Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
dinsdag 26 oktober 2010 om 19:29
Haha, niet echt op mijn plaat, meer op het achterhoofd van mijn man! En die was harder dan mijn neus (hoewel hij wel 3 dagen knetterende koppijn heeft gehad op de plaats van impact). Gewoon een stom ongelukje.
Mijn probleem is momenteel dat er zakelijk niet zoveel loopt. En als ik veel tijd heb om weinig werk te doen, heb ik ook enorme moeite mij goed te concentreren. Dan ga ik weer allerlei onderzoeken lezen enzo.
Ik heb over twee weken mijn volgende scan, dus dan begint het altijd alweer te kriebelen bij me. Ga morgen vragen of ik volgende week een paar dagen vrij mag, dan kan ik lekker even naar vrienden in NL toe. Manlief moet anderhalve week naar USA, dus ik zou het wel leuk vinden even weg te gaan. Hoop dat het goed is!
Mijn probleem is momenteel dat er zakelijk niet zoveel loopt. En als ik veel tijd heb om weinig werk te doen, heb ik ook enorme moeite mij goed te concentreren. Dan ga ik weer allerlei onderzoeken lezen enzo.
Ik heb over twee weken mijn volgende scan, dus dan begint het altijd alweer te kriebelen bij me. Ga morgen vragen of ik volgende week een paar dagen vrij mag, dan kan ik lekker even naar vrienden in NL toe. Manlief moet anderhalve week naar USA, dus ik zou het wel leuk vinden even weg te gaan. Hoop dat het goed is!
woensdag 27 oktober 2010 om 09:08
Lila, dank je voor je lieve woorden, die doen mij zeker goed.
Maar vergis je niet, ik ben echt niet altijd positief. Sterker nog, ik zit er vaak ook enorm doorheen en heb nergens zin in.
Op sommige tijden ben ik depressief en ik verwacht elk moment slechte resultaten te krijgen.
Ik probeer mijn man te ontzien door mijn angsten niet met hem te delen, maar dat lukt ook niet altijd.
Over twee weken is het weer scan-tijd en dit keer is manlief dan een hele week in het buitenland. Ik heb nu al letterlijk nachtmerries dat ze me opbellen of ik eerder langs kan komen omdat er iets gevonden is. En dan ben ik dus alleen met zoonlief zonder familie en man!
Ik ben enorm blij met mijn werk, waar ik mijn hoofd goed kan gebruiken (mits er veel te doen is), met mijn man (de liefde van mijn leven) en met mijn zoon, die echt mijn trots is.
Maar Lila, ik heb jouw verhaal ook gelezen en moet zeggen dat dat een enorm grote angst van mij is. Ik heb dan wel kanker, maar ik heb geen actieve tumoren.
En jij, vreselijk, colitis is echt erger dan erg. Ik heb er een nacht last van gehad en hoop dat ik me nooit in mijn hele leven weer zo beroerd moet voelen.
Chronische darmproblemen is een van de bijwerkingen die kunnen optreden als gevolg van mijn trial medicijn en ik hoop, bid en smeek dat dat mij niet overkomt.
Mijn grootste "problemen" zijn oververmoeidheid en hoofdpijnen en al is dat ook heel vervelend, het is niet te vergelijken met jouw problemen.
Kortom, wat ik wil zeggen, wees niet zo hard voor jezelf. Je hebt net een verschrikkelijke diagnose gekregen, waardoor je niet een paar dagen / weken maar levenslang aan een verschrikkelijke sh..tziekte vastzit. Het is niet meer dan logisch dat het af en toe een beetje teveel wordt.
Heel veel sterkte met alles, dikke knuffel
Maar vergis je niet, ik ben echt niet altijd positief. Sterker nog, ik zit er vaak ook enorm doorheen en heb nergens zin in.
Op sommige tijden ben ik depressief en ik verwacht elk moment slechte resultaten te krijgen.
Ik probeer mijn man te ontzien door mijn angsten niet met hem te delen, maar dat lukt ook niet altijd.
Over twee weken is het weer scan-tijd en dit keer is manlief dan een hele week in het buitenland. Ik heb nu al letterlijk nachtmerries dat ze me opbellen of ik eerder langs kan komen omdat er iets gevonden is. En dan ben ik dus alleen met zoonlief zonder familie en man!
Ik ben enorm blij met mijn werk, waar ik mijn hoofd goed kan gebruiken (mits er veel te doen is), met mijn man (de liefde van mijn leven) en met mijn zoon, die echt mijn trots is.
Maar Lila, ik heb jouw verhaal ook gelezen en moet zeggen dat dat een enorm grote angst van mij is. Ik heb dan wel kanker, maar ik heb geen actieve tumoren.
En jij, vreselijk, colitis is echt erger dan erg. Ik heb er een nacht last van gehad en hoop dat ik me nooit in mijn hele leven weer zo beroerd moet voelen.
Chronische darmproblemen is een van de bijwerkingen die kunnen optreden als gevolg van mijn trial medicijn en ik hoop, bid en smeek dat dat mij niet overkomt.
Mijn grootste "problemen" zijn oververmoeidheid en hoofdpijnen en al is dat ook heel vervelend, het is niet te vergelijken met jouw problemen.
Kortom, wat ik wil zeggen, wees niet zo hard voor jezelf. Je hebt net een verschrikkelijke diagnose gekregen, waardoor je niet een paar dagen / weken maar levenslang aan een verschrikkelijke sh..tziekte vastzit. Het is niet meer dan logisch dat het af en toe een beetje teveel wordt.
Heel veel sterkte met alles, dikke knuffel
woensdag 27 oktober 2010 om 14:36
hey Swissie,
balen dat je alleen bent met de scan en uitslag... wij zijn er wel voor je, maar dat is niet hetzelfde.
ik heb maandag de 18e mijn ct-scan gehad, en... de uitslag is goed! onveranderd beeld met de vorige scan en daar was niets op te zien! hoera!! ik ben nu bijna een jaar verder.
ik heb echter wel een lymfe-oedeem ontwikkeld in mijn gehele been... helaas, het is heel lang goed gegaan maar nu moet ik eraan geloven.
mijn rechterbeen is 16%dikker dan mijn andere been en het bevat 1,5 liter vocht!
balen dat je alleen bent met de scan en uitslag... wij zijn er wel voor je, maar dat is niet hetzelfde.
ik heb maandag de 18e mijn ct-scan gehad, en... de uitslag is goed! onveranderd beeld met de vorige scan en daar was niets op te zien! hoera!! ik ben nu bijna een jaar verder.
ik heb echter wel een lymfe-oedeem ontwikkeld in mijn gehele been... helaas, het is heel lang goed gegaan maar nu moet ik eraan geloven.
mijn rechterbeen is 16%dikker dan mijn andere been en het bevat 1,5 liter vocht!
vrijdag 29 oktober 2010 om 08:38
Hoi Montenegro, Super goede uitslag! En weer verder, vooruit! Veel plezier met jullie plannen en sterkte met je been.
Swissie, kom je nog naar Nederland volgende week? Zwitserland is in deze tijd van het jaar mooi, maar Nederland is ook heerlijk. En verandering van omgeving doet vaak goed. Afleiding van dagelijkse dingen is fijn. Ik moet zeggen dat ik zelf alles aangrijp wat ik als "kans" voorbij zie komen. Veel plezier dan!
Swissie, kom je nog naar Nederland volgende week? Zwitserland is in deze tijd van het jaar mooi, maar Nederland is ook heerlijk. En verandering van omgeving doet vaak goed. Afleiding van dagelijkse dingen is fijn. Ik moet zeggen dat ik zelf alles aangrijp wat ik als "kans" voorbij zie komen. Veel plezier dan!
maandag 8 november 2010 om 11:52
Oh MN, wat vreselijk irritant met dat been. Wat kan je eraan doen? Gaat het ooit over?
Fijn dat je uitslag goed was, heerlijk!!!
NL was kort maar krachtig! Ik heb er een zwemmerseczeem aan overgehouden (middagje zwemmen en daarna te snel sokken aangedaan vanwege een krijsend kind), en een vreselijke huiduitslag!
Ik heb eindelijk de rash die bekend staat als bijwerking van mijn trial medicijn. Zoiets heb ik nog nooit meegemaakt, vreselijk! Mijn hele buik en borsten zijn compleet bedenk met rode bultjes en het jeukt als een gek! Het begon gisteren en is zich snel aan het uitbreiden. Ik wacht nu op een telefoontje van mijn arts, wil even langs het ziekenhuis!
Verder was NL wel gezellig hoor! Heerlijk bijgekletst met vrienden en met mijn schoonouders. Ik heb Finn daar gelaten. Ga volgende week dinsdag weer die kant op. Niet gezellig, maar wel goed voor mij om even bij te komen. Manlief is er ook niet, dus ik ben voor het eerst in tijden weer een weekje alleen.
Fijn dat je uitslag goed was, heerlijk!!!
NL was kort maar krachtig! Ik heb er een zwemmerseczeem aan overgehouden (middagje zwemmen en daarna te snel sokken aangedaan vanwege een krijsend kind), en een vreselijke huiduitslag!
Ik heb eindelijk de rash die bekend staat als bijwerking van mijn trial medicijn. Zoiets heb ik nog nooit meegemaakt, vreselijk! Mijn hele buik en borsten zijn compleet bedenk met rode bultjes en het jeukt als een gek! Het begon gisteren en is zich snel aan het uitbreiden. Ik wacht nu op een telefoontje van mijn arts, wil even langs het ziekenhuis!
Verder was NL wel gezellig hoor! Heerlijk bijgekletst met vrienden en met mijn schoonouders. Ik heb Finn daar gelaten. Ga volgende week dinsdag weer die kant op. Niet gezellig, maar wel goed voor mij om even bij te komen. Manlief is er ook niet, dus ik ben voor het eerst in tijden weer een weekje alleen.
zaterdag 13 november 2010 om 10:00
Zo weer even tijd voor een kleine update.
IK BEN NOG STEEDS SCHOON! Joepie!!!
Ik kreeg direct na de scan te horen dat alles goed is, heerlijk nieuws.
Mijn huiduitslag wordt ook een stuk beter, en IK SLAAP! Aangezien Finn nog in NL is, en mijn man in het buitenland is, ga ik heerlijk vroeg naar bed elke dag en slaap ik goed!
Helaas ben ik nog steeds zo moe als een hond, maar goed. Ik wordt even uitgerust wakker, dat is al een vooruitgang.
Vandaag nog een dag alleen, morgen middag komt man weer thuis, maandag kantoor, dinsdag nieuwe ronde medicijn en woensdag naar NL. Fijn weer een paar dagen.
Ik ga lekker met de auto, alleen heen en gezellig samen met Finn terug. Heb er zin in!
IK BEN NOG STEEDS SCHOON! Joepie!!!
Ik kreeg direct na de scan te horen dat alles goed is, heerlijk nieuws.
Mijn huiduitslag wordt ook een stuk beter, en IK SLAAP! Aangezien Finn nog in NL is, en mijn man in het buitenland is, ga ik heerlijk vroeg naar bed elke dag en slaap ik goed!
Helaas ben ik nog steeds zo moe als een hond, maar goed. Ik wordt even uitgerust wakker, dat is al een vooruitgang.
Vandaag nog een dag alleen, morgen middag komt man weer thuis, maandag kantoor, dinsdag nieuwe ronde medicijn en woensdag naar NL. Fijn weer een paar dagen.
Ik ga lekker met de auto, alleen heen en gezellig samen met Finn terug. Heb er zin in!
maandag 15 november 2010 om 13:14
het lymfe-oedeem:
ik ga nu 2x in de week naar een lymfe-drainage therapeute. zij activeert met massage de lymfeklieren in mijn nek, hals, buik en linkerlies en daarna masseert zij mijn rechterbeen en duwt het vocht naar boven als het ware, langs mijn ribben naar boven. volgende week gaan we beginnen met 'tapen', dat schijnt ook goed te helpen. mijn huid is alleen erg gevoelig, dus ik heb nu een testtape op mijn arm om te kijken of mijn arm niet geïrriteerd raakt. irritatie is uit den boze op mijn geopereerde been. verder moet ik weer elke dag de hele dag de kous aan... ik mocht vanaf mei af gaan bouwen, maar kennelijk kan ik (nog) niet zonder.
verder ga ik donderdag naar een manueel therapeute, voor mijn rug/bekken.. waarschijnlijk staat mijn bekken scheef n.a.v. die val in september. ik heb behoorlijk veel pijn al die tijd en iedereen ziet aan mij dat het niet goed gaat. gisteren vroeg iemand of ik onder behandeling was (chemo) n.a.v. mijn voorkomen! mensen vragen of ik hoofdpijn heb en of ik wel goed slaap... mijn rugpijn begint mijn gezicht te tekenen, tijd voor actie dacht ik dus! via de huisarts verwijzing naar de man. ther.
Swissie
ik ben blij dat je huiduitslag minder wordt! jeuk is zo naar!!
moe zul je nog wel even zijn, helaas. hoort er bij. maar als je goed slaapt heb je zoals je al zei in elk geval een betere start van de dag! en je wordt niet NOG moeier.
is wel goed geweest denk ik, even wat tijd voor jou alleen. steun en een oor is ook wat waard, maar ook dat kost soms energie.
echt top die uitslag van de scan!!!
fijn dat we allebei even op een roze wolkje mogen zitten wat dat betreft!
ik hoop dat de vermoeidheid en de uitslag nog een beetje afnemen, zodat je nog meer kunt genieten van de negatieve (dus positieve
)uitslag.
knuffel, MN
ik ga nu 2x in de week naar een lymfe-drainage therapeute. zij activeert met massage de lymfeklieren in mijn nek, hals, buik en linkerlies en daarna masseert zij mijn rechterbeen en duwt het vocht naar boven als het ware, langs mijn ribben naar boven. volgende week gaan we beginnen met 'tapen', dat schijnt ook goed te helpen. mijn huid is alleen erg gevoelig, dus ik heb nu een testtape op mijn arm om te kijken of mijn arm niet geïrriteerd raakt. irritatie is uit den boze op mijn geopereerde been. verder moet ik weer elke dag de hele dag de kous aan... ik mocht vanaf mei af gaan bouwen, maar kennelijk kan ik (nog) niet zonder.
verder ga ik donderdag naar een manueel therapeute, voor mijn rug/bekken.. waarschijnlijk staat mijn bekken scheef n.a.v. die val in september. ik heb behoorlijk veel pijn al die tijd en iedereen ziet aan mij dat het niet goed gaat. gisteren vroeg iemand of ik onder behandeling was (chemo) n.a.v. mijn voorkomen! mensen vragen of ik hoofdpijn heb en of ik wel goed slaap... mijn rugpijn begint mijn gezicht te tekenen, tijd voor actie dacht ik dus! via de huisarts verwijzing naar de man. ther.
Swissie
ik ben blij dat je huiduitslag minder wordt! jeuk is zo naar!!
moe zul je nog wel even zijn, helaas. hoort er bij. maar als je goed slaapt heb je zoals je al zei in elk geval een betere start van de dag! en je wordt niet NOG moeier.
is wel goed geweest denk ik, even wat tijd voor jou alleen. steun en een oor is ook wat waard, maar ook dat kost soms energie.
echt top die uitslag van de scan!!!
fijn dat we allebei even op een roze wolkje mogen zitten wat dat betreft!
ik hoop dat de vermoeidheid en de uitslag nog een beetje afnemen, zodat je nog meer kunt genieten van de negatieve (dus positieve
)uitslag.knuffel, MN
dinsdag 16 november 2010 om 18:51
Flipper, ik heb elke 3 maanden een CT-scan.
MN, jeetje wat vervelend dat lymfe-oedeem. Wat een werk zeg om alles weer een beetje op gang te krijgen.
Ik draag mijn kousen eigenlijk nog bijna altijd. Heb het idee dat er anders ook een beetje vocht in mijn voeten komt!
Au, die rug klinkt erg pijnlijk. Ik hoop dat het heel snel weer wat beter met je gaat! Kan je nog wel werken?
Zo, ik ben ook weer terug. Het was een lange dag (voornamelijk wachten), maar het medicijn is binnen en ik ben lekker weer thuis.
Ik ben niet helemaal tevreden, want een aantal bloedwaardes zitten me niet lekker. Ik vroeg 2 weken geleden aan B of hij vond dat ik een wat gelige gloed had. Hij kon dit beamen (had al twee dagen gezegd dat ik er beter uitzag, terwijl ik me niet beter voelde, bleek dus een lichte verkleuring te zijn).
Nu bleek een leverwaarde te hoog te zijn (dubbel van normaal). En een daaraan gerelateerde waarde hadden ze niet gemeten! Iets was niet goed gegaan.
Lever-problemen komen bij 9 % van de patienten voor, 3% licht, 6% zwaar met bij minder van 1% dodelijke gevolgen.
Nu zie ik het allemaal niet zo zwaar in, maar het zit me zeg maar ook niet helemaal lekker! Ik verwacht niet morgen dood neer te vallen, maar ik vind een opmerking "ach dat zal wel een virusje zijn" ook niet helemaal lekker.
Nou begreep ik dat een acuut leverprobleem 15x de normale waarde kan zijn, maar toch.
Denk dat ik volgende week nog even terug ga voor een bloedtest.
Maar goed, verder gaat het ok. Beetje (meer) last van buikpijn. Hoop dat het morgen weer over is, dan rij ik weer naar NL voor een paar dagen.
MN, jeetje wat vervelend dat lymfe-oedeem. Wat een werk zeg om alles weer een beetje op gang te krijgen.
Ik draag mijn kousen eigenlijk nog bijna altijd. Heb het idee dat er anders ook een beetje vocht in mijn voeten komt!
Au, die rug klinkt erg pijnlijk. Ik hoop dat het heel snel weer wat beter met je gaat! Kan je nog wel werken?
Zo, ik ben ook weer terug. Het was een lange dag (voornamelijk wachten), maar het medicijn is binnen en ik ben lekker weer thuis.
Ik ben niet helemaal tevreden, want een aantal bloedwaardes zitten me niet lekker. Ik vroeg 2 weken geleden aan B of hij vond dat ik een wat gelige gloed had. Hij kon dit beamen (had al twee dagen gezegd dat ik er beter uitzag, terwijl ik me niet beter voelde, bleek dus een lichte verkleuring te zijn).
Nu bleek een leverwaarde te hoog te zijn (dubbel van normaal). En een daaraan gerelateerde waarde hadden ze niet gemeten! Iets was niet goed gegaan.
Lever-problemen komen bij 9 % van de patienten voor, 3% licht, 6% zwaar met bij minder van 1% dodelijke gevolgen.
Nu zie ik het allemaal niet zo zwaar in, maar het zit me zeg maar ook niet helemaal lekker! Ik verwacht niet morgen dood neer te vallen, maar ik vind een opmerking "ach dat zal wel een virusje zijn" ook niet helemaal lekker.
Nou begreep ik dat een acuut leverprobleem 15x de normale waarde kan zijn, maar toch.
Denk dat ik volgende week nog even terug ga voor een bloedtest.
Maar goed, verder gaat het ok. Beetje (meer) last van buikpijn. Hoop dat het morgen weer over is, dan rij ik weer naar NL voor een paar dagen.
maandag 22 november 2010 om 22:06
Het gaat. Had de afgelopen dagen weer erg veel last van hoofdpijnen. Kan echter ook gewoon door de drukte komen. Hopelijk gaat het nu snel voorbij, nu ik weer gewoon thuis ben (en Finn ook).
Verder nog steeds (bijna nog erger) moe, en last van mijn maag. Of beter gezegd, ergens op de grens van mijn middenrif (denk ik). Slokdarm is pijnlijk en aan beide kanten net onder / achter ribben.
Het doet niet zoveel pijn dat ik daartegen echt pijnstillers moet, maar aangenaam is ook weer anders zeg maar.
Ik hoop woensdag even naar het ziekenhuis te kunnen om weer even mijn bloed te testen. Ik wil toch even wat meer zekerheid over mijn leverwaardes (hoewel ik via de mail wel gerust gesteld ben door een echte specialist van mijn trial medicijn; een US arts die al meerdere jaren met dit medicijn testen doet). Die had het over een leverwaarde 5x hoger dan normaal. Dan kan ik gelukkig nog wel even!
Verder nog steeds (bijna nog erger) moe, en last van mijn maag. Of beter gezegd, ergens op de grens van mijn middenrif (denk ik). Slokdarm is pijnlijk en aan beide kanten net onder / achter ribben.
Het doet niet zoveel pijn dat ik daartegen echt pijnstillers moet, maar aangenaam is ook weer anders zeg maar.
Ik hoop woensdag even naar het ziekenhuis te kunnen om weer even mijn bloed te testen. Ik wil toch even wat meer zekerheid over mijn leverwaardes (hoewel ik via de mail wel gerust gesteld ben door een echte specialist van mijn trial medicijn; een US arts die al meerdere jaren met dit medicijn testen doet). Die had het over een leverwaarde 5x hoger dan normaal. Dan kan ik gelukkig nog wel even!
maandag 22 november 2010 om 22:11
maandag 22 november 2010 om 22:44
Zamirah, wat een naar bericht! De prognose van uitgezaaide longkanker is helaas somber. Ik vind zelf de website www.longkanker.info heel goed. Je kunt daar veel lezen, er is een forum en je kunt ook een vraag stellen aan longartsen.
dinsdag 23 november 2010 om 09:26
Wat vreselijk Zamirah! Ik weet niet helemaal wat ik moet zeggen.
Maar stage IV kanker (welke dan ook) is zwaar kut. Als de ziekte via meerdere wegen (lymfe, bloed of botten) in je lichaam zit, is het natuurlijk nog moeilijker iets te ondernemen.
Helaas geloof ik ook dat longkanker met uitzaaiingen niet te genezen is. Misschien is het leven te rekken.
Ik zou zelf kijken of er ook hier alternatieve behandelingen zijn. Mijn medicijn (ipilimumab) is bijvoorbeeld ook een medicijn dat voor verschillende soorten longkanker wordt getest.
Ik weet dat het vreselijk eng is om een nieuw medicijn uit te testen, maar bij die van mij zijn de bijwerkingen minder dan bij chemo. Kijk idd of er goede forums zijn (evt Amerikaanse als je goed Engels spreekt). Ik vraag vaak dingen na op verschillende forums en zelfs aan specialisten in US. Een aantal artsen zijn echt bereidwillig en helpen zelfs niet-patiënten.
Het zo fijn zijn als jij als goede vriendin zou kunnen uitzoeken wat de mogelijkheden zijn, wat de kansen en wat de bijwerkingen zijn. Ik heb het zelf allemaal uitgezocht en blijf dat ook doen, maar het hebben van een vriendin die meehelpt is natuurlijk super.
Als ik je een tip mag geven is het om zelf (of iemand anders die dicht bij de patiënt staat en NIET bang is om vragen te stellen aan artsen) een dossier te maken. Vraag ALTIJD kopieën van alle uitslagen / besprekings memo's, scans etc. Vraag door als artsen iets zeggen, geloof ze niet omdat ze toevallig arts heten. Kom voor de belangen van de patiënt op, probeer haar leven zo goed mogelijk te maken onder deze vreselijk zware omstandigheden.
Heel veel sterkte, ik denk aan jullie.
Maar stage IV kanker (welke dan ook) is zwaar kut. Als de ziekte via meerdere wegen (lymfe, bloed of botten) in je lichaam zit, is het natuurlijk nog moeilijker iets te ondernemen.
Helaas geloof ik ook dat longkanker met uitzaaiingen niet te genezen is. Misschien is het leven te rekken.
Ik zou zelf kijken of er ook hier alternatieve behandelingen zijn. Mijn medicijn (ipilimumab) is bijvoorbeeld ook een medicijn dat voor verschillende soorten longkanker wordt getest.
Ik weet dat het vreselijk eng is om een nieuw medicijn uit te testen, maar bij die van mij zijn de bijwerkingen minder dan bij chemo. Kijk idd of er goede forums zijn (evt Amerikaanse als je goed Engels spreekt). Ik vraag vaak dingen na op verschillende forums en zelfs aan specialisten in US. Een aantal artsen zijn echt bereidwillig en helpen zelfs niet-patiënten.
Het zo fijn zijn als jij als goede vriendin zou kunnen uitzoeken wat de mogelijkheden zijn, wat de kansen en wat de bijwerkingen zijn. Ik heb het zelf allemaal uitgezocht en blijf dat ook doen, maar het hebben van een vriendin die meehelpt is natuurlijk super.
Als ik je een tip mag geven is het om zelf (of iemand anders die dicht bij de patiënt staat en NIET bang is om vragen te stellen aan artsen) een dossier te maken. Vraag ALTIJD kopieën van alle uitslagen / besprekings memo's, scans etc. Vraag door als artsen iets zeggen, geloof ze niet omdat ze toevallig arts heten. Kom voor de belangen van de patiënt op, probeer haar leven zo goed mogelijk te maken onder deze vreselijk zware omstandigheden.
Heel veel sterkte, ik denk aan jullie.
dinsdag 23 november 2010 om 17:32
Ow zamirah, wat erg. Ze is nog jong? wat vreselijk, ook voor jou! Sterkte ermee!
Swiss, moet je niet es gewoon een sabbatical nemen? en dan es proberen van die moeheid af te komen? Kan dat, op jouw werk? Ik weet, je bent workaholic. Maar die eeuwige moeheid is een slecht teken. Daar kan je ook hoofdpijn van krijgen! Misschien moet je er es gewoon aan toe geven?
Swiss, moet je niet es gewoon een sabbatical nemen? en dan es proberen van die moeheid af te komen? Kan dat, op jouw werk? Ik weet, je bent workaholic. Maar die eeuwige moeheid is een slecht teken. Daar kan je ook hoofdpijn van krijgen! Misschien moet je er es gewoon aan toe geven?
dinsdag 23 november 2010 om 18:27
Xaal, eigenlijk doe ik bijna niks op mijn werk. Ik zit er, maar ik werk echt weinig. Ik wordt juist wel vrolijk van naar kantoor gaan en daar af en toe wat problemen op te lossen.
Vermoeidheid is helaas een heel bekende bijwerking van mijn trial.
Wel heb ik een TSH waarde die eigenlijk al voor de trial iets te hoog is en sindsdien nog iets is verhoogd. Ik weet dat je daardoor ook moe kan zijn.
Volgens de specialist die ik vorige week had gemaild helpen medicijnen in mijn geval waarschijnlijk weinig, omdat het echt een bijwerking is. Het stomme is alleen dat ook slapen niet helpt. Het enige wat ik natuurlijk echt moet proberen is sporten. Maar daarvoor moet een knop om in mijn hoofd, want ik heb geen zin (okay, ik heb wel zin om te zwemmen, maar dat is helaas niet makkelijk te combineren naast werk en kind).
Vermoeidheid is helaas een heel bekende bijwerking van mijn trial.
Wel heb ik een TSH waarde die eigenlijk al voor de trial iets te hoog is en sindsdien nog iets is verhoogd. Ik weet dat je daardoor ook moe kan zijn.
Volgens de specialist die ik vorige week had gemaild helpen medicijnen in mijn geval waarschijnlijk weinig, omdat het echt een bijwerking is. Het stomme is alleen dat ook slapen niet helpt. Het enige wat ik natuurlijk echt moet proberen is sporten. Maar daarvoor moet een knop om in mijn hoofd, want ik heb geen zin (okay, ik heb wel zin om te zwemmen, maar dat is helaas niet makkelijk te combineren naast werk en kind).
woensdag 24 november 2010 om 17:59
quote:Zamirah schreef op 24 november 2010 @ 16:10:
Ze is 43. Gelukkig heeft ze een man naast zich.Pffffff, 43, kloteziekte. Kan er soms zo kwaad om worden...
Ze is 43. Gelukkig heeft ze een man naast zich.Pffffff, 43, kloteziekte. Kan er soms zo kwaad om worden...
anoniem_73870 wijzigde dit bericht op 24-11-2010 18:00
Reden: had me voorgenomen alleen nog met mannelijke geslachtsdelen te schelden
Reden: had me voorgenomen alleen nog met mannelijke geslachtsdelen te schelden
% gewijzigd
maandag 6 december 2010 om 16:15
Eindelijk weer even een update. Gaat niet goed met mij.
Ik heb net even op de wc een potje zitten janken. Ik ben zo uitgeput, ik kan niet meer. Als ik geen familie had, nam ik een overdosis van alle pillen die ik nog in huis heb.
Anyway, net de arts maar weer eens gemailt en aangegeven dat ik overweeg te stoppen met de trial. Direct een reactie dat ik een gesprek moet hebben met de hoofdarts en dat er een MRI moet worden gemaakt. Dan kan het blijkbaar ineens wel.
Ga zo naar huis, morgen gelukkig dagje thuis.
Ik heb net even op de wc een potje zitten janken. Ik ben zo uitgeput, ik kan niet meer. Als ik geen familie had, nam ik een overdosis van alle pillen die ik nog in huis heb.
Anyway, net de arts maar weer eens gemailt en aangegeven dat ik overweeg te stoppen met de trial. Direct een reactie dat ik een gesprek moet hebben met de hoofdarts en dat er een MRI moet worden gemaakt. Dan kan het blijkbaar ineens wel.
Ga zo naar huis, morgen gelukkig dagje thuis.
maandag 6 december 2010 om 17:49
hi Swissie
een dikke knuffel vol compassie aan jou...
is er iets specifieks gebeurt dat je breekpunt bereikt is? of is het alles bij elkaar wat nu bij elkaar opgeteld too much is?
hoelang geleden is je laatste mri?
ik hoop dat je beter voor jezelf gaat zorgen en naar jezelf gaat luisteren en dat je weer een lichtpuntje zal zien...
liefs!
een dikke knuffel vol compassie aan jou...
is er iets specifieks gebeurt dat je breekpunt bereikt is? of is het alles bij elkaar wat nu bij elkaar opgeteld too much is?
hoelang geleden is je laatste mri?
ik hoop dat je beter voor jezelf gaat zorgen en naar jezelf gaat luisteren en dat je weer een lichtpuntje zal zien...
liefs!
maandag 6 december 2010 om 17:53
Och jee Swissie... Wat shit dat je zo down bent. Krijg je ook professionele mentale ondersteuning? Want ik schrik wel van je opmerking 'overdosis pillen'... Wel fijn dat er een gesprek zal plaatsvinden met de hoofdarts en dat er een MRI volgt.
@Zamirah... Chemo bij uitgezaaide longkanker kan levensverlengende en/of symptoombestrijdende werking hebben... Dat is helaas bij ieder mens die getroffen wordt door deze ziekte zo verschillend. Botmeta's zijn wel erg heftig.. Heeft ze veel pijn?
@Zamirah... Chemo bij uitgezaaide longkanker kan levensverlengende en/of symptoombestrijdende werking hebben... Dat is helaas bij ieder mens die getroffen wordt door deze ziekte zo verschillend. Botmeta's zijn wel erg heftig.. Heeft ze veel pijn?
maandag 6 december 2010 om 18:13
Montenegro, het is eigenlijk de laatste lading medicijn geweest. Dat is inmiddels 3 weken geleden en sindsdien ben ik zo vreselijk moe. Mijn eerste en laatste MRI was geloof ik in December.
Haha, toen dacht ik ook dat ik moe was, wist ik veel dat het zoveel erger kon worden!
Enigme, haha, die overdosis is ook wel een erg overdreven opmerking hoor. Het is meer dat ik gewoon van gekkigheid niet meer weet wat ik moet doen.
Maar het klopt wel dat ik er momenteel zowel lichamelijk als geestelijk doorheen zit. Heb de tranen ook erg hoog zitten vandaag. Ik hoop dat het gewoon zo simpel is als hormonen (is de reden waarom ze een nieuw bloedonderzoek willen doen, je hormoonhuishouding kan ernstig in de war raken). Ook kan je hypofyse opzwellen, waarvoor ze die MRI willen doen.
Mocht alles goed zijn is het misschien wel echt eens tijd om met een psych te gaan praten.
Haha, toen dacht ik ook dat ik moe was, wist ik veel dat het zoveel erger kon worden!
Enigme, haha, die overdosis is ook wel een erg overdreven opmerking hoor. Het is meer dat ik gewoon van gekkigheid niet meer weet wat ik moet doen.
Maar het klopt wel dat ik er momenteel zowel lichamelijk als geestelijk doorheen zit. Heb de tranen ook erg hoog zitten vandaag. Ik hoop dat het gewoon zo simpel is als hormonen (is de reden waarom ze een nieuw bloedonderzoek willen doen, je hormoonhuishouding kan ernstig in de war raken). Ook kan je hypofyse opzwellen, waarvoor ze die MRI willen doen.
Mocht alles goed zijn is het misschien wel echt eens tijd om met een psych te gaan praten.
maandag 6 december 2010 om 18:27
Het is ook niet niks wat je meemaakt... Dus dat je er lichamelijk en geestelijk doorheen zit lijkt me niet meer dan menselijk. Je grenzen zijn bereikt.
Wil je geen psych of maatschappelijk werker aanpraten hoor maar mijn ervaring (als verpleegkundige) is dat begeleiding of ondersteuning... hoe je het ook noemen wilt, soms best waardevol kan zijn.
Maar jij kent jezelf het beste, als je het zelf allemaal nog kan bolwerken moet je dat natuurlijk gewoon doen. Maar schroom niet om hulp te vragen mocht je er zelf niet uitkomen, het is namelijk niks om je voor te schamen
Wil je geen psych of maatschappelijk werker aanpraten hoor maar mijn ervaring (als verpleegkundige) is dat begeleiding of ondersteuning... hoe je het ook noemen wilt, soms best waardevol kan zijn.
Maar jij kent jezelf het beste, als je het zelf allemaal nog kan bolwerken moet je dat natuurlijk gewoon doen. Maar schroom niet om hulp te vragen mocht je er zelf niet uitkomen, het is namelijk niks om je voor te schamen
