Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
vrijdag 12 augustus 2011 om 13:36
Hallo allemaal,
Ik ben Bubbles en deze week is er bij mij officieel Fibromyalgie gediagnosticeerd. Even schrikken, maar blij dat ik eindelijk weet wat er is en dat er iets is en dat ik niet gek of een aansteller ben.
Ik weet dat Fibromyalgie niet door iedereen wordt gezien als een echte ziekte / syndroom, ookal is het een officieel erkende ziekte / syndroom, maar in dit topic ben ik opzoek naar mensen die het ook hebben of denken te hebben en heb geen behoefte aan mensen die "ons" even willen komen afkraken. Hiervoor vraag ik begrip.
Zal binnenkort mijn verhaal wat uitgebreider op het forum zetten. Eerst maar eens kijken of er behoefte is aan dit topic.
Groetjes Bubbles!
Ik ben Bubbles en deze week is er bij mij officieel Fibromyalgie gediagnosticeerd. Even schrikken, maar blij dat ik eindelijk weet wat er is en dat er iets is en dat ik niet gek of een aansteller ben.
Ik weet dat Fibromyalgie niet door iedereen wordt gezien als een echte ziekte / syndroom, ookal is het een officieel erkende ziekte / syndroom, maar in dit topic ben ik opzoek naar mensen die het ook hebben of denken te hebben en heb geen behoefte aan mensen die "ons" even willen komen afkraken. Hiervoor vraag ik begrip.
Zal binnenkort mijn verhaal wat uitgebreider op het forum zetten. Eerst maar eens kijken of er behoefte is aan dit topic.
Groetjes Bubbles!
zaterdag 13 augustus 2011 om 09:31
quote:dreamer schreef op 13 augustus 2011 @ 08:31:
[...]
Is dat zo? Ik ben nog nooit voor vergoedingen in aanmerking gekomen. Zelfs minder uren werken moest op eigen kosten.
En.. aangezien iedereen moet sporten, vind ik ook eigenlijk dat dit tot mijn eigen verantwoordelijkheid hoort Qua sport ben ik het met je eens, betaal ik ook zelf, maar ik ben maar wat blij dat mijn fysio geheel wordt vergoed, na doorverwijzing door de reumatoloog en reumaconsulent. En niet iedereen heeft het breed, waardoor sport nog wel eens zo duur is dat men denkt daarop te besparen door het niet te doen. En dan is een beetje hulp wel handig.
[...]
Is dat zo? Ik ben nog nooit voor vergoedingen in aanmerking gekomen. Zelfs minder uren werken moest op eigen kosten.
En.. aangezien iedereen moet sporten, vind ik ook eigenlijk dat dit tot mijn eigen verantwoordelijkheid hoort Qua sport ben ik het met je eens, betaal ik ook zelf, maar ik ben maar wat blij dat mijn fysio geheel wordt vergoed, na doorverwijzing door de reumatoloog en reumaconsulent. En niet iedereen heeft het breed, waardoor sport nog wel eens zo duur is dat men denkt daarop te besparen door het niet te doen. En dan is een beetje hulp wel handig.
zaterdag 13 augustus 2011 om 09:38
Hoi Bubbles,
Allereerst, wat naar dat je veel pijn hebt.
Zelf worstel ik al een aantal jaar met enorme vermoeidheid, veel hoofdpijn en heftige pijn in mijn lijf die zich met name concentreert in mijn onderrug, si-gewricht en mijn heupen met uitstraling naar mijn benen. Mijn nek is al jaren een heel zwak punt alsook mijn darmen. Voor mijn darmen ben ik onder behandeling bij de internist en verder neuroloog en uitgebreid onderzoek door reumatoloog.
Toen ik bij de reumatoloog kwam dacht deze direct aan de ziekte van Bechterew, al mijn klachten passen bij deze ziekte. Maar, tot nu toe op 2 mri's geen onstekingen gevonden, wel slijtage in de onderrug maar bloed was ook goed. De komende jaren blijft men mij monitoren dmv mri-scans omdat de diagnose Bechterew moeilijk te stellen is. Vd week weer bij reumatoloog geweest en hij gelooft niet dat het Bechterew is. We hebben gesproken over Fybro, hij gaf duidelijk aan dat mijn klachten daarbij passen maar dat je helemaal niets opschiet met het stempel fybromyalgie, hij geeft die diagnose praktisch nooit. Het is praktisch niet vast te stellen en de adviezen blijven zonder diagnose hetzelfde, fysio, mensendieck, bewegen en pijnstillers. Ik was eerlijk gezegd wat verbaasd door zijn relaas. Tot slot drukte hij mij op het hart het woord fybromyalgie niet in mijn dossier te laten komen omdat dit verder onderzoek in de weg staat. Tevens wordt de diagnose vaak onterecht gesteld om maar een naam aan het beestje te kunnen geven omdat veel patienten hier op staan.
Ben nog steeds een beetje verward door zijn relaas, een goede vriendin van mij heeft diagnose fybro en is af en toe ontzetten ziek, soms heeft ze zelfs morfine nodig...
Hoe is jullie ervaring hiermee ( mening reumatologen)?
Allereerst, wat naar dat je veel pijn hebt.
Zelf worstel ik al een aantal jaar met enorme vermoeidheid, veel hoofdpijn en heftige pijn in mijn lijf die zich met name concentreert in mijn onderrug, si-gewricht en mijn heupen met uitstraling naar mijn benen. Mijn nek is al jaren een heel zwak punt alsook mijn darmen. Voor mijn darmen ben ik onder behandeling bij de internist en verder neuroloog en uitgebreid onderzoek door reumatoloog.
Toen ik bij de reumatoloog kwam dacht deze direct aan de ziekte van Bechterew, al mijn klachten passen bij deze ziekte. Maar, tot nu toe op 2 mri's geen onstekingen gevonden, wel slijtage in de onderrug maar bloed was ook goed. De komende jaren blijft men mij monitoren dmv mri-scans omdat de diagnose Bechterew moeilijk te stellen is. Vd week weer bij reumatoloog geweest en hij gelooft niet dat het Bechterew is. We hebben gesproken over Fybro, hij gaf duidelijk aan dat mijn klachten daarbij passen maar dat je helemaal niets opschiet met het stempel fybromyalgie, hij geeft die diagnose praktisch nooit. Het is praktisch niet vast te stellen en de adviezen blijven zonder diagnose hetzelfde, fysio, mensendieck, bewegen en pijnstillers. Ik was eerlijk gezegd wat verbaasd door zijn relaas. Tot slot drukte hij mij op het hart het woord fybromyalgie niet in mijn dossier te laten komen omdat dit verder onderzoek in de weg staat. Tevens wordt de diagnose vaak onterecht gesteld om maar een naam aan het beestje te kunnen geven omdat veel patienten hier op staan.
Ben nog steeds een beetje verward door zijn relaas, een goede vriendin van mij heeft diagnose fybro en is af en toe ontzetten ziek, soms heeft ze zelfs morfine nodig...
Hoe is jullie ervaring hiermee ( mening reumatologen)?
zaterdag 13 augustus 2011 om 09:44
quote:mimomimosa schreef op 12 augustus 2011 @ 20:25:
Ik heb het en het is een enorme beperking. Als het me lukt om niet over mijn eigen grenzen heen te gaan dan kan ik er prima mee leven. Helaas liggen die grenzen alleen heel vaak véél dichterbij dan ik leuk vind.... En dat te accepteren was voor mij een enorm proces. Soms nog.
Ik ben inmiddels een jaar of vijf actief bezig met m'n FM, dus balans zoeken, accepteren etc. En bovenstaande beschrijft eigenlijk precies hoe ik het ook beleef.
Wat betreft vergoedingen door zorgverzekering: met een groot aanvullend pakket kun je een hoop vergoed krijgen, maar je betaalt dan natuurlijk meer voor je verzekering. Je moet dan goed kijken of je dat er wel uit haalt. Ik heb zelf nu een pakket waarin ik 24 behandelingen fysio vergoed krijg.
Ik heb het en het is een enorme beperking. Als het me lukt om niet over mijn eigen grenzen heen te gaan dan kan ik er prima mee leven. Helaas liggen die grenzen alleen heel vaak véél dichterbij dan ik leuk vind.... En dat te accepteren was voor mij een enorm proces. Soms nog.
Ik ben inmiddels een jaar of vijf actief bezig met m'n FM, dus balans zoeken, accepteren etc. En bovenstaande beschrijft eigenlijk precies hoe ik het ook beleef.
Wat betreft vergoedingen door zorgverzekering: met een groot aanvullend pakket kun je een hoop vergoed krijgen, maar je betaalt dan natuurlijk meer voor je verzekering. Je moet dan goed kijken of je dat er wel uit haalt. Ik heb zelf nu een pakket waarin ik 24 behandelingen fysio vergoed krijg.
zaterdag 13 augustus 2011 om 09:51
ja, wij hebben ook uitgebreide fysio, maar dat hadden we al voordat ik de diagnose had. Zowel m'n man als ik (en nu ook m'n dochter ) lopen en liepen er regelmatig. Helaas.
En sporten is niet noodzakelijk. Doordat ik tegenwoordig een hond heb, beweeg ik al meer. Vooral in de weekenden, je móet eruit. En dan helpt weer. De hele dag bankhangen doet gewoon meer pijn, je kunt er beter een aantal keren per dag uit moeten. En uit jezelf ga je niet altijd, zeker niet met regen.
Maar goed, ik fiets naar het werk, is ook goedkoper dan de auto of OV. Is wel een half uur enkele reis, wat ik niet altijd red. Met (tegen)wind en regen, pak ik nog wel eens de auto, omdat ik dat gewoon niet red, de hele week. Maar al met al heb je meer aan de dagelijkse beweging, dan aan echte dure sporten.
En sporten is niet noodzakelijk. Doordat ik tegenwoordig een hond heb, beweeg ik al meer. Vooral in de weekenden, je móet eruit. En dan helpt weer. De hele dag bankhangen doet gewoon meer pijn, je kunt er beter een aantal keren per dag uit moeten. En uit jezelf ga je niet altijd, zeker niet met regen.
Maar goed, ik fiets naar het werk, is ook goedkoper dan de auto of OV. Is wel een half uur enkele reis, wat ik niet altijd red. Met (tegen)wind en regen, pak ik nog wel eens de auto, omdat ik dat gewoon niet red, de hele week. Maar al met al heb je meer aan de dagelijkse beweging, dan aan echte dure sporten.
Later is nu
zaterdag 13 augustus 2011 om 09:52
Ik zie FM trouwens niet als een enorme beperking, maar misschien komt dat omdat ik voor mijn gevoel altijd al bezig was me aan te passen aan grenzen, die ik kennelijk heb. Heb nu wel vaker dat ik grenzen bewaak en daardoor meer bewust dingen doe, die ik vroeger niet meer deed. Omdat het kan.
Later is nu
zaterdag 13 augustus 2011 om 09:54
quote:Marie28 schreef op 13 augustus 2011 @ 09:38:
Ben nog steeds een beetje verward door zijn relaas, een goede vriendin van mij heeft diagnose fybro en is af en toe ontzetten ziek, soms heeft ze zelfs morfine nodig...
Hoe is jullie ervaring hiermee ( mening reumatologen)?
Ik snap je reumatoloog wel. Fibromyalgie is eigenlijk een soort restcategorie. Als een reumatoloog geen ontstekingen vind, blijft dat als het ware over. Fibromyalgie kan je namelijk niet wetenschappelijk vaststellen dmv bloedonderzoek ed. Daarom is de ziekte ook niet algemeen geaccepteerd als zodanig. Zo is er bijvoorbeeld bij het UWV ook geen algemeen geldend protocol voor. De ene keuringsarts vindt fibro onzin en vindt dat je nog veel kunt werken, de ander neemt het wel serieus. Logisch, omdat het dus een restcategorie is, dus de verscheidenheid aan patiënten en klachten is erg groot.
Er wordt wel onderzoek gedaan naar fibromyalgie. De laatste stand van zaken voor zover ik weet is nu dat er neurologisch iets niet klopt. Hoe het precies zit weet ik niet, maar het gaat erom dat er iets mis is in de verwerking van pijnprikkels in de hersenen. Maar dit is nog niet zover dat het gebruikt is om een test mee te maken waarmee je fibro 'objectief' kunt vaststellen.
Een ander nadeel van de diagnose is bij de huisarts. Die zal snel als je bij hem komt met een klacht dit op je fibro gooien. Zo zou eventueel iets anders gemist kunnen worden.
Maar een voordeel is dan eventueel weer dat je dingen vergoed kan krijgen. In mijn geval bijvoorbeeld een extra jaar studiefinanciering.
Ben nog steeds een beetje verward door zijn relaas, een goede vriendin van mij heeft diagnose fybro en is af en toe ontzetten ziek, soms heeft ze zelfs morfine nodig...
Hoe is jullie ervaring hiermee ( mening reumatologen)?
Ik snap je reumatoloog wel. Fibromyalgie is eigenlijk een soort restcategorie. Als een reumatoloog geen ontstekingen vind, blijft dat als het ware over. Fibromyalgie kan je namelijk niet wetenschappelijk vaststellen dmv bloedonderzoek ed. Daarom is de ziekte ook niet algemeen geaccepteerd als zodanig. Zo is er bijvoorbeeld bij het UWV ook geen algemeen geldend protocol voor. De ene keuringsarts vindt fibro onzin en vindt dat je nog veel kunt werken, de ander neemt het wel serieus. Logisch, omdat het dus een restcategorie is, dus de verscheidenheid aan patiënten en klachten is erg groot.
Er wordt wel onderzoek gedaan naar fibromyalgie. De laatste stand van zaken voor zover ik weet is nu dat er neurologisch iets niet klopt. Hoe het precies zit weet ik niet, maar het gaat erom dat er iets mis is in de verwerking van pijnprikkels in de hersenen. Maar dit is nog niet zover dat het gebruikt is om een test mee te maken waarmee je fibro 'objectief' kunt vaststellen.
Een ander nadeel van de diagnose is bij de huisarts. Die zal snel als je bij hem komt met een klacht dit op je fibro gooien. Zo zou eventueel iets anders gemist kunnen worden.
Maar een voordeel is dan eventueel weer dat je dingen vergoed kan krijgen. In mijn geval bijvoorbeeld een extra jaar studiefinanciering.
zaterdag 13 augustus 2011 om 09:56
Het bestaat misschien niet maar ik heb het al ruim zeven jaar ook en het doet fukfokking veel pijn.
Ik leef er mee, absoluut maar het beperkt me ook ontzettend. Mensen zonder deze 'ingebeelde' *hoest* aandoening kunnen zich (gelukkig) niet voorstellen hoe het is om met elke stap het gevoel te hebben alsof er een mes in je heupen wordt gestoken.
Momenteel slik ik vrij zware medicatie en dat werkt. De wil om te bewegen is daardoor veel groter en allemáchtig wat geniet ik daar van!
Maandag ga ik naar de huisarts om het over medicatie te hebben. Ik wil graag door met de pillen, omdat ik daardoor makkelijker en graag beweeg en zo weer veel eenvoudiger mijn overgewicht aan kan pakken. Pilatessen, lopen en fietsen (wat ik zonder medicatie niet of nauwelijks kan) is met pillen op zeer goed te doen.
Bubbles, zet 'm op vrouw en nog even over dat het niet bestaat; als het niet bestond, zouden jij en ik er geen last van hebben.
Ik leef er mee, absoluut maar het beperkt me ook ontzettend. Mensen zonder deze 'ingebeelde' *hoest* aandoening kunnen zich (gelukkig) niet voorstellen hoe het is om met elke stap het gevoel te hebben alsof er een mes in je heupen wordt gestoken.
Momenteel slik ik vrij zware medicatie en dat werkt. De wil om te bewegen is daardoor veel groter en allemáchtig wat geniet ik daar van!
Maandag ga ik naar de huisarts om het over medicatie te hebben. Ik wil graag door met de pillen, omdat ik daardoor makkelijker en graag beweeg en zo weer veel eenvoudiger mijn overgewicht aan kan pakken. Pilatessen, lopen en fietsen (wat ik zonder medicatie niet of nauwelijks kan) is met pillen op zeer goed te doen.
Bubbles, zet 'm op vrouw en nog even over dat het niet bestaat; als het niet bestond, zouden jij en ik er geen last van hebben.
zaterdag 13 augustus 2011 om 09:56
quote:dreamer schreef op 13 augustus 2011 @ 09:51:
Maar al met al heb je meer aan de dagelijkse beweging, dan aan echte dure sporten.Daar ben ik het niet mee eens. Veel bewegen is natuurlijk goed, maar met fitness kan je goed werken aan de belastbaarheid van je spieren. Dit doe je dan heel gericht op bepaalde spiergroepen. Ik heb het zelf een tijdje gedaan, speciale fibro-fitness onder begeleiding van een fysiotherapeut en merkte dat ik wel meer kon hebben (bijvoorbeeld zwaardere boodschappentassen tillen).
Maar al met al heb je meer aan de dagelijkse beweging, dan aan echte dure sporten.Daar ben ik het niet mee eens. Veel bewegen is natuurlijk goed, maar met fitness kan je goed werken aan de belastbaarheid van je spieren. Dit doe je dan heel gericht op bepaalde spiergroepen. Ik heb het zelf een tijdje gedaan, speciale fibro-fitness onder begeleiding van een fysiotherapeut en merkte dat ik wel meer kon hebben (bijvoorbeeld zwaardere boodschappentassen tillen).
zaterdag 13 augustus 2011 om 10:15
Kan, doe ik ook, is waar, maar... als je alleen maar 1-2x per week sport en verder niet beweegt, heb je daar een stuk minder aan, dan wanneer je wél dagelijks beweegt en niet sport.
In het andere discussietopic waren er ook voorbeelden van vrouwen, die de diagnose hadden, maar later toch iets anders bleken te hebben of er toch vanaf kwamen. Deze waren met name sceptisch. Deze kregen de diagnose volgens mij ook niet van een reumatoloog. Een reumatoloog sluit ook met meer onderzoek dan een huisarts andere ziektes uit. Want ja, het is een 'uitsluitingsziekte'. En ja.. ik had liever iets gehad, waardoor m'n klachten met een pilletje per dag bijvoorbeeld gehalveerd zouden worden. En dan heb ik het nog niet eens zo erg, als ik Eleonora zo lees.
Ik ben dan ook nog weer bij een internist geweest, omdat een vriendin iets heeft aan haar schildklier en mijn klachten daar heel veel op lijken. (onverklaarbaar aankomen, bijvoorbeeld) Maar hier is gelukkig/helaas? niets gevonden.
In het andere discussietopic waren er ook voorbeelden van vrouwen, die de diagnose hadden, maar later toch iets anders bleken te hebben of er toch vanaf kwamen. Deze waren met name sceptisch. Deze kregen de diagnose volgens mij ook niet van een reumatoloog. Een reumatoloog sluit ook met meer onderzoek dan een huisarts andere ziektes uit. Want ja, het is een 'uitsluitingsziekte'. En ja.. ik had liever iets gehad, waardoor m'n klachten met een pilletje per dag bijvoorbeeld gehalveerd zouden worden. En dan heb ik het nog niet eens zo erg, als ik Eleonora zo lees.
Ik ben dan ook nog weer bij een internist geweest, omdat een vriendin iets heeft aan haar schildklier en mijn klachten daar heel veel op lijken. (onverklaarbaar aankomen, bijvoorbeeld) Maar hier is gelukkig/helaas? niets gevonden.
Later is nu
zaterdag 13 augustus 2011 om 10:29
Ah, ja als je het zo stelt heb je gelijk dreamer.
Ik ben trouwens ook wel eens sceptisch over fibro. In mijn familie zit ook een andere ziekte, daar wil ook nog op getest worden. Maar dat is een andere specialist, dus ben ik daar destijds niet op onderzocht, want valt niet onder de reumatoloog. Dus ik snap de mensen die sceptisch zijn wel. Maar de klachten die ik heb zijn wel echt, dus of het nu fibromyalgie heet of door iets anders veroorzaakt heb: ik heb er wel last van. Wat Eleonora zegt dus.
Het is uiteindelijk aan jezelf om manieren te vinden om met je klachten om te gaan. En dat gaat niet zonder slag of stoot en duurt lang. Uiteindelijk moet je dat zelf doen, door veel te proberen (hier oa haptonoom, fibro-fitness, oefentherapie, fysio, bioresonantie) en te behouden wat je bevalt.
Ik ben trouwens ook wel eens sceptisch over fibro. In mijn familie zit ook een andere ziekte, daar wil ook nog op getest worden. Maar dat is een andere specialist, dus ben ik daar destijds niet op onderzocht, want valt niet onder de reumatoloog. Dus ik snap de mensen die sceptisch zijn wel. Maar de klachten die ik heb zijn wel echt, dus of het nu fibromyalgie heet of door iets anders veroorzaakt heb: ik heb er wel last van. Wat Eleonora zegt dus.
Het is uiteindelijk aan jezelf om manieren te vinden om met je klachten om te gaan. En dat gaat niet zonder slag of stoot en duurt lang. Uiteindelijk moet je dat zelf doen, door veel te proberen (hier oa haptonoom, fibro-fitness, oefentherapie, fysio, bioresonantie) en te behouden wat je bevalt.
zaterdag 13 augustus 2011 om 12:04
Lechoitnoir, inderdaad dit is volgens mij ook wat hij bedoelde. Hij vroeg ook aan mij of ik dingen nu anders zou doen met diagnose fybro, afgezien van chronische verw voor fysio e.d. En de pijnstilling zou ik niet veranderen. Het is soms best lastig om er op een andere manier tegenaan te kijken, je wil nu eenmaal graag weten waar al die klachten vandaan komen en tot twee maanden geleden had ik graag een naamkaartje gehad al was het maar fybromyalgie. Maar ja zo werkt het niet.
Ik neem nu even rust van de ziekenhuismolen en ga in oktober naar een ander ziekenhuis voor een second opinion ve neuroloog. Mijn reflexen zijn niet je van het en de reumatoloog vindt dat er toch nogmaals vanuit neurologisch oogpunt naar me gekeken moet worden.
Tja en nu maar zoveel mogelijk balansen en genieten vd goede momenten.
Meiden wens jullie veel sterkte en ik hoop dat de betere tijden de overhand gaan krijgen!
Ik neem nu even rust van de ziekenhuismolen en ga in oktober naar een ander ziekenhuis voor een second opinion ve neuroloog. Mijn reflexen zijn niet je van het en de reumatoloog vindt dat er toch nogmaals vanuit neurologisch oogpunt naar me gekeken moet worden.
Tja en nu maar zoveel mogelijk balansen en genieten vd goede momenten.
Meiden wens jullie veel sterkte en ik hoop dat de betere tijden de overhand gaan krijgen!
zaterdag 13 augustus 2011 om 12:25
ook ik heb fybromelangy
wat ik raar vind is het volgende ik liep al 2 jaar met onverklare baren hoofdpijnen en soort stroomschookjes in mijn lichaam ik spark ten iemand die dus fybromelangy had en er vielen toch veel dingen op de plek dus ik naar de huisarts.Verhaal verteld bloed laten priken zaten heel lichte onstekingswaarde in ik een nieuwe afspraak maken en de dokter vroeg nog wat en ze zei meteen dat het fybromelangy was vond dat ik erg weining info kreeg moest het zelf maar uitzoeken en moest maar wat rustig aan doen.Ik kreeg van de fysio juist het advies door de pijn heen te gaan nogal tegenstrijdig dus en bij een reumataloog ben ik helemaal nooit geweest ik zau me wel willen laten doorverwijzen. Maar heeft dat zin ? en moet ik dan weer eetrst naar de huisarts heb ik daar niet zon zin in krijg weer zon verhaal van jah kijk maar wat je kan en blabla.Iemand tips?
wat ik raar vind is het volgende ik liep al 2 jaar met onverklare baren hoofdpijnen en soort stroomschookjes in mijn lichaam ik spark ten iemand die dus fybromelangy had en er vielen toch veel dingen op de plek dus ik naar de huisarts.Verhaal verteld bloed laten priken zaten heel lichte onstekingswaarde in ik een nieuwe afspraak maken en de dokter vroeg nog wat en ze zei meteen dat het fybromelangy was vond dat ik erg weining info kreeg moest het zelf maar uitzoeken en moest maar wat rustig aan doen.Ik kreeg van de fysio juist het advies door de pijn heen te gaan nogal tegenstrijdig dus en bij een reumataloog ben ik helemaal nooit geweest ik zau me wel willen laten doorverwijzen. Maar heeft dat zin ? en moet ik dan weer eetrst naar de huisarts heb ik daar niet zon zin in krijg weer zon verhaal van jah kijk maar wat je kan en blabla.Iemand tips?
zaterdag 13 augustus 2011 om 12:57
quote:divafiary schreef op 13 augustus 2011 @ 12:25:
bij een reumataloog ben ik helemaal nooit geweest ik zau me wel willen laten doorverwijzen. Maar heeft dat zin ? en moet ik dan weer eetrst naar de huisarts heb ik daar niet zon zin in krijg weer zon verhaal van jah kijk maar wat je kan en blabla.Iemand tips?Misschien heb jij behoefte aan ten eerste een huisarts waar het wat beter mee klikt? Uit je verhaaltje haal ik dat jij niet graag bij de huisarts komt, omdat je je daar niet begrepen voelt... Of heb ik het mis?
bij een reumataloog ben ik helemaal nooit geweest ik zau me wel willen laten doorverwijzen. Maar heeft dat zin ? en moet ik dan weer eetrst naar de huisarts heb ik daar niet zon zin in krijg weer zon verhaal van jah kijk maar wat je kan en blabla.Iemand tips?Misschien heb jij behoefte aan ten eerste een huisarts waar het wat beter mee klikt? Uit je verhaaltje haal ik dat jij niet graag bij de huisarts komt, omdat je je daar niet begrepen voelt... Of heb ik het mis?
zaterdag 13 augustus 2011 om 13:16
Iedereen bedankt voor jullie reacties. Of het nou Fibromyalgie is of niet, ik vind het in ieder geval makkelijk dat ik in één woord kan omschrijven waar ik last van heb. Ik ga er zelf nog eens rustig over na denken of ik naar een Reumatoloog wil. Maar ik heb nu het gevoel dat ik best zelf opzoek kan gaan naar die balans. Als ik sommige verhalen lees kan het stukken erger. En dan begrijp ik dat je verder zoekt en behandelingen wilt. Ik persoonlijk heb momenteel gewoon wat begrip en lotgenoten nodig. Meer niet... Denk ik Ik probeerde maar wat, maar nu ik Fibromyalgie ken kan ik iets gerichter proberen. En andere dingen juist laten. In het verleden ben ik twee keer depressief geweest en dat zijn waarschijnlijk de momenten geweest dat het echt teveel is geworden. Als ik dat alleen al kan verkomen in de toekomst blijf ik een gelukkig mens, zoals ik nu ook ben...
Wat het me zo nu en dan moeilijk zal maken ben ik zelf, als ik teveel eisen stel aan mezelf en mezelf irriteer als het niet gaat zoals ik het graag zou zien. Maar dat is niet erg... Mijn partner is begripvol en dat vind ik het belangrijkste. Wat de omgeving er van vindt heeft wel eens invloed op me in tijden dat er wat meer klachten op komen spelen, want dan ben ik automatisch ook onzekerder en heb ik een lager zelfbeeld. Ben ik teveel bezig met wat andere mensen van me denken... Maar momenteel is dat niet echt het geval. Baal wel eens van bepaalde opmerkingen, maar weet vooral dat ik heb wat ik heb en voel wat ik voel en probeer gewoon van elke dag te leren en het elke dag weer een positieve draai te geven. Soms lukt het niet, en daarom hou ik nu standaard eens in de twee weken een pyama dag. Haha... Een dagje dat ik mag balen en mopperen en dan blijf ik lekker de hele dag thuis... En dan kan ik er weer een poosje tegen aan... En zo hou ik het goed vol de laatste tijd...
Ik ga er niet van uit dat het slechter zal worden, in tegendeel. Nu ik weet wat het is heb ik het gevoel dat het weer beter zal gaan, omdat ik nu niet meer als een gek probeer om toch alles te doen wat een andere ook doet, omdat ik 25 ben en alles moet kunnen. Ja, natuurlijk zal ik soms eigenwijs zijn en tever gaan. Maar voorheen dacht ik dat dat de oplossing was. Gewoon doen. Nu weet ik dat het gezond is dat ik het allemaal wil op mijn leeftijd, maar dat ik er gewoon meer uithaal als ik mijn grenzen ga stellen en bewaken.
Wat het me zo nu en dan moeilijk zal maken ben ik zelf, als ik teveel eisen stel aan mezelf en mezelf irriteer als het niet gaat zoals ik het graag zou zien. Maar dat is niet erg... Mijn partner is begripvol en dat vind ik het belangrijkste. Wat de omgeving er van vindt heeft wel eens invloed op me in tijden dat er wat meer klachten op komen spelen, want dan ben ik automatisch ook onzekerder en heb ik een lager zelfbeeld. Ben ik teveel bezig met wat andere mensen van me denken... Maar momenteel is dat niet echt het geval. Baal wel eens van bepaalde opmerkingen, maar weet vooral dat ik heb wat ik heb en voel wat ik voel en probeer gewoon van elke dag te leren en het elke dag weer een positieve draai te geven. Soms lukt het niet, en daarom hou ik nu standaard eens in de twee weken een pyama dag. Haha... Een dagje dat ik mag balen en mopperen en dan blijf ik lekker de hele dag thuis... En dan kan ik er weer een poosje tegen aan... En zo hou ik het goed vol de laatste tijd...
Ik ga er niet van uit dat het slechter zal worden, in tegendeel. Nu ik weet wat het is heb ik het gevoel dat het weer beter zal gaan, omdat ik nu niet meer als een gek probeer om toch alles te doen wat een andere ook doet, omdat ik 25 ben en alles moet kunnen. Ja, natuurlijk zal ik soms eigenwijs zijn en tever gaan. Maar voorheen dacht ik dat dat de oplossing was. Gewoon doen. Nu weet ik dat het gezond is dat ik het allemaal wil op mijn leeftijd, maar dat ik er gewoon meer uithaal als ik mijn grenzen ga stellen en bewaken.
zaterdag 13 augustus 2011 om 14:16
quote:puffyy schreef op 13 augustus 2011 @ 13:54:
Maar weet iemand of de klachten oit over gaan? Zoja, komt het dan vaak terug/is er daar een kans op? Of word het wel beter maar blijft het een beetje chronisch??
Hoi Hoi,
Dat klinkt behoorlijk heftig allemaal zeg! Nu weet ik niet of jij Fibromyalgie hebt, maar over het algemeen is het wel zo dat je klachten bij stress toenemen. Fibromyalgie is niet progressief, maar als de klachten toenemen, zou het kunnen komen dat iets naast de Fibro ervoor zorgt dat je klachten erger worden. Zou dus kunnen dat je al langere tijd Fibro hebt, maar dat door je trauma deze klachten veel erger zijn momenteel. Maar niet kunnen lopen door fibro heb ik persoonlijk nog niet van gehoord.
Heb zelf wel een neef gehad die van de één op de andere dag niet meer kon lopen. Ook allemaal onderzoeken gehad waar niets uit kwam, maar langzaamaan trok het allemaal weer bij en nu, een jaar later geloof ik, is hij weer zo goed als de oude.
Vind het wel moeilijk te reageren op je reactie, aangezien ik geen dokter ben en je geen valse hoop wil geven. Pin je dus alsjeblieft niet vast op de reacties die je hierop krijgt.
Succes en sterkte ermee!!
Groetjes Bubbles!
Maar weet iemand of de klachten oit over gaan? Zoja, komt het dan vaak terug/is er daar een kans op? Of word het wel beter maar blijft het een beetje chronisch??
Hoi Hoi,
Dat klinkt behoorlijk heftig allemaal zeg! Nu weet ik niet of jij Fibromyalgie hebt, maar over het algemeen is het wel zo dat je klachten bij stress toenemen. Fibromyalgie is niet progressief, maar als de klachten toenemen, zou het kunnen komen dat iets naast de Fibro ervoor zorgt dat je klachten erger worden. Zou dus kunnen dat je al langere tijd Fibro hebt, maar dat door je trauma deze klachten veel erger zijn momenteel. Maar niet kunnen lopen door fibro heb ik persoonlijk nog niet van gehoord.
Heb zelf wel een neef gehad die van de één op de andere dag niet meer kon lopen. Ook allemaal onderzoeken gehad waar niets uit kwam, maar langzaamaan trok het allemaal weer bij en nu, een jaar later geloof ik, is hij weer zo goed als de oude.
Vind het wel moeilijk te reageren op je reactie, aangezien ik geen dokter ben en je geen valse hoop wil geven. Pin je dus alsjeblieft niet vast op de reacties die je hierop krijgt.
Succes en sterkte ermee!!
Groetjes Bubbles!
zaterdag 13 augustus 2011 om 16:01
quote:puffyy schreef op 13 augustus 2011 @ 15:41:
Krijgen jullie ook als jullie pijnlijke armen/voeten/benen hebben nog fysio? Of alleen medicijnen of zelfs geneen van beide?Daar kan ik nog niet echt over mee praten. Weet zelf pas sinds kort dat ik het heb. De fysio vertelde me dat het enige wat hij voor mij kan doen was "pappen en nat houden". Weet niet hoe andere fysiotherapeuten er over denken, maar de boel een beetje soepel en warm houden lijkt me goed. Medicijnen weet ik niets van, maar heb wel gehoord dat bij sommige mensen een anti depressiva met een bepaalde stof die je te kort komt als je Fibro hebt kan helpen, maar ik persoonlijk wil er nog niet aan beginnen, omdat elk medicijn ook weer vervelende bijwerkingen heeft. Maar goed, zo erg als bij jou is het bij mij dan ook zeker niet...
Krijgen jullie ook als jullie pijnlijke armen/voeten/benen hebben nog fysio? Of alleen medicijnen of zelfs geneen van beide?Daar kan ik nog niet echt over mee praten. Weet zelf pas sinds kort dat ik het heb. De fysio vertelde me dat het enige wat hij voor mij kan doen was "pappen en nat houden". Weet niet hoe andere fysiotherapeuten er over denken, maar de boel een beetje soepel en warm houden lijkt me goed. Medicijnen weet ik niets van, maar heb wel gehoord dat bij sommige mensen een anti depressiva met een bepaalde stof die je te kort komt als je Fibro hebt kan helpen, maar ik persoonlijk wil er nog niet aan beginnen, omdat elk medicijn ook weer vervelende bijwerkingen heeft. Maar goed, zo erg als bij jou is het bij mij dan ook zeker niet...
zaterdag 13 augustus 2011 om 16:18
Hier ook FM volgens de reumatoloog, alleen ben ik het er nog niet echt mee eens. Ik heb verder geen fysio voor FM (wel voor chronische scheenbeenvliesontsteking) en problemen met mn knie.
Medicatie heb ik heel lang en heel veel geslikt, maar daar ben ik mee opgehouden. Ik had er geen zin meer in, was er klaar mee. Nu slik ik afentoe nog een pijnstiller, maar alleen als ik amper kan lopen van de pijn in mn heupen.
Verder doe ik 5 dagen per week sporten, dus ik mat mezelf lekker af. Het verplicht rust houden dat ik nu moet doen, valt dus ook zwaar.
@olifantje en dreamer; tijdje niet gezien... Alles goed?
Medicatie heb ik heel lang en heel veel geslikt, maar daar ben ik mee opgehouden. Ik had er geen zin meer in, was er klaar mee. Nu slik ik afentoe nog een pijnstiller, maar alleen als ik amper kan lopen van de pijn in mn heupen.
Verder doe ik 5 dagen per week sporten, dus ik mat mezelf lekker af. Het verplicht rust houden dat ik nu moet doen, valt dus ook zwaar.
@olifantje en dreamer; tijdje niet gezien... Alles goed?
zaterdag 13 augustus 2011 om 16:22
Ik ga juist extra naar de fysio als ik erge pijn heb.
En slik dan ook extra medicijnen.
Bij normale pijn sport ik wat extra en denk ik om wat ik doe en ga eens wat vaker in bad.
Infra-rood-cabine is ook heerlijk maar helaas heb ik die bij ex achter moeten laten.
Mocht je een hoekje en wat geld over hebben is dat zeker een aanrader!
En slik dan ook extra medicijnen.
Bij normale pijn sport ik wat extra en denk ik om wat ik doe en ga eens wat vaker in bad.
Infra-rood-cabine is ook heerlijk maar helaas heb ik die bij ex achter moeten laten.
Mocht je een hoekje en wat geld over hebben is dat zeker een aanrader!
zaterdag 13 augustus 2011 om 19:10
Dribbel, op 'ons' oude topic heb ik nog af en toe wat geschreven
In princip loop ik dagelijks bij elkaar een uur met de hond, fiets ik 4x per week naar het werk (zo'n uur in totaal) en sport ik 2x bij de fysio. Daarnaast zwem ik nog 1x per week. Dit is in een goede week. Met slecht weer wil de hond al niet wandelen (ik ook liever niet, maar hond is leidend. Eigenlijk wil hij met mooi weer ook niet, dan leid ik ) Met meer kou/regen en vooral wind fiets ik minder vaak. Als ik wel wandel en fiets merk ik dat het sporten niet atlijd goed gaat. Vooral 's avonds ben ik gewoon moe, hoewel ik zittend werk doe.
Bij pijn is warmte inderdaad lekker. Ik neem een bad of ga in onze stoomcabine. Een infraroodcabine staat wel op de verlanglijst, maar we missen ruimte en geld. Da's wat lastig dan he
In princip loop ik dagelijks bij elkaar een uur met de hond, fiets ik 4x per week naar het werk (zo'n uur in totaal) en sport ik 2x bij de fysio. Daarnaast zwem ik nog 1x per week. Dit is in een goede week. Met slecht weer wil de hond al niet wandelen (ik ook liever niet, maar hond is leidend. Eigenlijk wil hij met mooi weer ook niet, dan leid ik ) Met meer kou/regen en vooral wind fiets ik minder vaak. Als ik wel wandel en fiets merk ik dat het sporten niet atlijd goed gaat. Vooral 's avonds ben ik gewoon moe, hoewel ik zittend werk doe.
Bij pijn is warmte inderdaad lekker. Ik neem een bad of ga in onze stoomcabine. Een infraroodcabine staat wel op de verlanglijst, maar we missen ruimte en geld. Da's wat lastig dan he
Later is nu
