kopieren
Wat een hartverscheurend verhaal. Heel erg veel sterkte
Alle reacties Link kopieren
Alle reacties Link kopieren
Wat zitten jullie toch in een achtbaan...
Alle reacties Link kopieren
Ik ben een actieve meelezer. Wat een drama moeten jullie toch doorstaan.



Je blog op hyves is trouwens erg mooi geschreven.



Hoe gaat het nu met HIH?
anoniem_110649 wijzigde dit bericht op 22-09-2010 07:14
Reden: Tiepvout
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ibi Wat een heftig verhaal. Wat staat dan opeens je leven op zijn kop. Niet te geloven. Het lijkt wel een slechte film hé, waar je nu in zit. Je wordt geleefd en leeft van dag tot dag.

Alle reacties Link kopieren
Brr kippevel, wat een verhaal.



Heel veel sterkte
Alle reacties Link kopieren
ibi.... ben er helemaal stil van tranen in mijn ogen en kippenvel op mn armen!

Meis wat heb ik een bewondering voor jou hoe je hier mee omgaat!

Probeer zo door te gaan, dan komen jullier er wel..

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven