Gezondheid
alle pijlers
Bestraling
dinsdag 6 augustus 2013 om 11:28
Hoi,
Zoals de titel al zegt gaat het over bestralingen. Ik zit nu nog in de 'voorbereidende fase' met masker maken etc. Dat laatste heb ik gister gedaan en vind het nu al een vreselijk idee dat dat elke keer moet. Ook andere voorbereidende onderzoeken gehad (scans en bloed) waardoor ik nu met junken-armen zit
Nu ben ik tijdelijk even klaar. Wachten tot de artsen een plan hebben gemaakt en gaan beginnen.
Al met al valt het tegen ik heb geen kwaadaardige ziekte dus toen er ineens bestraald moest worden dacht ik: "okee, doen we ff" dus stond er vrij laconiek in. Dat is allang niet meer zo. Ik baal als een stekker.
Ik woon op mezelf. Heb jaren op kamers gewoond en nu net een eigen appartement. Mijn ouders wonen elders, dat geeft op zich niet maar vraag me af hoe ik die behandelingen (dagelijks) moet combineren met koken, huishouden, studie in een andere stad, sporten, leven etc. Ik hou van onafhankelijkheid en wil pas hulp als t niet anders kan.
Ik weet wel dat de bijwerkingen van de een niet te vergelijken zijn met die van een ander maar hebben jullie tips (praktisch) om die periode een beetje door te komen?
En hebben jullie een leuk idee voor een aftelkalender? Ik heb een jong zusje die t nog niet begrijpt. Wellicht kan dat helpen.
Hopelijk hebben jullie tips!
Niekchic
Zoals de titel al zegt gaat het over bestralingen. Ik zit nu nog in de 'voorbereidende fase' met masker maken etc. Dat laatste heb ik gister gedaan en vind het nu al een vreselijk idee dat dat elke keer moet. Ook andere voorbereidende onderzoeken gehad (scans en bloed) waardoor ik nu met junken-armen zit
Nu ben ik tijdelijk even klaar. Wachten tot de artsen een plan hebben gemaakt en gaan beginnen.
Al met al valt het tegen ik heb geen kwaadaardige ziekte dus toen er ineens bestraald moest worden dacht ik: "okee, doen we ff" dus stond er vrij laconiek in. Dat is allang niet meer zo. Ik baal als een stekker.
Ik woon op mezelf. Heb jaren op kamers gewoond en nu net een eigen appartement. Mijn ouders wonen elders, dat geeft op zich niet maar vraag me af hoe ik die behandelingen (dagelijks) moet combineren met koken, huishouden, studie in een andere stad, sporten, leven etc. Ik hou van onafhankelijkheid en wil pas hulp als t niet anders kan.
Ik weet wel dat de bijwerkingen van de een niet te vergelijken zijn met die van een ander maar hebben jullie tips (praktisch) om die periode een beetje door te komen?
En hebben jullie een leuk idee voor een aftelkalender? Ik heb een jong zusje die t nog niet begrijpt. Wellicht kan dat helpen.
Hopelijk hebben jullie tips!
Niekchic
dinsdag 6 augustus 2013 om 12:20
De arts of radioloog vertelde dat het per keer 20 minuten duurt en dan nog op- en aftuigen. Dus ik ga uit van een halfuur. Dan ben ik ook nog een half uur heen en een half uur terug onderweg, dus dat hakt best wel op een dag in. Ik zie natuurlijk 53729 beren op de weg en waarschijnlijk komt t ook allemaal wel goed. Maar in de periode dat ik nu zit te wachten vlieg ik bijna tegen het plafond. Vakantie kan niet meer (ben al geweest en geld is op).
Ik word bestraald in/op mijn hersenen aan een goedaardige tumor. Opereren zou waarschijnlijk teveel schade toebrengen.
Ik vind het technische ook wel heel fijn zoals jij beschrijft hoor. Op Google-jacht gaan durf ik niet zo goed dus bedankt. Gaat inderdaad om hoofd-hals gebied. Heb een mooi (ahum) masker en een heel vies gebitje laten maken.
Ik word bestraald in/op mijn hersenen aan een goedaardige tumor. Opereren zou waarschijnlijk teveel schade toebrengen.
Ik vind het technische ook wel heel fijn zoals jij beschrijft hoor. Op Google-jacht gaan durf ik niet zo goed dus bedankt. Gaat inderdaad om hoofd-hals gebied. Heb een mooi (ahum) masker en een heel vies gebitje laten maken.
dinsdag 6 augustus 2013 om 12:55
Even praktisch: Probeer wat makkelijke maaltijden vooruit te koken en in te vriezen, prutjes met verse groenten voor bij de pasta enzo. Haal houdbare boodschappen in huis, diepvriesgroenten b.v, maak het jezelf makkelijk. Zorg dat je appartement aan kant is / de was gedaan etc., zodat je het alleen hoeft bij te houden in die periode.
Los van dat het tijd kost lijkt het me een ingrijpend iets. Ook al is het technisch een eenvoudige behandeling van een paar minuten, het is misschien toch spannend voor je?
Succes met alles!
Los van dat het tijd kost lijkt het me een ingrijpend iets. Ook al is het technisch een eenvoudige behandeling van een paar minuten, het is misschien toch spannend voor je?
Succes met alles!
dinsdag 6 augustus 2013 om 13:13
@catuja: ik ook niet maar blijkbaar dus wel. Dank je voor de succeswensen
@fairy: dank je voor de tips. Ik weet sinds kort dat ik 28 keer moet, dus een kleine 6 weken. Dus die praktische tips zijn erg welkom.
Het is natuurlijk niet dat ik niks meer kan maar gemiddeld zit ik dan op dagelijks anderhalf uur ziekenhuis (inclusief reizen) daarnaast mijn studie (reizen retour anderhalf uur en colleges 3 uur per dag) en dan nog andere dingen dus ik ben gewoon (erg) veel onderweg.
Ik ben vooral blij dat ik even kan opschrijven wat er gaat gebeuren merk ik. Mijn ouders zien me aankomen... Voor de twintigste keer hetzelfde verhaal. Qua gevoel is het nog zo surrealistisch ik kan t me heel slecht voorstellen.
@fairy: dank je voor de tips. Ik weet sinds kort dat ik 28 keer moet, dus een kleine 6 weken. Dus die praktische tips zijn erg welkom.
Het is natuurlijk niet dat ik niks meer kan maar gemiddeld zit ik dan op dagelijks anderhalf uur ziekenhuis (inclusief reizen) daarnaast mijn studie (reizen retour anderhalf uur en colleges 3 uur per dag) en dan nog andere dingen dus ik ben gewoon (erg) veel onderweg.
Ik ben vooral blij dat ik even kan opschrijven wat er gaat gebeuren merk ik. Mijn ouders zien me aankomen... Voor de twintigste keer hetzelfde verhaal. Qua gevoel is het nog zo surrealistisch ik kan t me heel slecht voorstellen.
dinsdag 6 augustus 2013 om 14:01
Het lijkt mij ook niet niks. Je schrijft er heel nuchter over, wat ook wel een manier is om het behapbaar te houden, het niet groter maken dan dat het is.
Ga je er fysiek nog iets van merken? Misschien is het ook fijn om af en toe iemand mee te vragen, die ziet dan wat het inhoudt en dat levert wat meer begrip op, dan als je het vertelt.
Heb je het gevoel dat je niet bij je ouders terecht kunt?
Ga je er fysiek nog iets van merken? Misschien is het ook fijn om af en toe iemand mee te vragen, die ziet dan wat het inhoudt en dat levert wat meer begrip op, dan als je het vertelt.
Heb je het gevoel dat je niet bij je ouders terecht kunt?
dinsdag 6 augustus 2013 om 14:18
Wat ik zelf deed toen ik ziek was en ik een mindere periode aan voelde komen of wist dat het ging komen (ivm medicatie met bijwerkingen) was van tevoren al een prioriteitenlijstje maken. Daar zette ik op volgorde op welke dingen er als eerst af zouden vallen als ik me niet goed genoeg zou voelen om alles te blijven doen. Ik zocht dus van tevoren uit welk schoolvak ik zonder al te veel planningsproblemen kon laten vallen en uit kon stellen naar volgend jaar, bedacht of ik iets kon veranderen in sporten (bijvoorbeeld een tijdje niet meer naar training gaan, wat een half uur heen en een half uur terug fietsen was, maar zwemmen, wat om de hoek is en ook beter te combineren met mijn fysieke ongemakken), hield in de gaten hoe lang van tevoren ik het aan moest geven als ik wilde minderen met bijbaan etc. En dan had ik in mijn hoofd dus een lijstje met de volgorde waarin ik die maatregelingen zou treffen, als ze nodig waren. Dat was niet altijd zo, maar het gaf me toch veel rust om op die manier voorbereid te zijn.
Als dat je wat lijkt zou ik jou dit ook aanraden. Je weet niet goed wat je te wachten staat en hoe belastend deze behandeling precies gaat zijn. Dat is heel normaal, dat is altijd even afwachten en aanzien. Mocht het tegenvallen en de dingen je boven het hoofd gaan groeien is het fijn als je geen extra stress hebt vanwege beslissingen die je moe gaan nemen, maar voorbereid bent en zo iets van je lijstje af kan strepen.
Daarnaast: schakel mensen in om je te helpen en betrek ze bij dit proces. Soms is de stap van om hulp en steun vragen moeilijk, maar als het er eenmaal is is dat zo fijn. En veel mensen doen het ook nog graag. Jij gaat door een lastige periode waar vrienden en familie weinig aan kunnen veranderen, het is heel fijn om dan wel iets te kunnen doen om jou te helpen die periode zo goed mogelijk door te komen. Of het nou praktische hulp is, of mentale (door bijvoorbeeld mee te gaan, jou afleiding/gezelschap/steun te bezorgen op dagen dat je je rot voel etc), dat maakt niet zo veel uit. Maar schroom niet en vraag daar om, laat het weten als je iets nodig hebt.
Sterkte!
Als dat je wat lijkt zou ik jou dit ook aanraden. Je weet niet goed wat je te wachten staat en hoe belastend deze behandeling precies gaat zijn. Dat is heel normaal, dat is altijd even afwachten en aanzien. Mocht het tegenvallen en de dingen je boven het hoofd gaan groeien is het fijn als je geen extra stress hebt vanwege beslissingen die je moe gaan nemen, maar voorbereid bent en zo iets van je lijstje af kan strepen.
Daarnaast: schakel mensen in om je te helpen en betrek ze bij dit proces. Soms is de stap van om hulp en steun vragen moeilijk, maar als het er eenmaal is is dat zo fijn. En veel mensen doen het ook nog graag. Jij gaat door een lastige periode waar vrienden en familie weinig aan kunnen veranderen, het is heel fijn om dan wel iets te kunnen doen om jou te helpen die periode zo goed mogelijk door te komen. Of het nou praktische hulp is, of mentale (door bijvoorbeeld mee te gaan, jou afleiding/gezelschap/steun te bezorgen op dagen dat je je rot voel etc), dat maakt niet zo veel uit. Maar schroom niet en vraag daar om, laat het weten als je iets nodig hebt.
Sterkte!
dinsdag 6 augustus 2013 om 18:51
Hoi,
Ik ben 4 jaar geleden ook bestraald in/op mijn hersenen en ook 28 bestralingen (na 3 operaties).
Hou je er wel rekening mee dat het soms (vaak) uitloopt.
Dan moet je op een bepaalde tijd bestraalt worden en dan zit je zomaar 1 tot 1 1/2 uur te wachten.
En wat voor bijwerkingen kan je van de bestraling krijgen?
Ik heb er "witte stof" schade aan overgehouden (minder goed kunnen concentreren, problemen met het korte- en lange termijn geheugen etc)
Succes
Rtyler
Ik ben 4 jaar geleden ook bestraald in/op mijn hersenen en ook 28 bestralingen (na 3 operaties).
Hou je er wel rekening mee dat het soms (vaak) uitloopt.
Dan moet je op een bepaalde tijd bestraalt worden en dan zit je zomaar 1 tot 1 1/2 uur te wachten.
En wat voor bijwerkingen kan je van de bestraling krijgen?
Ik heb er "witte stof" schade aan overgehouden (minder goed kunnen concentreren, problemen met het korte- en lange termijn geheugen etc)
Succes
Rtyler
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
dinsdag 6 augustus 2013 om 22:26
Wat lief dat jullie nog hebben geantwoord!
Ik ontvlucht mijn huisje een beetje. Dan hoef ik er niet aan te denken. Ondertussen wel wat praktische dingen aan het regelen, vind het fijn als alles is geregeld voor ik begin. Morgen heb ik een afspraak met de studieadviseur over welke vakken ik ga volgen en welke vakken ik niet aanwezig hoef te zijn (als het niet lukt qua timing of vermoeidheid) en welke ik kan laten vallen indien nodig. Dit soort dingen zullen wel goed komen maar met mijn appartement opruimen vrees ik het ergste. Ik weet niet waar ik moet beginnen
@fairy: met mijn ouders kan ik er wel over praten. Mijn moeder begrijpt wel meer hoe ik me voel, mijn vader bagatelliseert alles. Zolang het niet kwaadaardig is zal t allemaal wel meevallen (grof gezegd). Em mijn moeder legt dan weer uit dat mannen van Mars komen haha. Maar het blijft een beetje een kringetje, is altijd zo geweest.
@buaya: Wat goed van je dat je voor jouw ziek-zijn een manier had om het te handelen. Ik ga dus door middel van studieadviseurs en decanen een zelfde soort lijstje maken. Ik noem het 'plan B'. Ik merk dat hoe meer ik regel, hoe meer rust dat geeft inderdaad. Goeie tips geef je ook. Ik heb vriendinnen foldertjes gegeven nadat we er vaker over hadden gesproken. Zo kunnen ze de praktische dingen zelf opzoeken. Hoe gaat het nu met je?
@rtyler: Jeetje, wat een heftig traject heb je doorlopen! Hoe gaat het nu? Hebben de bestralingen en operaties geholpen?
Goed dat je het zegt van die vertragingen. Had ik tot nu toe nog niet aan gedacht. Ik zal mijn e-reader een vaste plek geven in mijn tas.
Had jij nog bepaalde kleding die je voorkeur had? Je ligt daar toch een tijdje per keer. En ik wil het graag comfi houden.
De arts verwacht weinig bijwerkingen. Eventueel vermoeidheid en pijnlijke ogen (leuk studeren!) op korte termijn en op lange termijn misschien iets aan mijn zicht en hij had het over een vertraagde hypofyse al weet ik niet wat dat inhoudt. Maar dat zie ik dan wel weer.
Heb je veel last van je "witte stof"? Het klinkt best wel heftig! En heb jij vermoeidheidsklachten gehad? Ik ben van plan met de fiets te gaan elke dag, klinkt dat realistisch? Ik wil heel graag gewoon onafhankelijk zijn daarin maar weet niet of ik mijn grenzen ken qua veiligheid.
Ik ontvlucht mijn huisje een beetje. Dan hoef ik er niet aan te denken. Ondertussen wel wat praktische dingen aan het regelen, vind het fijn als alles is geregeld voor ik begin. Morgen heb ik een afspraak met de studieadviseur over welke vakken ik ga volgen en welke vakken ik niet aanwezig hoef te zijn (als het niet lukt qua timing of vermoeidheid) en welke ik kan laten vallen indien nodig. Dit soort dingen zullen wel goed komen maar met mijn appartement opruimen vrees ik het ergste. Ik weet niet waar ik moet beginnen
@fairy: met mijn ouders kan ik er wel over praten. Mijn moeder begrijpt wel meer hoe ik me voel, mijn vader bagatelliseert alles. Zolang het niet kwaadaardig is zal t allemaal wel meevallen (grof gezegd). Em mijn moeder legt dan weer uit dat mannen van Mars komen haha. Maar het blijft een beetje een kringetje, is altijd zo geweest.
@buaya: Wat goed van je dat je voor jouw ziek-zijn een manier had om het te handelen. Ik ga dus door middel van studieadviseurs en decanen een zelfde soort lijstje maken. Ik noem het 'plan B'. Ik merk dat hoe meer ik regel, hoe meer rust dat geeft inderdaad. Goeie tips geef je ook. Ik heb vriendinnen foldertjes gegeven nadat we er vaker over hadden gesproken. Zo kunnen ze de praktische dingen zelf opzoeken. Hoe gaat het nu met je?
@rtyler: Jeetje, wat een heftig traject heb je doorlopen! Hoe gaat het nu? Hebben de bestralingen en operaties geholpen?
Goed dat je het zegt van die vertragingen. Had ik tot nu toe nog niet aan gedacht. Ik zal mijn e-reader een vaste plek geven in mijn tas.
Had jij nog bepaalde kleding die je voorkeur had? Je ligt daar toch een tijdje per keer. En ik wil het graag comfi houden.
De arts verwacht weinig bijwerkingen. Eventueel vermoeidheid en pijnlijke ogen (leuk studeren!) op korte termijn en op lange termijn misschien iets aan mijn zicht en hij had het over een vertraagde hypofyse al weet ik niet wat dat inhoudt. Maar dat zie ik dan wel weer.
Heb je veel last van je "witte stof"? Het klinkt best wel heftig! En heb jij vermoeidheidsklachten gehad? Ik ben van plan met de fiets te gaan elke dag, klinkt dat realistisch? Ik wil heel graag gewoon onafhankelijk zijn daarin maar weet niet of ik mijn grenzen ken qua veiligheid.
dinsdag 6 augustus 2013 om 22:44
Ik ben begin dit jaar bestraald, 33x. In totaal was ik veel meer reistijd dan bestralingstijd kwijt (2uur per dag). Ik had een kwaadaardige tumor, grootste deel was er dmv een operatie uitgehaald en het stukje wat nog zat, is bestraald en ik krijg nu chemo's.
Ik vond de bestralingen niet heel erg vermoeiend, wel het reizen en het feit dat ik steeds op andere tijdstippen moest komen.
Ik had trouwens recht op taxivergoeding en heb daar gebruik van gemaakt (was ook wel nodig ivm de kou, taxi wachtte in de kliniek).
Qua kleding moet je ongeveer hetzelfde aan als wat je bij het maken van het masker ook aan had.
Hou wel rekening met plaatselijk haaruitval!
Ik vond de bestralingen niet heel erg vermoeiend, wel het reizen en het feit dat ik steeds op andere tijdstippen moest komen.
Ik had trouwens recht op taxivergoeding en heb daar gebruik van gemaakt (was ook wel nodig ivm de kou, taxi wachtte in de kliniek).
Qua kleding moet je ongeveer hetzelfde aan als wat je bij het maken van het masker ook aan had.
Hou wel rekening met plaatselijk haaruitval!
woensdag 7 augustus 2013 om 00:37
Ik wil je niet de moed ontnemen, maar kan je wel vertellen dat een afspraak om 2 uur in de praktijk niet altijd betekent dat je om half 3 weer klaar zult zijn en buiten op de stoep staat. Het gaat helaas nog vaak genoeg uitlopen.
Een familielid van mij is ook bestraald en mocht tijdens de bestralingen niet wassen met zeep omdat de huid toch al min of meer droog wordt / beschadigd raakt. Geen idee of dat bij iedereen zo is. Tegen jeuk kun je talkpoeder gebruiken.
Je kunt inderdaad tegemoetkoming aanvragen in je reiskosten (taxi, OV, parkeerkaart).
Op het moment dat je het even niet meer in je eentje aan kunt, moet je je niet zwak voelen wanneer je de hulp van iemand anders in wilt roepen. Onafhankelijk zijn is fijn maar soms is het even niet anders. Jij hebt alle recht op hulp, een tumor in je hoofd is niet niks. Ook al is het niet kwaadaardig.
Ik wil je heel veel sterkte en succes toe wensen!
Een familielid van mij is ook bestraald en mocht tijdens de bestralingen niet wassen met zeep omdat de huid toch al min of meer droog wordt / beschadigd raakt. Geen idee of dat bij iedereen zo is. Tegen jeuk kun je talkpoeder gebruiken.
Je kunt inderdaad tegemoetkoming aanvragen in je reiskosten (taxi, OV, parkeerkaart).
Op het moment dat je het even niet meer in je eentje aan kunt, moet je je niet zwak voelen wanneer je de hulp van iemand anders in wilt roepen. Onafhankelijk zijn is fijn maar soms is het even niet anders. Jij hebt alle recht op hulp, een tumor in je hoofd is niet niks. Ook al is het niet kwaadaardig.
Ik wil je heel veel sterkte en succes toe wensen!
woensdag 7 augustus 2013 om 13:25
quote:niekchic schreef op 06 augustus 2013 @ 22:26:
@buaya: Wat goed van je dat je voor jouw ziek-zijn een manier had om het te handelen. Ik ga dus door middel van studieadviseurs en decanen een zelfde soort lijstje maken. Ik noem het 'plan B'. Ik merk dat hoe meer ik regel, hoe meer rust dat geeft inderdaad. Goeie tips geef je ook. Ik heb vriendinnen foldertjes gegeven nadat we er vaker over hadden gesproken. Zo kunnen ze de praktische dingen zelf opzoeken. Hoe gaat het nu met je?
Super goed bezig met die folders! Ik heb dat nooit gedurfd, op zo'n concrete manier informatie uitdelen. Te confronterend denk ik? Maar ik praatte er toen ook heel veel over, was een manier van verwerken voor mij, dus iedereen die info wilde kreeg dat wel uit de eerste hand, hahaha.
Heel goed ook dat je de mensen van je opleiding die bedoeld zijn voor dit soort dingen betrekt bij het proces. Heb je een beetje een fijne studieadviseur?
Met mij gaat het goed nu, lief dat je het vraagt. Ik heb een chronische ziekte die dus nooit helemaal uit mijn leven zal zijn, maar op dit moment is het rustig en ik heb goede hoop dat dat nog heel lang zo zal blijven.
@buaya: Wat goed van je dat je voor jouw ziek-zijn een manier had om het te handelen. Ik ga dus door middel van studieadviseurs en decanen een zelfde soort lijstje maken. Ik noem het 'plan B'. Ik merk dat hoe meer ik regel, hoe meer rust dat geeft inderdaad. Goeie tips geef je ook. Ik heb vriendinnen foldertjes gegeven nadat we er vaker over hadden gesproken. Zo kunnen ze de praktische dingen zelf opzoeken. Hoe gaat het nu met je?
Super goed bezig met die folders! Ik heb dat nooit gedurfd, op zo'n concrete manier informatie uitdelen. Te confronterend denk ik? Maar ik praatte er toen ook heel veel over, was een manier van verwerken voor mij, dus iedereen die info wilde kreeg dat wel uit de eerste hand, hahaha.
Heel goed ook dat je de mensen van je opleiding die bedoeld zijn voor dit soort dingen betrekt bij het proces. Heb je een beetje een fijne studieadviseur?
Met mij gaat het goed nu, lief dat je het vraagt. Ik heb een chronische ziekte die dus nooit helemaal uit mijn leven zal zijn, maar op dit moment is het rustig en ik heb goede hoop dat dat nog heel lang zo zal blijven.
woensdag 7 augustus 2013 om 17:38
Ik ben weer thuis van een dagje regelen. Gelukkig denkt de studieadviseur lekker mee. Dat maakt het studie-deel weer een stuk makkelijker. Ik vind het regelen echt fijn. Als mijn to-do-list krimpt geeft dat wel een fijn gevoel en de meer zweverige mensen om mij heen zijn er ook blij mee wat 'ik ben ermee bezig''. Al voelt het nog steeds ver van mijn bed.
@Neave: moedig van je wat je doorstaat en lief dat je een bericht achterlaat. Ik probeer me bewust te zijn van wat er kan gebeuren. Volgens de arts ga ik geen haaruitval hebben (andere bestraal-hoek?) maar hou het toch maar in mijn achterhoofd. Ik denk ook dat het onderweg zijn het meest erin gaat hakken. Ik mag ook met de taxi maar zolang het kan probeer ik te fietsen, Veel sterkte met de chemo!
@Chirpy: uitloop is voor mij wel balen omdat ik alles nogal strak gepland heb met mijn studierooster. Wel fijn dat je het even meldt. Heb het ook al doorgegeven vanmorgen, maar hopelijk maak ik het niet te vaak mee! Moet vaak heel vroeg dus dan gaat het hopelijk pas na mij mis (niet dat ik het aan anderen gun).
Qua zeep maakt het voor mij niet uit, ik word op mijn hoofd bestraald. Ik heb het wel nagevraagd vandaag en moet wel 'speciale' shampoo gebruiken. Van Neutral, leuk met een studenten-budget! Die shampoo is hypo-allergeen ofzo en dat is beter voor mijn hoofdhuid begreep ik.
Verder heel erg bedankt voor de succeswensen, hopelijk komt het goed!
@Buaya: Wat 'grappig' dat jij het anders aanpakt. Ik vind vragen out-of-the-blue veel meer confronterend. Als we op een terras zitten en een vriend vraagt ineens over wel/geen haaruitval, sta ik met mijn bek vol tanden. Dus heb het meer gedaan om de informatie uit te besteden zeg maar.
Ik ben ook chronisch ziek en een tumor lag wel in de lijn der verwachting maar een bestraling was nog nooit in mij opgekomen. Ik heb wel meerdere operaties al gehad maar de afgelopen jaren was het rustig dus beetje jammer van deze opleving. Slechte timing ook want komend jaar is mijn laatste studiejaar. Vanmiddag een aanvraag gedaan voor een beurs mocht ik uitlopen.
Verder vannacht meerdere nachtmerries gehad over dat masker. Brrr wat een eng ding! Als er brand uitbreekt ben ik de lul. Mijn hoofd ligt helemaal klem :-/
@Neave: moedig van je wat je doorstaat en lief dat je een bericht achterlaat. Ik probeer me bewust te zijn van wat er kan gebeuren. Volgens de arts ga ik geen haaruitval hebben (andere bestraal-hoek?) maar hou het toch maar in mijn achterhoofd. Ik denk ook dat het onderweg zijn het meest erin gaat hakken. Ik mag ook met de taxi maar zolang het kan probeer ik te fietsen, Veel sterkte met de chemo!
@Chirpy: uitloop is voor mij wel balen omdat ik alles nogal strak gepland heb met mijn studierooster. Wel fijn dat je het even meldt. Heb het ook al doorgegeven vanmorgen, maar hopelijk maak ik het niet te vaak mee! Moet vaak heel vroeg dus dan gaat het hopelijk pas na mij mis (niet dat ik het aan anderen gun).
Qua zeep maakt het voor mij niet uit, ik word op mijn hoofd bestraald. Ik heb het wel nagevraagd vandaag en moet wel 'speciale' shampoo gebruiken. Van Neutral, leuk met een studenten-budget! Die shampoo is hypo-allergeen ofzo en dat is beter voor mijn hoofdhuid begreep ik.
Verder heel erg bedankt voor de succeswensen, hopelijk komt het goed!
@Buaya: Wat 'grappig' dat jij het anders aanpakt. Ik vind vragen out-of-the-blue veel meer confronterend. Als we op een terras zitten en een vriend vraagt ineens over wel/geen haaruitval, sta ik met mijn bek vol tanden. Dus heb het meer gedaan om de informatie uit te besteden zeg maar.
Ik ben ook chronisch ziek en een tumor lag wel in de lijn der verwachting maar een bestraling was nog nooit in mij opgekomen. Ik heb wel meerdere operaties al gehad maar de afgelopen jaren was het rustig dus beetje jammer van deze opleving. Slechte timing ook want komend jaar is mijn laatste studiejaar. Vanmiddag een aanvraag gedaan voor een beurs mocht ik uitlopen.
Verder vannacht meerdere nachtmerries gehad over dat masker. Brrr wat een eng ding! Als er brand uitbreekt ben ik de lul. Mijn hoofd ligt helemaal klem :-/
woensdag 7 augustus 2013 om 18:12
Dan zijn die folders een handige oplossing inderdaad.
Wat een klote-uiting van een ziekte is dit, zeg! Mag ik vragen wat je hebt?
En ja, natuurlijk komt deze opleving slecht uit. Maar dat komt het altijd. Als dit over twee jaar was gebeurd dan was je misschien net begonnen met een leuke baan, dan had je hier ook niet op zitten wachten. En over vijf jaar heb je misschien net een kind of ga je trouwen of verhuizen en dan komt het ook niet uit! Zo is dat met ziekte. Extra balen als je de garantie hebt dat het vaker in je leven gaat gebeuren...
Het fietsen zou ik als ik jou was trouwens even overleggen met het ziekenhuis, je behandelend arts. De eerste keren sowieso niet doen en iemand meenemen, zodat je hulp/steun hebt mocht het tegenvallen fysiek of emotioneel. Daarna kan je misschien wel inschatten of je het te doen vindt op de fiets, maar toch van tevoren even overleggen met een arts!
Ik liep een keer de deur uit na een behandeling toen een verpleger me tegenhield. "Ben je alleen?" vroeg hij verbaasd. En ja, dat was ik, op de fiets ook nog. "Nou, jij gaat nergens heen voordat ik je groen licht heb gegeven, ga eerst hier maar even zitten!" Na een half uur mocht ik gaan. Op dat moment vond ik het grappig en een beetje overdreven, maar achteraf gezien had ik de behandeling en het effect daarvan onderschat. Ik ben nogal een doorzetter en heb mijn grenzen daardoor niet aldoor in de gaten. Jij klinkt me er ook wel als zo eentje. Pas daar mee op! Wees voorzichtig met jezelf.
Hoop dat die nachtmerries niet te vaak terugkomen. Misschien als je het eenmaal een paar keer ondergaan hebt dat de angst ervoor wat zal zakken... Hoop het voor je!
Wat een klote-uiting van een ziekte is dit, zeg! Mag ik vragen wat je hebt?
En ja, natuurlijk komt deze opleving slecht uit. Maar dat komt het altijd. Als dit over twee jaar was gebeurd dan was je misschien net begonnen met een leuke baan, dan had je hier ook niet op zitten wachten. En over vijf jaar heb je misschien net een kind of ga je trouwen of verhuizen en dan komt het ook niet uit! Zo is dat met ziekte. Extra balen als je de garantie hebt dat het vaker in je leven gaat gebeuren...
Het fietsen zou ik als ik jou was trouwens even overleggen met het ziekenhuis, je behandelend arts. De eerste keren sowieso niet doen en iemand meenemen, zodat je hulp/steun hebt mocht het tegenvallen fysiek of emotioneel. Daarna kan je misschien wel inschatten of je het te doen vindt op de fiets, maar toch van tevoren even overleggen met een arts!
Ik liep een keer de deur uit na een behandeling toen een verpleger me tegenhield. "Ben je alleen?" vroeg hij verbaasd. En ja, dat was ik, op de fiets ook nog. "Nou, jij gaat nergens heen voordat ik je groen licht heb gegeven, ga eerst hier maar even zitten!" Na een half uur mocht ik gaan. Op dat moment vond ik het grappig en een beetje overdreven, maar achteraf gezien had ik de behandeling en het effect daarvan onderschat. Ik ben nogal een doorzetter en heb mijn grenzen daardoor niet aldoor in de gaten. Jij klinkt me er ook wel als zo eentje. Pas daar mee op! Wees voorzichtig met jezelf.
Hoop dat die nachtmerries niet te vaak terugkomen. Misschien als je het eenmaal een paar keer ondergaan hebt dat de angst ervoor wat zal zakken... Hoop het voor je!
woensdag 7 augustus 2013 om 18:25
Hoi
@Hamerhaai: Die reality-check is precies wat ik nodig heb. Dat zelluf-doen ben ik na mijn peutertijd niet meer vanaf gekomen maar ik probeer nu wat meer hulp te accepteren. Ga binnenkort mijn huisje helemaal poetsen met wat andere mensen die graag willen helpen
@Buaya: Die tumor is ontdekt bij een reguliere controle MRI dus ik word bestraald voordat ik er last van krijg. Daarom mag ik van de arts fietsen. Hij moedigt dit aan zodat ik blijf bewegen. Die taxidienst hou ik achter de hand. Die is al toegezegd en verder geregeld dus dat is een kwestie van bellen als ik iets nodig heb.
Het is wel zo dat mensen die aan hun hoofd bestraald worden, vaak geen auto mogen rijden, maar deze mensen ontdekken vaak pas de tumor als ze er al bijwerkingen van hebben. Ik heb dus 'geluk' en kan mij in theorie (vermoeidheid daargelaten) veilig verplaatsen. En als t lekker weer is, is een fietstochtje prima te doen
En nogmaals bedankt iedereen!
@Hamerhaai: Die reality-check is precies wat ik nodig heb. Dat zelluf-doen ben ik na mijn peutertijd niet meer vanaf gekomen maar ik probeer nu wat meer hulp te accepteren. Ga binnenkort mijn huisje helemaal poetsen met wat andere mensen die graag willen helpen
@Buaya: Die tumor is ontdekt bij een reguliere controle MRI dus ik word bestraald voordat ik er last van krijg. Daarom mag ik van de arts fietsen. Hij moedigt dit aan zodat ik blijf bewegen. Die taxidienst hou ik achter de hand. Die is al toegezegd en verder geregeld dus dat is een kwestie van bellen als ik iets nodig heb.
Het is wel zo dat mensen die aan hun hoofd bestraald worden, vaak geen auto mogen rijden, maar deze mensen ontdekken vaak pas de tumor als ze er al bijwerkingen van hebben. Ik heb dus 'geluk' en kan mij in theorie (vermoeidheid daargelaten) veilig verplaatsen. En als t lekker weer is, is een fietstochtje prima te doen
En nogmaals bedankt iedereen!
woensdag 7 augustus 2013 om 18:35
Als je chronisch ziek bent, zou je ook via een PGB wat thuiszorg kunnen aanvragen. Op standby, maar wel zo dat, als het niet meer gaat, ze meteen kunnen inspringen.
Neutral valt qua prijs nog behoorlijk mee. Je hebt maar een klodder shampoo ter grootte van een 1-euro-muntje nodig om je haar mee te wassen, dus ik denk dat je ook maar 1 fles hoeft te halen. Geloof me, ze hadden je veel duurder spul kunnen adviseren (of spul dat alleen via de apotheek te krijgen is, en natuurlijk net niet/grotendeels niet vergoed wordt door de verzekeraar...).
Maak ook een lijstje met leuke dingen om te doen, en haal een paar leuke boeken en dvd's in huis, zodat je wat afleiding hebt indien nodig. Zet alle titels op een rijtje, en kies er iedere keer dat je moe bent 1 uit. Zo maak je de keuzes overzichtelijker.
En inderdaad: vooruit koken, houdbare spullen in huis halen, en wat dingetjes die je extra lekker vindt (je favoriete koekjes/snoepjes/thee/kaas/broodbeleg). Jezelf een beetje verwennen mag in deze tijden!
Misschien nog een tip: hou een dagboek of een blog bij. Veel mensen helpt dat om van zich af te schrijven, waardoor ze in het dagelijks leven veel gezelliger zijn voor anderen (het ook even 5 min over de kat van de buren kunnen hebben wordt zeer gewaardeerd )
Neutral valt qua prijs nog behoorlijk mee. Je hebt maar een klodder shampoo ter grootte van een 1-euro-muntje nodig om je haar mee te wassen, dus ik denk dat je ook maar 1 fles hoeft te halen. Geloof me, ze hadden je veel duurder spul kunnen adviseren (of spul dat alleen via de apotheek te krijgen is, en natuurlijk net niet/grotendeels niet vergoed wordt door de verzekeraar...).
Maak ook een lijstje met leuke dingen om te doen, en haal een paar leuke boeken en dvd's in huis, zodat je wat afleiding hebt indien nodig. Zet alle titels op een rijtje, en kies er iedere keer dat je moe bent 1 uit. Zo maak je de keuzes overzichtelijker.
En inderdaad: vooruit koken, houdbare spullen in huis halen, en wat dingetjes die je extra lekker vindt (je favoriete koekjes/snoepjes/thee/kaas/broodbeleg). Jezelf een beetje verwennen mag in deze tijden!
Misschien nog een tip: hou een dagboek of een blog bij. Veel mensen helpt dat om van zich af te schrijven, waardoor ze in het dagelijks leven veel gezelliger zijn voor anderen (het ook even 5 min over de kat van de buren kunnen hebben wordt zeer gewaardeerd )
woensdag 7 augustus 2013 om 18:44
Gelezen! Wat een rottige aandoening lijkt dat me, zeg... Maar op zich heel fijn dat deze tumor op tijd ontdekt is en je er verder nog geen last van ondervindt. Is de kans groot dat ze 'm helemaal weg of in elk geval uitgeschakeld (dus dat 'ie later niet weer gaat groeien) krijgen met de bestraling?
Fijn dat je mag fietsen, kan me voorstellen dat je het uiteindelijk toch wel het prettigste vindt om zelf heen en weer te kunnen als de behandeling mee blijkt te vallen. En goed geregeld, die taxi achter de hand
Hoop voor je dat deze behandeling mee gaat vallen en vooral natuurlijk dat hij z'n werk goed doet!
Fijn dat je mag fietsen, kan me voorstellen dat je het uiteindelijk toch wel het prettigste vindt om zelf heen en weer te kunnen als de behandeling mee blijkt te vallen. En goed geregeld, die taxi achter de hand
Hoop voor je dat deze behandeling mee gaat vallen en vooral natuurlijk dat hij z'n werk goed doet!
woensdag 7 augustus 2013 om 22:28
Mijn vader had als bijwerking van zijn bestralingen, moeheid wat halverwege de bestralingen toesloeg, en dat de plaats die bestraald werd kapot ging (brandwond), die moeheid is nadat de bestralingen achter de rug was nog lang gebleven. Hier had hij zelf niet op gerekend.
Succes, en knap hoe je er mee omgaat, vraag gerust hulp en gezelschap van je omgeving, ze geven het je graag!
Succes, en knap hoe je er mee omgaat, vraag gerust hulp en gezelschap van je omgeving, ze geven het je graag!
woensdag 7 augustus 2013 om 22:36
Hou er rekening mee dat je, met name aan het eind, te vermoeid kan zijn om te fietsen. Ik was heel actief en sportief, maar kon echt niet veel meer.
M.b.t. Het masker: bij mij zat ik 'vast' op een plank. Als ik overeind wilde komen, zou ik met masker, plank en al omhoog kunnen komen. Vond het wel een veilig idee.
Ik vroeg altijd wel of de radio aankon.
Verder duurt de bestraling an sich maar een paar minuten, als de radio aanstaat lijkt het nog korter. Anders ging ik spelletjes doen: tafel van 14, woordspelletjes, etc.
M.b.t. Het masker: bij mij zat ik 'vast' op een plank. Als ik overeind wilde komen, zou ik met masker, plank en al omhoog kunnen komen. Vond het wel een veilig idee.
Ik vroeg altijd wel of de radio aankon.
Verder duurt de bestraling an sich maar een paar minuten, als de radio aanstaat lijkt het nog korter. Anders ging ik spelletjes doen: tafel van 14, woordspelletjes, etc.
woensdag 7 augustus 2013 om 23:53
War een goeie tips van adviezen van iedereen!
Omdat mijn vader altijd zegt: 'als je het niet kan zien, en je normaal kan functioneren ben je niet ziek maar hooguit beperkt', vind ik het erg lastig om hulp te vragen. (dit is zijn manier om met mijn ziekte om te gaan maar neem het hem soms wel kwalijk, weet hij ook) Mijn vrienden en mijn moeder denken daar anders over en bieden wel hulp aan. Deze ben ik door posts van jullie gaan accepteren (schoonmaken, eten koken dat ingevroren wordt, af en toe meegaan). Eens kijken hoe dat bevalt.
Die moeheid ben ik wel 'bang' voor want door mijn ziekte heb ik niet echt een goede conditie. ben nu wel al een tijdje onder begeleiding aan het trainen en voor de komende periode maken we een nieuw programma. Ik ga dus wel beginnen met fietsen en zie wel waar het schip strandt.
Mijn masker zit inderdaad vast aan een plank maar mijn gebit zit vast aan een (zwaar??) frame dat ook weer vast zit (weet niet waaraan) Daar ben ik echt heel benauwd voor. Toen ze vorige week met z'n vieren met hun handen boven en op mijn gezicht zaten werd t me even teveel en moesten ze het eerst helemaal aftuigen voor ik omhoog kon komen. Ik krijg elk halfjaar een MRI dus echt claustrofobisch ben ik niet maar ik heb al heel wat paniek-tranen gehuild als ik erover denk/droom..brrr nog twee weken...denk dat ik met mijn zusje ook een kalender voor mezelf ga maken.
Omdat mijn vader altijd zegt: 'als je het niet kan zien, en je normaal kan functioneren ben je niet ziek maar hooguit beperkt', vind ik het erg lastig om hulp te vragen. (dit is zijn manier om met mijn ziekte om te gaan maar neem het hem soms wel kwalijk, weet hij ook) Mijn vrienden en mijn moeder denken daar anders over en bieden wel hulp aan. Deze ben ik door posts van jullie gaan accepteren (schoonmaken, eten koken dat ingevroren wordt, af en toe meegaan). Eens kijken hoe dat bevalt.
Die moeheid ben ik wel 'bang' voor want door mijn ziekte heb ik niet echt een goede conditie. ben nu wel al een tijdje onder begeleiding aan het trainen en voor de komende periode maken we een nieuw programma. Ik ga dus wel beginnen met fietsen en zie wel waar het schip strandt.
Mijn masker zit inderdaad vast aan een plank maar mijn gebit zit vast aan een (zwaar??) frame dat ook weer vast zit (weet niet waaraan) Daar ben ik echt heel benauwd voor. Toen ze vorige week met z'n vieren met hun handen boven en op mijn gezicht zaten werd t me even teveel en moesten ze het eerst helemaal aftuigen voor ik omhoog kon komen. Ik krijg elk halfjaar een MRI dus echt claustrofobisch ben ik niet maar ik heb al heel wat paniek-tranen gehuild als ik erover denk/droom..brrr nog twee weken...denk dat ik met mijn zusje ook een kalender voor mezelf ga maken.
vrijdag 9 augustus 2013 om 00:03
Het blijft ellendig als mensen niks aan je zien. Ik ben ook nog steeds 'normaal' en daar veegissen mensen zich in. Daarnaast ben ik geen klager, dus maak ik het mezelf vaak onnodig moeilijk.
De vermoeidheid is, hoe dan ook, maar tijdelijk. Zorg dat je in die periode weinig tot niks te doen hebt. Ik ging en ga iedere middag even slapen. Door me hierbij neer te leggen, kan ik veel meer dan wanneer ik mezelf dwing op te blijven.
Verder: neem jezelf echt serieus. Die taxi, daar heb je recht op. ik vond het tochvwel fijn om zo in te kunnen stappen!
Ik had een ander masker dan jij, maar heb mijn angst wel uitgesproken. Bij mijn kliniek gingen ze er heel fijn mee om en ik heb me geen moment onveilig gevoeld. Probeer jezelf voor te houden dat het maar een paar minuten is, tel desnoods tot 500 ofzo om jezelf af te leiden.
De vermoeidheid is, hoe dan ook, maar tijdelijk. Zorg dat je in die periode weinig tot niks te doen hebt. Ik ging en ga iedere middag even slapen. Door me hierbij neer te leggen, kan ik veel meer dan wanneer ik mezelf dwing op te blijven.
Verder: neem jezelf echt serieus. Die taxi, daar heb je recht op. ik vond het tochvwel fijn om zo in te kunnen stappen!
Ik had een ander masker dan jij, maar heb mijn angst wel uitgesproken. Bij mijn kliniek gingen ze er heel fijn mee om en ik heb me geen moment onveilig gevoeld. Probeer jezelf voor te houden dat het maar een paar minuten is, tel desnoods tot 500 ofzo om jezelf af te leiden.
