Gezondheid
alle pijlers
Complex Regionaal Pijn Syndroom type I
donderdag 3 maart 2011 om 15:11
Ik heb gisteren de diagnose Complex Regionaal Pijn Syndroom type I gekregen. Vroeger beter bekend als Posttraumatische dystrofie. Ik heb op 31 december mijn pols gebroken en bleef zelfs in het gips nog pijn houden. Eenmaal uit het gips werd de pijn erger en deze week werd mijn arm donkerder, warmer, zweterig zelfs en ik kreeg zelfs een rare haargroei. De pols was al dik toen ik uit het gips kwam. Ik heb gisteren meteen de chirurg gebeld en moest ook meteen komen. Ik heb nu dus pijnstillers en DMSO zalf gekregen. Over twee weken moet ik terug naar de chirurg.
Wie heeft dit ook en kan me wat meer vertellen over wat wel en niet mag? Het is me niet helemaal duidelijk. Omdat ik nu aan pijnstillers ben, ben ik bang dat ik de pols teveel ga belasten. Beweging moet maar hoe merk je dat je te ver gaat met die pijnstillers. En hoe zat het bij jullie met werken? Ging dat wel, gedeeltelijk of helemaal niet. Ik werk zelf de hele dag achter een pc.
Wie heeft dit ook en kan me wat meer vertellen over wat wel en niet mag? Het is me niet helemaal duidelijk. Omdat ik nu aan pijnstillers ben, ben ik bang dat ik de pols teveel ga belasten. Beweging moet maar hoe merk je dat je te ver gaat met die pijnstillers. En hoe zat het bij jullie met werken? Ging dat wel, gedeeltelijk of helemaal niet. Ik werk zelf de hele dag achter een pc.
donderdag 3 maart 2011 om 15:35
Hey Zoebie, wat vervelend, het is geen fijne diagnose.
Wat ik er van weet (ik ben dus ook maar een leek, waarvan ooit gedacht is dat ze misschien wel Post Traumatische Dystorfie zou hebben) is het een afwijking van de zenuwbaan die te veel pijn prikkels door geeft en daarnaast het singaal geeft dat de bloedvaten vernauwd moeten worden.
Volgens mij is het geen kwestie van overbelasten, dus zou dat het probleem niet zijn. Werken zou in principe moeten kunnen volgens mij, maar is natuurlijk wel vervelend als je onder de pijnstillers zit.
Wat ik er van weet (ik ben dus ook maar een leek, waarvan ooit gedacht is dat ze misschien wel Post Traumatische Dystorfie zou hebben) is het een afwijking van de zenuwbaan die te veel pijn prikkels door geeft en daarnaast het singaal geeft dat de bloedvaten vernauwd moeten worden.
Volgens mij is het geen kwestie van overbelasten, dus zou dat het probleem niet zijn. Werken zou in principe moeten kunnen volgens mij, maar is natuurlijk wel vervelend als je onder de pijnstillers zit.
donderdag 3 maart 2011 om 15:57
Kaaaaaatje, jij hebt het over koude dystrofie. Dan ben je volgens mij al een stap verder dan type l. En nee ik mag de pols niet te veel belasten omdat ik pas uit het gips ben. Ik zou wat werk betreft volgende week op gaan bouwen naar vijf dagen werken, maar gelukkig zag mijn Arbo-arts wel in dat dit nu geen goed idee is. PD is wel wat meer dan wat jij zegt. Was het maar zo eenvoudig.
donderdag 3 maart 2011 om 16:03
Hey Zoebie,
Hier een ex-patient van CRPS-1
Het is heel lastig te zeggen wat je wel en niet kan doen, dat verschilt zo erg per persoon.
Voor de diagnose er van is het handig om naar een pijnarts te gaan, dan heb je duidelijkheid.
Die kan dan ook verder kijken wat er wel en niet moet gebeuren
De Patientenvereniging kan je ook van dienst zijn met info.
Zelf ben ik mijn gevoel gevolgd en heb ik geweigerd om mij te laten spalken, beweging met mate is in mijn ogen beter.
Verder heb ik veel aandacht besteed aan dat lichaamsdeel, door met een zacht borsteltje te masseren en ook met warmte en koude baden om de bloedsomloop in gang te houden.
Als je meer wilt weten kan je me wel mailen
Hier een ex-patient van CRPS-1
Het is heel lastig te zeggen wat je wel en niet kan doen, dat verschilt zo erg per persoon.
Voor de diagnose er van is het handig om naar een pijnarts te gaan, dan heb je duidelijkheid.
Die kan dan ook verder kijken wat er wel en niet moet gebeuren
De Patientenvereniging kan je ook van dienst zijn met info.
Zelf ben ik mijn gevoel gevolgd en heb ik geweigerd om mij te laten spalken, beweging met mate is in mijn ogen beter.
Verder heb ik veel aandacht besteed aan dat lichaamsdeel, door met een zacht borsteltje te masseren en ook met warmte en koude baden om de bloedsomloop in gang te houden.
Als je meer wilt weten kan je me wel mailen
A dirty mind is a joy forever
donderdag 3 maart 2011 om 16:40
donderdag 3 maart 2011 om 16:50
MIjn partner heeft dit meerdere malen gehad en is er dus gevoelig voor. Hij heeft ook bij een pijnpoli gelopen.
Het advies wat hij daar kreeg is om in ieder geval geen fysiotherapie er op los te laten en te bewegen met mate.
Het is een naar ziektebeeld. Ik heb het meerdere malen bij mijn partner meegemaakt en hij is tijden uit de roulatie geweest. Gelukkig gaat het nu weer goed!
Sterkte en beterschap...!
Het advies wat hij daar kreeg is om in ieder geval geen fysiotherapie er op los te laten en te bewegen met mate.
Het is een naar ziektebeeld. Ik heb het meerdere malen bij mijn partner meegemaakt en hij is tijden uit de roulatie geweest. Gelukkig gaat het nu weer goed!
Sterkte en beterschap...!
donderdag 3 maart 2011 om 16:58
dinsdag 8 maart 2011 om 07:58
De zalf werkt niet echt goed. De pijnstillers wel. Maar als ik iets met rechts wil pakken krijg ik nog steeds die pijnscheuten en ik liet daardoor de waterkoker uit mijn handen vallen. Dan helpen de pijnstillers niet. Ik heb weer gezeur op mijn werk. Kan ik er eigenlijk niet bij hebben en ik moet dat naast me neer leggen. Anders maak ik me veel te druk.
Dolce had jij mijn mail nog gekregen?
Dolce had jij mijn mail nog gekregen?
vrijdag 22 april 2011 om 00:59
Hoi Zoebie, alhoewel het een tijd geleden is dat er een reactie is geplaatst wil ik je toch mijn ervaring vertellen. Hoop dat je dit nog leest.
Ik heb CPRS type 2, als gevolg van een zenuwbeschadiging, ik heb de warme variant. Dit heb ik nu ruim 1,5 jaar geleden opgelopen als complicatie van een operatie die ik moest ondergaan na het krijgen van een ongeluk. In mijn geval is de dystrofie chronisch geworden en ben ik op dit moment na er lang uit te zijn geweest nog steeds aan het re-integreren op mijn werk.
Zelf heb ik een lang traject van medicatie, zenuwblokkades etc gehad, waarbij PEPT therapy tot nu toe lijkt te werken. Dat is intensieve en zware fysiotherapie waarbij je door de pijngrens heen gaat, en je aangedane ledemaat juist moet bewegen. Dit was voor mij de laatste optie omdat ik verder was uitbehandeld.
Inmiddels kan ik er redelijk goed mee leven, en lijkt het ook met mijn werk goed te komen. Hoewel ik mijn oude beroep niet meer uit kan oefenen.
Mocht je meer informatie willen hebben, dan wil ik je die graag geven. Ik wacht af of je hier nog komt om te reageren, dan kun je me eventueel mailen.
Succes in ieder geval! Het is een lastig en wispelturig iets.
Ik heb CPRS type 2, als gevolg van een zenuwbeschadiging, ik heb de warme variant. Dit heb ik nu ruim 1,5 jaar geleden opgelopen als complicatie van een operatie die ik moest ondergaan na het krijgen van een ongeluk. In mijn geval is de dystrofie chronisch geworden en ben ik op dit moment na er lang uit te zijn geweest nog steeds aan het re-integreren op mijn werk.
Zelf heb ik een lang traject van medicatie, zenuwblokkades etc gehad, waarbij PEPT therapy tot nu toe lijkt te werken. Dat is intensieve en zware fysiotherapie waarbij je door de pijngrens heen gaat, en je aangedane ledemaat juist moet bewegen. Dit was voor mij de laatste optie omdat ik verder was uitbehandeld.
Inmiddels kan ik er redelijk goed mee leven, en lijkt het ook met mijn werk goed te komen. Hoewel ik mijn oude beroep niet meer uit kan oefenen.
Mocht je meer informatie willen hebben, dan wil ik je die graag geven. Ik wacht af of je hier nog komt om te reageren, dan kun je me eventueel mailen.
Succes in ieder geval! Het is een lastig en wispelturig iets.
vrijdag 22 april 2011 om 10:06
Hoi Whopper.
Ik krijg nu fysio. Volgende week moet ik terug naar de chirurg. Het lijkt inderdaad allemaal niet te helpen. De fysio adviseerde een Tens. Ik slik nu om de drie uur pijnstillers en ik merk dat de pijn weer terugkomt. Ik raak er vrij snel aan gewend.
Bij mij wordt de hand en pols erg onrustig bij veel bewegen. Ik mag niet door de pijngrens maar dat ga ik continu. Als ik dat niet zou doen, dan kon ik niets meer. Niet eens aankleden.
Ik krijg nu fysio. Volgende week moet ik terug naar de chirurg. Het lijkt inderdaad allemaal niet te helpen. De fysio adviseerde een Tens. Ik slik nu om de drie uur pijnstillers en ik merk dat de pijn weer terugkomt. Ik raak er vrij snel aan gewend.
Bij mij wordt de hand en pols erg onrustig bij veel bewegen. Ik mag niet door de pijngrens maar dat ga ik continu. Als ik dat niet zou doen, dan kon ik niets meer. Niet eens aankleden.
vrijdag 22 april 2011 om 11:28
Hoi Zoebie,
Klinkt allemaal niet best!
Ben je in behandeling bij een pijnkliniek of revalidatiecentrum? Een multidisciplinaire behandeling heeft bij mij uiteindelijk baat gehad.
Dat is een behandeling bij een pijnbestrijdingsteam, psycholoog en revalidatiearts die allemaal jouw in dezelfde periode behandelen.
De Tens kan ook nog wel eens bij mensen helpen, ik hoop dat dit bij jouw het geval is!
Klinkt allemaal niet best!
Ben je in behandeling bij een pijnkliniek of revalidatiecentrum? Een multidisciplinaire behandeling heeft bij mij uiteindelijk baat gehad.
Dat is een behandeling bij een pijnbestrijdingsteam, psycholoog en revalidatiearts die allemaal jouw in dezelfde periode behandelen.
De Tens kan ook nog wel eens bij mensen helpen, ik hoop dat dit bij jouw het geval is!
vrijdag 22 april 2011 om 12:02
zaterdag 23 april 2011 om 08:52
zaterdag 23 april 2011 om 22:35
Ik wil je heel erg veel succes wensen! Hopelijk blijf je je ervaringen hier posten, dystrofie is niet ze heel erg bekend! Bovendien ben ik benieuwd hoe het je vergaat Mocht je nog andere ervaringen willen lezen over dystrofie, ik heb mijn oude topic hier op viva voor je naar boven gehaald.
Liefs,
Whopper
Liefs,
Whopper
zondag 24 april 2011 om 00:34
Ik heb er van staan te kijken hoe onbekend het is. Ikzelf wist er wel van omdat een bekende het ook heeft. In ernstige mate zelfs. Zij heeft al een deel van haar hand moeten laten amputeren. (Duim en wijsvinger) Geen leuk vooruitzicht.
Het gaat nu steeds slechter al denk ik dat het warme weer er debet aan is. Veel pijn en een dikkere pols. Ik ben blij dat ik volgende week terug moet naar de chirurg. Ik moet voor die afspraak een foto laten maken. Maar of daar iets uitkomt?
Het gaat nu steeds slechter al denk ik dat het warme weer er debet aan is. Veel pijn en een dikkere pols. Ik ben blij dat ik volgende week terug moet naar de chirurg. Ik moet voor die afspraak een foto laten maken. Maar of daar iets uitkomt?
dinsdag 26 april 2011 om 21:40
Oh ik had dit in het verkeerde topic gezet.
Ik ben vandaag naar de Arbo-arts geweest. Ik hoef over 7 weken pas terug te komen. Wel hamerde hij ook al op de pijnpoli in het AZM. Dat is van hieruit drie kwartier rijden en meer dan een uur met de trein. Enkele reis. Ik ga het donderdag maar eens met de chirurg overleggen. Ik vind het toch een hele onderneming als ik straks 2 x in de week fysio moet.
Ik ben vandaag naar de Arbo-arts geweest. Ik hoef over 7 weken pas terug te komen. Wel hamerde hij ook al op de pijnpoli in het AZM. Dat is van hieruit drie kwartier rijden en meer dan een uur met de trein. Enkele reis. Ik ga het donderdag maar eens met de chirurg overleggen. Ik vind het toch een hele onderneming als ik straks 2 x in de week fysio moet.
