Gezondheid
alle pijlers
Epilepsie: Stuiptrekkers gezocht ;)
woensdag 6 mei 2015 23:11
dinsdag 12 mei 2015 15:37
Ik ben net terug van Kempenhaeghe. Vandaag eindelijk de uitslag van de opname gehad.
Op het EEG hebben ze niets terug kunnen vinden, zelfs niet van toen ik onder de stroboscoop lag. Wel hebben ze tijdens mijn slaap activiteit kunnen meten waardoor de neuroloog met zekerheid kan zeggen dat het wel degelijk epilepsie is (maar dat was geen nieuws .
Zij vertelde me dat Depakine nauwelijks nog wordt uitgeschreven bij vrouwen, m.n. ivm de bijwerkingen. Omdat bij mij niet helemaal duidelijk is of ik gelokaliseerde of gegeneraliseerde epilepsie heb (heb klachten van beide), heeft ze me nu Lamictal (Lamotrigine) voorgeschreven. Duurt wel even voor ik op de juiste dosering ben, maar volgens neurolog is dit medicijn heel mild in de bijwerkingen. We bouwen het heel langzaam op ivm kans op allergie dus het duurt nog wel even voor het echt gaat werken. Ben dus heel benieuwd en vooral ook blij! Hopelijk is dit een stap in de goede richting!
Op het EEG hebben ze niets terug kunnen vinden, zelfs niet van toen ik onder de stroboscoop lag. Wel hebben ze tijdens mijn slaap activiteit kunnen meten waardoor de neuroloog met zekerheid kan zeggen dat het wel degelijk epilepsie is (maar dat was geen nieuws .
Zij vertelde me dat Depakine nauwelijks nog wordt uitgeschreven bij vrouwen, m.n. ivm de bijwerkingen. Omdat bij mij niet helemaal duidelijk is of ik gelokaliseerde of gegeneraliseerde epilepsie heb (heb klachten van beide), heeft ze me nu Lamictal (Lamotrigine) voorgeschreven. Duurt wel even voor ik op de juiste dosering ben, maar volgens neurolog is dit medicijn heel mild in de bijwerkingen. We bouwen het heel langzaam op ivm kans op allergie dus het duurt nog wel even voor het echt gaat werken. Ben dus heel benieuwd en vooral ook blij! Hopelijk is dit een stap in de goede richting!
woensdag 13 mei 2015 22:29
Razmataz: fijn dat je de uitslag hebt gekregen! Ik heb gehoord dat Lamictal bij vrouwen met een kinderwens vaker wordt voorgeschreven, ben hier zelf ook benieuwd naar. Mild in bijwerkingen klinkt mij in ieder geval goed in de oren, je zult daar wel blij mee zijn!
Zonder medicatie lijkt me niet prettig, wanneer je als je goed ingesteld bent ook aanvalsvrij zou kunnen zijn. Hoop dat je inderdaad niet zoveel bijwerkingen zal ervaren.
Yette: wat een verhaal zeg, over je zoon, al die opnames en ook je eigen klachten er nog bij. Als ik het zo lees is het bij jou heel wisselend! Heb je nu veel klachten?
Ik heb het met mijn neuroloog overlegd en er waren een paar opties, ik heb gekozen voor het ophogen van de depakine voor nu. Dat geeft mij een gerust gevoel, binnenkort word ik dan opgeroepen door SEIN voor een second opinion, met name met betrekking tot medicatiegebruik bij een kinderwens.
Zonder medicatie lijkt me niet prettig, wanneer je als je goed ingesteld bent ook aanvalsvrij zou kunnen zijn. Hoop dat je inderdaad niet zoveel bijwerkingen zal ervaren.
Yette: wat een verhaal zeg, over je zoon, al die opnames en ook je eigen klachten er nog bij. Als ik het zo lees is het bij jou heel wisselend! Heb je nu veel klachten?
Ik heb het met mijn neuroloog overlegd en er waren een paar opties, ik heb gekozen voor het ophogen van de depakine voor nu. Dat geeft mij een gerust gevoel, binnenkort word ik dan opgeroepen door SEIN voor een second opinion, met name met betrekking tot medicatiegebruik bij een kinderwens.
vrijdag 22 mei 2015 11:26
Nou, net via de link gekeken - ik hield het niet droog.
Ook wij maken liever grapjes, hebben moeite de ernst onder ogen te zien. De angst voor sudep bij mijn zoon, stop ik bijvoorbeeld diep weg. Als ik dan in die docu zie hoe veel heftiger mijn eigen aanvallen er eigenlijk uit zien/zagen, besef ik dat mijn man dezelfde zorgen heeft om twee gezinsleden.
Kutaandoening!
Ook wij maken liever grapjes, hebben moeite de ernst onder ogen te zien. De angst voor sudep bij mijn zoon, stop ik bijvoorbeeld diep weg. Als ik dan in die docu zie hoe veel heftiger mijn eigen aanvallen er eigenlijk uit zien/zagen, besef ik dat mijn man dezelfde zorgen heeft om twee gezinsleden.
Kutaandoening!
vrijdag 22 mei 2015 12:39
Echt he, Yette?
Ik heb ook ongelofelijk moeten huilen, vond het heel erg confronterend. Ik heb (bewust) nooit gekeken naar filmpjes van mensen die een (grote) aanval krijgen en het nog nooit live gezien. Ik ben er dan ook behoorlijk van geschrokken. Meisje in de docu had hetzelfde onderzoek als ik laatst. Is in Kempenhaeghe opgenomen. En als je het dan zo ziet besef ik dat het best ernstiger is dan ik zelf denk.
Gelukkig ga ik tot nu toe erg goed op de Lamictal. Sinds start geen klachten meer gehad! Wel veel hoofdpijn en misselijk, maar dat 10000x liever dan die absences. En dan zit ik nu nog maar op 25 mg. Best vreemd.
Ik heb ook ongelofelijk moeten huilen, vond het heel erg confronterend. Ik heb (bewust) nooit gekeken naar filmpjes van mensen die een (grote) aanval krijgen en het nog nooit live gezien. Ik ben er dan ook behoorlijk van geschrokken. Meisje in de docu had hetzelfde onderzoek als ik laatst. Is in Kempenhaeghe opgenomen. En als je het dan zo ziet besef ik dat het best ernstiger is dan ik zelf denk.
Gelukkig ga ik tot nu toe erg goed op de Lamictal. Sinds start geen klachten meer gehad! Wel veel hoofdpijn en misselijk, maar dat 10000x liever dan die absences. En dan zit ik nu nog maar op 25 mg. Best vreemd.
vrijdag 22 mei 2015 13:40
Wat jammer van die bijwerkingen! Is daar niks aan te doen?
Mijn zoon en ik hebben ook meerdere langdurige eeg's gehad. Volgende week krijgt hij in Utrecht een ictaal spect onderzoek, een 24-uurs EEG waarbij ze tijdens de aanvallen radioactieve vloeistof inspuiten. Het suffe is dat je dan hoopt op een aanval, anders moet het onderzoek later nog eens.
Mijn zoon en ik hebben ook meerdere langdurige eeg's gehad. Volgende week krijgt hij in Utrecht een ictaal spect onderzoek, een 24-uurs EEG waarbij ze tijdens de aanvallen radioactieve vloeistof inspuiten. Het suffe is dat je dan hoopt op een aanval, anders moet het onderzoek later nog eens.
vrijdag 22 mei 2015 19:35
Ja, tegenstrijdig is dat hè? Hoe gaat het verder met zoon?
De bijwerkingen, tja, ik zit al op de minimale dosis, dus kan niet minderen. Heb al ondervonden dat de misselijkheid minder is als ik direct wat eet na het innemen van het medicijn. De hoofdpijn is wat lastiger omdat ik niet teveel paracetamol mag nemen. Anders krijg ik daar weer hoofdpijn van .
Maar nogmaals, liever dit dan die wegtrekkers en een wazig hoofd.
De bijwerkingen, tja, ik zit al op de minimale dosis, dus kan niet minderen. Heb al ondervonden dat de misselijkheid minder is als ik direct wat eet na het innemen van het medicijn. De hoofdpijn is wat lastiger omdat ik niet teveel paracetamol mag nemen. Anders krijg ik daar weer hoofdpijn van .
Maar nogmaals, liever dit dan die wegtrekkers en een wazig hoofd.
zaterdag 23 mei 2015 07:52
De Zoon heeft weer net als voor zijn opname dagelijks meerdere aanvallen en ongeveer wekelijks clusters. Zo lijkt het altijd te gaan, aanpassing van zijn medicatie werkt even maar na een maamd of wat komen de aanvallen terug, soms vaker dan voorheen en bovendien zien ze er dan net wat erger uit als voor de aanpassing. In dit geval zijn er korte ansences tijdens de aanval bijgekomen.
Maandag werd hij 'd ochtends binnen een kwartier teruggebracht door de taxi. Doe dag telde ik 54 aanvallen en kreeg hij vijf keer nood medicatie. Allemaal thuis omdat er genoeg tijd tussen zat. Aan de ene kant fijn, maar aan de andere kant deed ik 's nachts geen oog dicht ... hij had dus èn temesta èn 12mg midazolam gehad, dan hang je in het ziekenhuis aan de monitor.
Anyway, hij is er nog
Er is ook leuk nieuws trouwens! De kinderafdeling belde dat ze hem op wilden geven bij een stichting die ernstig zieke kinderen in het zonnetje zet. Deze stichting belde gisteren. Binnenkort mag hij een uurtje vliegen
Maandag werd hij 'd ochtends binnen een kwartier teruggebracht door de taxi. Doe dag telde ik 54 aanvallen en kreeg hij vijf keer nood medicatie. Allemaal thuis omdat er genoeg tijd tussen zat. Aan de ene kant fijn, maar aan de andere kant deed ik 's nachts geen oog dicht ... hij had dus èn temesta èn 12mg midazolam gehad, dan hang je in het ziekenhuis aan de monitor.
Anyway, hij is er nog
Er is ook leuk nieuws trouwens! De kinderafdeling belde dat ze hem op wilden geven bij een stichting die ernstig zieke kinderen in het zonnetje zet. Deze stichting belde gisteren. Binnenkort mag hij een uurtje vliegen
zondag 24 mei 2015 22:48
Die documentaire vond ik best heftig om te zien, en dan met name de impact die het op haar leven heeft. Wat ik zelf herken is dat waziger worden van de geluiden en wereld om je heen. Ik ben me dan wel helemaal bewust van alles en dat het me gebeurt. Verder vond ik de manier waarop het gefilmd was niet prettig, te harde geluiden en bewegende beelden, voor mij komt het beter over als het ineens in stilte over zou gaan want tijdens een gegeneraliseerde aanval is er 'niks', alleen een zwart gat.
Yette: wat moeilijk moet dat inderdaad zijn voor je man, en voor jouzelf natuurlijk ook. Wanneer heeft hij het onderzoek deze week?
Wat vindt hij er eigenlijk zelf van, hoe gaat hij ermee om? En is er altijd één van jullie bij hem, hoe gaat het met onderwijs en dergelijke?
Wat stoer dat hij gaat vliegen! Is er ook nog iets positiefs inderdaad.
Raz: goed om te lezen dat je met lamictal geen klachten hebt tot nu toe, alleen dan die bijwerkingen. Merk je daar verschil in of is die hoofdpijn bijvoorbeeld constant? Ik vond juist die grote aanvallen in de documentaire er minder heftig uitzien dan hoe ik verwacht had op basis van de beschrijving, dat was voor mij wel weer apart. Maar je merkt gewoon duidelijk dat je helemaal weg bent en ook niet coherent erna.
Over een aantal weken ga ik naar SEIN voor de second opinion. Moet nog bedenken wat ik allemaal wil vragen.
Yette: wat moeilijk moet dat inderdaad zijn voor je man, en voor jouzelf natuurlijk ook. Wanneer heeft hij het onderzoek deze week?
Wat vindt hij er eigenlijk zelf van, hoe gaat hij ermee om? En is er altijd één van jullie bij hem, hoe gaat het met onderwijs en dergelijke?
Wat stoer dat hij gaat vliegen! Is er ook nog iets positiefs inderdaad.
Raz: goed om te lezen dat je met lamictal geen klachten hebt tot nu toe, alleen dan die bijwerkingen. Merk je daar verschil in of is die hoofdpijn bijvoorbeeld constant? Ik vond juist die grote aanvallen in de documentaire er minder heftig uitzien dan hoe ik verwacht had op basis van de beschrijving, dat was voor mij wel weer apart. Maar je merkt gewoon duidelijk dat je helemaal weg bent en ook niet coherent erna.
Over een aantal weken ga ik naar SEIN voor de second opinion. Moet nog bedenken wat ik allemaal wil vragen.
maandag 25 mei 2015 09:31
Shakeitt, heeft je neuroloog die second opinion aangevraagd of jijzelf? In het eerste geval stuurt je eigen neuroloog ook al een brief met vragen naar SEIN.
Ikzelf ben nu door een second opinion over aan het stappen op andere medicatie èn ben doorverwezen naar een geheugendeskundige om te kijken of de verdwenen herinneringen nog ergens op de harde schijf staan.
Ik denk trouwens dat de documentaire-maker samen met dit meisje heeft gezocht naar een manier om haar aanvallen in beeld te brengen. Iedereen zou dat anders doen. Mijn eigen aanvallen zou ik bijvoorbeeld uitbeelden als: langzaam draaiend op je rug in vrije val een zwart gat in, vage flarden van mensen die vragen stellen, nog meer draaiend zwart gat, zere tong, zwart gat, ambulancebroeders, zwart gat ... etc. Mijn zoon blijft meestal bij kennis, maar dan waziger en in slow motion.
Wat betreft je vragen over hem: hij is zelden alleen (hooguit 15 minuten), gelukkig is hij de oudste van vier dus er is altijd wel iemand. De anderen kunnen ook aanvallen timen en een spuitje temesta maken. Gisteren bijvoorbeeld ... De Vader en ik waren met onze jongste (9) naar een festival. Pas na thuiskomst vertelden ze dat De Zoon een tweede cluster had gehad en dat ze SEIN dus hadden gebeld over of ze nog een tweede dosis temesta mochten geven. Wat mocht.
Zijn school is een heel verhaal. Hij heeft sinds zijn epilepsie nogal een dalende lijn gehad en twee scholen hebben hem laten stikken omdat ze het te zwaar vonden:
1e jaar: havo- vwo brugklas
2e jaar: 8th grade high school
3e jaar: een paar maanden 2 havo en daarna dagopvang tussen aso's en tienermoeders
4e jaar: cluster 3 onderwijs, 3 havo
5e jaar: cluster 3, één eindexamenvak mavo gehaald (hij zou er 3 doen, maar er vielen er gedurende het jaar 2 af). Vlak voor de zomer kregen we te horen dat hij de andere vakken er dit jaar niet meer mocht doen.
dit jaar: tot november een VSO waar bijna niemand kon lezen en dankzij de opname bij SEIN nu op de VSO waar alle interne patiëntjes heen gaan. Daar lijkt hij eindelijk goed te zitten. Hij weet nu wat hij wil worden en durft hij weer naar de toekomst te kijken
Maar hij is dus behoorlijk beperkt geraakt. De achteruitgang in IQ is enorm en hij praat vaak heel moeilijk.
Ikzelf ben nu door een second opinion over aan het stappen op andere medicatie èn ben doorverwezen naar een geheugendeskundige om te kijken of de verdwenen herinneringen nog ergens op de harde schijf staan.
Ik denk trouwens dat de documentaire-maker samen met dit meisje heeft gezocht naar een manier om haar aanvallen in beeld te brengen. Iedereen zou dat anders doen. Mijn eigen aanvallen zou ik bijvoorbeeld uitbeelden als: langzaam draaiend op je rug in vrije val een zwart gat in, vage flarden van mensen die vragen stellen, nog meer draaiend zwart gat, zere tong, zwart gat, ambulancebroeders, zwart gat ... etc. Mijn zoon blijft meestal bij kennis, maar dan waziger en in slow motion.
Wat betreft je vragen over hem: hij is zelden alleen (hooguit 15 minuten), gelukkig is hij de oudste van vier dus er is altijd wel iemand. De anderen kunnen ook aanvallen timen en een spuitje temesta maken. Gisteren bijvoorbeeld ... De Vader en ik waren met onze jongste (9) naar een festival. Pas na thuiskomst vertelden ze dat De Zoon een tweede cluster had gehad en dat ze SEIN dus hadden gebeld over of ze nog een tweede dosis temesta mochten geven. Wat mocht.
Zijn school is een heel verhaal. Hij heeft sinds zijn epilepsie nogal een dalende lijn gehad en twee scholen hebben hem laten stikken omdat ze het te zwaar vonden:
1e jaar: havo- vwo brugklas
2e jaar: 8th grade high school
3e jaar: een paar maanden 2 havo en daarna dagopvang tussen aso's en tienermoeders
4e jaar: cluster 3 onderwijs, 3 havo
5e jaar: cluster 3, één eindexamenvak mavo gehaald (hij zou er 3 doen, maar er vielen er gedurende het jaar 2 af). Vlak voor de zomer kregen we te horen dat hij de andere vakken er dit jaar niet meer mocht doen.
dit jaar: tot november een VSO waar bijna niemand kon lezen en dankzij de opname bij SEIN nu op de VSO waar alle interne patiëntjes heen gaan. Daar lijkt hij eindelijk goed te zitten. Hij weet nu wat hij wil worden en durft hij weer naar de toekomst te kijken
Maar hij is dus behoorlijk beperkt geraakt. De achteruitgang in IQ is enorm en hij praat vaak heel moeilijk.
vrijdag 29 mei 2015 23:05
Yette: mijn neuroloog heeft contact met SEIN opgenomen, nadat ik dat aan hem heb gevraagd.
Ik heb wel het hele topic doorgelezen maar heb volgens mij niets gezien over je geheugen. Ben je lange stukken kwijt, en gebeurt dat vaak?
Over de documentaire heb ik gelezen dat de documentairemaker dit een goede manier vond om 'storm in je hoofd' over te brengen, zoals epilepsie vaak wordt omschreven, omdat je hersenen en de prikkeloverdracht op tilt slaan. Ik vond de geluidseffecten en beelden veel te druk, maar ik ben ook best schrikachtig.
Voor mijn huidige baan kom ik best veel tegen over kinderen met epilepsie, heftig allemaal zeg. En wat een dappere kinderen heb jij, het vergt dus goed opletten van ze!
Wat een verhaal ook over zijn school, het blijkt maar weer dat dat verre van naadloos op elkaar aansluit allemaal. Wat goed dat hij ondanks alles weer naar de toekomst kan kijken, dat geeft toch richting en hoop voor hem.
Is er kans op verdere achteruitgang (van zijn IQ) of stabiliseert het zich ook nog, is daar iets over bekend?
Sorry als ik je misschien vragen stel die je heel vaak moet beantwoorden of die pijnlijk zijn, als dat zo is moet je het ook gewoon zeggen! Ik ben niet zo thuis in de ernstigere vormen van epilepsie, vandaar dat ik me bepaalde dingen afvraag.
Ik heb wel het hele topic doorgelezen maar heb volgens mij niets gezien over je geheugen. Ben je lange stukken kwijt, en gebeurt dat vaak?
Over de documentaire heb ik gelezen dat de documentairemaker dit een goede manier vond om 'storm in je hoofd' over te brengen, zoals epilepsie vaak wordt omschreven, omdat je hersenen en de prikkeloverdracht op tilt slaan. Ik vond de geluidseffecten en beelden veel te druk, maar ik ben ook best schrikachtig.
Voor mijn huidige baan kom ik best veel tegen over kinderen met epilepsie, heftig allemaal zeg. En wat een dappere kinderen heb jij, het vergt dus goed opletten van ze!
Wat een verhaal ook over zijn school, het blijkt maar weer dat dat verre van naadloos op elkaar aansluit allemaal. Wat goed dat hij ondanks alles weer naar de toekomst kan kijken, dat geeft toch richting en hoop voor hem.
Is er kans op verdere achteruitgang (van zijn IQ) of stabiliseert het zich ook nog, is daar iets over bekend?
Sorry als ik je misschien vragen stel die je heel vaak moet beantwoorden of die pijnlijk zijn, als dat zo is moet je het ook gewoon zeggen! Ik ben niet zo thuis in de ernstigere vormen van epilepsie, vandaar dat ik me bepaalde dingen afvraag.
zaterdag 30 mei 2015 00:29
We hebben geen idee in hoeverre zijn huidige vermogens bepaald worden door alle aanvallen en/of door de medicatie. Dus we weten ook niet of het in de toekomst beter, slechter of stabiel wordt.
Voorlopig lijkt de enige kans op verbetering een operatie. Om nog duidelijker te bepalen waar de haard zit, heeft hij vandaag een ictale spect scan gehad. Al binnen een uur lukte het om de radioactieve vloeistof in te spuiten tijdens een aanval!
Nu nog een scan zonder aanval en dan wachten op het landelijk overleg ...
En ook als opereren er niet in zit, blijven we hopen. De wetenschap staat natuurlijk ook niet stil. In Maastricht hebben wetenschappers van drie heel verschillende disciplines bijvoorbeeld onlangs in kaart gebracht dat er vergelijkbare oorzaken van migraine, epilepsie en depressie zijn. Hun samenwerking leidt tot nieuwe inzichten. Als je de oorzaak kent, ben je al een eind op weg naar een oplossing. Wie weet!
Mijn acute geheugenverlies trad voor het eerst op zonder dat er iemand bij was. Ik belde mijn man almaar op zijn werk met dezelfde vraag. Het heeft ruim een dag geduurd. Ik heb geen idee of het misschien mijn eerste epilepsie aanval was, ik was er niet bij. Ik kreeg in elk geval die middag de diagnose TGA, transient global amnesia. Maar bij nader inzien was de schade groter dan bij een TGA. Het duurde langer en ik was veel meer vergeten en dat is nooit teruggekomen. Een half jaar later, na mijn tonisch clonische aanvallen, had ik hetzelfde. Ik verdwaalde de dag na de aanvallen in het ziekenhuis als een demente bejaarde, uiteindelijk heeft iemand die me zag dolen, me terug bracht naar de afdeling. Zelf weet ik daar niks meer van.
Doorgaans komt een TGA één keer voor, dus dat was raar. Weer waren er hele stukken geheugen gewist en nieuwe informatie sloeg ik moeilijk op. Ik ben er uiteindelijk voor naar een revalidatiekliniek geweest. Organiseren en plannen ging niet meer, laat staan multi-tasken. Maar de herinneringen kwamen niet terug. Gelukkig zijn er sinds ik medicatie slik, nog amper nieuwe gaten in mijn geheugen geslagen. Ik heb geloof nog twee korte episodes gehad, van een half uurtje of zo, maar dat had alleen betrekking op het opslaan van wat er op dat moment gebeurde, niet op het verleden.
Ik ben doorverwezen naar een geheugen specialist in het Radboud, hoop dat hij er meer van weet, want dit kan haast geen TGA geweest zijn, waarschijnlijk is het het zeldzame Transiënt Epileptic Amnesia.
Voorlopig lijkt de enige kans op verbetering een operatie. Om nog duidelijker te bepalen waar de haard zit, heeft hij vandaag een ictale spect scan gehad. Al binnen een uur lukte het om de radioactieve vloeistof in te spuiten tijdens een aanval!
Nu nog een scan zonder aanval en dan wachten op het landelijk overleg ...
En ook als opereren er niet in zit, blijven we hopen. De wetenschap staat natuurlijk ook niet stil. In Maastricht hebben wetenschappers van drie heel verschillende disciplines bijvoorbeeld onlangs in kaart gebracht dat er vergelijkbare oorzaken van migraine, epilepsie en depressie zijn. Hun samenwerking leidt tot nieuwe inzichten. Als je de oorzaak kent, ben je al een eind op weg naar een oplossing. Wie weet!
Mijn acute geheugenverlies trad voor het eerst op zonder dat er iemand bij was. Ik belde mijn man almaar op zijn werk met dezelfde vraag. Het heeft ruim een dag geduurd. Ik heb geen idee of het misschien mijn eerste epilepsie aanval was, ik was er niet bij. Ik kreeg in elk geval die middag de diagnose TGA, transient global amnesia. Maar bij nader inzien was de schade groter dan bij een TGA. Het duurde langer en ik was veel meer vergeten en dat is nooit teruggekomen. Een half jaar later, na mijn tonisch clonische aanvallen, had ik hetzelfde. Ik verdwaalde de dag na de aanvallen in het ziekenhuis als een demente bejaarde, uiteindelijk heeft iemand die me zag dolen, me terug bracht naar de afdeling. Zelf weet ik daar niks meer van.
Doorgaans komt een TGA één keer voor, dus dat was raar. Weer waren er hele stukken geheugen gewist en nieuwe informatie sloeg ik moeilijk op. Ik ben er uiteindelijk voor naar een revalidatiekliniek geweest. Organiseren en plannen ging niet meer, laat staan multi-tasken. Maar de herinneringen kwamen niet terug. Gelukkig zijn er sinds ik medicatie slik, nog amper nieuwe gaten in mijn geheugen geslagen. Ik heb geloof nog twee korte episodes gehad, van een half uurtje of zo, maar dat had alleen betrekking op het opslaan van wat er op dat moment gebeurde, niet op het verleden.
Ik ben doorverwezen naar een geheugen specialist in het Radboud, hoop dat hij er meer van weet, want dit kan haast geen TGA geweest zijn, waarschijnlijk is het het zeldzame Transiënt Epileptic Amnesia.
zaterdag 30 mei 2015 23:04
Hier nog een stuiptrekker
Ik ben 32 en heb nu ruim 5 jaar epilepsie, grand mal, waarvoor ik Lamatrogine slik. Mijn man was net drie maanden mijn vriendje toen ik mijn eerste aanval kreeg. Hij heeft mijn ouders gebeld met de vraag of ik dat vaker deed, zo schokkend in een stoel liggen :S Mijn ouders hebben (niet helemaal bewust van de ernst van de situatie) gezegd dat hij me op bed moest leggen. Later bleek dat ik toch echt epilepsie heb.
Ik heb net het hele topic gelezen, maar ik neem op dit moment geen info meer op, dus ik kom morgen weer terug. Het lijkt me fijn om ervaringen uit te wisselen. Ook over epilepsie en kinderwens, epilepsie en geheugen(-verlies) en epilepsie en werk.
GrTz Qwibus
Ik ben 32 en heb nu ruim 5 jaar epilepsie, grand mal, waarvoor ik Lamatrogine slik. Mijn man was net drie maanden mijn vriendje toen ik mijn eerste aanval kreeg. Hij heeft mijn ouders gebeld met de vraag of ik dat vaker deed, zo schokkend in een stoel liggen :S Mijn ouders hebben (niet helemaal bewust van de ernst van de situatie) gezegd dat hij me op bed moest leggen. Later bleek dat ik toch echt epilepsie heb.
Ik heb net het hele topic gelezen, maar ik neem op dit moment geen info meer op, dus ik kom morgen weer terug. Het lijkt me fijn om ervaringen uit te wisselen. Ook over epilepsie en kinderwens, epilepsie en geheugen(-verlies) en epilepsie en werk.
GrTz Qwibus
zondag 31 mei 2015 23:36
Hoi Qwibus, leuk dat je mee komt schrijven!
Worden jullie trouwens wel eens wakker met een wondje of blauw/rood plekje onder je onderlip? Ik bijt mijn boventanden blijkbaar af en toe nogal hard over mijn onderlip en vraag me af of dat kan duiden op nachtelijke aanvalletjes? Zou balen zijn, want ik mag bijna weer auto rijden.
Worden jullie trouwens wel eens wakker met een wondje of blauw/rood plekje onder je onderlip? Ik bijt mijn boventanden blijkbaar af en toe nogal hard over mijn onderlip en vraag me af of dat kan duiden op nachtelijke aanvalletjes? Zou balen zijn, want ik mag bijna weer auto rijden.
maandag 1 juni 2015 00:06
Yette: duurt het lang voor dat landelijk overleg (klinkt belangrijk) plaatsvindt? Je hebt gelijk, wie weet wat er nog allemaal ontdekt wordt!
Nu je erover schrijft bedenk ik me dat ik het wel eerder heb gelezen. Het lijkt me heel klote, ook dat je er zoveel nare gevolgen van hebt ervaren. Een revalidatieproces is niet niks!
Begrijp ik goed uit je stukje dat het zo kan zijn dat je na zo'n episode dingen kwijt bent van eerder die week, of nog verder in het verleden? En besef je dan ook waar dat 'gat' zit in je geheugen?
Qwibus: welkom! Wat een aparte reactie van je vriend destijds! Gelukkig is het goed gekomen =). Ben jij met de medicatie aanvalsvrij of heb je nog aanvallen? Ik heb een kinderwens op redelijk korte termijn (niet nu meteen maar ik wil om verschillende redenen niet al te lang meer wachten) en ga naar SEIN voor advies over een wijziging in mijn medicatie bij eventuele zwangerschap later. Heb jij, net als Yette, geheugenverlies ervaren? En heb je nog dingen die spelen op je werk die verband houden met de epilepsie?
Nu je erover schrijft bedenk ik me dat ik het wel eerder heb gelezen. Het lijkt me heel klote, ook dat je er zoveel nare gevolgen van hebt ervaren. Een revalidatieproces is niet niks!
Begrijp ik goed uit je stukje dat het zo kan zijn dat je na zo'n episode dingen kwijt bent van eerder die week, of nog verder in het verleden? En besef je dan ook waar dat 'gat' zit in je geheugen?
Qwibus: welkom! Wat een aparte reactie van je vriend destijds! Gelukkig is het goed gekomen =). Ben jij met de medicatie aanvalsvrij of heb je nog aanvallen? Ik heb een kinderwens op redelijk korte termijn (niet nu meteen maar ik wil om verschillende redenen niet al te lang meer wachten) en ga naar SEIN voor advies over een wijziging in mijn medicatie bij eventuele zwangerschap later. Heb jij, net als Yette, geheugenverlies ervaren? En heb je nog dingen die spelen op je werk die verband houden met de epilepsie?
maandag 1 juni 2015 18:35
@yette: ik ben nooit wakker geworden met kapotte lippen, maar wel vaak met heel veel spierpijn en blauwe plekken op armen en benen. Maar dat is niets vergeleken met een opengeschaafd gezicht (op mijn werk een aanval met gezicht voorover in de vloerbedekking...) en ik heb een nieuwe schouder, omdat ik heel vaak mijn schouder uit de kom heb gehad.
@shakeitt: ter verdediging van mijn man, ik heb nog meer medische "mankementen", waar ik ook medicijnen voor slik. Ik vond meer de lakse reactie van mijn ouders eng, omdat zij op basis van een kort telefoongesprekje besloten dat ik maar gewoon op bed gelegd moest worden. En nee, ik neem hun absoluut niets kwalijk, maar dat was voor mij wel een reden om met mijn man naar alle artsen te gaan in plaats van met mijn moeder.
Ik ben dankzij de Lamatrogine aanvalsverdrag, waardoor ik graag zou willen afbouwen, vooral ivm mijn kinderwens. Al zit ik wel redelijk laag qua dosis en heb ik juist ivm een toekomstige zwangerschap destijds met SEIN voor deze medicatie gekozen.
Ik heb heel erg last gehad van geheugenproblemen. Ik gebruik nu heel veel memoblaadjes, mijn telefoonagenda en voor mijn werk echt een aantekeningenboek. Sinds ik aanvalsvrij ben heb ik wel weer een beetje hersencapaciteit terug, maar het is zeker niet meer het HBO-niveau wat het ooit was...
Op mijn werk heb ik wisselende ervaringen. Toen ik 5 jaar geleden de diagnose kreeg werkte ik in een groot bedrijf, op een afdeling van ruim 10 mensen. Elke ambulance die voor mij gebeld is, kwam doordat mijn collega's het zo eng vonden.
Mijn vorige werkgever was een klein bedrijfje, waar ik (bij wijze van spreken) 5 minuten van tevoren mij ziek mocht melden als ik niet had geslapen (trigger), misselijk was van mijn medicijnen (niet de Lamatrogine) of als het gewoon niet ging. Ik merk dat ik niet goed met werkstress om kan gaan, wat bij veel bedrijven echt lastig is!
Ik doe ook sinds een jaar of drie vrijwilligerswerk. Daar gaat ook alles op mijn tempo, lekker freubelen met geestelijk beperkte meiden. Daar is ook nooit een probleem gemaakt van mijn epilepsie. Scheelt natuurlijk wel dat de begeleiding allemaal medisch geschoold zijn. En veel van de deelnemers hebben of zelf epilepsie, of ze hebben iemand in de groep met epilepsie.
Ik heb net trouwens ook die docu gezien. Ik vond het ergens heftig, voor haar, maar ik herken er ook veel in. De wisselwerking op een gezin, de opleiding die niet meer gaat, maar ook de geintjes. Ik probeer het ook zo positief mogelijk te zien, maar zeker in mijn zwaarste periode was dat best moeilijk. Ik zat veel thuis, iedereen om me heen was bang voor aanvallen en ik had weken pijn na elke aanval, mijn collega's waren bang voor elk raar geluidje...
@shakeitt: ter verdediging van mijn man, ik heb nog meer medische "mankementen", waar ik ook medicijnen voor slik. Ik vond meer de lakse reactie van mijn ouders eng, omdat zij op basis van een kort telefoongesprekje besloten dat ik maar gewoon op bed gelegd moest worden. En nee, ik neem hun absoluut niets kwalijk, maar dat was voor mij wel een reden om met mijn man naar alle artsen te gaan in plaats van met mijn moeder.
Ik ben dankzij de Lamatrogine aanvalsverdrag, waardoor ik graag zou willen afbouwen, vooral ivm mijn kinderwens. Al zit ik wel redelijk laag qua dosis en heb ik juist ivm een toekomstige zwangerschap destijds met SEIN voor deze medicatie gekozen.
Ik heb heel erg last gehad van geheugenproblemen. Ik gebruik nu heel veel memoblaadjes, mijn telefoonagenda en voor mijn werk echt een aantekeningenboek. Sinds ik aanvalsvrij ben heb ik wel weer een beetje hersencapaciteit terug, maar het is zeker niet meer het HBO-niveau wat het ooit was...
Op mijn werk heb ik wisselende ervaringen. Toen ik 5 jaar geleden de diagnose kreeg werkte ik in een groot bedrijf, op een afdeling van ruim 10 mensen. Elke ambulance die voor mij gebeld is, kwam doordat mijn collega's het zo eng vonden.
Mijn vorige werkgever was een klein bedrijfje, waar ik (bij wijze van spreken) 5 minuten van tevoren mij ziek mocht melden als ik niet had geslapen (trigger), misselijk was van mijn medicijnen (niet de Lamatrogine) of als het gewoon niet ging. Ik merk dat ik niet goed met werkstress om kan gaan, wat bij veel bedrijven echt lastig is!
Ik doe ook sinds een jaar of drie vrijwilligerswerk. Daar gaat ook alles op mijn tempo, lekker freubelen met geestelijk beperkte meiden. Daar is ook nooit een probleem gemaakt van mijn epilepsie. Scheelt natuurlijk wel dat de begeleiding allemaal medisch geschoold zijn. En veel van de deelnemers hebben of zelf epilepsie, of ze hebben iemand in de groep met epilepsie.
Ik heb net trouwens ook die docu gezien. Ik vond het ergens heftig, voor haar, maar ik herken er ook veel in. De wisselwerking op een gezin, de opleiding die niet meer gaat, maar ook de geintjes. Ik probeer het ook zo positief mogelijk te zien, maar zeker in mijn zwaarste periode was dat best moeilijk. Ik zat veel thuis, iedereen om me heen was bang voor aanvallen en ik had weken pijn na elke aanval, mijn collega's waren bang voor elk raar geluidje...
maandag 1 juni 2015 19:53
Wakker worden met spierpijn en blauwe plekken herken ik wel, soms ook met tongbeet. In die gevallen was er geen twijfel. Ik heb gelukkig al lang geen grote aanval meer gehad. Krijg nu wel een spannende maand, de Lamotrigine is over twee weken opgebouwd en dan gaat de Depakine eraf ... hopen dat het goed blijft gaan!
maandag 1 juni 2015 22:55
Heeft iemand van jullie ervaring met Kepra? Dat kreeg ik als eerste (volgens mij). Hier kreeg ik hele nare bijwerkingen van, zoals spinnen op muur zien, denken dat ik mezelf aangekleed had en vervolgens bijna naakt de straat op lopen, op mijn werk was ik ineens mijn neus kwijt oftewel mega-hallucinaties!! En mijn neuroloog toen vond dat ik maar ff door moest zetten
Wat overigens echt een discussiepunt is nu bij mij thuis is mijn rijbewijs. Wat vinden jullie van het idee dat je na twee jaar ineens weer mag autorijden?
Wat overigens echt een discussiepunt is nu bij mij thuis is mijn rijbewijs. Wat vinden jullie van het idee dat je na twee jaar ineens weer mag autorijden?
maandag 1 juni 2015 23:32
Qwibus: ik bedoelde er verder niets mee, ik zie nu dat het misschien zo over kan komen, maar ik vergeleek het vooral met de reactie die mijn vriend had, die was echt heel anders! Nuchterheid is zeker niet verkeerd.
Kan het zijn dat je geheugenproblemen een bijwerking zijn van je medicatie? Je hebt dus best wat aanvallen gehad, en toch zou je nu helemaal af willen bouwen?
Dat heb ik één keer geprobeerd met als resultaat dat ik na een half jaar een aanval kreeg toen ik bijna op de snelweg zat, dat ging dus echt maar net goed. Voor mij is het rijbewijs geen discussiepunt, maar juist iets wat heel duidelijk begrensd is.
Ik heb nooit gereden binnen een periode dat ik officieel niet mocht rijden, dat zou ik onder normale omstandigheden ook echt niet doen. Wanneer ik aanvalsvrij ben (dat ben ik tot nu toe gebleven met de depakine) en goedgekeurd ben, rijd ik wel.
Die angst van iedereen om je heen is inderdaad erg vervelend, kun je ook niet wegnemen.
Doe je op dit moment alleen nog het vrijwilligerswerk? Stress is inderdaad moeilijk, evenals slaapgebrek merk ik zelf ook.
Yette: waarschijnlijk wordt mijn Depakine er ook afgehaald en vervangen door lamitrigine, ik las ergens dat daar tegenwoordig vaak voor wordt gekozen. We duimen
!
Kan het zijn dat je geheugenproblemen een bijwerking zijn van je medicatie? Je hebt dus best wat aanvallen gehad, en toch zou je nu helemaal af willen bouwen?
Dat heb ik één keer geprobeerd met als resultaat dat ik na een half jaar een aanval kreeg toen ik bijna op de snelweg zat, dat ging dus echt maar net goed. Voor mij is het rijbewijs geen discussiepunt, maar juist iets wat heel duidelijk begrensd is.
Ik heb nooit gereden binnen een periode dat ik officieel niet mocht rijden, dat zou ik onder normale omstandigheden ook echt niet doen. Wanneer ik aanvalsvrij ben (dat ben ik tot nu toe gebleven met de depakine) en goedgekeurd ben, rijd ik wel.
Die angst van iedereen om je heen is inderdaad erg vervelend, kun je ook niet wegnemen.
Doe je op dit moment alleen nog het vrijwilligerswerk? Stress is inderdaad moeilijk, evenals slaapgebrek merk ik zelf ook.
Yette: waarschijnlijk wordt mijn Depakine er ook afgehaald en vervangen door lamitrigine, ik las ergens dat daar tegenwoordig vaak voor wordt gekozen. We duimen
!
dinsdag 2 juni 2015 08:07
Bij mij was Keppra ook eerste keuze, maar ik ben er in no-time mee gestopt. Mijn zelfvertrouwen en optimisme waren verdwenen. Ik piekerde, was bang, vond mezelf een naar mens en een loser.
Mijn rijbewijs is wel een discussie. Met een man die ver weg werkt -soms in het buitenland- en een kind met dagelijkse aanvallen en vrijwel wekelijks een cluster, is het geen doen om niet te rijden. Na waarschijnlijk twee grote aanvallen in de zomer en herfst 2 jaar geleden, en drie tonisch clonische op één dag vorig jaar februari, kreeg ik mijn diagnose en medicatie. Toen zei de neuroloog dat ik een jaar niet mocht rijden. Alleen tijdens de afstemming heb ik nog een paar keer een absence gehad.
Inmiddels is mijn man vaker dichterbij gaan werken, hij krijgt vrij om ons naar belangrijke afspraken te bregen. Maar vorig jaar zomer heb ik voorzichtig wat gereden op verlaten Franse landweggetjes en toen onze zoon vorig jaar zomer hier in de stad op school kwam, sprong ik wel eens in de auto als hij aanvallen had. Dat was dus heel dichtbij. Ik heb hem dit jaar (een jaar na de laatste grote aanval) twee keer van de kliniek opgehaald voor zijn weekeindverlof, omdat zijn vader toen in het buitenland zat en vrienden niet konden rijden. Dat was wel een eind, maar ik voelde me goed en het jaar was om. Toch doe het nog steeds alleen als het niet anders kan, behalve nu tijdens het schuiven met medicatie. Ik neem aan dat ik, als ik de overstap naar Lamotrigine goed doorkom, weer officieel mag rijden. Voor die tijd hoop ik wel nog op een 24-uurs omdat ik dus twijfel over de nachten.
Mijn rijbewijs is wel een discussie. Met een man die ver weg werkt -soms in het buitenland- en een kind met dagelijkse aanvallen en vrijwel wekelijks een cluster, is het geen doen om niet te rijden. Na waarschijnlijk twee grote aanvallen in de zomer en herfst 2 jaar geleden, en drie tonisch clonische op één dag vorig jaar februari, kreeg ik mijn diagnose en medicatie. Toen zei de neuroloog dat ik een jaar niet mocht rijden. Alleen tijdens de afstemming heb ik nog een paar keer een absence gehad.
Inmiddels is mijn man vaker dichterbij gaan werken, hij krijgt vrij om ons naar belangrijke afspraken te bregen. Maar vorig jaar zomer heb ik voorzichtig wat gereden op verlaten Franse landweggetjes en toen onze zoon vorig jaar zomer hier in de stad op school kwam, sprong ik wel eens in de auto als hij aanvallen had. Dat was dus heel dichtbij. Ik heb hem dit jaar (een jaar na de laatste grote aanval) twee keer van de kliniek opgehaald voor zijn weekeindverlof, omdat zijn vader toen in het buitenland zat en vrienden niet konden rijden. Dat was wel een eind, maar ik voelde me goed en het jaar was om. Toch doe het nog steeds alleen als het niet anders kan, behalve nu tijdens het schuiven met medicatie. Ik neem aan dat ik, als ik de overstap naar Lamotrigine goed doorkom, weer officieel mag rijden. Voor die tijd hoop ik wel nog op een 24-uurs omdat ik dus twijfel over de nachten.
dinsdag 2 juni 2015 09:25
@shakeitt: ik snap jouw reactie ook wel hoor! Ik vond en vind het nog steeds erg fijn dat mijn man zo nuchter reageert. Met alle bijwerkingen en aanvallen en operaties de afgelopen jaren is het wel fijn om geen zenuwpees als partner te hebben
De discussie rond mijn rijbewijs is voornamelijk dat de mensen om mij heen, zelfs mijn man, vinden dat nu ik bijna twee jaar aanvalsvrij ben (wat ik overigens ook niet geloof, maar ok), dat ik nu weer rustig moet denken aan autorijden. Maar ik vind het idee van in de auto zitten eng... Ik rijd niet mezelf, maar de andere weggebruiker dood/gehandicapt/gewond. Ik wil eerst een tijdje op een driewieler fietsen, aangezien ik nu geen evenwicht heb en daardoor nu echt afhankelijk ben van het OV.
En ja, ik zou graag willen kijken of ik zonder medicijnen ook aanvalsvrij ben. Ik ben nu ff semi-werkeloos, ben bezig voor mezelf te beginnen. Hoe minder medicijnen, hoe beter. En daarmee zeg ik niet dat levenslang pillen slikken geen optie is, maar ik wil het wel heel graag proberen. De afgelopen jaren heb ik elke pil die ik moest slikken afgebouwd, gewisseld voor een minder heftige variant of zelfs helemaal gestopt. Ik heb de meeste dagen veel vertrouwen in mijn lichaam. Ik kan beter nu afbouwen, dan wanneer ik over een jaar hopelijk zwanger ben
De discussie rond mijn rijbewijs is voornamelijk dat de mensen om mij heen, zelfs mijn man, vinden dat nu ik bijna twee jaar aanvalsvrij ben (wat ik overigens ook niet geloof, maar ok), dat ik nu weer rustig moet denken aan autorijden. Maar ik vind het idee van in de auto zitten eng... Ik rijd niet mezelf, maar de andere weggebruiker dood/gehandicapt/gewond. Ik wil eerst een tijdje op een driewieler fietsen, aangezien ik nu geen evenwicht heb en daardoor nu echt afhankelijk ben van het OV.
En ja, ik zou graag willen kijken of ik zonder medicijnen ook aanvalsvrij ben. Ik ben nu ff semi-werkeloos, ben bezig voor mezelf te beginnen. Hoe minder medicijnen, hoe beter. En daarmee zeg ik niet dat levenslang pillen slikken geen optie is, maar ik wil het wel heel graag proberen. De afgelopen jaren heb ik elke pil die ik moest slikken afgebouwd, gewisseld voor een minder heftige variant of zelfs helemaal gestopt. Ik heb de meeste dagen veel vertrouwen in mijn lichaam. Ik kan beter nu afbouwen, dan wanneer ik over een jaar hopelijk zwanger ben
dinsdag 2 juni 2015 09:36
Hebben jullie vaak interne onderzoeken gehad? Afgezien van te veel MRI-scans, die flitsentest en een uurtje draden op mijn hoofd kan ik me geen testen herinneren.
Wij hebben voor SEIN wel filmpjes gemaakt van mijn aanvallen. Ik blijf dat naar vinden om te zien! Niet eens zozeer het stuiptrekken (wat de rest vervelend vindt), meer het bijkomen. Volgens mij moeten beginnend dementerende mensen zich voelen: weten dat je niet op woorden kan komen, terwijl je zo je best doet! Pas na twee jaar kreeg mijn man te horen van de neuroloog dat hij me in bed mag leggen ipv een uur lang wakker houden en vragen hoe dingen/mensen heten, welke dag het is, wat we drie dagen geleden gegeten hebben pure marteling
Wij hebben voor SEIN wel filmpjes gemaakt van mijn aanvallen. Ik blijf dat naar vinden om te zien! Niet eens zozeer het stuiptrekken (wat de rest vervelend vindt), meer het bijkomen. Volgens mij moeten beginnend dementerende mensen zich voelen: weten dat je niet op woorden kan komen, terwijl je zo je best doet! Pas na twee jaar kreeg mijn man te horen van de neuroloog dat hij me in bed mag leggen ipv een uur lang wakker houden en vragen hoe dingen/mensen heten, welke dag het is, wat we drie dagen geleden gegeten hebben pure marteling
dinsdag 2 juni 2015 12:01
Ik heb mijn eerste EEG op die dag met drie aanvallen gehad. De Vader wist natuurlijk best wat hij moest doen bij een grote aanval, maar omdat ik geen epilepsie had, heeft toch een ambulance gebeld. Nadat ze hadden geconstateerd dat ik weer voldoende bij was, zijn ze zonder mij vertrokken om me even later, na een tweede aanval wel op te halen. Op weg naar de EEG viel ik uit een rolstoel om voor de derde keer die ochtend mijn breakdance te showen.
Verder heb ik een MRI, CT en nog wat kortere en langere EEG's gehad. Peanuts in vergelijking met het lijstje van De Zoon. Zijn record-EEG duurde 10 dagen, alle medicatie werd afgebouwd zodat ze grote aanvallen konden zien (was in het buitenland, geen idee of ze dat soort dingen hier ook doen?). Hij heeft verder een operatie gehad voor het plaatsen van zijn NVS en afgelopen week dus een ictale spect scan.
Verder heb ik een MRI, CT en nog wat kortere en langere EEG's gehad. Peanuts in vergelijking met het lijstje van De Zoon. Zijn record-EEG duurde 10 dagen, alle medicatie werd afgebouwd zodat ze grote aanvallen konden zien (was in het buitenland, geen idee of ze dat soort dingen hier ook doen?). Hij heeft verder een operatie gehad voor het plaatsen van zijn NVS en afgelopen week dus een ictale spect scan.
