Zwanger
alle pijlers
Kinderwens - erfelijke aandoening
dinsdag 18 september 2018 22:08
Ik zou absoluut voor PGD gaan. Wij hebben gelukkig niet het gen in de familie, maar ik heb wel drie mensen aan kanker verloren die heel dicht bij mij stonden. Die angst, ellende en onzekerheid gun ik echt mijn kinderen absoluut niet.
16 jaar gaat zo voorbij. Mijn moeder is 10 jaar geleden overleden aan een bepaalde kanker, volgens mij is die kanker nog bijna net zo dodelijk als toen. Ik hoop enorm met je mee dat ze over 10+ jaar de meeste kankers kunnen genezen, maar daar kun je echt niet op vertrouwen. Zodra je dat kleine hummeltje in je armen hebt word je al verdrietig als het een onschuldige pijn heeft, en stel je dan voor dat jouw kleine meisje doodsbang is omdat ze misschien dodelijk ziek word in de nabije toekomst.
16 jaar gaat zo voorbij. Mijn moeder is 10 jaar geleden overleden aan een bepaalde kanker, volgens mij is die kanker nog bijna net zo dodelijk als toen. Ik hoop enorm met je mee dat ze over 10+ jaar de meeste kankers kunnen genezen, maar daar kun je echt niet op vertrouwen. Zodra je dat kleine hummeltje in je armen hebt word je al verdrietig als het een onschuldige pijn heeft, en stel je dan voor dat jouw kleine meisje doodsbang is omdat ze misschien dodelijk ziek word in de nabije toekomst.
dinsdag 18 september 2018 22:12
Ik zal hier, omdat je daar specifiek om vraagt, enkele van onze argumenten neerzetten. Nogmaals, dit zijn voor ons de gedachtes geweest. We realiseren ons heel goed dat niet iedereen het daar mee eens zal zijn (onze keuze wordt hierboven al meerdere keren egoïstisch genoemd), maar puur wat voor ons de doorslag heeft gegeven.
- Je weet nooit precies wat je in je dna allemaal doorgeeft. Dat we deze gen-afwijking er toevallig uitfilteren betekent niet dat we niet een andere nare ziekte of aanleg doorgeven.
- De medische wetenschap is in de afgelopen jaren gigantisch gegroeid. WIj hebben het vertrouwen dat er in de komende tientallen jaren nog meer vooruitgang geboekt zal worden.
- Op de natuurlijke manier hebben we een grote kans op een goede afloop: 50% kans op een jongetje, en bij een meisje nogmaals 50% ervan dat het gen niet is doorgegeven, oftewel 75% kans op goede afloop. IVF met embryoselectie gaf ons uit drie pogingen (geloof ik, even uit mn hoofd) iets van 17% kans op 1 gezond kindje.
- Je moet sowieso door een ethische commissie in Nijmegen goedgekeurd worden om gebruik te mogen maken van embryoselectie en het kan alleen in enkele ziekenhuizen in Nederland worden uitgevoerd (Maastricht geloof ik?) Nu wordt BRCA vaak wel als gegronde reden beschouwd, maar het duidt wel aan dat ook een PGD-traject echt niet zomaar even iets is dat je lichtzinnig instapt. Bovendien moet er DNA-profielering gedaan worden waarvoor ook familieleden moeten meewerken aan het traject.
- IVF is een ongelooflijk zwaar traject, dit hebben wij in onze omgeving van dichtbij meegemaakt. Het is niet niets om dagelijks hormonen te moeten spuiten, ziekenhuis in, ziekenhuis uit, eicellen oogsten (schijn enorm pijnlijk te zijn) en doordat je toch 'knoeit' in een natuurlijk proces een grotere kans op een miskraam. Ondanks onze oersterke relatie, wisten wij niet of we deze wel zo op de proef moeten stellen. We zouden niet het eerste of laatste stel zijn dat elkaar in het IVF traject volledig kwijtraakt.
Dit zijn enkele van de zaken die we hebben laten meespelen in onze beslissing. Wij hebben het tot onze missie gemaakt om, mochten wij ooit een dochter krijgen, alles te doen om te zorgen dat zij een sterke jonge vrouw is die dit het hoofd kan bieden. En tot die tijd steunen wij kankeronderzoek in de hoop dat de wetenschap de nodige sprongen kan blijven maken in de komende jaren.
- Je weet nooit precies wat je in je dna allemaal doorgeeft. Dat we deze gen-afwijking er toevallig uitfilteren betekent niet dat we niet een andere nare ziekte of aanleg doorgeven.
- De medische wetenschap is in de afgelopen jaren gigantisch gegroeid. WIj hebben het vertrouwen dat er in de komende tientallen jaren nog meer vooruitgang geboekt zal worden.
- Op de natuurlijke manier hebben we een grote kans op een goede afloop: 50% kans op een jongetje, en bij een meisje nogmaals 50% ervan dat het gen niet is doorgegeven, oftewel 75% kans op goede afloop. IVF met embryoselectie gaf ons uit drie pogingen (geloof ik, even uit mn hoofd) iets van 17% kans op 1 gezond kindje.
- Je moet sowieso door een ethische commissie in Nijmegen goedgekeurd worden om gebruik te mogen maken van embryoselectie en het kan alleen in enkele ziekenhuizen in Nederland worden uitgevoerd (Maastricht geloof ik?) Nu wordt BRCA vaak wel als gegronde reden beschouwd, maar het duidt wel aan dat ook een PGD-traject echt niet zomaar even iets is dat je lichtzinnig instapt. Bovendien moet er DNA-profielering gedaan worden waarvoor ook familieleden moeten meewerken aan het traject.
- IVF is een ongelooflijk zwaar traject, dit hebben wij in onze omgeving van dichtbij meegemaakt. Het is niet niets om dagelijks hormonen te moeten spuiten, ziekenhuis in, ziekenhuis uit, eicellen oogsten (schijn enorm pijnlijk te zijn) en doordat je toch 'knoeit' in een natuurlijk proces een grotere kans op een miskraam. Ondanks onze oersterke relatie, wisten wij niet of we deze wel zo op de proef moeten stellen. We zouden niet het eerste of laatste stel zijn dat elkaar in het IVF traject volledig kwijtraakt.
Dit zijn enkele van de zaken die we hebben laten meespelen in onze beslissing. Wij hebben het tot onze missie gemaakt om, mochten wij ooit een dochter krijgen, alles te doen om te zorgen dat zij een sterke jonge vrouw is die dit het hoofd kan bieden. En tot die tijd steunen wij kankeronderzoek in de hoop dat de wetenschap de nodige sprongen kan blijven maken in de komende jaren.
dinsdag 18 september 2018 22:18
Poeh wat heftig zeg!
Mijn oudste heeft een handicap en ik kreeg ook al die keuzes. Ik heb besloten om “ gewoon” meer kinderen te nemen omdat de handicap niet levensbedreigend is en goed te behandelen. Overigens komt deze handicap in 98% van de gevallen bij jongetjes voor en 2% bij meisjes. Daarom ook even verdriet gehad toen zoon 2&3 jongens bleken te zijn maar gelukkig hebben ze de handicap niet.
Maar jeetje in het geval van kanker zou ik er alles aan doen om je toekomstig kind ervoor te behoeden. Mijn man kreeg de diagnose kanker net na de geboorte van ons 3de kind en als ik eerlijk mag zijn weet ik niet of ik 3 kinderen met hem had genomen als ik eerder wist over zijn kanker.
En dit ook echt een vreselijk gen om bij je te hebben. Bij een kennis van mij heeft haar hele familie het. Zij heeft haar oma/moeder/tantes en een zus al weg moeten brengen. Bijna haar hele vrouwelijke kant van haar familie uitgeroeid door de borstkanker. Zelf heeft ze op jonge leeftijd haar borsten laten amputeren en leeft altijd in angst. Ik zou echt alles doen om dit niet te laten gebeuren bij mijn kinderen.
Mijn oudste heeft een handicap en ik kreeg ook al die keuzes. Ik heb besloten om “ gewoon” meer kinderen te nemen omdat de handicap niet levensbedreigend is en goed te behandelen. Overigens komt deze handicap in 98% van de gevallen bij jongetjes voor en 2% bij meisjes. Daarom ook even verdriet gehad toen zoon 2&3 jongens bleken te zijn maar gelukkig hebben ze de handicap niet.
Maar jeetje in het geval van kanker zou ik er alles aan doen om je toekomstig kind ervoor te behoeden. Mijn man kreeg de diagnose kanker net na de geboorte van ons 3de kind en als ik eerlijk mag zijn weet ik niet of ik 3 kinderen met hem had genomen als ik eerder wist over zijn kanker.
En dit ook echt een vreselijk gen om bij je te hebben. Bij een kennis van mij heeft haar hele familie het. Zij heeft haar oma/moeder/tantes en een zus al weg moeten brengen. Bijna haar hele vrouwelijke kant van haar familie uitgeroeid door de borstkanker. Zelf heeft ze op jonge leeftijd haar borsten laten amputeren en leeft altijd in angst. Ik zou echt alles doen om dit niet te laten gebeuren bij mijn kinderen.
woensdag 19 september 2018 21:34
Ik hoop dat je een keuze kunt maken waar je vrede mee hebt, waardoor je dan niet meer hoeft te piekeren.Okermint schreef: ↑18-09-2018 21:06Dank je voor je reactie. Moeilijk is het wel ja. Vind het vooral pittig om over zoiets na te moeten denken, terwijl het ‘zwanger willen worden’ leuk zou moeten zijn. Aan de andere kant ben ik wel blij dat ik het weet en dat er verschillende mogelijkheden zijn... maar lastig vind ik het wel.
woensdag 19 september 2018 21:55
Ik zou voor embryoselectie gaan. Ik zou niet willens en wetens mijn kind willen opzadelen met zo'n hoog risico op kanker. En stel dat je een dochter krijgt en die besluit dat ze het niet wil weten en liever haar hoofd in het zand steekt? Kan jij iedere keer bang zijn dat 'het' nu te laat is en jij in het ergste geval je eigen dochter weg moet brengen. Die misschien dan ook al moeder is, krijg je naast jullie eigen verdriet het verdriet van haar kind(eren) erbij. Ik zou echt vele malen liever willen dat dit gevaarlijke gen na ons stopt, dat onze toekomstige familie ervan gevrijwaard is.
(En met goede pijnstilling is de eicelpunctie prima te doen trouwens, ik ben een gigantische piepert maar ik heb er echt niets van gevoeld.)
Succes met je keuze!
(En met goede pijnstilling is de eicelpunctie prima te doen trouwens, ik ben een gigantische piepert maar ik heb er echt niets van gevoeld.)
Succes met je keuze!
donderdag 20 september 2018 00:33
Dat klinkt redelijk.
To, misschien ook goed om over na te denken als pgd niet lukt. Willen jullie dan kinderloos blijven, toch via de natuurlijke weg, adopteren? Dat beïnvloed je uiteindelijke beslissing misschien ook.
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
donderdag 20 september 2018 19:14
Ik weet wel dat het laten testen van je kind niet kan, het kind mag dat zelf beslissen als het volwassen is, omdat het behoorlijke juridische gevolgen heeft. Onder andere bij het afsluiten van een hypotheek of levensverzekeringen. (Wat ik persoonlijk ontzettend oneerlijk vind maar dat doet er niet toe)
Sterkte met het nemen van een beslissing, optie 3 klinkt toch wel als de minst slechte....
Sterkte met het nemen van een beslissing, optie 3 klinkt toch wel als de minst slechte....
donderdag 20 september 2018 19:19
Mijn moeder heeft het gen en ik weet (nog) niet of ik het ook heb. Ik ben net de 30 gepasseerd en ga binnenkort testen.
Ondertussen hebben man en ik kinderen die, als ik het gen wel heb, ook 50% kans hebben op het gen.
Bij mij is de mogelijkheid het gen te hebben geen groot issue geweest. Man en ik hebben het goed besproken maar hebben vrij snel voor optie 1 gekozen.
Omdat, en dat heb ik hier volgens mij nog niet gelezen, er preventieve behandelingen mogelijk zijn en in de toekomst wellicht nog wel meer. Mijn moeder heeft haar borsten en eierstokken laten verwijderen en als ik het gen heb en mijn kinderwens vervuld is, zal ik dat ook doen. Geen pretje maar niet onoverkomelijk. Na behandeling is het risico op deze vormen van kanker gelijk weg.
Ondertussen hebben man en ik kinderen die, als ik het gen wel heb, ook 50% kans hebben op het gen.
Bij mij is de mogelijkheid het gen te hebben geen groot issue geweest. Man en ik hebben het goed besproken maar hebben vrij snel voor optie 1 gekozen.
Omdat, en dat heb ik hier volgens mij nog niet gelezen, er preventieve behandelingen mogelijk zijn en in de toekomst wellicht nog wel meer. Mijn moeder heeft haar borsten en eierstokken laten verwijderen en als ik het gen heb en mijn kinderwens vervuld is, zal ik dat ook doen. Geen pretje maar niet onoverkomelijk. Na behandeling is het risico op deze vormen van kanker gelijk weg.
donderdag 20 september 2018 19:23
Zelf geen ervaring, wel meermaals in mijn omgeving. Een gezin met twee volwassen dochters, beide onlangs getest. De ene heeft niks, de andere heeft het gen en moet nu beslissen of ze borsten en eierstokken laat verwijderen. Daar heeft ze het op haar 25jarige leeftijd erg zwaar mee. En een vriendin die het gen ook bleek te hebben en alles heeft laten verwijderen. Zij heeft daar toch wel meer onder geleden dan dat ze het "geen pretje" vond. En had zelf graag gewild dat er toen zij werd verwekt mogelijkheden waren om te voorkomen dat ze hiermee genetisch werd belast.
donderdag 20 september 2018 20:11
Je kan op iedere leeftijd je borsten laten opereren maar je eierstokken is een ander verhaal. Als je dat doet ga je direct in de overgang, dit word niet voor je veertigste gedaan, omdat je door de overgang botontkalking gaat krijgen. Als dat te vroeg begint geeft dat veel problemen, lichamelijk en psychisch.
Bedenk daarbij dat het lastig is om eierstokkanker te signaleren en het onderzoek nogal heftig. Voor preventie hiervan wordt twee maal per jaar gecontroleerd.
Dit gen wordt ook nog eens getriggerd door hormonen, een zwangerschap geeft bijvoorbeeld behoorlijk risico. (Ik ken een vrouw die dit gen draagt, ze kreeg een baby op haar 25e en een half jaar later had ze 5 tumoren in haar borsten en ook uitzaaiingen in de lymfe...ze heeft het gelukkig overleefd)
Bedenk daarbij dat het lastig is om eierstokkanker te signaleren en het onderzoek nogal heftig. Voor preventie hiervan wordt twee maal per jaar gecontroleerd.
Dit gen wordt ook nog eens getriggerd door hormonen, een zwangerschap geeft bijvoorbeeld behoorlijk risico. (Ik ken een vrouw die dit gen draagt, ze kreeg een baby op haar 25e en een half jaar later had ze 5 tumoren in haar borsten en ook uitzaaiingen in de lymfe...ze heeft het gelukkig overleefd)
donderdag 20 september 2018 20:43
Ik weet niet wat andere ziekenhuizen doen maar het VUmc voert de eierstokverwijdering bij BRCA 1 vanaf 35 uit en bij BRCA 2 vanaf 40. Preventief onderzoek van de borsten heeft voor 25-30 jaar niet zoveel zin omdat je weefsel dan nog te dicht is. Daarna kom je in aanmerking voor een regelmatige mammografie. Eierstokken zijn minder goed te monitoren maar voor 35 jaar is het risico op kanker nog niet zo heel groot. Er zullen altijd uitzonderingen zijn maar die zijn er zonder gen ook. Het is dus wel aan te raden om voor je 35e je kinderwens klaar te hebben ‘indien mogelijk’ zodat je dan wel zo snel als kan geopereerd kan worden.
donderdag 20 september 2018 20:46
Ik wil overigens niet zeggen dat het hele gebeuren geen impact zal hebben. Maar zoals iemand anders al zei weet je niet wat je nog meer allemaal doorgeeft.
Geennleuke afwijking maar wel een waar gelukkig in principe wat aan te doen is.
Als je de belasting en/of het risico toch te groot vindt doe je wel optie 3 en anders kies je voor optie 1. Iedereeen moet daar zelf een keus in maken.
Geennleuke afwijking maar wel een waar gelukkig in principe wat aan te doen is.
Als je de belasting en/of het risico toch te groot vindt doe je wel optie 3 en anders kies je voor optie 1. Iedereeen moet daar zelf een keus in maken.
donderdag 20 september 2018 21:01
Wij gaan voor optie 3, maar houdt er rekening mee dat ik mijn kinderwens dus een paar jaar uit moet stellen. Testontwikkeling kan tot 2 jaar duren en dan het hele ivf traject nog.
Ik vind overigens optie 2 helemaal niet immoreel, vooral als pgd geen optie is. Ik zou het zelf denk ik niet kunnen denk ik, maar een foetus een kindje laten worden dat een hele grote kans heeft ernstig ziek te worden vind ik net zo 'erg'. Het is gewoon een moeilijke keuze.
De opties zijn er niet voor niets en je wordt goed begeleid. Succes met het maken van jullie keuze!
Ik vind overigens optie 2 helemaal niet immoreel, vooral als pgd geen optie is. Ik zou het zelf denk ik niet kunnen denk ik, maar een foetus een kindje laten worden dat een hele grote kans heeft ernstig ziek te worden vind ik net zo 'erg'. Het is gewoon een moeilijke keuze.
De opties zijn er niet voor niets en je wordt goed begeleid. Succes met het maken van jullie keuze!
donderdag 20 september 2018 21:03
Wij moeten een gesprek aanvragen en dan zijn er vervolgens nog twee 'beren op de weg' namelijk 1 dat als er niet eerder een besluit over desbetreffende aandoening is genomen, het langs een etische commissie moet die kan afwijzen omdat ze de impact van de aandoening niet als zo ernstig beschouwen dat pgd wordt toegestaan en 2 de afwijking in mijn DNA is de novo (bij mij onstaan, ipv geërfd van mijn ouders) en het maken van de test van de novo afwijkingen is lastiger en het kan dus zijn dat ze er niet in slagen een passende test voor de embryo's te ontwikkelen. Beide zorgen er ook voor dat het traject in ons geval waarschijnlijk lang zal duren.Okermint schreef: ↑20-09-2018 18:58Ik hoop voor jullie dat PGD een optie gaat zijn straks! Gaan ze daar onderzoek naar doen of is dat een kwestie van een gesprek aanvragen in het ziekenhuis? Ik moet zeggen dat geen kinderen krijgen voor mij niet voelt als een optie. Voor vriend eigenlijk ook niet. Je nu druk gaan maken over het mogelijke verschil in opvattingen heeft inderdaad geen zin. En hopelijk komt het ook nooit zover!
En omdat beide uitkomsten ook nogal een emotionele impact kunnen hebben, hebben wij de stap nog niet gemaakt om het traject in te gaan.
Ik begrijp heel goed dat geen kinderen krijgen niet voelt als een optie. Ik stond er zelfs eerder ook zo in, toen wist ik nog niet zeker of mijn aandoening erfelijk was. Mijn gevoel is nadat ik die zekerheid kreeg veranderd en het kan ook dat ik hier in de loop van de tijd toch weer anders tegen aan ga kijken maar dat weet ik nu gewoon niet.
donderdag 20 september 2018 21:14
Maar het kindje hoeft dus helemaal niet ernstig ziek te worden als ze zich op tijd laat behandelen. Maar het is wel waar (voor mij) dat het wel dubbel voelt. Je kiest er toch voor iemand mogelijk voor het blok te zetten. Mocht ik jet gen hebben dan wil ik er in elk geval vroeg open over zijn zodat de kinderen weten wat ze mogelijk te wachten staat.
Overigens vond ik 2 jaar onderzoek en dan nog een heel traject ook een nadeel omdat je er tussentijds ook niet jonger op wordt en daarmee de leeftijd van zelf opereren mogelijk verlaat. Als je nog wat jonger bent heb je daar wat meer speling in.
donderdag 20 september 2018 21:28
.slekire schreef: ↑20-09-2018 20:11
Dit gen wordt ook nog eens getriggerd door hormonen, een zwangerschap geeft bijvoorbeeld behoorlijk risico. (Ik ken een vrouw die dit gen draagt, ze kreeg een baby op haar 25e en een half jaar later had ze 5 tumoren in haar borsten en ook uitzaaiingen in de lymfe...ze heeft het gelukkig overleefd)
Ik ben behoorlijk op de hoogte van dit onderwerp (en zelf getest, maar negatief) en heb er nog nooit van gehoord dat zwangerschap extra risico geeft op het ontwikkelen van borstkanker bij gendragers. Klinkt bovendien niet logisch aangezien het overgrote deel van de erfelijke borstkanker hormoonnegatief is. Wat jij schrijft is bij mijn weten gewoon niet juist en dergelijke risicoanalyses zou je aan een arts moeten overlaten.
TO, er is momenteel heel veel ontwikkeling in de oncologie en zeker bij borstkanker is de overleving behoorlijk veel beter geworden tijdens de afgelopen 15 jaar. Daarnaast wordt ook steeds beter begrepen hoe individuele risico’s beoordeeld moeten worden: de ene BRCA-mutatie is de andere niet.
Adviezen voor preventief handelen veranderen ook, momenteel loopt de TUBA-studie waarbij eerst de eileiders verwijderd worden en pas rond de natuurlijke overgang de eierstokken. Omdat duidelijk is geworden dat de meeste eierstokkanker bij BRCA-dragers juist in de eileiders ontstaat en je met langer behoud van de eierstokken het risico op bijvoorbeeld osteoporose en hartproblemen op latere leeftijd verkleint (naast dat plots op jonge leeftijd de overgang ingaan geen pretje is).
TO, stel vooral je vragen in het ziekenhuis en kijk eens op BRCA.nl als je dat nog niet hebt gedaan. Succes met je keuze.
