Slechte uitslag combinatietest
woensdag 11 mei 2016 om 21:12
Na lang proberen en uiteindelijk een ICSI behandeling ben ik nu eindelijk zwanger van onze eerste (13wk). Helaas heb ik gisteren 'slecht' nieuws gekregen: uit de combinatietest bleek dat er een verhoogde kans is dat ons kindje trisomie 13, 18 of 21 heeft. Ik weet dat de kans verreweg het grootst is dat er uiteindelijk helemaal niets aan de hand is, maar de uitslagen die wij kregen waren toch wel flink verhoogd (Down 1:32, Edwards 1:85, Patau 1:92). Schrikken dus... We kunnen nu alleen maar afwachten op de volgende test (NIPT) en hopen dat het loos alarm was, maar helaas duurt dat best lang (nog 3-4 weken). Ik zoek dames die hier ook mee te maken hebben gehad. Ik ben benieuwd hoe jullie er mee om zijn gegaan, wat jullie uitslagen waren, of er ook daadwerkelijk iets mis was en hoe jullie verder zijn gegaan.
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.
We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.
(https://wensmama.wordpress.com)
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.
We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.
(https://wensmama.wordpress.com)
flipje2 wijzigde dit bericht op 20-05-2017 12:06
8.30% gewijzigd
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
vrijdag 7 oktober 2016 om 13:11
quote:namita schreef op 07 oktober 2016 @ 12:40:
[...]
Ik vind het heel erg voor je dat het zo gelopen is, en dat waren ook mijn eerste woorden: Sterkte met alles. Ik zei ook dat het geen makkelijke keuze moet zijn geweest. Het was ook geen persoonlijke reactie naar jou.
Alleen is het verdrietig dat ouders soms verkeerd worden voorgelicht, dat is meer mijn punt.
Als trisomie 21 en trisomie 8 samen niet met het leven verenigbaar is, is de keuze heel begrijpelijk. Ik veroordeel je absoluut niet, en ik wil ook geen kwade reacties, maar momenteel wordt de NIPT in de media als iets heiligs (van als je de NIPT goed is, is alles goed) beschouwd en dat kan een heel vertekenend beeld geven. Dat is eigenlijk wat ik wilde zeggen.
Verder wens ik je uiteraard alle goeds. Begrijp me niet verkeerd, wat het is niet bedoeld als een aanval, en zeker niet naar jou persoonlijk.De keuze is altijd heel begrijpelijk. Ook als het 'alleen maar' Down zou zijn. Volgens mij heeft flip duidelijk aangegeven een streep onder de discussie te willen zetten dus een volgende post van je zal ik staffen, wegens ongepast in dit topic.
[...]
Ik vind het heel erg voor je dat het zo gelopen is, en dat waren ook mijn eerste woorden: Sterkte met alles. Ik zei ook dat het geen makkelijke keuze moet zijn geweest. Het was ook geen persoonlijke reactie naar jou.
Alleen is het verdrietig dat ouders soms verkeerd worden voorgelicht, dat is meer mijn punt.
Als trisomie 21 en trisomie 8 samen niet met het leven verenigbaar is, is de keuze heel begrijpelijk. Ik veroordeel je absoluut niet, en ik wil ook geen kwade reacties, maar momenteel wordt de NIPT in de media als iets heiligs (van als je de NIPT goed is, is alles goed) beschouwd en dat kan een heel vertekenend beeld geven. Dat is eigenlijk wat ik wilde zeggen.
Verder wens ik je uiteraard alle goeds. Begrijp me niet verkeerd, wat het is niet bedoeld als een aanval, en zeker niet naar jou persoonlijk.De keuze is altijd heel begrijpelijk. Ook als het 'alleen maar' Down zou zijn. Volgens mij heeft flip duidelijk aangegeven een streep onder de discussie te willen zetten dus een volgende post van je zal ik staffen, wegens ongepast in dit topic.
vrijdag 7 oktober 2016 om 13:18
quote:lux. schreef op 07 oktober 2016 @ 13:13:
Oeh flip! Moeilijk hoor! Ik had zelf maar heel weinig testdrang en vooral veel testangst, dus ik vond 12dp3dt al dapper van mezelf!
Ik zeg altijd maar: ik test pas als ik ook toe ben aan een negatieve uitslag. Tot die tijd wacht ik liever Ach, als het dan toch niet raak zou zijn dan weet ik dat maar liever zo snel mogelijk. Die onzekerheid vind ik verreweg het ergst. Dus straks na mijn werk nog even snel naar de Action om een nieuwe voorraad in te slaan!
Oeh flip! Moeilijk hoor! Ik had zelf maar heel weinig testdrang en vooral veel testangst, dus ik vond 12dp3dt al dapper van mezelf!
Ik zeg altijd maar: ik test pas als ik ook toe ben aan een negatieve uitslag. Tot die tijd wacht ik liever Ach, als het dan toch niet raak zou zijn dan weet ik dat maar liever zo snel mogelijk. Die onzekerheid vind ik verreweg het ergst. Dus straks na mijn werk nog even snel naar de Action om een nieuwe voorraad in te slaan!
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
vrijdag 7 oktober 2016 om 13:29
Spannend, Flip! Ik was ook heel erg van het vroegtesten. Zodra de Pregnyl er uit moést zijn, waagde ik er al een testje aan. Dan was ie eerst nog wel wit, maar ik zag (bij een later duidelijk positieve test) wel een verschil tussen wit en omo-wit. Bovendien geeft het je gewoon wat zekerheid. Bij een embryootje van 13 dagen zal er toch echt wel wat te zien zijn.
Zet 'em op!!!
Zet 'em op!!!
vrijdag 7 oktober 2016 om 13:30
Nog even 1 ding, want dit moet me nu echt nog van het hart:
Er zit een héél groot gebied tussen "Ze zit op school, doet aan sport, loopt stage, is verliefd en heeft een vriendje." en "niet met het leven verenigbaar".
Ons kindje was mogelijk wel levend ter wereld gekomen. Maar een combinatie van hartstoornissen, nierfunctiestoornissen, verminderde longfunctie, mentale retardatie (vanuit beide afwijkingen, dus hoogstwaarschijnlijk in een meer ernstige vorm), visusproblematiek, verstoorde botgroei, minder flexibele gewrichten en een sterk verhoogde kans op ernstige hematologische maligniteiten wilden wij ons kindje liever besparen.
En nu einde discussie a.u.b.
Er zit een héél groot gebied tussen "Ze zit op school, doet aan sport, loopt stage, is verliefd en heeft een vriendje." en "niet met het leven verenigbaar".
Ons kindje was mogelijk wel levend ter wereld gekomen. Maar een combinatie van hartstoornissen, nierfunctiestoornissen, verminderde longfunctie, mentale retardatie (vanuit beide afwijkingen, dus hoogstwaarschijnlijk in een meer ernstige vorm), visusproblematiek, verstoorde botgroei, minder flexibele gewrichten en een sterk verhoogde kans op ernstige hematologische maligniteiten wilden wij ons kindje liever besparen.
En nu einde discussie a.u.b.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
vrijdag 7 oktober 2016 om 13:32
Oooo spannend!
Namita: excuses waren op z'n plek geweest omdat je niet goed gelezen had en gemist had waar het hier om ging. Nu schrijf je weer iets waarvan ik denk lees en begrijp dit topic eerst en reageer dan dus niet. Het gaat niet om alleen down, en het gaat niet om de nipt in dit topic. Als je t GELEZEN had dan had je je wel twee keer bedacht voordat je reageerde.
Namita: excuses waren op z'n plek geweest omdat je niet goed gelezen had en gemist had waar het hier om ging. Nu schrijf je weer iets waarvan ik denk lees en begrijp dit topic eerst en reageer dan dus niet. Het gaat niet om alleen down, en het gaat niet om de nipt in dit topic. Als je t GELEZEN had dan had je je wel twee keer bedacht voordat je reageerde.
vrijdag 7 oktober 2016 om 13:32
quote:theepoes schreef op 07 oktober 2016 @ 13:29:
Spannend, Flip! Ik was ook heel erg van het vroegtesten. Zodra de Pregnyl er uit moést zijn, waagde ik er al een testje aan. Dan was ie eerst nog wel wit, maar ik zag (bij een later duidelijk positieve test) wel een verschil tussen wit en omo-wit. Bovendien geeft het je gewoon wat zekerheid. Bij een embryootje van 13 dagen zal er toch echt wel wat te zien zijn.
Zet 'em op!!!Dat denk ik ook wel theepoes! De Ovitrelle is morgen al 14 dagen geleden.
Spannend, Flip! Ik was ook heel erg van het vroegtesten. Zodra de Pregnyl er uit moést zijn, waagde ik er al een testje aan. Dan was ie eerst nog wel wit, maar ik zag (bij een later duidelijk positieve test) wel een verschil tussen wit en omo-wit. Bovendien geeft het je gewoon wat zekerheid. Bij een embryootje van 13 dagen zal er toch echt wel wat te zien zijn.
Zet 'em op!!!Dat denk ik ook wel theepoes! De Ovitrelle is morgen al 14 dagen geleden.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
vrijdag 7 oktober 2016 om 13:35
Lieve lieve flip, jij bent echt niemand een verklaring schuldig. En als ze het topic had gelezen dan had ze gezien hoeveel jullie van F. houden en hoe jullie uit liefde gekozen hebben. Loslaten is een van de moeilijkste vormen van liefde die er is. Maar vaak wel de krachtigste. Laat nooit iemand je het gevoel geven dat je daarover aan wie dan ook een verklaring over schuldig bent, of een uitleg.
Jij bent zijn mama. Jij weet het het allerbeste. Dikke kus voor jou, ik vind je een sterk en moedig mens en ga heel hard voor je duimen dat dit broertje of zusje van F. dat nu in je buik zit een mooi, gezond kindje is dat samen met jullie een gezin kan vormen waar een plekje is voor jullie allevier
Jij bent zijn mama. Jij weet het het allerbeste. Dikke kus voor jou, ik vind je een sterk en moedig mens en ga heel hard voor je duimen dat dit broertje of zusje van F. dat nu in je buik zit een mooi, gezond kindje is dat samen met jullie een gezin kan vormen waar een plekje is voor jullie allevier
vrijdag 7 oktober 2016 om 13:38
quote:lux. schreef op 07 oktober 2016 @ 13:35:
Lieve lieve flip, jij bent echt niemand een verklaring schuldig. En als ze het topic had gelezen dan had ze gezien hoeveel jullie van F. houden en hoe jullie uit liefde gekozen hebben. Loslaten is een van de moeilijkste vormen van liefde die er is. Maar vaak wel de krachtigste. Laat nooit iemand je het gevoel geven dat je daarover aan wie dan ook een verklaring over schuldig bent, of een uitleg.
Jij bent zijn mama. Jij weet het het allerbeste. Dikke kus voor jou, ik vind je een sterk en moedig mens en ga heel hard voor je duimen dat dit broertje of zusje van F. dat nu in je buik zit een mooi, gezond kindje is dat samen met jullie een gezin kan vormen waar een plekje is voor jullie allevier Dit dus allemaal
Lieve lieve flip, jij bent echt niemand een verklaring schuldig. En als ze het topic had gelezen dan had ze gezien hoeveel jullie van F. houden en hoe jullie uit liefde gekozen hebben. Loslaten is een van de moeilijkste vormen van liefde die er is. Maar vaak wel de krachtigste. Laat nooit iemand je het gevoel geven dat je daarover aan wie dan ook een verklaring over schuldig bent, of een uitleg.
Jij bent zijn mama. Jij weet het het allerbeste. Dikke kus voor jou, ik vind je een sterk en moedig mens en ga heel hard voor je duimen dat dit broertje of zusje van F. dat nu in je buik zit een mooi, gezond kindje is dat samen met jullie een gezin kan vormen waar een plekje is voor jullie allevier Dit dus allemaal
vrijdag 7 oktober 2016 om 14:33
vrijdag 7 oktober 2016 om 17:41
Ik duim ook heel hard met je mee Flipje, ik gun het je zo dat het gelijk raak is...
Na alles wat wij hebben meegemaakt zal dit een mooi cadeau zijn...
En trek je niks aan wat die ander zegt, als ze zich had ingelezen wat het allemaal inhoud..dan had ze geweten dat de keus die we hebben moeten maken de beste was...
En inderdaad...dikke streep onze deze discussie en laten we ons richten op een positieve uitkomst van je test
Na alles wat wij hebben meegemaakt zal dit een mooi cadeau zijn...
En trek je niks aan wat die ander zegt, als ze zich had ingelezen wat het allemaal inhoud..dan had ze geweten dat de keus die we hebben moeten maken de beste was...
En inderdaad...dikke streep onze deze discussie en laten we ons richten op een positieve uitkomst van je test
vrijdag 7 oktober 2016 om 19:19
Ik zit ook bovenop je topic hoor Flip! Spannend! Duimendraaien en wachten.
Ga je morgen al testen?
Ik wacht al bijna 2 weken op de nipt uitslag. Bah! Niet leuk. Vorig jaar in 1 week.
Corina hoe staat het ervoor bij jou?
Lux ik ben het eens met de rest. Je schrijft mooi.
En idd mensen moeten eerst nadenken voordat ze wat schrijven. Die topic gaat over Flip haar verhaal en ze vroeg niet om een mening. Deelde ons alleen wat ze meemaakte en nog meemaakt.
Ga je morgen al testen?
Ik wacht al bijna 2 weken op de nipt uitslag. Bah! Niet leuk. Vorig jaar in 1 week.
Corina hoe staat het ervoor bij jou?
Lux ik ben het eens met de rest. Je schrijft mooi.
En idd mensen moeten eerst nadenken voordat ze wat schrijven. Die topic gaat over Flip haar verhaal en ze vroeg niet om een mening. Deelde ons alleen wat ze meemaakte en nog meemaakt.
vrijdag 7 oktober 2016 om 19:23
quote:Vanessakusje1987 schreef op 07 oktober 2016 @ 19:19:
Ik zit ook bovenop je topic hoor Flip! Spannend! Duimendraaien en wachten.
Ga je morgen al testen?
Ik wacht al bijna 2 weken op de nipt uitslag. Bah! Niet leuk. Vorig jaar in 1 week.
Corina hoe staat het ervoor bij jou?
Lux ik ben het eens met de rest. Je schrijft mooi.
En idd mensen moeten eerst nadenken voordat ze wat schrijven. Die topic gaat over Flip haar verhaal en ze vroeg niet om een mening. Deelde ons alleen wat ze meemaakte en nog meemaakt.
Met mij gaat het wel goed....heb af en toe nog moeilijke momenten maar probeer het n plekje te geven...
Ben nu aan het wachten op mijn volgende menstruatie zodat ik met hormonen kan starten..en dan word waarschijnlijk eind oktober de iui behandeling weer gedaan..
Ik zit ook bovenop je topic hoor Flip! Spannend! Duimendraaien en wachten.
Ga je morgen al testen?
Ik wacht al bijna 2 weken op de nipt uitslag. Bah! Niet leuk. Vorig jaar in 1 week.
Corina hoe staat het ervoor bij jou?
Lux ik ben het eens met de rest. Je schrijft mooi.
En idd mensen moeten eerst nadenken voordat ze wat schrijven. Die topic gaat over Flip haar verhaal en ze vroeg niet om een mening. Deelde ons alleen wat ze meemaakte en nog meemaakt.
Met mij gaat het wel goed....heb af en toe nog moeilijke momenten maar probeer het n plekje te geven...
Ben nu aan het wachten op mijn volgende menstruatie zodat ik met hormonen kan starten..en dan word waarschijnlijk eind oktober de iui behandeling weer gedaan..