Zwanger
alle pijlers
Slechte uitslag combinatietest
woensdag 11 mei 2016 om 21:12
Na lang proberen en uiteindelijk een ICSI behandeling ben ik nu eindelijk zwanger van onze eerste (13wk). Helaas heb ik gisteren 'slecht' nieuws gekregen: uit de combinatietest bleek dat er een verhoogde kans is dat ons kindje trisomie 13, 18 of 21 heeft. Ik weet dat de kans verreweg het grootst is dat er uiteindelijk helemaal niets aan de hand is, maar de uitslagen die wij kregen waren toch wel flink verhoogd (Down 1:32, Edwards 1:85, Patau 1:92). Schrikken dus... We kunnen nu alleen maar afwachten op de volgende test (NIPT) en hopen dat het loos alarm was, maar helaas duurt dat best lang (nog 3-4 weken). Ik zoek dames die hier ook mee te maken hebben gehad. Ik ben benieuwd hoe jullie er mee om zijn gegaan, wat jullie uitslagen waren, of er ook daadwerkelijk iets mis was en hoe jullie verder zijn gegaan.
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.
We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.
(https://wensmama.wordpress.com)
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.
We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.
(https://wensmama.wordpress.com)
flipje2 wijzigde dit bericht op 20-05-2017 12:06
8.30% gewijzigd
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
donderdag 6 oktober 2016 om 21:10
vrijdag 7 oktober 2016 om 08:29
Allereerst sterkte met het verlies van je zoontje en sterkte met het wachten.
Als moeder van een kindje met down, wil ik het volgende zeggen. Tuurlijk ook ouders van een kindje met down hadden het enerzijds graag anders gewild, maar down is zeker niet het einde van de wereld. Toen ik net bevallen was (wij wisten het niet van te voren), dacht ik ook dat mijn wereld ingestort was, simpelweg omdat wij eigenlijk te weinig wisten over down syndroom.
Ik zag mezelf al elk weekend in een of ander tehuis zitten om mijn kind te bezoeken of zoiets.
Maar niks is minder waar.Ze zit op school, doet aan sport, loopt stage, is verliefd en heeft een vriendje. Ze is anders als mijn andere kinderen, maar dat geldt voor de anderen ook. En ik bedoel dat als je kindje geen down heeft, dat niet betekent dat er geen zorgen zijn.
Daarom mss aan 1 kant goed dat de NIPT er is, aan de andere kant wordt er zo de nadruk op downsyndroom gelegd, dat men vergeet dat er nog veel meer "aandoeningen" zijn, die veel meer impact kunnen hebben dan dat hele down syndroom.
Als de NIPT gedaan wordt, en er wordt geen trisomie 13,18 of 21 gevonden, betekent dat niet automatisch dat er dan niets aan de hand hoeft te zijn. Er is nog zo ontzettend veel meer, en daar staan medici en aankomend ouders vaak niet bij stil.
Als je je zwangerschap afbreekt vanwege down syndroom, omdat je dat niet wil of niet denkt aan te kunnen, is het wel verstandig om in je achterhoofd te houden dat elke zwangerschap een risico inhoudt.
Ik heb ooit een vlokkentest gedaan, dus ook een pre-natale screening, maar dit was om voorbereid te zijn. Een tweede kindje met down zou mss wel wat meer impact hebben, maar dan waren we iig praktisch voorbereid.
Iedere ouder is vrij in zijn keuze, en die keuze respecteer ik, ik reageer dan ook alleen puur vanuit mijn eigen emotie en mijn eigen ervaring. En tja ik vind het soms lastig dat zwangerschappen worden afgebroken omdat het kindje down heeft (andere trisomieen ben ik niet van op de hoogte of ze bv levensvatbaar zijn) en dus niet in het plaatje past. Dan denk ik, maar wat nou als het kindje iets anders heeft wat na de geboorte ontdekt wordt?
Als moeder van een kindje met down, wil ik het volgende zeggen. Tuurlijk ook ouders van een kindje met down hadden het enerzijds graag anders gewild, maar down is zeker niet het einde van de wereld. Toen ik net bevallen was (wij wisten het niet van te voren), dacht ik ook dat mijn wereld ingestort was, simpelweg omdat wij eigenlijk te weinig wisten over down syndroom.
Ik zag mezelf al elk weekend in een of ander tehuis zitten om mijn kind te bezoeken of zoiets.
Maar niks is minder waar.Ze zit op school, doet aan sport, loopt stage, is verliefd en heeft een vriendje. Ze is anders als mijn andere kinderen, maar dat geldt voor de anderen ook. En ik bedoel dat als je kindje geen down heeft, dat niet betekent dat er geen zorgen zijn.
Daarom mss aan 1 kant goed dat de NIPT er is, aan de andere kant wordt er zo de nadruk op downsyndroom gelegd, dat men vergeet dat er nog veel meer "aandoeningen" zijn, die veel meer impact kunnen hebben dan dat hele down syndroom.
Als de NIPT gedaan wordt, en er wordt geen trisomie 13,18 of 21 gevonden, betekent dat niet automatisch dat er dan niets aan de hand hoeft te zijn. Er is nog zo ontzettend veel meer, en daar staan medici en aankomend ouders vaak niet bij stil.
Als je je zwangerschap afbreekt vanwege down syndroom, omdat je dat niet wil of niet denkt aan te kunnen, is het wel verstandig om in je achterhoofd te houden dat elke zwangerschap een risico inhoudt.
Ik heb ooit een vlokkentest gedaan, dus ook een pre-natale screening, maar dit was om voorbereid te zijn. Een tweede kindje met down zou mss wel wat meer impact hebben, maar dan waren we iig praktisch voorbereid.
Iedere ouder is vrij in zijn keuze, en die keuze respecteer ik, ik reageer dan ook alleen puur vanuit mijn eigen emotie en mijn eigen ervaring. En tja ik vind het soms lastig dat zwangerschappen worden afgebroken omdat het kindje down heeft (andere trisomieen ben ik niet van op de hoogte of ze bv levensvatbaar zijn) en dus niet in het plaatje past. Dan denk ik, maar wat nou als het kindje iets anders heeft wat na de geboorte ontdekt wordt?
vrijdag 7 oktober 2016 om 08:42
Namita, ik snap je verhaal en ik deel je mening dat mensen met down een prachtige aanvulling op de samenleving kunnen zijn, maar ik weet niet helemaal of het hier echt op de goede plek is. TO en veel ervaringsdeskundigen hebben ontzettend veel verdriet over het verlies van hun kindje.
Om uit eigen ervaring te spreken: wij hebben, toen we er laat in de zwangerschap achter kwamen dat er iets 'mis' was met ons kindje, gebeden dat het 'maar down' zou zijn. We gingen van de wens dat ons kindje gezond zou zijn, naar de wens dat het levensvatbaar zou zijn. Dat was helaas niet het geval...
Jouw bericht hier, hoe goed bedoeld ook, voelt een beetje alsof je TO en andere ervaringsdeskundigen de les komt lezen. Bij iedereen in dit topic staat en stond de liefde voor hun kind voorop
Om uit eigen ervaring te spreken: wij hebben, toen we er laat in de zwangerschap achter kwamen dat er iets 'mis' was met ons kindje, gebeden dat het 'maar down' zou zijn. We gingen van de wens dat ons kindje gezond zou zijn, naar de wens dat het levensvatbaar zou zijn. Dat was helaas niet het geval...
Jouw bericht hier, hoe goed bedoeld ook, voelt een beetje alsof je TO en andere ervaringsdeskundigen de les komt lezen. Bij iedereen in dit topic staat en stond de liefde voor hun kind voorop
vrijdag 7 oktober 2016 om 08:50
Realiseer je je wel dat ons kindje trisomie 21 én trisomie 8 had gehad...? Dat is dus wel even een iets ander verhaal.
Verder ben ik absoluut van mening dat iedereen vrij os om kiezen om wel of niet te testen. Dat wij nu deze keuze hebben gemaakt betekent echt niet dat ik 'tegen' gehandicapte kinderen ben ofzo.
Verder ben ik absoluut van mening dat iedereen vrij os om kiezen om wel of niet te testen. Dat wij nu deze keuze hebben gemaakt betekent echt niet dat ik 'tegen' gehandicapte kinderen ben ofzo.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
vrijdag 7 oktober 2016 om 09:00
quote:flipje2 schreef op 07 oktober 2016 @ 08:50:
Realiseer je je wel dat ons kindje trisomie 21 én trisomie 8 had gehad...? Dat is dus wel even een iets ander verhaal.
Verder ben ik absoluut van mening dat iedereen vrij os om kiezen om wel of niet te testen. Dat wij nu deze keuze hebben gemaakt betekent echt niet dat ik 'tegen' gehandicapte kinderen ben ofzo.
Ik vind je reactie ongepast Namita. Dit is helemaal niet meer waar dit topic om draait, en lijkt me zelfs kwetsend te kunnen zijn voor Flipje en Corina.
Realiseer je je wel dat ons kindje trisomie 21 én trisomie 8 had gehad...? Dat is dus wel even een iets ander verhaal.
Verder ben ik absoluut van mening dat iedereen vrij os om kiezen om wel of niet te testen. Dat wij nu deze keuze hebben gemaakt betekent echt niet dat ik 'tegen' gehandicapte kinderen ben ofzo.
Ik vind je reactie ongepast Namita. Dit is helemaal niet meer waar dit topic om draait, en lijkt me zelfs kwetsend te kunnen zijn voor Flipje en Corina.
vrijdag 7 oktober 2016 om 09:24
Dames, jullie hebben zeker het beste gedaan voor jullie kindje!
En sowieso zou ook het afbreken van de zwangerschap vanwege het downsyndroom ook een goede reden mogen zijn. Het feit dat niet alles ontdekt kan worden tijdens de zwangerschap mag nooit een reden zijn om daarom bepaalde keuzes niet te maken.
En sowieso zou ook het afbreken van de zwangerschap vanwege het downsyndroom ook een goede reden mogen zijn. Het feit dat niet alles ontdekt kan worden tijdens de zwangerschap mag nooit een reden zijn om daarom bepaalde keuzes niet te maken.
vrijdag 7 oktober 2016 om 09:33
Ik word gewoon plaatsvervangend boos!
Eens met wat hierboven gezegd is, niets meer aan toe te voegen. Leef en laten leven denk ik dan, en ik vind niet dat de discussie over zwangerschap wel of niet afbreken bij down hier thuis hoort. Flipje en Corina hebben gewoon steun nodig
OT: Flipje, je lichaam houdt je goed bezig! Killing dit!
Eens met wat hierboven gezegd is, niets meer aan toe te voegen. Leef en laten leven denk ik dan, en ik vind niet dat de discussie over zwangerschap wel of niet afbreken bij down hier thuis hoort. Flipje en Corina hebben gewoon steun nodig
OT: Flipje, je lichaam houdt je goed bezig! Killing dit!
vrijdag 7 oktober 2016 om 09:33
Namita jij mag (uiteraard) je eigen mening hebben, maar vind je het zelf ook niet wat ongepast om dat in dit topic te doen na al het verdriet wat de dames hebben (gehad)? Je zal het niet verkeerd bedoelen, maar had een eigen topic gestart ...
Fijn dat jouw kind het goed doet!
Flip, op naar een positieve test! Of dat nou zondag a.s. is of de keer erop. Het komt goed en dan ben ik zo blij voor je
Fijn dat jouw kind het goed doet!
Flip, op naar een positieve test! Of dat nou zondag a.s. is of de keer erop. Het komt goed en dan ben ik zo blij voor je
Maar ik duim gezellig mee dat de spruit maar lekker blijft zitten!
vrijdag 7 oktober 2016 om 09:51
Ik ben niet boos hoor meiden... iedereen heeft zijn eigen mening.
Maar het is gewoon
1) onwijze mosterd, mega mosterd
2) totaal niet met elkaar te vergelijken
Alsof de keuze nog niet moeilijk genoeg was, het is echt niet fijn als mensen daar hun mening over geven, positief of negatief. Het gaat niemand wat aan eigenlijk.
En daarbij vraag ik me af wat namita zelf zou hebben gedaan als ze het wel van tevoren had geweten. Het is een keuze wat je niet voor wilt komen te staan, en als je die keuze nooit hebt hoeven maken, geloof me: je hebt geen idee.
Maar het is gewoon
1) onwijze mosterd, mega mosterd
2) totaal niet met elkaar te vergelijken
Alsof de keuze nog niet moeilijk genoeg was, het is echt niet fijn als mensen daar hun mening over geven, positief of negatief. Het gaat niemand wat aan eigenlijk.
En daarbij vraag ik me af wat namita zelf zou hebben gedaan als ze het wel van tevoren had geweten. Het is een keuze wat je niet voor wilt komen te staan, en als je die keuze nooit hebt hoeven maken, geloof me: je hebt geen idee.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
vrijdag 7 oktober 2016 om 10:07
quote:corina36 schreef op 07 oktober 2016 @ 09:20:
Bij de trisomie van flipje (21 en 8) en bij mij (trisomie 18) heb je weinig te kiezen.....je maakt een keuze wat het beste is voor het kindje...
En in ons geval hebben we de beste keuze gemaakt, hoe moeilijk die ook was..Nou inderdaad. Bijzonder ook dat ze dat niet weet.
Bij de trisomie van flipje (21 en 8) en bij mij (trisomie 18) heb je weinig te kiezen.....je maakt een keuze wat het beste is voor het kindje...
En in ons geval hebben we de beste keuze gemaakt, hoe moeilijk die ook was..Nou inderdaad. Bijzonder ook dat ze dat niet weet.
vrijdag 7 oktober 2016 om 10:09
quote:linjmh schreef op 07 oktober 2016 @ 09:03:
Namita de combo 21 én 8 is aanzienlijk anders dan de situatie die jij schetst. Misschien even inlezen voordat je zon epistel neerzet.
+100
En ook als het wel alleen 21 was was het ongepast om die (idd mega mosterd) hier neer te plempen.
Daarnaast heb je down en down. De jongeren zoals bij synDroom of brownies en downies zijn de gezondere jongeren. Daarmee ga je volledig voorbij aan het feit dat ook trisomie 21 voor ernstig gehandicapte kinderen. Kan zorgen. En een ieder mag beslissen dat dat wel of niet in haar leven last.
Namita de combo 21 én 8 is aanzienlijk anders dan de situatie die jij schetst. Misschien even inlezen voordat je zon epistel neerzet.
+100
En ook als het wel alleen 21 was was het ongepast om die (idd mega mosterd) hier neer te plempen.
Daarnaast heb je down en down. De jongeren zoals bij synDroom of brownies en downies zijn de gezondere jongeren. Daarmee ga je volledig voorbij aan het feit dat ook trisomie 21 voor ernstig gehandicapte kinderen. Kan zorgen. En een ieder mag beslissen dat dat wel of niet in haar leven last.
