Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
vrijdag 12 augustus 2011 om 13:36
Hallo allemaal,
Ik ben Bubbles en deze week is er bij mij officieel Fibromyalgie gediagnosticeerd. Even schrikken, maar blij dat ik eindelijk weet wat er is en dat er iets is en dat ik niet gek of een aansteller ben.
Ik weet dat Fibromyalgie niet door iedereen wordt gezien als een echte ziekte / syndroom, ookal is het een officieel erkende ziekte / syndroom, maar in dit topic ben ik opzoek naar mensen die het ook hebben of denken te hebben en heb geen behoefte aan mensen die "ons" even willen komen afkraken. Hiervoor vraag ik begrip.
Zal binnenkort mijn verhaal wat uitgebreider op het forum zetten. Eerst maar eens kijken of er behoefte is aan dit topic.
Groetjes Bubbles!
Ik ben Bubbles en deze week is er bij mij officieel Fibromyalgie gediagnosticeerd. Even schrikken, maar blij dat ik eindelijk weet wat er is en dat er iets is en dat ik niet gek of een aansteller ben.
Ik weet dat Fibromyalgie niet door iedereen wordt gezien als een echte ziekte / syndroom, ookal is het een officieel erkende ziekte / syndroom, maar in dit topic ben ik opzoek naar mensen die het ook hebben of denken te hebben en heb geen behoefte aan mensen die "ons" even willen komen afkraken. Hiervoor vraag ik begrip.
Zal binnenkort mijn verhaal wat uitgebreider op het forum zetten. Eerst maar eens kijken of er behoefte is aan dit topic.
Groetjes Bubbles!
vrijdag 12 augustus 2011 om 14:02
mijn beste vriendin heeft toevallig as we speak een afspraak bij de dokter, omdat ze doorverwezen wil worden naar de reumatoloog, omdat zij (na een tip van mij) ook vermoedt dat ze fibromyalgie heeft.. ik vind het echt spannend voor haar..
weet je al verder wat je ermee wilt doen? therapieen volgen om er mee te leren omgaan, zowel fysiek als mentaal? en hoe ben je er nu onder?
veel sterkte!
weet je al verder wat je ermee wilt doen? therapieen volgen om er mee te leren omgaan, zowel fysiek als mentaal? en hoe ben je er nu onder?
veel sterkte!
vrijdag 12 augustus 2011 om 14:43
Echt google hier op deze site even.. vind je genoeg.
De meest recente, waar nog in geschreven is heet 'Diagnose Fibromyalgie"
enneh..
het is vervelend
het is lastig
je bent misschien af en toe heel boos op je lichaam (ik wel)
maar er is best mee te leven.
Een tip blijft "pijn de baas" van F. de Winter (Geloof ik zo uit het hoofd)
De meest recente, waar nog in geschreven is heet 'Diagnose Fibromyalgie"
enneh..
het is vervelend
het is lastig
je bent misschien af en toe heel boos op je lichaam (ik wel)
maar er is best mee te leven.
Een tip blijft "pijn de baas" van F. de Winter (Geloof ik zo uit het hoofd)
Later is nu
vrijdag 12 augustus 2011 om 20:13
quote:GiB schreef op 12 augustus 2011 @ 13:53:
niet om je aan te vallen maar waarom sluit je niet aan bij een van deze topics?Bedankt voor je reactie. Ik wil graag een nieuw topic starten, omdat het voor mij iets totaal nieuws is, en de andere topics staan al zo vol met verhalen, dat ik niet weet waar ik beginnen moet. Op deze manier krijg ik gedoseerd wat contact met anderen.
niet om je aan te vallen maar waarom sluit je niet aan bij een van deze topics?Bedankt voor je reactie. Ik wil graag een nieuw topic starten, omdat het voor mij iets totaal nieuws is, en de andere topics staan al zo vol met verhalen, dat ik niet weet waar ik beginnen moet. Op deze manier krijg ik gedoseerd wat contact met anderen.
vrijdag 12 augustus 2011 om 20:16
Laat dat andere topic maar zitten dat is een grote discussie (groot woord) of het nu wel of niet bestaat.
Of het nou bestaat of niet: het zuigt.
Ik weet dat er hier op viva meerdere dames zitten die het hebben dus wie weet sluiten ze zich bij je aan.
Ik zelf ben niet zo topic-trouw maar kom af en toe wel even aanwaaien.
Of het nou bestaat of niet: het zuigt.
Ik weet dat er hier op viva meerdere dames zitten die het hebben dus wie weet sluiten ze zich bij je aan.
Ik zelf ben niet zo topic-trouw maar kom af en toe wel even aanwaaien.
vrijdag 12 augustus 2011 om 20:25
vrijdag 12 augustus 2011 om 20:34
HIer een Ef-Emmer. 't Is niet leuk. Volgens mijn huidige arts heb ik het al heel lang en had het beter geweest als ik eerder onder behandeling was gekomen ivm bewegen vd spiergroepen ofzo.
Ik heb veel pijn, ook nog omdat mijn linker arm/schouder nogal een mess is door een val van 7 jaar terug. Ik heb daar permanente zenuwbeschadigingen aan overgehouden.
In beweging blijven is belangrijk maar ook heel lastig ivm de pijn en energielevels.
Ik heb veel pijn, ook nog omdat mijn linker arm/schouder nogal een mess is door een val van 7 jaar terug. Ik heb daar permanente zenuwbeschadigingen aan overgehouden.
In beweging blijven is belangrijk maar ook heel lastig ivm de pijn en energielevels.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 12 augustus 2011 om 20:37
quote:lisa87 schreef op 12 augustus 2011 @ 14:02:
mijn beste vriendin heeft toevallig as we speak een afspraak bij de dokter, omdat ze doorverwezen wil worden naar de reumatoloog, omdat zij (na een tip van mij) ook vermoedt dat ze fibromyalgie heeft.. ik vind het echt spannend voor haar..
weet je al verder wat je ermee wilt doen? therapieen volgen om er mee te leren omgaan, zowel fysiek als mentaal? en hoe ben je er nu onder?
veel sterkte!
Jij ook bedankt voor je reactie. Wat spannend voor je vriendin en voor jou. Ik ben een jaar geleden bij de dokter geweest i.v.m. vermoeidheid. Uit bloed onderzoek bleek toen dat ik Pfeiffer in mijn bloed heb gehad, maar hoe lang dat geleden was, was onbekend. Maar omdat toen de vermoeidheid overheerste hebben we eigenlijk niet meer verder gekeken. Ik had Pfeiffer. Een jaar later ben ik voor allemaal kleine dingetje bij de dokter geweest. Hoofdpijnen, depressies, pijn in mijn linker heup. Bij dat laatste moest ik twee weken diclofenac gaan slikken. Als het dan minder werd was het een ontsteking. Als dat niet hielp zou het een vorm van reuma of artrose kunnen zijn, maar nu ben ik daar nog wel erg jong voor. Ik had nog nooit aan reuma o.i.d. gedacht, maar na dat dokterbezoekje ben ik gaan googlen en kwam ik uit op Fibromyalgie. Sinds dien weet ik het zelf eigenlijk al zeker. Toen ik de symtomen en verhalen van andere las viel alles op zijn plek.
Daarna weer bloedonderzoek gehad en bij de fysiotherapeut geweest voor een pijnpunten test. En daarna, en dat was afgelopen woensdag, is het officieel vast gesteld door mijn huisarts.
Hoe ben ik er onder? Ja, vooral opgelucht op het moment. Kamp al jaren met allerlei klachtjes en vond mezelf vaak een aansteller. Nu weet ik dat er echt wat is. Maar aan de andere kant weet ik nu ook dat ik iets heb wat niet over gaat. Waar ik mee moet leren leven, en tot ik wist wat Fibromyalgie was had ik de hoop dat ik het juiste vitamine pilletje moest vinden of wat af moest vallen en dat het dan allemaal over zou gaan. Maar ik ben het vooral allemaal nog aan het laten bezinken.
Voorlopig wil ik eerst zelf proberen hoe ver ik kom met het accepteren en leren leven met dit syndroom. Ben mijn leven al wel wat anders in gaan delen toen we dachten dat ik Pfeiffer had, dus ik ben al wel wat op weg. Mijn eerste doelen zijn een betere conditie krijgen met aangepast fitness en een balans gaan vinden tussen werk en privé. Werk momenteel 32 uur per week, wat me wel veel moeite kost, maar heb het ook wel nodig voor persoonlijke voldoening. Het gaat er vooral om hoe ik mijn leven in deel na het werk. Ik zal moeten gaan leren om minder eisen te gaan stellen aan mezelf als huisvrouw, haha. Klinkt stom, maar ik ben net een jaar getrouwd en niet dat mijn man dat van me vraagt, maar ik vind het fijn om alles goed op orde te hebben. Niet dat ik nu een rommelkont wil worden, maar ik zou het mezelf een stuk makkelijker kunnen maken als ik wat minder eisen aan mezelf stel en niet alles tegelijk wil doen, maar goed dat vergt wel een behoorlijke persoonlijkheidsverandering in mijn geval.
Lichamelijk trouwens vind ik het allemaal nog te doen. Baal er zeker wel eens van als ik weer opsta met hoofdpijn en als ik amper naar het toilet kan lopen door de pijn in mijn voeten na een tijdje op de bank te hebben gezeten. Maar meestal als ik terug kijk op mijn dag is er dan ook wel iets wat ik beter niet had kunnen doen. Teveel op één dag. En dan doe ik dan de volgende keer anders.
Voor mij is het mentale deel het lastigste.
Succes met je vriendin. Ben benieuwd hoe het loopt. Hoop dat ze snel duidelijkheid heeft. Welke symtomen zit zij het meest mee?
Groetjes Bubbles!
mijn beste vriendin heeft toevallig as we speak een afspraak bij de dokter, omdat ze doorverwezen wil worden naar de reumatoloog, omdat zij (na een tip van mij) ook vermoedt dat ze fibromyalgie heeft.. ik vind het echt spannend voor haar..
weet je al verder wat je ermee wilt doen? therapieen volgen om er mee te leren omgaan, zowel fysiek als mentaal? en hoe ben je er nu onder?
veel sterkte!
Jij ook bedankt voor je reactie. Wat spannend voor je vriendin en voor jou. Ik ben een jaar geleden bij de dokter geweest i.v.m. vermoeidheid. Uit bloed onderzoek bleek toen dat ik Pfeiffer in mijn bloed heb gehad, maar hoe lang dat geleden was, was onbekend. Maar omdat toen de vermoeidheid overheerste hebben we eigenlijk niet meer verder gekeken. Ik had Pfeiffer. Een jaar later ben ik voor allemaal kleine dingetje bij de dokter geweest. Hoofdpijnen, depressies, pijn in mijn linker heup. Bij dat laatste moest ik twee weken diclofenac gaan slikken. Als het dan minder werd was het een ontsteking. Als dat niet hielp zou het een vorm van reuma of artrose kunnen zijn, maar nu ben ik daar nog wel erg jong voor. Ik had nog nooit aan reuma o.i.d. gedacht, maar na dat dokterbezoekje ben ik gaan googlen en kwam ik uit op Fibromyalgie. Sinds dien weet ik het zelf eigenlijk al zeker. Toen ik de symtomen en verhalen van andere las viel alles op zijn plek.
Daarna weer bloedonderzoek gehad en bij de fysiotherapeut geweest voor een pijnpunten test. En daarna, en dat was afgelopen woensdag, is het officieel vast gesteld door mijn huisarts.
Hoe ben ik er onder? Ja, vooral opgelucht op het moment. Kamp al jaren met allerlei klachtjes en vond mezelf vaak een aansteller. Nu weet ik dat er echt wat is. Maar aan de andere kant weet ik nu ook dat ik iets heb wat niet over gaat. Waar ik mee moet leren leven, en tot ik wist wat Fibromyalgie was had ik de hoop dat ik het juiste vitamine pilletje moest vinden of wat af moest vallen en dat het dan allemaal over zou gaan. Maar ik ben het vooral allemaal nog aan het laten bezinken.
Voorlopig wil ik eerst zelf proberen hoe ver ik kom met het accepteren en leren leven met dit syndroom. Ben mijn leven al wel wat anders in gaan delen toen we dachten dat ik Pfeiffer had, dus ik ben al wel wat op weg. Mijn eerste doelen zijn een betere conditie krijgen met aangepast fitness en een balans gaan vinden tussen werk en privé. Werk momenteel 32 uur per week, wat me wel veel moeite kost, maar heb het ook wel nodig voor persoonlijke voldoening. Het gaat er vooral om hoe ik mijn leven in deel na het werk. Ik zal moeten gaan leren om minder eisen te gaan stellen aan mezelf als huisvrouw, haha. Klinkt stom, maar ik ben net een jaar getrouwd en niet dat mijn man dat van me vraagt, maar ik vind het fijn om alles goed op orde te hebben. Niet dat ik nu een rommelkont wil worden, maar ik zou het mezelf een stuk makkelijker kunnen maken als ik wat minder eisen aan mezelf stel en niet alles tegelijk wil doen, maar goed dat vergt wel een behoorlijke persoonlijkheidsverandering in mijn geval.
Lichamelijk trouwens vind ik het allemaal nog te doen. Baal er zeker wel eens van als ik weer opsta met hoofdpijn en als ik amper naar het toilet kan lopen door de pijn in mijn voeten na een tijdje op de bank te hebben gezeten. Maar meestal als ik terug kijk op mijn dag is er dan ook wel iets wat ik beter niet had kunnen doen. Teveel op één dag. En dan doe ik dan de volgende keer anders.
Voor mij is het mentale deel het lastigste.
Succes met je vriendin. Ben benieuwd hoe het loopt. Hoop dat ze snel duidelijkheid heeft. Welke symtomen zit zij het meest mee?
Groetjes Bubbles!
vrijdag 12 augustus 2011 om 20:41
quote:Bubbles777 schreef op 12 augustus 2011 @ 20:37:
[...]
En daarna, en dat was afgelopen woensdag, is het officieel vast gesteld door mijn huisarts.
Sorry maar de diagnose kan alleen gesteld worden door een reumatoloog, niet door een huisarts.
Niet dat ik je niet geloof maar een rare huisarts heb je wel.
[...]
En daarna, en dat was afgelopen woensdag, is het officieel vast gesteld door mijn huisarts.
Sorry maar de diagnose kan alleen gesteld worden door een reumatoloog, niet door een huisarts.
Niet dat ik je niet geloof maar een rare huisarts heb je wel.
vrijdag 12 augustus 2011 om 20:49
quote:mamalief schreef op 12 augustus 2011 @ 20:41:
[...]
Sorry maar de diagnose kan alleen gesteld worden door een reumatoloog, niet door een huisarts.
Niet dat ik je niet geloof maar een rare huisarts heb je wel.Dat klopt, alleen een reumatoloog "mag" die officiele diagnose geven. De huisarts kan je natuurlijk wel met een vermoeden doorsturen, dat moet je ook zeker even vragen. Ik weet namelijk niet of je "officieuze" diagnose ook door de verzekering wordt aangenomen. Je kunt met FM allerlei dingen vergoed krijgen, zoals fysio e.d. en sportgerelateerde dingen.
[...]
Sorry maar de diagnose kan alleen gesteld worden door een reumatoloog, niet door een huisarts.
Niet dat ik je niet geloof maar een rare huisarts heb je wel.Dat klopt, alleen een reumatoloog "mag" die officiele diagnose geven. De huisarts kan je natuurlijk wel met een vermoeden doorsturen, dat moet je ook zeker even vragen. Ik weet namelijk niet of je "officieuze" diagnose ook door de verzekering wordt aangenomen. Je kunt met FM allerlei dingen vergoed krijgen, zoals fysio e.d. en sportgerelateerde dingen.
vrijdag 12 augustus 2011 om 20:57
quote:mamalief schreef op 12 augustus 2011 @ 20:41:
[...]
Sorry maar de diagnose kan alleen gesteld worden door een reumatoloog, niet door een huisarts.
Niet dat ik je niet geloof maar een rare huisarts heb je wel.Ik had ook wel verwacht nog doorgestuurd te worden, maar goed, heb de test gehad en de symptomen zijn duidelijk. Niets uit bloedonderzoek. Vind het wel goed zo. Mocht er een klacht komen die totaal niet past bij Fibromyalgie dan kijk ik wel verder... Voor mij is het duidelijk...
[...]
Sorry maar de diagnose kan alleen gesteld worden door een reumatoloog, niet door een huisarts.
Niet dat ik je niet geloof maar een rare huisarts heb je wel.Ik had ook wel verwacht nog doorgestuurd te worden, maar goed, heb de test gehad en de symptomen zijn duidelijk. Niets uit bloedonderzoek. Vind het wel goed zo. Mocht er een klacht komen die totaal niet past bij Fibromyalgie dan kijk ik wel verder... Voor mij is het duidelijk...
vrijdag 12 augustus 2011 om 21:05
quote:mamalief schreef op 12 augustus 2011 @ 20:58:
Ik zou toch maar om een verwijzing vragen, een reumatoloog kan je veel beter verder helpen.
Of vind je het na een diagnose wel klaar?Niet klaar, het begint pas denk ik... Maar voor nu heb ik er genoeg aan. Ik heb, denk ik, nog geen behandeling nodig. Met behulp van boeken en ervaringen van anderen hoop ik de belans te kunnen vinden. Ik begrijp inderdaad kan ik er verder niets mee kan zo met alleen de diagnose van de huisarts als ik ooit minder zou willen werken of behandelingen vergoed wil krijgen... Dan kan ik altijd nog eens terug naar de huisarts om een doorverwijzing te vragen... Maar bedankt voor de tips en voor de info!
Ik zou toch maar om een verwijzing vragen, een reumatoloog kan je veel beter verder helpen.
Of vind je het na een diagnose wel klaar?Niet klaar, het begint pas denk ik... Maar voor nu heb ik er genoeg aan. Ik heb, denk ik, nog geen behandeling nodig. Met behulp van boeken en ervaringen van anderen hoop ik de belans te kunnen vinden. Ik begrijp inderdaad kan ik er verder niets mee kan zo met alleen de diagnose van de huisarts als ik ooit minder zou willen werken of behandelingen vergoed wil krijgen... Dan kan ik altijd nog eens terug naar de huisarts om een doorverwijzing te vragen... Maar bedankt voor de tips en voor de info!
vrijdag 12 augustus 2011 om 21:07
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 12 augustus 2011 @ 20:34:
HIer een Ef-Emmer. 't Is niet leuk. Volgens mijn huidige arts heb ik het al heel lang en had het beter geweest als ik eerder onder behandeling was gekomen ivm bewegen vd spiergroepen ofzo.
Ik heb veel pijn, ook nog omdat mijn linker arm/schouder nogal een mess is door een val van 7 jaar terug. Ik heb daar permanente zenuwbeschadigingen aan overgehouden.
In beweging blijven is belangrijk maar ook heel lastig ivm de pijn en energielevels.Mag ik vragen wat jij er allemaal aan doet? Kun je iets doen tegen de pijn? Sport je ook of doe je gewoon zelf aan beweging?
HIer een Ef-Emmer. 't Is niet leuk. Volgens mijn huidige arts heb ik het al heel lang en had het beter geweest als ik eerder onder behandeling was gekomen ivm bewegen vd spiergroepen ofzo.
Ik heb veel pijn, ook nog omdat mijn linker arm/schouder nogal een mess is door een val van 7 jaar terug. Ik heb daar permanente zenuwbeschadigingen aan overgehouden.
In beweging blijven is belangrijk maar ook heel lastig ivm de pijn en energielevels.Mag ik vragen wat jij er allemaal aan doet? Kun je iets doen tegen de pijn? Sport je ook of doe je gewoon zelf aan beweging?
vrijdag 12 augustus 2011 om 21:09
vrijdag 12 augustus 2011 om 21:12
Ik sport elke dag en word minstens een keer per week gemasseerd om de spieren wat los te maken (zou houden typen maar dat is wat al te optimistisch helaas)
Verder bekijk ik alles wat ik doe hoe het het beste kan en zorg ik voor een goede balans tussen activiteit en rust.
Heb een tijdje medicatie geslikt maar daar werd ik ernstig depressief van dus gestopt.
Nu alleen zo nodig naproxen (dagelijks) en diclofenac (af en toe)
Verder bekijk ik alles wat ik doe hoe het het beste kan en zorg ik voor een goede balans tussen activiteit en rust.
Heb een tijdje medicatie geslikt maar daar werd ik ernstig depressief van dus gestopt.
Nu alleen zo nodig naproxen (dagelijks) en diclofenac (af en toe)
vrijdag 12 augustus 2011 om 21:15
quote:mamalief schreef op 12 augustus 2011 @ 21:09:
Ik denk dat het handiger si om met je behandeling een beetje voor te lopen op je klachten.
Bijvoorbeeld door fysiotherapie of ergotherapie je dagelijkse handelingen te bekijken en eventueel aan te passen zodat ergere klachten voorkomen kunnen worden.
Bij de fysiotherapeut loop ik wel ja, maar dat liep ik al een tijdje voor ik wist van de Fibromyalgie... Ik ga vanaf September sporten bij een sportschool waar je sport onder begeleiding als je dat wilt...
En idd is het ook nog wel heel vreemd en zal het ook nog wel een deel ontkenning zijn en niet geloven dat het echt is en erger kan gaan worden.. Als ik het aan een collega zit te vertellen is het net of ik het over iemand anders heb. Weet niet echt in welke fase ik zit. Weet het net... Maar zoals ik al zei. Eerst even laten bezinken. Maar mama, heb jij het nou zelf ook of niet?
Groetjes Bubbles!
Ik denk dat het handiger si om met je behandeling een beetje voor te lopen op je klachten.
Bijvoorbeeld door fysiotherapie of ergotherapie je dagelijkse handelingen te bekijken en eventueel aan te passen zodat ergere klachten voorkomen kunnen worden.
Bij de fysiotherapeut loop ik wel ja, maar dat liep ik al een tijdje voor ik wist van de Fibromyalgie... Ik ga vanaf September sporten bij een sportschool waar je sport onder begeleiding als je dat wilt...
En idd is het ook nog wel heel vreemd en zal het ook nog wel een deel ontkenning zijn en niet geloven dat het echt is en erger kan gaan worden.. Als ik het aan een collega zit te vertellen is het net of ik het over iemand anders heb. Weet niet echt in welke fase ik zit. Weet het net... Maar zoals ik al zei. Eerst even laten bezinken. Maar mama, heb jij het nou zelf ook of niet?
Groetjes Bubbles!
vrijdag 12 augustus 2011 om 22:05
Hey Bubbles,
Hier ook een FM'er!
Ik heb ruim 4 jaar geleden de diagnose gekregen, en hou het sinds dit jaar voor gezien met potten, pillen en behandelingen. Op fysio na dan.
Ik voelde me steeds 'zieliger' en bij veel behandelaars heb je gelijk het stempel 'tussen de oren' als je FM noemt.
Noem het ontkennen, ik heb zoiets, ik zie wel waar het schip strandt.
Geen nuttige post, maar meer een post in de zin van; je bent niet alleen!
Praten met lotgenoten zul je nog hard nodig hebben!
Sterkte!
Hier ook een FM'er!
Ik heb ruim 4 jaar geleden de diagnose gekregen, en hou het sinds dit jaar voor gezien met potten, pillen en behandelingen. Op fysio na dan.
Ik voelde me steeds 'zieliger' en bij veel behandelaars heb je gelijk het stempel 'tussen de oren' als je FM noemt.
Noem het ontkennen, ik heb zoiets, ik zie wel waar het schip strandt.
Geen nuttige post, maar meer een post in de zin van; je bent niet alleen!
Praten met lotgenoten zul je nog hard nodig hebben!
Sterkte!
zaterdag 13 augustus 2011 om 08:31
quote:lionlily schreef op 12 augustus 2011 @ 20:49:
[...]
Dat klopt, alleen een reumatoloog "mag" die officiele diagnose geven. De huisarts kan je natuurlijk wel met een vermoeden doorsturen, dat moet je ook zeker even vragen. Ik weet namelijk niet of je "officieuze" diagnose ook door de verzekering wordt aangenomen. Je kunt met FM allerlei dingen vergoed krijgen, zoals fysio e.d. en sportgerelateerde dingen.
Is dat zo? Ik ben nog nooit voor vergoedingen in aanmerking gekomen. Zelfs minder uren werken moest op eigen kosten.
En.. aangezien iedereen moet sporten, vind ik ook eigenlijk dat dit tot mijn eigen verantwoordelijkheid hoort
[...]
Dat klopt, alleen een reumatoloog "mag" die officiele diagnose geven. De huisarts kan je natuurlijk wel met een vermoeden doorsturen, dat moet je ook zeker even vragen. Ik weet namelijk niet of je "officieuze" diagnose ook door de verzekering wordt aangenomen. Je kunt met FM allerlei dingen vergoed krijgen, zoals fysio e.d. en sportgerelateerde dingen.
Is dat zo? Ik ben nog nooit voor vergoedingen in aanmerking gekomen. Zelfs minder uren werken moest op eigen kosten.
En.. aangezien iedereen moet sporten, vind ik ook eigenlijk dat dit tot mijn eigen verantwoordelijkheid hoort
Later is nu
zaterdag 13 augustus 2011 om 08:43
Verder vind ik het zelf heel belangrijk niet in de 'patientmodus' te gaan hangen. Je hebt FM, je bent het niet.
Je hebt het nu al over "het gaat erger worden" dat hoeft helemaal niet. Via een reumatoloog kun je wel bij behandelaars komen, die gespecialiseerd zijn in FM. Daar krijg je een 'overall' behandeling, met praatgroep, bewegen, en nog wat zaken, geloof ik. Ik ben daar zelf nooit geweest, omdat ik er gewoon geen tijd voor heb. Ik werk 28 uur, heb 2 kinderen die veel sporten en waar dus veel tijd in zit. De behandeling is aan de andere kant van de stad en daarvoor zou ik (nog) minder op het werk kunnen zijn en dat veroorzaakt bij mij volgens mij meer stress dan dat het helpt. Of ik moet op m'n vrije dag gaan, en die heb ik juist zo nodig als vrije dag. Ik weet het niet, misschien denk ik daar over een jaar weer anders over.
Ik heb al sinds m'n 12e pijn, denk ik. In die tijd (ben nu 44) werd nog vaak aangenomen dat je met een pijnlijke knie oid moest gaan rusten. Nu is behandeling vaak meer gebaseerd op spierversterking. Niet dat ik toen al (de diagnose) FM had, maar ja.. ik heb vaak een week plat gelegen, rust houden. En dat is, achteraf gezien, waarschijnlijk niet zo goed geweest.
Aan de andere kant heb ik ook nog veel gedaan met heel veel bewegen (kamermeisje in een hotel zonder lift en 3 verdiepingen, 12 uur per dag werken, dat soort zaken) en daarbij slecht voor m'n lichaam zorgen. Ook dat was achteraf niet zo slim (maar wel een leuke tijd )
Sleutelwoord bij FM is mijns inziens balans. En die balans blijf je zoeken. En net wanneer je denkt dat je de balans gevonden hebt, dan schreeuwt je lichaam het uit. En ik word dan soms kwaad. Omdat ik toch een balans had.
Andere keren moet je soms diezelfde balans sowieso overschrijden. Ik moet tijdens m'n menstruatieweek en eigenlijk daarvoor duidelijk meer rust nemen. Maarja.. dat lukt niet altijd, omdat m'n dochter bijvoorbeeld 2 wedstrijden in het land heeft, 's weekends, er een etentje is van het werk en weet ik wat. Helaas moet ik vaak leuke dingen door de weeks afhouden. Soms ga ik wel, neem ik de dag erna vrij ofzo. En andere keren kan ik het gewoon aan.
Het topic dat ik eerder noemde "Diagnose Fibromyalgie" is niet zo lang. Kennelijk houden we er niet zo van over onze klachten te schrijven Maar er staan wel nuttige ervaringen in, denk ik. Het topic met de discussie is "Fibromyalgie?"en kan ik je idd beter afraden
Succes
Je hebt het nu al over "het gaat erger worden" dat hoeft helemaal niet. Via een reumatoloog kun je wel bij behandelaars komen, die gespecialiseerd zijn in FM. Daar krijg je een 'overall' behandeling, met praatgroep, bewegen, en nog wat zaken, geloof ik. Ik ben daar zelf nooit geweest, omdat ik er gewoon geen tijd voor heb. Ik werk 28 uur, heb 2 kinderen die veel sporten en waar dus veel tijd in zit. De behandeling is aan de andere kant van de stad en daarvoor zou ik (nog) minder op het werk kunnen zijn en dat veroorzaakt bij mij volgens mij meer stress dan dat het helpt. Of ik moet op m'n vrije dag gaan, en die heb ik juist zo nodig als vrije dag. Ik weet het niet, misschien denk ik daar over een jaar weer anders over.
Ik heb al sinds m'n 12e pijn, denk ik. In die tijd (ben nu 44) werd nog vaak aangenomen dat je met een pijnlijke knie oid moest gaan rusten. Nu is behandeling vaak meer gebaseerd op spierversterking. Niet dat ik toen al (de diagnose) FM had, maar ja.. ik heb vaak een week plat gelegen, rust houden. En dat is, achteraf gezien, waarschijnlijk niet zo goed geweest.
Aan de andere kant heb ik ook nog veel gedaan met heel veel bewegen (kamermeisje in een hotel zonder lift en 3 verdiepingen, 12 uur per dag werken, dat soort zaken) en daarbij slecht voor m'n lichaam zorgen. Ook dat was achteraf niet zo slim (maar wel een leuke tijd )
Sleutelwoord bij FM is mijns inziens balans. En die balans blijf je zoeken. En net wanneer je denkt dat je de balans gevonden hebt, dan schreeuwt je lichaam het uit. En ik word dan soms kwaad. Omdat ik toch een balans had.
Andere keren moet je soms diezelfde balans sowieso overschrijden. Ik moet tijdens m'n menstruatieweek en eigenlijk daarvoor duidelijk meer rust nemen. Maarja.. dat lukt niet altijd, omdat m'n dochter bijvoorbeeld 2 wedstrijden in het land heeft, 's weekends, er een etentje is van het werk en weet ik wat. Helaas moet ik vaak leuke dingen door de weeks afhouden. Soms ga ik wel, neem ik de dag erna vrij ofzo. En andere keren kan ik het gewoon aan.
Het topic dat ik eerder noemde "Diagnose Fibromyalgie" is niet zo lang. Kennelijk houden we er niet zo van over onze klachten te schrijven Maar er staan wel nuttige ervaringen in, denk ik. Het topic met de discussie is "Fibromyalgie?"en kan ik je idd beter afraden
Succes
Later is nu
