Gezondheid
alle pijlers
Syndroom van Churg-Strauss
vrijdag 1 februari 2008 om 19:12
Hoi,
Al van kind af aan loop ik te klooien met mijn gezondheid, ik val van het ene in het andere.Zal jullie het hele verhaal besparen. Vooral mijn longen *ernstig astma* en bovenste luchtwegen zijn een probleem, daarnaast zijn daar nu sinds 2 jaar mijn maag/Darmen ook bij gekomen, ik heb een Vit. b12 en foliumzuur tekort. Regelmatig blaasontstekingen En ook heb ik een struma en anti stoffen TPO tegen mijn schildklier.
Nu is bij mij zo'n 3,5maand geleden de diagnose Eosinofiele Colitis gesteld, hiervoor gebruik ik nu Budenofalk.
Helaas, lijkt het na 3maanden zijn werking wat te gaan verliezen en komen de klachten weer terug.
Nu was ik op google wat aan het zoeken naar informatie, want dat is erg schaars, over deze aandoening. Toen kwam ik terecht op een site waar deze aandoening in samenwerking met astma stond beschreven als het syndroom van churg-strauss. Toen ik hierop ging zoeken, kreeg ik meerdere sites te zien..en ik herkende mijzelf daar erg in.
Alles klopt, mijn astma, de bovenste luchtwegen, mijn darmen, de eosinofiele die daarin zijn aangetoond. Het past in het plaatje!
Nu vroeg ik mij af wat jullie weten van dit syndroom. In hoeverre dit dan met astma te maken heeft..en of dit zou kunnen passen bij mijn verhaal..etc.
Groetjes,
Jitske..
Al van kind af aan loop ik te klooien met mijn gezondheid, ik val van het ene in het andere.Zal jullie het hele verhaal besparen. Vooral mijn longen *ernstig astma* en bovenste luchtwegen zijn een probleem, daarnaast zijn daar nu sinds 2 jaar mijn maag/Darmen ook bij gekomen, ik heb een Vit. b12 en foliumzuur tekort. Regelmatig blaasontstekingen En ook heb ik een struma en anti stoffen TPO tegen mijn schildklier.
Nu is bij mij zo'n 3,5maand geleden de diagnose Eosinofiele Colitis gesteld, hiervoor gebruik ik nu Budenofalk.
Helaas, lijkt het na 3maanden zijn werking wat te gaan verliezen en komen de klachten weer terug.
Nu was ik op google wat aan het zoeken naar informatie, want dat is erg schaars, over deze aandoening. Toen kwam ik terecht op een site waar deze aandoening in samenwerking met astma stond beschreven als het syndroom van churg-strauss. Toen ik hierop ging zoeken, kreeg ik meerdere sites te zien..en ik herkende mijzelf daar erg in.
Alles klopt, mijn astma, de bovenste luchtwegen, mijn darmen, de eosinofiele die daarin zijn aangetoond. Het past in het plaatje!
Nu vroeg ik mij af wat jullie weten van dit syndroom. In hoeverre dit dan met astma te maken heeft..en of dit zou kunnen passen bij mijn verhaal..etc.
Groetjes,
Jitske..
vrijdag 1 februari 2008 om 19:18
vrijdag 1 februari 2008 om 22:07
Hoi,
het syndroom van Churg-Strauss valt onder een groep ziekten die allemaal een vorm van vasculitis (bloedvatontstekingen) zijn. Er is een patiëntenvereniging van mensen met deze ziekten en die hebben goede informatie. Het adres van de website van deze vereniging (de Friedrich Wegener Stichting, de ziekte van Wegener is ook zo'n vasculitis en is genoemd naar zijn ontdekker) is www.vasculitis.nl
En inderdaad: raadpleeg je arts, het verhaal klinkt mij alsof je al wel onder behandeling bent van een internist. Goede specialisten op dit gebied zitten in Groningen en in Maastricht (maar ook in Leiden kennen ze dit ziektebeeld goed).
Succes!
Caro
het syndroom van Churg-Strauss valt onder een groep ziekten die allemaal een vorm van vasculitis (bloedvatontstekingen) zijn. Er is een patiëntenvereniging van mensen met deze ziekten en die hebben goede informatie. Het adres van de website van deze vereniging (de Friedrich Wegener Stichting, de ziekte van Wegener is ook zo'n vasculitis en is genoemd naar zijn ontdekker) is www.vasculitis.nl
En inderdaad: raadpleeg je arts, het verhaal klinkt mij alsof je al wel onder behandeling bent van een internist. Goede specialisten op dit gebied zitten in Groningen en in Maastricht (maar ook in Leiden kennen ze dit ziektebeeld goed).
Succes!
Caro
Pluk de dag! - In loving memory A.C. ❤
zaterdag 2 februari 2008 om 00:17
Hoi,
Dankjewel.
Ja ik loop in het UMC te Utrecht bij meerdere specialisten. Woensdag heb ik afspraak bij de endocrinoloog en ga haar dit ook voorleggen.
Het is trouwens helemaal niet dat ik mezelf dit aanpraat of er naar gezocht heb. Kwam het per toeval tegen en het klopt gewoon precies met mijn verhaal zeg maar! Dus dacht laat ik er eens naar vragen.
Jitske.
Dankjewel.
Ja ik loop in het UMC te Utrecht bij meerdere specialisten. Woensdag heb ik afspraak bij de endocrinoloog en ga haar dit ook voorleggen.
Het is trouwens helemaal niet dat ik mezelf dit aanpraat of er naar gezocht heb. Kwam het per toeval tegen en het klopt gewoon precies met mijn verhaal zeg maar! Dus dacht laat ik er eens naar vragen.
Jitske.
zondag 16 januari 2011 om 11:27
Ik heb 5 weken in het ziekenhuis doorgebracht, waarvan 8 dagen op de IC, omdat men niet wist wat ik had. Vrouw en kinderen gewaarschuwd omdat men dacht dat het afliep. Na een week en overleg met alle longartsen uit de regio kwam men er achter dat ik Churg Strauss had. Ik was al meer dan 5 jaar onder behandeling bij de longarts, had alle syptomen, maar er viel geen kwartje.
Inmiddels is de behandeling gestart met elke 4 weken een chemokuur om mijn immuunsysten lam te leggen, omdat andes de prednison niet werkt. De prognose is positief, maar ik moet rekenen op een half tot een heel jaar voor de ziekte gestabiliseerd is. Ik ben nu thuis met een zuurstofgenerator dus mijn wereld is erg beperkt. Eeen rollator met een gasflesje biedt nog enige bewegingsvrijheid. En dat is frustrerend voor iemand die nog een eigen bedrijfje had.
Ik herken jullie bijdragen.
groeten,
robF
Inmiddels is de behandeling gestart met elke 4 weken een chemokuur om mijn immuunsysten lam te leggen, omdat andes de prednison niet werkt. De prognose is positief, maar ik moet rekenen op een half tot een heel jaar voor de ziekte gestabiliseerd is. Ik ben nu thuis met een zuurstofgenerator dus mijn wereld is erg beperkt. Eeen rollator met een gasflesje biedt nog enige bewegingsvrijheid. En dat is frustrerend voor iemand die nog een eigen bedrijfje had.
Ik herken jullie bijdragen.
groeten,
robF
zondag 16 januari 2011 om 11:30
