Als het leven lijden wordt, euthanasie.

Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.

Pointdexter, grappig zeg! Die Dik Trom uitspraak heeft de oude (alsin de voorloper van huidige ) in mijn jeugdjaren meermaals gesteld " 't is een bijzonder kind en dat is t". Toen allemaal volledig heerlijk naïef onwetend over wat het was en nog zou komen, maar ook toen al kon ook hij kennelijk niet veel met dat lijf van mij.



Cynba, juist nu mee bezig. Voor mezelf is het relatief makkelijk, terwijl voor geliefden ik uiteindelijk niets echt kan voorkomen en weet dat voor hen het pas begint en hele leven bij zich zullen houden. Ik wil het beste voor ze, simpel. Dus als ik dan een hele kleine minuscule invloed heb op dat voor hen; juist! Juist die ander in mijn grootste zorg, dus logisch dat er veel veranderd in teken staat.





Beeld, mijn geest zal nimmer opgeven. Liever ook niet, want dan ben ik ik niet meer. Acceptatie, berusting, juiste en beste en enige optie en stuk toeleven naar; ja. Opgeven is echter niet in mijn opmaak meegenomen, daarvoor zit er een overdosis levensliefde in. Ik ken het op zich wel, heeft zijn kop opgestoken een aantal keren als ik weer eens slecht lag. Tegelijkertijd was dat niet ik. Het was situationele onverschilligheid. Ook juist dat maakte dat sommige mensen zich het meeste en voor een aantal voor het eerst en enige momenten oprecht zorgen gemaakt hebben. Niet om feitelijke medische of uitkomst maar omdat ik foetsie was. Terecht. Dat zint me aan de laatste..... anderhalf jaar ook totaal niet en in steeds frequentere en langer durende mate; met vlagen ben ik foetsie, niet mezelf puur enkel en alleen maar om hoe het fysieke huishoud. Geen greintje psychische component als depressie oid helaas (immers dat zou ruimte tot verbetering geven), maar niet meer mijzelf. Een vaag, slap aftreksel ander mens die ik niet kan of wil zijn. Die anderen met liefde zouden omarmen, maar ook eerlijk aangeven mij er niet in te herkennen. Ik heb die levenslust, maar ben niet in strijd met de dood zoals mensen soms kunnen zijn. Ik ben in strijd met hel. En och, als het leven dan zo absoluut onmogelijk haalbaar is geworden dan is de dood ergens een soort zeer gewaardeerde medestander geworden in de strijd en het best mogelijke.



Het is goed geweest zo. Maar dat zal straks ook gewoon weer, juist, op eigen wijze en met spreekwoordelijke opgeheven hoofd zijn. Ik ben het leven op zich niet moe, hooguit de hel waarin ik terecht ben gekomen. Zelfs als het rats bam boem klaar over en uit is na de laatste adem en niets meer dan alleen maar "ashes to ashes", dan zal ik nog altijd in dat veel dichterbij het leven zijn dan ik nu ben. Ik win dus sowieso en wie weet hoe dat op kan lopen als er meer dan alleen letterlijk stof blijkt te zijn. Dat alleen al maakt dat het juist is. Het is nu ook verre van onverschillig. Het is zeer weloverwogen, passend en doet recht aan wie ik ben, het leven zie en dat heb geleefd. De "hoe" (alsin uitvoering) doet geen recht, maar dat is niet in onze handen. Gelukkig is het wel binnen mijn macht om hoe ik ga alsin hoe ik ben, eea zie en me gedraag te beïnvloeden. Waarbij die levenslust er dus gewoon bij hoort en zal zijn tot op het laatst. Elk anders zou minder zijn, tekort doen aan mij, mijn leven en de betrokkenen. Letterlijk over mijn lijk dat dit stukje "afgepakt" zou worden. Dat zou vergelijkbaar zijn dezelfde afbreuk als wanneer ik bewust voor kwantiteit zou gaan vanaf nu en mijn schoenen afveeg aan kwaliteit. Dat zou zo intens niet ik zijn, dat het juist een mooi passend iets is om tot laatst te mogen vasthouden op een positieve manier aan zo'n belangrijk stukje van wie ik ben.

Bianca, je bent niet de enige maar wel degene die me eraan herinnert nog een ei over dat dapper kwijt te willen. Op zich kan ik wel een beetje vatten waar het vandaan komt, maar het is niet zo. Dapper is pas sprake van als er een of meerdere keuzes zijn, of als er genoeg te verliezen valt. Ik heb geen keuze hierin, alle andere opties zijn geen opties. Ik heb niets te verliezen hiermee maar veel te winnen en veel te verliezen bij het niet onder ogen willen zien en zo door medderen. Het is gewoon wat het is. Als er ook maar enige ruimte voor dapper nodig had geweest, dan was ik nu niet bezig met waar nu mee bezig ben. Dan had ik die ruimte allang met beide handen en voeten gegrepen in hoop of desnoods waarschijnlijk een waan dat er een andere realistische optie zou zijn.



Vandaag dan toch maar geestelijk verzorger op hoogte gesteld, via oh zo hiervoor ongeschikte app. Had gehoopt dat hij deze week evengoed van ziekbed af was geweest en dus in "gewone" afspraak hadden gekund. Niet dus, en ja wat dan wel of niet. Dan toch maar app, heeft immers zoveel betekend dat ik niet wil dat onverhoopt naderhand pas mededeling krijgt als ziekte langer aanhoud dan ik. Hup binnen no time het bekende heerlijke "dan is aansteken dus wel gewenst, komt goed uit". Mijn soort humor. Dus afspraak en hij sleept zich "gewoon" van bed. Koester dat soort mensen. Sowieso, maar des te meer wetende dat hij dit straks waar gewenst ook voor ouders zal doen. Immens cadeau.