Gezondheid
alle pijlers
fibromyalgie?
vrijdag 25 maart 2011 om 15:16
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
donderdag 7 april 2011 om 00:35
Nog steeds geen antwoord dus...
OK daar gaan we weer; FM en de rest vd riedel is aanstelleritis. Toughen up! Wordt nou eens stoer net als Klaasje. Gewoon op je tanden bijten.
Maar goed, ik krijg geen antwoord op hoe jij aan jouw meningen komt dus ga er maar vanuit dat je een heeeeele grote duim hebt met heeeeeel weinig inlevingsvermogen.
OK daar gaan we weer; FM en de rest vd riedel is aanstelleritis. Toughen up! Wordt nou eens stoer net als Klaasje. Gewoon op je tanden bijten.
Maar goed, ik krijg geen antwoord op hoe jij aan jouw meningen komt dus ga er maar vanuit dat je een heeeeele grote duim hebt met heeeeeel weinig inlevingsvermogen.
Optimist tot in de kist!
donderdag 7 april 2011 om 00:49
donderdag 7 april 2011 om 01:03
quote:klaasje73 schreef op 06 april 2011 @ 16:33:
[...]
Dat wordt ze zeker!!!
Want ze geeft mensen geen diagnose , als die niet gestaafd kan worden door lichamelijk en ander aanvullende onderzoeken.
Is er geen bewijs voor, dan is er geen sprake van een somatische aandoening.
En dan kan ze best met de patient meeleven, tijd nemen voor zijn/haar verhaal en begrip tonen voor de onbegrepen pijnklachten, maar een diagnose geven, alleen omdat de patient het zo graag wil: dan ben je m.i. geen goede dokter.
Precies, maar dit schijnt hier allemaal niet door te dringen.. Ik zei al eerder dat de klachten wel echt zijn, die zal ik nooit ontkennen. Ik denk alleen dat niemand gebaat is bij de diagnose fibromyalgie. Wij hebben in de opleiding ook veel aandacht voor het psychische aspect bij de klachten etc..
Fibromyalgie heeft inmiddels, ook in de medische wereld, een slechte naam gekregen die je, geloof me, echt liever niet opgeplakt wilt hebben.
Want of je het nou fibromyalgie noemt of onbegrepen klachten, het blijft toch hetzelfde? Of is het zo dat je je er bij neer legt als je eenmaal een naam voor je klachten hebt?
Ik vind iig dat je mensen dus niet helpt door het fibromyalgie te noemen, jammer dat dat mij direct een slechte dokter maakt volgens jullie..
[...]
Dat wordt ze zeker!!!
Want ze geeft mensen geen diagnose , als die niet gestaafd kan worden door lichamelijk en ander aanvullende onderzoeken.
Is er geen bewijs voor, dan is er geen sprake van een somatische aandoening.
En dan kan ze best met de patient meeleven, tijd nemen voor zijn/haar verhaal en begrip tonen voor de onbegrepen pijnklachten, maar een diagnose geven, alleen omdat de patient het zo graag wil: dan ben je m.i. geen goede dokter.
Precies, maar dit schijnt hier allemaal niet door te dringen.. Ik zei al eerder dat de klachten wel echt zijn, die zal ik nooit ontkennen. Ik denk alleen dat niemand gebaat is bij de diagnose fibromyalgie. Wij hebben in de opleiding ook veel aandacht voor het psychische aspect bij de klachten etc..
Fibromyalgie heeft inmiddels, ook in de medische wereld, een slechte naam gekregen die je, geloof me, echt liever niet opgeplakt wilt hebben.
Want of je het nou fibromyalgie noemt of onbegrepen klachten, het blijft toch hetzelfde? Of is het zo dat je je er bij neer legt als je eenmaal een naam voor je klachten hebt?
Ik vind iig dat je mensen dus niet helpt door het fibromyalgie te noemen, jammer dat dat mij direct een slechte dokter maakt volgens jullie..
donderdag 7 april 2011 om 01:11
Zucht.....
Ik heb hier niemand gelezen die zich neerlegt bij de diagnose FM. Juist een heel strak regiem van oefenen, stretchen, fysio, e.d. is nodig om de spieren in beweging te houden en zodoende verergering te voorkomen of zelfs klachten te verminderen. Hier zijn een heleboel fysio's en clinics die zich specialiseren op dit "regiem".
Nou dames, lekker slapen. Ik heb nog een avond voor de boeg hier.
Ik heb hier niemand gelezen die zich neerlegt bij de diagnose FM. Juist een heel strak regiem van oefenen, stretchen, fysio, e.d. is nodig om de spieren in beweging te houden en zodoende verergering te voorkomen of zelfs klachten te verminderen. Hier zijn een heleboel fysio's en clinics die zich specialiseren op dit "regiem".
Nou dames, lekker slapen. Ik heb nog een avond voor de boeg hier.
Optimist tot in de kist!
donderdag 7 april 2011 om 09:02
quote:klaasje73 schreef op 06 april 2011 @ 23:35:
Nina, misschien verwar je het met artrose? Geeft namelijk ook beschadiging in de gewrichten.
Want bij RA heb je dus wel een afwijkend bloedbeeld.
Zucht.... RA kun je ook hebben zonder afwijkend bloedbeeld. Komt vaker voor met, maar dat terzijde. ReumaFactor is sowieso al achterhaald. Er zijn mensen met een RF, maar die geen RA hebben en er zijn mensen met RA die geen RF hebben.
Als je wel RA hebt en een RF in je bloed, is de ziekte meestal actiever/heftiger. Met de nadruk op meestal. Er zijn altijd en overal uitzonderingen.
En daarbij, artrose is o.a. een gevolg van RA of als je bijvoorbeeld je meniscus hebt laten verwijderen. Maar ik vraag mijzelf toch af hè, waarom denk jij alles beter te weten dan de artsen die de diagnoses stellen? A.d.v. de foto's is toch vastgesteld door specialisten dat nina RA heeft? Wie ben jij dan om dat tegen te spreken?
Nina, misschien verwar je het met artrose? Geeft namelijk ook beschadiging in de gewrichten.
Want bij RA heb je dus wel een afwijkend bloedbeeld.
Zucht.... RA kun je ook hebben zonder afwijkend bloedbeeld. Komt vaker voor met, maar dat terzijde. ReumaFactor is sowieso al achterhaald. Er zijn mensen met een RF, maar die geen RA hebben en er zijn mensen met RA die geen RF hebben.
Als je wel RA hebt en een RF in je bloed, is de ziekte meestal actiever/heftiger. Met de nadruk op meestal. Er zijn altijd en overal uitzonderingen.
En daarbij, artrose is o.a. een gevolg van RA of als je bijvoorbeeld je meniscus hebt laten verwijderen. Maar ik vraag mijzelf toch af hè, waarom denk jij alles beter te weten dan de artsen die de diagnoses stellen? A.d.v. de foto's is toch vastgesteld door specialisten dat nina RA heeft? Wie ben jij dan om dat tegen te spreken?
donderdag 7 april 2011 om 09:12
quote:klaasje73 schreef op 06 april 2011 @ 23:43:
[...]
Tenderpoints???
En jij vindt dat, als aankomend arts, een valide, wetenschappelijk verantwoorde onderzoeksmethode???
Kom op zeg!
Bedankt voor je voorbarige conclusies. Ik heb in dit hele topic nooit gezegd dat je m.b.v. tenderpoints een goede diagnose kunt stellen. Ik zeg ook niet met 100% zekerheid dat FM een lichamelijke aandoening is, maar ook niet dat het psychisch is. Ik weet het niet, de wetenschap weet het niet... maar jij lijkt wel vast te zitten in je eigen wereldje.
Als je ervan overtuigd bent dat het niet bestaat, lees je meestal alleen maar de artikelen die dit bevestigen en andersom ook. Ik kan geen conclusies trekken en een standpunt innemen zolang er nog niet bekend is wat fibromyalgie nou precies is, dus dat doe ik dan ook niet.
Wat ik dan wel jammer vind is dat jij nu persoonlijke opmerkingen gaat maken. Mij interesseert het niet zo heel erg. Maar deze discussie kun je makkelijk voeren zonder er persoonlijke aspecten bij te halen. Ik zou het op prijs stellen als je deze dus buiten beschouwing wilt laten en dat je gewoon gaat discussieren op het niveau van volwassenen (persoonlijk vind ik dit namelijk ontzettend kinderachtig).
[...]
Tenderpoints???
En jij vindt dat, als aankomend arts, een valide, wetenschappelijk verantwoorde onderzoeksmethode???
Kom op zeg!
Bedankt voor je voorbarige conclusies. Ik heb in dit hele topic nooit gezegd dat je m.b.v. tenderpoints een goede diagnose kunt stellen. Ik zeg ook niet met 100% zekerheid dat FM een lichamelijke aandoening is, maar ook niet dat het psychisch is. Ik weet het niet, de wetenschap weet het niet... maar jij lijkt wel vast te zitten in je eigen wereldje.
Als je ervan overtuigd bent dat het niet bestaat, lees je meestal alleen maar de artikelen die dit bevestigen en andersom ook. Ik kan geen conclusies trekken en een standpunt innemen zolang er nog niet bekend is wat fibromyalgie nou precies is, dus dat doe ik dan ook niet.
Wat ik dan wel jammer vind is dat jij nu persoonlijke opmerkingen gaat maken. Mij interesseert het niet zo heel erg. Maar deze discussie kun je makkelijk voeren zonder er persoonlijke aspecten bij te halen. Ik zou het op prijs stellen als je deze dus buiten beschouwing wilt laten en dat je gewoon gaat discussieren op het niveau van volwassenen (persoonlijk vind ik dit namelijk ontzettend kinderachtig).
donderdag 7 april 2011 om 09:23
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 07 april 2011 @ 01:11:
Zucht.....
Ik heb hier niemand gelezen die zich neerlegt bij de diagnose FM. Juist een heel strak regiem van oefenen, stretchen, fysio, e.d. is nodig om de spieren in beweging te houden en zodoende verergering te voorkomen of zelfs klachten te verminderen. Hier zijn een heleboel fysio's en clinics die zich specialiseren op dit "regiem".
Nou dames, lekker slapen. Ik heb nog een avond voor de boeg hier.
Het dringt gewoon niet door he.. Nu reageer je weer alleen op dat ene zinnetje van mij wat ik ook nog als vraag stelde. Het hoe en waarom ik niet van plan ben iemand ooit te zeggen dat ie fibromyalgie heeft, negeer je maar..
Ik heb het idee dat er zo voorzichtig omgegaan moet worden met mensen die DE diagnose hebben gekregen. Heb nog nooit iemand met fibromyalgie horen zeggen dat ie liever de diagnose niet had gehad en het gewoon maar onbegrepen klachten noemde.. En zoals ik al eerder zei: ik denk echt dat je dat etiketje in de medische wereld maar beter niet kan hebben..
Zucht.....
Ik heb hier niemand gelezen die zich neerlegt bij de diagnose FM. Juist een heel strak regiem van oefenen, stretchen, fysio, e.d. is nodig om de spieren in beweging te houden en zodoende verergering te voorkomen of zelfs klachten te verminderen. Hier zijn een heleboel fysio's en clinics die zich specialiseren op dit "regiem".
Nou dames, lekker slapen. Ik heb nog een avond voor de boeg hier.
Het dringt gewoon niet door he.. Nu reageer je weer alleen op dat ene zinnetje van mij wat ik ook nog als vraag stelde. Het hoe en waarom ik niet van plan ben iemand ooit te zeggen dat ie fibromyalgie heeft, negeer je maar..
Ik heb het idee dat er zo voorzichtig omgegaan moet worden met mensen die DE diagnose hebben gekregen. Heb nog nooit iemand met fibromyalgie horen zeggen dat ie liever de diagnose niet had gehad en het gewoon maar onbegrepen klachten noemde.. En zoals ik al eerder zei: ik denk echt dat je dat etiketje in de medische wereld maar beter niet kan hebben..
donderdag 7 april 2011 om 09:26
quote:klaasje73 schreef op 06 april 2011 @ 23:35:
Nina, misschien verwar je het met artrose? Geeft namelijk ook beschadiging in de gewrichten.
Want bij RA heb je dus wel een afwijkend bloedbeeld.
Klaasje nu voor de laatste keer: RA bestaat in 2 vormen. Seronegatief en seropositief. Dat er niets in het bloed gevonden wordt wil niet zeggen dat het geen RA is!!!! Lees jij eigenlijk wel?
Moet je mij namelijk eens uitleggen waarom ik zonder imuunsysteem onderdrukkers ontstekingen heb in mijn gewrichten, pijn en andere klachten behorende bij RA? Waarom mij reumatoloog mij zulke zware medicijnen geeft dat ik moet stoppen als ik zwanger ben (zoals nu?)
Zou hij dat doen als hij me zoet wil houden?
Djeezzzzz blaat toch niet zo als je ergens geen verstand van hebt.
Nina, misschien verwar je het met artrose? Geeft namelijk ook beschadiging in de gewrichten.
Want bij RA heb je dus wel een afwijkend bloedbeeld.
Klaasje nu voor de laatste keer: RA bestaat in 2 vormen. Seronegatief en seropositief. Dat er niets in het bloed gevonden wordt wil niet zeggen dat het geen RA is!!!! Lees jij eigenlijk wel?
Moet je mij namelijk eens uitleggen waarom ik zonder imuunsysteem onderdrukkers ontstekingen heb in mijn gewrichten, pijn en andere klachten behorende bij RA? Waarom mij reumatoloog mij zulke zware medicijnen geeft dat ik moet stoppen als ik zwanger ben (zoals nu?)
Zou hij dat doen als hij me zoet wil houden?
Djeezzzzz blaat toch niet zo als je ergens geen verstand van hebt.
donderdag 7 april 2011 om 09:33
quote:Nina28 schreef op 06 april 2011 @ 22:31:
[...]
Ik krijg steeds meer het idee dat FM een zelfde soort aandoening is als Reumathoide Arthritis.
Ik heb dezelfde klachten van een FM patient, mijn bloedbeeld vertoond verder geen afwijkingen.
Die diagnose RA heb ik ook pas naar meer dan 3 jaar gekregen.
Aanhand van Rontgenfoto's waren de beschadigingen in gewrichten goed te zien.Bij mij is op Röntgen en MRI niets te zien.
[...]
Ik krijg steeds meer het idee dat FM een zelfde soort aandoening is als Reumathoide Arthritis.
Ik heb dezelfde klachten van een FM patient, mijn bloedbeeld vertoond verder geen afwijkingen.
Die diagnose RA heb ik ook pas naar meer dan 3 jaar gekregen.
Aanhand van Rontgenfoto's waren de beschadigingen in gewrichten goed te zien.Bij mij is op Röntgen en MRI niets te zien.
Later is nu
donderdag 7 april 2011 om 09:36
quote:klaasje73 schreef op 07 april 2011 @ 00:23:
Nee hoor, het naampje schijnt het juist moeilijker te maken om er vanaf te komen.
En pijnbeleving is heel subjectief, wat jij pijn noemt, is voor mij misschien alleen maar een vervelend gevoel.
Lage pijngrens?
Zou zo maar kunnen!
Oké.. nog één keertje, en dan houd ik er betreft Klaasje mee op:
ZONDER NAAMPJE KWAM IK OOK AL NIET VAN DIE PIJN AF KLAASJE!!!! AL 30 JAAR NIET!!!!!
zo.. vat je het nu?
Nee hoor, het naampje schijnt het juist moeilijker te maken om er vanaf te komen.
En pijnbeleving is heel subjectief, wat jij pijn noemt, is voor mij misschien alleen maar een vervelend gevoel.
Lage pijngrens?
Zou zo maar kunnen!
Oké.. nog één keertje, en dan houd ik er betreft Klaasje mee op:
ZONDER NAAMPJE KWAM IK OOK AL NIET VAN DIE PIJN AF KLAASJE!!!! AL 30 JAAR NIET!!!!!
zo.. vat je het nu?
Later is nu
donderdag 7 april 2011 om 09:36
quote:dreamer schreef op 07 april 2011 @ 09:33:
[...]
Bij mij is op Röntgen en MRI niets te zien.Dat kan, aangezien bij RA aantoonbare ontstekingen zichtbaar dan wel voelbaar zijn in de gewrichten. Hoewel als je er vroeg bij bent er nog geen schade is. Bij FM is voor zover mijn kennis reikt geen ontsteking aanwezig toch?
[...]
Bij mij is op Röntgen en MRI niets te zien.Dat kan, aangezien bij RA aantoonbare ontstekingen zichtbaar dan wel voelbaar zijn in de gewrichten. Hoewel als je er vroeg bij bent er nog geen schade is. Bij FM is voor zover mijn kennis reikt geen ontsteking aanwezig toch?
donderdag 7 april 2011 om 09:37
quote:klaasje73 schreef op 07 april 2011 @ 00:25:
En er zijn meer aandoeningen ja, die tot de modeziekten gerekend worden.
Sommige al weer op hun retour, zoals RSI , bekkeninstabiliteit en de mensen met whiplash.
Reuze in de mode zijn prikkelbare darm syndroom, ME/CVS en FM.
Maar ja als die uiteindelijk wegebben, komt er wel weer iets anders voor in de plaats.
Hoelang duurt een mode volgens jou?
Prikkelbare darmsyndroom werd bij mij namelijk 25 jaar terug al geconstateerd. Of is het nu retro
En er zijn meer aandoeningen ja, die tot de modeziekten gerekend worden.
Sommige al weer op hun retour, zoals RSI , bekkeninstabiliteit en de mensen met whiplash.
Reuze in de mode zijn prikkelbare darm syndroom, ME/CVS en FM.
Maar ja als die uiteindelijk wegebben, komt er wel weer iets anders voor in de plaats.
Hoelang duurt een mode volgens jou?
Prikkelbare darmsyndroom werd bij mij namelijk 25 jaar terug al geconstateerd. Of is het nu retro
Later is nu
donderdag 7 april 2011 om 09:39
quote:klaasje73 schreef op 07 april 2011 @ 00:23:
Nee hoor, het naampje schijnt het juist moeilijker te maken om er vanaf te komen.
En pijnbeleving is heel subjectief, wat jij pijn noemt, is voor mij misschien alleen maar een vervelend gevoel.
Lage pijngrens?
Zou zo maar kunnen!Beste Klaasje, ik heb weliswaar geen FM (hoewel het door mij r-loog wel geopperd is als secundair ziektebeeld. Voor mij voegt het niets toe verder, nog een etiketje) maar door de constante pijn is mijn pijngrens dermate hoog geworden dat ik een acute ontsteking in mijn kiezen vrijwel niet voel. Andere pijntjes? Voel ik ook vrijwel niet meer. Lage pijngrens? Nee niet meer, had ik voorheen wel namelijk.
Nee hoor, het naampje schijnt het juist moeilijker te maken om er vanaf te komen.
En pijnbeleving is heel subjectief, wat jij pijn noemt, is voor mij misschien alleen maar een vervelend gevoel.
Lage pijngrens?
Zou zo maar kunnen!Beste Klaasje, ik heb weliswaar geen FM (hoewel het door mij r-loog wel geopperd is als secundair ziektebeeld. Voor mij voegt het niets toe verder, nog een etiketje) maar door de constante pijn is mijn pijngrens dermate hoog geworden dat ik een acute ontsteking in mijn kiezen vrijwel niet voel. Andere pijntjes? Voel ik ook vrijwel niet meer. Lage pijngrens? Nee niet meer, had ik voorheen wel namelijk.
donderdag 7 april 2011 om 09:40
quote:Caylinn schreef op 07 april 2011 @ 09:36:
[...]
Dat kan, aangezien bij RA aantoonbare ontstekingen zichtbaar dan wel voelbaar zijn in de gewrichten. Hoewel als je er vroeg bij bent er nog geen schade is. Bij FM is voor zover mijn kennis reikt geen ontsteking aanwezig toch?Nee, was dat er maar, dan was het aantoonbaar en misschien wat aan te doen
[...]
Dat kan, aangezien bij RA aantoonbare ontstekingen zichtbaar dan wel voelbaar zijn in de gewrichten. Hoewel als je er vroeg bij bent er nog geen schade is. Bij FM is voor zover mijn kennis reikt geen ontsteking aanwezig toch?Nee, was dat er maar, dan was het aantoonbaar en misschien wat aan te doen
Later is nu
donderdag 7 april 2011 om 09:41
quote:Caylinn schreef op 07 april 2011 @ 09:36:
[...]
Dat kan, aangezien bij RA aantoonbare ontstekingen zichtbaar dan wel voelbaar zijn in de gewrichten. Hoewel als je er vroeg bij bent er nog geen schade is. Bij FM is voor zover mijn kennis reikt geen ontsteking aanwezig toch?Klopt.Bij FM zijn er geen ontstekingen aanwezig. Als je er bij RA heel vroeg bij bent, zijn de ontstekingen nog minimaal en daardoor wellicht minder goed aantoonbaar in zowel bloed als op een röntgen of scan.
[...]
Dat kan, aangezien bij RA aantoonbare ontstekingen zichtbaar dan wel voelbaar zijn in de gewrichten. Hoewel als je er vroeg bij bent er nog geen schade is. Bij FM is voor zover mijn kennis reikt geen ontsteking aanwezig toch?Klopt.Bij FM zijn er geen ontstekingen aanwezig. Als je er bij RA heel vroeg bij bent, zijn de ontstekingen nog minimaal en daardoor wellicht minder goed aantoonbaar in zowel bloed als op een röntgen of scan.
donderdag 7 april 2011 om 09:55
quote:klaasje73 schreef op 06 april 2011 @ 23:35:
Nina, misschien verwar je het met artrose? Geeft namelijk ook beschadiging in de gewrichten.
Want bij RA heb je dus wel een afwijkend bloedbeeld.
Nee, dat is het juist! Ik heb helemaal geen afwijkend bloedbeeld.
Mijn ontsteking- en bezinkingswaardes zijn heel normaal.
Wat ik wel heb zijn duidelijk zichtbare ontstekingen en inmiddels op sommigen plekken vergroeingen.
Dat was in de beginfase niet, toen had ik alleen maar onverklaarbaar helse pijn.
Drie jaar lang, totdat zich de Reuma over mijn hele lichaam verspreid heeft en ik opgezwollen ledematen kreeg.
Toen pas ging het belletje rinkelen bij de Reumatoloog.
Iemand die het zelf niet meemaakt kan zich niet voorstellen hoe wanhopig een mens kan worden als er geen diagnose maar dan wel klachten zijn.
Ik kan me dus heel goed voorstellen hoe zich een FM patient voelt.
Nina, misschien verwar je het met artrose? Geeft namelijk ook beschadiging in de gewrichten.
Want bij RA heb je dus wel een afwijkend bloedbeeld.
Nee, dat is het juist! Ik heb helemaal geen afwijkend bloedbeeld.
Mijn ontsteking- en bezinkingswaardes zijn heel normaal.
Wat ik wel heb zijn duidelijk zichtbare ontstekingen en inmiddels op sommigen plekken vergroeingen.
Dat was in de beginfase niet, toen had ik alleen maar onverklaarbaar helse pijn.
Drie jaar lang, totdat zich de Reuma over mijn hele lichaam verspreid heeft en ik opgezwollen ledematen kreeg.
Toen pas ging het belletje rinkelen bij de Reumatoloog.
Iemand die het zelf niet meemaakt kan zich niet voorstellen hoe wanhopig een mens kan worden als er geen diagnose maar dan wel klachten zijn.
Ik kan me dus heel goed voorstellen hoe zich een FM patient voelt.
donderdag 7 april 2011 om 10:06
donderdag 7 april 2011 om 10:11
quote:Dribbel9 schreef op 07 april 2011 @ 09:02:
[...]
Zucht.... RA kun je ook hebben zonder afwijkend bloedbeeld. Komt vaker voor met, maar dat terzijde. ReumaFactor is sowieso al achterhaald. Er zijn mensen met een RF, maar die geen RA hebben en er zijn mensen met RA die geen RF hebben.
Als je wel RA hebt en een RF in je bloed, is de ziekte meestal actiever/heftiger. Met de nadruk op meestal. Er zijn altijd en overal uitzonderingen.
En daarbij, artrose is o.a. een gevolg van RA of als je bijvoorbeeld je meniscus hebt laten verwijderen. Maar ik vraag mijzelf toch af hè, waarom denk jij alles beter te weten dan de artsen die de diagnoses stellen? A.d.v. de foto's is toch vastgesteld door specialisten dat nina RA heeft? Wie ben jij dan om dat tegen te spreken?Inderdaad. Hier ook een reumapatient waar de reuma niet in het bloed te zien was. Echter op de foto's was er geen twijfel mogelijk, haske reumatisch. Maar met pillen heb ik er amper last van.
[...]
Zucht.... RA kun je ook hebben zonder afwijkend bloedbeeld. Komt vaker voor met, maar dat terzijde. ReumaFactor is sowieso al achterhaald. Er zijn mensen met een RF, maar die geen RA hebben en er zijn mensen met RA die geen RF hebben.
Als je wel RA hebt en een RF in je bloed, is de ziekte meestal actiever/heftiger. Met de nadruk op meestal. Er zijn altijd en overal uitzonderingen.
En daarbij, artrose is o.a. een gevolg van RA of als je bijvoorbeeld je meniscus hebt laten verwijderen. Maar ik vraag mijzelf toch af hè, waarom denk jij alles beter te weten dan de artsen die de diagnoses stellen? A.d.v. de foto's is toch vastgesteld door specialisten dat nina RA heeft? Wie ben jij dan om dat tegen te spreken?Inderdaad. Hier ook een reumapatient waar de reuma niet in het bloed te zien was. Echter op de foto's was er geen twijfel mogelijk, haske reumatisch. Maar met pillen heb ik er amper last van.
donderdag 7 april 2011 om 10:17
quote:Dribbel9 schreef op 07 april 2011 @ 09:41:
[...]
Klopt.Bij FM zijn er geen ontstekingen aanwezig. Als je er bij RA heel vroeg bij bent, zijn de ontstekingen nog minimaal en daardoor wellicht minder goed aantoonbaar in zowel bloed als op een röntgen of scan.
Bij mij en Cayman zijn ontstekingen nooit aantoonbaar in het bloed. Zelfs duidelijk geconstateerde ontstekingen (door artsen en op foto's) komen in het bloedbeeld niet naar voren. Met dank daaraan heeft Cayman ruim 2 jaar met een ontsteking in zijn kaak gelopen voor deze ontdekt is, het zou namelijk uit zijn bijholtes komen, die waren geïrriteerd, neusspraytje en het zou zo over zijn...... Ehmmm nou nee dus, 2 weken geleden is voor de zoveelste keer zijn kaakbot schoongekrabt.
En Klaasje: met dank aan een arts met de instelling: nee hoor meneer u heeft níets, want in uw bloed is niets te zien.....
[...]
Klopt.Bij FM zijn er geen ontstekingen aanwezig. Als je er bij RA heel vroeg bij bent, zijn de ontstekingen nog minimaal en daardoor wellicht minder goed aantoonbaar in zowel bloed als op een röntgen of scan.
Bij mij en Cayman zijn ontstekingen nooit aantoonbaar in het bloed. Zelfs duidelijk geconstateerde ontstekingen (door artsen en op foto's) komen in het bloedbeeld niet naar voren. Met dank daaraan heeft Cayman ruim 2 jaar met een ontsteking in zijn kaak gelopen voor deze ontdekt is, het zou namelijk uit zijn bijholtes komen, die waren geïrriteerd, neusspraytje en het zou zo over zijn...... Ehmmm nou nee dus, 2 weken geleden is voor de zoveelste keer zijn kaakbot schoongekrabt.
En Klaasje: met dank aan een arts met de instelling: nee hoor meneer u heeft níets, want in uw bloed is niets te zien.....
donderdag 7 april 2011 om 10:19
quote:Caylinn schreef op 07 april 2011 @ 09:26:
[...]
Klaasje nu voor de laatste keer: RA bestaat in 2 vormen. Seronegatief en seropositief. Dat er niets in het bloed gevonden wordt wil niet zeggen dat het geen RA is!!!! Lees jij eigenlijk wel?
Moet je mij namelijk eens uitleggen waarom ik zonder imuunsysteem onderdrukkers ontstekingen heb in mijn gewrichten, pijn en andere klachten behorende bij RA? Waarom mij reumatoloog mij zulke zware medicijnen geeft dat ik moet stoppen als ik zwanger ben (zoals nu?)
Zou hij dat doen als hij me zoet wil houden?
Djeezzzzz blaat toch niet zo als je ergens geen verstand van hebt.
Ik ben ook voor een zw.wens gestopt met MTX.
Sinds twee maanden. Tot nu toe gaat het heel goed en heb ik nauwelijks ontsekingen (afkloppen!)
Hoe gaat dat bij jou?
[...]
Klaasje nu voor de laatste keer: RA bestaat in 2 vormen. Seronegatief en seropositief. Dat er niets in het bloed gevonden wordt wil niet zeggen dat het geen RA is!!!! Lees jij eigenlijk wel?
Moet je mij namelijk eens uitleggen waarom ik zonder imuunsysteem onderdrukkers ontstekingen heb in mijn gewrichten, pijn en andere klachten behorende bij RA? Waarom mij reumatoloog mij zulke zware medicijnen geeft dat ik moet stoppen als ik zwanger ben (zoals nu?)
Zou hij dat doen als hij me zoet wil houden?
Djeezzzzz blaat toch niet zo als je ergens geen verstand van hebt.
Ik ben ook voor een zw.wens gestopt met MTX.
Sinds twee maanden. Tot nu toe gaat het heel goed en heb ik nauwelijks ontsekingen (afkloppen!)
Hoe gaat dat bij jou?
donderdag 7 april 2011 om 10:24
quote:Caylinn schreef op 07 april 2011 @ 10:17:
[...]
(...)
En Klaasje: met dank aan een arts met de instelling: nee hoor meneer u heeft níets, want in uw bloed is niets te zien.....Ik was ook maanden verder voor ik de diagnose kreeg. Bloed laten prikken, langskomen bij de huisarts, nee hoor mevrouw niks aan de hand. Hier heeft u diclofenac. Tot ik de diclofenac niet meer slikte en ik amper meer kon lopen of een dienblad vasthouden (werkte toen in de horeca). Dat vond ik wat te gortig voor iemand van 24, dus voet bij stuk gehouden en me laten doorverwijzen. Gelukkig keek de reumatoloog wat verder dan alleen de bloedwaarden.
[...]
(...)
En Klaasje: met dank aan een arts met de instelling: nee hoor meneer u heeft níets, want in uw bloed is niets te zien.....Ik was ook maanden verder voor ik de diagnose kreeg. Bloed laten prikken, langskomen bij de huisarts, nee hoor mevrouw niks aan de hand. Hier heeft u diclofenac. Tot ik de diclofenac niet meer slikte en ik amper meer kon lopen of een dienblad vasthouden (werkte toen in de horeca). Dat vond ik wat te gortig voor iemand van 24, dus voet bij stuk gehouden en me laten doorverwijzen. Gelukkig keek de reumatoloog wat verder dan alleen de bloedwaarden.
donderdag 7 april 2011 om 10:26
quote:Nina28 schreef op 07 april 2011 @ 10:19:
[...]
Ik ben ook voor een zw.wens gestopt met MTX.
Sinds twee maanden. Tot nu toe gaat het heel goed en heb ik nauwelijks ontsekingen (afkloppen!)
Hoe gaat dat bij jou?
Ik was binnen twee maanden zwanger, en dan ook nog in de zomer. De zomer is samen met de winter als het droog is mijn beste periode, althans bij lage luchtvochtigheid dan. Nu tijdens de zwangerschap geniet ik me suf, eindelijk maanden achtereen geen pijn (ben vandaag uitgerekend), helaas reken ik wel op een fikse terugslag zometeen.
Dream nee niet echt. In onze beide gezinnen komt het verder niet voor, dus ik maak me nog niet druk.
[...]
Ik ben ook voor een zw.wens gestopt met MTX.
Sinds twee maanden. Tot nu toe gaat het heel goed en heb ik nauwelijks ontsekingen (afkloppen!)
Hoe gaat dat bij jou?
Ik was binnen twee maanden zwanger, en dan ook nog in de zomer. De zomer is samen met de winter als het droog is mijn beste periode, althans bij lage luchtvochtigheid dan. Nu tijdens de zwangerschap geniet ik me suf, eindelijk maanden achtereen geen pijn (ben vandaag uitgerekend), helaas reken ik wel op een fikse terugslag zometeen.
Dream nee niet echt. In onze beide gezinnen komt het verder niet voor, dus ik maak me nog niet druk.
