Gezondheid
alle pijlers
Epilepsie: Stuiptrekkers gezocht ;)
donderdag 9 april 2015 14:08
Oei, dat is nog vervelender!
Ik mag eigenlijk niet klagen hoor. Het is maar voor een paar dagen. Er is hier ook een patiënte die er al 4 weken zit. Dat is heel andere koek!
En ik heb geluk! Ze hebben een aanval kunnen vangen, dus mag toch vandaag al naar huis! Nu wel heel benieuwd naar de uitslag...
Ik mag eigenlijk niet klagen hoor. Het is maar voor een paar dagen. Er is hier ook een patiënte die er al 4 weken zit. Dat is heel andere koek!
En ik heb geluk! Ze hebben een aanval kunnen vangen, dus mag toch vandaag al naar huis! Nu wel heel benieuwd naar de uitslag...
donderdag 9 april 2015 14:29
Oh Mietrot, ik had je berichtje gemist.
Ze wilden me aanvankelijk houden omdat er gisteren geen klachten optraden en er dus niets gevangen werd. Maar vanmorgen, toen ik net weer aangesloten was in de onderzoekskamer, kwamen ze vertellen dat ik toch weg mocht omdat ze wel wat geregistreerd hadden. Heb vorige week ook een 3 uur durend EEG gehad bij Kempenhaeghe en daar kreeg ik wel een aanvalletje tijdens het hyperventileren. Dat EEG nemen ze ook mee in het onderzoek. Stond er wel even van te kijken dat ik ineens mocht gaan, maar ben toch ook wel blij.
We zaten met 3 patienten in een soort van huiskamer. Alledrie aan een lange kabel, dus continu in de knoop . Laptop mocht je gebruiken, mits niet aangesloten aan stekker. Werden om 08.00 gewekt en moesten tot 22.00 uur in die huiskamer blijven. Enige wat helpt is je erbij neerleggen en het maar gewoon ondergaan...
Nu wachten op de uitslag. Als het goed is hoor ik die op 12 mei. Ik heb zelf het idee dat drukte, stress en hormonen mijn grootste triggers zijn. Als ik gewoon thuis ben heb ik namelijk nergens last van. Het manifesteert zich voornamelijk op mijn werk en soms op de fiets. En dan met name in de week voor mijn menstruatie.
Twijfel wel enorm over medicatie. Depakine wil ik sowieso niet meer ivm de bijwerkingen, maar nav gesprekken met mensen in Kempenhaeghe twijfel ik of ik uberhaupt wel medicatie wil. De bijwerkingen en het feit dat er vaak ook karakterveranderingen optreden maken me huiverig. Maar ja, die dagelijkse klachten zitten me ook wel heel erg in de weg. Flink dilemma dus.
Hebben jullie een keuze gehad in medicijnen?
Ze wilden me aanvankelijk houden omdat er gisteren geen klachten optraden en er dus niets gevangen werd. Maar vanmorgen, toen ik net weer aangesloten was in de onderzoekskamer, kwamen ze vertellen dat ik toch weg mocht omdat ze wel wat geregistreerd hadden. Heb vorige week ook een 3 uur durend EEG gehad bij Kempenhaeghe en daar kreeg ik wel een aanvalletje tijdens het hyperventileren. Dat EEG nemen ze ook mee in het onderzoek. Stond er wel even van te kijken dat ik ineens mocht gaan, maar ben toch ook wel blij.
We zaten met 3 patienten in een soort van huiskamer. Alledrie aan een lange kabel, dus continu in de knoop . Laptop mocht je gebruiken, mits niet aangesloten aan stekker. Werden om 08.00 gewekt en moesten tot 22.00 uur in die huiskamer blijven. Enige wat helpt is je erbij neerleggen en het maar gewoon ondergaan...
Nu wachten op de uitslag. Als het goed is hoor ik die op 12 mei. Ik heb zelf het idee dat drukte, stress en hormonen mijn grootste triggers zijn. Als ik gewoon thuis ben heb ik namelijk nergens last van. Het manifesteert zich voornamelijk op mijn werk en soms op de fiets. En dan met name in de week voor mijn menstruatie.
Twijfel wel enorm over medicatie. Depakine wil ik sowieso niet meer ivm de bijwerkingen, maar nav gesprekken met mensen in Kempenhaeghe twijfel ik of ik uberhaupt wel medicatie wil. De bijwerkingen en het feit dat er vaak ook karakterveranderingen optreden maken me huiverig. Maar ja, die dagelijkse klachten zitten me ook wel heel erg in de weg. Flink dilemma dus.
Hebben jullie een keuze gehad in medicijnen?
donderdag 9 april 2015 14:52
Mijn second opinion neuroloog vroeg me laatst of ik trapsgewijs van Depakine over wilde stappen op Lamotrigine of Carbamazepine/Oxcarbazepine om uit te sluiten dat mijn geheugenproblemen een bijwerking zijn van de Depakine. Ik heb toen gezegd dat ik het eng vond maar het wel wilde proberen. Omdat ik het ook raar vind om die beslissing te nemen zonder mijn vaste neuroloog, wacht ik nog even af wat die ervan zegt.
We hebben trouwens heel goed nieuws: uit het genenonderzoek dat gericht is op alle bekende genen die met epilepsie te maken hebben, blijkt dat er zowel bij mij als mijn zoon geen aanwijzingen zijn gevonden voor erfelijkheid!!!
Ze stellen vanwege onze rare epilepsie wel voor om nu al onze genen (sodeju!!!) te gaan bekijken op afwijkingen.
Hier moet ik even over nadenken.
We hebben trouwens heel goed nieuws: uit het genenonderzoek dat gericht is op alle bekende genen die met epilepsie te maken hebben, blijkt dat er zowel bij mij als mijn zoon geen aanwijzingen zijn gevonden voor erfelijkheid!!!
Ze stellen vanwege onze rare epilepsie wel voor om nu al onze genen (sodeju!!!) te gaan bekijken op afwijkingen.
Hier moet ik even over nadenken.
zaterdag 11 april 2015 12:41
Yette, wat een goed nieuws! Moet heerlijk zijn hem weer bij jullie te hebben.
Spruit, ik heb ervaring met Depakine. Bij mij hielp het wel tegen aanvallen maar de bijwerkingen waren heftig. Veel hoofdpijn, aankomen, misselijk etc. Ik wil dan ook een ander medicijn proberen, indien medicatie nodig blijkt te zijn.
Spruit, ik heb ervaring met Depakine. Bij mij hielp het wel tegen aanvallen maar de bijwerkingen waren heftig. Veel hoofdpijn, aankomen, misselijk etc. Ik wil dan ook een ander medicijn proberen, indien medicatie nodig blijkt te zijn.
zaterdag 11 april 2015 15:13
Spruit, bij nog zoveel aanvallen zou ik toch ook aandringen op een ander middel.
Ik slik al sinds eind 2008 Keppra.
Toen ik vorig jaar herviel is de Lyrica veranderd, maar de Keppra is gebleven.
Nog iemand bij wie Vimpat afvallen als leuke bijkomstigheid heeft?
Ik ben in 2008 25 à 30 kilo aangekomen (op 6 maanden tijd) van de Depakine.
Vervolgens Keppra en Lyrica en ik mocht van de artsen al lang blij zijn dat ik stabiel bleef qua gewicht. Zowel bij neuroloog als bij cardio zeiden ze dat. Alsook mijn huisarts.
Ik heb serieus overgewicht (morbide obesitas), dus ik kreeg wel altijd het advies "afvallen", maar in praktijk was dat dus onmogelijk.
Sinds september slik ik dus Vimpat ipv Lyrica ... en ineens gaan de kilo's er wel voor een stuk af .
Sinds september zijn er 12 kilo af, zonder veel moeite.
Ik slik al sinds eind 2008 Keppra.
Toen ik vorig jaar herviel is de Lyrica veranderd, maar de Keppra is gebleven.
Nog iemand bij wie Vimpat afvallen als leuke bijkomstigheid heeft?
Ik ben in 2008 25 à 30 kilo aangekomen (op 6 maanden tijd) van de Depakine.
Vervolgens Keppra en Lyrica en ik mocht van de artsen al lang blij zijn dat ik stabiel bleef qua gewicht. Zowel bij neuroloog als bij cardio zeiden ze dat. Alsook mijn huisarts.
Ik heb serieus overgewicht (morbide obesitas), dus ik kreeg wel altijd het advies "afvallen", maar in praktijk was dat dus onmogelijk.
Sinds september slik ik dus Vimpat ipv Lyrica ... en ineens gaan de kilo's er wel voor een stuk af .
Sinds september zijn er 12 kilo af, zonder veel moeite.
zondag 19 april 2015 00:38
Ja hè? Hoewel het vandaag wel weer heftig was. Wij waren lekker naar het strand, maar hij (17) en zijn zusje (nèt 14) hadden we op hun verzoek thuis gelaten. En toen begon hij. Mijn meis heeft keurig het noodplan gevolgd en op tijd met SEIN overlegd waarna ze hem Temesta heeft gegeven (met zo'n glazen ampulletje dat je moet breken en dan de vloeistof eruit opzuigen met een naald). Zo trots!
Maar goed, eerste dag na ontslag uit de kliniek: 25 complex partiële.
En zelf ben ik ook niet helemaal OK. Ik had een wazige woensdagochtend en sindsdien doet m'n geheugen ook weer raar. Ik ben dit keer recentere dingen kwijt en af en toe komt dat weirde wazige weer op. Geen idee of ik dat nou ook als aanval(len) moet noteren?
Nou ja, al met al dus wel mijn Zoon weer thuis èn de zee gezien
Maar goed, eerste dag na ontslag uit de kliniek: 25 complex partiële.
En zelf ben ik ook niet helemaal OK. Ik had een wazige woensdagochtend en sindsdien doet m'n geheugen ook weer raar. Ik ben dit keer recentere dingen kwijt en af en toe komt dat weirde wazige weer op. Geen idee of ik dat nou ook als aanval(len) moet noteren?
Nou ja, al met al dus wel mijn Zoon weer thuis èn de zee gezien
vrijdag 24 april 2015 13:28
Hallo, wat leuk om dit topic te vinden. Heel veel herkenning ook. Ik heb sinds mijn 25e last van epilepsie, ben nu 31. Ik heb me heel lang verzet tegen het idee dat ik dit had, en dus ook nooit echt contact gehad met "lotgenoten".
Ik kreeg mijn eerste aanval, totaal uit het niets, tijdens een hoorcollege op de universiteit. Totale paniek natuurlijk, ambulance etc. Korte tijd later gebeurde het weer, en toen ben ik onderzocht door een neuroloog (MRI, EEG), waaruit bleek dat het echt epilepsie was. Ik heb eerst even Keppra gehad maar werd daar zwaar depressief van, toen depakine. De dosis is in de loop der jaren opgevoerd van 200 naar 1000, omdat ik steeds aanvallen bleef houden - soms ook hele periodes niet, vaak ook stressgerelateerd volgens mij. Ook ben ik lang heel slordig geweest met het slikken van de medicatie, omdat ik er zo'n hekel aan had.
Bij de depakine had ik inderdaad heel erg last van vermoeidheid, warrigheid, slecht geheugen en trillende handen. Super irritant.
Mijn laatste aanvallen zijn ongeveer 2 maanden geleden geweest, kort nadat ik een miskraam had (dus volgens mij erg stress gerelateerd). Toen nog op depakine, inmiddels ben ik ivm kinderwens overgestapt op carbomazepam. 400 mg. Ik ben zo bang dat ik nu weer aanvallen ga krijgen... Op mijn huidige werkplek weet niemand dat ik dit heb, wat als ik opeens out ga..?
Wat een verhaal, sorry
Kort gezegd; ik praat graag mee, en volg jullie verhalen aandachtig!
Ik kreeg mijn eerste aanval, totaal uit het niets, tijdens een hoorcollege op de universiteit. Totale paniek natuurlijk, ambulance etc. Korte tijd later gebeurde het weer, en toen ben ik onderzocht door een neuroloog (MRI, EEG), waaruit bleek dat het echt epilepsie was. Ik heb eerst even Keppra gehad maar werd daar zwaar depressief van, toen depakine. De dosis is in de loop der jaren opgevoerd van 200 naar 1000, omdat ik steeds aanvallen bleef houden - soms ook hele periodes niet, vaak ook stressgerelateerd volgens mij. Ook ben ik lang heel slordig geweest met het slikken van de medicatie, omdat ik er zo'n hekel aan had.
Bij de depakine had ik inderdaad heel erg last van vermoeidheid, warrigheid, slecht geheugen en trillende handen. Super irritant.
Mijn laatste aanvallen zijn ongeveer 2 maanden geleden geweest, kort nadat ik een miskraam had (dus volgens mij erg stress gerelateerd). Toen nog op depakine, inmiddels ben ik ivm kinderwens overgestapt op carbomazepam. 400 mg. Ik ben zo bang dat ik nu weer aanvallen ga krijgen... Op mijn huidige werkplek weet niemand dat ik dit heb, wat als ik opeens out ga..?
Wat een verhaal, sorry
Kort gezegd; ik praat graag mee, en volg jullie verhalen aandachtig!
vrijdag 24 april 2015 14:11
Hoi Syvon,
Het is voor mij wel herkenbaar wat je schrijft. Ik heb me ook heel erg lang verzet tegen het feit dat ik epilepsie had. Toen ik nog een puber was mocht niemand het weten en ook later nog heb ik er nooit over gepraat. Als ik vragen kreeg over de medicijnen die ik slikte zei ik dat ik 'aanleg' had voor epilepsie. Was altijd bang dat mensen me eng zouden vinden als ze het wisten. Dit omdat ik weleend mensen had horen praten over epilepsie en dat het er zo vreselijk eng uitzag etc. Ik wilde gewoon normaal zijn, net als anderen.
Eigenlijk ben ik er pas heel recent open over. Ben inmiddels wat ouder en minder bang voor wat 'men' denkt. Toch denk ik wel dat het slim is het op je werk te vertellen hoor. Stel je krijgt een aanval, dan weet men wat het is en wat ze moeten doen. Dat zal jezelf ook wat rust geven, denk ik. Merk iig bij mezelf dat dat wel zo werkt. En soms heb ik een dag waarbij ik ij het opstaan al voel dat het een moeilijke dag gaat worden met veel hoofdpijn, een 'wazig' hoofd en absences. Er is dan meer bergip van werkgever als ik aangeef thuis te willen werken bijv.
Het is voor mij wel herkenbaar wat je schrijft. Ik heb me ook heel erg lang verzet tegen het feit dat ik epilepsie had. Toen ik nog een puber was mocht niemand het weten en ook later nog heb ik er nooit over gepraat. Als ik vragen kreeg over de medicijnen die ik slikte zei ik dat ik 'aanleg' had voor epilepsie. Was altijd bang dat mensen me eng zouden vinden als ze het wisten. Dit omdat ik weleend mensen had horen praten over epilepsie en dat het er zo vreselijk eng uitzag etc. Ik wilde gewoon normaal zijn, net als anderen.
Eigenlijk ben ik er pas heel recent open over. Ben inmiddels wat ouder en minder bang voor wat 'men' denkt. Toch denk ik wel dat het slim is het op je werk te vertellen hoor. Stel je krijgt een aanval, dan weet men wat het is en wat ze moeten doen. Dat zal jezelf ook wat rust geven, denk ik. Merk iig bij mezelf dat dat wel zo werkt. En soms heb ik een dag waarbij ik ij het opstaan al voel dat het een moeilijke dag gaat worden met veel hoofdpijn, een 'wazig' hoofd en absences. Er is dan meer bergip van werkgever als ik aangeef thuis te willen werken bijv.
vrijdag 24 april 2015 15:32
Hoi Razmataz,
Mensen vinden het inderdaad vaak eng als je het zegt... het ís natuurlijk ook eng. Ik heb ooit een jongen met wie ik een tijdje scharrelde de schrik van zijn leven bezorgd door tijdens een romantisch avondje bij hem thuis 2 aanvallen achter elkaar te krijgen (en nee, het is nooit meer iets geworden tussen ons ) Iedereen om me heen weet het wel, en ik schaam me er inmiddels ook niet meer voor, maar ik had heel lang echt een soort boosheid. Ik wilde helemaal geen "aandoening" hebben, inderdaad gewoon normaal zijn.
Op mijn werk is het meer een strategisch verzwijgen; ik werk nu als uitzendkracht en ik was vooral bang dat ze me niet meer zouden "boeken" als ze hiervan wisten. Inmiddels heb ik wel een redelijk goede positie verworven, maar het voelt zo gek om er uit het niets over te beginnen. Aan de andere kant is het inderdaad, zoals je zegt, veel verstandiger om het wel te vertellen, just in case. Nou ja.
Ik las dat jij ook ivm kinderwens bent overgestapt van medicatie, wat heb je toen gekregen? Mijn neuroloog deed vrij luchtig over de gevolgen van medicatie op een zwangerschap, maar de huisarts en gyneacaloog waren nogal paniekerig. Vraag me af wat er tegen jou gezegd is..
Mensen vinden het inderdaad vaak eng als je het zegt... het ís natuurlijk ook eng. Ik heb ooit een jongen met wie ik een tijdje scharrelde de schrik van zijn leven bezorgd door tijdens een romantisch avondje bij hem thuis 2 aanvallen achter elkaar te krijgen (en nee, het is nooit meer iets geworden tussen ons ) Iedereen om me heen weet het wel, en ik schaam me er inmiddels ook niet meer voor, maar ik had heel lang echt een soort boosheid. Ik wilde helemaal geen "aandoening" hebben, inderdaad gewoon normaal zijn.
Op mijn werk is het meer een strategisch verzwijgen; ik werk nu als uitzendkracht en ik was vooral bang dat ze me niet meer zouden "boeken" als ze hiervan wisten. Inmiddels heb ik wel een redelijk goede positie verworven, maar het voelt zo gek om er uit het niets over te beginnen. Aan de andere kant is het inderdaad, zoals je zegt, veel verstandiger om het wel te vertellen, just in case. Nou ja.
Ik las dat jij ook ivm kinderwens bent overgestapt van medicatie, wat heb je toen gekregen? Mijn neuroloog deed vrij luchtig over de gevolgen van medicatie op een zwangerschap, maar de huisarts en gyneacaloog waren nogal paniekerig. Vraag me af wat er tegen jou gezegd is..
anoniem_63d4de36d8a94 wijzigde dit bericht op 24-04-2015 15:33
Reden: spelling
Reden: spelling
% gewijzigd
vrijdag 24 april 2015 20:03
Hoi Syvon
Ik ben vandaag begonnen met de overstap van depakine naar lamotrigine. Baal er wel van. Dinsdag zei de neuroloog notabene dat er geen reden meer was voor een rijontzegging, maar hij besloot dus tijdens hetzelfde consult mijn medicatie te wijzigen. Omdat de kans vrij groot is dat ik tijdens het schuiven omkiep, mag ik de komende maanden dus toch nog niet rijden.
Vandaar dat ik vandaag pas ben begonnen met de lamotrigine - ik moest natuurlijk eerst even lekker kilometers maken
Ik ben vandaag begonnen met de overstap van depakine naar lamotrigine. Baal er wel van. Dinsdag zei de neuroloog notabene dat er geen reden meer was voor een rijontzegging, maar hij besloot dus tijdens hetzelfde consult mijn medicatie te wijzigen. Omdat de kans vrij groot is dat ik tijdens het schuiven omkiep, mag ik de komende maanden dus toch nog niet rijden.
Vandaar dat ik vandaag pas ben begonnen met de lamotrigine - ik moest natuurlijk eerst even lekker kilometers maken
woensdag 6 mei 2015 23:04
Hallo allemaal,
Jaren geleden heb ik kort meegeschreven in een topic over epilepsie, toen het allemaal nog nieuw voor me was.
Daarna is het met mijn medicatie jarenlang heel goed gegaan (Depakine).
Nu heb ik het idee dat er eenvoudig partiële aanvallen door de medicatie heen komen en de afgelopen maanden al een paar keer het gevoel gehad dat ik heel dicht tegen een gegeneraliseerde aanval aanzat.
Ik vind dit best wel beangstigend, ook omdat ik binnenkort mijn medicatie wil veranderen i.v.m. kinderwens. In een ouder topic las ik van iemand anders ook dat de aanvallen na jaren door de Depakine heen kwamen, via de zoekfunctie kwam ik hier terecht.
Zou het wel fijn vinden om met jullie mee te schrijven en hier het een en ander te kunnen delen!
Ik zal zo nog eens het hele topic doorlezen, maar ik ben blij dat ik alvast even mijn hart kon luchten.
Volgende week ga ik bij mijn neuroloog langs om mijn symptomen te bespreken en eventueel ook een verwijzing voor SEIN te vragen. Heeft iemand daar ervaring mee, met name advies over medicatie bij zwangerschap en dergelijke?
Jaren geleden heb ik kort meegeschreven in een topic over epilepsie, toen het allemaal nog nieuw voor me was.
Daarna is het met mijn medicatie jarenlang heel goed gegaan (Depakine).
Nu heb ik het idee dat er eenvoudig partiële aanvallen door de medicatie heen komen en de afgelopen maanden al een paar keer het gevoel gehad dat ik heel dicht tegen een gegeneraliseerde aanval aanzat.
Ik vind dit best wel beangstigend, ook omdat ik binnenkort mijn medicatie wil veranderen i.v.m. kinderwens. In een ouder topic las ik van iemand anders ook dat de aanvallen na jaren door de Depakine heen kwamen, via de zoekfunctie kwam ik hier terecht.
Zou het wel fijn vinden om met jullie mee te schrijven en hier het een en ander te kunnen delen!
Ik zal zo nog eens het hele topic doorlezen, maar ik ben blij dat ik alvast even mijn hart kon luchten.
Volgende week ga ik bij mijn neuroloog langs om mijn symptomen te bespreken en eventueel ook een verwijzing voor SEIN te vragen. Heeft iemand daar ervaring mee, met name advies over medicatie bij zwangerschap en dergelijke?
