Relaties
alle pijlers
Ernstig zieke moeder
donderdag 14 april 2011 om 01:07
Hallo iedereen,
Ik ben chantal en ik heb advies van jullie nodig.
Het was herfstvakantie 2007, mijn broertjes, mijn moeder en ik kregen vreselijk nieuws te horen. Mijn moeder had kanker, in haar lever en ze moest met spoed nar het ziekenhuis...
Eenmaal in het ziekenhuis bleek dat de tumor in 4 weken tijd 5 centimeter gegroeid was, hoe dan ook die tumor moest eruit. De enige optie was opereren. Chemo en bestralingen zouden de lever alleen maar meer aantasten dus opereren een een groot gedeelte van de lever zou eruit gehaald worden. Geen probleem dachten we, de lever groeit aan en als dit de enige optie is om te blijven leven dan moet het maar.
13 uur op de Operatie Kamer, liters bloed verloren en op het randje van de dood later lag mijn moeder op de IC. Pijn en misselijkheid kwamen in me naar boven. Dit was mijn moeder.. Zal ze ooit de oude weer worden? Is de kanker weg?
De kanker was voor een groot gedeelte weg. Vier goedaardige gezwellen hebben ze niet kunnen verwijderen omdat dan de hele lever verwijderd moest worden. Mijn moeder was te jong net 41 jaar en levertransplantatie was niet aan de orde. Ze had het gered en alles zou goed komen. Ze zou nog minimaal 30 jaar kankervrij kunnen leven, geen reden tot zorgen.
December 2010, een halfjaarlijkse controle. Drie nieuwe tumoren aangetroffen in het kleine stukje lever dat er nog was. Drie tumoren zo groot als speldenknoppen en verder onderzoek was niet nodig.
Januari 2011, pijn. Enorme pijn in de rug en geen arts die wil helpen. Ik voelde me machteloos want mijn sterke down to earth moeder werd zwakker en ik kon niets doen. Artsen wilden nog steeds niet helpen, geen reden tot zorgen. Fantoompijn, pijn aan het litteken, mevrouw het zit tussen uw oren.
Februari 2011, Second opinion. Op naar Assen, de oude vertrouwde arts zou ons toch wel kunnen helpen? Een uur later staan we buiten met een doorverwijzing naar Rotterdam. Dat is de plek waar ze ons kunnen helpen en waar we zekerheid krijgen. De pijn wordt erger, de buik wordt dikker en de huid wordt geler. Iets verteld me dat we te laat zijn en ik heb weinig vertrouwen.
Maart 2011. Eindelijk maar toch een afspraak in Rotterdam. Er wordt een echo gemaakt en terwijl mijn moeder ligt en ik erbij zit worden er 3 artsen met spoed naar binnen geroepen, er klopt iets niet, zien we het goed? Mevrouw wilt u wachten in de wachtkamer? De dokter komt zo bij u.
Eenmaal binnen in het lege witte kamertje, met een bureau en een brommende computer komt de vriendelijk ogende arts binnen. Ik heb slecht nieuws voor u. De tumoren zijn aan het groeien, u heeft een tumor van 4.5 centimeter op uw lever. Het enige wat we kunnen doen is opereren. Een transplantatie is niet aan de orde, u bent te jong. Prettige dag verder.
Nu, mijn moeder heeft pijn, ze wordt geler en de buik groeit alsof er een baby in zit. De pijn wordt ondragelijk en werken gaat niet meer. En toch moeten we wachten tot 29 april voor een MRI scan...
Wat als ze te laat zijn en mijn moeder komt te overlijden? Ik heb geen vader alleen twee jongere broertjes, waar gaan die heen?
Naar wie moet ik als ik zwanger ben? Ga trouwen? Ga afstuderen?
Ze zou nog 30 jaar zo kunnen leven, niets aan de hand! En nu 2 a 3 jaar verder en mijn moeder is ziek en ik weet niet meer wat ik moet doen...
Ik ben chantal en ik heb advies van jullie nodig.
Het was herfstvakantie 2007, mijn broertjes, mijn moeder en ik kregen vreselijk nieuws te horen. Mijn moeder had kanker, in haar lever en ze moest met spoed nar het ziekenhuis...
Eenmaal in het ziekenhuis bleek dat de tumor in 4 weken tijd 5 centimeter gegroeid was, hoe dan ook die tumor moest eruit. De enige optie was opereren. Chemo en bestralingen zouden de lever alleen maar meer aantasten dus opereren een een groot gedeelte van de lever zou eruit gehaald worden. Geen probleem dachten we, de lever groeit aan en als dit de enige optie is om te blijven leven dan moet het maar.
13 uur op de Operatie Kamer, liters bloed verloren en op het randje van de dood later lag mijn moeder op de IC. Pijn en misselijkheid kwamen in me naar boven. Dit was mijn moeder.. Zal ze ooit de oude weer worden? Is de kanker weg?
De kanker was voor een groot gedeelte weg. Vier goedaardige gezwellen hebben ze niet kunnen verwijderen omdat dan de hele lever verwijderd moest worden. Mijn moeder was te jong net 41 jaar en levertransplantatie was niet aan de orde. Ze had het gered en alles zou goed komen. Ze zou nog minimaal 30 jaar kankervrij kunnen leven, geen reden tot zorgen.
December 2010, een halfjaarlijkse controle. Drie nieuwe tumoren aangetroffen in het kleine stukje lever dat er nog was. Drie tumoren zo groot als speldenknoppen en verder onderzoek was niet nodig.
Januari 2011, pijn. Enorme pijn in de rug en geen arts die wil helpen. Ik voelde me machteloos want mijn sterke down to earth moeder werd zwakker en ik kon niets doen. Artsen wilden nog steeds niet helpen, geen reden tot zorgen. Fantoompijn, pijn aan het litteken, mevrouw het zit tussen uw oren.
Februari 2011, Second opinion. Op naar Assen, de oude vertrouwde arts zou ons toch wel kunnen helpen? Een uur later staan we buiten met een doorverwijzing naar Rotterdam. Dat is de plek waar ze ons kunnen helpen en waar we zekerheid krijgen. De pijn wordt erger, de buik wordt dikker en de huid wordt geler. Iets verteld me dat we te laat zijn en ik heb weinig vertrouwen.
Maart 2011. Eindelijk maar toch een afspraak in Rotterdam. Er wordt een echo gemaakt en terwijl mijn moeder ligt en ik erbij zit worden er 3 artsen met spoed naar binnen geroepen, er klopt iets niet, zien we het goed? Mevrouw wilt u wachten in de wachtkamer? De dokter komt zo bij u.
Eenmaal binnen in het lege witte kamertje, met een bureau en een brommende computer komt de vriendelijk ogende arts binnen. Ik heb slecht nieuws voor u. De tumoren zijn aan het groeien, u heeft een tumor van 4.5 centimeter op uw lever. Het enige wat we kunnen doen is opereren. Een transplantatie is niet aan de orde, u bent te jong. Prettige dag verder.
Nu, mijn moeder heeft pijn, ze wordt geler en de buik groeit alsof er een baby in zit. De pijn wordt ondragelijk en werken gaat niet meer. En toch moeten we wachten tot 29 april voor een MRI scan...
Wat als ze te laat zijn en mijn moeder komt te overlijden? Ik heb geen vader alleen twee jongere broertjes, waar gaan die heen?
Naar wie moet ik als ik zwanger ben? Ga trouwen? Ga afstuderen?
Ze zou nog 30 jaar zo kunnen leven, niets aan de hand! En nu 2 a 3 jaar verder en mijn moeder is ziek en ik weet niet meer wat ik moet doen...
donderdag 14 april 2011 om 02:31
Lieve Chantal,
Neem morgen contact op met de huisarts en vraag om hulp.
Hij/zij kan vast iets voor je moeder betekenen op het gebied van pijnbestrijding. Ook kan de huisarts je op weg helpen wat betreft thuiszorg.
Blijf hier schrijven als je dat wilt, er zijn altijd wel vrouwen die je, op zijn minst, een "luisterend oor" willen bieden zoals cip1 al zegt.
Ik ga nu slapen en hoop dat jij dat ook nog even kan vannacht.
Morgen kom ik weer even op je topic kijken.
Er wordt aan je gedacht meisje
Neem morgen contact op met de huisarts en vraag om hulp.
Hij/zij kan vast iets voor je moeder betekenen op het gebied van pijnbestrijding. Ook kan de huisarts je op weg helpen wat betreft thuiszorg.
Blijf hier schrijven als je dat wilt, er zijn altijd wel vrouwen die je, op zijn minst, een "luisterend oor" willen bieden zoals cip1 al zegt.
Ik ga nu slapen en hoop dat jij dat ook nog even kan vannacht.
Morgen kom ik weer even op je topic kijken.
Er wordt aan je gedacht meisje
donderdag 14 april 2011 om 08:05
“Ruim tien jaar geleden zijn de zogenaamde Milaancriteria opgesteld”, vertelt van Hoek. “Die stellen dat patiënten met levercelkanker (in de lever zelf ontstaan) alleen in aanmerking komen voor een levertransplantatie als ze één tumor hebben die niet groter is dan vijf centimeter, of maximaal drie tumoren die niet groter zijn dan drie centimeter.” Grondgedachte hierbij was dat je hiermee een groep patiënten selecteert die 70 procent kans heeft om vijf jaar later nog in leven te zijn. Patiënten die buiten de Milaancriteria vallen zouden onvoldoende baat hebben bij een transplantatie. Bij hen keren tumoren vaak terug in de donorlever of andere organen.
“Toch worden er af en toe patiënten getransplanteerd die niet aan de Milaancriteria voldoen. Bijvoorbeeld wanneer de levertumoren maar langzaam groeien”, aldus Van Hoek. “Nu is systematisch onderzocht hoe het deze patiënten vergaat. Daarbij is gekeken naar meer kenmerken, zoals de grootte van de grootste tumor, het totaal aantal tumoren, microscopische tumoringroei in bloedvaatjes en tumoragressiviteit.” Met deze criteria is er een nieuwe vuistregel geformuleerd: de grootte van de grootste tumor in centimeters plus het aantal tumoren mag maximaal zeven zijn als er geen microscopische ingroei in bloedvaatjes is. Van Hoek: “Iemand met één tumor van zes centimeter valt hier dus net binnen, evenals een patiënt met drie tumoren waarvan de grootste vier centimeter is.” De groep patiënten die aan deze ‘up-to-seven-criteria’ voldoen, blijkt een kans van ruim 70 procent te hebben om vijf jaar na de transplantatie nog in leven te zijn. Daarmee voldoen deze patiënten aan de uitgangspunten van de Milaancriteria. Van Hoek denkt dan ook dat het tijd is om de richtlijnen voor het uitvoeren van levertransplantaties bij levercelkanker aan te passen. “Maar daar moet in Europees verband over beslist worden”, aldus de maag-, darm, leverspecialist. Op www.hcc-olt-metroticket.org/calculator kan de overlevingskans van patiënten worden berekend.
Bron: LUMC
(lees de naam van de arts en ga bellen)
Verder heel erg veel sterkte toe gewenst!
“Toch worden er af en toe patiënten getransplanteerd die niet aan de Milaancriteria voldoen. Bijvoorbeeld wanneer de levertumoren maar langzaam groeien”, aldus Van Hoek. “Nu is systematisch onderzocht hoe het deze patiënten vergaat. Daarbij is gekeken naar meer kenmerken, zoals de grootte van de grootste tumor, het totaal aantal tumoren, microscopische tumoringroei in bloedvaatjes en tumoragressiviteit.” Met deze criteria is er een nieuwe vuistregel geformuleerd: de grootte van de grootste tumor in centimeters plus het aantal tumoren mag maximaal zeven zijn als er geen microscopische ingroei in bloedvaatjes is. Van Hoek: “Iemand met één tumor van zes centimeter valt hier dus net binnen, evenals een patiënt met drie tumoren waarvan de grootste vier centimeter is.” De groep patiënten die aan deze ‘up-to-seven-criteria’ voldoen, blijkt een kans van ruim 70 procent te hebben om vijf jaar na de transplantatie nog in leven te zijn. Daarmee voldoen deze patiënten aan de uitgangspunten van de Milaancriteria. Van Hoek denkt dan ook dat het tijd is om de richtlijnen voor het uitvoeren van levertransplantaties bij levercelkanker aan te passen. “Maar daar moet in Europees verband over beslist worden”, aldus de maag-, darm, leverspecialist. Op www.hcc-olt-metroticket.org/calculator kan de overlevingskans van patiënten worden berekend.
Bron: LUMC
(lees de naam van de arts en ga bellen)
Verder heel erg veel sterkte toe gewenst!
donderdag 14 april 2011 om 08:23
Hoi Chantal,
Wat een afschuwelijke situatie voor jullie. Ik lees dat je je heel veel zorgen maakt om je moeder en om jezelf en je broertjes. Ik heb verder de indruk dat jij (en je moeder wellicht ook) op dit moment onvoldoende duidelijkheid hebben wat er nu precies met je moeder aan de hand is. Klopt dat?
Het is niet zo dat Nederlandse artsen iemand niet op de wachtlijst voor een levertransplantatie zetten, omdat iemand "te jong" is. Het kan wel zijn dat de artsen van oordeel zijn dat een levertransplantatie niet nodig is, omdat er andere manieren zijn om de tumoren te verwijderen. Het kan ook zijn - maar dat haal ik NIET uit hetgeen jij schrijft - dat een levertransplantatie zinloos is, omdat iemand al te ver ziek is en bij voorbeeld een kwaadaardige tumor heeft met uitzaaiingen in de longen. In dat geval kan je wel de lever weghalen, maar dan doe je een hele riskante operatie terwijl je van te voren al weet dat dat allemaal geen zin heeft, omdat de kwaadaardige tumor al te ver is verspreid.
Ik denk dat het jou en je moeder veel rust geeft als jullie samen eens een DUBBELE afspraak met jullie huisarts maken. Vertel van te voren aan de assistente dat jullie willen praten over wat er nu precies aan de hand is met je moeder en dat jullie veel vragen hebben, dan kan de arts het dossier ook even goed nalezen om jullie vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Ik zou dan aan de huisarts vragen wat voor ziekte je moeder nu precies heeft. Hoe die ziekte behandeld gaat worden (en wat je huisarts daarvan vindt) en wat jullie kunnen verwachten. Ik denk dat het verder goed is als jullie daarna nog een keer een afspraak maken in Rotterdam om nogmaals te spreken over de behandeling, de verwachtingen en de alternatieve behandelingen. Is je moeder inmiddels al geopereerd? Waar gebeurt dat? Ik neem aan dat je moeder in het Erasmus/Daniel den Hoed is geweest? Dat is echt een goed ziekenhuis - daar zou ik zelf veel vertrouwen in hebben; veel meer dan zo maar een ziekenhuis in Belgie.
Mijn tip: ga achter alle informatie aan, leg eventueel dingen voor op het forum, en krijg voor jullie duidelijk dat je moeder goed wordt behandeld. Is ze al geopereerd (of wanneer gebeurt dat)? Wellicht maak je je nu onnodig teveel zorgen, maar misschien ook niet. In dat laatste geval: mijn moeder is heel jong overleden en op een bepaalde manier overleef je dat ook. Het was een afschuwelijke periode om haar te zien wegkwijnen en een enorm gemis toen ze uiteindelijk overleed - ik mis haar nog steeds - maar op een bepaalde manier ook wel "te doen". Als ze overlijdt, zullen er veel momenten zijn waarop je haar zult missen, maar ook dat went op een bepaalde manier. Voor jou weet ik overigens niet zeker of het al reeel is om aan et overlijden van je moeder te denken.
Op een rij:
praat met je huisarts
praat met de artsen in Rotterdam (en eventueel de behandelend artsen in Assen)
schrijf alles rustig van je af
en loop niet te veel op dingen vooruit.
Veel sterkte!
Wat een afschuwelijke situatie voor jullie. Ik lees dat je je heel veel zorgen maakt om je moeder en om jezelf en je broertjes. Ik heb verder de indruk dat jij (en je moeder wellicht ook) op dit moment onvoldoende duidelijkheid hebben wat er nu precies met je moeder aan de hand is. Klopt dat?
Het is niet zo dat Nederlandse artsen iemand niet op de wachtlijst voor een levertransplantatie zetten, omdat iemand "te jong" is. Het kan wel zijn dat de artsen van oordeel zijn dat een levertransplantatie niet nodig is, omdat er andere manieren zijn om de tumoren te verwijderen. Het kan ook zijn - maar dat haal ik NIET uit hetgeen jij schrijft - dat een levertransplantatie zinloos is, omdat iemand al te ver ziek is en bij voorbeeld een kwaadaardige tumor heeft met uitzaaiingen in de longen. In dat geval kan je wel de lever weghalen, maar dan doe je een hele riskante operatie terwijl je van te voren al weet dat dat allemaal geen zin heeft, omdat de kwaadaardige tumor al te ver is verspreid.
Ik denk dat het jou en je moeder veel rust geeft als jullie samen eens een DUBBELE afspraak met jullie huisarts maken. Vertel van te voren aan de assistente dat jullie willen praten over wat er nu precies aan de hand is met je moeder en dat jullie veel vragen hebben, dan kan de arts het dossier ook even goed nalezen om jullie vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Ik zou dan aan de huisarts vragen wat voor ziekte je moeder nu precies heeft. Hoe die ziekte behandeld gaat worden (en wat je huisarts daarvan vindt) en wat jullie kunnen verwachten. Ik denk dat het verder goed is als jullie daarna nog een keer een afspraak maken in Rotterdam om nogmaals te spreken over de behandeling, de verwachtingen en de alternatieve behandelingen. Is je moeder inmiddels al geopereerd? Waar gebeurt dat? Ik neem aan dat je moeder in het Erasmus/Daniel den Hoed is geweest? Dat is echt een goed ziekenhuis - daar zou ik zelf veel vertrouwen in hebben; veel meer dan zo maar een ziekenhuis in Belgie.
Mijn tip: ga achter alle informatie aan, leg eventueel dingen voor op het forum, en krijg voor jullie duidelijk dat je moeder goed wordt behandeld. Is ze al geopereerd (of wanneer gebeurt dat)? Wellicht maak je je nu onnodig teveel zorgen, maar misschien ook niet. In dat laatste geval: mijn moeder is heel jong overleden en op een bepaalde manier overleef je dat ook. Het was een afschuwelijke periode om haar te zien wegkwijnen en een enorm gemis toen ze uiteindelijk overleed - ik mis haar nog steeds - maar op een bepaalde manier ook wel "te doen". Als ze overlijdt, zullen er veel momenten zijn waarop je haar zult missen, maar ook dat went op een bepaalde manier. Voor jou weet ik overigens niet zeker of het al reeel is om aan et overlijden van je moeder te denken.
Op een rij:
praat met je huisarts
praat met de artsen in Rotterdam (en eventueel de behandelend artsen in Assen)
schrijf alles rustig van je af
en loop niet te veel op dingen vooruit.
Veel sterkte!
donderdag 14 april 2011 om 08:27
Ach meisje wat vreselijk. En dan moeten wachten tot 29 april, is eigenlijk te gek voor woorden.
Misschien kan je eens met haar huisarts gaan praten, soms wil het wel eens helpen als hij/zij contact opneemt met het ziekenhuis om e.e.a. te bespoedigen.
Als de pijn echt zo erg is, kan je ook aansturen op een ziekenhuisopname en dan heb je vaak nog diezelfde dag een scan.
Verder kan ik je alleen maar sterkte wensen en hopen dat het toch nog goed gaat komen
Misschien kan je eens met haar huisarts gaan praten, soms wil het wel eens helpen als hij/zij contact opneemt met het ziekenhuis om e.e.a. te bespoedigen.
Als de pijn echt zo erg is, kan je ook aansturen op een ziekenhuisopname en dan heb je vaak nog diezelfde dag een scan.
Verder kan ik je alleen maar sterkte wensen en hopen dat het toch nog goed gaat komen
donderdag 14 april 2011 om 08:29
bah bah.
Ik heb het met je te doen en ik snap alle vragen die in je hoofd opkomen hoor.
Zelf was ik net 24 jaar toen mijn moeder aan kanker overleed.
Wij zijn met vijf kinderen thuis en het contact met ons vader en (stief) vader was minimaal.
Mijn jongste broertje ( halfbroertje), was op het moment dat ons moeder overleed 15 jaar ( zou een maand later 16 worden).
Hele rare tijd want we wisten dat ons mam ziek was en we wisten dat er een tijd kwam dat ze zou overlijden dat hadden we allemaal in ons achterhoofd, alleen wanneer dat wist niemand. Doktoren hadden wel eens gezegd: mevrouw volgens de statistieken.... maar ja iedereen is anders en ons mam leefde altijd langer als de statistieken. Gelukkig maar want ik kon me ook geen leven bedenken zonder moeder. Zeker niet omdat ik nog jong was ( 23 jaar) toen ik zwanger werd van mijn eerste kindje. Mam wilde graag oma worden en tijdens mijn zwangerschap zag je haar zo nu en dan helemaal opleven. Ze wilde bij de zwangerschap betrokken zijn en dan vond ik heel fijn. Op haar 48ste verjaardag ben ik bevallen van een gezonde zoon en ik ging na mijn kraamtijd dan ook kei vaak naar ons mam toe met hem. Mam was al bedlederig dus ver van huis kwam ze niet, alleen ziekenhuis in en uit..
9 weken na de geboorte van mijn zoontje is mam overleden.
Daar stond je dan, net moeder, net 24 geworden en allemaal vragen van hoe gaat het nu met??
Mijn jongste broertje zou in een keer bij zijn vader moeten gaan wonen waar mam alleen maar negatief over gepraat had. Maakte het voor dat jochie niet makkelijk. We hebben veel gepraat met zijn allen, grote familie ook met ooms en tantes dus ook daar veel mee gepraat en zeker ook met de doktoren van ons mam ( dat boden ze aan).
Nu bijna 9 jaar later heeft iedereen van ons gelukkig de draad weer opgepakt en is het contact met vader en stiefvader super goed en hebben we veel steun aan (gehad).
Het is heel raar te weten dat je moeder erntig ziek is en dat er gewoon een tijd komt dat ze komt te overlijden. Wij hebben het geluk gehad dat we het laatste jaar veel met ons mam ook hebben kunnen praten over haar zelf hoe ze zich voelde en die dingen maar ook van wat als je er straks niet meer bent. Dat was heel fijn en mensen stonden er ook wel eens van te kijken.
Maar het moment dat ze dan ook echt komt te overlijden hakt er aardig in.
In jou situatie zou ik me ook geen raad weten als alleen dat je bij je vrienden terrecht kunt. Ik had een goede vriendin van ons mam die ik later als "moeder" ging zien en mijn zoontje zag haar ook echt als oma.
Voor jullie hoop ik dat je moeder nog 50 jaar of langer mee gaat. Ook hoop ik dat mocht dit niet zo zijn jullie het met zijn allen goed kunnen afsluiten mocht dit zo ver zijn.
Raar ik heb soort gelijke situatie meegemaakt maar weet nooit zo goed wat je dan tegen andere moet vertellen of zeggen.
Iedereen gaat er toch met zijn eigen manier mee om.
Ik wens jullie dan ook heel veel sterkte en veel kracht toe en hoop dat je moeder nog een lange tijd van jullie allen mag genieten maar ook andersom..
Ik weet het... Het doet veel pijn....
Ik heb het met je te doen en ik snap alle vragen die in je hoofd opkomen hoor.
Zelf was ik net 24 jaar toen mijn moeder aan kanker overleed.
Wij zijn met vijf kinderen thuis en het contact met ons vader en (stief) vader was minimaal.
Mijn jongste broertje ( halfbroertje), was op het moment dat ons moeder overleed 15 jaar ( zou een maand later 16 worden).
Hele rare tijd want we wisten dat ons mam ziek was en we wisten dat er een tijd kwam dat ze zou overlijden dat hadden we allemaal in ons achterhoofd, alleen wanneer dat wist niemand. Doktoren hadden wel eens gezegd: mevrouw volgens de statistieken.... maar ja iedereen is anders en ons mam leefde altijd langer als de statistieken. Gelukkig maar want ik kon me ook geen leven bedenken zonder moeder. Zeker niet omdat ik nog jong was ( 23 jaar) toen ik zwanger werd van mijn eerste kindje. Mam wilde graag oma worden en tijdens mijn zwangerschap zag je haar zo nu en dan helemaal opleven. Ze wilde bij de zwangerschap betrokken zijn en dan vond ik heel fijn. Op haar 48ste verjaardag ben ik bevallen van een gezonde zoon en ik ging na mijn kraamtijd dan ook kei vaak naar ons mam toe met hem. Mam was al bedlederig dus ver van huis kwam ze niet, alleen ziekenhuis in en uit..
9 weken na de geboorte van mijn zoontje is mam overleden.
Daar stond je dan, net moeder, net 24 geworden en allemaal vragen van hoe gaat het nu met??
Mijn jongste broertje zou in een keer bij zijn vader moeten gaan wonen waar mam alleen maar negatief over gepraat had. Maakte het voor dat jochie niet makkelijk. We hebben veel gepraat met zijn allen, grote familie ook met ooms en tantes dus ook daar veel mee gepraat en zeker ook met de doktoren van ons mam ( dat boden ze aan).
Nu bijna 9 jaar later heeft iedereen van ons gelukkig de draad weer opgepakt en is het contact met vader en stiefvader super goed en hebben we veel steun aan (gehad).
Het is heel raar te weten dat je moeder erntig ziek is en dat er gewoon een tijd komt dat ze komt te overlijden. Wij hebben het geluk gehad dat we het laatste jaar veel met ons mam ook hebben kunnen praten over haar zelf hoe ze zich voelde en die dingen maar ook van wat als je er straks niet meer bent. Dat was heel fijn en mensen stonden er ook wel eens van te kijken.
Maar het moment dat ze dan ook echt komt te overlijden hakt er aardig in.
In jou situatie zou ik me ook geen raad weten als alleen dat je bij je vrienden terrecht kunt. Ik had een goede vriendin van ons mam die ik later als "moeder" ging zien en mijn zoontje zag haar ook echt als oma.
Voor jullie hoop ik dat je moeder nog 50 jaar of langer mee gaat. Ook hoop ik dat mocht dit niet zo zijn jullie het met zijn allen goed kunnen afsluiten mocht dit zo ver zijn.
Raar ik heb soort gelijke situatie meegemaakt maar weet nooit zo goed wat je dan tegen andere moet vertellen of zeggen.
Iedereen gaat er toch met zijn eigen manier mee om.
Ik wens jullie dan ook heel veel sterkte en veel kracht toe en hoop dat je moeder nog een lange tijd van jullie allen mag genieten maar ook andersom..
Ik weet het... Het doet veel pijn....
donderdag 14 april 2011 om 09:13
Mijn moeder was onder behandeling in een plaatselijk ziekenhuis. Ze had uitzaaiingen in lever en long a.g.v. eerdere darmkanker. Verschillende keren hebben we gevraagd of ze niet geopereerd kon worden. Volgens de oncoloog kon dat niet omdat de kanker zowel in haar lever als long zat. Ze moest het dus met alleen chemo´s doen. Nadat ze alle mogelijke chemo´s had gehad waar ze op een gegeven moment niet meer op reageerde kwam het eind aan de mogelijkheid van nog niet geprobeerde chemo´s toch wel in zicht.
Wij zijn net zo lang aan het zeuren geweest tot de oncoloog de mogelijkheid van een operatie aan het universitaire ziekenhuis in Leiden heeft voorgelegd. Daar kon ze heel snel terecht. Onlangs is ze aan de lever geopereerd en nu binnen paar weken zal ze als het goed is aan haar long worden geopereerd.
Waar in het plaatselijke ziekenhuis altijd pas actie kwam op het moment dat wij iets vroegen (en die actie stelde nog heel weinig voor) merken wij nu dat er in het universitaire ziekenhuis zelfs gerend wordt achter de schermen zonder dat wij iets hoeven te vragen. Krijgt ze ineens een telefoontje van, kunt u vandaag langskomen voor dit of dat onderzoek? Dit neemt ons een hoop kopzorgen uit handen. Mijn advies, een universitair ziekenhuis, daar werkt een heel team aan een patient en doordat het een opleidingsziekenhuis is wordt de patient goed doorgesproken.
Niet één oncoloog die aan ´het dossier´ werkt en als je de spreekkamer uit bent het dossier sluit tot het volgende bezoek.
Je hebt een verwijskaart nodig van de behandelend oncoloog als je naar een universitair ziekenhuis wil. En als de oncoloog niet meewerkt kan je altijd de huisarts om medewerking vragen. Mijn advies, voet bij stuk houden! Je hoeft niet aardig gevonden te worden, gewoon een hoop kritische vragen blijven stellen als jij dat nodig vindt en op je strepen staan. Dat heeft ons het verst gebracht.
Misschien kan je iets meer vertellen over in wat voor ziekenhuis je moeder onder behandeling is, bij wat voor artsen en dergelijke. Dan krijgen we een wat completer beeld zodat we met je mee kunnen denken.
Heel veel sterkte, wat ontzettend zwaar dat je zo weinig mensen hebt om op terug te vallen.
Wij zijn net zo lang aan het zeuren geweest tot de oncoloog de mogelijkheid van een operatie aan het universitaire ziekenhuis in Leiden heeft voorgelegd. Daar kon ze heel snel terecht. Onlangs is ze aan de lever geopereerd en nu binnen paar weken zal ze als het goed is aan haar long worden geopereerd.
Waar in het plaatselijke ziekenhuis altijd pas actie kwam op het moment dat wij iets vroegen (en die actie stelde nog heel weinig voor) merken wij nu dat er in het universitaire ziekenhuis zelfs gerend wordt achter de schermen zonder dat wij iets hoeven te vragen. Krijgt ze ineens een telefoontje van, kunt u vandaag langskomen voor dit of dat onderzoek? Dit neemt ons een hoop kopzorgen uit handen. Mijn advies, een universitair ziekenhuis, daar werkt een heel team aan een patient en doordat het een opleidingsziekenhuis is wordt de patient goed doorgesproken.
Niet één oncoloog die aan ´het dossier´ werkt en als je de spreekkamer uit bent het dossier sluit tot het volgende bezoek.
Je hebt een verwijskaart nodig van de behandelend oncoloog als je naar een universitair ziekenhuis wil. En als de oncoloog niet meewerkt kan je altijd de huisarts om medewerking vragen. Mijn advies, voet bij stuk houden! Je hoeft niet aardig gevonden te worden, gewoon een hoop kritische vragen blijven stellen als jij dat nodig vindt en op je strepen staan. Dat heeft ons het verst gebracht.
Misschien kan je iets meer vertellen over in wat voor ziekenhuis je moeder onder behandeling is, bij wat voor artsen en dergelijke. Dan krijgen we een wat completer beeld zodat we met je mee kunnen denken.
Heel veel sterkte, wat ontzettend zwaar dat je zo weinig mensen hebt om op terug te vallen.
donderdag 14 april 2011 om 10:58
Chantal, wat een vreselijke tijd voor je. Je bent heel druk met alles wat er nu gebeurt en maakt je terecht zorgen over de toekomst.
Ik denk dat je moet zorgen dat je hulp krijgt. Op zoveel vlakken als maar mogelijk is. Maak zo snel mogelijk een (dubbele) afspraak bij de huisarts en zorg dat je een lijstje met vragen bij je hebt. Je kunt je huisarts vragen om eea voor je te regelen/doorverwijzingen te geven:
- maatschappelijk werk voor ondersteuning met thuiszorg (jullie kunnen niet het hele huishouden op je nemen) en hulp bij opvoeding/opvang van je broertjes (afhankelijk van leeftijd)
- psychologische hulp voor jullie
- snellere afspraken etc.
Zit je bij de Daniel den Hoed of Erasmus? Maak een afspraak met je behandelend oncoloog. Maak ook daarvoor een lijst met vragen en stel ze allemaal. Waarom je zolang moet wachten, wat ze willen doen nav die scan, wanneer transplantatie wel mogelijk zou zijn, wat hun verwachtingen zijn, wat voor behandelplan ze opstellen. Artsen vergeten soms om alles goed uit te leggen, maar als patient mag je daar zeker om vragen. En een goede arts zal ingaan op je vragen.
En verder Ik weet hoe vreselijk het is als je moeder zo ziek is en ik wil je vooral heel veel sterkte wensen.
Ik denk dat je moet zorgen dat je hulp krijgt. Op zoveel vlakken als maar mogelijk is. Maak zo snel mogelijk een (dubbele) afspraak bij de huisarts en zorg dat je een lijstje met vragen bij je hebt. Je kunt je huisarts vragen om eea voor je te regelen/doorverwijzingen te geven:
- maatschappelijk werk voor ondersteuning met thuiszorg (jullie kunnen niet het hele huishouden op je nemen) en hulp bij opvoeding/opvang van je broertjes (afhankelijk van leeftijd)
- psychologische hulp voor jullie
- snellere afspraken etc.
Zit je bij de Daniel den Hoed of Erasmus? Maak een afspraak met je behandelend oncoloog. Maak ook daarvoor een lijst met vragen en stel ze allemaal. Waarom je zolang moet wachten, wat ze willen doen nav die scan, wanneer transplantatie wel mogelijk zou zijn, wat hun verwachtingen zijn, wat voor behandelplan ze opstellen. Artsen vergeten soms om alles goed uit te leggen, maar als patient mag je daar zeker om vragen. En een goede arts zal ingaan op je vragen.
En verder Ik weet hoe vreselijk het is als je moeder zo ziek is en ik wil je vooral heel veel sterkte wensen.
donderdag 14 april 2011 om 11:59
Iedereen heel erg bedankt voor de lieve berichten en tips.
Mijn moeder was in behandeling in het UMCG hier kregen wij niet het vertrouwen dat er ook maar iets gebeurde, ook niet als we voet bij stuk hielden. Toen zijn we naar Assen gegaan maar het UMCG weigerde het dossier en de scans door te sturen dus in Assen konden ze niets voor ons doen. Daarna zijn we doorverwezen naar het Erasmus en ook hier kregen zij geen dossier waardoor wij op de wachtlijst staan voor een MRI scan. Hier hebben we ook gevraagd waarom het zo lang duurt en dan wordt er gezegd dat dat het protocol is.
Nadat we in Rotterdam zijn geweest hebben wij inderdaad een dubbele afspraak gemaakt bij de huisarts maar deze weet net zoveel als wij.
Waar het nu dus op neer komt is dat wij geen informatie hebben alleen dat de tumoren ontzettend hard aan het groeien zijn, we hebben te horen gekregen dat een transplantatie niet aan de orde is vanwege de leeftijd van mijn moeder (ze is te jong) en een operatie is de enige optie.
Wat men in het ziekenhuis vergeet is dat er 7 tumoren zitten waarvan 1 grote van 4,5 centimeter en vier kleinere van 1 cm. Die lever is ziek dus een operatie zorgt er alleen voor dat de grootste tumor wordt verwijderd maar dat de rest blijft zitten, waardoor de kans groot is dat de kanker over drie jaar weer terug is.
Waarom ze geen transplantatie willen doen ik weet het niet. Niemand weet iets alleen het ziekenhuis in Groningen omdat die het dossier en de scans hebben.
Mijn moeder was in behandeling in het UMCG hier kregen wij niet het vertrouwen dat er ook maar iets gebeurde, ook niet als we voet bij stuk hielden. Toen zijn we naar Assen gegaan maar het UMCG weigerde het dossier en de scans door te sturen dus in Assen konden ze niets voor ons doen. Daarna zijn we doorverwezen naar het Erasmus en ook hier kregen zij geen dossier waardoor wij op de wachtlijst staan voor een MRI scan. Hier hebben we ook gevraagd waarom het zo lang duurt en dan wordt er gezegd dat dat het protocol is.
Nadat we in Rotterdam zijn geweest hebben wij inderdaad een dubbele afspraak gemaakt bij de huisarts maar deze weet net zoveel als wij.
Waar het nu dus op neer komt is dat wij geen informatie hebben alleen dat de tumoren ontzettend hard aan het groeien zijn, we hebben te horen gekregen dat een transplantatie niet aan de orde is vanwege de leeftijd van mijn moeder (ze is te jong) en een operatie is de enige optie.
Wat men in het ziekenhuis vergeet is dat er 7 tumoren zitten waarvan 1 grote van 4,5 centimeter en vier kleinere van 1 cm. Die lever is ziek dus een operatie zorgt er alleen voor dat de grootste tumor wordt verwijderd maar dat de rest blijft zitten, waardoor de kans groot is dat de kanker over drie jaar weer terug is.
Waarom ze geen transplantatie willen doen ik weet het niet. Niemand weet iets alleen het ziekenhuis in Groningen omdat die het dossier en de scans hebben.
donderdag 14 april 2011 om 12:04
quote:chantal1401 schreef op 14 april 2011 @ 11:59:
Iedereen heel erg bedankt voor de lieve berichten en tips.
Mijn moeder was in behandeling in het UMCG hier kregen wij niet het vertrouwen dat er ook maar iets gebeurde, ook niet als we voet bij stuk hielden. Toen zijn we naar Assen gegaan maar het UMCG weigerde het dossier en de scans door te sturen dus in Assen konden ze niets voor ons doen. Daarna zijn we doorverwezen naar het Erasmus en ook hier kregen zij geen dossier waardoor wij op de wachtlijst staan voor een MRI scan. Hier hebben we ook gevraagd waarom het zo lang duurt en dan wordt er gezegd dat dat het protocol is.
Nadat we in Rotterdam zijn geweest hebben wij inderdaad een dubbele afspraak gemaakt bij de huisarts maar deze weet net zoveel als wij.
Waar het nu dus op neer komt is dat wij geen informatie hebben alleen dat de tumoren ontzettend hard aan het groeien zijn, we hebben te horen gekregen dat een transplantatie niet aan de orde is vanwege de leeftijd van mijn moeder (ze is te jong) en een operatie is de enige optie.
Wat men in het ziekenhuis vergeet is dat er 7 tumoren zitten waarvan 1 grote van 4,5 centimeter en vier kleinere van 1 cm. Die lever is ziek dus een operatie zorgt er alleen voor dat de grootste tumor wordt verwijderd maar dat de rest blijft zitten, waardoor de kans groot is dat de kanker over drie jaar weer terug is.
Waarom ze geen transplantatie willen doen ik weet het niet. Niemand weet iets alleen het ziekenhuis in Groningen omdat die het dossier en de scans hebben.
Volgens mij zijn ze verplicht het dossier door te sturen, zeker als het nieuwe ziekenhuis erom vraagt. Dus in het nieuwe ziekenhuis vragen of zij het op kunnen vragen in het oude ziekenhuis.
En anders een advocaat inschakelen die een pittige brief schrijft en er een zeer korte termijn voor geeft.
Als je inkomen laag is dan kan je gesubsidieerde rechtsbijstand krijgen.
Iedereen heel erg bedankt voor de lieve berichten en tips.
Mijn moeder was in behandeling in het UMCG hier kregen wij niet het vertrouwen dat er ook maar iets gebeurde, ook niet als we voet bij stuk hielden. Toen zijn we naar Assen gegaan maar het UMCG weigerde het dossier en de scans door te sturen dus in Assen konden ze niets voor ons doen. Daarna zijn we doorverwezen naar het Erasmus en ook hier kregen zij geen dossier waardoor wij op de wachtlijst staan voor een MRI scan. Hier hebben we ook gevraagd waarom het zo lang duurt en dan wordt er gezegd dat dat het protocol is.
Nadat we in Rotterdam zijn geweest hebben wij inderdaad een dubbele afspraak gemaakt bij de huisarts maar deze weet net zoveel als wij.
Waar het nu dus op neer komt is dat wij geen informatie hebben alleen dat de tumoren ontzettend hard aan het groeien zijn, we hebben te horen gekregen dat een transplantatie niet aan de orde is vanwege de leeftijd van mijn moeder (ze is te jong) en een operatie is de enige optie.
Wat men in het ziekenhuis vergeet is dat er 7 tumoren zitten waarvan 1 grote van 4,5 centimeter en vier kleinere van 1 cm. Die lever is ziek dus een operatie zorgt er alleen voor dat de grootste tumor wordt verwijderd maar dat de rest blijft zitten, waardoor de kans groot is dat de kanker over drie jaar weer terug is.
Waarom ze geen transplantatie willen doen ik weet het niet. Niemand weet iets alleen het ziekenhuis in Groningen omdat die het dossier en de scans hebben.
Volgens mij zijn ze verplicht het dossier door te sturen, zeker als het nieuwe ziekenhuis erom vraagt. Dus in het nieuwe ziekenhuis vragen of zij het op kunnen vragen in het oude ziekenhuis.
En anders een advocaat inschakelen die een pittige brief schrijft en er een zeer korte termijn voor geeft.
Als je inkomen laag is dan kan je gesubsidieerde rechtsbijstand krijgen.
donderdag 14 april 2011 om 12:08
En mijn moeder had ook verschillende tumoren in de lever.
Het plan was sommige, de meer oppervlakkige tumoren chirurgisch te verwijderen. De dieper gelegen tumoren zouden weggebrand worden.
In het LUMC hebben ze trouwens tijdens de operatie een nieuw soort contrastvloeistof gebruikt welke nog in de experimentele fase zit, maar waar ze al veel succes mee hebben. Zo werden ook de kleinste tumoren die op de scan niet te zien zijn zichtbaar. Garanties kunnen ze natuurlijk niet geven, maar er valt meer mee te zien waardoor de kans dat ze er eentje missen kleiner wordt.
Het plan was sommige, de meer oppervlakkige tumoren chirurgisch te verwijderen. De dieper gelegen tumoren zouden weggebrand worden.
In het LUMC hebben ze trouwens tijdens de operatie een nieuw soort contrastvloeistof gebruikt welke nog in de experimentele fase zit, maar waar ze al veel succes mee hebben. Zo werden ook de kleinste tumoren die op de scan niet te zien zijn zichtbaar. Garanties kunnen ze natuurlijk niet geven, maar er valt meer mee te zien waardoor de kans dat ze er eentje missen kleiner wordt.
donderdag 14 april 2011 om 12:39
ja ziekenhuis is verplicht het dossier over te dragen hoor!!
Dat zou wat zijn als je een ziekenhuis niet vertrouwd of slechte ervaringen hebt je nooit een second opinion kan aanvragen in ander ziekenhuis omdat ze je dossier weigeren door te sturen.
Daar zou ik ook werk van gaan maken ja.
Het gaat hier om de gezondheid van een jonge moeder. Ook al was ze een oudere moeder dan nog trouwens hoor.
Schandalig van dat ziekenhuis dat ze dat niet doen. Dan lijkt het net ze iets achterhouden na mijn idee
Dat zou wat zijn als je een ziekenhuis niet vertrouwd of slechte ervaringen hebt je nooit een second opinion kan aanvragen in ander ziekenhuis omdat ze je dossier weigeren door te sturen.
Daar zou ik ook werk van gaan maken ja.
Het gaat hier om de gezondheid van een jonge moeder. Ook al was ze een oudere moeder dan nog trouwens hoor.
Schandalig van dat ziekenhuis dat ze dat niet doen. Dan lijkt het net ze iets achterhouden na mijn idee
donderdag 14 april 2011 om 14:09
quote:Kikkerrr schreef op 14 april 2011 @ 12:04:
[...]
Volgens mij zijn ze verplicht het dossier door te sturen, zeker als het nieuwe ziekenhuis erom vraagt. Dus in het nieuwe ziekenhuis vragen of zij het op kunnen vragen in het oude ziekenhuis.
En anders een advocaat inschakelen die een pittige brief schrijft en er een zeer korte termijn voor geeft.
Als je inkomen laag is dan kan je gesubsidieerde rechtsbijstand krijgen.Natuurlijk is het ziekenhuis verplicht het dossier door te sturen. Ze hebben het recht niet je dit te weigeren. Zeg gerust dat er een rechtszaak van komt, mochten ze het dossier niet geven.
[...]
Volgens mij zijn ze verplicht het dossier door te sturen, zeker als het nieuwe ziekenhuis erom vraagt. Dus in het nieuwe ziekenhuis vragen of zij het op kunnen vragen in het oude ziekenhuis.
En anders een advocaat inschakelen die een pittige brief schrijft en er een zeer korte termijn voor geeft.
Als je inkomen laag is dan kan je gesubsidieerde rechtsbijstand krijgen.Natuurlijk is het ziekenhuis verplicht het dossier door te sturen. Ze hebben het recht niet je dit te weigeren. Zeg gerust dat er een rechtszaak van komt, mochten ze het dossier niet geven.
