Gezondheid alle pijlers

PSC, iemand?

24-02-2011 13:06 14 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hoi allemaal,



Vraag me af of er meer meiden rond de 30 zijn met de ziekte

PSC? lijkt me fijn om in contact te komen, even ervaringen uitwisselen (en leuk te kletsen ).. Het is toch een tamelijk onbekende ziekte!



Groetjes van Marjolein!

Alle reacties Link kopieren
Ik wilde alleen even zeggen dat ik het ontzettend rot voor je vind dat je deze ziekte hebt. Ik heb colitis ulcerosa en dus een verhoogde kans erop.... Niet veel mensen weten dat volgens mij.
Alle reacties Link kopieren
quote:lila01 schreef op 24 februari 2011 @ 13:43:

Ik wilde alleen even zeggen dat ik het ontzettend rot voor je vind dat je deze ziekte hebt. Ik heb colitis ulcerosa en dus een verhoogde kans erop.... Niet veel mensen weten dat volgens mij.





Hoi, Dank je voor je berichtje.. Voor jou natuurlijk ook ontzettend rot! Je zal er vast veel hinder van hebben..

Ik wist van de vehoogde kans...ik heb namenlijk weer een verhoogde kans op colitus ulcerosa en de ziekte van Crohn. Maar het hoeft natuurlijk niet! Laten we daar vooral niet vanuit gaan!
Alle reacties Link kopieren
beetje laat, maar ik heb allebei, colitis ulserosa en PSC. De colitits is rustig, maar de PSC is aardig actief en zit momenteel weer in de molen voor onderzoeken en behandelingen.

voor meer "lotgenoten" kijk ook eens bij de leverpatientenvereniging. die zitten in amersfoort en ook online uiteraard.



sterkte!



Prizzy
Alle reacties Link kopieren
Mijn man heeft het; al een aantal jaren; zowel PSC als ook colitis, hij is nu 38 jaar. Een rotziekte. Ik wens jullie veel sterkte Mayo en Prizzy!
Alle reacties Link kopieren
Helaas weet ik sinds febr. jl dat ik deze ziekte ook heb (naast de ziekte van Crohn). Momenteel veel last van jeuk. Hebben jullie hier ook last van en hoe gaan jullie hiermee om?
Alle reacties Link kopieren
Bij mijn man komt dat in vlagen Peb. We hebben al veel geprobeerd maar bestrijding van buiten (bijv. talkpoeder) helpt niet als het van binnen komt. Dus geen tips helaas.
Alle reacties Link kopieren
Dank je voor je reactie MissThee. Is je man ook wel eens voor langere periode van de jeuk af geweest of is het altijd aanwezig? Bij mij is het momenteel een weekje niks en dan begint de ellende weer, moet er niet aan denken dat dit altijd zo blijft.
Alle reacties Link kopieren
Bij hem gaat het nu heel lang goed hoor, in het begin kreeg hij het met vlagen net als jij. En nu al een hele tijd niet meer (of eventjes kort). Sterkte, ik weet van de zijlijn hoe het is.
Alle reacties Link kopieren
ik heb het.



maar heb nu nergens last van, dus ervaar ook niet ´dat ik psc heb´ of een ziekte ofzo. Het staat in mijn ziekenhuis rapporten en dat is het.

Het enige is dat ik 2 jaarlijks op controle moet.
Alle reacties Link kopieren
quote:Mevrouw75 schreef op 28 mei 2011 @ 02:25:

ik heb het.



maar heb nu nergens last van, dus ervaar ook niet ´dat ik psc heb´ of een ziekte ofzo. Het staat in mijn ziekenhuis rapporten en dat is het.

Het enige is dat ik 2 jaarlijks op controle moet.Gelukkig maar, want die jeuk kan aardig je leven beïnvloeden (en de vermoeidheid ook, maar dat heeft bij mij waarschijnlijk ook met de Crohn te maken). Heb je de ziekte al lang?
Alle reacties Link kopieren
2 jaar geleden geconstateerd.



Nu heb ik mijn hele leven al jeuk (van die tot bloedens aan toe moeten krabben jeuk), dus heb eigenlijk nooit de link met psc gelegd. Ook ben ik al een jaar of 4 vaak moe, maar ook daarmee is de link met psc niet gelegd. Althans, als ik het aan mijn arts vertel tijdens de controles kijkt ie niet op of om, dus heb het idee dat die vermoeidheid ook ergens anders door komt.



Anyway, het beïnvloedt mijn leven totaal niet, ik doe gewoon mijn ding. Het is dat men er 2 jaar geleden bij toeval achterkwamen, anders had ik echt niet geweten dat ik 'iets onder de leden had'.
Alle reacties Link kopieren
Jeuk en moeheid zijn de meest voorkomende klachten bij PSC, dus vreemd dat jouw arts daar niet op in gaat. Van de andere kant er is weinig tegen te doen.

Gelukkig maar dat het je leven niet beïnvloed, want het kan een nare ziekte zijn.
Alle reacties Link kopieren
hallo, ben een tijdje niet op dit forum geweest.

(duurde even voordat er wat reacties kwamen, dus heb eigenlijk nooit meer gekeken)..



Wel fijn dat er reacties op gekomen zijn, zijn er ook meiden tussen van rond de 30?



Zijn jullie bekend met het gebruik van ursochol? Nadat ik dit ben gaan slikken was de jeuk vrijwel weg.. Echt een verademing!!



Groetjes Mayo..

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven