Als het leven lijden wordt, euthanasie.

Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.

Ambra, je bent een schat.



Dain; nop gewoon nog Pixie. Als het zo ver is zal vanzelf een keer als gepast is gemeld worden dat ik overleden ben.





Doreia; daar ben ik het hartstikke ee eens, dat naasten ongekend sterk, dapper en onbaatzuchtig zijn. Zie het zoals bekend voor mezelf anders, als er geen hoop is komt er geen dapper meer om de hoek kijken. Voor hen is het echter natuurlijk anders. Daar zal wel altijd nog hoop zijn vermoed ik, hoe klein of onrealistisch of wanhopig of verborgen ook. Ik heb alleen te winnen, zij veel te verliezen tegenover een schrale troost aan "winst". Vooral ouders blijven me daarin steeds weer verbazen. Praten en denken is nog relatief makkelijk en veilig, maar als dat dan toch weer een feit werd of wordt staan ze er. Niet alleen feitelijk en verstandelijk maar ook gevoelsmatig naast ongetwijfeld ook die andere emoties. Diep respect. Zo verdomde onverdiend en toch flikken ze het.



Voor de rest houd ik me maar wat meer op de oppervlakte. Het is erg wichelroede lopen, wat speelt en mag op zich best gezegd worden, maar wat kan daarin ook heel onverstandig zijn en risico met zich mee brengen. Wil en hoef van mijzelf van mijn hart geen moordkuil te maken, maar moet ook niet in mijn kont kunnen gaan bijten. Dus dan maar een heel klein veilig cirkeltje, alles en iedereen daarbuiten maar als default wantrouwen en eerder zeker paranoia zijn dan alleen al onrust van niet veilig voelen. Kan er ook nog wel bij voor vooral die kring. Het is nodig logisch en wordt gesteund met nog meer voorzichtigheid zo mogelijk dan ikzelf, maar ook zij ervaren hoe heftig dat is. Überhaupt, laat staan als je ergens in het achterhoofd weet dat het anders had kunnen gaan en voor hen met deze timing ook had "moeten" zijn. Iets wat ze zo gegund is, maar tja. ......

"Het is goed zo" is al lange tijd een gegeven. Zelfs daar waar mijn pijnpunten (naasten) liggen uiteindelijk, omdat het zo overduidelijk is dat het niet anders kan dan. Enig greintje twijfel daarin en dit was niet eens besproken. Dan had het traject kliniek gewoon uitgezeten en is ook -welbewust en binnen nog min of meer op kunnen- de reden waarom het nog de laatste tijd heeft gelopen. Voor mij was allang best, klaar,duidelijk genoeg waar het waarschijnlijk op uit draait, het is goed. Die zekerheid doelbewust afgewacht voor hen.



Regelen komt als vanzelf. Natuurlijk lang bezig geweest met "ik ga dood, punt, basta, wachten is alleen op wanneer". Had al genoeg uitgezocht en in hoofd. Tijd niet met begrafenisondernemer durven afspreken, bang dat het te dichtbij komt en dan teleurstelling dat het nog te lang moest duren, maar anders al in november willen gaan zitten. Voor mezelf is het een stukje afronden, stukje kleine pleister op die zorgen om en voor achterblijvers, wetende dat het voor hen als prettig ervaren wordt. Tja, voor mij onderdeel van het "schoolreisje". De spanning en uitzien naar een leuk schoolreisje is een goede omschrijving voor hoe ik naar datum toe leef en dit is als zelf de pakjes drinken etc mogen uitzoeken. Wat ik bijna letterlijk tot op letter dan ook heb gedaan.



Maar goed, praktisch en nuchter zit er erg in, net als zelf regie en net even afwijken. Die smaak uitzoeken is dus niet aan een ander over te laten. Als je vooraf al eea weet, is het handig inspringen vind ik zelf. Dus bijv weten dat bepaalde hoek standaard bloemen doet. Leuk en aardig, maar bij leven weet ik al het groen met 1 blik al om zeep te helpen. Bovendien zonde van het geld om een gebaar te willen maken maar niemand die aan de bloemen zelf wat heeft. Dan tig keer liever vooraf regelen en voor zijn; geen bloemen, doneer dat veel liever aan ambulancewens. Dan doe je nog meer recht aan mij, maar ook gezin en hoe wij dat hebben ervaren en doet datzelfde geld ook nog eens zoveel onbetaalbaar goeds voor anderen. Kleine moeite, maar ik weet grootse uitwerking voor mensen die het nodig hebben. Gewoon lekker passend alleen keuzevrijheid daarin voor gezinsleden en beste vriendin, en de rest mogen het met die mededeling doen.

Zoiets denk, Beeldig? Denk iets langer zelfs. Was toen nog meer "houd serieus rekening met dat keer kan gebeuren", maar nog niet alsin gaat of binnenkort. Dat kwam later qua tijdsbestek al wat dichterbij gekropen maar nog ver weg genoeg zolang als het gepland en niet een acute complicatie zou zijn. Bezig op deze wijze is "pas" sinds de herfst en dat was al een klapper aangezien ik dacht wel weer genoeg op te kunnen laten lappen voor wat jaartjes. Van kan gingen we toen naar gaan.



Zou je die "verwonderende zin" willen verwijderen? Pixie is open boek, dat is lang genoeg als men ergens behoefte aan heeft. Er hoeft nu ook niet elke zucht online driedubbel simpel te zijn, is ook weer niet gezond.