Gezondheid
alle pijlers
Epilepsie: Stuiptrekkers gezocht ;)
dinsdag 2 juni 2015 12:25
Wow, dat lijkt me echt heftig voor een kind! Voor mezelf pijnlijke testen, medicijnen met bijwerkingen of operaties toestaan is tot daar aantoe, want dan mopper ik op mezelf als het niet het gewenste resultaat heeft. Maar ok als ouder die keuze voor je kind te moeten maken... Dat lijkt me zo lastig! Heb je dat ook uit moeten leggen, waarom hij intern moest enzo?
dinsdag 2 juni 2015 21:25
Hij wist toen hij op zijn twaalfde weer aanvallen kreeg al heel goed wat epilepsie is en hoe erg het kan zijn.
Hij had als baby namelijk het syndroom van West, een moeilijk te behandelen epilepsie syndroom. Toen hij 5 maanden oud was, kreeg hij zijn eerste onderzoeken: EEG, MRI onder narcose, noem maar op.
Wij kregen destijds te horen dat hij hoogstwaarschijnlijk zeer ernstige cognitieve en/of lichamelijke beperkingen zou krijgen. Er is bij West namelijk maar een paar procent kans op een goede ontwikkeling en ook die paar kinderen hebben 70% kans op epilepsie op latere leeftijd en allerlei vormen van autisme, gedragsproblemen, etc.
De streftecijfers lopen in verschillende onderzoeken uiteen van 5 tot ruim 30% voor de leeftijd van 25.
We hebben dus vanaf de diagnose elke stap in de ontwikkeling van De Zoon als een wonder gezien. En dat waren veel stappen! Hij was vlot aanvalsvrij, had een nagenoeg normale basisschooltijd (afgezien van wat gedragsproblemen door zijn 'cerebrale dysregulatie') en verliet de basisschool met een havo-vwo advies.
Dus hoe kut het nu ook is, hij heeft mazzel!
Hij had als baby namelijk het syndroom van West, een moeilijk te behandelen epilepsie syndroom. Toen hij 5 maanden oud was, kreeg hij zijn eerste onderzoeken: EEG, MRI onder narcose, noem maar op.
Wij kregen destijds te horen dat hij hoogstwaarschijnlijk zeer ernstige cognitieve en/of lichamelijke beperkingen zou krijgen. Er is bij West namelijk maar een paar procent kans op een goede ontwikkeling en ook die paar kinderen hebben 70% kans op epilepsie op latere leeftijd en allerlei vormen van autisme, gedragsproblemen, etc.
De streftecijfers lopen in verschillende onderzoeken uiteen van 5 tot ruim 30% voor de leeftijd van 25.
We hebben dus vanaf de diagnose elke stap in de ontwikkeling van De Zoon als een wonder gezien. En dat waren veel stappen! Hij was vlot aanvalsvrij, had een nagenoeg normale basisschooltijd (afgezien van wat gedragsproblemen door zijn 'cerebrale dysregulatie') en verliet de basisschool met een havo-vwo advies.
Dus hoe kut het nu ook is, hij heeft mazzel!
woensdag 3 juni 2015 18:29
Ah joh, klagen moet gewoon soms.
Als het recht op klagen was voorbehouden aan degene die het ècht het aller-allerergste had, zou er maar één op aarde mogen mokken.
De Zoon klaagt zelf trouwens alleen over vroeg opstaan, ziekenhuisvoer en zijn 8 jaar jongere broertje
Wij zijn grote voorstanders van struisvogelpolitiek.
Enneh, bedankt voor de (hug tussen dubbele puntjes)
Als het recht op klagen was voorbehouden aan degene die het ècht het aller-allerergste had, zou er maar één op aarde mogen mokken.
De Zoon klaagt zelf trouwens alleen over vroeg opstaan, ziekenhuisvoer en zijn 8 jaar jongere broertje
Wij zijn grote voorstanders van struisvogelpolitiek.
Enneh, bedankt voor de (hug tussen dubbele puntjes)
zondag 7 juni 2015 19:51
Dank je haha 
dus
Maar klagen over broertjes en zusjes moet zeker als oudste.
Mijn broertje klaagde op een gegeven moment (over een andere, familiaire aandoening) dat het niet eerlijk was, aangezien hij hetzelfde ziektebeeld liet zien (zij het een mildere versie), maar omdat ik als eerste alle symptomen had, kreeg ik alle aandacht Pas toen hij door de puberteit was en later, toen ik epilepsie kreeg en hij niet, heeft hij zijn oprechte excuses daarvoor aangeboden nu plagen we hem ermee
dusMaar klagen over broertjes en zusjes moet zeker als oudste.
Mijn broertje klaagde op een gegeven moment (over een andere, familiaire aandoening) dat het niet eerlijk was, aangezien hij hetzelfde ziektebeeld liet zien (zij het een mildere versie), maar omdat ik als eerste alle symptomen had, kreeg ik alle aandacht Pas toen hij door de puberteit was en later, toen ik epilepsie kreeg en hij niet, heeft hij zijn oprechte excuses daarvoor aangeboden nu plagen we hem ermee
maandag 8 juni 2015 17:32
*deze post wordt mede mogelijk gemaakt door een rektiole diazepam*
Rond half 4 met man naar winkelcentrum, hij naar Blokker en ik naar Appie. Wiebelig in mn hoofd, gevoel alsof er een absence aan zat te komen. Beleg in mandje, jankerig gevoel. Soep, broodjes en voor het kiezen van de kaas moest ik 10 minuten nadenken. Loop richting kassa, tranen over mn wangen en ik weet niet waarom en kan het niet stoppen. Sta bij het chipsvak stil. Tranen gutsen en ik weet het niet. Weet niets, snap niets, kan niets. Mensen spreken me aan maar ik blijf naar de chips staren. Man komt er aan, dat weet ik en uiteindelijk lukt het me dat duidelijk te maken. Geen idee hoe maar de omstanders weten man te vinden. Ik staar nog steeds huilend naar de chips. Schoonvader blijkt er ook te zijn en samen brengen ze me naar de auto. Als we wegrijden roep ik dat ik naar onze huisarts wil want ik ben bang. Huisarts dichterbij als huis dus daarheen. Hele ploeg helpt me uit de auto en naar binnen. Liggen, overleg en ik krijg diazepam. Spraak keert langzaam terug, tranen stoppen en ik wil slapen. Mag niet. Hoofdpijn steekt de kop op.
Na half uurtje, er is contact geweest met sein, mag ik naar huis. Rubberen knieën en lachkick.
En nou? Dunno. Wilde, moest het even kwijt en dat kan hier gelukkig. Morgen naar paard al afgezegd en morgen sein bellen. Weet niet wat het is, wat het was en wat er moet of gaat gebeuren.
Rond half 4 met man naar winkelcentrum, hij naar Blokker en ik naar Appie. Wiebelig in mn hoofd, gevoel alsof er een absence aan zat te komen. Beleg in mandje, jankerig gevoel. Soep, broodjes en voor het kiezen van de kaas moest ik 10 minuten nadenken. Loop richting kassa, tranen over mn wangen en ik weet niet waarom en kan het niet stoppen. Sta bij het chipsvak stil. Tranen gutsen en ik weet het niet. Weet niets, snap niets, kan niets. Mensen spreken me aan maar ik blijf naar de chips staren. Man komt er aan, dat weet ik en uiteindelijk lukt het me dat duidelijk te maken. Geen idee hoe maar de omstanders weten man te vinden. Ik staar nog steeds huilend naar de chips. Schoonvader blijkt er ook te zijn en samen brengen ze me naar de auto. Als we wegrijden roep ik dat ik naar onze huisarts wil want ik ben bang. Huisarts dichterbij als huis dus daarheen. Hele ploeg helpt me uit de auto en naar binnen. Liggen, overleg en ik krijg diazepam. Spraak keert langzaam terug, tranen stoppen en ik wil slapen. Mag niet. Hoofdpijn steekt de kop op.
Na half uurtje, er is contact geweest met sein, mag ik naar huis. Rubberen knieën en lachkick.
En nou? Dunno. Wilde, moest het even kwijt en dat kan hier gelukkig. Morgen naar paard al afgezegd en morgen sein bellen. Weet niet wat het is, wat het was en wat er moet of gaat gebeuren.
dinsdag 9 juni 2015 13:40
Wat balen Bijzonder!
Ik heb al sinds de eerste aanval Midazolam bij me voor noodgevallen, dat scheelt weer een ritje huisarts/spoedeisende hulp.
Van spierpijn heb ik nooit gehoord als bijwerking van diazepam. Wel van slappe knieën. Je zou denken dat je er juist de hele boel door ontspant, ipv inspant. Weet je zeker dat je niet 's nachts nog een grote aanval hebt gehad? Daar kan je ook flinke spierpijn van oplopen.
Ik heb al sinds de eerste aanval Midazolam bij me voor noodgevallen, dat scheelt weer een ritje huisarts/spoedeisende hulp.
Van spierpijn heb ik nooit gehoord als bijwerking van diazepam. Wel van slappe knieën. Je zou denken dat je er juist de hele boel door ontspant, ipv inspant. Weet je zeker dat je niet 's nachts nog een grote aanval hebt gehad? Daar kan je ook flinke spierpijn van oplopen.
dinsdag 9 juni 2015 23:33
Ik denk er over om idd ook maar iets bij me te gaan dragen Yette. Dit was de eerste keer dat ik buitenshuis zoiets had, er nooit bij stil gestaan eigenlijk.
Jullie hebben allebei dus nooit spierpijn van medicatie. Bij Sein vonden ze het ook al opvallend. Ik heb in de nacht geen aanval gehad, man is een super lichte slaper en we slapen in een waterbed. Ik hoef me maar om te draaien en hij zit rechtop.
Volgens man waren mijn spieren tijdens de episode niet strak gespannen, ik weet het niet meer.
Merk wel dat mn geheugen niet helemaal in orde is nu. Haal ook woorden door elkaar en zo.
Voorlopig oordeel van Sein: complex partiële aanval met derealisatie. Zegt me niets eigenlijk. Medicatie iets opgehoogd en dinsdag een afspraak.
Bedankt voor jullie reacties!
Jullie hebben allebei dus nooit spierpijn van medicatie. Bij Sein vonden ze het ook al opvallend. Ik heb in de nacht geen aanval gehad, man is een super lichte slaper en we slapen in een waterbed. Ik hoef me maar om te draaien en hij zit rechtop.
Volgens man waren mijn spieren tijdens de episode niet strak gespannen, ik weet het niet meer.
Merk wel dat mn geheugen niet helemaal in orde is nu. Haal ook woorden door elkaar en zo.
Voorlopig oordeel van Sein: complex partiële aanval met derealisatie. Zegt me niets eigenlijk. Medicatie iets opgehoogd en dinsdag een afspraak.
Bedankt voor jullie reacties!
woensdag 10 juni 2015 08:48
Wij zijn natuurlijk ook al een dagje ouder hè
*duikt weg*
Mag ik vragen hoe jullie omgaan met het erfelijkheidsvraagstuk? Jij hebt toch nog andere kinderen naast je zoon Yette?
Bij mij zit de oorzaak in een aangeboren afwijking (polymicrogyrie), toen ze daar twee jaar geleden achter kwamen waren er alleen vage vermoedens over erfelijkheid (zo'n 30% kans). Inmiddels schijnt men steeds zekerder te worden dat het erfelijk zou kunnen zijn.
Twee jaar geleden besloten zoon niet te laten onderzoeken, ook al is het vrij eenvoudig aan te tonen door een MRI, omdat hij het kan hebben zonder er ooit last van te krijgen maar als je weet dat je het hebt moet je het wel steeds melden (verzekering, opleiding, hypotheek etc).
Maar inmiddels valt zoon geregeld flauw (7 keer dit schooljaar) bij schrik/pijn/nare beelden en heeft hij rare, inconsequente cijferlijsten waardoor hij moet afstromen terwijl hij ontzettend graag op deze school wil blijven. Onderzoeken genoeg gehad hoor, bloed is prima, groei is prima, bloeddruk chronisch aan de lage kant (waarmee flauwvallen wordt verklaard door huisartsen), psychisch onderzocht en geen etiketje maar inconsistentie in iq wat die cijferlijsten zou moeten verklaren.
Bij Sein werd twee jaar geleden aangegeven dat zij onderzoek bij zoon wel medisch gerechtvaardigd zouden vinden maar sociaal/psychisch gezien helemaal voor uitstellen-tot-problemen waren. Maar ja... Op wat voor problemen ga je dan zitten wachten hè?
Sorry, heel ratelverhaal. Waar een mens al niet over kan prakkepiekeren bij een kop koffie in de ochtend.
*duikt weg*
Mag ik vragen hoe jullie omgaan met het erfelijkheidsvraagstuk? Jij hebt toch nog andere kinderen naast je zoon Yette?
Bij mij zit de oorzaak in een aangeboren afwijking (polymicrogyrie), toen ze daar twee jaar geleden achter kwamen waren er alleen vage vermoedens over erfelijkheid (zo'n 30% kans). Inmiddels schijnt men steeds zekerder te worden dat het erfelijk zou kunnen zijn.
Twee jaar geleden besloten zoon niet te laten onderzoeken, ook al is het vrij eenvoudig aan te tonen door een MRI, omdat hij het kan hebben zonder er ooit last van te krijgen maar als je weet dat je het hebt moet je het wel steeds melden (verzekering, opleiding, hypotheek etc).
Maar inmiddels valt zoon geregeld flauw (7 keer dit schooljaar) bij schrik/pijn/nare beelden en heeft hij rare, inconsequente cijferlijsten waardoor hij moet afstromen terwijl hij ontzettend graag op deze school wil blijven. Onderzoeken genoeg gehad hoor, bloed is prima, groei is prima, bloeddruk chronisch aan de lage kant (waarmee flauwvallen wordt verklaard door huisartsen), psychisch onderzocht en geen etiketje maar inconsistentie in iq wat die cijferlijsten zou moeten verklaren.
Bij Sein werd twee jaar geleden aangegeven dat zij onderzoek bij zoon wel medisch gerechtvaardigd zouden vinden maar sociaal/psychisch gezien helemaal voor uitstellen-tot-problemen waren. Maar ja... Op wat voor problemen ga je dan zitten wachten hè?
Sorry, heel ratelverhaal. Waar een mens al niet over kan prakkepiekeren bij een kop koffie in de ochtend.
woensdag 10 juni 2015 09:34
Bij mij is heel snel gekeken of het erfelijk is. Zeker aangezien ik geen 18 meer was bij mijn eerste aanval... Ja ik ben ook al zo oud haha
Bij mij in de familie heeft 1 iemand ook epilepsie, maar dat is gerelateerd aan zuurstofgebrek bij de geboorte. Conclusie van diverse neurologen was dat mijn testresultaten icm de familiegeschiedenis (de mijne en die van mijn man, ook belangrijk) een zeer kleine kans geeft dat ik het doorgeef aan mijn kinderen.
Ik herken het van de wap zijn ook wel! Dagen, soms weken echt naar woorden zoeken, soms zelfs bewegingen in spiegelbeeld doen, mijn motoriek is meestal een week naar z'n grootje...
Al moet ik zeggen, na heel lang geen aanval te hebben gehad, heb ik toch als ik moe word dat ik woorden kwijt ben.
Bij mij in de familie heeft 1 iemand ook epilepsie, maar dat is gerelateerd aan zuurstofgebrek bij de geboorte. Conclusie van diverse neurologen was dat mijn testresultaten icm de familiegeschiedenis (de mijne en die van mijn man, ook belangrijk) een zeer kleine kans geeft dat ik het doorgeef aan mijn kinderen.
Ik herken het van de wap zijn ook wel! Dagen, soms weken echt naar woorden zoeken, soms zelfs bewegingen in spiegelbeeld doen, mijn motoriek is meestal een week naar z'n grootje...
Al moet ik zeggen, na heel lang geen aanval te hebben gehad, heb ik toch als ik moe word dat ik woorden kwijt ben.
woensdag 10 juni 2015 09:42
Ons DNA wordt op dit moment uitgeplozen. Bij de eerste resultaten -na een maand of drie- werden er bij de voor epilepsie belangrijke genen geen overeenkomsten gevonden. Vervolgens stelden ze voor om een veel uitgebreider onderzoek te doen. Die uitslag kan nog wel even op zich laten wachten.
We hebben besloten de andere kinderen en familieleden in te lichten over de uitslag. Aan hun of ze dan zelf ook getest willen worden.
De kinderen van mijn ouders hebben allemaal migraine met aura's waarbij het gezichtsveld grotendeels zwart wordt. We hebben geen idee of dit verband houdt met epilepsie, maar indien dat zo is, zou ons genenonderzoek dus wel eens belangrijk kunnen zijn voor alle kinderen en kleinkinderen van mijn ouders.
We hebben besloten de andere kinderen en familieleden in te lichten over de uitslag. Aan hun of ze dan zelf ook getest willen worden.
De kinderen van mijn ouders hebben allemaal migraine met aura's waarbij het gezichtsveld grotendeels zwart wordt. We hebben geen idee of dit verband houdt met epilepsie, maar indien dat zo is, zou ons genenonderzoek dus wel eens belangrijk kunnen zijn voor alle kinderen en kleinkinderen van mijn ouders.
maandag 15 juni 2015 00:42
Yette: dat met die migraine is zeker wel interessant, zoiets zei jij toch ook dat er nu onderzoek wordt gedaan naar een verband?
Bij_zonder: klinkt als een heel aparte ervaring!! Hoop dat je je nu weer helemaal goed voelt.
Deze week heb ik een afspraak bij SEIN. Mijn eerste aanval was ook toen ik ouder was dan 18 maar erfelijkheid is nooit onderzocht, alleen maar nagevraagd (niemand in mijn familie bekend met epilepsie).
Bij_zonder: klinkt als een heel aparte ervaring!! Hoop dat je je nu weer helemaal goed voelt.
Deze week heb ik een afspraak bij SEIN. Mijn eerste aanval was ook toen ik ouder was dan 18 maar erfelijkheid is nooit onderzocht, alleen maar nagevraagd (niemand in mijn familie bekend met epilepsie).
maandag 15 juni 2015 09:46
Pfff, op dit moment zo'n lastig dilemma ... De Zoon gaat vanmiddag op werkweek naar een waddeneiland, maar heeft nu net een cluster gehad en die kutcluster komen meestal in clusters ...
Na 11 aanvalletjes hield het overigens vanzelf op, zonder Temesta. Nu is alleen nog zijn spraak aangetast. Dus dat 'viel mee'.
Maar toch ... dit maakt de kans wel groter dat het vandaag en morgen nog eens misgaat. Blègh!
Na 11 aanvalletjes hield het overigens vanzelf op, zonder Temesta. Nu is alleen nog zijn spraak aangetast. Dus dat 'viel mee'.
Maar toch ... dit maakt de kans wel groter dat het vandaag en morgen nog eens misgaat. Blègh!
maandag 15 juni 2015 13:08
Bedankt allemaal voor jullie reacties mbt erfelijkheid. Kind zelf laten beslissen vind ik een hele lastige op dit moment eigenlijk. Zijn vader heeft een CVA gehad met aardig wat restschade en de hersenen van z'n ma zijn dus ook niet helemaal jofeltjes. Hij groeit daartussen op en lijkt zich totaal niet druk te maken over eventuele gevolgen voor hem op dit moment. Ignorance is bliss, denk ik wel eens. Maar ja, dat onderuit gaan van hem en de leerproblemen...
Ik weet niet meer wat ik wilde zeggen
Maar morgen iig naar sein, man gaat mee en we hebben afgesproken het er daar iig over te hebben.
Ik weet niet meer wat ik wilde zeggen
Maar morgen iig naar sein, man gaat mee en we hebben afgesproken het er daar iig over te hebben.
maandag 15 juni 2015 13:34
Geen idee hoe oud jullie kind is, Bijzonder, maar nu de mijne nog jong zijn, wilde ik het bij een luchtige mededeling over verhoogde kansen hebben. Tegen de tijd dat ze verkering krijgen, komt dan de rest wel.
Spanning kan bij De Zoon best meespelen. Het is lang geleden dat hij zo lang onder de hoede was van mensen die nog niet allemaal precies weten wat ze moeten doen. Ik heb hem uit voorzorg in elk geval het nummer van de huisarts op het eiland meegegeven.
Spanning kan bij De Zoon best meespelen. Het is lang geleden dat hij zo lang onder de hoede was van mensen die nog niet allemaal precies weten wat ze moeten doen. Ik heb hem uit voorzorg in elk geval het nummer van de huisarts op het eiland meegegeven.
maandag 15 juni 2015 14:15
quote:yette schreef op 15 juni 2015 @ 13:34:
Geen idee hoe oud jullie kind is, Bijzonder, maar nu de mijne nog jong zijn, wilde ik het bij een luchtige mededeling over verhoogde kansen hebben. Tegen de tijd dat ze verkering krijgen, komt dan de rest wel.
Je bedoelt qua erfelijkheid m.b.t. eventuele kinderen van je kinderen? Dat zou ik denk ik ook zo doen ja.
Ik zit nog te prakkepiekeren over zoon zelf, niet zijn eventuele kinderen. Tijd zal het leren denk ik dan maar.
quote:Spanning kan bij De Zoon best meespelen. Het is lang geleden dat hij zo lang onder de hoede was van mensen die nog niet allemaal precies weten wat ze moeten doen. Ik heb hem uit voorzorg in elk geval het nummer van de huisarts op het eiland meegegeven.
Spannend voor zoon en voor jou/jullie dus.
Hoe lang blijft hij weg? Van kamp worden ze altijd zo groot vind ik, ongeacht op welke leeftijd ze gaan
Geen idee hoe oud jullie kind is, Bijzonder, maar nu de mijne nog jong zijn, wilde ik het bij een luchtige mededeling over verhoogde kansen hebben. Tegen de tijd dat ze verkering krijgen, komt dan de rest wel.
Je bedoelt qua erfelijkheid m.b.t. eventuele kinderen van je kinderen? Dat zou ik denk ik ook zo doen ja.
Ik zit nog te prakkepiekeren over zoon zelf, niet zijn eventuele kinderen. Tijd zal het leren denk ik dan maar.
quote:Spanning kan bij De Zoon best meespelen. Het is lang geleden dat hij zo lang onder de hoede was van mensen die nog niet allemaal precies weten wat ze moeten doen. Ik heb hem uit voorzorg in elk geval het nummer van de huisarts op het eiland meegegeven.
Spannend voor zoon en voor jou/jullie dus.
Hoe lang blijft hij weg? Van kamp worden ze altijd zo groot vind ik, ongeacht op welke leeftijd ze gaan
maandag 15 juni 2015 14:39
Ignorance is bliss, maar daar zitten natuurlijk wel grenzen aan.
Ik denk dat overleg met SEIN geen slecht idee is. Want voor hetzelfde geld kunnen ze iets kleins veranderen, waardoor hij nergens meer last van heeft...
Want, ik kan het zo snel niet vinden, hoe oud is jouw zoon Bij_zonder?
@yette: wel fijn voor je zoon dat hij uiteindelijk wel mee kon op kamp. Zelfs al zou het (fingers crossed) niet goed gaan, dan heeft hij het toch geprobeerd! En wat net ook al gezegd werd, kamp betekent spanning, en spanning betekent (bij de meeste stuiptrekkers) aanvallen. En of je die dan thuis hebt of op kamp, de aanvallen komen toch.
Vind je het heel moeilijk om uit handen te geven? Het lijkt me met een "normaal" kind al zo lastig, en dan ook de medische verantwoordelijkheid overdragen voor een week: pittig!
Ik denk dat overleg met SEIN geen slecht idee is. Want voor hetzelfde geld kunnen ze iets kleins veranderen, waardoor hij nergens meer last van heeft...
Want, ik kan het zo snel niet vinden, hoe oud is jouw zoon Bij_zonder?
@yette: wel fijn voor je zoon dat hij uiteindelijk wel mee kon op kamp. Zelfs al zou het (fingers crossed) niet goed gaan, dan heeft hij het toch geprobeerd! En wat net ook al gezegd werd, kamp betekent spanning, en spanning betekent (bij de meeste stuiptrekkers) aanvallen. En of je die dan thuis hebt of op kamp, de aanvallen komen toch.
Vind je het heel moeilijk om uit handen te geven? Het lijkt me met een "normaal" kind al zo lastig, en dan ook de medische verantwoordelijkheid overdragen voor een week: pittig!
