Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
vrijdag 24 september 2010 om 16:48
Verdorrie. Hih is gebeld dat de transplantatie waarschijnlijk toch met twee weken word uitgesteld. Alle uitslagen zijn goed maar ze vinden hem nog te zwak ogen. Zo loopt hij wagel dat klopt wel maar dat is omdat hij het niet goed ziet! Woensdag hebben we nog een gesprek met een arts die het defenitief gaat beslissen!
Woensdag heeft hij ook een gesprek met psychiater (eindelijk)
familie die dit leest: ff niet bellen en/of sms'en Ajb we willen het even in rust samen verwerken
Woensdag heeft hij ook een gesprek met psychiater (eindelijk)
familie die dit leest: ff niet bellen en/of sms'en Ajb we willen het even in rust samen verwerken
zaterdag 25 september 2010 om 08:42
quote:ikbenikenbenertrotsop schreef op 24 september 2010 @ 16:48:
Verdorrie. Hih is gebeld dat de transplantatie waarschijnlijk toch met twee weken word uitgesteld. Alle uitslagen zijn goed maar ze vinden hem nog te zwak ogen. Zo loopt hij wagel dat klopt wel maar dat is omdat hij het niet goed ziet! Woensdag hebben we nog een gesprek met een arts die het defenitief gaat beslissen!
Woensdag heeft hij ook een gesprek met psychiater (eindelijk)
familie die dit leest: ff niet bellen en/of sms'en Ajb we willen het even in rust samen verwerken
Er is misschien nog een kans dat het toch doorgaat? Wanneer horen jullie het definitief?
Nog een beetje kunnen slapen?
Verdorrie. Hih is gebeld dat de transplantatie waarschijnlijk toch met twee weken word uitgesteld. Alle uitslagen zijn goed maar ze vinden hem nog te zwak ogen. Zo loopt hij wagel dat klopt wel maar dat is omdat hij het niet goed ziet! Woensdag hebben we nog een gesprek met een arts die het defenitief gaat beslissen!
Woensdag heeft hij ook een gesprek met psychiater (eindelijk)
familie die dit leest: ff niet bellen en/of sms'en Ajb we willen het even in rust samen verwerken
Er is misschien nog een kans dat het toch doorgaat? Wanneer horen jullie het definitief?
Nog een beetje kunnen slapen?
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
zaterdag 25 september 2010 om 11:38
Hoi IBI, lees al tijden mee, maar reageer bijna nooit. Jullie krijgen het wel heel zwaar voor jullie kiezen. De reden dat ik nu reageer is dat ik je een beetje de andere kant van het verhaal wil voorhouden.
Ik heb de indruk dat je - begrijpelijkerwijs - de beenmergtransplantatie als de belangrijkste stap richting genezing ziet. In dat licht is elke dag uitstel een dag uitstel voor die genezing. Ik snap dan ook goed dat je alles op alles wilt zetten uitstel van die transplantatie te voorkomen.
Probleem is alleen dat een beenmergtransplantatie een risicovolle ingreep is, waaraan een patient in een zo optimaal mogelijke conditie moet beginnen. De situatie van jouw vriend is kennelijk momenteel in de ogen van de artsen niet goed genoeg om die zware ingreep te doorstaan. Dat zal een arts niet voor niets zeggen, die heeft ook een grote voorkeur voor een snelle genezing.
Mijn advies zou zijn om in het gesprek a.s. woensdag de overtuig-mode ("beenmergtransplantatie moet doorgaan") uit te zetten en rustig met elkaar te bespreken wat nu in dit geval in deze situatie het verstandigst is. Omdat een transplantatie niet zonder risico's is, bestaat er natuurlijk een kans dat je vriend - hoe hard dit ook klinkt - tijdens het transplantatieproces komt te overlijden of in een veel slechtere positie terechtkomt. Als je dan in de volle overtuiging tot de transplantatie hebt besloten, omdat het het beste moment was, dan is zo'n slechte uitkomst waarschijnlijk beter te verdragen, dan als zoiets optreedt en jij door moet met de gedachte dat de arts eigenlijk tegen was en jullie hem hebben "omgeluld".
Opmerkingen als "je moet assertief zijn" zijn op heel veel punten wel waar als je streven is maximaal geinformeerd te raken, maar mijn indruk is nog steeds dat de meeste oncologen op basis van elke dag wisselende gegevens proberen keuzes te maken die de kans op genezing met zo min mogelijk risico's zo groot mogelijk te maken. Probeer het gesprek dan ook in te gaan met in je achterhoofd die gedachte en bespreek waarom de artsen denken dat het beter is de transplantatie enige tijd uit te stellen, zet dat af tegen hoeveel risico jullie willen lopen voor een sneller herstel en beslis dan samen - het liefst vol overtuiging - wat in dit geval de beste route is. Misschien is dat inderdaad doorgaan op 8 oktober en misschien wordt dat toch uitstellen tot de 22e.
Ik wens jullie heel veel sterkte.
Ik heb de indruk dat je - begrijpelijkerwijs - de beenmergtransplantatie als de belangrijkste stap richting genezing ziet. In dat licht is elke dag uitstel een dag uitstel voor die genezing. Ik snap dan ook goed dat je alles op alles wilt zetten uitstel van die transplantatie te voorkomen.
Probleem is alleen dat een beenmergtransplantatie een risicovolle ingreep is, waaraan een patient in een zo optimaal mogelijke conditie moet beginnen. De situatie van jouw vriend is kennelijk momenteel in de ogen van de artsen niet goed genoeg om die zware ingreep te doorstaan. Dat zal een arts niet voor niets zeggen, die heeft ook een grote voorkeur voor een snelle genezing.
Mijn advies zou zijn om in het gesprek a.s. woensdag de overtuig-mode ("beenmergtransplantatie moet doorgaan") uit te zetten en rustig met elkaar te bespreken wat nu in dit geval in deze situatie het verstandigst is. Omdat een transplantatie niet zonder risico's is, bestaat er natuurlijk een kans dat je vriend - hoe hard dit ook klinkt - tijdens het transplantatieproces komt te overlijden of in een veel slechtere positie terechtkomt. Als je dan in de volle overtuiging tot de transplantatie hebt besloten, omdat het het beste moment was, dan is zo'n slechte uitkomst waarschijnlijk beter te verdragen, dan als zoiets optreedt en jij door moet met de gedachte dat de arts eigenlijk tegen was en jullie hem hebben "omgeluld".
Opmerkingen als "je moet assertief zijn" zijn op heel veel punten wel waar als je streven is maximaal geinformeerd te raken, maar mijn indruk is nog steeds dat de meeste oncologen op basis van elke dag wisselende gegevens proberen keuzes te maken die de kans op genezing met zo min mogelijk risico's zo groot mogelijk te maken. Probeer het gesprek dan ook in te gaan met in je achterhoofd die gedachte en bespreek waarom de artsen denken dat het beter is de transplantatie enige tijd uit te stellen, zet dat af tegen hoeveel risico jullie willen lopen voor een sneller herstel en beslis dan samen - het liefst vol overtuiging - wat in dit geval de beste route is. Misschien is dat inderdaad doorgaan op 8 oktober en misschien wordt dat toch uitstellen tot de 22e.
Ik wens jullie heel veel sterkte.
zaterdag 25 september 2010 om 20:36
Marjolein,
Dank je wel voor je duidelijke post. Ik ben het helemaal met je eens dat het belangrijk is dat HIH lichamelijk fit genoeg is.
Het probleem is echter dat wij beide de indruk hebben dat dit het geval is. Hun baseren het idee dat hij zwak is voornamelijk om de reden dat hij nog onzeker loopt maar dat is dus echt vanwege zijn ogen de onzekerheid. De kans dat die ogen beter worden binnen 2 weken is er gewoonweg niet. Ik heb dus gevraagd wat ze wel verwachten en daar konden konden ze niet veel over zeggen.
Hij kan best goed zelf lopen als hij zekerder is. (vandaag zelfs zeker 3 kwartier achter elkaar gelopen) en hij slaapt overdag niet meer. Volgens ons is hij er nu gewoon psychisch en lichamelijk klaar voor. Als ik ook maar 1 seconde zou twijfelen hieraan dan zou ik dat ook zeker aangeven.
Verder leuke dag gehad. Hij voelde zich erg goed. We waren met zijn tweeen en het was ouderwets gezellig. Nou niet eens was maar is. Zeker lekker samen tv te kijken met lekkere hapjes.
Dank je wel voor je duidelijke post. Ik ben het helemaal met je eens dat het belangrijk is dat HIH lichamelijk fit genoeg is.
Het probleem is echter dat wij beide de indruk hebben dat dit het geval is. Hun baseren het idee dat hij zwak is voornamelijk om de reden dat hij nog onzeker loopt maar dat is dus echt vanwege zijn ogen de onzekerheid. De kans dat die ogen beter worden binnen 2 weken is er gewoonweg niet. Ik heb dus gevraagd wat ze wel verwachten en daar konden konden ze niet veel over zeggen.
Hij kan best goed zelf lopen als hij zekerder is. (vandaag zelfs zeker 3 kwartier achter elkaar gelopen) en hij slaapt overdag niet meer. Volgens ons is hij er nu gewoon psychisch en lichamelijk klaar voor. Als ik ook maar 1 seconde zou twijfelen hieraan dan zou ik dat ook zeker aangeven.
Verder leuke dag gehad. Hij voelde zich erg goed. We waren met zijn tweeen en het was ouderwets gezellig. Nou niet eens was maar is. Zeker lekker samen tv te kijken met lekkere hapjes.
