Zwanger
alle pijlers
Teratoom gezwel ongeboren baby
zondag 7 februari 2016 om 11:37
Beste dames, dit is een heel persoonlijk topic. Het is erg privacygevoelig, daarom post ik dit niet onder mijn gebruikelijk nick.
Tijdens de 20-weken echo ontdekten we dat ons kindje een teratoom heeft, een gezwel/tumor bij haar stuitje. Dit is zeer zeldzaam, het komt in Nederland maximaal 6 keer per jaar voor. Er zijn dus erg weinig verhalen te vinden van ouders die dit ooit hebben meegemaakt. Het is een onzekere tijd, want de baby moet het gezwel ook van bloed en zuurstof voorzien. Als ze dit niet meer aankan moet ze wellicht veel te vroeg gehaald worden. Ook kan ik teveel vruchtwater aan gaan maken, waardoor het kindje ook te vroeg geboren wordt. Vanaf nu ben ik daarom onder strenge controle.
De tumor zit inwendig en uitwendig en moet natuurlijk geopereerd worden, hoe langer ze blijft zitten, hoe meer kans ze heeft. Het is alleen dus maar de vraag of dit lukt. Dan zijn er daarna nog de mogelijke complicaties, het bloedverlies, maar ook de mogelijke beschadiging van de blaas en/of darmen.
Kortom: het zou ontzettend fijn zijn om ervaringen te horen van mensen die dit ook meegemaakt hebben. Ik weet dat de kans klein is dat zij dit lezen, maar weet ook niet waar ik anders moet zoeken.
Tijdens de 20-weken echo ontdekten we dat ons kindje een teratoom heeft, een gezwel/tumor bij haar stuitje. Dit is zeer zeldzaam, het komt in Nederland maximaal 6 keer per jaar voor. Er zijn dus erg weinig verhalen te vinden van ouders die dit ooit hebben meegemaakt. Het is een onzekere tijd, want de baby moet het gezwel ook van bloed en zuurstof voorzien. Als ze dit niet meer aankan moet ze wellicht veel te vroeg gehaald worden. Ook kan ik teveel vruchtwater aan gaan maken, waardoor het kindje ook te vroeg geboren wordt. Vanaf nu ben ik daarom onder strenge controle.
De tumor zit inwendig en uitwendig en moet natuurlijk geopereerd worden, hoe langer ze blijft zitten, hoe meer kans ze heeft. Het is alleen dus maar de vraag of dit lukt. Dan zijn er daarna nog de mogelijke complicaties, het bloedverlies, maar ook de mogelijke beschadiging van de blaas en/of darmen.
Kortom: het zou ontzettend fijn zijn om ervaringen te horen van mensen die dit ook meegemaakt hebben. Ik weet dat de kans klein is dat zij dit lezen, maar weet ook niet waar ik anders moet zoeken.
zondag 7 februari 2016 om 11:42
Ach, TO, mijn hemel. Dat is nogal wat. Ik heb hier geen ervaring mee, maar ik wil je wel graag een hart onder de riem steken. Wat moet dit ongelooflijk moeilijk zijn. Ik wil je veel sterkte en kracht toewensen en ik zou je verhaal graag willen blijven volgen. Dat alles toch wel goed mag gaan met jullie meisje.
zondag 7 februari 2016 om 11:53
Heel veel sterkte.
Stel deze vraag ook aan je specialist, zij hebben vaak een netwerk waarin ze je wel in contact kunnen brengen met andere ouders (indien zij daarvoor open staan natuurlijk). Of kunnen je verwijzen naar websites, vakbladen etc.
Stel deze vraag ook aan je specialist, zij hebben vaak een netwerk waarin ze je wel in contact kunnen brengen met andere ouders (indien zij daarvoor open staan natuurlijk). Of kunnen je verwijzen naar websites, vakbladen etc.
Het vivaforum heeft wel een hoop regels waar de werkelijkheid slecht in past. *Feow
zondag 7 februari 2016 om 12:37
Even gegoogled omdat ik niet wist wat het was, ik vond deze blogpost van ouders die ook zoiets mee hebben gemaakt. De blog is al wel oud maar ik zag dat ze op Twitter nog te vinden zijn. Misschien heb je er wat aan..
http://maartsebuien.blogs ... even-en-niet-voor_13.html
http://maartsebuien.blogs ... even-en-niet-voor_13.html
zondag 7 februari 2016 om 14:02
Ik heb geen ervaring, maar wil jullie en jullie dochtertje sterkte wensen. Wat een onzekerheid!
De tip om te kijken op de site van VOC is een goede. Het is een fijn forum waar ieder zijn eigen verhaal doet en een hart onder de riem gestoken krijgt. Mijn tweeling is negen jaar geleden te vroeg geboren en ik heb destijds veel aan het forum gehad.
De tip om te kijken op de site van VOC is een goede. Het is een fijn forum waar ieder zijn eigen verhaal doet en een hart onder de riem gestoken krijgt. Mijn tweeling is negen jaar geleden te vroeg geboren en ik heb destijds veel aan het forum gehad.
zondag 7 februari 2016 om 14:43
Bedankt voor het meeleven en de tips! Ik had het blog gevonden, maar niet de recente twitter. Daar ga ik zeker even kijken. Het VOC forum is ook een goede! Ik ben vandaag precies 21 weken, we hopen dus dat het ukkie nog heel lang kan blijven zitten.
Het positieve is dat de baby verder niets mankeert, hoofdje, hersenen, hartje, niertjes, blaas etc, allemaal prima. Ze groeit ook nog goed en heeft er tot nu toe geen last van. Ze gaan nu met echo's in de gaten houden hoe haar groei verloopt, het gezwel zal meegroeien, maar het wordt eng als het dus in verhouding harder gaat groeien en meer energie vraagt.
Mijn oudste moest met 42 weken mijn buik 'uitgejaagd' worden, dat geeft wel een beetje hoop dat mijn lichaam het aankan.
Er is gewoon zoveel onzeker, wanneer ze geboren wordt is een belangrijke factor, maar ook de groei van de tumor en waar hij precies zit. Met 30 weken gaan ze waarschijnlijk een MRI doen, zodat de chirurgen al een idee hebben van wat hen te wachten staat. Na de bevalling wordt ze dan opnieuw helemaal onderzocht en de operatie gepland.
Het is zo anders dan ik me de eerste weken met ons tweede kindje voorstelde.. tegelijk kunnen we nu niets anders dan leven van moment naar moment. Of eigenlijk van echo naar echo. Zolang het er goed uitziet krijg ik elke twee weken een echo, dat bepaalt hoe verder gaan.
Het positieve is dat de baby verder niets mankeert, hoofdje, hersenen, hartje, niertjes, blaas etc, allemaal prima. Ze groeit ook nog goed en heeft er tot nu toe geen last van. Ze gaan nu met echo's in de gaten houden hoe haar groei verloopt, het gezwel zal meegroeien, maar het wordt eng als het dus in verhouding harder gaat groeien en meer energie vraagt.
Mijn oudste moest met 42 weken mijn buik 'uitgejaagd' worden, dat geeft wel een beetje hoop dat mijn lichaam het aankan.
Er is gewoon zoveel onzeker, wanneer ze geboren wordt is een belangrijke factor, maar ook de groei van de tumor en waar hij precies zit. Met 30 weken gaan ze waarschijnlijk een MRI doen, zodat de chirurgen al een idee hebben van wat hen te wachten staat. Na de bevalling wordt ze dan opnieuw helemaal onderzocht en de operatie gepland.
Het is zo anders dan ik me de eerste weken met ons tweede kindje voorstelde.. tegelijk kunnen we nu niets anders dan leven van moment naar moment. Of eigenlijk van echo naar echo. Zolang het er goed uitziet krijg ik elke twee weken een echo, dat bepaalt hoe verder gaan.
donderdag 28 juli 2016 om 00:43
Beste meelezers. Mijn dochtertje is inmiddels geboren en het gaat heel goed met haar! Ze deed het na haar geboorte heel goed en de tumor was minder eng dan we gedacht hadden. Na de MRI bleek alleen helaas dat de tumor letterlijk in haar ruggenmerg omhoog groeide. Daardoor leek het wellicht kwaadaardig. Na veel testen bleek dat gelukkig niet het geval en werd ze een week na de bevalling geopereerd. Tot onze grote omluchting heeft ze geen verlammingsverschijnselen en is ze inmiddels thuis. We moeten nog vaak op controle de komende jaren, maar de aandoening lijkt overwonnen! Voor ouders in hetzelfde schuitje die hier wellicht ooit via Google komen: ik zal regelmatig kijken of ik op dit account een PB heb.
vrijdag 7 december 2018 om 06:32
Hallo ,babyzorgen schreef: ↑07-02-2016 11:37Beste dames, dit is een heel persoonlijk topic. Het is erg privacygevoelig, daarom post ik dit niet onder mijn gebruikelijk nick.
Tijdens de 20-weken echo ontdekten we dat ons kindje een teratoom heeft, een gezwel/tumor bij haar stuitje. Dit is zeer zeldzaam, het komt in Nederland maximaal 6 keer per jaar voor. Er zijn dus erg weinig verhalen te vinden van ouders die dit ooit hebben meegemaakt. Het is een onzekere tijd, want de baby moet het gezwel ook van bloed en zuurstof voorzien. Als ze dit niet meer aankan moet ze wellicht veel te vroeg gehaald worden. Ook kan ik teveel vruchtwater aan gaan maken, waardoor het kindje ook te vroeg geboren wordt. Vanaf nu ben ik daarom onder strenge controle.
De tumor zit inwendig en uitwendig en moet natuurlijk geopereerd worden, hoe langer ze blijft zitten, hoe meer kans ze heeft. Het is alleen dus maar de vraag of dit lukt. Dan zijn er daarna nog de mogelijke complicaties, het bloedverlies, maar ook de mogelijke beschadiging van de blaas en/of darmen.
Kortom: het zou ontzettend fijn zijn om ervaringen te horen van mensen die dit ook meegemaakt hebben. Ik weet dat de kans klein is dat zij dit lezen, maar weet ook niet waar ik anders moet zoeken.
Ik ben nu ook opzoek naar mensen die ervaring hiermee hebben want ik ben één van die 6 nu helaas. Ik ben benieuwd hoe het met uw baby is afgelopen en of er event. nog schade is na de gehoorte als hij die heeft gered?
Weet dat het een oud topic is, maar hoop toch dat je dit leest.
Groetjes,
Een bezorgde mama to be
