Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
dinsdag 7 december 2010 om 11:23
Swissie,
is elke keer de lading medicijnen gelijk? of krijg je af en toe meer dan een andere keer?
het is zo klote als je dezelfde symptomen voelt als toen het zo mis was... I know...
ook al wil je er misschien niet aan, je reageert er toch op, met kopzorgen en psycho-somatische klachten (bv. hoofdpijn, maagpijn en vermoeidheid) die het beeld niet beter/helderder maken...
Het enige wat je gerust kan stellen is na gedegen onderzoek te horen krijgen dat het allemaal oké is. Ik hoop dat je op korte termijn ingepland kunt worden voor de MRI.
ik heb ook wel eens dat soort gedachten hoor, over die pillen... ik gooi het erop dat ik mij toch altijd groot hou en positief probeer te blijven, maar die onzekerheid en die klachten maken dat je het niet altijd vol kunt houden en dan soms drastische gedachten krijgt, ik denk vanwege die opgekropte gevoelens en weg-gerationaliseerde gedachten.
Het hoort denk ik bij die achtbaan waar we zijn ingezet en niet uit kunnen stappen... Ik houd voor mijzelf als leidraad: ik mag alles voelen, als ik maar niet in een gevoel blijf hangen (zowel positief (kan irrealistisch worden) als negatief (kan depressief worden)
update over mij: Mijn bekken en spieren rondom bekken en si-gewricht staan nog niet zoals het hoort, maar er komt beweging in. het stond inderdaad scheef en gekanteld na mijn val. in mijn onderrug ook nog steeds een verdikking en een stuk huid wat ik niet voel. daaronder voel ik des temeer! ik zit weer flink aan de pijnmedicatie, helaas... Die behandelingen bij de manueel therapeut zijn geen pretje!
bij de lymfedrainage-therapeut gaat het wel heel goed! er zit beweging in, als is het nog steeds heel dik! mijn enkelbotjes zie ik zo af en toe en mijn huid kan tegen de tape! dat is wel heel fijn, want zo kan ik vanuit de behandeling nog een paar dagen profiteren van hetgeen wat is losgemaakt.
toekomstbeeld lymfe-oedeem als het weer slank/leeg is: mijn leven lang waarschijnlijk 1x in de maand 'onderhoud' laten plegen en bij uitspattingen de frequentie weer omhoog gooien en mijn leven lang die kousen dragen... niet blij mee, maar goed, als het daarmee gedaan is, teken ik ervoor!
is elke keer de lading medicijnen gelijk? of krijg je af en toe meer dan een andere keer?
het is zo klote als je dezelfde symptomen voelt als toen het zo mis was... I know...
ook al wil je er misschien niet aan, je reageert er toch op, met kopzorgen en psycho-somatische klachten (bv. hoofdpijn, maagpijn en vermoeidheid) die het beeld niet beter/helderder maken...
Het enige wat je gerust kan stellen is na gedegen onderzoek te horen krijgen dat het allemaal oké is. Ik hoop dat je op korte termijn ingepland kunt worden voor de MRI.
ik heb ook wel eens dat soort gedachten hoor, over die pillen... ik gooi het erop dat ik mij toch altijd groot hou en positief probeer te blijven, maar die onzekerheid en die klachten maken dat je het niet altijd vol kunt houden en dan soms drastische gedachten krijgt, ik denk vanwege die opgekropte gevoelens en weg-gerationaliseerde gedachten.
Het hoort denk ik bij die achtbaan waar we zijn ingezet en niet uit kunnen stappen... Ik houd voor mijzelf als leidraad: ik mag alles voelen, als ik maar niet in een gevoel blijf hangen (zowel positief (kan irrealistisch worden) als negatief (kan depressief worden)
update over mij: Mijn bekken en spieren rondom bekken en si-gewricht staan nog niet zoals het hoort, maar er komt beweging in. het stond inderdaad scheef en gekanteld na mijn val. in mijn onderrug ook nog steeds een verdikking en een stuk huid wat ik niet voel. daaronder voel ik des temeer! ik zit weer flink aan de pijnmedicatie, helaas... Die behandelingen bij de manueel therapeut zijn geen pretje!
bij de lymfedrainage-therapeut gaat het wel heel goed! er zit beweging in, als is het nog steeds heel dik! mijn enkelbotjes zie ik zo af en toe en mijn huid kan tegen de tape! dat is wel heel fijn, want zo kan ik vanuit de behandeling nog een paar dagen profiteren van hetgeen wat is losgemaakt.
toekomstbeeld lymfe-oedeem als het weer slank/leeg is: mijn leven lang waarschijnlijk 1x in de maand 'onderhoud' laten plegen en bij uitspattingen de frequentie weer omhoog gooien en mijn leven lang die kousen dragen... niet blij mee, maar goed, als het daarmee gedaan is, teken ik ervoor!
dinsdag 7 december 2010 om 20:09
Grote omhelzing, stuur ik je in gedachten. Ha die pillen herken ik ook. Bij mij is het soms de vangrail. Niet doen hoor! En er wel over blijven schrijven en/of praten. En lekker huilen. Erg belangrijk.
Het is k om een ziekte te hebben. Ben je nog in Nederland geweest toen je zo enorm moe was? En terug gereden naar huis? Of laten rijden? De Zwitserse lucht schijnt erg goed en lekker fris te zijn. Maak je daar gebruik van door af en toe buiten te lopen of te zitten?
En MN heeft helemaal gelijk om te proberen niet "ergens" in te blijven hangen. Soms is het zó balen dat je alles toch uit jezelf moet halen. Ik wens je veel, heeeeeeel veel sterkte.
Het is k om een ziekte te hebben. Ben je nog in Nederland geweest toen je zo enorm moe was? En terug gereden naar huis? Of laten rijden? De Zwitserse lucht schijnt erg goed en lekker fris te zijn. Maak je daar gebruik van door af en toe buiten te lopen of te zitten?
En MN heeft helemaal gelijk om te proberen niet "ergens" in te blijven hangen. Soms is het zó balen dat je alles toch uit jezelf moet halen. Ik wens je veel, heeeeeeel veel sterkte.
donderdag 9 december 2010 om 09:54
Montenegro, mijn medicatie is elke keer hetzelfde. Ik zit in een trial waarbij is 10 mg/kg krijg.
Fijn dat je bekken enzo de goede kant opgaat. Vervelend dat het zo'n pijnlijke bedoeling is, maar als het helpt?!?
En beweging in je lymfeoedeem is ook goed. Ik ben ook al geheel gewend aan de kousen. Altijd even een kriem om aan te doen, maar daarna wel ok (in de winter dan, de zomer is iets minder aangenaam).
Ja, ik herken het niet blijven "zitten of hangen" in gevoelens. Gelukkig doe ik dat ook niet zo erg hoor. Ik heb het op kantoor druk genoeg om niet al te depri te worden en thuis vertik ik het soms gewoon onaangename dingen te doen (was opruimen, huis schoonmaken etc). Ik probeer heel bewust tijd voor mezelf in te plannen.
Flipper, hoe gaat het verder met jou?
Ja, ik was een paar weken geleden nog in NL. Eerst samen met zoon naar NL en alleen terug, en een week later alleen heen en samen met zoon terug. Ik was toen wel duidelijk iets minder uitgeput dan nu, want ik zou nu Zuid Duitsland niet eens redden!
Gisteren de resultaten gekregen. Alle bloedwaardes zijn perfect (dus hoef geen MRI want mijn hypofyse is prima). Shit, he bah. Het is natuurlijk fijn dat alles goed is, maar ik kreeg als reactie van de arts dat ik veel in de buitenlucht moet, veel verse groente en fruit eten en veel drinken. Tja, het zou toch geweldig zijn als ik hier iets aan had. MUTS!!!
Kan hier dus echt even boos om worden. Ik ben al meer dan een jaar continue moe, en probeer in de buitenlucht, goed te eten en veel te drinken. Maar nu ben ik ver voorbij moe.
Ik weet dat er geen kant en klare oplossing is, maar deze opmerking slaat natuurlijk nergens op.
Oh, vergeet ik nog het beste: "het is de tijd van het jaar om depressief te zijn, veel patiënten hebben daar in meer of mindere mate last van". Grr, lekker begrip daar! Wat zou het heerlijk zijn als ik met een beetje frisse lucht klaar was.
Heb gisteren avond nog een specialist in US gemaild, die gaf aan dat de enige oplossing stoppen met de trial is! En dat van een van de goeroes voor mijn medicijn! Bedankt!!!
Zit op een antwoord aan mijn arts te broeden.
Fijn dat je bekken enzo de goede kant opgaat. Vervelend dat het zo'n pijnlijke bedoeling is, maar als het helpt?!?
En beweging in je lymfeoedeem is ook goed. Ik ben ook al geheel gewend aan de kousen. Altijd even een kriem om aan te doen, maar daarna wel ok (in de winter dan, de zomer is iets minder aangenaam).
Ja, ik herken het niet blijven "zitten of hangen" in gevoelens. Gelukkig doe ik dat ook niet zo erg hoor. Ik heb het op kantoor druk genoeg om niet al te depri te worden en thuis vertik ik het soms gewoon onaangename dingen te doen (was opruimen, huis schoonmaken etc). Ik probeer heel bewust tijd voor mezelf in te plannen.
Flipper, hoe gaat het verder met jou?
Ja, ik was een paar weken geleden nog in NL. Eerst samen met zoon naar NL en alleen terug, en een week later alleen heen en samen met zoon terug. Ik was toen wel duidelijk iets minder uitgeput dan nu, want ik zou nu Zuid Duitsland niet eens redden!
Gisteren de resultaten gekregen. Alle bloedwaardes zijn perfect (dus hoef geen MRI want mijn hypofyse is prima). Shit, he bah. Het is natuurlijk fijn dat alles goed is, maar ik kreeg als reactie van de arts dat ik veel in de buitenlucht moet, veel verse groente en fruit eten en veel drinken. Tja, het zou toch geweldig zijn als ik hier iets aan had. MUTS!!!
Kan hier dus echt even boos om worden. Ik ben al meer dan een jaar continue moe, en probeer in de buitenlucht, goed te eten en veel te drinken. Maar nu ben ik ver voorbij moe.
Ik weet dat er geen kant en klare oplossing is, maar deze opmerking slaat natuurlijk nergens op.
Oh, vergeet ik nog het beste: "het is de tijd van het jaar om depressief te zijn, veel patiënten hebben daar in meer of mindere mate last van". Grr, lekker begrip daar! Wat zou het heerlijk zijn als ik met een beetje frisse lucht klaar was.
Heb gisteren avond nog een specialist in US gemaild, die gaf aan dat de enige oplossing stoppen met de trial is! En dat van een van de goeroes voor mijn medicijn! Bedankt!!!
Zit op een antwoord aan mijn arts te broeden.
vrijdag 10 december 2010 om 11:15
Hallo, nu je er naar vraagt ..... bij mij is lichamelijk alles rustig. Hoewel dat ook relatief is. Mijn 4e teen is geamputeerd. Daar hoef je geen last van te hebben. Maar ik heb er wel last van, waarschijnlijkk zenuwpijn. Daarom een "teenstuk" laten maken. Daar moet ik nu weer even aan wennen met lopen. Verder ben ik al 4 weken aan het snotteren, hoofdpijn, keelpijn en zieligheid. En in het pré-kanker-leven had ik nooit iets! Ja, hooguit een weekje last van een verkoudheid. En, heel stom, ik voel nu altijd wel iets. Dat zit echt tussen de oren .....
En dan mijn werk; de arbodienst weigert advies aan mijn werkgever uit te brengen dat ik 100% kan werken. Het is echt de opposite world in mijn geval. Ik wíl werken, ik bén ook 100% aanwezig, ik functioneer. Gewoon alles er op en eraan. Maar volgens de Arbo-arts is het beter als ik 30% ziek blijf. Niet te geloven toch? Ik heb bij jou vorig jaar ook een keer gelezen dat je bericht kreeg over arbeidsongeschiktheid. Ik vind dat confronterend. Hoe vind jij dat? Voor mijn rechtspositie is het ook niet best als ik als ziek te boek sta, omdat werkgever max 2 jaar in dienst hoeft te houden.
En dan mijn werk; de arbodienst weigert advies aan mijn werkgever uit te brengen dat ik 100% kan werken. Het is echt de opposite world in mijn geval. Ik wíl werken, ik bén ook 100% aanwezig, ik functioneer. Gewoon alles er op en eraan. Maar volgens de Arbo-arts is het beter als ik 30% ziek blijf. Niet te geloven toch? Ik heb bij jou vorig jaar ook een keer gelezen dat je bericht kreeg over arbeidsongeschiktheid. Ik vind dat confronterend. Hoe vind jij dat? Voor mijn rechtspositie is het ook niet best als ik als ziek te boek sta, omdat werkgever max 2 jaar in dienst hoeft te houden.
zaterdag 18 december 2010 om 20:02
Hoi Flipper, sorry voor de late reactie.
Brr, een teen moeten missen klinkt echt heel erg pijnlijk. En wennen aan een teenstuk lijkt me ook moeilijk.
Heb je een soort Mexicaanse griep? Ik las net dat hier een hele kazerne de mgriep heeft.
Vorig jaar waren er ook heel veel mensen heel erg lang verkouden. Dat is bij mij een voordeel van de trial, ben al in geen jaar echt verkouden geworden.
Ik hoop dat het toch gewoon een verkoudheid is en dat je snel weer de oude bent.
Oh vreselijk zeg, dat je niet 100% "mag" werken. Kan me heel goed voorstellen dat je daarvan baalt.
Mensen lijken niet te begrijpen dat werken juist goed voor je is. Ik vond het ook heel vreemd om te maken te hebben met arbeidsongeschiktheid. Bij mij is het uiteindelijk niet zover gekomen, maar alleen het idee vond ik al vreselijk.
Ik was gisteren bij een psych. Maar zoals ik al had verwacht is dat echt niet mijn ding. Ik begrijp best waarom het sommige mensen heel erg kan helpen, want ze probeerde me wel echt over bepaalde dingen te laten nadenken.
Maar ja, elke vraag die ze me stelde heb ik mezelf ook allang afgevraagd.
"Misschien ben je wel extra moe door de moeilijke vraag of je de trial wilt beëindigen". Nee hoor, ten eerste is dat dat de wereld omgooien. Ik wil de trial stoppen omdat ik zo moe ben, ik ben niet moe omdat ik ermee wil ophouden.
En ten tweede is het geen moeilijke beslissing. Ik heb alle research gedaan en ben er 100% zeker van dat ik wil stoppen. Ik weet ook zeker dat ik er geen spijt van ga krijgen. In het ergste geval (als er ooit iets terugkomt) is het medicijn toch toegekend, dus kan ik het gewoon krijgen.
Daar ga ik dus niet meer heen. Mijn belangrijkste doel voor de komende tijd is het vinden van een goede, betrouwbare hulp die mij wat huishoudelijk werk uit de handen kan nemen en een paar avonden in de week kan koken.
Komende week probeer ik echt een beetje rustig aan te doen met mijn werk (was afgelopen week veel te veel op kantoor) en volgend weekend NL. We hebben nog steeds geen idee wat we na de kerstdagen doen. We zien het allemaal nog wel.
Brr, een teen moeten missen klinkt echt heel erg pijnlijk. En wennen aan een teenstuk lijkt me ook moeilijk.
Heb je een soort Mexicaanse griep? Ik las net dat hier een hele kazerne de mgriep heeft.
Vorig jaar waren er ook heel veel mensen heel erg lang verkouden. Dat is bij mij een voordeel van de trial, ben al in geen jaar echt verkouden geworden.
Ik hoop dat het toch gewoon een verkoudheid is en dat je snel weer de oude bent.
Oh vreselijk zeg, dat je niet 100% "mag" werken. Kan me heel goed voorstellen dat je daarvan baalt.
Mensen lijken niet te begrijpen dat werken juist goed voor je is. Ik vond het ook heel vreemd om te maken te hebben met arbeidsongeschiktheid. Bij mij is het uiteindelijk niet zover gekomen, maar alleen het idee vond ik al vreselijk.
Ik was gisteren bij een psych. Maar zoals ik al had verwacht is dat echt niet mijn ding. Ik begrijp best waarom het sommige mensen heel erg kan helpen, want ze probeerde me wel echt over bepaalde dingen te laten nadenken.
Maar ja, elke vraag die ze me stelde heb ik mezelf ook allang afgevraagd.
"Misschien ben je wel extra moe door de moeilijke vraag of je de trial wilt beëindigen". Nee hoor, ten eerste is dat dat de wereld omgooien. Ik wil de trial stoppen omdat ik zo moe ben, ik ben niet moe omdat ik ermee wil ophouden.
En ten tweede is het geen moeilijke beslissing. Ik heb alle research gedaan en ben er 100% zeker van dat ik wil stoppen. Ik weet ook zeker dat ik er geen spijt van ga krijgen. In het ergste geval (als er ooit iets terugkomt) is het medicijn toch toegekend, dus kan ik het gewoon krijgen.
Daar ga ik dus niet meer heen. Mijn belangrijkste doel voor de komende tijd is het vinden van een goede, betrouwbare hulp die mij wat huishoudelijk werk uit de handen kan nemen en een paar avonden in de week kan koken.
Komende week probeer ik echt een beetje rustig aan te doen met mijn werk (was afgelopen week veel te veel op kantoor) en volgend weekend NL. We hebben nog steeds geen idee wat we na de kerstdagen doen. We zien het allemaal nog wel.
vrijdag 24 december 2010 om 20:58
@Flipper
Heftig, een teenamputatie!
als je zenuwpijn houdt, kun je misschien tijdelijk het medicijn Tramadol of Zaldiar (Tramadol met paracetamol) krijgen. Dat werkt goed op de zenuwen.
@ Swissie
hoe gaat het met wat gas terug nemen?
en hoe gaat het mentaal?
Ik ga nog steeds 2x in de week naar lymfe-drainage-therapie. Gisterenavond is mijn ruggengraat weer 'in het lood gezet' en ik heb nu spierpijn maar ik denk dat dit een grote stap is naar herstel voor mijn rug en bekken! dus ben hier erg blij mee
maandag ga ik naar een dermatoloog. Er is een pigmentvlekje (kleur van moedervlek, bruin) wat vanaf de rand van mijn operatielitteken over het litteken heen begint te lopen. Het gaat niet snel, maar het zat er nog niet. Er zijn nog wat moedervlekken die onrustig zijn. 1 op mijn onderrug, 1 op mijn onderbuik en 1 onder mijn borst.
Wel weer spannend, maar probeer er niet teveel over na te denken en de specialist ernaar te laten kijken en tot die tijd er vanuit te gaan dat het goed is...
Ik wil in elk geval vast iedereen hier fijne kerstdagen wensen:
Heftig, een teenamputatie!
als je zenuwpijn houdt, kun je misschien tijdelijk het medicijn Tramadol of Zaldiar (Tramadol met paracetamol) krijgen. Dat werkt goed op de zenuwen.
@ Swissie
hoe gaat het met wat gas terug nemen?
en hoe gaat het mentaal?
Ik ga nog steeds 2x in de week naar lymfe-drainage-therapie. Gisterenavond is mijn ruggengraat weer 'in het lood gezet' en ik heb nu spierpijn maar ik denk dat dit een grote stap is naar herstel voor mijn rug en bekken! dus ben hier erg blij mee
maandag ga ik naar een dermatoloog. Er is een pigmentvlekje (kleur van moedervlek, bruin) wat vanaf de rand van mijn operatielitteken over het litteken heen begint te lopen. Het gaat niet snel, maar het zat er nog niet. Er zijn nog wat moedervlekken die onrustig zijn. 1 op mijn onderrug, 1 op mijn onderbuik en 1 onder mijn borst.
Wel weer spannend, maar probeer er niet teveel over na te denken en de specialist ernaar te laten kijken en tot die tijd er vanuit te gaan dat het goed is...
Ik wil in elk geval vast iedereen hier fijne kerstdagen wensen:
dinsdag 28 december 2010 om 00:48
zo,
ben vandaag naar de dermatoloog geweest,
heb gelijk een afspraak voor volgende week maandag om wat moedervlekken te verwijderen voor onderzoek.
1 onderop mijn linkerborst en 1 op mijn linkerbovenbeen, 1 op mijn rechteronderrug en 3 op mijn litteken.
vanuit het litteken worden biopten genomen en de anderen worden verwijderd en gehecht.
2 weken later worden de hechtingen eruit gehaald en krijg ik hoop ik de uitslag... spannend weer!
hoe is de kerst geweest voor iedereen?
droppie, hoe gaat het met de zwangerschap?
en Swissie hoe is het met je neus en de nachtrust van je zoon (en jou)?
@ flipper70: ik denk dat de ARBO-arts met een reden jou 30% ziek wilt houden in het systeem. Dat doen ze met mij ook. (35%) dit heeft te maken met het volgende:
je krijgt een uitkering als je in de ZW zit en deze is gebaseerd op je werkverleden en het salaris wat hierbij past, Als je nu weer 100% arbeidsgeschikt wordt verklaard maar je gaat/kunt niet 100% werken en je werkt minder uren dan voorheen om wat voor reden dan ook en je wordt weer ziek, dan gaat je uitkering omlaag ten opzichte van wat het was.
Ik hoop dat ik het zo duidelijk uitleg... zo niet, dan probeer ik het later anders uit te leggen,
ben vandaag naar de dermatoloog geweest,
heb gelijk een afspraak voor volgende week maandag om wat moedervlekken te verwijderen voor onderzoek.
1 onderop mijn linkerborst en 1 op mijn linkerbovenbeen, 1 op mijn rechteronderrug en 3 op mijn litteken.
vanuit het litteken worden biopten genomen en de anderen worden verwijderd en gehecht.
2 weken later worden de hechtingen eruit gehaald en krijg ik hoop ik de uitslag... spannend weer!
hoe is de kerst geweest voor iedereen?
droppie, hoe gaat het met de zwangerschap?
en Swissie hoe is het met je neus en de nachtrust van je zoon (en jou)?
@ flipper70: ik denk dat de ARBO-arts met een reden jou 30% ziek wilt houden in het systeem. Dat doen ze met mij ook. (35%) dit heeft te maken met het volgende:
je krijgt een uitkering als je in de ZW zit en deze is gebaseerd op je werkverleden en het salaris wat hierbij past, Als je nu weer 100% arbeidsgeschikt wordt verklaard maar je gaat/kunt niet 100% werken en je werkt minder uren dan voorheen om wat voor reden dan ook en je wordt weer ziek, dan gaat je uitkering omlaag ten opzichte van wat het was.
Ik hoop dat ik het zo duidelijk uitleg... zo niet, dan probeer ik het later anders uit te leggen,
zondag 2 januari 2011 om 12:33
Ik lees net dat jullie weer een hoop meemaken. Stoppen met de trial kan inderdaad een hoop rust brengen. Je hebt er tenslotte goed over nagedacht en alles goed overwogen. Heb je enig inzicht hoe lang het kan duren voordat de negatieve bijwerkingen minder worden? Wel erg goed dat je praktische hulp zoekt. Ik had gedacht dat je daar al gebruik van zou maken; gezin en werken is tenslotte niet niets. Ha, en die vragen van een psycholoog zijn in het begin inderdaad erg voor de hand liggend. Aan de andere kant heb ik inmiddels gemerkt dat ik wèl baat heb bij gesprekken met een ander dan een bekende. Maar goed, dat is voor iedereen verschillend natuurlijk.
Ga je dit jaar weer voor een skivakantie? Of ben je na kerst al geweest?
En jij dan Montenegro, toch weer onrust over de moedervlekken. Het blijft ook maar gaan, he, als je eenmaal in het circuit zit. Ik hoop dat alles goed blijft gaan. Sterkte!
Zelf heb ik er voor gekozen om niet eind december voor controles te gaan, maar pas eind januari. Controles leveren mij, en familie/vrienden, veel spanning op. En ik heb geen klachten. Dus daarom een maandje uitgesteld.
Ik wens jullie veel rust, sterkte en gezondheid. Tot later,
Ga je dit jaar weer voor een skivakantie? Of ben je na kerst al geweest?
En jij dan Montenegro, toch weer onrust over de moedervlekken. Het blijft ook maar gaan, he, als je eenmaal in het circuit zit. Ik hoop dat alles goed blijft gaan. Sterkte!
Zelf heb ik er voor gekozen om niet eind december voor controles te gaan, maar pas eind januari. Controles leveren mij, en familie/vrienden, veel spanning op. En ik heb geen klachten. Dus daarom een maandje uitgesteld.
Ik wens jullie veel rust, sterkte en gezondheid. Tot later,
zondag 2 januari 2011 om 15:10
Spannend Montenegro. Sterkte morgen. Het blijft elke keer weer spannend als moedervlekken worden verwijderd / gecontroleerd.
Ik hoop voor een goede uitslag over 2 weken.
Mijn neus is eigenlijk tot prima geheeld, ik denk dat ik mijn afspraak ook ga afzeggen. Vind het wel prima zo.
Het slapen van zoon en mezelf gaat gelukkig ook weer prima. Hij slaapt weer een stuk beter, en ik dus ook.
Hij is nu sinds een tijdje helemaal zindelijk en gaat 's nachts zelf naar de wc, erg gemakkelijk.
Ik heb gemerkt dat ik minder moe ben zolang ik maar heeeeel erg druk bezig ben. Dus ik probeer van hot naar her te rennen om maar zo weinig mogelijk tijd over te houden. Waarschijnlijk niet echt goed, maar het werkt wel!
Wij gaan volgende week een weekje op wintersport met mijn schoonouders, en we gaan in Maart met mijn ouders en zus. Nu nog iets boeken met alleen onze kleine familie.
Ik heb geen idee hoe lang de bijwerkingen blijven. Het kan wel een paar maanden duren. Daarnaast is extreme vermoeidheid zowiezo een probleem waar veel kankerpatiënten mee te maken hebben. Heb voor kerst een boekje gekregen (een lichaam van lood). Nog geen tijd gehad om het te lezen, maar het lijkt wel interessant.
Flipper, jij alvast heel veel sterkte met je controle. Ik weet wat je bedoeld met de spanning die het oplevert, dat heb ik ook altijd.
Donderdag heb ik weer een afspraak in het ziekenhuis. Ik wil precies weten welke controles ik wel of niet kan krijgen als ik ophoudt met de trial. En zei willen me waarschijnlijk overhalen om mee te blijven doen.
Ik hoop voor een goede uitslag over 2 weken.
Mijn neus is eigenlijk tot prima geheeld, ik denk dat ik mijn afspraak ook ga afzeggen. Vind het wel prima zo.
Het slapen van zoon en mezelf gaat gelukkig ook weer prima. Hij slaapt weer een stuk beter, en ik dus ook.
Hij is nu sinds een tijdje helemaal zindelijk en gaat 's nachts zelf naar de wc, erg gemakkelijk.
Ik heb gemerkt dat ik minder moe ben zolang ik maar heeeeel erg druk bezig ben. Dus ik probeer van hot naar her te rennen om maar zo weinig mogelijk tijd over te houden. Waarschijnlijk niet echt goed, maar het werkt wel!
Wij gaan volgende week een weekje op wintersport met mijn schoonouders, en we gaan in Maart met mijn ouders en zus. Nu nog iets boeken met alleen onze kleine familie.
Ik heb geen idee hoe lang de bijwerkingen blijven. Het kan wel een paar maanden duren. Daarnaast is extreme vermoeidheid zowiezo een probleem waar veel kankerpatiënten mee te maken hebben. Heb voor kerst een boekje gekregen (een lichaam van lood). Nog geen tijd gehad om het te lezen, maar het lijkt wel interessant.
Flipper, jij alvast heel veel sterkte met je controle. Ik weet wat je bedoeld met de spanning die het oplevert, dat heb ik ook altijd.
Donderdag heb ik weer een afspraak in het ziekenhuis. Ik wil precies weten welke controles ik wel of niet kan krijgen als ik ophoudt met de trial. En zei willen me waarschijnlijk overhalen om mee te blijven doen.
zondag 2 januari 2011 om 15:48
iedereen de beste wensen voor 2011
@ montenegro
met mij gaat het wel.
heb 2 moedervlekken laten checken en de h.a zeg dat ze rustig zijn en niks aan de hand.
ik laat me zoiezo 1 keer per gewoon bij de dermatoloog checken. dus mei juni weer.
op me been zit er 1q en dat been steekt en jeukt ook wle rond de plek maar ook op andere plekekn dus of dat foute boel is weet ik niet. hij vernqaderd niet van grote of kleur.
op me knie 1tje van 1 mm rond en daar zat een klein kortsje op maar ziet er niet gek uit. dus zit in dubio naar d ehuis arts of niet.?
jij ook weer stress over die nieuwe plekken succes. met de uitslag.
wat zei de arts erover?
de zwangerschap morgen de 20-21 weken echo.
spannend of alles goed is en erop en zo zit.
@swissie sucees met je artsene bezoek en met de beslissing van de trial.
grtz droppie.
wat te doen met de plekken????
@ montenegro
met mij gaat het wel.
heb 2 moedervlekken laten checken en de h.a zeg dat ze rustig zijn en niks aan de hand.
ik laat me zoiezo 1 keer per gewoon bij de dermatoloog checken. dus mei juni weer.
op me been zit er 1q en dat been steekt en jeukt ook wle rond de plek maar ook op andere plekekn dus of dat foute boel is weet ik niet. hij vernqaderd niet van grote of kleur.
op me knie 1tje van 1 mm rond en daar zat een klein kortsje op maar ziet er niet gek uit. dus zit in dubio naar d ehuis arts of niet.?
jij ook weer stress over die nieuwe plekken succes. met de uitslag.
wat zei de arts erover?
de zwangerschap morgen de 20-21 weken echo.
spannend of alles goed is en erop en zo zit.
@swissie sucees met je artsene bezoek en met de beslissing van de trial.
grtz droppie.
wat te doen met de plekken????
zondag 2 januari 2011 om 23:06
quote:droppie32 schreef op 02 januari 2011 @ 15:48:
op me been zit er 1q en dat been steekt en jeukt ook wle rond de plek maar ook op andere plekekn dus of dat foute boel is weet ik niet. hij vernqaderd niet van grote of kleur.
op me knie 1tje van 1 mm rond en daar zat een klein kortsje op maar ziet er niet gek uit. dus zit in dubio naar d ehuis arts of niet.?
als je twijfel hebt bij plekken/moedervlekken zou ik er naar laten kijken. Helaas kunnen wij zelf niet altijd inschatten of het mis is met een plek of niet. Zeker als een plek jeukt, steekt of er korstvorming is, zou ik er naar laten kijken!
jij ook weer stress over die nieuwe plekken succes. met de uitslag.
wat zei de arts erover?
de arts vind ze 'verdacht', maar ze zeggen bijna altijd: 'Het ziet er zo op het oog niet uit als een melanoom, maar voor de zekerheid halen we ze weg.' Die op het litteken was ze wel stil over... nouja, ik weet het toch niet voor ik de uitslag heb. Dit is de eerste keer weer dat ik iets laat weghalen na 2008 toen ik de moedervlek liet weghalen die een melanoom bleek te zijn...
de zwangerschap morgen de 20-21 weken echo.
spannend of alles goed is en erop en zo zit.
ook spannend!
op me been zit er 1q en dat been steekt en jeukt ook wle rond de plek maar ook op andere plekekn dus of dat foute boel is weet ik niet. hij vernqaderd niet van grote of kleur.
op me knie 1tje van 1 mm rond en daar zat een klein kortsje op maar ziet er niet gek uit. dus zit in dubio naar d ehuis arts of niet.?
als je twijfel hebt bij plekken/moedervlekken zou ik er naar laten kijken. Helaas kunnen wij zelf niet altijd inschatten of het mis is met een plek of niet. Zeker als een plek jeukt, steekt of er korstvorming is, zou ik er naar laten kijken!
jij ook weer stress over die nieuwe plekken succes. met de uitslag.
wat zei de arts erover?
de arts vind ze 'verdacht', maar ze zeggen bijna altijd: 'Het ziet er zo op het oog niet uit als een melanoom, maar voor de zekerheid halen we ze weg.' Die op het litteken was ze wel stil over... nouja, ik weet het toch niet voor ik de uitslag heb. Dit is de eerste keer weer dat ik iets laat weghalen na 2008 toen ik de moedervlek liet weghalen die een melanoom bleek te zijn...
de zwangerschap morgen de 20-21 weken echo.
spannend of alles goed is en erop en zo zit.
ook spannend!
maandag 3 januari 2011 om 16:07
zo!
dat viel niet mee vandaag...
pijn deed het!
op mijn borst viel het mee, de verdoving was niet fijn, maar goed te doen.
op mijn been en rug deed het wel écht pijn! ik heb dan ook niet heel nette woorden gebruikt toen ik op tafel lag
alle plekken waar we vorige week over uit waren zijn eraf en over 2 weken, als ik de hechtingen eruit laat halen, hoor ik de uitslag.
nou, 14 dagen duimen draaien dan maar... en hopen dat het meevalt!
dat viel niet mee vandaag...
pijn deed het!
op mijn borst viel het mee, de verdoving was niet fijn, maar goed te doen.
op mijn been en rug deed het wel écht pijn! ik heb dan ook niet heel nette woorden gebruikt toen ik op tafel lag
alle plekken waar we vorige week over uit waren zijn eraf en over 2 weken, als ik de hechtingen eruit laat halen, hoor ik de uitslag.
nou, 14 dagen duimen draaien dan maar... en hopen dat het meevalt!
donderdag 6 januari 2011 om 11:01
Hallo,
Bij toeval ben ik op deze site terecht gekomen om dat ik aan het zoeken was over gegevens over een melanoom.
Bij mij is in november vorig jaar een melanoom ontdekt van 15 mm.
Deze hebben ze weggenomen en een tweede keer met een ruimere marge met de poortwachtersklier. Bij deze operatie hebben ze uitzaaiingen gevonden in de poortwachtersklier en op de plaats waar de melanoom zat ( deze zat op mijn bil ) een sateliet haardje.
Nu heb ik gisteren gehoord ( 5 jan) dat ze 6 tot 10 lymfklieren in mijn lies weggaan halen. Van al deze ontwikkelingen ben ik erg bang geworden. Ik weet niet wat er allemaal van moet denken. En zou graag willen weten wat me eventueel te wachten staat als ik de operatie heb gehad. Is er iemand die dit ook heeft meegemaakt en hoe is het gegaan?
Bij toeval ben ik op deze site terecht gekomen om dat ik aan het zoeken was over gegevens over een melanoom.
Bij mij is in november vorig jaar een melanoom ontdekt van 15 mm.
Deze hebben ze weggenomen en een tweede keer met een ruimere marge met de poortwachtersklier. Bij deze operatie hebben ze uitzaaiingen gevonden in de poortwachtersklier en op de plaats waar de melanoom zat ( deze zat op mijn bil ) een sateliet haardje.
Nu heb ik gisteren gehoord ( 5 jan) dat ze 6 tot 10 lymfklieren in mijn lies weggaan halen. Van al deze ontwikkelingen ben ik erg bang geworden. Ik weet niet wat er allemaal van moet denken. En zou graag willen weten wat me eventueel te wachten staat als ik de operatie heb gehad. Is er iemand die dit ook heeft meegemaakt en hoe is het gegaan?
donderdag 6 januari 2011 om 12:13
Hoi Roosje, welkom.
Ben je onder behandeling van een melanoom specialist?
Op zich is het weghalen van alle lymfeklieren na het vinden van uitzaaiingen een goede beslissing, weg is weg!
Bij mij zijn ook alle lymfeklieren in mijn lies weggehaald. Dat was in Juli vorig jaar. Ik heb na de operatie 6 weken geprobeerd zoveel mogelijk met mijn been omhoog te liggen. Je loopt een risico op lymfeoedeem (hierover kan Montenegro je meer vertellen dan ik).
Mij was aangeraden dus een hele tijd rustig aan te doen. Ik had ook vrij snel een kompressiekous laten aanmeten, die ik nog steeds bijna dagelijks draag.
Ik geloof dat de wond zelf na zo'n 8 - 9 weken dicht was. Wel moest ik een aantal keren terug naar het ziekenhuis om wondvocht te laten weghalen.
Ik zal altijd moeten oppassen met mijn linkerbeen, aangezien wondjes minder snel helen zonder lymfklieren.
Heb je een scan laten doen? Ik zou vragen of je een PET scan kunt krijgen om uit te sluiten dat je verdere uitzaaiingen hebt.
Ben je onder behandeling van een melanoom specialist?
Op zich is het weghalen van alle lymfeklieren na het vinden van uitzaaiingen een goede beslissing, weg is weg!
Bij mij zijn ook alle lymfeklieren in mijn lies weggehaald. Dat was in Juli vorig jaar. Ik heb na de operatie 6 weken geprobeerd zoveel mogelijk met mijn been omhoog te liggen. Je loopt een risico op lymfeoedeem (hierover kan Montenegro je meer vertellen dan ik).
Mij was aangeraden dus een hele tijd rustig aan te doen. Ik had ook vrij snel een kompressiekous laten aanmeten, die ik nog steeds bijna dagelijks draag.
Ik geloof dat de wond zelf na zo'n 8 - 9 weken dicht was. Wel moest ik een aantal keren terug naar het ziekenhuis om wondvocht te laten weghalen.
Ik zal altijd moeten oppassen met mijn linkerbeen, aangezien wondjes minder snel helen zonder lymfklieren.
Heb je een scan laten doen? Ik zou vragen of je een PET scan kunt krijgen om uit te sluiten dat je verdere uitzaaiingen hebt.
donderdag 6 januari 2011 om 12:15
Lieve MN, heel veel sterkte. Wachten op uitslagen is echt vreselijk! Ik duim heel hard voor je mee dat alle plekjes gewoon moedervlekken zijn.
Ik ga zo weer even naar het ziekenhuis. De dermatologen willen me weer spreken. Belangrijkste doel is te achterhalen welke onderzoeken ik krijg als ik met de trial stop.
Ik ga zo weer even naar het ziekenhuis. De dermatologen willen me weer spreken. Belangrijkste doel is te achterhalen welke onderzoeken ik krijg als ik met de trial stop.
donderdag 6 januari 2011 om 16:04
Hallo Swissie,
Ik ben onder behandeling van een oncologische chirurg die overleg pleegt met de Daniel den Hoed. Ik heb een CT scan gehad en daar was niets op te zien. Ook hebben ze een echo gemaakt van mijn rechterbeen in de lies maar ook daar was niets op te zien. Maar omdat er in de poortwachtersklier een uitzaaiing zat willen ze in overleg met de Daniel den Hoed kliniek de lymfklieren in mijn rechterlies verwijderen. Maar omdat ik zoveel vervelende reactie's hoor over deze operatie vroeg ik mij af of ik eerst nog iets anders kon doen voor dat ik deze operatie onderga. Jjij hebt het over een Patscan wat is het verschil tussen een Pat scan en een CT scan?Ook mijn bloed was in orde.
Ik ben onder behandeling van een oncologische chirurg die overleg pleegt met de Daniel den Hoed. Ik heb een CT scan gehad en daar was niets op te zien. Ook hebben ze een echo gemaakt van mijn rechterbeen in de lies maar ook daar was niets op te zien. Maar omdat er in de poortwachtersklier een uitzaaiing zat willen ze in overleg met de Daniel den Hoed kliniek de lymfklieren in mijn rechterlies verwijderen. Maar omdat ik zoveel vervelende reactie's hoor over deze operatie vroeg ik mij af of ik eerst nog iets anders kon doen voor dat ik deze operatie onderga. Jjij hebt het over een Patscan wat is het verschil tussen een Pat scan en een CT scan?Ook mijn bloed was in orde.
donderdag 6 januari 2011 om 17:05
donderdag 6 januari 2011 om 20:00
Goed geregeld Swissie!
Fijn, en blijkbaar ben je niet onder de indruk geraakt van de overwegingen om wèl verder te gaan met de trial? Ik heb de vermoeidheid van de zomer al kunnen doorbreken. Bij mij heeft een drukke vakantie, met veel reizen, duiken, wandelen (dus lichamelijk actief), er voor gezorgd dat de vermoeidheid veranderde. Toch blijft het allemaal spannend (en vermoeiend in allerlei vormen en maten).
Fijn, en blijkbaar ben je niet onder de indruk geraakt van de overwegingen om wèl verder te gaan met de trial? Ik heb de vermoeidheid van de zomer al kunnen doorbreken. Bij mij heeft een drukke vakantie, met veel reizen, duiken, wandelen (dus lichamelijk actief), er voor gezorgd dat de vermoeidheid veranderde. Toch blijft het allemaal spannend (en vermoeiend in allerlei vormen en maten).
donderdag 6 januari 2011 om 20:06
Hallo Roosje,
Veel sterkte met verwerken van alle informatie die tot je komt. Het is nogal wat om alles goed te verwerken en te overwegen. Bij mij is in maart duidelijk geworden dat de melanoom, vanuit mijn teen, uitgezaaid is. De oncoloog heeft mij uitgelegd, dat in mijn situatie, verwijdering van de lymfeklieren geen invloed heeft op de levensverwachting (leuke term ahum). In het Daniel den Hoed was men het daar, na een 2e onderzoek van de poortwachtersklier, mee eens. Ik heb daarom besloten, tegenstrijdig aan de landelijke policy, om de klieren niet te laten verwijderen. Mijn levensvreugde en mijn zelfvertrouwen om mijn been ongehinderd te kunnen gebruiken, hebben daarbij een rol gespeeld.
Ik wens je nogmaals heel veel sterkte en succes!
Veel sterkte met verwerken van alle informatie die tot je komt. Het is nogal wat om alles goed te verwerken en te overwegen. Bij mij is in maart duidelijk geworden dat de melanoom, vanuit mijn teen, uitgezaaid is. De oncoloog heeft mij uitgelegd, dat in mijn situatie, verwijdering van de lymfeklieren geen invloed heeft op de levensverwachting (leuke term ahum). In het Daniel den Hoed was men het daar, na een 2e onderzoek van de poortwachtersklier, mee eens. Ik heb daarom besloten, tegenstrijdig aan de landelijke policy, om de klieren niet te laten verwijderen. Mijn levensvreugde en mijn zelfvertrouwen om mijn been ongehinderd te kunnen gebruiken, hebben daarbij een rol gespeeld.
Ik wens je nogmaals heel veel sterkte en succes!
maandag 17 januari 2011 om 15:03
@ Roosje:
hi Roosje,
volgens mij kun je bij een Pet-scan de locatie van de uitzaaiingen beter zien. Ik heb ook een Pet-scan gehad voor de operatie.
Mijn chirurg zei mij dat hij zo een grote operatie liever niet uitvoert als er meer uitzaaiingen zouden zijn, buiten de lymfeklieren. Er zou dan gekozen worden voor een alternatieve behandeling, bv bestraling/chemo/trial.
Ik heb het vanaf de operatie in november 2009 ongeveer 3/4 jaar volgehouden zonder lymfeoedeem. Echter enkele maanden geleden kwam het er helaas toch van... dit is echter per persoon verschillend of je het krijgt of niet en in welke mate.
ik werk er wel gewoon mee, het belemmert iets, maar het is geen ramp. ik moet alleen nu broeken kopen op mijn rechterbovenbeen (links zit het dan allemaal een stuk losser) en ik kan geen hoge laarzen met rits meer aan. (Wel uggs en enkellaarsje.)
ik ben nu 2x in de week onder behandeling bij een lymfe-drainage-therapeut en zal dit voorlopig nog moeten doen.
ook zit ik levenslang aan de kous vast nu, dat is nu eenmaal zo als je oedeem hebt (gehad)...
@ Swissie: fijn dat je (zo klinkt het voor mij in elk geval) het beste van 2 dingen hebt: én stoppen met de trial en hopelijk het terugdringen van de nare bijwerkingen die je moest ondergaan én toch de controles behouden waar het je vooral ook om te doen was!
ik hoop echt dat de klachten geen blijvende schade hebben gegeven in je lijf (vooral je maag denk ik dan aan!)
over mij: morgenochtend gaan de hechtingen eruit en krijg ik de uitslagen. Daarna werk ik tot 22.00 uur en woensdag ook weer van 8 tot 17.30 uur werken, dus het kan even duren voor ik mij hier meld, maar zal het z.s.m. doen.
liefs
hi Roosje,
volgens mij kun je bij een Pet-scan de locatie van de uitzaaiingen beter zien. Ik heb ook een Pet-scan gehad voor de operatie.
Mijn chirurg zei mij dat hij zo een grote operatie liever niet uitvoert als er meer uitzaaiingen zouden zijn, buiten de lymfeklieren. Er zou dan gekozen worden voor een alternatieve behandeling, bv bestraling/chemo/trial.
Ik heb het vanaf de operatie in november 2009 ongeveer 3/4 jaar volgehouden zonder lymfeoedeem. Echter enkele maanden geleden kwam het er helaas toch van... dit is echter per persoon verschillend of je het krijgt of niet en in welke mate.
ik werk er wel gewoon mee, het belemmert iets, maar het is geen ramp. ik moet alleen nu broeken kopen op mijn rechterbovenbeen (links zit het dan allemaal een stuk losser) en ik kan geen hoge laarzen met rits meer aan. (Wel uggs en enkellaarsje.)
ik ben nu 2x in de week onder behandeling bij een lymfe-drainage-therapeut en zal dit voorlopig nog moeten doen.
ook zit ik levenslang aan de kous vast nu, dat is nu eenmaal zo als je oedeem hebt (gehad)...
@ Swissie: fijn dat je (zo klinkt het voor mij in elk geval) het beste van 2 dingen hebt: én stoppen met de trial en hopelijk het terugdringen van de nare bijwerkingen die je moest ondergaan én toch de controles behouden waar het je vooral ook om te doen was!
ik hoop echt dat de klachten geen blijvende schade hebben gegeven in je lijf (vooral je maag denk ik dan aan!)
over mij: morgenochtend gaan de hechtingen eruit en krijg ik de uitslagen. Daarna werk ik tot 22.00 uur en woensdag ook weer van 8 tot 17.30 uur werken, dus het kan even duren voor ik mij hier meld, maar zal het z.s.m. doen.
liefs
dinsdag 18 januari 2011 om 09:57
Montenegro, heel veel sterkte vandaag. Ik duim voor je dat alles goed is!
Roosje, mijn begrip van het belangrijkste verschil tussen een PET scan en een CT scan is, dat ze op een PET scan "gemakkelijker" tumoren herkennen. Bij een PET scan krijg je een suikerdrankje, en tumoren nemen meer suiker op dat andere cellen, dus wordt het makkelijker herkent. Als je op google PET scan beelden bekijkt, zie je dat tumoren verkleuren (rood of geel). Bij een CT scan is alles donker, dus zijn tumoren iets minder makkelijk te herkennen. Het nadeel van een PET scan is dat er ook een groter risico is op een false-positive. Iets wat verkleurd, terwijl het geen tumor is.
Flipper en Roosje, ik persoonlijk zou liever alle klieren weg laten halen, puur uit voorzorg. Maar dat is natuurlijk geheel persoonlijk.
Ik weet dat er verschillende trials in verschillende landen zijn, waarbij de helft van de patiënten geen en de andere helft wel een operatie krijgen waarbij alle lymfeklieren worden weggehaald. Helaas zijn de trials volgens mij nog niet afgelopen, ik heb in ieder geval nog geen resultaten gezien.
Heel veel sterkte in ieder geval.
Ik ben weer terug van een heerlijke ski-vakantie. Ik heb lang niet zo fanatiek geskied als normaal, maar het was wel heerlijk. Lekker in de sneeuw, de zon, in een fijn hotel en gewoon helemaal niks doen. Lekker elke dag gezwommen en natuurlijk actief geweest op de piste. Toch nog een heel aantal kilometers afgelegd, dus ik kan er weer helemaal tegen.
Vandaag een dag thuiswerken en wassen draaien. Altijd een minder aangenaam gevolg van vakantie.
Roosje, mijn begrip van het belangrijkste verschil tussen een PET scan en een CT scan is, dat ze op een PET scan "gemakkelijker" tumoren herkennen. Bij een PET scan krijg je een suikerdrankje, en tumoren nemen meer suiker op dat andere cellen, dus wordt het makkelijker herkent. Als je op google PET scan beelden bekijkt, zie je dat tumoren verkleuren (rood of geel). Bij een CT scan is alles donker, dus zijn tumoren iets minder makkelijk te herkennen. Het nadeel van een PET scan is dat er ook een groter risico is op een false-positive. Iets wat verkleurd, terwijl het geen tumor is.
Flipper en Roosje, ik persoonlijk zou liever alle klieren weg laten halen, puur uit voorzorg. Maar dat is natuurlijk geheel persoonlijk.
Ik weet dat er verschillende trials in verschillende landen zijn, waarbij de helft van de patiënten geen en de andere helft wel een operatie krijgen waarbij alle lymfeklieren worden weggehaald. Helaas zijn de trials volgens mij nog niet afgelopen, ik heb in ieder geval nog geen resultaten gezien.
Heel veel sterkte in ieder geval.
Ik ben weer terug van een heerlijke ski-vakantie. Ik heb lang niet zo fanatiek geskied als normaal, maar het was wel heerlijk. Lekker in de sneeuw, de zon, in een fijn hotel en gewoon helemaal niks doen. Lekker elke dag gezwommen en natuurlijk actief geweest op de piste. Toch nog een heel aantal kilometers afgelegd, dus ik kan er weer helemaal tegen.
Vandaag een dag thuiswerken en wassen draaien. Altijd een minder aangenaam gevolg van vakantie.
